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A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

quarta-feira, 23 de julho de 2014

Estudo nos EUA mostra necessidade de maior informação sobre a Síndrome de Down para evitar abortos

WASHINGTON DC, 14 Jul. 14 / 02:05 pm (ACI/EWTN Noticias).- Um novo estudo analisou a resposta da sociedade frente à Síndrome de Down e ofereceu recomendações, particularmente no âmbito médico, para melhorar a vida das pessoas com esta condição genética.
“99% das pessoas diagnosticadas com Síndrome de Down dizem estar felizes com suas vidas. Os estudos também mostram que a sua alegria tem um efeito dominó em suas famílias e comunidades”, assinala o presidente do centro de pesquisa Charlotte Lozier Institute, Chuck Donovan, encarregado de publicar o estudo.
No relatório intitulado Improving Joyful Lleve: Society’s Response to Difference and Disability (Melhorando vidas felizes: a resposta da sociedade à diferença e deficiência), o autor Mark Bradford entrega recomendações para melhorar as vidas das pessoas com Síndrome de Down e aborda a reação negativa da sociedade a esta condição, especialmente entre a comunidade médica.
Segundo a pesquisa do Dr. Brian Skotko no Programa Síndrome de Down do Hospital Geral de Massachusetts, a maioria das pessoas com Síndrome de Down e suas famílias mostra satisfação com suas vidas.
Entretanto, ainda existe uma discrepância entre estas estatísticas positivas e o aumento no número de abortos seletivos por deficiência depois de um diagnóstico pré-natal com resultado de Síndrome de Down.
Esta tendência de abortar aqueles que apresentam uma deficiência é um dos maiores desafios que a comunidade com Síndrome de Down enfrenta na atualidade, assegura Bradford.
A pesquisa não só descobriu que a maioria dos diagnósticos pré-natais leva ao aborto imediato, mas também que existe uma séria falta de informação sobre a síndrome de Down que acompanha estes resultados.
O estudo revela que a pouca informação que se entrega depois de um diagnóstico pré-natal costuma ser tendenciosa, antiga, reduzida e errônea, por parte de médicos que preferem efetuar um aborto em caso de deficiência.
Por outra parte, segundo o estudo de Bradford, a maioria das determinações se deve à falta de entendimento sobre a Síndrome de Down, escolhendo abortar muitas vezes por medo ou dor.
No estudo, Bradford propõe várias soluções para mudar a maneira como a sociedade reage diante da Síndrome de Down, soluções que poderiam melhorar progressivamente as vidas destas pessoas.
Bradford assinala que “deve-se trabalhar para expandir a lei de anti-discriminação pré-natal junto com outras leis federais que buscam proteger os necessitados”.
Junto com medidas judiciais, Bradford acredita que os médicos devem voltar a capacitar-se para entregar um bom diagnóstico pré e pós-natal de Síndrome de Down.  A informação precisa e baseada em evidências que entrega uma criança com síndrome de Down também deve acompanhar os diagnósticos pré-natais.
“Aqueles que têm Síndrome de Down têm uma deficiência mental que pode ser leve ou severa” explicou Bradford. É possível que depois se consiga melhorar a cognição o suficiente para assegurar emprego e independência para muitos nesta condição. É muito possível, também, que se consiga restaurar o desenvolvimento neurológico antes do nascimento.
A esperança de Bradford radica em “criar um futuro onde a verdadeira aceitação e inclusão possa ser realidade para as pessoas com Síndrome de Down, não só a da minoria atual que teve a oportunidade de viver”.



Fonte: http://www.acidigital.com/noticias/estudo-nos-eua-mostra-necessidade-de-maior-informacao-sobre-a-sindrome-de-down-para-evitar-abortos-95428/

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