existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

quarta-feira, 23 de julho de 2014

10 coisas que é preciso saber sobre a Síndrome de Down
Elaborado pelo Ministério Público do Trabalho em parceria com o Movimento Down e Carpe Diem, o material aborda os principais direitos trabalhistas utilizando linguagem simples. Na ocasião, foi apresentado o folheto 10 Coisas que Todo Mundo Precisa Saber sobre Síndrome de Down, que integra uma cartilha destinada a profissionais de comunicação, disponível online aqui.  

A cartilha O Ministério Público do Trabalho e os Direitos dos Trabalhadores está inserida no Projeto PCD Legal, uma biblioteca virtual com conteúdo acessível a todos, gratuitamente, com o objetivo de oferecer conhecimento sobre temas importantes para o desenvolvimento da cidadania.
Desenvolvido num ambiente bilíngue, incluindo o português e a Língua Brasileira de Sinais (Libras), e disponível em diversos modos de exibição, como textos, áudios e vídeos, o sistema permite que qualquer pessoa consulte as informações, independentemente de restrições físicas ou de aprendizado.
Criado pelo Ministério Público do Trabalho, o projeto permite a mobilidade do usuário no acesso à informação, já que as consultas podem ser feitas por computador, tablet ou smartphone. Os arquivos podem ser baixados para uso sem conexão à internet e compartilhados em redes sociais.
O resultado do trabalho da organização pode ser conferido gratuitamente no portal Movimento Down.
Confira:
1)SÍNDROME DE DOWN NÃO É DOENÇA
A síndrome de Down ocorre quando, ao invés da pessoa nascer com duas cópias do cromossomo 21, ela nasce com 3 cópias, ou seja, um cromossomo número 21 a mais em todas as células. Isso é uma ocorrência genética e não uma doença. Por isso, não é correto dizer que a síndrome de Down é uma doença ou que uma pessoa que tem síndrome de Down é doente.

2) AS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO SÃO TODAS IGUAIS
Apesar de indivíduos com síndrome de Down terem algumas semelhanças entre si, como olhos amendoados, baixo tônus muscular e deficiência intelectual, não são todos iguais. Por isso, devemos evitar mencioná-los como um grupo único e uniforme. Todas as pessoas, inclusive as pessoas com síndrome de Down, têm características únicas, tanto genéticas, herdadas de seus familiares, quanto culturais, sociais e educacionais.

3) PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL
Deficiência intelectual não é o mesmo que deficiência mental. Por isso, não é apropriado usar o termo “deficiência mental” para se referir às pessoas com síndrome de Down. Deficiência mental é um comprometimento de ordem psicológica.

4) AS PESSOAS TÊM SÍNDROME DE DOWN, NÃO SÃO PORTADORES DE SÍNDROME DE DOWN
Uma pessoa pode portar (carregar ou trazer) uma carteira, um guarda-chuva ou até um vírus, mas não pode portar uma deficiência.
A deficiência é uma característica inerente a pessoa, não é algo que se pode deixar em casa. Diante disso, o termo “portador” tanto para síndrome de Down quanto para outras deficiências caiu em desuso. O mais adequado é dizer que a pessoa tem deficiência.

5) A PESSOA É UM INDIVÍDUO. ELA NÃO É A DEFICIÊNCIA
A pessoa vem sempre em primeiro lugar. Ter uma deficiência não é o que caracteriza o indivíduo. Por isso, é importante dizer quem é a pessoa para depois citar a deficiência. Por exemplo: o funcionário com síndrome de Down, o aluno com autismo, a professora cega, e assim por diante.

6) PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM OPINIÃO
As pessoas com síndrome de Down estudam, trabalham e convivem com todos. Esses indivíduos têm opinião e podem se expressar sobre assuntos que lhes dizem respeito. Em caso de entrevistas, procure falar com as próprias pessoas com deficiência, não apenas com familiares, acompanhantes ou especialistas.

7) PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO DEVEM SER TRATADAS COMO COITADINHAS
Ter uma deficiência é viver com algumas limitações. Isso não significa que pessoas com deficiência são “coitadinhas”. Pessoas com síndrome de Down se divertem, estudam, passeiam, trabalham, namoram e se tornam adultos como todo mundo. Nascer com uma deficiência não é uma tragédia, nem uma desgraça, é apenas uma das características da pessoa.

8) DE PERTO, NINGUÉM É NORMAL
No mundo não existem “os normais” e “os anormais”. Todos são seres humanos de igual valor, com características diversas. Se precisar, use os termos pessoa sem deficiência e pessoa com deficiência.

9) DIREITO CONSTITUCIONAL À INCLUSÃO E CIDADANIA
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi aprovada no Brasil em 2008 como norma constitucional. Ela diz que cabe ao Estado e a sociedade buscar formas de garantir os direitos de todas as pessoas com deficiência em igualdade de condições com os demais.
A Convenção é uma importante ferramenta de acesso à cidadania e precisa ser mais difundida entre as próprias pessoas com deficiência, juristas e a população em geral.

10) POR QUE A TERMINOLOGIA É IMPORTANTE
Referir-se de forma adequada a pessoas ou grupo de pessoas é importante para enfrentar preconceitos, estereótipos e promover igualdade.



Fonte: http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/vida/noticia/2014/07/10-coisas-que-e-preciso-saber-sobre-a-sindrome-de-down-4557406.html
Estudo nos EUA mostra necessidade de maior informação sobre a Síndrome de Down para evitar abortos

WASHINGTON DC, 14 Jul. 14 / 02:05 pm (ACI/EWTN Noticias).- Um novo estudo analisou a resposta da sociedade frente à Síndrome de Down e ofereceu recomendações, particularmente no âmbito médico, para melhorar a vida das pessoas com esta condição genética.
“99% das pessoas diagnosticadas com Síndrome de Down dizem estar felizes com suas vidas. Os estudos também mostram que a sua alegria tem um efeito dominó em suas famílias e comunidades”, assinala o presidente do centro de pesquisa Charlotte Lozier Institute, Chuck Donovan, encarregado de publicar o estudo.
No relatório intitulado Improving Joyful Lleve: Society’s Response to Difference and Disability (Melhorando vidas felizes: a resposta da sociedade à diferença e deficiência), o autor Mark Bradford entrega recomendações para melhorar as vidas das pessoas com Síndrome de Down e aborda a reação negativa da sociedade a esta condição, especialmente entre a comunidade médica.
Segundo a pesquisa do Dr. Brian Skotko no Programa Síndrome de Down do Hospital Geral de Massachusetts, a maioria das pessoas com Síndrome de Down e suas famílias mostra satisfação com suas vidas.
Entretanto, ainda existe uma discrepância entre estas estatísticas positivas e o aumento no número de abortos seletivos por deficiência depois de um diagnóstico pré-natal com resultado de Síndrome de Down.
Esta tendência de abortar aqueles que apresentam uma deficiência é um dos maiores desafios que a comunidade com Síndrome de Down enfrenta na atualidade, assegura Bradford.
A pesquisa não só descobriu que a maioria dos diagnósticos pré-natais leva ao aborto imediato, mas também que existe uma séria falta de informação sobre a síndrome de Down que acompanha estes resultados.
O estudo revela que a pouca informação que se entrega depois de um diagnóstico pré-natal costuma ser tendenciosa, antiga, reduzida e errônea, por parte de médicos que preferem efetuar um aborto em caso de deficiência.
Por outra parte, segundo o estudo de Bradford, a maioria das determinações se deve à falta de entendimento sobre a Síndrome de Down, escolhendo abortar muitas vezes por medo ou dor.
No estudo, Bradford propõe várias soluções para mudar a maneira como a sociedade reage diante da Síndrome de Down, soluções que poderiam melhorar progressivamente as vidas destas pessoas.
Bradford assinala que “deve-se trabalhar para expandir a lei de anti-discriminação pré-natal junto com outras leis federais que buscam proteger os necessitados”.
Junto com medidas judiciais, Bradford acredita que os médicos devem voltar a capacitar-se para entregar um bom diagnóstico pré e pós-natal de Síndrome de Down.  A informação precisa e baseada em evidências que entrega uma criança com síndrome de Down também deve acompanhar os diagnósticos pré-natais.
“Aqueles que têm Síndrome de Down têm uma deficiência mental que pode ser leve ou severa” explicou Bradford. É possível que depois se consiga melhorar a cognição o suficiente para assegurar emprego e independência para muitos nesta condição. É muito possível, também, que se consiga restaurar o desenvolvimento neurológico antes do nascimento.
A esperança de Bradford radica em “criar um futuro onde a verdadeira aceitação e inclusão possa ser realidade para as pessoas com Síndrome de Down, não só a da minoria atual que teve a oportunidade de viver”.



Fonte: http://www.acidigital.com/noticias/estudo-nos-eua-mostra-necessidade-de-maior-informacao-sobre-a-sindrome-de-down-para-evitar-abortos-95428/