existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

sábado, 26 de maio de 2012

Comemoração do dia das mães na EXISTIR foi realizada com muita alegria e descontração.

No último dia 11 de maio, a EXISTIR Associação de Pais de pessoas com Síndrome de Down, realizou uma festa em comemoração ao dia das mães, na sede da instituição. O cardápio foi preparado pelas próprias mães. Para isso, a equipe da EXISTIR organizou uma programação especial. 
O fundador da Associação EXISTIR Associação de Pais de pessoas com Síndrome de Down, Domingos Timbó participou de almoço e parabenizou.Gostaria de parabenizar todas as mães da EXISTIR nesse dia tão especial, essas mulheres guerreiras que lutam para dar uma vida melhor aos seus filhos, e que neste dia possam ser cobertas de bênçãos pelo Grande Arquiteto do Universo nosso.
Ao final do encontro, todas as mamães receberam lembrancinhas do evento.

quarta-feira, 25 de abril de 2012

SISTEMA VERDES MARES E A NACIONAL GÁS REALIZAM A CAMPANHA DOAÇÃO CAMPEÃ.

Com uma verdadeira festa. Foi assim que Associação Inclusiva de Fortaleza-EXISTIR, que presta assistência a pessoas com síndrome   down, que necessitam de assistência social, psicológica, fonoaudióloga,  fisioterapêutica e terapia ocupacional, foi uma das escolhidas para receber a Doação Campeã, a instituição recebeu 312 litros de leite e 75 latas de leite em pó. 
Na EXISTIR receberam as doações 37 famílias especiais, que comemoraram com muita alegria. De acordo com o fundador da instituição, DOMINGOS TIMBÓ, as doações foram muito bem vindas e vieram em um bom momento. “Aproveitamos este momento para dizer  que neste Planeta desigual, é possível avançar nos interesses dos diferentes, quando se tem parceiros como vocês que e de grande significado na vida da nossa Associação e têm nos dado uma contribuição expressiva para a existência da EXISTIR, agradecer a todos vocês que fazem  Sistema Verdes Mares e a Nacional Gás.

http://g1.globo.com/videos/ceara/t/todos-os-videos/v/premio-verdes-mares-e-entregue-aos-destaques-do-campeonato-cearense-2012/1948831/

quinta-feira, 19 de abril de 2012

Cuidado com os abraços em excesso


Desde cedo me preocupo muito com a segurança da minha filha, que tem síndrome de Down. Lia aqui e ali aqueles estereótipos que ja conhecemos: eles são tão tão carinhosos, amáveis... pois é, mas ao mesmo tempo que em crianças isso pode ser uma coisa positiva, quando se trata de adolescentes e adultos, além de inapropriado, pode ser perigoso.
Lembro-me de uma mãe de uma lista de internet que frequento contando, toda orgulhosa: Minha filha abraça até o entregador de pizza! Opa, peraí, e se ela estiver sozinha e o entregador de pizza quiser corresponder? Ou levá-la dali? Se algo acontecesse, ele ainda ia alegar que a menina estava " consentindo"...
Precisamos ter cuidado redobrado na educação de nossos filhos, oferecendo modelos desde cedo, como por exemplo:
- só se abraça e beija familiares e amigos íntimos,
- a forma mais adequada de cumprimento é o aperto de mão

Uma vez estava no supermercado com minha filha ainda bebê no carrinho e veio uma moça e me falou justamente isso: "Eles são tão carinhosos, não? Outro dia estava aqui no supermercado veio uma mocinha do nada e me abraçou...”
E eu disse a ela: “Pois a senhora não espere esse tipo de comportamento da minha filha.  Ela vai ser educada a se comportar socialmente como qualquer pessoa. Não é porque tem síndrome de Down que as regras não valem pra ela.”
Com o passar do tempo, vi que minha tarefa não seria tão fácil. Primeiro porque minha filha é mesmo super expansiva e quer sair abraçando todo mundo. Segundo porque as pessoas esperam essa atitude dela e já abrem os braços para o abraço. Terceiro... que nós pais gostamos de ver nossos filhos sendo abraçados, queridos, e às vezes, mesmo sendo contra nossos princípios incentivamos essa prática.

Nós temos sempre que ficar de olho para que nossos filhos sejam tratados da mesma forma que crianças de sua idade. Na escola, por exemplo. Lembro que quando minha filha estava no maternal, vinha um grupo de menininhas de 6 a 8 anos encontrar com a minha filha na porta da escola. Tratavam a Amanda como um bebê. Mas ela já tinha 3 anos!  Lá fui eu conversar com as professoras...
Mais tarde, no jardim, na hora da educação física, quando ela pegava a bola e acertava (ou não) todo mundo gritava e batia palmas... isso não pode ajudar, porque é excessivo. via de regra, tudo que é em excesso, não é bom. Lá fui eu falar com as professoras.

E o que tem a ver o parquinho com a sexualidade? Muita coisa! Nossos filhos precisam aprender as regras sociais desde cedo. E, como na maioria das coisas, não entendem de uma hora para outra. É preciso dar o exemplo, mostrar imagens, vídeos, conversar sobre isso, uma, e outra, e outra vez. É preciso pedir às pessoas que o cumprimentam a não oferecerem o abraço enquanto eles estão aprendendo. Pode parecer antipático, mas é para o próprio bem de seu filho. Ensine-o desde cedo a seguir as regras sociais para que ele dê menos espaço a mal-entendidos e abusos.
(Por: Patricia Almeida)

Legislação e direitos


As pessoas com deficiência têm uma série de direitos garantidos por lei. Eles incluem direito a ter acesso à educação, a escolas inclusivas, a preferência de atendimento em hospitais públicos, a aprendizagem de um ofício, a mediadores, a transporte acessível e a benefícios sociais, entre outros.

Veja aqui a série de leis federais, além de leis estaduais e municipais do Rio de Janeiro. Seu Estado e município também devem ter leis específicas que tratam de pessoas com deficiências. Faça cumprir os seus direitos!
LEGISLAÇÃO FEDERAL - DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
1.CONSTITUIÇÃO DA REPÚBLICA FEDERATIVA DO BRASIL DE 1988 -
Estabelece como principio fundamental a promoção do bem de todos, sem qualquer tipo de preconceitos e assegura garantias e direitos fundamentais invioláveis.

2. LEI Nº 7.853, DE 24 DE OUTUBRO DE 1989 -
Dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, sua integração social, sobre a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência - Corde, institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas, disciplina a atuação do Ministério Público, e define crimes no artigo 8, além de outras providências.

3. ESTATUTO DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE - LEI Nº 8.069, DE 13 DE JULHO DE 1990.
Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente e dá outras providências. Assegura a criança e ao adolescente portadores de deficiência, no paragrafo 1o do art. 11, o atendimento especializado na área da saúde e, no art. 54, trata da educação quando diz que é dever do Estado assegurar à criança e ao adolescente portadores de deficiência atendimento educacional especializado preferencialmente na rede regular de ensino, entre outros.

4. LEI Nº 9.394, DE 20 DE DEZEMBRO DE 1996
Estabelece as diretrizes e bases da educação nacional.

5. DECRETO Nº 3.298, DE 20 DE DEZEMBRO DE 1999.
Regulamenta a Lei no 7.853, de 24 de outubro de 1989, dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, consolida as normas de proteção, e dá outras providências.

6. LEI  Nº 10.048, DE 8 DE NOVEMBRO DE 2000.
Estabelece prioridade de atendimento às pessoas com deficiencia e dá outras providências.

7.LEI nº 10.098, DE 19 DE DEZEMBRO DE 2000.
Estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, e dá outras providências.

8. Resolução CNE/CEB nº 2/2001
Estabelece as Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica

9. LEI nº 10.172, DE 9 DE JANEIRO DE 2001.
Aprova o Plano Nacional de Educação e dá outras providências. No documento foram estabelecidas prioridades segundo o dever constitucional e as necessidades sociais, entre elas a garantia de ensino fundamental obrigatório de oito anos a todas as crianças de 7 a 14 anos, assegurando o seu ingresso, permanência na escola e a conclusão desse ensino com um processo pedagógico adequado às necessidades dos alunos.

10. DECRETO Nº 3.956, DE 8 DE OUTUBRO DE 2001.
Promulga a Convenção Interamericana para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Pessoas Portadoras de Deficiência adotada em Cidade do Guatemala, Guatemala em 7 de junho de 1999. No documento os estados partes reafirmam que as pessoas portadoras de deficiência têm os mesmos direitos humanos e liberdades fundamentais que outras pessoas e que estes direitos, inclusive o direito de não ser submetidas a discriminação com base na deficiência, emanam da dignidade e da igualdade que são inerentes a todo ser humano.

11. DECRETO Nº 5.296 DE 2 DE DEZEMBRO DE 2004
Regulamenta as Leis nos 10.048, de 8 de novembro de 2000, que dá Prioridade de atendimento às pessoas que especifica, e 10.098, de 19 de dezembro de 2000, que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, e dá outras providências

12. DECRETO nº 5.598 DE 1 DE DEZEMBRO DE 2005
Retira o limite de idade para aprendizes com deficiência e estabelece a avaliação por habilidades para aprendizes com deficiência mental. Regulamenta a contratação de aprendizes e dá outras providências.

13. DECRETO Nº 6.949, DE 25 DE AGOSTO DE 2009.
Promulga a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007.

14. LEI Nº 11.958, DE 26 DE JUNHO DE 2009 e DECRETO Nº 6.980, DE 13 DE OUTUBRO DE 2009 –
Criação da Subsecretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNPD) no lugar do Corde como órgão da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR) responsável pela articulação e coordenação das políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência.

15. RESOLUÇÃO No 4, DE 2 DE OUTUBRO DE 2009 DO MINISTÉRIO DA EDUCAÇÃO - CONSELHO NACIONAL DE EDUCAÇÃO - CÂMARA DE EDUCAÇÃO BÁSICA
Institui Diretrizes Operacionais para o Atendimento Educacional Especializado na Educação Básica, modalidade Educação Especial.

16. DECRETO Nº 7.611, DE 17 DE NOVEMBRO DE 2011.
Revoga o Decreto no 6.571, de 17 de setembro de 2008. Dispõe sobre a educação especial, o atendimento educacional especializado e dá outras providências.

17. DECRETO Nº 7.612, DE 17 DE NOVEMBRO DE 2011.
Institui o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - Plano Viver sem Limite.

LEGISLAÇAO ESTADUAL – RIO DE JANEIRO – DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIENCIA

1. LEI Nº 4.883 DE 1º DE NOVEMBRO DE 2006.
Concede isenção do pagamento de taxas estaduais relativas à primeira emissão bem como à renovação da carteira nacional de habilitação (CNH) às pessoas portadoras de deficiência.

2.LEI Nº 4495, DE 03 DE JANEIRO DE 2005 –
Dispõe sobre a assistência especial a ser fornecida às parturientes cujos filhos recém-nascidos tenham alguma deficiência. 

3.LEI Nº 4452, DE 16 DE NOVEMBRO DE 2004. –
Dispõe sobre a instituição de condições especialmente favoráveis para a participação de pessoas com deficiência intelectual em programas de qualificação e treinamento de mão-de-obra promovidos pelo Estado.  

4. LEI Nº 4340, DE 27 DE MAIO DE 2004.
Dispõe sobre a reserva de vagas para pessoas com deficiências nas contratações para prestação de serviços com fornecimento de mão-de-obra ao Estado.

5. LEI Nº 3807, DE 04 DE ABRIL DE 2002.
Dispçoe sobre a concessão de horário especial aos servidores estaduais e empregados de empresas estatais responsáveis por pessoas com necessidades especiais que requeiram atenção permanente, e dá outras providências.

6. LEI Nº 3713, DE 19 DE NOVEMBRO DE 2001 -
Determina que nos documentos expedidos por orgãos oficiais para pessoas com deficiência impossibilitadas de assinarem seus nomes não conste o termo analfabeto.

7. LEI Nº 3614, DE 18 DE JULHO DE 2001.
Determina à autoridade policia e aos orgãos de segurança pública a busca imediata de pessoa desaparecida menor de 16 anos, ou pessoa de qualquer idade que tenha deficiência física, intelectual e-ou sensorial.

8. LEI Nº 3458, DE 14 DE SETEMBRO DE 2000
Assegura proteção às pessoas com deficiência nos serviços de saúde pública do Estado do Rio de Janeiro.

9. LEI 3411, DE 29 DE MAIO DE 2000 –
Garante a permanência de acompanhantes de pessoas com deficiência física ou sensorial nos casos de internação em estabelecimentos de saúde, nas condições que especifica. 

LEGISLAÇAO MUNICIPAL – RIO DE JANEIRO – DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIENCIA

1. LEI Nº 5348, de 26 de dezembro de 2011 -
Institui o programa de equipagem de praças, complexos esportivos e logradouros públicos com mobiliário urbano adaptado às pessoas com deficiência.

2. LEI ORDINÁRIA Nº: 5254/2011
Determina aos bancos obrigações relativas ao atendimento dos usuários nas agências bancárias situadas no território do município do Rio de Janeiro e dá outras providências.

3. LEI ORDINÁRIA Nº: 5014/2009
Dispõe sobre a reserva de vagas em apartamentos térreos para idosos e deficientes físicos nos conjuntos habitacionais populares e dá outras providências.

4. LEI COMPLEMENTAR Nº 94 DE 1º DE JANEIRO DE 2009
Institui a obrigatoriedade de que em todas as edificações e-ou instalações novas ou existentes não residenciais, comerciais ou não, ou que envolvam interesse turístico de qualquer natureza, sejam promovidas as adaptações necessárias para garantir a acessibilidade às pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida, obedecendo as especificações da Associação Brasileira de Normas Técnicas-ABNT, a outras estabelecidas por esta lei complementar e às determinações da Lei Federal de No 10.098, de 19 de dezembro de 2000, regulamentada pelo Decreto Federal No 5.296, de 2 de dezembro de 2004, e dá outras providências.

5. DECRETO Nº 29.536, de 03 de julho de 2008
Dispõe sobre os registros de alunos da rede pública municipal de ensino com necessidades educacionais especiais na forma que menciona e dá outras providências.

6. DECRETO N.º 27763 DE 29 DE MARÇO DE 2007. –
Dispõe sobre o afastamento para aleitamento materno-infantil e dá outras providências para servidores municipais http://www.leismunicipais.com.br/cgi-local/showinglaw.pl

7. DECRETO Nº 27.523 DE 8 DE JANEIRO DE 2007
Institui o programa de apoio à educação de pessoas com deficiência em instituições de ensino ou especializadas, criado pela lei Nº 4.454/2006.

8. LEI Nº 4359, de 24 de maio de 2006
Torna obrigatória a realização anual de avaliação clínica oftalmológica e otorrinolaringológica para alunos das escolas da rede pública municipal e dá outras providências.

9. LEI Nº 4333, de 10 de maio de 2006
Institui em toda a cidade do Rio de Janeiro a meia-entrada para pessoas com deficiência - PPD em estabelecimentos culturais e de lazer que promovam diversão e entretenimento.

10. LEI Nº 3820, DE 30 DE JULHO DE 2004
Assegura direito à prioridade de atendimento em hospitais e postos de saúde (exceto emergências), sediados no município do Rio de Janeiro, às pessoas idosas e às pessoas com deficiência física, sensorial e intelectual.

11. LEI Nº 3524 DE 31 DE MARÇO DE 2003
Assegura a presença de acompanhante de pessoas com deficiência internadas em enferemarias de hospitais da rede municipal de saúde e dá outras providências.

12. LEI Nº 2908, DE 22 DE OUTUBRO DE 1999
Assegura à criança com deficiência física, intelectual ou sensorial, prioridade de vaga em escola da rede pública municipal.

13. LEI Nº 2816 DE 17 DE JUNHO DE 1999
Dispõe sobre a reserva de vagas para pessoas com deficiência nas contratações para prestação de serviços com fornecimento de mão-de-obra ao município.

BENEFÍCIOS –
1. BPC – BENEFÍCIO DE PRESTAÇÃO CONTINUADA
O Benefício de Prestação continuada da Assistência Social - BPC foi instituído pela Constituição Federal de 1988 e regulamentado pela Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS, Lei nº 8.742, de 7/12/1993; pelas Leis nº 12.435, de 06/07/2011 e nº 12.470, de 31/08/2011, que alteram dispositivos da LOAS e pelos Decretos nº 6.214, de 26 de setembro de 2007 e nº 6.564, de 12 de setembro de 2008.    - O BPC é um benefício da Política de Assistência Social, que integra a Proteção Social Básica no âmbito do Sistema Único de Assistência Social – SUAS e para acessá-lo não é necessário ter contribuído com a Previdência Social. É um benefício individual, não vitalício e intransferível, que assegura a transferência mensal de 1 (um) salário mínimo ao idoso, com 65 (sessenta e cinco) anos ou mais, e à pessoa com deficiência, de qualquer idade, com impedimentos de longo prazo, de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. Em ambos os casos, devem comprovar não possuir meios de garantir o próprio sustento, nem tê-lo provido por sua família. A renda mensal familiar per capita deve ser inferior a ¼ (um quarto) do salário mínimo vigente.
Para saber mais: http://www.mds.gov.br/assistenciasocial/beneficiosassistenciais/bpc ou procure a agência do INSS mais próxima de sua residência.
Central de atendimento do INSS: 135.

2. APOSENTARIA POR INVALIDEZ
A Lei Federal 8.213, de 24 de junho de 1991, regulamentada pelo Decreto Federal 3.048, de 6 de maio de 1999, concede aos trabalhadores que, por doença ou acidente, forem considerados pela perícia médica da Previdência Social incapacitados para exercer suas atividades ou outro tipo de serviço que lhes garanta o sustento A aposentadoria por invalidez.
O valor da aposentadoria por invalidez do segurado que necessitar da assistência permanente de outra pessoa para exercer suas atividades diárias, atestada pela perícia médica do INSS, poderá ser acrescido de 25%, conforme Lei Federal 8.213, de 24 de julho de 1991, observada a relação constante do Decreto 3.048, de 6 de maio de 1999, que regulamentou esta lei.
Para saber mais: Procure a agência do INSS mais próxima de sua residência ou ligue para a
Central de atendimento do INSS: 135

Legislação relacionada:

3. ISENÇAO DE IMPOSTO DE RENDA
LEI nº 7.713, de 22 de dezembro de 1988, altera a legislação do imposto de renda e dá outras providências e estabelece no seu artigo 6 que são isentos do recolhimento do Imposto de Renda os proventos de aposentadoria ou reforma motivada por acidente em serviço e os percebidos pelos portadores de moléstia profissional, tuberculose ativa, alienação mental, esclerose múltipla, neoplasia maligna, cegueira, hanseníase, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, hepatopatia grave, estados avançados da doença de Paget (osteíte deformante), contaminação por radiação, síndrome da imunodeficiência adquirida, com base em conclusão da medicina especializada, mesmo que a doença tenha sido contraída depois da aposentadoria ou reforma, conforme redação dada pela Lei nº 11.052, de 2004, entre outros.
Para saber mais: Telefone da Receita: 146

Legislação relacionada:

4. PASSE LIVRE FEDERAL -  INTERESTADUAL
A Lei nº 8.899/94 concede o Passe Livre para o transporte interestadual às pessoas portadoras de deficiência, comprovadamente carentes (com renda familiar mensal por pessoa igual ou inferior a um salário mínimo nacional), no sistema de transporte coletivo interestadual. Este passe não dá direito a gratuidade para acompanhante.
Formulários no site do Ministério dos Transportes
Legislação relacionada:

5. PASSE LIVRE MUNICIPAL – RIO DE JANEIRO – VALE SOCIAL - RIO CARD –
A Lei Orgânica do Município do Rio de Janeiro, artigo 401 define que tem direito à gratuidade no transporte público: "maiores de 65 anos, alunos uniformizados da rede pública do 1º e 2º graus nos dias de aula e pessoas portadoras de deficiência".
O Vale social oferece gratuidade no transporte público coletivo intermunicipal de passageiros (rodoviário ou aquaviário), conforme a Lei Estadual 4.510, de 13 de janeiro de 2005, no Rio de Janeiro. 
Todos os benefíciários receberão gratuitamente os Cartões Eletrônicos.
Para saber mais: Central Rio Card Gratuidades, no telefone 4003-3737 ou através da Secretaria Estadual de Transportes nos telefones 2333-0841 / 2333-0842 / 2333-0853 / 2333-8664 / 2333-8665

6 . Credencial Nacional para Estacionamento vaga especial
A RESOLUÇÃO 304, de 18 de dezembro de 2008, dispõe sobre as vagas de estacionamento destinadas exclusivamente a veículos que transportem pessoas portadoras de deficiência e com dificuldade de locomoção e determina a emissão de  credencial valida por todo o território nacional pelo órgão ou entidade executiva de trânsito do município de domicílio da pessoa portadora de deficiência e/ou com dificuldade de locomoção a ser credenciada. 
Para saber mais: Secretaria Municipal de Transportes. Telefone: 2537-2853
Legislação relacionada:

7. AUTORIZAÇÃO ESPECIAL DE ESTACIONAMENTO PARA PORTADORES DE DEFICIÊNCIA – SMTR  - RIO DE JANEIRO
Assegura as pessoas com deficiência, prioridade na ocupação das vagas nos estacionamentos de veículos no município, situados em logradouros públicos, objeto ou não de concessão, e nos pátios de repartições públicas municipais ou espaços públicos a eles reservados.
RIO POUPA TEMPO – Zona Oeste - Local: Rua Fonseca, 240 – 2º pavimento - Bangu - Rio de Janeiro – CEP: 21820-005 (Bangu Shopping).

8. CARTEIRA NACIONAL DE HABILITAÇAO.
A pessoa com deficiência pode obter ou renovar sua Carteira Nacional de Habilitação, desde que seja considerado apto nos exames de aptidão física e mental, e nos exames de avaliação psicológica, conforme Resolução 267, de 15 de fevereiro de 2008, do CONTRAN.
A pessoa com deficiência também tem isenção do pagamento de taxas estaduais relativas à primeira emissão ou renovação da Carteira Nacional de Habilitação pelo Departamento de Trânsito (Detran), do Estado do Rio de Janeiro, o DUDA, conforme previsto na Lei Estadual 4.883, de 1 de novembro de 2006.
Para saber mais: Central de Atendimento do Detran: 3460-4040 / 3460-4041
Legislação relacionada:

9. COMPANHIAS AEREAS
A Resolução 009, de 5 de junho de 2007, da ANAC – Agência Nacional de Aviação Civil -  aprovou a Norma Operacional da Aviação Civil (NOAC) que dispõe sobre o acesso ao transporte aéreo de passageiros com necessidade e assistência especial, estabelecendo procedimentos necessários tais como: a proibição de impor a pessoa portadora de deficiência serviços especiais não requeridos por ela, excetuando-se o previsto no art. 48; assegurar às pessoas com deficiência a assistência especial necessária durante todo o trajeto da viagem, independentemente do tipo de deficiência, atendimento prioritário e o acesso às informações e instruções, às instalações, às aeronaves e aos demais veículos à disposição dos passageiros nos terminais, entre outros.
Os artigos 47 e seguintes estabelecem que as pessoas que necessitam de assistência especial deverão 
informar à empresa aérea ou operador de aeronaves sobre suas necessidades no momento em que fizerem sua reserva, ou com antecedência mínima de 48 horas antes do embarque, conforme art. 10 da resolução.
Caberá aos passageiros com deficiência, a fim de resguardar-lhes o direito à autonomia e ao livre arbítrio, definir, junto à empresa aérea, se necessitam ou não de um acompanhante, observando o que consta no art. 10.
As empresas aéreas ou operadores de aeronaves só poderão exigir um acompanhante para o passageiro portador de deficiência, independentemente da manifestação de seu interesse, quando a critério da empresa aérea ou das operadoras de aeronaves, por razões técnicas e de segurança de vôo, mediante justificativa expressa, por escrito, considere essencial a presença de um acompanhante.
Na hipótese da empresa aérea exigir a presença de um acompanhante para o passageiro portador de deficiência, deverá oferecer para o seu acompanhante,
desconto de, no mínimo, 80% da tarifa cobrada do passageiro portador de deficiência.
O acompanhante deverá viajar na mesma classe e em assento adjacente ao da pessoa portadora de deficiência.
Legislação relacionada:

10. RESERVA DE VAGA EM CONCURSO PÚBLICO
A Lei 8112/90 determina que sejam reservadas até 20% das vagas oferecidas em concurso público para deficientes, desde que as atribuições do cargo sejam compatíveis com a deficiência. Porém, o decreto 3298/99 definiu o percentual mínimo de 5%, ao regulamentar a lei 7853/89, que é matéria de obrigação nacional, ou seja, deve ser aplicado em todo o país. Na hipótese do resultado ser um número fracionário, o número de vagas reservadas deverá sempre ser arredondado para cima.
Legislação relacionada:
FEDERAL: - LEI nº 8.112, de 11/12/1990 - Dispõe sobre o Regime Jurídico dos Servidores Públicos Civis da União, das Autarquias e das Fundações Públicas Federais.
LEI nº 8.213, de 24/07/1991 - Dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências.

DECRETO nº 3298 de 20/12/1999 - Regulamenta a Lei no 7.853, de 24 de outubro de 1989, dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, consolida as normas de proteção, e dá outras providências.

ESTADUAL: LEI nº2482, de 14/12/1995, que altera a Lei nº2298 de 28/07/1994 e dá outras providências. Assegura à pessoa com deficiência a reserva de 5% das vagas em concursos públicos promovidos pela administração direta ou indireta do Estado do Rio de Janeiro.

MUNICIPAL: LEI nº 2111, de 10/01/94, que assegura à pessoa com deficiência a reserva de 5% a 15% das vagas em concursos públicos promovidos pela administração direta ou indireta do Município do Rio de Janeiro.

11. ISENÇÃO DE IPI/IOF NA COMPRA DE CARRO
IPI - As pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autistas, ainda que menores de 18 (dezoito) anos, poderão adquirir, diretamente ou por intermédio de seu representante legal, com isenção do IPI, automóvel de passageiros ou veículo de uso misto, de fabricação nacional, classificado na posição 87.03 da Tabela de Incidência do Imposto sobre Produtos Industrializados (Tipi).
O direito à aquisição com o benefício da isenção poderá ser exercido apenas uma vez a cada dois anos, sem limite do número de aquisições, observada a vigência da Lei nº 8.989, de 1995 atualmente prorrogada pela Lei 11.941/2009, art. 77, até 31.12.2014.
A isenção do IPI não se aplica às operações de arrendamento mercantil (leasing).
IOF -  São isentas do IOF as operações financeiras para aquisição de automóveis de passageiros de fabricação nacional de até 127 HP de potência bruta para pessoas portadoras de deficiência física, atestada pelo Departamento de Trânsito do Estado onde residirem em caráter permanente, cujo laudo de perícia médica especifique;
a) o tipo de defeito físico e a total incapacidade do requerente para dirigir automóveis convencionais;
b) a habilitação do requerente para dirigir veículo com adaptações especiais, descritas no referido laudo;
A Isenção do IOF poderá ser utilizada uma única vez.
Legislação relacionada:
Para saber mais: Receita Federal - Centro de Atendimento ao Contribuinte – CAC -
Av. Pres. Antonio Carlos, 375 – térreo – Centro – Rio de Janeiro — RJ
Telefone da Receita: 146

12. SISTEMA DE COTAS EM EMPRESAS PRIVADAS
A legislação estabeleceu a obrigatoriedade de as empresas com cem (100) ou mais empregados preencherem uma parcela de seus cargos com pessoas com deficiência. A reserva legal de cargos é também conhecida como Lei de Cotas (art. 93 da Lei nº 8.213/91). A cota depende do número geral de empregados que a empresa tem no seu quadro, na seguinte proporção, conforme estabelece o art. 93 da Lei nº 8.213/91:
I - de 100 a 200 empregados .................. 2%
II - de 201 a 500 ............................................ 3%
III - de 501 a 1.000 ........................................ 4%
IV - de 1.001 em diante ............................. 5%
Legislação relacionada:
Lei nº 8213, de 24/7/1991 - Dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências.
Decreto Federal 3.298, de 20/12/1999 – Regulamenta a Lei no 7.853, de 24 de outubro de 1989, dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, consolida as normas de proteção, e dá outras providências.

13. SISTEMA DE COTAS NAS UNIVERSIDADES ESTADUAIS PUBLICAS
A Lei Estadual 4.151, de 4 e setembro de 2003, alterada pela Lei Estadual 5074 de 17 de julho de 2007, determina que as universidades públicas estaduais deverão reservar obrigatoriamente aos estudantes carentes o percentual de 45% das vagas para ingresso nos cursos de graduação, distribuídas da seguinte forma: a) 20% para estudantes oriundos da rede pública de ensino; b) 20% para negros; c) 5% para pessoas com deficiência ou integrantes de minorias étnicas
Legislação relacionada:

14. REDUÇAO DE CARGA HORARIA DE SERVIDOR PUBLICO
FEDERAL - O artigo 98 da Lei 8.112, de 11 de dezembro de 1990, com alterações da Lei Federal 9.527, de 10 de dezembro de 1997 concede ao servidor público da União horário especial nos seguintes casos: a) para a pessoa com deficiência, quando comprovada a necessidade por junta médica oficial, independentemente de compensação de horário; b) para o servidor que tenha cônjuge, filho ou dependente com deficiência, exigindo-se porém, neste caso, compensação de horário, respeitando a carga horária semanal; c) ao estudante, quando comprovada a incompatibilidade de horários, sem prejuízo do exercício do cargo, com compensação de horário, respeitando a carga horária semanal.
Legislação relacionada:
ESTADUAL – A Lei Estadual 3.807, de 4 de abril de 2002 assegura o direito à redução em 50% da carga horária de trabalho ao responsável legal por pessoa com deficiência que requeira atenção permanente ou temporária, quando a presença do responsável for indispensável à complementação do processo terapêutico ou à promoção de melhor integração da pessoa com deficiência à sociedade.
Legislação relacionada:
MUNICIPAL A Lei Orgânica do Município do Rio de Janeiro, de 5 de abril de 1990 e a Resolução SMA 1.552, de 6 de julho de 2009, asseguram o direito à redução em 50% da carga horária de trabalho ao responsável legal, por ordem judicial, por pessoa com deficiência ou patologias que levem à incapacidade temporária ou permanente.
Legislação relacionada:

Órgãos de apoio e denÚncia a violação aos Direitos das Pessoas com Deficiência  
Defensoria Pública da União
 Defensoria Pública do Estado  
OAB – Ordem dos Advogados do Brasil
Ministério Publico do Estado

O nascimento de um filho é um momento de tensão e emoção para os pais.


"Seu filho é igual a qualquer outro bebê da maternidade, apenas levará um pouquinho mais de tempo para aprender as coisas, mas com todo o seu amor, carinho e estímulo ele certamente será capaz de fazer tudo nessa vida."
Parabéns pelo nascimento, ou pelo bebê que está para nascer! Embora vocês possam ter ficado surpresos ao saber que seu filho ou sua filha tem síndrome de Down, sabemos por experiência própria que, com o tempo, ele(a) será motivo de grande alegria para sua família. A maioria dos pais descobre que seu bebê tem síndrome de Down logo após o nascimento e a notícia normalmente é um grande susto. Entendemos que sua vida tomou um rumo inesperado, mas queremos que saiba que vocês não estão sozinhos(as) e esperamos poder ajudá-los a celebrar a vida do seu bebê.
Bebê na barriga
Pode ser também que vocês tenham sabido, através de algum exame pré-natal, que seu filho tem chances de ter ou foi diagnosticado com a síndrome de Down. Este livreto vai tirar muitas de suas dúvidas e ajudar a prepará-los para o filhote que está por vir.
"A falta de informaçao é a pior coisa nestas horas, pois a angústia do desconhecido é o que provoca medos desnecessários."
O momento da notícia
O nascimento de um filho é um momento de tensão e emoção para os pais. Por conta do desequilíbrio hormonal por que passam, as novas mães podem ter sentimentos contraditórios e às vezes passar por depressão pós-parto. Não é de surpreender que, nesse estado vulnerável, a notícia de que o bebê tem síndrome de Down cause um choque. Não esconda seus sentimentos As pessoas reagem de maneiras diferentes. Algumas podem sentir uma grande tristeza ou um sentimento forte de superproteção em relação ao bebê. Podem ainda se sentir constrangidas ou como que anestesiadas, sem conseguir reagir ao que está acontecendo. Sentimentos de rejeição ao novo bebê também podem acontecer. Isso é natural e a maioria das pessoas que se sentem assim depois se dá conta de que rejeitou não propriamente a criança mas sim a síndrome de Down. Cada um reage de um jeito Não presuma que seu(sua) parceiro(a) não esteja sentindo este momento da mesma forma que você. Cada um tem uma forma de reagir. Falar sobre seus sentimentos com profissionais ou amigos próximos é uma ótima maneira de desabafar. No início, os maus pensamentos serão bastante frequentes. Se vocês ficarem tentando prever o futuro, podem se sentir apreensivos ou desanimados. Tentem viver um dia após o outro e aproveitar essa fase tão gostosa do seu bebê. Talvez queiram pensar e planejar sua vida e de sua família daqui pra frente com base em seus sentimentos e experiências atuais, lembrem-se, contudo, de que a sociedade já avançou muito e continua mudando rapidamente, e de que as possibilidades de vida para seu filho vão melhorar cada vez mais nos próximos anos.
Emoções
Muitos pais novos ficam bastante abalados na hora que recebem a notícia de que seu filho tem síndrome de Down. O bebê com que vocês sonharam por nove meses, sem síndrome de Down, não está lá. Mas vocês ainda têm um bebê precisando do seu amor e cuidado. Assim, além da tristeza pela perda do filho idealizado, vocês desenvolvem sentimentos de amor e alegria pelo bebê real. O bebê que foi o problema torna-se a solução. É através dele que vocês vão encontrar forças para superar a tristeza. A decepção é uma reação saudável à perda e dependerá do tamanho de seu desapontamento. Às vezes esse sentimento é adiado (quando seu bebê está muito doente, por exemplo, a síndrome de Down parece sem importância), mas raramente deixa de ser experimentado. Nossa experiência mostra que existem diversas fases por que os pais passam: A negação é uma reação que muitas vezes ocorre. Ao ouvir a notícia é comum pensar, "Não está acontecendo comigo", "Coisas assim só acontecem com os outros". Isso amortece o golpe e os protege por um tempo até que estejam mais preparados para lidar com a notícia. A raiva do mundo ou de pessoas específicas. "Por que eu?" "Como isso pode ter acontecido comigo?" Vocês podem ser capazes de canalizar sua raiva para fazer algo para ajudar seu filho. Isso deve levar a uma mudança de prioridades na sua vida. Depressão é um sentimento intenso de desamparo e tristeza, "Meu mundo está desabando." "Parece que me tiraram o chão". Na fase da aceitação gradualmente você começa a pensar: "Embora meu bebê tenha síndrome de Down, posso viver com isso." Em vez de “Por que eu”, você pode passar a se perguntar “Por que não eu”. Ajudem um ao outro a vencer essa fase. Conversem sobre sua frustração. Isso permitirá elaborar melhor o que está acontecendo e ter forças para sair dessa situação. Com isso vocês serão capazes de começar a enxergar a luz no fim do túnel. Aproveitem esse período para passar bastante tempo com seu filho e ver que ele é mais parecido do que diferente das outras crianças. Vocês se darão conta de que ter um filho com síndrome de Down não é nenhum bicho de sete cabeças. Surge então o entendimento. A vida começa a se acomodar e assumir o curso próprio. Vocês passarão a olhar seu filho e ver apenas uma criança que precisa do amor e do estímulo dos pais. Uma criança cheia de potencial e que, se tiver oportunidades, certamente o surpreenderá positivamente no futuro. Vocês passarão a ver apenas seu filho. As pessoas podem não experimentar esses sentimentos nessa ordem. Podem passar por todos de uma vez e voltar a sentí-los em outros momentos. Poderá haver momentos no futuro, talvez quando vocês virem uma mulher grávida, quando um amigo tiver um filho ou quando vocês perceberem que seu bebê faz as coisas um pouco mais devagar, em que vocês voltem a ficar tristes. Mas seu amor pela criança vai superar qualquer outro sentimento.
“Eu não mudaria em nada o meu filho. Gosto dele do jeitinho que ele é”.
Cuidando de vocês
“Nossos filhos necessitam de nós por inteiro, mas para isso precisamos, pai e mãe, estar bem.”
Sua própria saúde é de vital importância. Qualquer nascimento traz consigo uma mistura complexa de reações físicas e emocionais. Além disso novos sentimentos vão aflorar com seu novo bebê com síndrome de Down. Esperem dias bons e dias ruins e se permitam chorar. Vocês precisam descansar, como todos os pais novos que tiveram um bebê. Façam coisas de que gostem. Comam seu prato favorito. Pesquisem. Obtenham informações. O medo do desconhecido pode dificultar as coisas, levantar dúvidas, mas procure apenas saber aquilo que ajude vocês nesse momento. Não exagerem. Permitam-se um tempo para se recuperar. Seus sentimentos vão mudando e as coisas vão ficando mais fáceis. Conheçam seu bebê. Façam carinho nele, amamente, dêem mamadeira, tirem fotos. Reservem um tempo para si. Visitem um lugar calmo onde possam simplesmente esquecer a síndrome de Down por um tempo. Falem com outros pais. A associação de sua cidade pode lhe dar informações sobre um grupo de apoio para pais recentes. Peguem o telefone. Da primeira vez pode ser muito difícil, mas realmente ajuda falar com alguém que já passou pela experiência. Ignorem comentários inúteis. Mesmo se forem de pessoas próximas a vocês. Vocês podem sentir que não querem pensar sobre a síndrome de Down agora. Se for assim, basta colocar este livreto de lado até a hora certa para vocês.
PRIMEIRO EU! (Máscara de oxigênio e nossas prioridades)
(Por Patricia Almeida)
Quando a gente está no avião, a comissária de bordo diz: “Em caso de despressurizarão da cabine, máscaras de oxigênio cairão à sua frente. Ponha primeiro a sua e depois ajude a quem estiver ao seu lado. A mensagem é clara. Numa emergência, primeiro você tem que estar bem para poder socorrer o outro.
Muitas vezes deixamos os cuidados com nós mesmos para o segundo plano. Dá sempre pra esperar um pouco mais pra ir ao médico, dentista, comer comida saudável, fazer ginástica… às vezes a situação é mais grave ainda, a gente deixa pra depois até os cuidados pessoais mais básicos como escovar os dentes, tomar banho, ou até remédios. Parece que tem sempre alguém mais importante que nós – filhos, maridos/mulheres, trabalho, causas…
Nem sempre a gente reconhece esses sintomas porque eles podem ser muito sutis e não incomodar muita gente – afinal estão todos sendo assistidos primeiro, menos você, não é verdade? O pior é que geralmente nós só nos daremos conta dessa descompensação quando o motor começa a bater-pino. Aí é uma coleção de diagnósticos – estresse emocional, depressão, síndrome do pânico e até derrame, aneurisma, ataque cardíaco. Se a gente não se cuidar direito, pode não estar preparado pra quando a máscara de oxigênio cair à nossa frente.
Deixe que seu bebê os conquiste
A maioria dos pais supera essa fase inicial à medida que o bebê começa a interagir, sorrir e brincar, conquistando aos poucos toda a família. A partir daí os pais começam a esquecer o "rótulo" que impuseram ao seu filho e conhecer a personalidade da criança. Seu bebê se tornará um membro muito querido da sua família, apenas mais uma parte do seu cotidiano. A partir daí, muitos pais dizem que "não mudariam seu filho por nada no mundo". Eles começam a gostar de ver o bebê crescer e aprender. Costumam descobrir que eles próprios dispõe de qualidades que não pensavam que tinham e que suas famílias e amigos não conheciam.
O que é a síndrome de Down?
A síndrome de Down é uma ocorrência genética natural e universal, que sempre existiu na humanidade. Na divisão celular durante a gestação, surgem 3 cromossomos número 21, um a mais do que os 2 que são formados normalmente. Por essa razão a síndrome de Down também é conhecida como Trissomia do 21. Esse material genético em excesso provoca uma deficiência intelectual, ou seja, atrasos na aprendizagem e no desenvolvimento, entre algumas outras características que comentaremos mais adiante. Síndrome quer dizer conjunto de sintomas, ou características. Down é o sobrenome do médico britânico, John Langdon Down, que descobriu a síndrome em 1866. A causa genética da síndrome de Down foi detectada pelo geneticista frances Jerome Lejeune em 1959. A síndrome de Down não é uma doença, portanto, as pessoas com síndrome de Down não são doentes. Não é correto dizer que uma pessoa sofre, é vítima, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto é falar que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down.
Como a síndrome de Down acontece?
Cada pessoa nasce com 46 cromossomos em todas as suas células. As células do seu bebê contêm um cromossomo 21 extra. Isso ocorre sob quatro formas principais: trissomia simples ou livre, translocação, e mosaicismo. A mais comum é a trissomia simples ou livre (95 %), em que um cromossomo a mais se junta ao par 21. Na trissomia por translocação (3,5 %) uma parte grande do cromossomo 21 extra se une ao cromossomo 14 ou 22 único caso em que pode haver uma relação genética (essa característica pode ter sido herdada de um dos pais). O mosaicismo ocorre quando nem todas as células do bebê têm 3 cromossomos 21. Isso acontece em apenas 1,5 % dos casos. Não importa que tipo de síndrome de Down a criança tem, os efeitos do material genético extra variam enormemente de um indivíduo para o outro. Seu filho terá suas próprias potencialidades, gostos, talentos, personalidade e temperamento. Pense no seu bebê como seu filho. Síndrome de Down é apenas uma parte de quem ele é.
Quem é culpado disso?
Síndrome de Down nunca é culpa de ninguém, ela simplesmente acontece. Até hoje ninguém descobriu por que isso ocorre. Ela não está ligada a alimentos específicos, à poluição ou a alguma coisa que os pais tenham feito. A síndrome existe em todas as etnias e classes sociais, em todo o mundo. Não se sintam culpados. Algumas mães acham que são responsáveis por terem carregado o bebê em suas barrigas. Embora a chance de síndrome de Down aumente com a idade materna, 80% das crianças com síndrome de Down nascem de mulheres com menos de 35 anos. Isso acontece porque as mulheres mais jovens em idade fértil têm mais filhos do que mães mais velhas. 
Muitos equívocos sobre a síndrome de Down vêm de informações desatualizadas e estereotipadas. Aprender mais sobre a síndrome de Down pode ajudar a aliviar algumas de suas incertezas. Tente informar-se e dê um tempo para a família e amigos aprenderem mais também. Será que vai acontecer de novo em uma próxima gravidez? Provavelmente não, mas não é possível afirmar com certeza. Um genetecista pode lhe mostrar as estatísticas, mas para a maioria das famílias, as chances de ter outro bebê com síndrome de Down são de uma em duzentas.
O que indica que o nosso bebê tem síndrome de Down?
Há alguns sinais que são comuns às crianças com síndrome de Down. Primeiramente os médicos realizam um exame físico (ou clínico) em que procuram certas características que grande parte dos bebês com síndrome de Down possuem. Nossos bebês têm hipotonia (são mais molinhos) e articulações muito flexíveis. Isso irá melhorar à medida que crescerem. Alguns deles têm o rostinho que parece achatado e orelhas menores e implantadas um pouco mais baixo. Geralmente têm os olhos puxadinhos. Muitos bebês com síndrome de Down têm uma única linha na palma da mão. Os médicos costumam procurar este vinco como sinal de que o bebê pode ter síndrome de Down. No entanto, alguns bebês que não têm síndrome de Down também têm só uma linha na mão, enquanto outros bebês com síndrome de Down podem não apresentá-la. O dedão e o segundo dedo do pé podem ser mais afastados um do outro do que o usual, entre outros sinais. 
Algumas características que podem ser observadas em bebês com síndrome de Down
· inclinação dos olhos (olhos puxadinhos)
· linha única da palma da mão
· rosto achatado
· tônus muscular diminuído (hipotonia – o bebê é mais molinho)
· articulações flexíveis
· excesso de pele na nuca
· línguinha para fora
· orelhas ligeiramente menores e implantadas mais abaixo
· boca pequena
· mãos e pés pequenos
· dedos mais curtos
· dedos mínimos das mãos curvos
· dedões e segundos dedos dos pés afastados
Todos os bebês são diferentes uns dos outros e o mesmo vale para bebês com síndrome de Down. Isso significa que em algumas crianças os sinais característicos da síndrome são facilmente reconhecidos logo após o nascimento, enquanto que em outras estes sinais não são tão evidentes. De toda maneira, seu bebê terá, em regra, algumas características físicas da síndrome de Down e também vai se parecer com o resto de sua família. Aos poucos, vocês notarão.
Como os médicos podem ter a certeza?
Um exame de sangue vai confirmar ou não se o bebê tem síndrome de Down. É um teste de análise de cromossomos, chamado cariótipo, em que são examinados o número e a estrutura dos cromossomos.
Os médicos podem estar errados?
É extremamente raro o exame de sangue mostrar cromossomos comuns quando o médico acha que seu bebê tem síndrome de Down. Não há necessidade de aguardar os resultados para contar às pessoas sobre a síndrome do bebê. O exame costuma levar algum tempo para ficar pronto. Até que os resultados cheguem, vocês podem querer passar o tempo conhecendo seu bebê em vez de se preocupar com a síndrome de Down.
A síndrome de Down pode ser curada?
A síndrome de Down não é uma doença, por isso não se fala em cura. É uma condição permanente que não pode ser modificada. Como qualquer outra criança, nossos bebês têm variados tipos de habilidades e dificuldades. Suas habilidades não estão ligadas à aparência. As dificuldades podem ser reduzidas se você e as pessoas à sua volta tiverem uma atitude positiva em relação à síndrome de Down.
Como posso saber o grau da síndrome de Down?
A principal característica da sídrome de Down é a deficiência intelectual, o que quer dizer que seu filho levará mais tempo para processar informações, aprender novas coisas e alcançar as etapas do crescimento. Pode precisar de mais apoio para aprender. Não se fala em graus com relação à deficiência intelectual. Todas as pessoas com síndrome de Down apresentam variados níveis de dificuldade de aprendizagem em uma ou mais áreas, mas não existe nenhum teste no nascimento que mostre como seu bebê irá se desenvolver. Com a ajuda certa, muitas pessoas podem se desenvolver naturalmente, embora isso possa levar mais tempo do que o habitual.
O que podemos fazer para ajudar nosso bebê a se desenvolver?
Para que vocês ajudem o seu filho a desenvolver todo o seu potencial, inicie, o quanto antes, tratamentos de estimulação precoce (fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia). Logo que o bebê chegar em casa, uma das primeiras coisas que poderá fazer é deixá-lo de barriga para baixo para que fortaleça a musculatura do pescoço, das costas e do peito. Esse exercício deve acompanhá-lo pelos primeiros meses, então é bom que se acostume desde o início. Aos poucos se acostumará. Iniciem com um minuto e vá aumentando a permanência de barriga para baixo.
Amamentação
A amamentação é muito importante para os bebês, mas para os que têm síndrome de Down ela pode significar muito mais. A sucção no peito da mãe fortalecerá a musculatura do bebê na boca, aparelhos digestivo e respiratório e até mesmo do sistema auditivo, evitando refluxos, infecções de ouvido e preparando o bebê para a fala.
Do que será que nosso bebê gosta?
Como todos os bebês, o seu vai comer, dormir, chorar e precisará trocar fraldas. Como todos os bebês, ele vai querer atenção, conforto, calor humano e muito carinho. Seu bebê aprenderá e se desenvolverá mais lentamente do que outros bebês, mas com um ano ele provavelmente será capaz de se sentar, rolar, rir e esbanjar charme para sua família e amigos.
Nosso bebê é saudável?
Os bebês com síndrome de Down podem ser saudáveis e ter tantos problemas médicos quanto qualquer outra criança. Cerca de metade das crianças com síndrome de Down nasce com um problema no coração, algumas, no intestino. Às vezes é necessário uma operação que pode ser feita logo após o nascimento ou quando o bebê estiver maior e mais forte. Não saiam do hospital antes de os médicos examinarem o coração e o aparelho digestivo de seu filho. Alguns de nossos bebês, devido à hipotonia (tecido muscular flácido) podem se resfriar com mais facilidade do que outras crianças, porque têm ouvidos e vias respiratórias mais estreitas que ficam bloqueadas com maior frequência. Problemas de audição, visão e tireóide também são mais frequentes do que na população em geral. Informações sobre os testes de rotina médica e cuidados de saúde podem ser encontrados neste site. Se vocês não receberam uma relação dos exames recomendados, entrem em contato com a Mais Down ou a Federação Brasileira de Associações de Síndrome de Down (FBASD) e nós lhes enviaremos uma. A lista de possíveis problemas médicos, a princípio, pode parecer assustadora, mas é importante saber que as questões nela citadas costumam ocorrer com mais frequência em pessoas com síndrome de Down para que, caso eles ocorram, possam ser analisadas e tratadas o mais rapidamente possível. Por outro lado, o que pouca gente sabe é que ter síndrome de Down diminui as chances da pessoa desenvolver algumas doenças, incluindo vários tipos de câncer.
Ouvi falar que as pessoas com síndrome de Down morrem cedo. Isso vai acontecer com o meu filho?
Como qualquer pessoa, é impossível prever como vai ser a vida e a saúde do seu filho. A boa notícia é que nos últimos anos os avanços da medicina têm melhorado significativamente a qualidade e a expectativa de vida de pessoas com síndrome de Down. Os números são impressionantes e animadores. Em 1929, pessoas com sínfrome de Down viviam em média 9 anos. Essa idade saltou para 60 anos nos dias de hoje, com muitos indivíduos chegando aos 70 anos ou mais. Ou seja, uma expectativa parecida com a da população em geral.
Quando chegar a hora de estudar, ele vai pra escola regular ou especial?
Vários estudos mostram que diversidade na sala de aula melhora a aprendizagem, vida e cidadania de todos os alunos. Crianças com síndrome de Down se beneficiam das experiências de aprendizagem com seus pares em escolas inclusivas, junto com alunos sem deficiência. E eles têm esse direito assegurado pela Constituição. Nenhum estabelecimento pode recusar a matrícula do seu filho. Isso vale também para creches, cursos, aulas de esporte, religiosas, etc. As ferramentas necessárias para que ele possa aprender e se desenvolver junto com crianças de sua idade devem ser providas pela escola.
Como será o nosso filho quando for adulto?
Seu bebê vai crescer para se tornar um adulto muito querido na família, de acordo com os interesses e valores que lhe forem passados. Nossos pais dizem que é melhor você lidar com o bebê que tem agora em vez de se preocupar com o adolescente ou adulto que você imagina. As perspectivas para os nossos filhos melhoraram muito em relação à geração passada. Não baseie suas idéias em informações desatualizadas ou na vida de pessoas mais velhas que não tiveram as condições de saúde, estímulo e oportunidades de inclusão social que vemos hoje. Há muitos jovens com síndrome de Down terminando o ensino médio e chegando à universidade. Um número cada vez maior trabalha, namora e se casa, contribuindo como membros participativos de suas comunidades, como qualquer pessoa. Lembre-se de que muito da condição do seu filho no futuro dependerá daquilo que vocês fizerem por ele ou ela no presente. Acreditar no potencial dele é essencial para o seu desenvolvimento.
E se eu não quiser o bebê?
Algumas famílias num primeiro impulso dizem que não querem o bebê. Geralmente esse sentimento muda à medida que esses pais passam a conhecer seu próprio filho, em vez de "o bebê com síndrome de Down, com um futuro desconhecido e assustador". Ocasionalmente, os sentimentos de rejeição persistem e os pais decidem que o bebê deve ser adotado. A criança deve então ser encaminhada ao Juizado da Infância e Juventude de sua cidade. Há muitas famílias que ficariam felizes em adotar um bebê com síndrome de Down. Em alguns países, como nos EUA, há fila de espera para adoção dessas crianças.
Falando de seus sentimentos para os outros irmãos e irmãs
Como pai e mãe, vocês são os mais indicados para decidir quanta informação é adequada para dar aos seus outros filhos, a depender da idade deles, do seu nível de compreensão e de sua curiosidade. Não tenha medo de contar às crianças o mais cedo possível. Tudo bem dizer a eles que vocês estão tristes - eles provavelmente irão perceber o clima. Falem de uma forma honesta e aberta. Eles podem não entender ou não lembrar de todas as informações, portanto sigam o ritmo deles. Respondam às perguntas à medida que elas forem surgindo. Vocês podem querer esclarecer coisas como:
• Irmãos e irmãs são muito importantes para um bebê.
• Seu irmão vai querer participar e fazer as mesmas coisas que você gosta de fazer
• Ele pode levar mais tempo até conseguir fazer algumas atividades porque os bebês com síndrome de Down têm dificuldade para aprender coisas novas
• Vai ser ótimo ele poder contar com a sua ajuda para aprender!
• Não é sua culpa o bebê ter síndrome de Down, aconteceu por acaso.
• Você não tem síndrome de Down.
• Não é possível ele passar síndrome de Down para você.
• O bebê vai sempre ter síndrome de Down.
• Nós te amamos muito e nós amamos o bebê também.
Seus filhos vão seguir o seu exemplo. Se você tratar a síndrome de Down como apenas um aspecto da vida do seu bebê, as crianças também o farão.
Outras pessoas
Contar a novidade para a família e os amigos pode ser muito difícil. Só vocês sabem quando e como é melhor dizer às outras pessoas. Às vezes é melhor falar logo para os amigos próximos ou familiares, para vocês terem alguém com quem desabafar. Outras vezes é mais fácil contar para o mais tagarela dos seus amigos e pedir-lhe para passar a informação adiante de modo que as pessoas saibam antes de falarem com vocês. Em algumas ocasiões é melhor esperar até que vocês próprios tenham elaborado melhor a notícia para poderem ser capazes de lidar com a reação das outras pessoas. Só vocês podem decidir o quanto da história do seu bebê vocês querem compartilhar com as pessoas e que palavras usar.
Assim que eu cheguei do hospital mandei um email para todos meus amigos e familiares dizendo que minha filha tinha nascido com síndrome de Down, que ela era linda e que estávamos apaixonados por ela. Foi a melhor forma que encontrei de dar a notícia aos outros e não deixar dúvidas de que estávamos recebendo aquele bebê de braços abertos, e que esperávamos que todos fizessem o mesmo”
Às vezes, a família, os amigos e pessoas que vocês encontram na rua vão dizer coisas muito insensíveis e ofensivas. Tente ignorar esses comentários. Eles são muitas vezes baseados na falta de informação. As pessoas vão seguir o seu exemplo se vocês estiverem abertos, forem honestos e positivos com relação à síndrome de Down. Dêem cópias deste folheto para a sua família e amigos. Quando saírem com o bebê, vocês podem não ter certeza se as outras pessoas percebem que ele tem síndrome de Down. Vocês podem escolher se querem ou não mencionar.
PRECONCEITUOSA, EU?
(Por Patricia Almeida)
Quando minha filha, nasceu, há quase cinco anos, eu vivi um dos melhores momentos da minha vida. Depois de duas gestações perdidas, a filhinha que tanto planejamos e esperamos se materializava ali – linda e fofa como imaginávamos. O bebê rosado recebeu nota alta dos médicos – Apgar 9 e 10! – e foi direto para o quarto, sem precisar ficar na incubadora. Instalada no bercinho ao lado da minha cama, não cansava de olhar para a minha filha. Eu estava radiante! Aquela pequenina criança com que tanto sonhamos vinha completar nossa família. Não faltava mais nada para eu ser feliz!
Minha felicidade durou pouco. A pediatra de plantão entrou no quarto. Amanda dormia. Eu, ainda com o sorriso estampado no rosto, quis tirar uma dúvida boba sobre a aparência da minha filha. – Doutora, esse olhinho dela não é meio Down, não? Eu já sabia a resposta, claro que não poderia ser. Como na época eu tinha 39 anos e sabia que a probabilidade de ter um bebê com síndrome de Down era maior, fiz todos os exames, inclusive genéticos, que comprovaram sem sombra de dúvida que a filha que eu esperava não tinha síndrome de Down. Só que ninguém me contou que medicina não é matemática e que erros médicos acontecem. Por tudo isso, eu não estava preparada para a resposta da médica: - É sim, inclusive ela tem vários outros sinais… - Como é que é????????? E foi aí que o meu estado de graça se transformou em desgraça.
A pergunta que me intriga é: onde será que foi parar aquela filha idealizada, fofinha e saudável, que se tornou realidade por algumas poucas horas e acabou se transformando no pior dos pesadelos? Ela continuava ali, quietinha, dormindo diante de mim, mas, cega pelas lágrimas do meu próprio preconceito, eu não conseguia mais vê-la. Infelizmente, naquele momento eu, que me achava uma pessoa lida, informada, que acreditava que não discriminava ninguém, pensei que a minha felicidade e a da minha família iria acabar com a entrada de uma criança com deficiência intelectual na família. Por fim consegui enxergar minha filha como uma menina como outra qualquer. E só então me dei conta de que fui educada para ter preconceito com relação à deficiência intelectual.
Nós não nascemos com preconceito. Ele é um valor adquirido socialmente. E quando recebemos na família uma criança com deficiência é fundamental assumirmos nossos próprios preconceitos e nos livrarmos deles o mais rápido possível. Vocês não estão sozinhos Cerca de 700 bebês nascem com síndrome de Down a cada ano no Brasil. Existem várias associações de síndrome de Down no país, como a Mais Down e a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), que oferecem informações e apoio.
"Eu gostaria de ter tido o contato com uma familia, para saber como seria o desenvolvimento, as expectativas, etc.... "
Saúde e acompanhamento clínico
Agora que o seu bebê nasceu, vocês devem checar suas condições de saúde. Como falamos anteriormente, são comuns na síndrome de Down problemas de coração e digestivo-intestinais, que devem ser tratados o mais cedo possível. Além disso, também é muito importante vocês estarem atentos aos protocolos de acompanhamento clínico específicos, terem alguns cuidados com medicamentos e seguirem as tabelas de crescimento adaptadas para crianças com síndrome de Down.
Uma vida no presente, um futuro pela frente
Por mais difícil que seja neste momento, tentem afastar de seus pensamentos as preocupações de longo prazo. Concentrem-se no presente e no que há para fazer e não deixem de aproveitar essa fase tão importante para vocês e seu bebê, que é a primeira infância. Tanto a ciência quanto a sociedade vêm dando largos passos e as perspectivas para vida de seu filho são cada vez melhores. A faixa etária entre o nascimento e os 6 anos é privilegiada para o desenvolvimento da criança e é muito importante contar com profissionais que possam orientá-los sobre o que é estimulação ou intervenção precoce. A estimulação precoce, junto com o convívio natural e, principalmente o carinho familiar, constituem a base ideal para o crescimento e o progresso de seu filho ou filha. Mesmo seu filho tendo algo em comum com outras crianças com síndrome de Down (um cromossomo 21 a mais), cada um tem seu ritmo de desenvolvimento próprio e é impossível determinar quais talentos e limitações essa criança poderá ter. Os pais são os maiores colaboradores para que o desenvolvimento físico, emocional e psicológico de seus filhos tenha bons resultados, sempre sob a orientação de profissionais capacitados para essa atuação.
Uma questão de direitos
Pessoas que nascem com qualquer tipo de deficiência têm direitos garantidos pela legislação brasileira. Acima de tudo, têm o direito de serem como são, nem mais nem menos que ninguém, e de conviver com todas as pessoas, na família, na escola, no trabalho e na sociedade de modo geral. A creche ou a escola, por exemplo, não pode se negar a receber o seu filho. Se tiverem qualquer dúvida sobre aspectos legais, consultem os Conselhos Municipais de Direitos das Pessoas com Deficiência, associações de síndrome de Down ou de outras deficiências e o Ministério Público, que é o órgão jurídico que zela pelos direitos das pessoas com deficiência. Não fiquem em dúvida. Conheçam os direitos que assistem a vocês e ao seu filho e os faça valer de verdade. Não deixem de ler a Convenção Sobre Os Direitos das Pessoas com Deficiência, em vigor desde 2009 e que tem efeito de norma constitucional no Brasil. Acessem-a neste link:
DE FILHO PARA PAI 
(Por Fabio Adiron)
Pai Eu sei que você está em estado de choque. Mal eu acabei de nascer e vieram te contar que eu tenho um nome diferente daquele que você me deu. Eu ouvi o médico falando que eu sou Down. Não sei bem o que é isso, mas percebi que não é bom. Você e a mamãe choraram muito e ainda estão com cara de velório. Eu estive me olhando e não encontrei nada que parecesse estranho. Não tenho antenas nem parafusos. Mas todo mundo que entra no quarto me olha com cara de espanto e, para vocês com cara de pena. Tenho certeza que esse momento vai passar e vocês vão me tratar como qualquer outro filho, mas eu fiquei preocupado com algumas coisas que eu ouvi, por isso achei melhor te escrever antes que seja tarde.
Disseram que eu não vou conseguir fazer um monte de coisas. Como é que alguém tem a coragem de falar isso? Eu não tenho nem um dia de vida e já estão me condenando? Pai, não acredite em ninguém. Mas acredite em mim. Tenho certeza que, se você e a mamãe confiarem que eu vou fazer de tudo, vocês vão me ajudar em cada conquista. Pai, se eu demorar um pouco mais para fazer as coisas que as outras crianças fazem, não fique ansioso, isso só piora a situação. Brinque bastante comigo, deixe eu tentar fazer de tudo. Me dê a mão quando eu precisar, mas não me impeça de aprender e conseguir me virar.
Também ouvi um doutor geneti-qualquer-coisa te dizer que você deve procurar umas entidades excepcionais, que eu vou precisar ir para uma escola especial. Pelo que eu entendi, são lugares onde pessoas que nasceram com alguma coisa diferente vão. Até parece bonito, mas isso quer dizer que não vão deixar eu brincar com crianças de todos os tipos? Que eu não vou poder aprender nada além de convivência social? Quero ir à escola com todas as crianças, afinal somos todos diferentes e é na diversidade que aprendemos a não ter preconceitos.
Gostei daquele casal que veio aqui com a menininha que também tem a tal da síndrome que eu tenho. Aquele que falou que ela vai numa escola escola. Você reparou que ela veio ler o meu nome na pulseira da maternidade? É verdade, ela não sabia o que queria dizer RN. Mas os pais dela explicaram direitinho. Eu sei que, se você acreditar em mim, e me mandar para uma escola comum, você e a mamãe vão ter mais trabalho. Em compensação, eu vou ter a chance de ser um adulto de verdade no futuro e não uma preocupação constante que vocês tenham de carregar para o resto da vida. Não é melhor dar trabalho agora no começo?
Dizem também que vocês terão de enfrentar pessoas mal educadas e preconceituosas. Mas vocês não me defenderiam de qualquer forma se eu não tivesse o que tenho? Além do que, você sabe que filhos, normalmente, vivem além dos pais. Se vocês não pensarem nisso agora, o que acontecerá comigo quando vocês partirem? Pai, eu acredito e confio em você e na mamãe. Tudo que eu preciso é que vocês tenham essa mesma confiança em mim. Beijos do seu mais novo filho.
OI MAMÃE E PAPAI!
(Por denise Amantino)
Eu nasci um pouquinho diferente das outras crianças, mas isso não é motivo para ninguém ficar triste! Eu tenho a síndrome de Down! Isso é porque tenho 47 cromossomos nas minhas células, em vez de 46 como as outras pessoas... Mas apesar desse meu cromossomo a mais, eu sou um bebê como qualquer bebê! Adoro mamar, dormir, escutar música, ver coisas coloridas! Adoro colo e brincadeiras!
Quando eu crescer, eu vou aprender tudo que as outras crianças aprendem, só que no meu próprio ritmo! Não, eu não gosto de correria! Aprendo as coisas devagar, do jeito que posso! Eu vou andar, falar, correr, contar, saber as cores, ler, escrever...tudo no meu tempo! Vocês não precisam se preocupar!
Claro que eu vou precisar de mais um pouco de atenção do que quem não tem síndrome de Down. Isso se chama "Estimulação Precoce". O médico depois vai explicar para vocês. É quando vocês terão que me levar em alguns lugares para fazer ginástica (fisioterapia), para exercitar a minha boquinha, as bochechas, a língua (fonoaudióloga) e mais algumas outras atividades, que eu até vou achar divertido.
Depois dessa fase, quando eu for um pouquinho maior, eu vou ficar muito levado! E vocês precisam me educar direitinho para que eu não fique sem limites... Sem limites é aquela criança que faz tudo que quer, e isso é feio! Bom, acho que vocês já me entenderam.
Mas ainda irão aparecer muitas dúvidas na cabeça de vocês, só que vocês podem esclarecer tudo com meu médico, e com as pessoas que trabalham com crianças como eu. Tem também uns grupos muito legais na internet onde pais de crianças que também têm síndrome de Down conversam sobre muitos assuntos. Lá é legal, eles falam sobre tudo que acontece com a gente! Bom, fiquei cansado dessa conversa... acho que vou mamar e tirar um cochilo agora! Amo vocês! Seu filho(a)