existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

quinta-feira, 14 de abril de 2011

Dia Internacional e Estadual da Síndrome de Down é comemorado em Fortaleza

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi comemorado na última segunda-feira. A data, 21/3, foi escolhido por fazer referência à trissomia (21-3), característica presente em pessoas com esta alteração genética. A primeira comemoração do Dia ocorreu em 2006.
Em fortaleza, a data foi incluída no Calendário Oficial do estado por meio de projeto de lei do deputado Vanderley Pedrosa. No Dia  da Síndrome de Down, palestras e eventos alusivos ao tema serão organizadas pelo Poder Executivo e por entidades que trabalham pela inclusão das pessoas portadoras da Síndrome.
Todas as pessoas estão sujeitas a ter um filho com Síndrome de Down, independentemente da raça ou condição sócio-econômica. No Brasil, acredita-se que ocorra um caso em cada 600 nascimentos, isso quer dizer que nascem cerca de 8 mil bebês com Síndrome de Down por ano. Diferente do que muitas pessoas pensam, a Síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma alteração genética que ocorre por ocasião da formação do bebê.
Os seres humanos são formados por células. Essas células possuem em sua parte central um conjunto de pequenas estruturas que determinam as características de cada um, como: cor de cabelo, cor da pele e altera. Tais estruturas são denominadas cromossomos.
O número de cromossomos presente nas células de uma pessoa é 46 (23 do pai e 23 da mãe), e estes se dispõem em pares, formando 23 pares. No caso da Síndrome de Down, ocorre um erro na distribuição e, ao invés de 46, as células recebem 47 cromossomos. O elemento extra fica unido ao par número 21. Daí também, o nome de Trissomia do 21. Ela foi identificada pela primeira vez pelo geneticista francês Jérôme Lejeune em 1958.




Deputada Beth Rose participa das comemorações do Dia do Estadual e Internacional da SINDROME DOWN
 Durante todo o evento, Bethe Rose defendeu políticas e medidas que ajudem a superar o preconceito e que contribuam para a inclusão social dos portadores de Down, É na convivência com outros e com o meio ambiente que as necessidades de qualquer ser humano se apresentam. Em razão disso, é importante questionar os critérios que têm sido utilizados para distinguir as necessidades especiais das necessidades comuns e vice-versa, em particular no contexto escolar.

Presente ao evento, a deputada Bethrose (PRP) levantou a questão das escolas que estão barrando a matricula de alunos com deficiência. “Lutamos por uma educação de qualidade para todos, sem restrições. Mas, algumas escolas particulares além de rejeitar matrículas, muitas vezes cobram mais caro para receber alunos com qualquer tipo de deficiência”, denuncia a parlamentar.









Agradecemos ao digníssimo deputado VANDERLEY PEDROSA que apresentou o projeto de LEI criando o DIA ESTADUAL DA SÍNDROME DE DOWN 21 MARÇO

O projeto, regido pela LEI Nº 14.658, 14 de abril de 2010 de autoria do Deputado Estadual Wanderley Pedrosa, foi divulgado no Diário Oficial  do dia 16 de abril de 2010.

O Deputado Vanderley Pedrosa, apresentou, ainda, no final de 2009, um projeto de indicação que versa sobre um AUXÍLIO-ESPECIAL destinado à educação de dependente de servidor público estadual civil ou militar, ativo ou inativo, portador de Síndrome de Down.

Para o Deputado “São projetos como estes, destinados á área social, que proporcionam melhoria para o cidadão cearense”.

Pais cobram capacitação de escolas para receber crianças com Down

A Comissão de Educação da Assembleia Legislativa do Ceará promoveu na, tarde desta terça-feira (22/03), no Complexo das Comissões da Casa, audiência publica onde se discutiu a situação das crianças cearenses com síndrome de Down e sua inclusão social.
A responsável pelo debate e presidente da Comissão, deputada Rachel Marques (PT), lembrou que o propósito do encontro era discutir alternativas para a formação de uma sociedade mais igualitária.
“Avançamos no fato de que essas pessoas hoje não são mais vistas como doentes, mas, ao mesmo tempo, escolas continuam despreparadas, prejudicando no crescimento autônomo desses jovens”, atentou Rachel. 
Presente ao evento, a deputada Bethrose (PRP) levantou a questão das escolas que estão barrando a matricula de alunos com deficiência. “Lutamos por uma educação de qualidade para todos, sem restrições. Mas, algumas escolas particulares além de rejeitar matrículas, muitas vezes cobram mais caro para receber alunos com qualquer tipo de deficiência”, denuncia a parlamentar.
A deputada Patrícia Saboya (PDT) também compareceu ao evento, e destacou a dificuldade dos pais de jovens com síndrome de Down para conseguir educação de qualidade e tratamento especial. “Essas famílias superam desafios todos os dias na busca de uma vida normal para seus filhos. Por isso a necessidade das escolas se capacitarem, pois não se trata de um favor, é uma obrigação”, salientou Patrícia.
 


Representando as associações de síndrome de Down, o vice-presidente da região nordeste da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Domingos Sávio Tavares, afirmou que as instituições de ensino particular agem pensando no dinheiro e não por consciência social. “Nossa regressão foi enorme, pois pequenas escolas que recebiam nossas crianças foram compradas pelas grandes instituições que não desenvolvem o mesmo trabalho, e se o fazem, cobram 80% a mais na mensalidade”, relatou ele.

A integrante da Comissão de Elaboração de Políticas Públicas para os Deficientes da Secretaria de Direitos Humanos da Prefeitura de Fortaleza e aluna da Apae, Mariana Cavalcante, se pronunciou em nome dos jovens com síndrome de Down e garantiu que, se tiverem as mesmas oportunidades, eles podem ir muito além do que a sociedade julga.
“Minha mãe trabalhou para que eu tivesse uma vida normal, o que falta é a pessoas abrirem a cabeça para essa inclusão. Por mais rejeitados que somos em todo o mundo, nossa militância é forte”, garantiu Mariana.
Compareceram à audiência também o deputado Julio César Filho (PTN), a representante da Secretaria de Educação do Estado e técnica em educação especial, Nara Lúcia dos Santos; o representante da Secretaria de Educação de Fortaleza, professor Arlindo Araújo; o presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Antonio Alves Ferreira, entre outros.