existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

quarta-feira, 26 de agosto de 2009

Homem com síndrome de Down é espancado no RS

Um homem de 34 anos, que tem síndrome de Down, foi internado em um hospital de Santa Maria, no Rio Grande do Sul, após ter sido espancado. Os responsáveis pela agressão ainda não foram identificados.

O homem foi encontrado caído na calçada perto de sua casa, no município de Restinga Seca (RS), na noite de domingo (16). Parte dos golpes foi no rosto.

Como ele não consegue indicar os agressores, a família pede ajuda de testemunhas para identificação. “Quando eu cheguei, já tinha uma ambulância e policiais. Esse indivíduo, essa pessoa não pode estar na sociedade. Ela tem que ser punida”, diz Solange Siqueira, irmã da vítima.

O caso é investigado pela polícia de Restinga Seca.

Síndrome de Down tem poucas diferenças na infância, diz USP

Inclusão escolar
Pesquisa da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP) da USP concluiu que crianças com Síndrome de Down apresentam características de interação social muito semelhantes às das crianças com desenvolvimento típico, ou seja, sem comprometimento motor, cognitivo e sensorial.
O resultado do trabalho da terapeuta ocupacional Patrícia Páfaro Gomes Anhão reforça a importância do processo de inclusão escolar desta população e pode dar tranquilidade aos pais dessas crianças.
O estudo
A pesquisa foi realizada com seis crianças com diagnóstico de Síndrome de Down e outras seis com desenvolvimento típico, por meio de quatro baterias de filmagens de quinze minutos cada, no ambiente de cinco escolas diferentes da rede municipal de ensino em Ribeirão Preto. As crianças foram filmadas em sala de aula e ambientes de lazer e recreação. Foram analisadas as habilidades sociais das crianças dos dois grupos, sempre comparando uma de cada grupo, do mesmo sexo e idade.
As habilidades foram divididas em dois grupos. As interpessoais, que é a interação com outra criança, com o adulto, com objetivos, disputa de atenção da educadora, ocorrência de brigas ou agressões, a existência de autodefesa, o estabelecimento de contato inicial com outras pessoas, o brincar junto, mas com objetos diferentes e com o mesmo tipo de objeto. Outro grupo analisado foi de habilidades de autoexpressão, como o choro, riso, ficar sozinho, cantar, imitar outras crianças e imitar a educadora ou pais.
Sem diferenças significativas
Na análise comparativa a pesquisadora observou que as crianças com Síndrome de Down só se diferenciaram do grupo com desenvolvimento típico em dois comportamentos. Elas imitaram outras crianças com maior frequência. "Eles observam e copiam mais, mas de um jeito próprio. Esses resultados condizem com o que já foi descrito na literatura".
Quanto ao comportamento de estabelecer contato inicial, o grupo com desenvolvimento típico apresentou maior frequência. Segundo a pesquisadora, que trabalha no Setor de Estimulação Precoce da APAE, em Ribeirão Preto, isso ocorreu, talvez, pelo fato de as crianças com Síndrome de Down serem mais passivas. "Outros treze comportamentos analisados não apresentaram diferenças significativas".
Ensino regular e ensino especial
Patrícia diz que a idéia inicial da pesquisa era ajudar os pais a entenderem porque seus filhos precisaram do ensino regular e não só do ensino especial. O processo de inclusão teve início com a Constituição de 1988. Após a Constituição, o Brasil, em 1994, se tornou também signatário da Declaração de Salamanca, Espanha, que surgiu durante a Conferência Mundial sobre Necessidades Educativas Especiais. Nessa Declaração ficou enfatizada a necessidade de transformação dos sistemas educativos visando atender a todas as crianças, jovens e adultos, contemplando as suas características e necessidades.
A nova Lei de Diretrizes e Bases da Educação, publicada em 1996, em seu artigo 58, reforçou o que garantia a Constituição. E em 2007, o governo Federal lançou o Plano Social que previa a adaptação das escolas públicas visando a inclusão dos portadores de deficiência até 2010. "Quando nós, profissionais, nos deparamos com esse processo precisamos explicar aos pais sobre a necessidade de inclusão dos seus filhos no ensino regular e não só do ensino especial. Vimos toda a aflição desses pais. Daí surgiu a idéia da pesquisa, pois a interação é a primeira fase desse processo. Esse processo, apesar de já ter se iniciado há quase 15 anos, ainda causa medo e angústia."
A pesquisadora lembra que existem outros trabalhos sobre interação social de crianças com Síndrome de Down, mas o seu é o primeiro com essa faixa etária. "Na literatura médica existem outros trabalhos de pesquisa sobre interação de crianças com Síndrome de Down, mas matriculadas no ensino fundamental. Os resultados foram diferentes. Nessa faixa etária a interação social é reduzida e compartimentalizada. Mas levando-se em conta que o adolescente tende mesmo a reduzir seu círculo de amizades".
Desafio da inclusão
Para concluir, a pesquisadora lembra que o processo de inclusão é um desafio tanto para as crianças com necessidades especiais, como para seus colegas e professores. "A inclusão não é só para o deficiente, é para todos que têm algum tipo de dificuldade. Esse é o repensar da educação, em todas as suas situações, é um processo de formação de cidadãos", avalia.
"A pesquisa constatou que eles podem ter muito mais ganho nessa interação do que se imagina", afirma Patrícia. "O estudo também vai contribuir para que surjam novas pesquisas sobre outros aspectos da relação dessas crianças com o meio, na faixa etária de três a seis anos, a chamada primeira infância, uma vez que a interação social é um dos principais aspectos do seu desenvolvimento".

quarta-feira, 12 de agosto de 2009

Aluno Herber, Down mais idoso da APAE-Panambi, supera expectativas da ciência

Devido aos avanços da medicina, que hoje trata os problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a expectativa de vida das pessoas com Síndrome de Down vem aumentando incrivelmente nos últimos anos. Para se ter uma idéia, enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989, subiu para 50 anos. Atualmente, é cada vez mais comum pessoas com síndrome de Down chegarem aos 60, 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da população em geral.

Em nosso município podemos destacar o aluno down, mais idoso da APAE, HERBERT ROLAND ENGLER, que ao longo dos anos conquistou muitos amigos em cada cantinho da Cidade das Máquinas. Herbert, comemorou seus 57 anos no dia 24 de julho, superando as expectativas da ciência, conquistando seus espaços na sociedade com autonomia e carisma todo particular.

Herbert, parabéns por cada conquista, receba o abraço carinhoso de toda a Família APAEana.

Fonte: Apae-Panambi

terça-feira, 11 de agosto de 2009

Cia de Dança de Salão Eliezeu Camargos e Chico Carlos se apresentam no Pedro II

A Cia de Dança de Salão Eliezeu Camargos e o Grupo de Dança Chico Carlos se apresentam no palco principal do Theatro Pedro II na terça-feira, dia 11, às 20 horas. Trazem a Ribeirão Preto, em seus elencos, dançarinos com Síndrome de Down. O espetáculo integra as ações do Programa “Amigos da Casa”, idealizado por diretores da Fundação Dom Pedro II, a pedido da prefeita Dárcy Vera, que tem como finalidade democratizar o acesso à cultura, além de valorizar e prestigiar os artistas da cidade.
De acordo com Eliezeu Carmargos, o objetivo de inserir pessoas especiais nas companhias é fundamental, pois prova quanto essas pessoas são capazes, além de colaborarem na promoção de inclusão social de pessoas especiais. O casal Carla e Kleber, premiados no Programa Dança Ribeirão por duas vezes, irá mostrar os ritmos do mambo, salsa e anos 60. Também o Grupo Sommus, escola de dança para especiais, irá mostrar outros números de tango e merengue.
Já o Chico Carlos, que é de do município de Taquaritinga, trará espetáculos de balé. O professor e coreógrafo Snoop, de Ribeirão Preto, participa do show com dança de rua, encenada com pessoas com Síndrome de Down. “Acho vital abrir o teatro para destacar um trabalho deste. Esses grupos merecem respeito por trabalhar com arte e, principalmente, por incluir pessoas especiais. É exatamente essa a finalidade do programa Amigos da Casa, que tem valorizado o artista da cidade e também da região”, finaliza Luchesi Junior, presidente da Fundação Pedro II.

Novo teste pré-natal determina se feto tem síndrome de Down

Método que detecta o DNA do feto pelo sangue da mãe está sendo submetido a testes clínicos em Hong Kong

HONG KONG - Um grupo de médicos da Universidade China de Hong Kong está realizando testes clínicos de um exame que permitirá às mulheres grávidas saberem com 99% de certeza se o feto tem síndrome de Down.

A partir de um teste sanguíneo não invasivo de uma mulher grávida, os médicos poderão determinar se o bebê tem alguma trissomia, segundo publicado nesta segunda-feira, 10, no jornal local South China Morning Post.

O cientista por trás do avanço é Dennis Le, professor de patologia química e pesquisador da universidade de Hong Kong, que dirige com uma equipe de especialistas o teste clínico em grande escala na ex colônia britânica.

"Em 1997 descobrimos que, durante a gravidez, o bebê libera seu DNA no plasma sanguíneo da mãe", explicou. "Após descobrirmos isso, tratamos de desenvolver várias aplicações, e em 2007 demonstramos que poderia servir para a detecção da síndrome de Down", continuou.
Segundo o médico, no final de 2008, a equipe desenvolveu "outro método baseado na sequenciação do DNA, que pode detectar com muita confiança a síndrome de Down no bebê".

Há três anos, a Universidade China de Honk Kong concedeu a licença a uma firma americana de biotecnologia, a Sequenom, para que desenvolvesse o teste fora de Hong Kong. Esta empresa também realizará um teste clínico paralelo.

O pesquisador evitou estimar uma data para a aplicação generalizada do teste nos hospitais, limitando-se a dizer que "tão cedo quanto possível". Em Hong Kong, o custo de cada teste não invasivo é de cerca de 1.280 dólares (2.329 reais).

quinta-feira, 6 de agosto de 2009

APAES AMEAÇAM PROCESSO DE INCLUSÃO EDUCACIONAL


Um grupo de cem entidades e organizações da sociedade civil das áreas de deficiências e direitos humanos e de mais de mil pais de pessoas com deficiência, liderados pela Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, entregarão nesta quarta-feira (06/08/2009) ao ministro Fernando Haddad um manifesto em favor da homologação do Parecer 13/2009 do Conselho Nacional de Educação (CNE).

O parecer estabelece que os alunos com deficiência, transtornos do desenvolvimento e atlas habilidades (superdotação) devem obrigatoriamente ser matriculados em escolas regulares e que os sistemas de ensino têm de oferecer Atendimento Educacional Especializado (AEE), fazendo ressurgir o debate sobre a educação inclusiva no Brasil.

A inclusão das pessoas com deficiência no sistema de ensino regular está prevista na legislação brasileira (Constituição Federal, Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional e Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência), além de constituir-se na orientação explícita do Ministério da Educação desde 2008, quando foi lançada a Política Nacional para a Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva.

Nesse sentido, a obrigatoriedade de matricular as crianças com deficiência na escola regular significa um avanço no sentido de assegurar a elas a efetivação de um direito humano fundamental, pois significa enxergá-las como seres humanos com o mesmo valor e garantir que elas tenham oportunidades iguais, com o apoio que se fizer necessário.

O parecer do CNE foi aprovado por unanimidade na Câmara de Educação Básica do Conselho e consiste numa resposta a uma demanda da Secretaria de Educação Especial do Ministério da Educação (SEESP/MEC) - que solicitou ao Conselho a elaboração de uma proposta de regulamentação do Decreto n.º 6.571 (17/09/2008), o qual dispõe sobre o AEE.

O parecer e a proposta de regulamentação do decreto aguardam homologação do ministro da Educação, Fernando Haddad.

Escola regular ou instituição especializada?
O decreto n.º 6.571 estabelece, dentre outras coisas, que, a partir de 1º de janeiro de 2010, os estudantes que recebem AEE em escolas ou em instituições especializadas e estão matriculados em escolas regulares serão computados duas vezes para efeito de cálculo dos repasses do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e Valorização dos Profissionais da Educação (Fundeb).

Ainda de acordo com o decreto, o AEE pode ser prestado pelos sistemas de ensino ou por instituições especializadas conveniadas com os governos estaduais ou municipais (por exemplo, as Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais - Apaes).

A proposta de regulamentação elaborada pelo CNE compreende o AEE como integrante do processo educacional. Por isso, reitera que ele deve se dar prioritariamente nas salas de recursos multifuncionais das escolas regulares - embora o documento não exclua a possibilidade de ele se dar numa Apae ou outra instituição. Nos dois casos, ele deve se ofertado no período contrário ao das aulas.

Esta posição se sustenta na compreensão, por parte do Conselho, que o AEE (serviços, recursos de acessibilidade e estratégias que eliminem as barreiras para sua plena participação na sociedade e desenvolvimento da aprendizagem) é complementar ou suplementar à formação do aluno.

Também pela proposta do CNE, as Apaes e instituições semelhantes se transformariam em centros especializados que prestam apoio às escolas regulares, já que os alunos com deficiência terão de, necessariamente, se matricular nestas instituições educacionais. Com isso, os recursos repassados a essas instituições ficariam condicionados à matrícula na escola regular.

Resistência à mudança
O parecer do CNE vem despertando reações contrárias e favoráveis a ele. De um lado, a Federação Nacional das Apaes enviou ao Conselho um documento contrário às proposições, enfatizando que as escolas públicas ainda não estão preparadas para atender a todos os alunos com deficiência. Além disso, o documento da Federação diz que, ao solicitar a regulamentação do decreto n.º 6571 ao CNE, a SEESP/MEC teria agido de maneira oportunista com o objetivo de extinguir as escolas especiais.

A crítica ao parecer gerou manifestações no Congresso Nacional: o senador Flávio Arns fez um discurso em plenário defendendo a manutenção das escolas especiais. O presidente da Federação, deputado Eduardo Barbosa, fez um pronunciamento na Comissão de Educação e Cultura da Câmara dos Deputados contra o parecer.

No campo dos defensores do parecer, a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down e as demais organizações que assinam o manifesto em favor da homologação da resolução proposta pelo CNE reiteram que o parecer fortalece a educação inclusiva, nos termos das disposições da legislação brasileira e da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada pelo Brasil em 2008 com equivalência constitucional.

Ao contrário do que se apregoa, este grupo não defende a extinção das Apaes, na medida em que elas podem desempenhar um papel importante no processo de inclusão no ensino regular, tal como já vem ocorrendo em algumas partes do país, como por exemplo em Londrina (PR).

A Constituição Federal interpreta que a educação especial não deve substituir a escolarização comum (ou seja, aquela ofertada pelas escolas regulares) e define que o AEE deve ser ofertado em todas as etapas, níveis e modalidades da educação básica e deve ocorrer, preferencialmente, na rede pública de ensino.

A Convenção, por sua vez, estabelece que a deficiência não pode consistir numa barreira para justificar a exclusão das pessoas com deficiência do sistema de educacional.

Subsídios:

Parecer 13/2009 do Conselho Nacional de Educação
(PDF em anexo)

Decreto n.º 6.571
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2007-2010/2008/Decreto/D6571.htm
Manifesto FBASD
http://fbasd.blogspot.com/

Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Inclusão
http://portal.mec.gov.br/arquivos/pdf/politicaeducespecial.pdf

Artigo disponíveis:

Eugenia Fávero (Procuradora da República em São Paulo, Mestre em Direito Constituicional pela PUC/S

Artigo profa Maria Teresa Egler Mantoan (Professora da Faculdade de Educação e coordenadora do Laboratório de Estudos e Pesquisas em Ensino e Diferenças - Leped da Universidade Estadual de Campinas - Unicamp).

Artigo: "A quem interessa a exclusão"
http://agenciainclusive.wordpress.com/2009/07/27/a-quem-interessa-a-exclusao/

Artigo:"Educação especial na berlinda?
http://agenciainclusive.wordpress.com/2009/07/22/educacao-especial-na-berlinda/

Artigo: "O discurso do pavor"
http://agenciainclusive.wordpress.com/2009/07/29/o-discurso-do-pavor/

Fontes:
Clélia Brandão Alvarenga Craveiro (Presidente do Conselho Nacional de Educação e relatora do Parecer 13/2009 do CNE)
Contato:
(61) 2104-6339

Claudia Dutra (Secretária de Educação Especial do Ministério da Educação)
Contato:
Assessoria de imprensa do MEC (61) 2104-8591

Claudia Grabois (Presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down)
Contatos:
(21) 8169-2060
E-mail: presidentefbasd@gmail.com e claudiagrabois@hotmail.com

Maria Teresa Egler Mantoan
Contato:
(19) 3521-5553
E-mail: tmantoan@uol.com.br

Eugenia Fávero
Contato:
(11) 3269-5004
E-mail: EFavero@prsp.mpf.gov.br


>

domingo, 2 de agosto de 2009

Síndrome de Down: grupo diz ter obtido mapa genético

AE - Agencia Estado
terça-feira, 14 de julho de 2009, 13:03 Online
SÃO PAULO - Um grupo formado por dezenas de cientistas de diferentes nacionalidades informou ter identificado a estrutura genética de diversas regiões importantes do cromossomo 21 que poderiam causar a Síndrome de Down. Em um estudo com portadores de mutações raras no cromossomo 21, a pesquisadora Julie Korenberg, das universidades norte-americanas de Utah e da Califórnia, e seus colegas elaboraram um mapa de alta resolução no qual são identificadas regiões genéticas que, na avaliação dos autores, seriam responsáveis pelos sintomas da síndrome.


No trabalho, os pesquisadores descrevem a descoberta de oito regiões genéticas relacionadas com os sintomas clínicos da síndrome, conforme comentário sobre o estudo publicado pela agência de notícias da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp). O mapa de alta resolução também sugere que muitas das regiões do cromossomo 21 que os cientistas acreditavam que seriam cruciais são provavelmente desnecessárias para o desenvolvimento desses sintomas.


A Síndrome de Down, que resulta da duplicação parcial ou integral do cromossomo 21, afeta em média uma a cada 800 crianças. Entre os sintomas estão deficiências em capacidades cognitivas e no desenvolvimento físico, problemas congênitos no coração e leucemia. Na opinião dos autores, o resultado da pesquisa poderá ajudar a entender melhor as causas genéticas da síndrome e o desenvolvimento de novas terapias. O resultado do estudo está disponível na página da revista especializada norte-americana "Proceedings of the National Academy of Sciences" na internet.


http://www.pnas.org/

A quem interessa a exclusão?

por Patricia Almeida*

Por que há tanta resistência das Apaes e Pestalozzis à inclusão escolar?
A Federação Nacional das Apaes (Fenapaes) vem promovendo uma campanha contra a inclusão, tentando impedir a homologação de resolução do Conselho Nacional de Educação (CNE) – aprovada por unanimidade – que regulamenta o atendimento educacional especializado, o que garantirá o ingresso e permanência de alunos com deficiência na escola comum.
Há 15 anos, a Declaração de Salamanca adotada pelo Brasil durante a Conferência Mundial sobre Educação Especial da UNESCO, já determinava explicitamente a inclusão de estudantes com deficiência no sistema educacional geral. A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, adotada pela ONU e internalizada pelo Brasil com valor constitucional no ano passado, veio sedimentar o direito de todos à educação inclusiva.
O MEC, através da Secretaria de Ensino Especial(SEESP), nada mais faz do que cumprir a lei. E com muita responsabilidade, destinando aos municípios o dobro do valor pago por aluno no caso de estudantes com deficiência, para que as escolas possam se preparar para recebê-los, e capacitando professores.
A disputa que assistimos é ideológica, e também financeira. Os que defendem a inclusão enxergam todos os seres humanos com o mesmo valor, detentores dos mesmos direitos e acreditam que todos devem ter oportunidades iguais, com o apoio que se fizer necessário. Os que defendem a exclusão acham que pessoas com deficiência são seres excepcionais, que devem ser mantidos alijados, segregados e protegidos da comunidade “para seu próprio bem”.
Pela resolução do CNE as escolas especiais que funcionam dentro de instituições se transformariam em centros de atendimento especializados, caso as instituições mantenedoras das escolas especiais pretendam continuar recebendo recursos financeiros do MEC/SEESP. Assim, todo aluno seria matriculado na escola regular, e as instituições como Apaes e Pestalozzis, entre outras, dariam o suporte necessário à inclusão de cada estudante, continuando a receber por isso.
A Federação das Apaes alega que a escola comum já é ruim, e que não está preparada para receber estes alunos. Este discurso é próprio de quem quer deixar as coisas como estão, e não arregaçar as mangas e trabalhar para mudar o que está errado.
Enquanto isso, algumas Apaes, numa atitude pro-ativa e verdadeiramente construtiva, visando o bem-estar de seus clientes, já apóiam a inclusão e dão suporte aos alunos que estão matriculados na rede regular de ensino. É o caso das unidades de São Paulo, Limeira, Santos, em SP, Contagem, MG, Fortaleza, CE, várias em Santa Catarina e Mato Grosso, para citar apenas algumas.
Para entender melhor esta questão, é necessário analisar o movimento Apaeano. A Apae – Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais – nasceu em 1954 no Rio de Janeiro, fundada por pais que não conseguiam um lugar para atender e educar seus filhos. De lá para cá, a rede cresceu e se capilarizou, estando presente em mais de 2 mil municípios de todo país. Para se manter, as Apaes – que são independentes, mas estão congregadas a federações estaduais e a federal Fenapaes, que tem como presidente o deputado federal por Minas Gerais Eduardo Barbosa – recebem recursos públicos e privados.
Infelizmente, a forma de repasse de verbas – por aluno matriculado – não favorece a inclusão. Dessa maneira, os dirigentes querem manter o maior número possível de pessoas dentro da instituição, não interessando que o cidadão aprenda, e se torne autônomo. Já houve quem dissesse que instituições como essas deveriam construir um cemitério nos fundos, uma vez que a pessoa lá entra para só sair morto.
Não conheço um só pai ou mãe que queira isso para seus filhos. Certamente não é o que eu quero para nenhuma de minhas filhas, com ou sem deficiência, nem para nenhuma criança, jovem ou adulto no mundo.
Acho que seria muito saudável e transparente, que todas as instituições abrissem suas contas, mostrando os recursos que recebem, e de quem os recebe, para que seus usuários possam decidir aonde querem aplicá-los.
Como mãe e militante dos direitos das pessoas com deficiência, defendo a homologação da resolução do CNE, na perspectiva de uma escola formadora de cidadãos, onde todos aprendam juntos e construam um Brasil moderno, justo, igualitário, sem preconceitos, nem guetos assistencialistas, onde as pessoas possam ser protagonistas de sua própria história, sem necessidade de serem tuteladas.
________________________
Sobre o autor:
* Patricia Almeida
Criadora e Coordenadora da Inclusive – Agência para Promoção da Inclusão
http://agenciainclusive.wordpress.com/
Moderadora do Grupo Síndrome de Down
http://br.groups.yahoo.com/group/sindromededown/
Coordenadora Estratégica do Instituto MetaSocial
http://www.metasocial.org.br/
Campanha Ser Diferente é Normal
http://www.serdiferenteenormal.org