existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

domingo, 15 de maio de 2011

Recolhi vários testemunhos do Youtube, e aqui partilho com voces.Sandra Morato Mãe da Sara

Porque vivemos tempos de mudança, e é imperativo uma mudança de Mentalidades, Comportamentos e Atitudes. Esta foi a missão que a minha filha Sara trouxe para mim ao nascer com Trissomia 21/Sindrome de Down, mostrar ao mundo que "Ser Diferente é Normal" e que crianças com necessidades especiais, só precisam de Tempo, Recursos e Apoio, com muito AMor para conseguirem.

Recolhi vários testemunhos do Youtube, e aqui partilho com voces. Esta é uma missão voluntaria, não remunerada, nem sempre reconhecida, nem sempre valorizada, mas decerto ENRIQUECEDORA e que ajudará outros pais a ver mais além, e contribuirá para professores, educadores, tecnicos e legisladores perceberem que só com muito Investimento, Entrega, Trabalho, Disciplina e muito muito AMOR se consegue chegar para além do que a visão alcança e fazer destas crianças e jovens, adultos de um amanhã onde Integração, Inclusão e Respeito sejam realidades consolidadas e onde a sociedade seja de facti um lugar comum a Todos , onde Todos possam dar o seu contributo para o Futuro.

Bem Haja!

Sandra Morato
Mãe da Sara - a Luz!

<http://www.youtube.com/watch?v=Ye8cdcfFApE&feature=grec_index>
http://www.youtube.com/watch?v=Ye8cdcfFApE&feature=grec_index

<http://www.youtube.com/watch?v=GIg1kv2sChM&feature=related>
http://www.youtube.com/watch?v=GIg1kv2sChM&feature=related


<http://www.youtube.com/watch?v=iF4PWtO1DJs>
http://www.youtube.com/watch?v=iF4PWtO1DJs

<http://www.youtube.com/watch?v=oq3FZFSaBEM>
http://www.youtube.com/watch?v=oq3FZFSaBEM

<http://www.youtube.com/watch?v=B1l6YS03S-g&feature=related>
http://www.youtube.com/watch?v=B1l6YS03S-g&feature=related

<http://www.youtube.com/watch?v=BBlAx1OtuDg&feature=related>
http://www.youtube.com/watch?v=BBlAx1OtuDg&feature=related


<http://www.youtube.com/watch?v=IKWLC4nYWcA&feature=related>
http://www.youtube.com/watch?v=IKWLC4nYWcA&feature=related


<http://www.youtube.com/watch?v=so1y6_ATMiI&feature=fvwrel>
http://www.youtube.com/watch?v=so1y6_ATMiI&feature=fvwrel

<http://www.youtube.com/watch?v=exB_8nBBNs0&feature=related>
http://www.youtube.com/watch?v=exB_8nBBNs0&feature=related

<http://www.youtube.com/watch?v=h_M4638QCeQ&feature=related>
http://www.youtube.com/watch?v=h_M4638QCeQ&feature=related

<http://www.youtube.com/watch?v=J5-wQNXo_hM&feature=related>
http://www.youtube.com/watch?v=J5-wQNXo_hM&feature=related

Ecocardiograma pode ser garantido a bebês com Down em Mato Grosso do Sul será obrigatória.

A partir de agora a realização de exames de ecocardiograma em recém-nascidos portadores de síndrome de Down em Mato Grosso do Sul será obrigatória. O projeto de lei é de autoria do deputado Zé Teixeira (DEM).

Para o democrata, a incidência de doenças cardíacas congênitas na população geral é menor que 1% e essa associação chega a 50% nas crianças com Síndrome de Down, o que representa a principal causa de mortalidade nos primeiros anos de vida.

A proposta garante a realização do ecocardiograma em todos os estabelecimentos públicos e privados de saúde, credenciados ao SUS (Sistema Único de Saúde).

Entenda a Síndrome - Síndrome de Down ou Trissomia do cromossoma 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossoma 21 extra total ou parcialmente.

Recebe o nome em homenagem a John Langdon Down, médico britânico que descreveu a síndrome em 1862. A sua causa genética foi descoberta em 1958 pelo professor Jérôme Lejeune, que também reconheceu uma cópia extra do cromossoma 21.

A síndrome é caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal. Geralmente, está associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como de aparência facial.

Ela é bastante identificada no nascimento. Pessoas com Síndrome de Down podem ter uma habilidade cognitiva abaixo da média, geralmente variando de retardo mental leve a moderado.

Um pequeno número de afetados possui retardo mental profundo. É a ocorrência genética mais comum, estimada em 1 a cada 800 ou 1000 nascimentos.



Fonte: Portal ALMS

Três anos após dar à luz, mãe portadora de síndrome de down revela detalhes de seu dia a dia

“Calma gente, não está doendo, está tudo bem”. Era dessa forma que Maria Gabriela Andrade Demate, portadora de síndrome de down, tentava acalmar os pais e os dois irmãos ao seguir para uma maternidade em Campinas, no interior de São Paulo, onde daria à luz sua primeira filha.

Com 27 anos, ela engravidou do marido, o estudante Fábio Marchete de Moraes, com quem já mantinha um relacionamento há 3 anos e meio.

Os dois se conheceram na APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), por volta dos 7 anos de idade, mas logo Fábio, que tem retardo intelectual devido a um acidente vascular pós-parto, saiu da escola. Anos depois, quando retornou, Gabriela já namorava outro rapaz que também tinha síndrome de down, porém ela se lembrou dos presentinhos que ganhava do colega de infância e ficou balançada. “Ele me dava caixa de bombom, correntinha, dava tudo”, relembra Gabriela.

Durante algum tempo, a estudante se viu em um triângulo amoroso, mas logo que se deu conta da situação a comerciante Laurinda Ferreira de Andrade, de 55 anos, disse que a filha precisava se decidir com quem realmente queria manter um relacionamento. ”Ela ficou levando o Erick e o Fábio no banho-maria, mas chegou uma hora que falei: você pode até namorar, mas só um, porque desse jeito você já está exagerando. Foi aí que ela optou pelo Fábio, com quem está até hoje”, revela a mãe da moça.

A decisão não foi muito difícil, já que a aluna cobiçada usou um critério muito simples que não deixou qualquer dúvida na hora da escolha. "O Fábio saía à noite para comer lanche, ia na praça, fazia tudo, e o outro não”, conta Gabriela.

Com o apoio dos pais, o casal reatou o romance e, passado algum tempo, não conseguia mais se desgrudar.

“Quando começaram a namorar os dois não queriam mais se separar, ficavam juntos o tempo todo. Com seis meses de namoro ninguém segurava mais. Foi ai que resolvemos colocar uma cama na minha casa e uma cama na casa da sogra dela e os dois passavam um tempo em cada lugar até que não se desgrudaram mesmo. Como o Fábio tem mais dificuldade de largar a mãe dele, os dois mudaram para lá”, diz Laurinda.

Como qualquer outro casal, Fábio e Gabriela mantinham relações sexuais frequentes, porém não imaginavam que poderiam gerar um filho. Na época em que descobriu a gravidez, a jovem já tinha passado por pelo menos três médicos que garantiram que ela não tinha chances de ter um bebê. Porém, um geneticista alertou que isso poderia ocorrer, sim, sem esperar que ela já estivesse grávida.

“Lembro que fiquei encantada com a ideia, mas a Gabriela foi categórica ao dizer que não queria ser mãe porque filho dava muito trabalho. Como ela tomava anticoncepcional e começou a sentir umas dores de estômago, a levei ao médico para colocar um método contraceptivo intra-pele e nesse ir e voltar ela já estava grávida”, afirma a comerciante.

A surpresa da gravidez

Laurinda, mãe de Gabriela, percebeu que a filha estava mais “cheinha”, mas nunca imaginou que ela pudesse estar esperando um filho. “Eu sempre chamava a atenção dela por estar comendo muito e achei estranho o tamanho da barriga, porém não liguei muito. Foi quando o Fábio contou para um amigo que a barriga dela estava dando socos. Ao levá-la ao médico descobrimos que a Gabriela estava de seis meses. A Valentina nasceu com oito meses e alguns dias, o que quer dizer que eu soube da gravidez e exatamente dois meses depois minha neta já tinha nascido”, recorda.

A maior preocupação dos familiares foi em relação ao fato da estudante não ter feito o pré-natal e não ter acompanhado a gestação. “Durante a gravidez ela fez natação, equitação, musculação e estava fazendo balé, então era um ritmo de exercício físico imenso”, afirma Laurinda.

Porém, enquanto a mãe se descabelava, Gabriela mantinha a calma e o otimismo. “Ela nunca teve medo de nada porque sempre foi muito conversado esse tipo de coisa em casa. Só ficou um pouco com receio da cesárea porque queria tentar o parto normal, mas expliquei que era muito mais difícil e ela aceitou numa boa”.
Laurinda acabou dando todo o apoio que ela mesma não teve quando a filha nasceu. Há 30 anos, não se tinha nenhuma informação sobre o que era a síndrome de down. “O meu sonho era ter uma menina, porque eu já tinha um menino de quatro anos, e você espera sair de um parto com um filho lindo, maravilhoso e perfeito, de preferência o mais lindo da maternidade. Foi um choque quando um dos médicos disse que ela iria andar, falar, teria problemas cardíacos e iria morrer”, relata.

A notícia caiu como uma bomba. Desorientada, a comerciante procurou um geneticista para saber detalhes da enfermidade e chegou a passar dias trancada dentro de casa, chorando, sem querer mostrar a filha para ninguém. “Um dia uma amiga minha chegou e falou: não tem o que fazer, é para sempre. Não é uma coisa que tenha cura, mas se você estiver mal e quiser ficar trancada dentro de casa será uma opção de vida sua. Agora, se você quiser sair com ela e enfrentar o povo, que com certeza vai ‘cair matando’, é outra opção sua. Nisso me deu um estalo, me questionei por quanto tempo ia ficar ali chorando e decidi encarar o mundo. Vesti minha filha com a melhor roupa, a embonequei mesmo, e fui para a rua”, lembra.

A chegada de Valentina

Laurinda lembra que durante a gravidez de Gabriela ficou bastante perdida por conta da rapidez em que os fatos aconteceram. ”Costumo dizer que fiquei cega, surda e muda neste período. No dia em que a bolsa estourou, eu estava na maior correria, com pedreiros em casa construindo o quarto que seria da Valentina, e não percebi que ela estava prestes a ter a criança. Por volta das 7h da manhã, a Gabriela me disse que tinha feito xixi na cama, mas só na hora do almoço é que eu fui descobrir que na verdade a bolsa tinha rompido, mesmo porque ainda não estava no tempo do parto. Foi uma loucura, fomos voando para Campinas e ela tranquilizando a gente. Eu quase morri”, diverte-se.

Valentina chegou ao mundo um mês antes do previsto sem herdar a síndrome de down da mãe e a deficiência intelectual do pai. “Minha neta é uma verdadeira benção, linda, maravilhosa, inteligente e meiga. É a consequência da vida que a Gabriela sempre levou. Eu fiz questão de que ela tivesse uma vida normal, que conseguisse o máximo que quisesse na vida e sempre procurei realizar todos os seus sonhos na medida do possível. As pessoas acham que os deficientes não têm sonhos, só precisam de cuidados, mas isso não é verdade. Eles têm muitos sonhos”, alerta.

Papeis invertidos

Embora não more com a filha, que hoje tem 3 anos, Gabriela orgulha-se ao falar de Valentina e lamenta quando sua mãe, que é quem cria a menina, precisa dar algumas broncas. “Ela passa mal sempre que vê a gente chamando a atenção da Valentina e diz que não gosta porque sente um aperto no peito. É o instinto materno mesmo”, afirma Laurinda.

Valentina foi registrada pelos pais biológicos após a avó enfrentar algumas dificuldades no Cartório de Registro Civil da cidade de Socorro, onde moram. "Eu não tinha dúvidas de que isso seria possível, só gostaria que tivesse sido com mais respeito", conta ela que passou cerca de dois meses lutando para que o local aceitasse o pedido depois de alegarem que Fábio não conseguia declarar a paternidade, nem dizer seu endereço residencial.

Clique aqui e veja mais fotos da família!

No dia a dia, Gabriela costuma levar a filha à escola com a mãe e adora brincar com a menina. “Ela me chama de mãe, a gente pula na cama elástica, assiste televisão. Ela é bem boazinha comigo”, diz a jovem que também não poupa elogios à mãe. “Ela [Laurinda] me leva até café na cama e eu ajudo a arrumar a cozinha”, ressalta. 

Segundo a avó, Valentina é bastante apegada à mãe. “Ela é completamente apaixonada pela Gabriela e a chama de minha mamãe gorducha (risos). Quando ela chega, a Valentina já fica cheia de manha, faz birra. Acabei meio que assumindo o papel de mãe e ela o de avó, que deixa fazer tudo”, confessa. 

Ao ser questionada pelo eBand se gostaria de ter outro filho, Gabriela é categórica. “Não, eu operei, um já está bom”. 

Enfim, casados

Um ano após o nascimento de Valentina, Gabriela e Fábio oficializaram a união com direito a uma festança que movimentou a pacata cidade de Socorro. “Fizemos uma cerimônia religiosa no melhor clube no dia 19 de março de 2009, quando minha neta completou 1 ano. A Gabriela casou de branco e a Valentina entrou de daminha”, conta a avó.

Gabriela também lembra a data com carinho. “Foi muita gente, estava tudo lotado, minhas tias, meus tios, meu pai”.

Durante a entrevista, ela estava passando alguns dias na casa da mãe, perto da filha e longe do marido. “Eu estou doentinha e a Valentina também. O Fábio está lá na nossa casa, cuidando, mas ele liga todo dia porque está com saudade”, diz envaidecida.