existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

sábado, 23 de outubro de 2010

Programa de alfabetização dirigida melhora resultados de crianças com síndrome de Down na sala de aula comum

ROMA, 20 de outubro de 2010/PRNewswire/ -- Resultados preliminares de  testes de programa de ensino criado para crianças com síndrome de Down mostram progresso significativo em conhecimento do idioma e
habilidades de leitura. Em apresentação em Roma, no 3º Congresso Regional Europeu da Associação Internacional de Estudos Científicos de Deficiência Intelectual, pesquisadores divulgarão hoje os resultados dos estágios iniciais do teste.

A Professora Sue Buckley OBE, cientista-chefe do Down Syndrome Education International, comenta: "As descobertas preliminares agregam-se ao conjunto crescente de evidências mostrando que o apoio dirigido baseado em evidências pode transformar a vida de pessoas jovens com síndrome de Down, possibilitando que levem vidas mais independentes e gratificantes".

O projeto, apoiado pelo Big Lottery Fund, é o primeiro grande teste controlado aleatório de um programa de ensino criado para atender as necessidades específicas de crianças com síndrome de Down.

Participam do programa quase 60 crianças com síndrome de Down frequentando escolas primárias comuns de York e Portsmouth. As crianças foram designadas aleatoriamente a um dos dois grupos. Um grupo começou a usar o programa de ensino antes do que o outro, permitindo a comparação das vantagens. Os assistentes de ensino das crianças foram treinados para oferecer o programa estruturado na sala de aula em sessões diárias de 40 minutos. Os pesquisadores avaliaram o progresso das crianças no período de 20 semanas.

Para visualizar o release completo, acesse:

http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=301243

Fonte: Down Syndrome Education International

BNED:NV

FONTE:NEWSBRIEFS

SÃO PAULO-SP

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Brasileira quer combater preconceito contra crianças com síndrome de Down

Vanusa Morelli, mãe de Lohan, dá dicas para famílias que enfrentam a mesma realidade



Um dos livros recentes mais premiados no Brasil é ‘O Filho Eterno’, um romance autobiográfico de Cristovão Tezza, em que ele descreve a relação entre um pai e seu primeiro filho, disgnosticado com síndrome de Down, relatando de maneira sincera e até corajosa as dificuldades e as deliciosas surpresas inerentes à situação. Aqui no sul da Flórida, a brasileira Vanusa Moreli não escreveu um livro, mas tem histórias de sobra para contar sobre o que representa ser mãe de uma menina com necessidades especiais por conta deste acidente genético.

Sua caçula, Lohan, hoje com dois anos, lhe proporcionou uma nova maneira de encarar a vida. Hoje sou menos egoísta e passei a dar valor ao que realmente importa. Depois da chegada da Lohan, me sinto uma pessoa melhor, uma escolhida, revela Vanusa, que é mãe de outro filho, já adulto, mas que só agora na segunda maternidade conheceu o que ela define como "amor incondicional".

Mais do que falar sobre sua vida, ela quer fazer com que sua experiência sirva de exemplo para outras famílias que convivem com a mesma realidade. "Infelizmente ainda há muita desinformação e preconceito quando o assunto é sindrome de Down", admite a paulistana, que para saber mais sobre o assunto precisou passar muito tempo pesquisando na internet.

Vale ressaltar que Down não é doença, mas na verdade uma anomalia que gera no feto um determinado cromossomo dobrado, em vez dos 46 cromossomos em cada célula (23 do pai e 23 da mãe), comprometendo o intelecto do bebê. Segundo a ciência, a decisão de muitas mulheres de engravidar em uma faixa etária mais avançada contribuiu para aumentar os diagnósticos desta síndrome, mas a medicina tem propiciado condições para uma melhor avaliação e até tratamentos ainda no útero.

No caso de Lohan, o diagnóstico foi descoberto perto do sexto mês de gravidez."No consultório médico eu fui quase pressionada a fazer o aborto e, mesmo depois do parto, insinuaram que não precisaria levar o meu bebê para a casa, já que ela poderia ser mandada para um centro de adoção, denuncia Vanusa. Apesar do inegável trabalho extra com a filha com necessidades especiais, ela afirma que a criação não é um bicho de sete cabeças, até porque o governo americano tem ajudado em várias áreas, desde a alimentação, até a fisioterapia, passando por atendimento médico e educação especializada. E tudo isso independentemente do status imigratório dos pais.

Vanusa aproveita para comentar sobre alguns mitos relativos à síndrome. Um deles diz respeito à tão falada deformidade cardíaca, que no passado era responsável pela morte prematura das crianças com Down. A cirurgia é aconselhável logo nos primeiros meses após o nascimento para quem apresenta o problema no coração, mas este não foi o caso da Lohan. Além disso, o controle é constante, conta a brasileira. Nesse sentido, a melhor qualidade de vida que abrange, principalmente, a estimulação da criança permitiu que a expectativa de vida das pessoas com Down esteja perto dos 70 anos.

Por isso, é muito importante que a criança comece a fisioterapia o mais rápido possível, já que a atividade é fundamental para o desenvolvimento mental e físico. Essas crianças já nascem com o que chamamos de ‘direito adquirido’. A ajuda vem em, no máximo, 30 dias após o nascimento, diz Vanusa, que sugere que os pais procurem o Social Security assim que receberem o resultado do diagnóstico. Segundo ela, todos os meses chega em casa um cheque 678 dólares, além de outros benefícios do departamento Family Central (www.familycentral.org), como ‘food stamps’, auxílio-creche, cesta básica e plano de saúde. Lá, inclusive, há uma brasileira que se disponibiliza a atuar como intérprete, caso os pais tenham dificuldade com o idioma inglês.

Mas o maior benefício para os que estão à volta Lohan é a sua alegria. Ela é meiga, carinhosa e exala uma felicidade que contagia a todos. Eu costumo dizer que já acorda sorrindo, descreve Vanusa. Por serem mais sensoriais, acredita a brasileira, as crianças com Down são menos agressivas e buscam maior contato físico com as outras pessoas. Ou seja, não faltam abraços e beijos para quem convive com a pequena. Ela é a minha pílula de felicidade diária. Sou a mãe mais feliz deste mundo, afirma Vanusa.

Mamãe é Down

Há no mundo cerca de 30 casos documentados de mulheres com a síndrome que deram à luz. Uma delas é Maria Gabriela, mulher de Fábio e mãe da pequena Valentina



Tio, a barriga da Gabriela está dando socos. ”Foi assim, no meio de um bate-papo inocente, que o estudante Fábio Marchete de Moraes, de 28 anos, deixou escapar que ele e a mulher brincavam de “examinar” o ventre dela. Fábio não imaginava que as pancadinhas partiam de uma criança em gestação. Maria Gabriela Andrade Demate, a dona da barriga, também de 28 anos, não fazia idéia de que estava grávida. Embora estivessem juntos havia três anos, dividindo o mesmo teto e a mesma cama, Fábio e Gabriela acreditavam que o sexo entre eles fosse proibido. Seus pais nunca tinham dito, de maneira explícita, que permitiam esse tipo de intimidade. Gabriela tem síndrome de Down. Fábio é deficiente intelectual.



Foi por desconfiar do abdome saliente de Gabriela que o amigo de Fábio procurou a mãe da jovem. “Os dois vêm a minha choperia quase todos os dias e me chamam de tio”, diz Vlademir Cypriano. “Eles me contam coisas que não falam para mais ninguém.” Um teste de farmácia, comprado às pressas, não foi suficiente para eliminar a suspeita. “Mesmo vendo as duas listrinhas do exame, não acreditava que a minha filha estivesse grávida”, afirma Laurinda Ferreira de Andrade. “Levei Gabriela a três ginecologistas e nenhum deu certeza de que ela pudesse ter um bebê. Percebi que estava ficando mais gordinha. Mas achei que fosse por comer demais”. A gestação avançada, descoberta aos seis meses, gerou pânico e encheu a família de dúvidas. Até o nascimento prematuro de Valentina, transcorreram cerca de 60 dias. “Foram os mais longos da minha vida”, diz Laurinda. “Minha filha não tinha feito o pré-natal desde o início, como é recomendado. Por causa da síndrome de Down, ela poderia ter problemas cardíacos. A gravidez era de risco”.



Apesar de o processo de inclusão dos deficientes na sociedade estar distante da perfeição, Gabriela representa uma geração que tem desbravado caminhos. Quando ela nasceu, em 1980, não era comum avistar crianças Downs nos arredores de Socorro – município paulista de 33 mil habitantes fincado na divisa com Minas Gerais, onde Gabriela cresceu – nem pelas ruas de grande parte das cidades brasileiras. “Na hora do parto, perguntei ao médico: ‘Doutor, a minha filha é perfeita?’”, diz Laurinda. “Ele me respondeu: ‘O que é ser perfeita? É ter braços? Pernas? Então ela é perfeita’”.



Embora desconfiassem do diagnóstico, nenhum profissional do hospital revelou à família a deficiência de Gabriela. Afirmaram apenas que ela tinha algum “problema genético”. Ao deixar a maternidade, Laurinda procurou ajuda. “Foi um choque descobrir que a minha filha era Down. O médico me contou da pior forma possível. Disse que ela ia ter um monte de doenças, ter problemas cardíacos e ia morrer. Até que uma amiga me alertou que eu teria de escolher entre fechá-la dentro de casa ou abri-la para o mundo. Vesti a Gabriela com a melhor roupa e saí.”



A desinformação – que em parte se deve aos próprios profissionais de saúde – perpetua um mito que a ciência já derrubou. É raro, mas mulheres Downs podem engravidar. “No mundo todo, há apenas cerca de 30 casos documentados de mulheres Downs que tiveram filhos”, diz Siegfried M. Pueschel, geneticista do Rhode Island Hospital, nos Estados Unidos, um dos maiores estudiosos da síndrome.



Os homens são quase sempre estéreis. Na literatura médica, há só três casos descritos de pais Downs. Com as mulheres é diferente. “Um terço delas é fértil. Um terço ovula irregularmente. E um terço não ovula”, afirma o geneticista Juan Llerena Junior, do Instituto Fernandes Figueira, uma unidade da Fiocruz. “Hoje, os jovens que têm a síndrome estão mais expostos à vida social e ao sexo. Muitos deles trabalham, têm amigos, saem para se divertir. Antes não era assim. Eles ficavam mais reclusos”, diz Pueschel.



A postura positiva de Laurinda, mãe de Gabriela, foi determinante no desenvolvimento da filha. Gabriela deu os primeiros passos sozinha aos 2 anos e 8 meses. Na infância, tinha medo de água e de andar de bicicleta. Afogava-se na piscina, mas pulava de novo até aprender a nadar. Ao andar de bicicleta, caía. Ralava as pernas. Subia de volta e pedalava. Apesar dos hematomas que ganhava nas aulas de judô, lutou para chegar à quarta faixa. Gabriela resistiu aos golpes – e revidou –, a ponto de pendurar uma medalha no peito. Dançou balé. Foi rainha de bateria de escola de samba e tocou tamborim numa ala dominada por homens. Gabriela fica indignada por não dirigir. “Se todo mundo pode, por que eu não posso?”, diz. Em Socorro, cidade do interior paulista onde vive, ela é mais popular que o prefeito. Todo mundo conhece um pouco de sua história.

sexta-feira, 8 de outubro de 2010

Declarações de José Serra provoca manifesto da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down



http://fbasd.blogspot.com/2010_08_01_archive.html
 
Lutamos por um Brasil inclusivo, de todos e para todos
A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, entidade apartidária e independente, que tem como objetivo a inclusão das pessoas com síndrome de down na sociedade, entende que a educação é dever do estado , família e sociedade.
Considerando a importância para todas as crianças e adolescentes de crescer e aprender na classe comum da escola regular. Considerando a Constituição Federal, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e ainda as diretrizes do Ministério da Educação,o Decreto 6571 de 2008 e a Resolução No 4 do CNE/CEB. Considerando que a educação é um direito humano indisponível e inquestionável.
Considerando que a Secretaria de Educação Especial do Ministério da Educação vem agindo em conformidade com as legislações acima citadas, disponibilizando recursos para a equiparação de direitos e igualdade de condições.
Considerando que trabalhamos diariamente por uma sociedade mais justa e inclusiva, manifestamos a nossa indignaçao e repudiamos as declarações do Sr. Jose Serra, no debate realizado no dia 5 de agosto de 2010, por contrariar todos os avanços duramente conquistados por entidades, pessoas com deficiência e familiares, ao questionar e instigar contra o direito à educação inclusiva garantido por Lei.
A legislação vigente é resultado de anos de luta pela garantia do direito à inclusão educacional de alunos com deficiência em turma regular . No que diz respeito às pessoas com deficiência, as verbas destinadas para a educação devem ser utilizadas para inclusão, acessibilidade e atendimento educacional especializado, ou seja, recursos para que os alunos público alvo da educação especial tenham direito ao acesso e permanência, com as suas especifidades atendidas,para que possam aprender em igualdade de condições, e de acordo com as suas possibilidades.
É preciso por fim ao aparthaid , ao preconceito e à discriminação, e não há como fazer isso sem que os alunos público alvo da educação especial estudem nas mesmas salas de aulas.
É preciso garantir e oportunizar o pleno acesso à educação, reunindo qualidade e quantidade.
Nada temos contra a entidade citada pelo Sr. Jose Serra, que recebe recursos do MEC* para a realização do atendimento educacional especializado , de acordo com a Resolução No 4 do CNE/CEB. É merecedora do respeito e apreço da sociedade brasileira, pela sua história e pelos conteúdos e saberes acumulados, que são de extrema relevância para a efetivação da educação inclusiva.
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi ratificada com equivalência de Emenda Constitucional em 2008, e, em respeito às pessoas com deficiência, associações e ativistas, e, em particular, as crianças e adolescentes com e sem deficiência, pedimos que não discrimine pessoas com deficiência, no discurso e na prática.
Lutamos por um Brasil inclusivo, de todos e para todos.
Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down – FBASD
Pai de menina especial repudia Serra
Em mensagem enviada ao blog do jornalista Luis Nassif, um leitor de nome Carlos França, que se identificou como pai de uma menina portadora da Síndrome de Down, também repudiou as declarações de Serra:
Sendo pai de uma menina especial, portadora da Síndrome de Down, senti asco e nojo do candidato Serra no debate. Esse candidato tentou explorar dúvidas de pais e amigos (quase toda a população) de pessoas especiais de como seria a melhor forma de educar esses cidadãos. A política de inclusão, do governo Lula, das pessoas especiais nas escolas públicas é correta: todos os brasileiros tem o direito à educação fornecida pelo estado. Às APAES não cabe a educação formal mas complementar.

Esse candidato, que espero que suma da vida pública, apenas lançou dúvidas, divulgou preconceitos e maledicências contra a inclusão de pessoas especiais na sociedade. Se antes eu apenas o desprezava, agora eu o combaterei. O meu mais veemente repúdio a esse candidato e à utilização eleitoreira, superficial, de um tema que merece um debate sério. (Por Carlos França)


*http://portal.mec.gov.br/index.php?option=com_content&view=article&id=15743

Natação


Selecção portuguesa de Síndrome de Down já está em Taipé
A selecção portuguesa de natação para Síndrome de Down está a preparar-se para participar no quinto Campeonato do Mundo de Natação DSISO, que decorrerá, nesta cidade, entre 3 e 7 de Outubro, em Taipé, em Taiwan, onde a selecção já se encontra. A equipa lusa adiantou estar com expectativas elevadas para o desafio, depois das cinco medalhas conquistadas no último Campeonato do Mundo, que teve lugar em Albufeira, em 2008.
De destacar as presenças de Mannie NG, recordista mundial dos 200m Costas e responsável pela conquista das cinco medalhas em Albufeira, José Vieira, recordista da Europa dos 25m Bruços, Ricardo Pires, recordista da Europa de várias provas, Adriana Reis, detentora de vários recordes do Mundo e da Europa de Juniores e ainda Telmo Dias, José Teixeira, Filipe Santos e Ana Castro.

Agora político, Romário diz: ‘Tenho certeza que serei discriminado’

Ex-atacante agradece aos seus eleitores e promete muito trabalho para as crianças portadoras de necessidades especiais

Por Felippe Costa Rio de Janeiro
Romário entrevista redação globoesporte.comRomário concede entrevista na redação
(Foto: Felippe Costa / Globoesporte.com)
O ex-atacante Romário pretende repetir o mesmo sucesso nos campos, agora como deputado federal. Eleito, pelo Rio de Janeiro, ele se mostrou bastante motivado para essa nova etapa de sua vida, mas acha que será discriminado por ser um ex-atleta e nascer em uma comunidade carente. Mesmo assim, não foge da responsabilidade e garante muita luta e até polêmica para ajudar as crianças com necessidades especiais. A filha mais nova do baixinho, Ivy, é portadora da Síndrome de Down.

- Tenho certeza que serei discriminado. Aconteceu isso no futebol por eu ter vindo da favela, mas posso garantir que não vai me abalar. Acompanhei muitos políticos que foram eleitos e não fizeram nada. Tenho certeza que posso realizar. Nasci em comunidade e sei como deve ser feito. Meu maior objetivo é abrir centros de reabilitação para crianças portadoras de necessidades especiais.
Quanto aos projetos de campanha, Romário ainda afirmou que suas iniciativas não serão apenas para a região metropolitana do Rio de Janeiro.
- Passei por mais de 40 municípios e vi a necessidade de cada um. Quero levar Centros Esportivos para próximo das comunidades e dar mais oportunidades para as crianças.

A principal motivação para a candidatura de Romário é a filha Ivy, de 5 anos,  que tem síndrome de Down. Por isso, sua principal bandeira de campanha é levar para locais estratégicos centros de tratamento especiais para essas crianças.
Neste domingo, o Baixinho anunciou que vai para a cama cedo, depois de comemorar com a família, em casa. Ele pretende dormir até mais tarde nesta segunda-feira para recuperar o sono perdido na última noite, por conta da ansiedade com a votação. A partir das 13h, encara uma pesada bateria de entrevistas, quando vai falar já como deputado eleito.