existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

terça-feira, 28 de abril de 2015

Síndrome de Down: O Preconceito é a Maior Barreira
A gravidez traz muitas expectativas e surpresas para os pais. A ultrassonografia que mostra o pequeno coração batendo, os movimentos dentro da barriga da mamãe, a interação entre os pais e o filho.
Tudo parece perfeito, até que o resultado de um exame traz a notícia de que o bebê tem Síndrome de Down. Os pais já ouviram falar muito sobre o assunto, mas nunca imaginaram que aconteceria com eles. Estima-se que, para cada 700 nascimentos, 1 bebê tenha Down.
Há mais de um século foram escritos os primeiros textos sobre o tema. O médico inglês John Langdon Down descreveu, em 1866, as características de uma síndrome, a qual chamara, na época, de mongolismo, em razão da semelhança dos traços físicos com o povo mongol – termo atualmente considerado extremamente pejorativo. Só no fim da década de 1950 é que o assunto foi um pouco mais detalhado. O médico francês Jerome Lejéune desmistificou o porquê de os bebês nascerem com os mesmos traços: ele identificou uma alteração num dos cromossomos e a nomeou de Síndrome de Down, em homenagem ao especialista que iniciou o tema no meio científico.
A diferença encontrada foi no cromossomo 21. Quando os 23 cromossomos da mãe encontram os 23 vindos do pai, numa das divisões ocorre uma ação ainda não identificada, que faz com que, em vez dos 46 cromossomos esperados, o feto tenha 47. Trata-se da trissomia do cromossomo 21, que ocasiona um trio, no lugar de um par destes cromossomos. Essa é a alteração genética mais comum, a trissomia livre.
Há também a translocação cromossômica, que é mais rara e consiste no fato de o cromossomo 21 (extra) estar conectado a outro cromossomo. Nesse caso, na maioria das vezes, o pai ou a mãe já carregam essa alteração. Por fim, há o mosaicismo, que também é raro e caracterizado pelo fato de algumas células terem 46 cromossomos e outras, 47.
Ainda há estudos para levantar quais são os fatores que desencadeiam a síndrome e que pretendem desvendar o que ocorre durante a divisão de células para resultar na trissomia. Sabe-se apenas que a idade avançada da futura mãe pode facilitar sua ocorrência. A estimativa é de que a partir dos 35 anos haja a probabilidade de 1 entre 275 bebês nascer com essa alteração genética, enquanto aos 20 anos, é de 1 em 1.600 crianças. Com mais de 40 anos, a previsão chega a ser de 1 bebê em 100.
Esses primeiros passos de Lejéune e Down conduziram a história de luta contra o preconceito da sociedade. Afinal, a informação é a grande aliada contra a discriminação. Os ganhos foram enormes, sobretudo ao pensar que, décadas atrás, as pessoas com Síndrome de Down eram internadas em manicômios, isoladas e subestimadas quanto à sua capacidade. É claro que ainda há muito que fazer em prol dessa causa. Tanto que, em pleno século XXI, ainda há discussões acerca de sua inclusão social.
"Nos últimos anos, o cenário mudou. Os indivíduos com a síndrome participam ativamente da vida familiar, escolar e do lazer. Com mais acesso, tornam-se mais independentes e a autoestima cresce", garante a dra. Ana Cláudia Brandão, pediatra e coordenadora do Centro Integrado de Atendimento à Criança e ao Adolescente com Síndrome de Down do Hospital Israelita Albert Einstein.
Traços comuns
Os olhos amendoados, a face achatada, o pescoço curto, os dedos das mãos menores e menor força muscular são características comuns por conta da trissomia do cromossomo 21. A possibilidade de ter doenças associadas – como problemas cardíacos e respiratórios, alterações auditivas, de visão e ortopédicas – também está presente. Mas, como para qualquer outra criança, isso pode ser tratado e deve ser acompanhado por especialistas.
Outra característica comum entre as pessoas com Síndrome de Down é o ritmo particular para aprender. "Apresentam déficit intelectual de nível leve a moderado, dificuldade de aprendizagem de algumas tarefas da vida diária, acadêmica e de raciocínio. Mesmo assim, o recomendado é que a criança estude em escolas regulares, com as adaptações necessárias a cada um, levando sempre em consideração seu potencial", explica a dra. Ana Cláudia.
Elas merecem ser olhadas pelo potencial que podem desenvolver, pois são capazes. Esse olhar muda a vida da criança
Entretanto, se desde pequenino o bebê receber estímulos motores e cognitivos (de intelecto), conseguirá usar todas as ferramentas a seu favor. As crianças engatinham, andam, correm, sentam. Esse trabalho de terapias estimula o desenvolvimento do equilíbrio, da postura, dos movimentos e do raciocínio. "As práticas garantem o futuro da criança. Assim, quando adulta, terá possibilidade de vida mais independente, de trabalhar, de usar transporte público. Elas merecem ser olhadas pelo potencial que podem desenvolver, pois são capazes. Esse olhar muda a vida da criança", enfatiza a pediatra.
Notícia antecipada
Se antes os pais sabiam que o filho apresentava alguma alteração genética somente após seu nascimento, agora a mamãe pode se submeter ao One Stop Clinic for Assessment of Risk, o O.S.C.A.R., exame que rastreia essas diferenças nos genes ainda no primeiro trimestre da gestação, entre a 11ª e a 14ª semanas. O diagnóstico mais comum é a trissomia cromossômica.
O exame é simples e rápido. A partir da análise do sangue da mãe, que traça o perfil bioquímico, e da ultrassonografia morfológica, que demonstra a formação do osso nasal e a translucência nucal (acúmulo de líquido na região da nuca, que desaparece após a 14ª semana de gestação), é possível fazer o mapeamento de um possível diagnóstico. Caso o resultado seja positivo, outros exames mais invasivos são recomendados. Com assertividade de 99,9%, a coleta do líquido amniótico e da placenta confirma ou descarta o diagnóstico.
Espaço para os especiais
Desde março de 2008, o Hospital Israelita Albert Einstein se vale de mais um aliado para atender as pessoas com Síndrome de Down. É o Centro Integrado de Atendimento à Criança e ao Adolescente com Síndrome de Down, integrado à Clínica de Especialidades Pediátricas e ao Centro de Reabilitação. Além do acompanhamento pediátrico especializado, cardiologistas, endocrinologistas, ortopedistas, oftalmologistas, entre outros, acompanham os pacientes para avaliar se apresentam as doenças mais comuns.
Fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos também fazem parte dessa abordagem multidisciplinar. Os profissionais cuidam da estimulação precoce, desenvolvendo a fala, a parte cognitiva e motora. Esse acompanhamento é realizado desde os primeiros meses de vida, e a frequência no atendimento depende das necessidades de cada criança. A partir das avaliações é feito um relatório para o pediatra, com sugestões de procedimentos em busca do progresso dos pequenos e adolescentes.

Fonte: http://www.einstein.br/einstein-saude/em-dia-com-a-saude/Paginas/sindrome-de-down.aspx
Pai cria ensaio fantástico para desmistificar síndrome de Down do filho
Nas fotos, menino aparece flutuando em situações corriqueiras, como se a síndrome fosse a característica fundamental de um super-herói; veja as imagens


Quando o pequeno Wil nasceu, diagnosticado com síndrome de Down, o pai e webdesigner Alan Lawrence não sabia o que esperar do futuro. Dezessete meses depois, ele e o restante da família perceberam que Will era - e continua sendo - capaz de ensinar muito mais do que eles poderiam imaginar.
O preconceito e a falta de informação sobre a síndrome perpetuam a ideia de que pessoas com Down têm uma vida absolutamente limitada e sem proveito. Alan quis provar justamente o contrário: crianças com síndrome de Down têm, sim, um futuro de oportunidades pela frente. Para ilustrar essa crença, o pai criou uma série de fotos fantástica do menino, em que ele aparece flutuando como um super-herói em situações comuns do dia a dia da família.
"Ele ajudou a nossa família a crescer e a amadurecer de um jeito que nós não sabíamos que precisávamos. Queremos mostrar para o mundo que qualquer um pode ter uma vida feliz ao lado de uma criança com Down. Nós não precisamos abrir mão de nada por causa da condição do Wil. Pelo contrário, ele nos ajuda a desacelerar nosso ritmo e a encontrar prazer na vida que levamos", disse Alan, em entrevista ao jornal britânico Telegraph. 
As fotos de Wil se transformaram em um projeto de calendário para arrecadar fundos, que está disponível nesse link do Kickstarter. A ideia é que a criança tenha condições de visitar diversas cidades do Estados Unidos com as doações para o calendário. Também é possível acompanhar as aventuras de Wil no canal oficial do menino no Youtube.

Fonte: http://www.tribunadabahia.com.br/2015/04/26/pai-cria-ensaio-fantastico-para-desmistificar-sindrome-de-down-do-filho

quinta-feira, 23 de abril de 2015

FALAR DE SINDROME DE DOWN

Síndrome Down (Down nome do médico inglês Langdon Down que descobriu este Síndrome). Ter Síndrome Down significa que cada célula do corpo tem 47 cromossomas (é assim que se chama aqueles pequenos pacotinhos que contem toda a nossa informação genética) em vez de 46 qualquer pessoa “normal”. Síndrome Down não é uma doença (muito menos contagiosa), é uma anomalia genética, por isso não tem cura.
É como quando se está a fazer um bolo e ao bater as claras em castelo, cai um pouco de gema, as claras não sobem. Assim é com a Trissomia 21, na divisão das células quando o óvulo foi fecundado um dos pares de cromossoma em vez de ter 2, agarrou mais 1 e ficou um par de 3 cromossomas = trissomia 21.
È afinal de contas ter um cromossoma a mais no par 21 que tem três cromossomas, ou seja ou dois do pai e um da mãe, ou dois da mãe e um do pai. Pessoas com Síndrome Down também não são mais perigosas ou loucas do que as pessoas sem Síndrome. Não são doentes. Não são atrasados. Adoecem como as outras pessoas, algumas são mais sensíveis que outras. São por norma crianças mais sensíveis ao frio e às mudanças bruscas de temperatura, em especial quando descem, arrefecem com muito mais facilidade e intensidade, podem nascer com outras patologias associadas, sendo a cardiopatia a mais comum, que pode ou não ser tratada e corrigida, de resto, brincam, riem, traquinam, aprendem, caiem, choram e reclamam, como aliás qualquer criança.
Devido a este quadro, são por vezes, mais lentos em certas coisas, aprendem tudo, também mais tarde na escola, aprendem a ler, a escrever e a fazer contas. Precisam, é de mais tempo, persistência e trabalho. Mas as crianças, sendo todas iguais no seu estatuto de criança, ou deveriam, são todas diferentes entre si, e numa turma não há dois alunos iguais, (nem sendo gémeos)! Algumas são mais rápidas que outras na aprendizagem e no desenvolvimento global, estas crianças quase sempre são mais lentas nas aquisições, aprendizagens e desenvolvimento em geral.
As pessoas que vão estar com estas crianças, em casa, na escola, na vida prática e ativa é que é que têm de ter mais paciência para ensinar e respeitar, que crianças assim, por vezes aprendem mais devagar que os outros meninos, mas até há crianças sem deficiência com muitas dificuldades de aprender e nem por isso deixam de ser crianças. Também é errado falar de Mongolóides ou pessoas mongolóides. Pessoas com Síndrome Down têm por vezes os olhos mais rasgados, mas não pertencem, por isso, ao respeitável povo mongol.
Muitas destas crianças quando forem crescidas vão querer e poder viajar muito, e talvez nessa altura, visitem a Republica Popular da Mongólia e encontrem lá mongóis com Síndrome de Down. O convívio entre crianças com deficiência e sem deficiência, vai conduzir à educação na diferença, pois as que obtém as aquisições, aprendizagens e desenvolvimento mais rápido vão aprender a respeitar as que têm mais dificuldades e limitações em alcançar os mesmos patamares ou similares, e as crianças com deficiência vão constantemente a receber estímulos por parte das outras que vão fazer com que a sua evolução seja significativamente melhor, e mesmo as pequeníssimas conquistas, serão grandiosas etapas respeitadas, valorizadas e aplaudidas pelo grupo.
Acima de tudo vão descobrir entre si, no seu grupo social, que são todos diferentes uns dos outros e o mais importante é que todos, independentemente de se chamarem Sara, Francisca, Miguel ou um outro nome qualquer, podem-se divertir e interagir juntos, começando na família, na ama, na creche, relacionando-se bem, aprenderem muito e serem grandes amigos para a vida. Falar de Síndrome de Down, é de fato falar de Capacidade, Potencial e Felicidade, não fechem as portas a estas crianças, só porque têm a deficiência estampada no rosto, aliás não fechem as portas a nenhuma criança com deficiência, vejam para além do que a visão alcança, e deem uma oportunidade de igualdade, aceitando-as, com a normalidade, naturalidade, solidariedade e Respeito que merecem. “Porque o caminho faz-se caminhando, vendo para além do que a visão alcança tendo o Céu como Limite!” Por tudo isto nasceu o livro “Sara, a Luz!”, a minha partilha sobre o meu fantástico desafio de ser mãe de uma menina com Síndrome de Down.


Fonte: www.vounascer.com/?ref=sindrome_de_down
EXISTIR COMEMORA PASCOA 2015

A EXISTIR através de seus Diretores, Profissionais, Pais e Responsaveis de pessoas eficientes, realizou festa em comemoração a Pascoa de 2015.

Aqui expressamos nosso agradecimento.





domingo, 5 de abril de 2015

EXISTIR RECEBE HOMENAGEM DA AL-CE
A EXISTIR-Associação Inclusiva da Fortaleza foi homenageada no dia 31.03.2015, pela Assembleia Legislativa do Estado do Ceará, no “Plenário” daquela Casa, por iniciativa do Dep. Evandro Leitão. Juntamente com a APAE Fortaleza, Associação Pestalozi, FORTALEZA DOWN e PRO-DOWN, pelos relevantes serviços prestados as pessoas com síndrome de down em nosso estado.

A FAMÍLIA EXISTIR se sente sensibilizada e agradece a todos que contribuíram pela justa homenagem.





EXISTIR NO DIA INTERNECIONAL DA SÍNDROME DE DOWN
A EXISTIR participa de Evento comemorativo ao “Dia Internacional da Síndrome de Down”, realizado no dia 21.03.2015, no calçadão da Beira Mar, Fortaleza-CE, defronte ao Boteco Praia, em Parceria com a Entidade FORTALEZA DOWN.

Embora a intempestividade do tempo (chuvas) muitos se fizeram presentes, momento em que expressamos nossos agradecimentos.