existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

quinta-feira, 12 de janeiro de 2017


Decreto Institui Cadastro Nacional da Pessoa com Deficiência

11/01/201710h28
Brasília - O presidente Michel Temer assina dois decretos publicados no Diário Oficial da União (DOU) desta quarta-feira, 11, relacionados a pessoas com deficiência.
O Decreto 8.954 institui o Comitê do Cadastro Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência e da Avaliação Unificada da Deficiência. De acordo com o texto, o comitê, vinculado ao Ministério da Justiça e Cidadania, tem a finalidade de criar instrumentos para a avaliação biopsicossocial da deficiência e de unificar bases de dados em um registro público eletrônico da pessoa com deficiência.
Já o decreto 8.953 inclui entre as diretrizes do Plano Nacional de Consumo e Cidadania - que promove a proteção e defesa do consumidor - a garantia de que produtos e serviços comercializados tenham acessibilidade.
Também foi incluído como objetivo do plano estimular a melhoria da qualidade e o desenho universal de produtos e serviços disponibilizados no mercado de consumo considerando as pessoas com deficiência.


Fonte: https://noticias.uol.com.br/ultimas-noticias/agencia-estado/2017/01/11/decreto-institui-cadastro-nacional-da-pessoa-com-deficiencia.htm

quarta-feira, 4 de janeiro de 2017


Dez Perguntas e Respostas Sobre Intolerância à Lactose



A alimentação dos pequenos é um tema que desperta dúvidas e muita angústia nas famílias - principalmente quando as crianças não comem. Questões como intolerância à lactose e alergias alimentares também tiram o sono dos pais.

Créditos: Shutterstock
Intolerância à lactose, é a incapacidade do organismo de absorver adequadamente um dos carboidratos presente no leite (lactose).
Para ajudar a tirar dúvidas de famílias sobre esses assuntos, a dra. Jocemara Gurmini, do Departamento Científico (DC) de Nutrologia Pediátrica da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) preparou uma lista com 10 perguntas e respostas sobre o tema:
1. No caso dos bebês, alergia ao leite e intolerância à lactose são a mesma coisa?
A alergia ao leite de vaca e a intolerância à lactose são enfermidades diferentes. Na intolerância à lactose estamos falando sobre um carboidrato (lactose) que não provoca reações alérgicas, mas que por não ser absorvido de forma adequada é processado pelas bactérias intestinais formando gases e causando sintomas de desconforto abdominal, cólicas, distensão, flatulência, evacuações amolecidas, às vezes explosivas, e dermatite perineal. A alergia ao leite envolve a proteína, que, neste caso, ultrapassa a barreira mucosa do intestino delgado e chega à corrente sanguínea. Fenômenos alérgicos variados podem ocorrer, como sintomas digestivos (evacuações amolecidas, sangue nas fezes, vômitos, baixo ganho de peso) ou reações em outros aparelhos e sistemas (urticária, eczema ou, em casos mais graves, choque anafilático).
2. Em que idade costuma aparecer os sintomas da intolerância?
A intolerância à lactose pode ser primária, como a deficiência do prematuro; a congênita (rara); e a do tipo adulto ou ontogenética. A intolerância à lactose secundária ocorre devido a algumas doenças que levam a alterações na mucosa intestinal, alterando o tamanho das vilosidades, área onde a lactase (enzima que digere a lactose) é produzida. Tal fato pode ocorrer na doença celíaca, enterite infecciosa, desnutrição, entre outras. Outro dado importante refere-se ao fato de ser a intolerância à lactose dose-dependente, isto é, talvez pequenos volumes de leite ou derivados sejam bem tolerados. Algumas crianças toleram 1 a 2 copos de leite ao dia sem presença de sintomas. A ingestão concomitante de sólidos aumenta o tempo de esvaziamento gástrico e o trânsito intestinal, permitindo maior tempo de ação da lactose endógena. Assim, cuide para ter uma ingestão adequada de cálcio ou, caso necessário, suplementação medicamentosa. Já na alergia, um pequeno volume já é o suficiente para os sintomas aparecerem.
3. Quais são os sintomas em adultos e em crianças? São os mesmos?
A quantidade de lactose necessária para desencadear os sintomas varia de indivíduo para indivíduo, dependendo da porção de lactose ingerida, do grau de deficiência de lactase e do tipo de alimento com o qual a lactose foi ingerida. Os principais sintomas são: dor abdominal, borborigmo, distensão abdominal, flatulência, diarreia aquosa explosiva, dermatite perianal, podem ocorrer desidratação e acidose metabólica em caso mais graves.
4. Como descobrir se a criança desenvolveu intolerância? Quando devemos levá-la ao médico?
Procure avaliação médica nos casos de sintomas acima citados antes de iniciar uma dieta sem leite e derivados. Lembre-se que indivíduos com uma dieta pobre em leite e derivados e sem a substituição ou complementação adequada estão mais predispostos a desenvolverem uma mineralização óssea inadequada.
5. Caso a criança seja alérgica ou tenha intolerância, como deve ser a dieta? O que pode substituir o leite? Quais cuidados devem ser tomados?
Na alergia ao leite de vaca é necessária dieta sem leite e derivados com atenção especial aos rótulos, pois o leite pode vir com outro nome, como: leite em pó, leite desnatado, leite fluído, composto lácteo, caseína, caseinato, lactoalbumina, lactoglobulina, lactulose, lactose, proteínas do soro, soro de leite, whey protein. Atenção também para medicamentos e cosméticos. Na alergia ao leite não consuma alimentos que contenham queijo, iogurte, manteiga, creme de leite, leite integral, leite desnatado, leite em pó, leite condensado, produtos preparados com leite e com derivados. Também evite produtos com aroma de queijo, sabor artificial de manteiga, sabor caramelo, sabor creme de coco, sabor de açúcar queimado. A criança que está sendo amamentada deve ser mantida com leite materno e a mãe fará a dieta, em caso do uso de fórmula infantil, esta será substituída por formulação especial com proteína hidrolisada ou aminoácidos
6. É genético?
A primeira descrição de intolerância à lactose foi feita por Hipócrates 400 a.C. e a redução da atividade da lactase ocorre com maior frequência em alguns grupos étnicos (por exemplo: esquimós, judeus, orientais, indianos, negros) que perdem progressivamente a atividade enzimática. Sua prevalência pode variar de 10% a 90%, dependendo da etnia considerada. Postula-se que esta variação na prevalência seja decorrente da seleção natural ocorrida em povos criadores de gado leiteiro domesticado, consumidores de leite e seus derivados na dieta, com a aquisição de um traço genético dominante que perpetua a atividade da lactase após o desmame, selecionando indivíduos geneticamente habilitados a digerir a lactose. Nestes casos, ocorre a persistência de um “gene regulador”, recentemente sequenciado e localizado no cromossomo 2 (2q21), que não permite a supressão da síntese de lactase no tempo programado. Apesar desta descoberta, testes genéticos não tem função diagnóstica de intolerância a lactose e não influenciam no tratamento.
7. Existe algum meio de prevenir a alergia ou a intolerância à lactose?
Na intolerância à lactose não existem orientações de prevenção. Já na alergia alimentar, faltam evidências de que a sensibilização inicie no período intrauterino. Até o momento, há pouca evidência de que a dieta materna durante a gestação e a lactação evitem a alergia. É importante estimular o aleitamento materno exclusivo até os seis meses de idade, e complementado até dois anos ou mais; e não retardar a introdução de alimentos sólidos e nem dos ditos “mais” alergênicos (peixe, amendoim, castanhas, ovo, etc.) visando prevenir alergias. Não há qualquer justificativa para se retardar a introdução dos alimentos sólidos após o sexto mês de vida, sob o risco de aumento da sensibilização a antígenos alimentares e possíveis manifestações de alergias, principalmente a dermatite atópica.
8. Há níveis de intolerância?
A quantidade de lactose necessária para desencadear os sintomas varia de indivíduo para indivíduo, dependendo da porção de lactose ingerida, do grau de deficiência de lactase e do tipo de alimento com o qual a lactose foi ingerida.
9. Há tratamento? Ou é para a vida toda?
A intolerância a lactose secundária e a do prematuro são transitórias, o indivíduo volta a tolerar após um período de dieta sem o carboidrato. As demais são para toda a vida.
10. Há algum número de quantas pessoas no Brasil possuem intolerância a lactose?
Não há dados quanto ao número exato de indivíduos com intolerância a lactose.
Lembre-se: é importante tirar suas dúvidas e se informar, mas o melhor caminho é sempre buscar ajuda de um médico.
Com informações de Sociedade Brasileira de Pediatria.


terça-feira, 3 de janeiro de 2017


Do Luto à Luta

Em 1990 quando minha mãe descobriu que seu filho (eu) tinha uma doença degenerativa, muito rara (tetraparesia por doença de Charcot Marie Tooth) e que teria que fazer fisioterapia para o resto da vida, que aos 18 anos a atrofia o jogaria em cima da cama como um vegetal e que não tinha cura ou possibilidade de melhorar, foi um balde de água gelada na felicidade da família. 

Porque comigo? Porque com ele? Seriam perguntas plausíveis e aceitáveis, reclamar, questionar, murmurar seria mais fácil, entretanto ela preferiu lutar. Contra tudo e contrariando as expectativas de todos.
Diariamente, de segunda a sexta-feira, chovendo ou fazendo sol, íamos para a ABBR (famoso centro de reabilitação no Rio) exames, medição, muita dor e muitas lágrimas depois.




Estou aqui, contanto que vi, vivi e venci.

Tenho 30 anos, casado, 1 filho (sem deficiência) sou presidente de uma ONG para pessoas com deficiência em Cavaleiro - Jaboatão dos Guararapes, região metropolitana do Recife. Digo e repito, você mãe, você pai, não desista dos seus filhos, o caminho é árduo, você encontrará muitos para criticar e poucos para apoiar, mas essa missão tão nobre só é concedida a pessoas extremamente especiais, assim como você.

A aceitação de ter um filho com deficiência, passa por 3 (três) etapas:

LUTO, CONSCIENTIZAÇÃO (informação), LUTA.

- LUTO

No princípio, a sensação é semelhante a um punhal flamejante enfiado no peito, dilacerando e pulverizando os sonhos e projetos que todas as mães anseiam para os seus rebentos. O nó na garganta, a angustia, o desespero, a desesperança, vem seguidas do choro torrencial, necessário para afogar a amargura do impacto inicial do frio diagnostico.     

- CONSCIENTIZAÇÃO

Quando se absorve a noticia é necessário se informar sobre. Muito se especula, crendices e superstições, tendem a atrapalhar nesse processo. Se faz necessário, um acompanhamento médico especializados, exames aprofundados e muita paciência no dia a dia. Afinal conduzir uma criança, a pratica cotidiana de exercícios é um desafio e tanto.

- LUTA

A única maneira de tornar a criança deficiente, o mais independente possível é indo a luta.
Muitos meios para estabilizar ou mesmo reabilitar uma pessoa com deficiência, são desenvolvidos diariamente em todo o mundo. O avanço da medicina, aliado a tecnologia é a esperança de muitos.
Fisioterapia, hidroterapia, T.O (Terapia Ocupacional) Fonoaudiologia, Salas de assistência, terapias alternativas e uma infinidade de métodos, aplicados a cada tipo de patologia, são mecanismos científicos, com os quais se pode superar as limitações patológicas.

Lute!

#DeficienteEficiente    


Fonte: http://deficientecronicaseficiente.blogspot.com.br/2016/12/do-luto-luta.html