existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

domingo, 22 de novembro de 2009

Pessoas com síndrome de Down têm menor incidência de tumores sólidos: cientistas americanos encontram uma explicação para este fato



A+ A- Alterar tamanho da letra Publicada, na revista Nature, uma das primeiras pesquisas a estudar a razão pela qual pessoas com síndrome de Down1 têm menor incidência2 de tumores sólidos. O estudo foi realizado por pesquisadores americanos no Children's Hospital of Boston.

Acredita-se que esta proteção contra o crescimento tumoral em pessoas com síndrome de Down1 venha da expressão aumentada de um ou mais genes extranumerários na cópia extra do cromossomo3 21 presente em portadores desta síndrome4 - a trissomia do 21, causa desta condição.

Esta cópia extra parece ter um gene de proteção contra o crescimento de tumores cancerosos sólidos, sugerem testes em ratos. Este gene, chamado DSRC1, parece trabalhar em conjunto com outro gene, o DYRK1a, também encontrado no cromossomo3 21, os quais interferem com os sinais5 de crescimento tumoral e com a angiogênese6 do tumor7.

A coordenadora do estudo, Dra. Sandra Ryeom, acredita que esta pesquisa pode levar a novos conhecimentos sobre os mecanismos que regulam o crescimento de tumores e à identificação de alvos terapêuticos para prevenção e tratamento de tumores malignos.

Fonte: Nature
http://www.news.med.br/p/pessoas+com+sindrome+de+down+tem+me-35258.html

"A Síndrome de Down não é nem uma doença, nem desordem, defeito ou condição médica"




Depoimento de Fábio Adiron sobre o nascimento da filha de Romário e o tratamento dado a Síndrome de Down pela imprensa



Caros jornalistas,



A notícia esportiva de hoje é que a filha recém nascida do jogador Romário tem Síndrome de Down. Certamente esse fato vai gerar abordagens das mais corretas às mais sensacionalistas.



Como moderador do grupo de discussão sobre síndrome de Down e ex-presidente da Associação Mais 1 e, principalmente, pai de um menino com síndrome de Down, gostaria que vocês pudessem aproveitar essa oportunidade para ampliar o esclarecimento a respeito disso.



A Síndrome de Down é um arranjo cromossômica que ocorre naturalmente e que sempre fez parte da condição humana, sua ocorrência é universal entre todas as raças e gêneros e ocorre aproximadamente em 1 a cada 800 nascimentos.



A SD não é nem uma doença, nem desordem, defeito ou condição médica. É inapropriado e ofensivo se referir às pessoas com SD como "afligidas por" ou "sofrendo de" SD. A síndrome de Down em si mesma não requer tratamento nem prevenção.



A única característica que as pessoas com SD tem em comum é a presença de material genético extra associado com o cromossomo 21. Os efeitos do material genético adicional varia enormemente de indivíduo para indivíduo. Pessoas cujo cariótipo indica a síndrome pode ter uma predisposição maior a determinadas doenças ou condições médicas, o que não ocorre obrigatoriamente com todas elas. O diagnóstico precoce e tratamento adequado dessas doenças aumentam tanto o tempo como a qualidade de vida a uma mesma extensão da população sem SD. Os médicos devem estar atentos para o eventual aparecimento dessas doenças para garantir o tratamento se elas ocorrerem.



Por outro lado, estudos científicos também mostram que, estatisticamente, existe um risco menor em relação a outras doenças. O que também não é uma garantia que elas não ocorram.



A Síndrome de Down afeta comumente o estilo de aprendizagem, apesar das diferenças serem extremamente variáveis e individuais, assim como as características físicas e cuidados médios. O desafio mais significativo é o de achar o método mais eficiente e produtivo para cada indivíduo. A identificação do melhor método de ensino para cada criança começa idealmente logo após o nascimento através de programas de estimulação precoce.



Fábio Adiron



  Traduzido/transcrito por DOMINGOS SAVIO TIMBÓ em 05.02.10

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