existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

domingo, 22 de novembro de 2009

A especial arte da superação

Já faz algum tempo que o mundo vê os portadores de necessidades especiais com outros olhos. Seja no espaço familiar, no trabalho, nas escolas ou nas próprias esferas de convívio social, as ferramentas de inclusão deles têm obtido espaço – afinal de contas, toda oportunidade de igualá-los e mostrar seu potencial é válida. Porém, há uma esfera que ainda dá seus primeiros passos para recebê-los; esfera que já foi restrita a poucos, mas hoje quer como nunca estar de braços abertos. E não é para pouco: nas artes, a convivência com a diversidade é regra geral. E, em se tratando deste universo, não há limitação – física ou mental – capaz de deter a criatividade e destreza de um criador. Provam isso grandes e eternos nomes universais, como o insuperável músico Ray Charles, imortalizado no cinema por Jamie Foxx.


A velha assertiva de que a arte não possui barreiras não virou clichê por acaso. Companhias de dança para cadeirantes e paraplégicos, apresentações musicais de deficientes visuais e até mesmo exposições pictóricas que podem ser apreciadas pelos que perderam a visão: tudo isso já pode ser encontrado ao redor do globo. Aqui no Pará, as coisas ainda caminham de forma lenta, mas os primeiros esforços já começaram a aparecer – alguns abraçados não pelo Estado, e sim por pessoas comuns que vêm na arte uma forma de superação das limitações.

Um exemplo de artista especial cujo talento moveu montanhas é o escritor Romeu Ferreira dos Santos Neto. Portador de Síndrome de Down, o jovem de 24 anos já tem no currículo dois livros de poesia lançados, além de um CD com letras de sua autoria musicadas pelo cantor e compositor Mário Cantuária. A história de vida dele, afirma sua mãe, a professora aposentada Sandra Suely Santos, sempre esteve atrelada de alguma forma ao universo da literatura.

'Desde que soubemos que ele era portador da Síndrome de Down, começamos a pensar em como ajudá-lo a desenvolver suas capacidades cognitivas. O mais bonito de tudo é que ele mostrou desde pequeno uma atração pela literatura. Ele lia tudo o que via pela frente, vivia dizendo frases belas, e eu fui anotando todas sempre que ele pensava nelas. Dizia sempre a ele: ‘meu filho, quem lê tem o mundo em suas mãos’. Quando ele criou o hábito de escrever, tive certeza de seu talento', relata a mãe, orgulhosa.

DEDICAÇÃO

Dos primeiros versos a seu primeiro livro, 'Água de algodão', lançado em 2001, Romeu percorreu um caminho de dedicação e esforços. Até aprender a escrever, dona Sandra transcrevia seus poemas, mas logo o poeta afinou a escrita e criou intimidade com as máquinas de datilografar. Anos depois, ele aprendeu a lidar com o computador e desde então transcreve não só poemas, mas contos, crônicas e outros gêneros literários sempre que a inspiração bate.

Além disso, Romeu desenvolveu o talento pelas artes plásticas, criando belas paisagens em óleo sobre tela que podem ser vistas em seu site (http://www.romeuneto.com.br). 'Acredito que ele esteja sempre aprendendo novas linguagens. Isso só pôde acontecer porque desde cedo quisemos que ele conseguisse superar seus próprios obstáculos e nunca o deixamos perder a empolgação', conta Sandra.

Desde 2006, Romeu colhe os frutos de seu segundo livro, 'Ventos mergulhantes', editado pela Paka-Tatu e considerado por seus admiradores um marco de superação. O livro contém cerca de 80 poesias, e chamou a atenção de gente de fora do Estado – a prova é que revistas como a 'Sentidos', editada em São Paulo e voltada à inclusão de portadores de necessidades especiais, publicaram reportagens sobre seu trabalho. Romeu também marcou presença em todas as Feiras Pan-Amazônicas do livro realizadas em Belém, seja com sessões de autógrafos ou bate-papos com o público e com a imprensa.

Consciente do valor que a arte teve e tem em sua vida, Romeu afirmou à reportagem que a arte foi seu principal mecanismo de expressão. 'A escrita é um instrumento que uso para me comunicar e expressar minhas idéias. Não perco o estímulo para continuar produzindo nunca', comentou o jovem poeta, que tem entre seus autores Machado de Assis, Shakespeare e o marajoara Dalcídio Jurandir. Com muito bom humor, ele garantiu que anda escrevendo mais do que nunca e já adiantou que tem livro novo vindo por aí. 'Estou preparando o meu primeiro romance, deve sair ou em dezembro ou no ano que vem. Está numa fase inicial, ainda', assinalou.

Exemplo de talento local vence fronteiras

Mas não é apenas no espaço familiar que o talento pode ser valorizado desde cedo. Às vezes, há grupos que se doam exclusivamente a oferecer oportunidade para que os artistas portadores de algum tipo de limitação vejam a arte como ofício – é o caso da Companhia de Dança Roda Pará, a mais tradicional do Estado dedicada a bailarinos deficientes físicos, coordenada pela educadora física, professora e pesquisadora Marilene Melo, de 61 anos.

Com mais de oito anos de atividade e um trabalho voltado à dança contemporânea, o grupo surgiu a partir de oficinas e seminários de inclusão organizados pelo Instituto de Artes do Pará (IAP), entidade apoiadora do projeto, e desde então vem trazendo bons resultados para o Estado – a prova disso é que ele foi o primeiro do Pará a fazer parte da 'Arte sem barreiras', política internacional inserida no Brasil pela Fundação Nacional de Arte (Funarte) que visa à inclusão de portadores de necessidades no mundo das artes.

Atualmente, fazem parte do Roda Pará quatro bailarinos fixos, sendo dois deles portadores de necessidades especiais (um cadeirante e outra que possui limitações psíquicas e de locomoção). Segundo Marilene Melo, lidar com este perfil de artistas é uma espécie de lição de vida. 'É incrível a gente ver como o trabalho é desafiador, mas flui bem quanto há talento de sobra. A linguagem da dança depende mais do esforço e paixão do bailarino que de seu corpo, nós aprendemos aos poucos a lidar com as limitações', orgulha-se.

A rotina de ensaios da companhia de dança é composta de várias etapas. Primeiro, Marilene desenvolve uma pesquisa individual, para depois ensaiá-la junto aos bailarinos. Em seguida, cada um se propõe a realizar exercícios individuais e praticar as coreografias, de forma a afiná-las para performances ao vivo. O resultado foram participações aclamadas em eventos como o Encontro Internacional de Dança do Pará (Eidap), onde ganharam os prêmios da categoria de portadores de necessidades durante dois anos consecutivos, além da aprovação em editais e prêmios vinculados à Secretaria de Cultura do Estado (Secult). A nível nacional, Marilene já teve projetos de pesquisa ligados à atividade no Roda Pará aprovados em prêmios como o Além dos Limites, da Funarte, e nos editais do Instituto Itaú Cultural. Em novembro passado, o grupo ainda viajou a Sergipe, no Nordeste, para participar da Mostra Albertina Brasil, também do programa 'Arte sem barreiras'. Marilene afirma: a repercussão nacional não poderia ser melhor.

http://www.orm.com.br/projetos/oliberal/interna/default.asp?modulo=248&codigo=396156

http://www.romeuneto.com.br/conteudo/25/romeuedestaquenojornal.php

Devemos ensinar e ajudar a criança a evoluir, mas sem que ela se torne dependente, porque quanto mais a criança aprender a cuidar de si própria, melhores condições terá para enfrentar o futuro.

Ainda há muito preconceito e falta de informação sobre a síndrome de Down, um evento genético natural e universal que está presente em todas as raças e classes sociais. Um deles é considera-lo uma doença. Não é correto dizer que uma pessoa sofre de, é vítima de, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down.



Há poucas décadas um filho com Síndrome de Down era objeto de preocupações – e algumas vezes de vergonha – da família, vivendo não raro em reclusão, aguardando um fim que se considerava próximo, pois os portadores de SD podem ter maior risco de sofrer defeitos cardíacos congênitos, doença do refluxo gastroesofágico, otites recorrentes, apnéia de sono obstrutiva e disfunções da glândula tireóide. Graças aos avanços da medicina, a expectativa de vida dos portadores de SD aumentou muito. Em 1947 era de 12 e 15 anos, já em 1989 subiu para 50 anos, sendo que atualmente é comum chegarem aos 60, 70 anos, semelhante à da população em geral. Recentemente faleceu em Anapolis, Goiás, a pessoa com síndrome de Down mais velha do mundo, Dilmar Teixeira (1934-2007), com 74 anos.


Algumas características são comuns nos portadores: hipotonia (flacidez muscular, o bebê é mais “molinho”), o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar) e a aparência física (olhos amendoados, prega palmar transversal única, dedos curtinhos, fissuras palpebrais oblíquas, ponte nasal achatada, língua protrusa, pescoço curto, pontos brancos nas íris conhecidos como manchas de Brushfield, flexibilidade excessiva nas articulações, defeitos cardíacos congênitos, espaço excessivo entre o hálux e o segundo dedo do pé).


A insegurança que surgem quando descobrem que seus filhos portam a S e será distribuído em maternidades para auxiliar no desenvolvimento de todas as potencialidades dessas crianças, que possuem um tempo diferente das outras para começarem a sorrir, sentar, andar e falar.


Os conselhos para os pais destas crianças não são tão diferentes dos que se dá aos outros pais. A criança deve ter um papel tão ativo como os seus irmãos na família e ser tratada da mesma forma. Li uma vez um texto de Simone Zelner, mãe de um menino com necessidades especiais, intitulado Mãe Passarinha, no qual ela comparava sua dedicação ao filho ao comportamento de uma sabiá, que, apesar de alimentar o filhote, sabia a hora de deixa-lo começar a ser independente. Devemos ensinar e ajudar a criança a evoluir, mas sem que ela se torne dependente, porque quanto mais a criança aprender a cuidar de si própria, melhores condições terá para enfrentar o futuro. E para quem quer se espelhar em outros exemplos, indico dois livros: O Filho Eterno, de Cristóvão Tezza (editora Record, 2007) e Inclusão começa em casa – Um diário de mãe, de Iva Folino (Editora Ágora, 2009).

Pessoas com síndrome de Down têm menor incidência de tumores sólidos: cientistas americanos encontram uma explicação para este fato



A+ A- Alterar tamanho da letra Publicada, na revista Nature, uma das primeiras pesquisas a estudar a razão pela qual pessoas com síndrome de Down1 têm menor incidência2 de tumores sólidos. O estudo foi realizado por pesquisadores americanos no Children's Hospital of Boston.

Acredita-se que esta proteção contra o crescimento tumoral em pessoas com síndrome de Down1 venha da expressão aumentada de um ou mais genes extranumerários na cópia extra do cromossomo3 21 presente em portadores desta síndrome4 - a trissomia do 21, causa desta condição.

Esta cópia extra parece ter um gene de proteção contra o crescimento de tumores cancerosos sólidos, sugerem testes em ratos. Este gene, chamado DSRC1, parece trabalhar em conjunto com outro gene, o DYRK1a, também encontrado no cromossomo3 21, os quais interferem com os sinais5 de crescimento tumoral e com a angiogênese6 do tumor7.

A coordenadora do estudo, Dra. Sandra Ryeom, acredita que esta pesquisa pode levar a novos conhecimentos sobre os mecanismos que regulam o crescimento de tumores e à identificação de alvos terapêuticos para prevenção e tratamento de tumores malignos.

Fonte: Nature
http://www.news.med.br/p/pessoas+com+sindrome+de+down+tem+me-35258.html

"A Síndrome de Down não é nem uma doença, nem desordem, defeito ou condição médica"




Depoimento de Fábio Adiron sobre o nascimento da filha de Romário e o tratamento dado a Síndrome de Down pela imprensa



Caros jornalistas,



A notícia esportiva de hoje é que a filha recém nascida do jogador Romário tem Síndrome de Down. Certamente esse fato vai gerar abordagens das mais corretas às mais sensacionalistas.



Como moderador do grupo de discussão sobre síndrome de Down e ex-presidente da Associação Mais 1 e, principalmente, pai de um menino com síndrome de Down, gostaria que vocês pudessem aproveitar essa oportunidade para ampliar o esclarecimento a respeito disso.



A Síndrome de Down é um arranjo cromossômica que ocorre naturalmente e que sempre fez parte da condição humana, sua ocorrência é universal entre todas as raças e gêneros e ocorre aproximadamente em 1 a cada 800 nascimentos.



A SD não é nem uma doença, nem desordem, defeito ou condição médica. É inapropriado e ofensivo se referir às pessoas com SD como "afligidas por" ou "sofrendo de" SD. A síndrome de Down em si mesma não requer tratamento nem prevenção.



A única característica que as pessoas com SD tem em comum é a presença de material genético extra associado com o cromossomo 21. Os efeitos do material genético adicional varia enormemente de indivíduo para indivíduo. Pessoas cujo cariótipo indica a síndrome pode ter uma predisposição maior a determinadas doenças ou condições médicas, o que não ocorre obrigatoriamente com todas elas. O diagnóstico precoce e tratamento adequado dessas doenças aumentam tanto o tempo como a qualidade de vida a uma mesma extensão da população sem SD. Os médicos devem estar atentos para o eventual aparecimento dessas doenças para garantir o tratamento se elas ocorrerem.



Por outro lado, estudos científicos também mostram que, estatisticamente, existe um risco menor em relação a outras doenças. O que também não é uma garantia que elas não ocorram.



A Síndrome de Down afeta comumente o estilo de aprendizagem, apesar das diferenças serem extremamente variáveis e individuais, assim como as características físicas e cuidados médios. O desafio mais significativo é o de achar o método mais eficiente e produtivo para cada indivíduo. A identificação do melhor método de ensino para cada criança começa idealmente logo após o nascimento através de programas de estimulação precoce.



Fábio Adiron



  Traduzido/transcrito por DOMINGOS SAVIO TIMBÓ em 05.02.10

Síndrome de Down

Sou estudante de Biologia na UNEB, tenho uma matéria que trata de genética e evolução, e uma questão de aula me intrigou. A síndrome de Down é considerada um “acidente genético”. Mas o que explica esse acidente acontecer com tanta freqüência? E isso ocorre não só na síndrome de Down, mas com outras doenças de alterações cromossômicas numéricas e estruturais.


(Angélica de Jesus)

Muito interessante a aua observação. Na realidade erros genéticos ocorrem o tempo todo na formação dos gametas ou logo no início da embriogênese. Mas na maioria as vezes esses erros são incompatíveis com a vida e não ficamos nem sabendo que eles aconteceram. Sempre que penso na complexidade de inúmeros fatores e mecanismos que precisam ocorrer de modo absolutamente sincrônico para que tudo dê certo, acho um milagre um bebê que nasce sem defeitos.

Como ocorre a síndrome de Down?

Todo mundo já viu crianças e adultos com síndrome de Down (SD). O rostinho, com olhos puxados é muito característico. Quando adultos em geral são gordinhos e têm baixa estatura, mas costumam ter um sorriso cativante. A dificuldade de aprendizado varia, mas o estímulo precoce é fundamental para que a criança atinja seu potencial máximo. A SD ocorre porque a criança nasce com um cromossomo a mais. Ela tem três cromossomos 21, ao invés de dois. Na grande maioria dos casos esse cromossomo 21 a mais é visível no exame do cariótipo (análise dos cromossomos) e a pessoa tem no total 47 cromossomos e não 46 ou 23 pares como todos nós.

Em alguns pacientes esse cromossomo 21 a mais pode estar translocado - ou colado - em outro cromossomo (geralmente um cromossomo acrocêntrico, o que se chama de translocação Robertsoniana). Nesse caso a pessoa com SD tem aparentemente 46 cromossomos, mas um deles é maior do que o normal porque está com o cromossomo 21 “grudado” nele. Existem ainda casos raros, onde a pessoa tem um mosaico de células: algumas células normais com 46 cromossomos e outras com 47.

O risco de repetição em geral é baixo

O mecanismo mais comum, nos casos onde a criança tem 3 cromossomos 21 soltos, é uma não disjunção. Isto é, em geral na formação do óvulo os cromossomos não se separaram direito e forma-se um óvulo com 24 cromossomos ao invés de 23 (e dois cromossomos 21 ao invés de um). Ao se juntar com o espermatozóide normal do pai, forma-se um embrião com 47 cromossomos. O risco aumenta com a idade materna, provavelmente devido ao envelhecimento do óvulo. Mas mesmo assim o risco de que uma mãe tenha duas crianças com síndrome de Down por esse mecanismo é baixo. O risco de repetição só passa a ser maior quando existe a translocação e nesses casos pode ter sido herdado.

Por que a coincidência do cromossomo 21?

Porque é o único cromossomo, que mesmo em dose tripla permite uma sobrevida mais longa. Existem crianças que chegam a nascer com trissomia do cromossomo 18 (síndrome de Edwards) ou do 13 (síndrome de Patau). Mas são quadros gravíssimos que levam a um óbito precoce. Qualquer outro cromossomo em dose tripla causa a morte embrionária. Cerca da metade dos fetos abortados espontaneamente tem alterações cromossômicas. E mais recentemente, com o diagnóstico pré-implantação verificou-se que essa ocorrência é muito mais frequente.

A seleção natural é muito alta

Em resumo, a maioria das alterações cromossômicas é tão grave que não permite a sobrevida nem na fase embrionária. E elas ocorrem o tempo todo. Às vezes a perda é tão precoce que a mulher nem percebe que estava grávida. Cerca de 85% dos embriões que se formam com a trissomia do cromossomo 21 não são viáveis. As crianças que nascem com a síndrome de Down estão entre os poucos que conseguiram sobreviver à seleção natural.

Por Mayana Zatz

http://veja.abril.com.br/blog/genetica/tag/sindrome-de-down/

Associação EXISTIR promove a Festa de NATAL.

A Associação Inclusiva de Fortaleza, promove, dia 17/12, uma grande festa em comemoração a confraternização Natalina na sede da entidade. As crianças e adolescentes da EXISTIR terão diversão garantida das 14h às 19h.

"NATAL DA EXISTIR",  a festa será dia 17/12, por isso precisamos da participação de todos no sentido de doarem: roupas, brinquedos, alimentos, etc.

COM O SEU APOIO PODEREMOS FAZER UM NATAL DE AMOR para os nossos semelhantes mais necessitados. DOAR UM ATO DE AMOR AO PROXIMO!!! PARTICIPE você também deste evento.
Contamos com a sua presença! 

Para mais esclarecimentos, contacte-nos! Ligue 30875330 ou domingostimbo@hotmail.com

Gravidez tardia aumenta riscos de síndrome de down

O aumento no número de mulheres que engravidam com mais de 40 anos contribuiu para aumentar, nos últimos 20 anos, os diagnósticos de Síndrome de Down. É o que dizem os pesquisadores da Queen Mary University, de Londres. Publicado na revista British Medical Journal (BMJ), o estudo apontou que o número de casos entre 1989 e 1990, na Inglaterra e em Gales, foi de 1.075. No período de 2007 a 2008, no entanto, o número saltou para 1.843, um aumento de 71% atribuído à maternidade tardia. Segundo os dados do estudo, a probabilidade de ter um bebê com Síndrome de Down é de uma entre 940 mulheres com mais de 30 anos. Acima dos 40 anos, o número aumenta para uma em cada 85 mulheres britânicas.



E não é só na Inglaterra. O Dr Joji Ueno, diretor da Clínica GERA, explica que a maternidade é uma tendência no mundo inteiro e que está crescendo na classe média brasileira. “O adiamento da gravidez é uma escolha muito comum das mulheres nos dias de hoje. Pelo menos 20% das mulheres aguardam até os 35 anos para começar uma família, pois esperam adquirir estabilidade profissional, um relacionamento estável, segurança financeira, ou, ainda, a certeza sobre o desejo de ser mãe”, afirma o ginecologista.


À medida em que a mulher envelhece, seus óvulos também envelhecem, tornando-se menos capazes de serem fertilizados pelos espermatozóides. Se fertilizados, ainda assim correm maior risco de aborto espontâneo e podem carregar problemas cromossômicos. Muitas clínicas de reprodução assistida recorrem a um método chamado PGD - Diagnóstico Pré-implantacional. O procedimento permite separar os embriões portadores de algum tipo de desordem genética, transferindo para o útero materno apenas os embriões saudáveis. Assim, evita-se uma série de síndromes genéticas, entre elas a mais comum, que é a síndrome de Down.


http://www.odocumento.com.br/materia.php?id=314474

Síndrome de Down: médica fala sobre tratamento e inclusão

Nesta sexta, 20, os sonhos e necessidades dos portadores de Síndrome de Down estarão em pauta no ‘IV Encontro Sergipano sobre Síndrome de Down’, que acontece no Centro de Convenções de Sergipe. Durante todo o dia profissionais de saúde, portadores da síndrome, familiares e pessoas interessadas estarão reunidas para discutir diversos temas. Um dos assuntos abordados pelos profissionais de saúde será ‘A transdisciplinaridade e a inclusão na Síndrome Down'. Para falar um pouco sobre o tema e o universo da pessoa portadora, o Portal Infonet conversou com a neuropediatra, Maria Angélica Farias, que será uma das palestrantes da mesa-redonda que acontece na manhã desta sexta.


Portal Infonet - O que vem a ser a transdisciplinaridade no cuidado do portador da Síndrome de Down?

Maria Angélica Farias - A transdisciplinaridade vai além da comunicação entre os profissionais. É a comunicação e a ação conjunta desses profissionais. A idéia é entrar num consenso de que caminho é melhor para o individuo. Normalmente, o médico acaba trabalhando um pouco isolado e dessa forma dá fazer uma abordagem realmente inclusiva.

Infonet – Isso tem sido trabalhado pelos profissionais aqui do Estado?

MAF - Em parte sim e em parte não. Alguns profissionais têm feito e feito muito bem, outros precisam começar a fazer.

Maria Angélica aposta na transdisciplinaridade no tratamento

Infonet – Quais os profissionais que precisam acompanhar o portador da síndrome?

MAF - Cada indivíduo tem suas necessidades individuais. E com o indivíduo com Down não é diferente. A princípio, no primeiro ou segundo ano de vida, a equipe é mais extensa. Inicialmente conta com um pediatra que é quem vai dar o diagnóstico lá na maternidade. O acompanhamento de um neuropediatra também é importante. Ele vai precisar também de um fisioterapeuta, de um fonoaudiólogo e de um terapeuta ocupacional. Em alguns casos há também necessidade de um psicopedagogo ou de um psicólogo. Pode ser que nos primeiros anos de vida ele precise de todos esses profissionais, ou não. Vai depender do desenvolvimento de cada um.

Infonet - Para as famílias de baixa renda como fica o acesso a esses profissionais?

MAF – Teoricamente, o nosso Sistema Único de Saúde (SUS) deveria dar todo o suporte. Isso melhorou de uns anos para cá. Antes não havia fonoaudiólogo, agora já tem. Ele consegue o atendimento, mas com muita dificuldade. Psicopedagogo, por exemplo, que eu saiba não tem. Apesar das melhoras, o atendimento ainda está precário, ainda temos muita coisa para avançar. O que dá suporte no atendimento são as instituições como a Apae que conta com alguns profissionais para atender aos portadores.

Infonet – Qual o papel da família no desenvolvimento do portador da Síndrome?

MAF – É extremamente importante. Se a família consegue enfrentar os preconceitos e coloca o filho numa escola regular, leva ao shopping, ao cinema, incentiva o estudo, o trabalho, eu digo que o portador nasceu em berço de ouro. Uma família bem estruturada rompe muitos preconceitos da sociedade.

"Ter as mesmas oportunidades já é uma grande passo para o portador"

Infonet – Como você avalia o processo de inclusão das pessoas com Síndrome?

MAF – O processo de inclusão ainda não é como se deseja. Acho que deveria ser uma atitude não pela obrigação, mas pelo compromisso social. O Governo teve uma ação muito boa e praticamente colocou como obrigação a inclusão do indivíduo portador de necessidade especial. Mas é preciso deixar claro que o indivíduo com Síndrome de Down não é pior nem melhor do que nenhum outro. Eles possuem limitações sim, mas o processo de inclusão ajuda a potencializar as suas capacidades. Tem coisas que eles conseguem fazer e até melhor do que muita gente. Se eles tivessem as mesmas oportunidades de uma pessoa comum isso já seria um grande passo.

nfonet – Em relação ao preconceito, você acredita que tem diminuído?

MAF – A síndrome era tratada pelas pessoas antigamente como mongolismo, retardamento, mas hoje elas estão tendo mais cuidado com o que falam, até mesmo por conta da Lei que está mais rigorosa. Isso é bom, pois se a gente tem um preconceito e não pode expressar significa dizer que preconceito não é bom.


Por Carla Sousa

http://www.infonet.com.br/saude/ler.asp?id=92045&titulo=especial

Esperança no tratamento da síndrome de Down

WASHINGTON, EUA — Pesquisas animadoras realizadas com ratos poderiam, potencialmente, levar a tratamentos destinados a crianças trissômicas, segundo um estudo publicado nesta quarta-feira.


Ao nascer, essas crianças não apresentam sinais palpáveis mas, com o tempo, desenvolvem problemas cognitivos por causa de déficits de memória inerentes à trissomia 21, também chamada Síndrome de Down.

Esta incapacidade para memorizar limita a aprendizagem porque o cérebro tem dificuldades para reter experiências que permitem um desenvolvimento cognitivo considerado normal, explicam cientistas da Faculdade de Medicina da Universidade de Stanford (Palo Alto, Califórnia, oeste).

Seus trabalhos, divulgados na revista médica Science Translational Medecine, aportam uma nova visão sobre o mecanismo neural responsável pelo funcionamento deficitário da memória e propõem nova estratégia para corrigir os efeitos do problema com medicamentos.

O estudo realizado com cobaias que tiveram seus cérebros manipulados geneticamente, para torná-los similares aos dos portadores de trissomia, mostrou pela primeira vez que o estímulo da produção de noradrenalina melhora sua capacidade mental.

A noradrenalina é um neurotransmissor que permite a comunicação com as células nervosas.

"Se a intervenção for feita cedo o suficiente poderá ajudar essas crianças a memorizar e a utilizar informação", explicou o Dr. Ahmad Salehi, diretor do estudo.

"Teoricamente, isso poderia levar à melhoria de suas funções mentais", acrescenta no artigo.

 
http://oglobo.globo.com/mundo/mat/2009/11/19/estudo-com-camundongos-aponta-tratamento-para-sindrome-de-down-914833587.asp

terça-feira, 6 de outubro de 2009

Associação EXISTIR promove a Festa da Criança.

A Associação Inclusiva de Fortaleza, promove nesta quinta- feira, dia 08, uma grande festa em comemoração ao dia da Criança na sede da entidade. As crianças e adolescentes da EXISTIR terão diversão garantida das 14h às 19h. Também haverá distribuição de cachorro-quente, picolé, bolos , salgadinhos, pipoca e refrigerantes.


Ao final da festa, todos receberão um KIT SURPRESA patrocinado por amigos da EXISTIR.

Venha se divertir você também!

sábado, 3 de outubro de 2009

NA VIDA NAO ENCONTRAMOS LIMITES, BARREIRAS, OBSTACULOS SE TEMOS AMOR.

Mensagem de uma amiga enviada para  Domingos Timbó e Eurenice.

Vocês foram escolhidos por Deus pra ajudarem o mundo a ser melhor.... Vocês conseguiram fazer algo que muitos buscam a vida inteira pra consegui...Hoje ao ver a Marina fiquei feliz e vi que o esforço mutuo não foi em vão....O sucesso é mérito de vocês que com muita paciência, dedicação, souberam enfrentar o preconceito e as dificuldades....Tem pessoas que precisam ter um carro novo, uma casa bonita, uma conta cheia de dinheiro pra ser importante, pra brilhar., mas vocês com apenas carinho, dedicação, paciência vocês conseguiram brilhar, serem importantes....O sucesso da Marina é dedicado a vocês. A você Eurenice o mérito é maior, pois você soube renunciar um tempo da sua vida pra dedicar a Marina e esta vitória é sua, que ao longo do tratamento soube compreender os choros provocados, as broncas, as cobranças, á você o meu reconhecimento pela tua dedicação, teu amor...NA VIDA NAO ENCONTRAMOS LIMITES, BARREIRAS, OBSTACULOS SE TEMOS AMOR, CARINHO, AMIZADE E ISTO MARINA VOCÊ TEM DE SOBRA, VOCÊ TEM UNS PAIS MARAVILHOSOS QUE SEMPRE ACREDITARAM NO SEU POTENCIAL..NA TUA CAPACIDADE..E VC MARINA É UMA ESTRELINHA QUE DEUS PRESENTEOU PRA BRILHAR NA VIDA COM TEU CARINHO, COM TEU SORRISSO, COM TEU CARISMA. E MAIS UMA VEZ EU AGRADEÇO A OPORTUNIDADE QUE VOCÊS ME DERAM DE PODER COMPARTILHAR DESTE SUCESSO, DESTA ALEGRIA..... O SUCESSO É DE VOCÊS....CONTINUEM SEMPRE BRILHANDO, ILUMINANDO O CAMINHO DAS PESSOAS QUE AO LONGO DESTA JORNADA VOCÊS CONHECERAM .....OBRIGADA !!!!PELA CONFIANÇA , PELO CARINHO E PELA AMIZADE QUE FICOU AO LONGO DO CAMINHO .......DESEJO A VOCÊS TODO O SUCESSO .....UMA BATALHA JÁ FOI VENCIDA OUTRAS SURGIRAO MAS COM CERTEZA VOCÊS JA ESTAO COM A MAIS PODEROSA ARMA PRA VENCER A BATALHA .... VOCÊS TEM AMOR!!!!!!MUITO AMOR!!!!SUCESSOS FUTUROS....

domingo, 27 de setembro de 2009

Informações importantes

Ter um filho com síndrome de Down pode ser uma experiência inicialmente complexa, mas aos poucos os pais vão percebendo que tal tarefa é semelhante a educar qualquer criança, cada uma com ritmo, jeito e tempo próprios. Lançado em Curitiba no mês passado, o livro Ideias de Estimulação para a Criança com Síndrome de Down – Brincando e se Desenvolvendo em Casa traz informações importantes para pais que estão vivenciando o nascimento de um bebê com a síndrome. Mostra que o cotidiano pode ser uma excelente fonte de estimulação para uma criança com Down e que uma família envolvida e participativa em seu desenvolvimento é o primeiro passo para a inclusão e autonomia. O livro é assinado pelas fonoaudiólogas Ângela Mar­­ques Duarte e Josiane Mayr Bibas, que trabalham com crianças com a síndrome em consultório e na Associação Reviver Down. Está disponível por R$10 na Associação Reviver Down (41) 3223-5364, ou por meio do site www.reviverdown.org.br.

O ator Pablo Pineda se transformou na primeira pessoa com Síndrome de Down a ganhar a Concha de Prata no Festival de Cinema de San Sebastián.

San Sebastián (Espanha), 26 set (EFE).- O ator Pablo Pineda se transformou na primeira pessoa com Síndrome de Down a ganhar a Concha de Prata no Festival de Cinema de San Sebastián, no qual o filme chinês "City of Life and Death", de Lu Chuan, obteve a Concha de Ouro.


Os espanhóis Lola Dueñas, que ficou com a Concha de Prata de melhor atriz, e Pablo Pineda protagonizam o filme dos estreantes Álvaro Pastor e Antonio Naharro, "Yo, También", uma fita sobre a relação entre uma mulher solitária que encontra em um jovem com Síndrome de Down o refúgio que buscava.

Contra qualquer previsão, o cineasta argentino Juan José Campanella, seu filme "El Secreto de sus Ojos" - escolhido pela Argentina para competir vaga no Oscar - e o ator Ricardo Darín saíram de mãos vazias, já que a Concha de Prata de melhor diretor foi para Javier Rebollo pelo filme "La Mujer sin Piano".

O Prêmio Especial do Júri, que foi presidido pelo cineasta francês Laurent Cantet, foi para o filme francês "Le Refuge", de François Ozon.

O júri era formado pelo diretor coreano Bong Joon-ho, pelo ator mexicano Daniel Giménez Cacho, pela atriz espanhola Pilar López de Ayala, pelo diretor de cinema e teatro britânico John Madden, pela diretora iraniana Samira Makhmalbaf e pela atriz portuguesa Leonor Silveira.

O prêmio de melhor fotografia concedido pelo júri foi para "City of Life and Death" e o de melhor roteiro para "Blessed", da australiana Ana Kokkinos.

Surpreendente foi o histórico desta 57ª edição do Festival de San Sebastián, já que a grande maioria das apostas dos credenciados no eveto apostava em Campanella e Darín, diretor e protagonista de "El Secreto de sus Ojos" para a Concha de Ouro e uma de Prata.

Lola Dueñas se impôs a atrizes como Carmen Machi, protagonista de "La Mujer del Piano", e outras como Chiara Mastroianni ("Making Plans for Lena", de Christophe Honoré), e Frances O'Connor e Miranda Otto ("Blessed").

A Concha de Prata de melhor diretor foi para Javier Rebollo, que recebeu também uma menção especial no prêmio "Outro Olhar", da "Televisão Espanhola" (TVE). O diretor Isaki Lacuesta, com "Los Condenados", levou o prêmio Fipresci, da crítica.

Com a Concha de Prata de melhor ator, Pineda, aos 35 anos, é o primeiro ator com Síndrome de Down a conseguir um prêmio de cinema de caráter internacional.

Pablo Pineda, cujo prêmio não foi muito bem recebido pela imprensa por considerá-lo "politicamente correto", não é a primeira pessoa com Síndrome de Down a protagonizar um filme, mas ele prefere se dedicar à docência, que é para o que estudou.

O filme vencedor da Concha de Ouro, o chinês "The City of Life and Death", de Lu Chan, é um superprodução sobre a invasão do Japão à China em 1937, muito aplaudida pela crítica, e baseada no episódio conhecido como massacre de Nanquim.

Lu Chuan, o diretor de "City of Life and Death", reconheceu hoje, ao receber o prêmio, que vai "ajudar muito a chegar a outros países" e transmitir-lhes o horror desse fato histórico.

Além da seção oficial, à qual concorriam 17 filmes, entre os prêmios paralelos, o público escolheu como melhor filme "Precious", de Lee Daniels, e como melhor europeu "Desert Flower", de Sherry Horman.

Os jovens votaram na turca-alemã "The Children of Diyarbakir", de Miraz Bezar, e o prêmio Horizontes foi para a uruguaia "Gigante", de Adrián Biniez, com uma menção especial nesta seção para "Francia", do argentino Israel Adrián Caetano.

http://www.google.com/hostednews/epa/article/ALeqM5i5rjCidRdsLbZ0pnqXaU4sY1WNSg

segunda-feira, 21 de setembro de 2009

Hoje é o dia nacional de luta das pessoas com deficiência 21/09/2009

Nesta segunda-feira (21/09), o Brasil celebra o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. É um momento importante para chamar a atenção de toda a sociedade para a urgência da ampliação da cidadania e dos direitos de 25 milhões de brasileiras e brasileiros com algum tipo de deficiência. No Ceará, são 1,4 milhões de pessoas com deficiência.A mobilização, que acontece em todo o país, tem como objetivo promover a inclusão das pessoas com deficiência. No Ceará, além da programação organizada pelos municípios e organizações para esta segunda-feira, os Festivais Regionais de Arte e Cultura para Pessoas com Deficiência, que se inicia amanhã (22/09), também vão apoiar a luta pela inclusão.Com o tema “A deficiência não é um problema. Seu preconceito, sim”, os Festivais vão reunir todos os municípios do Estado em torno da arte e da cultura produzidas pelas pessoas com deficiência. Mais de 600 delas tiveram a oportunidade de participar, durante os meses de março a junho, de oficinas de dança, cerâmica, pintura, música e teatro, por meio da Formação em Arte e Cultura para Pessoas com Deficiência. Os festivais também abrirão espaço para alunos de outras instituições que não participaram da Formação.Peças teatrais, dança música, coral, entre outros; exposições artísticas, de quadros, artesanato, cerâmica e outros trabalhos manuais serão apresentados nos Festivais. Dentro da programação será realizado também uma mesa-redonda em que um defensor público, um psicólogo e um médico discutirão com os profissionais da área e as famílias assuntos relacionados ao cotidiano das pessoas com deficiência, como aspectos do relacionamento com a família e a sociedade, do ciclo de vida e da garantia dos direitos.Os Festivais Regionais para as Pessoas com Deficiência carregam o compromisso de mostrar a capacidade e as inúmeras possibilidades das quais essas pessoas são capazes e muitas vezes não são reconhecidas. Os Festivais são uma realização do Governo do Estado, através da Secretaria da Cultura e Gabinete da Primeira-dama do Estado e executado pela Associação para o Desenvolvimento dos Municípios do Estado do Ceará – APDMCE.PROGRAMAÇÃO (Festivais Regionais para as Pessoas com Deficiência)22/09 - Acopiara30/10 - Tauá14/10 - Limoeiro do Norte21 e 22/10 - Fortaleza28/10 - Pacoti04/11 - Sobral18/11 - CratoDia de lutaO Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência foi instituído em 2005. A data foi escolhida pela proximidade com a primavera e o Dia da Árvore numa representação do nascimento das reivindicações de cidadania e participação plena em igualdade de condições para 24,5 milhões de brasileiros.
publicado em 21/09/2009

AUDIÊNCIA PÚBLICA DISCUTE DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

O Movimento das Pessoas com Deficiência do Ceará (MPcD/CE) abre uma série de atividades que marcarão o Dia Nacional das Pessoas com Deficiência (21/09). Na quinta-feira, 17/09, uma audiência pública da Comissão Técnica de Direitos Humanos da Assembléia Legislativa do Ceará marca o início das ações, com o debate sobre o direito à acessibilidade em Fortaleza.
Como abertura da programação que marca o Dia Nacional das Pessoas com Deficiência, que transcorre em 21/09, o Movimento das Pessoas com Deficiência do Ceará (MPcD/Ce) participará de audiência pública sobre acessibilidade na cidade de Fortaleza, na quinta-feira, às 14h, na Assembléia Legislativa do Ceará (auditório do novo complexo das Comissões Técnicas, avenida Desembargador Moreira, 2807, Dionísio Torres). O objetivo principal da audiência é chamar a atenção do poder público e da sociedade civil para a falta de políticas de acessibilidade em todas as áreas: transporte, educação, cultura, trabalho, saúde, justiça, esporte, lazer, habitação, comunicação etc. Danilo Pereira Cavalcante será o representante do MPcD no debate, do qual também participará a equipe do Programa “Acessibilidade e Promoção dos Direitos das Pessoas com Deficiência” da Vida Brasil/Fortaleza, que é membro do MPcD. As atividades em torno do Dia Nacional das Pessoas com Deficiência continuam no dia 19 de setembro, sábado, com a exibição do filme “Do luto à luta” (75 minutos), às 16h, no Centro Cultural Dragão do Mar. O filme, dirigido por Evaldo Mocarzel, retrata as potencialidades e dificuldades da Síndrome de Down e recebeu o prêmio de Melhor Documentário (júri popular) no festival do Rio de Janeiro, Prêmio Especial do Júri em Gramado (RS) e sete prêmios no Festival de Pernambuco. Um ato de protesto contra a falta de acessibilidade em Fortaleza, organizado pelo Movimento das Pessoas com Deficiência do Ceará (MPcD/CE) encerra a programação. A manifestação será às 16h, no dia 21, na Praça do Ferreira, centro da cidade. O MPcD é uma articulação da sociedade civil, da qual participam entidades representativas de e para Pessoas com Deficiência do Ceará. Para o MPcD, a Acessibilidade deve ser trabalhada de forma transversal em todos os setores e campos do conhecimento, de forma ampla e irrestrita, de modo a garantir que as políticas sejam, de fato, inclusivas.Seu intuito é o de colaborar na construção de uma sociedade que respeite e acolha a diversidade dos seus membros. “Ainda existe em nosso Estado uma lacuna muito grande entre os direitos assegurados pela Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada pelo Congresso Nacional Brasileiro com status de legislação constitucional, e a situação das pessoas com deficiência em todos os segmentos. Basta olhar para as escolas e perceber que o número de pessoas com deficiência matriculadas, pouco mais de 1%, é muito inferior ao número de pessoas com deficiência do Ceará. Este é o retrato do preconceito e da discriminação existentes em nossa sociedade”, afirma João Eduardo Brasil Gonçalves, do grupo virtual Universo Down e integrante do MPcD. Dia Nacional das Pessoas com Deficiência (21/09) Programação: 17/09 – Audiência Pública – 14h – Assembléia Legislativa do Ceará 19/09- Dragão do Mar – 16h - Mostra de Cinema: “Do luto à luta”. 21/09 – Ato de protesto – 16h – Praça do Ferreira.

Deficientes querem direitos iguais

O Ceará tem uma população de 1,2 milhão de pessoas com deficiência com dez anos ou mais de idade. Com esse contingente, ocupamos a terceira posição entre os estados da região Nordeste com maior número de pessoas com deficiência. E o que é pior: do total de deficientes, 61,34% estão fora do mercado de trabalho, segundo pesquisa da Secretaria do Trabalho e Desenvolvimento Social (STDS).Os números da pesquisa mostram que ainda há muito o que se fazer para que as pessoas com deficiência sejam tratadas com igualdade de direitos. Na opinião do presidente da Comissão Nacional em Defesa da Pessoa com Deficiência da Ordem dos Advogados do Brasil - Seção Ceará (OAB-CE), advogado Edson Santana, a Constituição Federal, no 5º Artigo trata dos direitos individuais e coletivos e o 3º das desigualdades da pessoa humana, "mas os deficientes ainda são esquecidos na hora do desenvolvimento das políticas públicas".Amanhã é o Dia Nacional de Luta das Pessoas Deficientes e, para Edson Santana, a data é importante para "continuarmos a lutar pela acessibilidade e pela inclusão, considerados os principais obstáculos das pessoas portadoras de deficiência". Além disso, acrescenta o advogado da OAB-CE, existe o preconceito forte e a desobediências das leis ou leis mais eficazes para acabar com as desigualdades.Preocupado com a situação dos deficientes cearenses, Santana aprovou uma ação cível para que as cédulas de dinheiro sejam impressas em Braille ou em tamanhos diferenciados para que o deficiente visual possa identificar os valores. Ele também fez um requerimento à prefeitura de Fortaleza e ao Transfor pedindo mudanças estruturais nas calçadas para tornar as vias públicas mais acessíveis para os deficientes. "Nosso desafio é tornar isto realidade", diz.

Durante o mês de setembro, haverá em Fortaleza (Brasil) diversas atividades em celebração ao Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência

Durante o mês de setembro, haverá em Fortaleza (Brasil) diversas atividades em celebração ao Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, que ocorre dia 21 de setembro. Como parte da programação está a Caminhada pela Avenida Beira-Mar, a partir das 16h do dia 21, no aterro da Praia de Iracema, com encerramento no Anfiteatro da Volta da Jurema.
Também fará parte das ações, a divulgação dos princípios básicos estabelecidos na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (ONU).
Hoje (15), foi entregue um relatório sobre a acessibilidade física da Câmara Municipal de Fortaleza durante um café da manhã na Procuradoria Geral de Justiça (PGJ). Já na quarta (17) será realizado o II Seminário Fortaleza Acessível, organizado pelo Grupo de Trabalho em Planejamento e Acessibilidade do Conselho Regional de Engenharia e Arquitetura do Ceara (GTPA/CREA-CE).
No dia 21, organizado pelo Movimento das Pessoas com Deficiência e outros movimentos sociais ocorrerá a Caminhada da Avenida Beira-Mar. No final da caminhada, no Anfiteatro da Volta da Jurema, acontecerão várias apresentações culturais, sessões de massoterapias e exposição de artesanatos.
Fechando o mês de atividades, acontece a II Conferência Estadual dos Direitos das Pessoas com Deficiência, durante os dias 26, 27 e 28. Serão discutidas políticas públicas que deverão ser efetivadas no campo estadual e nacional e haverá a eleição de delegados que irão participar da Conferência Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência.

Dia da Pessoa com Deficiência: Fortaleza comemora políticas públicas

A Prefeitura apresenta um balanço da política municipal para este segmento.

O município de Fortaleza tem muito a comemorar nesse dia 21 de setembro, Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. Pela primeira vez, uma gestão municipal de Fortaleza entende a necessidade de criar e implementar políticas públicas planejadas, articuladas e integradas para atender às necessidades e garantir os direitos da população de pessoas com deficiência – cerca de 293 mil fortalezenses. Em 2007, a prefeita Luizianne Lins criou, por decreto, a Comissão de Políticas Públicas Municipais para atenção às Pessoas com Deficiência (Compedef), composta por 13 pessoas com deficiência (física, auditiva, visual e intelectual) com o objetivo de elaborar a Política Pública Municipal de Atenção às Pessoas com Deficiência (Padef), que deve ser desenvolvida de forma transversal pelos diversos órgãos municipais. A coordenação e o monitoramento dessa política são feitos pela Coordenadoria de Pessoas com Deficiência, que integra a estrutura da recém-criada Secretaria de Direitos Humanos de Fortaleza (SDH). Dentre os projetos que são pensados para a cidade, estão a Central Municipal de Intérpretes e Instrutores da Língua Brasileira de Sinais (Libras), a Central de Produção em Braile, o Curso de Libras no Instituto Municipal de Pesquisa, Administração e Direitos Humanos (Imparh) e uma rota acessível no Centro da cidade. Mas, além disso, muitas ações já estão em andamento. Neste dia 21, a Prefeitura apresenta um balanço da política municipal para pessoas com deficiência, nas áreas de transporte, educação, saúde e acessibilidade. Transporte:- Gratuidade nos ônibus há mais de um ano. Já foram entregues mais de 8.000 cartões, dos quais 74% têm a gratuidade estendida ao acompanhante (os primeiros cartões já estão sendo revalidados após o primeiro ano de uso).- Posto da gratuidade com intérprete de Língua Brasileira de Sinais (Libras), contratado pela Empresa de Transporte Urbano de Fortaleza (Etufor).- Instalação de telefones públicos para uso de pessoas surdas na sede da Etufor. Projeto de instalar pelo menos um em cada terminal de ônibus.- Frota com 178 ônibus adaptados com elevador (aumento de 600% com relação ao início da gestão e número crescente para cumprir os prazos estabelecidos no Decreto Federal nº 5296, que dispõe sobre acessibilidade).- Busca de ampliação junto ao Sindicato das Empresas de Transporte de Passageiros do Estado do Ceará (Sindiônibus) do processo de capacitação de cobradores, fiscais e motoristas para a operação dos mecanismos dos veículos acessíveis e o atendimento correto para o embarque e desembarque de pessoas com deficiência e pessoas com mobilidade reduzida.- Adaptação de vans (mesmos critérios e prazos do Decreto Federal nº 5296) e 40 táxis (veículos adaptados/inclusivos já em última fase da licitação para novos táxis). - 1.000 pontos de paradas acessíveis já entrando na fase de instalação (Programa Municipal de Acessibilidade)- Acessibilidade nos corredores do Programa de Transporte Urbano de Fortaleza (Transfor).- Acessibilidade nas Praças Coração de Jesus e da Estação (faltando apenas o ordenamento do comércio nos locais para evitar obstáculos para as rampas e o piso tátil)- Serviço de cadastro de veículos conduzidos ou que conduzem pessoas com deficiência.- Fiscalização da ocupação correta das vagas de estacionamento destinadas a veículos conduzidos ou que conduzem pessoas com deficiência. Educação:- Mais de 2.000 alunos com deficiência matriculados nas escolas públicas- Capacitação de professores para o Atendimento Educacional Especializado (AEE)- 203 escolas com Laboratório de Informática Educativa (LIE).- Construção de escolas acessíveis dentro do padrão estabelecido pelo Ministério da Educação.- Presença de intérprete de Libras em algumas escolas.- Curso de Libras para capacitação de professores.- Acessibilidade na Biblioteca Dolor Barreira, com acervo em braile, telefone para surdo e rampas.- Trinta escolas passaram por projeto de acessibilidade, e outras estão em reforma. Ao todo, são 15 elevadores em escolas municipais.- São realizados seminários com gestores da Educação Inclusiva. Fortaleza é o município pólo e oferece vagas para 40 municípios. O próximo seminário acontece de 23 a 27 em novembro.- Em cada escola municipal, três professores trabalham a inclusão.- Existem 26 salas de recursos multifuncionais que atendem alunos com deficiência física e intelectual.Saúde:- Campanhas sistemáticas de vacinação para prevenção de doenças que causam deficiência.- Programa de concessão de órteses e próteses em processo de atualização da demanda.- Concessão de insumos para lesionados medulares.- Farmácias populares em terminais.- Levantamento das condições de acessibilidade nas unidades básicas e nos postos de saúde, visando à adequação através das reformas e melhoria do atendimento. Esporte:- Incentivo ao paradesporto e inclusão das pessoas com deficiência nas atividades esportivas da Secretaria de Esporte e Lazer (Secel), com Semana Municipal do Paradesporto programada para novembro desse ano. Acessibilidade:- Contratação de intérprete de Libras para os eventos públicos da gestão e assembléias do Orçamento Participativo (OP).- Janela de interpretação de Libras nos programas institucionais (cumprindo o Decreto nº 5.296).- Reserva de área acessível para pessoas com deficiência em shows e eventos públicos da gestão.- Todos os novos projetos e obras da Prefeitura contemplam a acessibilidade prevista em lei, incluindo também piso podotátil para orientação de pessoas cegas. Podemos citar como exemplos o Centro Urbano de Cultura, Arte, Ciência e Esporte (Cuca), o Paço Municipal e a Praia de Iracema (ainda em fase inicial).- Reformas e outras ações de infraestrutura: Praças do Povo nas Regionais, elevador no Gabinete da Prefeita, Paço Municipal, Vila das Artes, Transfor, terminais de ônibus.

Festa marca Dia Mundial da Luta da Pessoa com Deficiência

21/09/2009
O domingo foi animado para os participantes do 5º Festival Ser Diferente é Normal, evento realizado para celebrar o Dia Mundial da Luta da Pessoa com Deficiência, comemorado nesta segunda-feira ( 21). O evento foi promovido pela Secretaria de Justiça, Direitos Humanos e Cidadania (Sejus), por meio da Coordenação para Inclusão da Pessoa com Deficiência (Corde) e da Diretoria de Mobilização Social – em parceria com o Instituto Meta Social.
Durante todo o domingo, pessoas com diversos tipos de deficiências (visual, mental, física, autismo, síndrome de Down), acompanhadas de familiares e amigos, participaram de várias atividades no parque Olhos D’Água, na 413 e 414 Norte. Cerca de 20 instituições que fazem trabalho de assistência aos deficientes montaram tendas para que os participantes pudessem fazer fisioterapia, terapia ocupacional, massoterapia, Yoga e artesanato.
O grupo de Dança Cigana Artística Inclusiva, da Associação Cultural Namaster, subiu ao palco para mostrar que ser diferente é normal. Segundo a coreógrafa do grupo, Luciana Vito, o elenco de dançarinos é composto por 50 pessoas que têm diversos tipos de deficiência e de pessoas que não possuem deficiência alguma. “Ensaiamos constantemente e o grupo é bem integrado. Todos dançam e dão sua contribuição. Assim o trabalho é realizado com perfeição”, disse Luciana.
Para o Subsecretário de Cidadania, Cesar Pessoa, o festival é uma oportunidade de mobilizar a sociedade e o governo para que as pessoas com deficiências ganhem cada vez mais espaço e consigam superar o preconceito e exclusão social. “Este é um momento de reflexão, para que todos possam trabalhar em busca de melhorias das condições de vida de milhares de deficientes. Essa é uma das principais preocupações do governo. As pessoas com deficiência precisam de direito e respeito”, afirma Pessoa.
Solidariedade e Vida
A jornalista e escritora Larissa Jansen, 30 anos, também participou da festa, mas por um motivo ainda mais especial. Lalá como é conhecida, passou a manhã fazendo uma campanha para incentivar a doação de ossos. Ela descobriu aos sete anos que tinha Artrite Reumatóide, doença que causa inflamação nas articulações e prejudica a estrutura óssea. Larissa passou parte de sua vida tentando descobrir o diagnóstico exato da doença e depois que tomou conhecimento da gravidade do problema passou a lutar por sua sobrevivência e pela vida de outros brasileiros que também são portadores de Artrite Reumatóide, também chamada de Artrite Idiopática Juvenil.
Desde 2003 a jornalista passou por dois transplantes ósseos e quatro cirurgias para colocação de prótese e correção nos quadris. Ela conta que não estaria viva hoje se não tivesse contado com a solidariedade de outras pessoas e agora tenta fazer uma corrente do bem para levar esperança de vida a outros doentes. “Geralmente as pessoas autorizam a doação de órgãos como coração, retina, pulmão, mas não sabem que podem doar ossos. Até ficam surpresas com essa informação. O melhor de tudo é que um doador pode beneficiar até 30 pessoas que esperam na fila de transplantes”, enfatiza.
Hoje, cerca de 600 pessoas no Brasil podem voltar a andar ou mesmo sobreviver, com implantes de ossos fornecidos por um universo de apenas 20 doadores. Por isso, Larissa Jansen se dedica nessa campanha para que mais pessoas autorizem a doação de seus ossos após a morte. Durante o 5º Festival Ser Diferente é Normal, a escritora distribuiu e autografou seu livro – Diário de um Transplante Ósseo, na real dois – que escreveu ao longo de seu tratamento. “Escrevi esse livro para compartilhar a minha experiência e incentivar as doações”, ressalta. Segundo ela, os interessados em doar devem avisar à sua família.
Quem desejar mais informações pode acessar o endereço: www.transplanteosseo.wordpress.com ou procurar a Central de Transplantes em Brasília (telefone 3315-1633 / 1677).

Crianças com Síndrome de Down têm boa interação no ambiente escolar

São Paulo - Seis crianças com Síndrome de Down e mais seis com desenvolvimento típico - isto é, sem comprometimento motor, cognitivo e sensorial - foram filmadas em quatro baterias, de 15 minutos cada, no ambiente de cinco escolas diferentes da rede municipal de ensino em Ribeirão Preto, no interior de São Paulo. O resultado foi que as características de interação social dos dois grupos são semelhantes. O trabalho foi coordenado pela terapeuta ocupacional Patrícia Páfaro Gomes Anhão, em pesquisa da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP) da Universidade de São Paulo (USP).Dentre as habilidades interpessoais, foram observadas a interação com outra criança, com o adulto, com objetivos, disputa de atenção da educadora, ocorrência de brigas ou agressões, a existência de autodefesa, o estabelecimento de contato inicial com outras pessoas, o brincar junto - com objetos diferentes e com o mesmo tipo de objeto. Já entre as habilidades de autoexpressão, foram analisadas o choro, o riso, ficar sozinho, cantar, imitar outras crianças e imitar a educadora ou os pais. Em apenas dois comportamentos as crianças com a síndrome se diferenciaram do grupo com desenvolvimento típico: elas imitaram outras crianças com maior frequência. "Eles observam e copiam mais, mas de um jeito próprio. Esses resultados condizem com o que já foi descrito na literatura". E, quanto ao comportamento de estabelecer contato inicial, o grupo com desenvolvimento típico apresentou maior frequência. A pesquisadora disse que talvez isso pode ser explicado pelo fato de as crianças com Síndrome de Down serem mais passivas. "Outros treze comportamentos analisados não apresentaram diferenças significativas." As informações são da Agência USP de Notícias.

Síndrome de Down na Câmara de Maceió.

A Câmara Municipal de Maceió Inicia nesta segunda-feira (21), a partir das 9h a III Semana Municipal da Pessoa com deficiência da Câmara Municipal de Maceió. O evento que faz parte do calendário oficial da Casa está sendo realizado através de uma ação conjunta entre as vereadoras Roseane Cavalcante (PTdoB), Thaise Gudes (PSC) e Tereza Nelma (PSB) e tem como principal objetivo proporcionar durante toda a semana um amplo debate sobre questões ligadas a pessoa com deficiência.
Dando início às atividades da semana às 9h a Câmara estará realizando no auditório da Faculdade Integrada Tiradentes – Fits uma Sessão especial sobre o Cinquentenário da Síndrome de Down, o evento reunirá diversas entidades ligadas ao tema, dentre elas destaca-se os representantes do instituto Família Down Alagoana e participação da representante do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência- CONADE, ligado ao Ministério da Justiça, Maria do Carmo Tourinho.
Síndrome de Down
É um distúrbio genético causado durante a formação do feto, é uma das anomalias genéticas mais conhecidas. Dados estatísticos apontam que a síndrome de Down é responsável por 15% dos portadores de retardo mental que freqüentam instituições para crianças especiais.
Agenda da Semana
Estendendo às atividades desta segunda-feira (21), às 14h será realizado um seminário sobre o processo inclusão da pessoa com deficiência na sociedade o qual traz como tema: “Inclusão Ética e políticas Pública”, a palestra será ministrada pela representante do CONADE Maria do Carmo Tourinho e acontecerá no auditório da Fits.
Já na quinta-feira (24) às 11h a Câmara realizará, no auditório da Fits uma sessão especial onde irá debater sobre os 60 anos dos Direitos Humanos, para debater o tema a Casa contará com a participação do secretário Municipal Pedro Montenegro e da sub-coordenadora da Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência - CORDE , Niuzarete Margarida de Lima.
Encerrando a semana Municipal da pessoa com deficiência a Câmara realiza na próxima sexta-feira (24) às 9h um Sessão Solene momento o qual o Poder Legislativo irá agraciar, com a Comenda Gerônimo Ciqueira 42 personalidades que se destacaram ao longo de sua trajetória de vida nas lutas em defesa da pessoa com deficiência. O evento acontecerá no auditório do SENAI, no bairro do Poço.

Câmara Municipal de Maceió cria Lei Dia Municipal dedicado ao portador de Síndrome de Down.

A Câmara Municipal de Maceió abriu uma sessão extra na manhã desta segunda-feira (21), no auditório de uma faculdade particular, em Cruz das Almas, onde funciona provisoriamente, para debater sobre deficiência física, com foco para a Síndrome de Down.

Na ocasião, o professor Dr. Carlos Guilherme da Universidade Federal de Alagoas (Ufal), destacou a implantação do primeiro laboratório de citogenética de Alagoas, locado na Uncisal, e que vai possibilitar a realização dos cariótipos, que antes eram enviados a laboratórios de outros estados.

O professor falou do projeto ‘Um olhar especial’, que é desenvolvido por alunos e professores da Ufal. Ele apresentou números dizendo que o projeto atendeu 56 pacientes em 177 consultas ambulatoriais, em dois anos de atividades.
Na sessão, esteve presente a presidente do Conselho Nacional do Direito da Pessoa com Deficiência, do ministério da Justiça, Maria do Carmo Tourinho. “As pessoas com deficiência não estão mais escondidas, elas estão nas ruas, ocupando aos poucos seu espaço”, falou.

“Hoje a pessoa com deficiência vive bem melhor do que antigamente, principalmente com os trabalhos desenvolvidos por ONGs e pessoas engajadas em movimentos”, declarou. Ela destacou, sobretudo, o estatuto da pessoa com deficiência, mas disse que precisa continuar lutando para avançar ainda mais no tocante ao trabalho de inclusão dessas pessoas portadoras da síndrome.

A presidente da Família Alagoana Down, Valquíria Lúcio, ressaltou um trabalho de campanha, que segundo ela, precisa ser intensificado, sobre os procedimentos adotados em famílias nas quais nasceu um bebê portador de Down.

A vereadora Tereza Nelma elogiou o prefeito de Maceió, Cícero Almeida (PP), por ter assinado e publicado no Diário Oficial do Município, sobre a lei que cria o dia municipal da síndrome de Down.

“Queria aproveitar a oportunidade para chamar a sociedade para se engajar nesse movimento que traz benefícios quando dão visibilidade às pessoas com deficiência, fazemos um bem muito grande em discutir pela primeira vez na Câmara a inclusão, principalmente por saber que o deficiente está na escola, no trabalho, em todos os setores da sociedade”, disse.

terça-feira, 15 de setembro de 2009

Inclusão de crianças com necessidades especiais expõe falhas de escolas

Bianca tem síndrome de Down e, aos 12 anos, leva uma rotina dupla: passa as manhãs numa escola especial e as tardes na rede regular de ensino. Isabela, de 19 anos, tem a mesma síndrome, mas, após uma experiência de negligência e abandono numa escola, sua família decidiu mantê-la apenas no ensino especial. Com paralisia cerebral, Natasha, de 10 anos, sofreu todo tipo de preconceito para estudar - mesmo assim, segue num colégio particular regular.
As três garotas querem continuar os estudos e lutam com suas famílias para isso. Em comum, elas têm o apoio da legislação, que prevê a educação para todos - com respeito e acolhimento das diversidades -, e a realidade do sistema educacional brasileiro, na prática, muito distante do que determina a lei.
Assim como elas, há mais de 300 mil crianças com alguma deficiência em colégios regulares e outras 342 mil em escolas especiais. O desafio a ser enfrentando pela sociedade é como unir esses universos, garantindo que alunos sejam efetivamente incluídos e atendidos em suas especificidades - incluir, neste contexto, é bem mais do que colocar na sala de aula.
Todos concordam com a inclusão, mas discordam sobre como fazê-la De um lado, liderados pelas escolas especiais e pelas redes como Apae, estão os defensores de uma inclusão gradual, dentro de um processo, feita com acompanhamento especial. De outro, organizações não-governamentais ligadas ao tema defendem a inclusão obrigatória e a diminuição da rede especial. Para elas, só com a entrada em massa dessas crianças e adolescentes na rede regular é que o sistema vai se adaptar e passar a acolhê-los.
Seja como for, além da falta de infraestrutura, de metodologia, de materiais didáticos e de professores de apoio, o desafio maior é o preconceito. Pesquisa feita pela USP sob encomenda do Ministério da Educação com 18.599 estudantes, pais e mães, professores e funcionários da rede pública do País mostrou que 96,5% deles têm preconceito e querem manter distância de pessoas com deficiência. Levantamento do Ibope encomendado pela Fundação Victor Civita apontou que 96% dos professores se dizem despreparados para a inclusão e 87% deles nunca receberam treinamento.
O debate é complexo e delicado, envolve governos, famílias, equipe escolar e organizações da sociedade civil. Evidencia também todas as falhas da própria escola com todos seus alunos: excesso de estudantes em sala de aula, falta de acompanhamento individual, professores despreparados e episódios de violência. O resultado final é a falta de aprendizagem.
Peregrinação
No caso de Bianca, a escola regular foi sua única opção até os 10 anos. Mas ela não progrediu nem foi alfabetizada. Um dia, ao lamentar para a irmã que já tinha 10 anos e não sabia ler nem escrever, a mãe procurou ajuda. "Tentamos colocar na escola dita normal, mas ela nunca recebeu atenção. E eu vou atrás, fico no pé, estou sempre na escola, peço para conversar, reclamo. Mesmo assim, ela passava os dias perambulando pelos corredores", conta a mãe, a pedagoga Sandra Reis. "Quando coloquei na escola especializada, ela foi alfabetizada em seis meses. Hoje, ela aprende lá e continua num colégio estadual pela socialização."
Bianca estuda no Centro da Dinâmica de Ensino (CEDE), um colégio na zona sul da capital fundado há 30 anos para atender crianças com deficiências mentais e que foi um dos pioneiros na alfabetização. "Recebemos muitas crianças que estão na escola regular ou que passaram por ela e somos a favor da inclusão - mas da inclusão verdadeira, com acompanhamento para que alcancem seu potencial máximo", afirma Célia Regina Derwood Mills Costa Carvalho.
Lá, em turmas com cerca de 10 alunos, cada estudante é avaliado e tem seu plano curricular definido - até o material didático é adaptado para as necessidades individuais. Todos são estimulados a terem independência e autonomia em casa, nos relacionamentos e no mercado de trabalho. "Não tem fórmula, para cada um é uma adaptação. Se ela não fala o som do ‘b’, você não pode começar a alfabetizar por aí. Se ela fala ‘mamãe’, você começa pelo ‘ma’", explica.
É o caso de Isabela Delboni, que se forma neste ano. "Eu quero me formar, trabalhar e me casar", conta ela, que não gostava da escola regular. "A professora não entendia as pessoas com síndrome de Down. Eu ficava triste e brava." A mãe conta melhor a história. "No primeiro dia de aula a professora me chamou e disse que não faria nada pela minha filha, que não era paga para isso e que ela ficaria no fundo da classe sozinha", diz Arlete Delboni. Ela reclamou, procurou a direção da escola, a regional de ensino e, mesmo assim, não conseguiu mudanças.
"A inclusão não existe. Só no comercial", diz Martinha dos Santos, mãe de Natasha, que teve de sair da escola onde estudava por represálias da equipe após reclamações da mãe - que era obrigada a ficar junto com a menina na sala de aula. "Consegui ajuda financeira e procurei muitos colégios particulares, até que um aceitou ela. Ninguém quer, ninguém aceita."
Para quem participa do debate, o despreparo não pode impedir o processo - que deve ser a inclusão total no colégio. "A escola só estará preparada quando os alunos estiverem lá. Sei que é difícil, mas precisamos insistir ou nunca teremos uma escola para todos", diz Claudia Grabois, presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.
Para Liliane Garcez, da Apae de São Paulo, se trata de um movimento em curso. "É um processo social, que já avançou na legislação e está progredindo nas escolas", afirma. O resultado que todos esperam, como resume Liliane, é uma escola que dê conta da diversidade humana, capaz de ensinar a partir das diferenças. "É a escola que queremos para todos." (Por Simone Iwasso - AE)

Crianças com Síndrome de Down têm boa interação no ambiente escolar predominante

Crianças com Síndrome de Down têm boa interação no ambiente escolar predominante Por Agência USP São Paulo, 10 (AE) - Pesquisa da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP) da Universidade de São Paulo (USP) concluiu que crianças com Síndrome de Down apresentam características de interação social muito semelhantes as das crianças com desenvolvimento típico, ou seja, sem comprometimento motor, cognitivo e sensorial. O resultado do trabalho da terapeuta ocupacional Patrícia Páfaro Gomes Anhão reforça a importância do processo de inclusão escolar dessa população e pode dar tranquilizar os pais.
A pesquisa foi realizada com seis crianças com diagnóstico de Síndrome de Down e outras seis com desenvolvimento típico, por meio de quatro baterias de filmagens de quinze minutos cada, no ambiente de cinco escolas diferentes da rede municipal de ensino em Ribeirão Preto, no interior de São Paulo.

As crianças foram filmadas em sala de aula e ambientes de lazer e recreação. Foram analisadas as habilidades sociais das crianças dos dois grupos, sempre comparando uma de cada grupo, do mesmo sexo e idade.

As habilidades foram divididas em dois grupos. As interpessoais, que é a interação com outra criança, com o adulto, com objetivos, disputa de atenção da educadora, ocorrência de brigas ou agressões, a existência de autodefesa, o estabelecimento de contato inicial com outras pessoas, o brincar junto, mas com objetos diferentes e com o mesmo tipo de objeto. Outro grupo analisado foi de habilidades de autoexpressão, como o choro, riso, ficar sozinho, cantar, imitar outras crianças e imitar a educadora ou pais.

Na análise comparativa a pesquisadora observou que as crianças com Síndrome de Down só se diferenciaram do grupo com desenvolvimento típico em dois comportamentos. Elas imitaram outras crianças com maior frequência. "Eles observam e copiam mais, mas de um jeito próprio. Esses resultados condizem com o que já foi descrito na literatura".

Quanto ao comportamento de estabelecer contato inicial, o grupo com desenvolvimento típico apresentou maior frequência. Segundo a pesquisadora, que trabalha no Setor de Estimulação Precoce da APAE, em Ribeirão Preto, isso ocorreu, talvez, pelo fato de as crianças com Síndrome de Down serem mais passivas. "Outros treze comportamentos analisados não apresentaram diferenças significativas".

GARANTIAS
Patrícia diz que a ideia inicial da pesquisa era ajudar os pais a entenderem porque seus filhos precisaram do ensino regular e não só do ensino especial. O processo de inclusão teve início com a Constituição de 1988.

Após a Constituição, o Brasil, em 1994, se tornou também signatário da Declaração de Salamanca, Espanha, que surgiu durante a Conferência Mundial sobre Necessidades Educativas Especiais. Nessa Declaração ficou enfatizada a necessidade de transformação dos sistemas educativos visando atender a todas as crianças, jovens e adultos, contemplando as suas características e necessidades.

A nova Lei de Diretrizes e Bases da Educação, publicada em 1996, em seu artigo 58, reforçou o que garantia a Constituição. E em 2007, o governo Federal lançou o Plano Social que previa a adaptação das escolas públicas visando a inclusão dos portadores de deficiência até 2010. "Quando nós, profissionais, nos deparamos com esse processo precisamos explicar aos pais sobre a necessidade de inclusão dos seus filhos no ensino regular e não só do ensino especial. Vimos toda a aflição desses pais. Daí surgiu a ideia da pesquisa, pois a interação é a primeira fase desse processo. Esse processo, apesar de já ter se iniciado há quase 15 anos, ainda causa medo e angústia."

A pesquisadora lembra que existem outros trabalhos sobre interação social de crianças com Síndrome de Down, mas o seu é o primeiro com essa faixa etária. "Na literatura médica existem outros trabalhos de pesquisa sobre interação de crianças com Síndrome de Down, mas matriculadas no ensino fundamental. Os resultados foram diferentes. Nessa faixa etária a interação social é reduzida e compartimentada, mas leva-se em conta que o adolescente tende mesmo a reduzir seu círculo de amizades".

Para concluir, a pesquisadora lembra que o processo de inclusão é um desafio tanto para as crianças com necessidades especiais, como para seus colegas e professores. "A inclusão não é só para o deficiente, é para todos que têm algum tipo de dificuldade. Esse é o repensar da educação, em todas as suas situações, é um processo de formação de cidadãos", avalia.

"A pesquisa constatou que eles podem ter muito mais ganho nessa interação do que se imagina", afirma Patrícia. "O estudo também vai contribuir para que surjam novas pesquisas sobre outros aspectos da relação dessas crianças com o meio, na faixa etária de três a seis anos, a chamada primeira infância, uma vez que a interação social é um dos principais aspectos do seu desenvolvimento".
http://ultimosegundo.ig.com.br/brasil/2009/09/14/criancas+com+sindrome+de+down+tem+boa+interacao+no+ambiente+escolar+predominante+8422937.html

segunda-feira, 7 de setembro de 2009

Inclusão de crianças com necessidades especiais expõe falhas de escolas

Bianca tem síndrome de Down e, aos 12 anos, leva uma rotina dupla: passa as manhãs numa escola especial e as tardes na rede regular de ensino. Isabela, de 19 anos, tem a mesma síndrome, mas, após uma experiência de negligência e abandono numa escola, sua família decidiu mantê-la apenas no ensino especial. Com paralisia cerebral, Natasha, de 10 anos, sofreu todo tipo de preconceito para estudar - mesmo assim, segue num colégio particular regular.
As três garotas querem continuar os estudos e lutam com suas famílias para isso. Em comum, elas têm o apoio da legislação, que prevê a educação para todos - com respeito e acolhimento das diversidades -, e a realidade do sistema educacional brasileiro, na prática, muito distante do que determina a lei.
Assim como elas, há mais de 300 mil crianças com alguma deficiência em colégios regulares e outras 342 mil em escolas especiais. O desafio a ser enfrentando pela sociedade é como unir esses universos, garantindo que alunos sejam efetivamente incluídos e atendidos em suas especificidades - incluir, neste contexto, é bem mais do que colocar na sala de aula.
Todos concordam com a inclusão, mas discordam sobre como fazê-la De um lado, liderados pelas escolas especiais e pelas redes como Apae, estão os defensores de uma inclusão gradual, dentro de um processo, feita com acompanhamento especial. De outro, organizações não-governamentais ligadas ao tema defendem a inclusão obrigatória e a diminuição da rede especial. Para elas, só com a entrada em massa dessas crianças e adolescentes na rede regular é que o sistema vai se adaptar e passar a acolhê-los.
Seja como for, além da falta de infraestrutura, de metodologia, de materiais didáticos e de professores de apoio, o desafio maior é o preconceito. Pesquisa feita pela USP sob encomenda do Ministério da Educação com 18.599 estudantes, pais e mães, professores e funcionários da rede pública do País mostrou que 96,5% deles têm preconceito e querem manter distância de pessoas com deficiência. Levantamento do Ibope encomendado pela Fundação Victor Civita apontou que 96% dos professores se dizem despreparados para a inclusão e 87% deles nunca receberam treinamento.
O debate é complexo e delicado, envolve governos, famílias, equipe escolar e organizações da sociedade civil. Evidencia também todas as falhas da própria escola com todos seus alunos: excesso de estudantes em sala de aula, falta de acompanhamento individual, professores despreparados e episódios de violência. O resultado final é a falta de aprendizagem.
Peregrinação
No caso de Bianca, a escola regular foi sua única opção até os 10 anos. Mas ela não progrediu nem foi alfabetizada. Um dia, ao lamentar para a irmã que já tinha 10 anos e não sabia ler nem escrever, a mãe procurou ajuda. "Tentamos colocar na escola dita normal, mas ela nunca recebeu atenção. E eu vou atrás, fico no pé, estou sempre na escola, peço para conversar, reclamo. Mesmo assim, ela passava os dias perambulando pelos corredores", conta a mãe, a pedagoga Sandra Reis. "Quando coloquei na escola especializada, ela foi alfabetizada em seis meses. Hoje, ela aprende lá e continua num colégio estadual pela socialização."
Bianca estuda no Centro da Dinâmica de Ensino (CEDE), um colégio na zona sul da capital fundado há 30 anos para atender crianças com deficiências mentais e que foi um dos pioneiros na alfabetização. "Recebemos muitas crianças que estão na escola regular ou que passaram por ela e somos a favor da inclusão - mas da inclusão verdadeira, com acompanhamento para que alcancem seu potencial máximo", afirma Célia Regina Derwood Mills Costa Carvalho.
Lá, em turmas com cerca de 10 alunos, cada estudante é avaliado e tem seu plano curricular definido - até o material didático é adaptado para as necessidades individuais. Todos são estimulados a terem independência e autonomia em casa, nos relacionamentos e no mercado de trabalho. "Não tem fórmula, para cada um é uma adaptação. Se ela não fala o som do ‘b’, você não pode começar a alfabetizar por aí. Se ela fala ‘mamãe’, você começa pelo ‘ma’", explica.
É o caso de Isabela Delboni, que se forma neste ano. "Eu quero me formar, trabalhar e me casar", conta ela, que não gostava da escola regular. "A professora não entendia as pessoas com síndrome de Down. Eu ficava triste e brava." A mãe conta melhor a história. "No primeiro dia de aula a professora me chamou e disse que não faria nada pela minha filha, que não era paga para isso e que ela ficaria no fundo da classe sozinha", diz Arlete Delboni. Ela reclamou, procurou a direção da escola, a regional de ensino e, mesmo assim, não conseguiu mudanças.
"A inclusão não existe. Só no comercial", diz Martinha dos Santos, mãe de Natasha, que teve de sair da escola onde estudava por represálias da equipe após reclamações da mãe - que era obrigada a ficar junto com a menina na sala de aula. "Consegui ajuda financeira e procurei muitos colégios particulares, até que um aceitou ela. Ninguém quer, ninguém aceita."
Para quem participa do debate, o despreparo não pode impedir o processo - que deve ser a inclusão total no colégio. "A escola só estará preparada quando os alunos estiverem lá. Sei que é difícil, mas precisamos insistir ou nunca teremos uma escola para todos", diz Claudia Grabois, presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.
Para Liliane Garcez, da Apae de São Paulo, se trata de um movimento em curso. "É um processo social, que já avançou na legislação e está progredindo nas escolas", afirma. O resultado que todos esperam, como resume Liliane, é uma escola que dê conta da diversidade humana, capaz de ensinar a partir das diferenças. "É a escola que queremos para todos." (Por Simone Iwasso - AE)

MÃE DE UM JOVEM COM SÍNDROME DE DOWN FAZ CAMPANHA PARA QUE SEU FILHO CONSIGA TER RELAÇÕES SEXUAIS.

DA BBC BRASIL
A mãe de um jovem britânico com Síndrome de Down deu início a uma campanha para que o filho consiga ter relações sexuais, numa iniciativa que foi registrada em um documentário pelo canal 3 da BBC. Lucy Baxter quer que o filho, o ator Otto Baxter, de 21 anos, tenha todas as experiências que outros jovens de sua idade têm, incluindo sexo.
Para isso, ela vem ajudando Otto a espalhar cartazes procurando companhia, e abriu uma página na internet para que o filho possa fazer contatos em busca de um relacionamento sexual. O documentário sobre a história de Otto será transmitido nesta quinta-feira na Grã-Bretanha.
Se a campanha não funcionar, Lucy disse estar disposta a pagar uma prostituta para que o filho possa experimentar sua primeira relação sexual. "Discutimos se ele deveria ir a Amsterdã (onde a prostituição é legalizada). Eu absolutamente consideraria essa possibilidade", diz.
Lucy Baxter diz que sempre quis que seu filho levasse uma vida "comum". "Eu queria que ele fizesse as mesmas coisas que qualquer outra pessoa, por isso fiz questão que ele fosse para uma escola comum", disse ela em entrevista à BBC.
"Tive trabalho com as autoridades, que queriam que ele fosse a uma escola especial, mas acredito que ele tem direito a ter as mesmas oportunidades que qualquer outra pessoa", afirma.
Clubes e festas
Com isso, Otto tem amigos que não são deficientes, frequenta clubes para jovens e vai a festas.
"Não consigo ver como alguém pode ser um indivíduo completo em nossa sociedade sem participar de tudo de que participamos", argumenta Lucy.
Otto tem várias amigas, mas ao ficar mais velho ele começou a encontrar dificuldades em tomar atitudes que seus amigos do sexo masculino consideravam naturais.
"Você não vai à escola secundária (equivalente ao ensino médio no Brasil) sem estar cercado por referências a sexo", afirma Lucy.
Segundo ela, o problema é que quando Otto vai a bares e discotecas, "vê seus amigos se darem bem, e ele até consegue um ou outro beijo, mas elas não querem mais do que isso". "E aí é que as coisas ficam muito difíceis para ele."
Otto decidiu que queria que uma de suas amigas, Hannah, fosse sua namorada, então escreveu sobre todas as coisas que gostaria de fazer com ela.
"As coisas que eu gostaria de fazer com a Hannah são tomar uma ducha junto, lavar suas costas e passar um dia largado na cama com ela. Também ir ao cinema e fazer coisas assim", escreveu.
Mas Hannah disse que queria permanecer apenas como amiga.
Agências
Otto também tentou agências de namoro, incluindo uma "especial" visando a encontrar garotas que também tinham Síndrome de Down.
Mas Lucy diz que as garotas que Otto conheceu por meio dessas agências "não tinham nada em comum com ele".
Quando ele saiu com uma das garotas, os responsáveis por ela não permitiram que eles avançassem no relacionamento além da amizade.
"Qual seria o jovem de 21 anos que poderia aguentar isso?", questiona Lucy.
"Infelizmente Otto está preso a dois mundos, duas culturas diferentes. Uma é uma cultura deficiente, na qual tudo é especial e você é tratado como uma criança", diz ela.
Para Lucy, essa cultura "está morrendo". "Acho que muitos pais de jovens com Síndrome de Down querem coisas diferentes para seus filhos. Eles querem igualdade."
Sem barreiras
Ela diz que sempre ensinou ao filho que sua condição não deveria ser uma barreira para fazer o que ele quer e que ele é igual a qualquer outra pessoa. Ela até mesmo o encorajou recentemente a fazer uma viagem à Índia e ao Japão de mochila nas costas.
"Se ele não conseguir uma namorada, vou me sentir realmente mal, porque eu sempre vendi para ele essa ideia de que ele é igual a todo mundo. Por isso estou trabalhando tanto para ajudá-lo com isso", afirma Lucy.
Ela diz que sua campanha não é somente para que seu filho tenha um relacionamento sexual.
"Às vezes ele acorda triste de manhã. Ele simplesmente quer uma namorada", explica.
"Eu realmente quero. Estou numa missão para encontrar uma namorada. O motivo é que eu quero ter sexo. Estou procurando namoradas em todo lugar", complementa Otto.

quarta-feira, 26 de agosto de 2009

Homem com síndrome de Down é espancado no RS

Um homem de 34 anos, que tem síndrome de Down, foi internado em um hospital de Santa Maria, no Rio Grande do Sul, após ter sido espancado. Os responsáveis pela agressão ainda não foram identificados.

O homem foi encontrado caído na calçada perto de sua casa, no município de Restinga Seca (RS), na noite de domingo (16). Parte dos golpes foi no rosto.

Como ele não consegue indicar os agressores, a família pede ajuda de testemunhas para identificação. “Quando eu cheguei, já tinha uma ambulância e policiais. Esse indivíduo, essa pessoa não pode estar na sociedade. Ela tem que ser punida”, diz Solange Siqueira, irmã da vítima.

O caso é investigado pela polícia de Restinga Seca.

Síndrome de Down tem poucas diferenças na infância, diz USP

Inclusão escolar
Pesquisa da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP) da USP concluiu que crianças com Síndrome de Down apresentam características de interação social muito semelhantes às das crianças com desenvolvimento típico, ou seja, sem comprometimento motor, cognitivo e sensorial.
O resultado do trabalho da terapeuta ocupacional Patrícia Páfaro Gomes Anhão reforça a importância do processo de inclusão escolar desta população e pode dar tranquilidade aos pais dessas crianças.
O estudo
A pesquisa foi realizada com seis crianças com diagnóstico de Síndrome de Down e outras seis com desenvolvimento típico, por meio de quatro baterias de filmagens de quinze minutos cada, no ambiente de cinco escolas diferentes da rede municipal de ensino em Ribeirão Preto. As crianças foram filmadas em sala de aula e ambientes de lazer e recreação. Foram analisadas as habilidades sociais das crianças dos dois grupos, sempre comparando uma de cada grupo, do mesmo sexo e idade.
As habilidades foram divididas em dois grupos. As interpessoais, que é a interação com outra criança, com o adulto, com objetivos, disputa de atenção da educadora, ocorrência de brigas ou agressões, a existência de autodefesa, o estabelecimento de contato inicial com outras pessoas, o brincar junto, mas com objetos diferentes e com o mesmo tipo de objeto. Outro grupo analisado foi de habilidades de autoexpressão, como o choro, riso, ficar sozinho, cantar, imitar outras crianças e imitar a educadora ou pais.
Sem diferenças significativas
Na análise comparativa a pesquisadora observou que as crianças com Síndrome de Down só se diferenciaram do grupo com desenvolvimento típico em dois comportamentos. Elas imitaram outras crianças com maior frequência. "Eles observam e copiam mais, mas de um jeito próprio. Esses resultados condizem com o que já foi descrito na literatura".
Quanto ao comportamento de estabelecer contato inicial, o grupo com desenvolvimento típico apresentou maior frequência. Segundo a pesquisadora, que trabalha no Setor de Estimulação Precoce da APAE, em Ribeirão Preto, isso ocorreu, talvez, pelo fato de as crianças com Síndrome de Down serem mais passivas. "Outros treze comportamentos analisados não apresentaram diferenças significativas".
Ensino regular e ensino especial
Patrícia diz que a idéia inicial da pesquisa era ajudar os pais a entenderem porque seus filhos precisaram do ensino regular e não só do ensino especial. O processo de inclusão teve início com a Constituição de 1988. Após a Constituição, o Brasil, em 1994, se tornou também signatário da Declaração de Salamanca, Espanha, que surgiu durante a Conferência Mundial sobre Necessidades Educativas Especiais. Nessa Declaração ficou enfatizada a necessidade de transformação dos sistemas educativos visando atender a todas as crianças, jovens e adultos, contemplando as suas características e necessidades.
A nova Lei de Diretrizes e Bases da Educação, publicada em 1996, em seu artigo 58, reforçou o que garantia a Constituição. E em 2007, o governo Federal lançou o Plano Social que previa a adaptação das escolas públicas visando a inclusão dos portadores de deficiência até 2010. "Quando nós, profissionais, nos deparamos com esse processo precisamos explicar aos pais sobre a necessidade de inclusão dos seus filhos no ensino regular e não só do ensino especial. Vimos toda a aflição desses pais. Daí surgiu a idéia da pesquisa, pois a interação é a primeira fase desse processo. Esse processo, apesar de já ter se iniciado há quase 15 anos, ainda causa medo e angústia."
A pesquisadora lembra que existem outros trabalhos sobre interação social de crianças com Síndrome de Down, mas o seu é o primeiro com essa faixa etária. "Na literatura médica existem outros trabalhos de pesquisa sobre interação de crianças com Síndrome de Down, mas matriculadas no ensino fundamental. Os resultados foram diferentes. Nessa faixa etária a interação social é reduzida e compartimentalizada. Mas levando-se em conta que o adolescente tende mesmo a reduzir seu círculo de amizades".
Desafio da inclusão
Para concluir, a pesquisadora lembra que o processo de inclusão é um desafio tanto para as crianças com necessidades especiais, como para seus colegas e professores. "A inclusão não é só para o deficiente, é para todos que têm algum tipo de dificuldade. Esse é o repensar da educação, em todas as suas situações, é um processo de formação de cidadãos", avalia.
"A pesquisa constatou que eles podem ter muito mais ganho nessa interação do que se imagina", afirma Patrícia. "O estudo também vai contribuir para que surjam novas pesquisas sobre outros aspectos da relação dessas crianças com o meio, na faixa etária de três a seis anos, a chamada primeira infância, uma vez que a interação social é um dos principais aspectos do seu desenvolvimento".

quarta-feira, 12 de agosto de 2009

Aluno Herber, Down mais idoso da APAE-Panambi, supera expectativas da ciência

Devido aos avanços da medicina, que hoje trata os problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a expectativa de vida das pessoas com Síndrome de Down vem aumentando incrivelmente nos últimos anos. Para se ter uma idéia, enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989, subiu para 50 anos. Atualmente, é cada vez mais comum pessoas com síndrome de Down chegarem aos 60, 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da população em geral.

Em nosso município podemos destacar o aluno down, mais idoso da APAE, HERBERT ROLAND ENGLER, que ao longo dos anos conquistou muitos amigos em cada cantinho da Cidade das Máquinas. Herbert, comemorou seus 57 anos no dia 24 de julho, superando as expectativas da ciência, conquistando seus espaços na sociedade com autonomia e carisma todo particular.

Herbert, parabéns por cada conquista, receba o abraço carinhoso de toda a Família APAEana.

Fonte: Apae-Panambi

terça-feira, 11 de agosto de 2009

Cia de Dança de Salão Eliezeu Camargos e Chico Carlos se apresentam no Pedro II

A Cia de Dança de Salão Eliezeu Camargos e o Grupo de Dança Chico Carlos se apresentam no palco principal do Theatro Pedro II na terça-feira, dia 11, às 20 horas. Trazem a Ribeirão Preto, em seus elencos, dançarinos com Síndrome de Down. O espetáculo integra as ações do Programa “Amigos da Casa”, idealizado por diretores da Fundação Dom Pedro II, a pedido da prefeita Dárcy Vera, que tem como finalidade democratizar o acesso à cultura, além de valorizar e prestigiar os artistas da cidade.
De acordo com Eliezeu Carmargos, o objetivo de inserir pessoas especiais nas companhias é fundamental, pois prova quanto essas pessoas são capazes, além de colaborarem na promoção de inclusão social de pessoas especiais. O casal Carla e Kleber, premiados no Programa Dança Ribeirão por duas vezes, irá mostrar os ritmos do mambo, salsa e anos 60. Também o Grupo Sommus, escola de dança para especiais, irá mostrar outros números de tango e merengue.
Já o Chico Carlos, que é de do município de Taquaritinga, trará espetáculos de balé. O professor e coreógrafo Snoop, de Ribeirão Preto, participa do show com dança de rua, encenada com pessoas com Síndrome de Down. “Acho vital abrir o teatro para destacar um trabalho deste. Esses grupos merecem respeito por trabalhar com arte e, principalmente, por incluir pessoas especiais. É exatamente essa a finalidade do programa Amigos da Casa, que tem valorizado o artista da cidade e também da região”, finaliza Luchesi Junior, presidente da Fundação Pedro II.