existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

terça-feira, 3 de janeiro de 2017


Do Luto à Luta

Em 1990 quando minha mãe descobriu que seu filho (eu) tinha uma doença degenerativa, muito rara (tetraparesia por doença de Charcot Marie Tooth) e que teria que fazer fisioterapia para o resto da vida, que aos 18 anos a atrofia o jogaria em cima da cama como um vegetal e que não tinha cura ou possibilidade de melhorar, foi um balde de água gelada na felicidade da família. 

Porque comigo? Porque com ele? Seriam perguntas plausíveis e aceitáveis, reclamar, questionar, murmurar seria mais fácil, entretanto ela preferiu lutar. Contra tudo e contrariando as expectativas de todos.
Diariamente, de segunda a sexta-feira, chovendo ou fazendo sol, íamos para a ABBR (famoso centro de reabilitação no Rio) exames, medição, muita dor e muitas lágrimas depois.




Estou aqui, contanto que vi, vivi e venci.

Tenho 30 anos, casado, 1 filho (sem deficiência) sou presidente de uma ONG para pessoas com deficiência em Cavaleiro - Jaboatão dos Guararapes, região metropolitana do Recife. Digo e repito, você mãe, você pai, não desista dos seus filhos, o caminho é árduo, você encontrará muitos para criticar e poucos para apoiar, mas essa missão tão nobre só é concedida a pessoas extremamente especiais, assim como você.

A aceitação de ter um filho com deficiência, passa por 3 (três) etapas:

LUTO, CONSCIENTIZAÇÃO (informação), LUTA.

- LUTO

No princípio, a sensação é semelhante a um punhal flamejante enfiado no peito, dilacerando e pulverizando os sonhos e projetos que todas as mães anseiam para os seus rebentos. O nó na garganta, a angustia, o desespero, a desesperança, vem seguidas do choro torrencial, necessário para afogar a amargura do impacto inicial do frio diagnostico.     

- CONSCIENTIZAÇÃO

Quando se absorve a noticia é necessário se informar sobre. Muito se especula, crendices e superstições, tendem a atrapalhar nesse processo. Se faz necessário, um acompanhamento médico especializados, exames aprofundados e muita paciência no dia a dia. Afinal conduzir uma criança, a pratica cotidiana de exercícios é um desafio e tanto.

- LUTA

A única maneira de tornar a criança deficiente, o mais independente possível é indo a luta.
Muitos meios para estabilizar ou mesmo reabilitar uma pessoa com deficiência, são desenvolvidos diariamente em todo o mundo. O avanço da medicina, aliado a tecnologia é a esperança de muitos.
Fisioterapia, hidroterapia, T.O (Terapia Ocupacional) Fonoaudiologia, Salas de assistência, terapias alternativas e uma infinidade de métodos, aplicados a cada tipo de patologia, são mecanismos científicos, com os quais se pode superar as limitações patológicas.

Lute!

#DeficienteEficiente    


Fonte: http://deficientecronicaseficiente.blogspot.com.br/2016/12/do-luto-luta.html

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