existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

domingo, 15 de dezembro de 2013

EXISTIR, agradece a todos vocês que fazem a loja LUIS GONZAGA 144.



Aproveitamos este momento para dizer que neste Planeta desigual, é possível avançar nos interesses dos diferentes e, sobretudo, dos excluídos, quando se tem parceiros como vocês que e de grande significado na vida da nossa Associação e têm nos dado uma contribuição expressiva para a existência da EXISTIR, agradecer a todos vocês que fazem  “À D.G.A.D.U. LUIS GONZAGA 144 - JURISDICIONADA A GRANDE LOJA MAÇÔNICA DO ESTADO DO CEARÁ, na pessoa do Gr:. Ven:. M: Ernandes Policarpo, ao apoio a esta causa, e que o G.A.D.U. ILUMINE TODOS VCS.

Associação ajuda pessoas com Síndrome de Down

O medo e a preocupação iniciais ao descobrir que a filha nascera com Síndrome de Down, deram lugar ao amor e à vontade de transformar a mentalidade da sociedade. Foi isso que aconteceu com Sâmila Monna Lisa Silva Barbosa. Apesar de ter feito todos os exames comuns durante a gestação, os pais não sabiam que Isabela Maria Barbosa nasceria com a síndrome, decorrente da presença de uma cópia extra do cromossomo 21 no material genético do afetado.
A mãe criou a Associação Olhar Down – Amor sem limites, que atualmente possui 16 membros. “A partir daí eu busquei forças para conhecer mais pessoas. Estudei bastante, fui ao Rio de Janeiro onde tive contato com membros do movimento Down. Tive contato com um palestrante com síndrome de down que hoje faz palestras pelo mundo, que é ator e judoca. Voltei para Barbacena com o intuito de conhecer pessoas e unir forças. Em maio fiz uma palestra nas Escolas Salesianas e a partir daí fiz um cadastro com essas mães. Convidei essas mães e elas se uniram a mim, surgido assim a Olhar Down”, contou a fundadora e atual presidente da associação.
A Associação preparou uma programação para o fim de semana. Nesta sexta-feira (22), às 19h, no Anfiteatro da Uemg, Sâmila ministra uma palestra sobre a Síndrome de Down, acompanhada pelos membros mirins Ernando Júnior e Débora Loures. Às 20h, na Praça de Alimentação do Plaza Shopping, haverá apresentação de Dudu do Cavaco, membro do projeto Mano Down de Belo Horizonte.
Sábado (23), a partir das 15h, será na sala de cinema do Plaza Shopping com contação de histórias feita por Marcileia Oliveira. Uma missa em ação de graças encerra a programação, domingo (24), às 10h, na Capela de Nossa Senhora Aparecida que fica próxima ao Colégio Amilcar Savassi.
O contato com a Associação pode ser feito pelas redes sociais, através da página www.facebook.com/OlharDownAmorSemLimites, pelo email olhardown@gmail.com ou pelo telefone 3332-9963.

 http://www.barbacenaonline.com.br/noticias.php?c=12156&inf=11

segunda-feira, 9 de dezembro de 2013

'Quero abraçar a causa da síndrome de Down', diz Miss Brasil 2013

Jakelyne de Oliveira escolheu a causa devido à irmã que tem a síndrome. Jovem quer mostrar as dificuldades das pessoas com a síndrome.

 

Três dias após ter sido eleita Miss Brasil, a mato-grossense Jakelyne de Oliveira já decidiu qual causa social vai abraçar em seu ano com o título: a síndrome de Down. O assunto é muito próximo a Jakelyne, que tem uma irmã com a síndrome, Geovanna Cristina de Oliveira Matos, de 5 anos. “Quero expandir para a sociedade perceber que independentemente da síndrome, são pessoas que merecem todo o amor e carinho”, declarou a miss ao G1.
Jakelyne de Oliveira é natural de Rondonópolis, município localizado a 218 km de Cuiabá, e conquistou o título nacional no sábado passado (28), em Belo Horizonte. Ela pretende começar seu trabalho pela causa o mais rapidamente possível para mostrar as dificuldades pelas quais crianças com síndrome de Down passam e ressaltar a importância de capacitar pessoas para lidar com os portadores. “A Geovanna é uma princesa linda. Essa é uma causa que me toca e eu quero abraçar. Já que eu não pude estar com ela durante o concurso, quero levantar essa causa em homenagem e divulgar onde eu for”, enfatizou.


A mãe, Silvia de Oliveira, relata que a escolha de Jakelyne em falar sobre a síndrome é devido à proximidade com a causa e pelo amor que ela tem pela irmã. As duas são muito ligadas porque Jakelyne cuidou da irmã por dois anos e meio para a mãe poder trabalhar. “A Jakelyne fez essa escolha do coração. Ela quer ajudar essa causa, explorar esse mundo até mesmo para ela entender melhor”, afirmou. “Ela já me disse que o que ela sente pela Geovanna não é amor de irmã, é algo mais, é inexplicável”, contou Silvia.
O namorado de Jakelyne, Tony Marques, confirmou que as irmãs são muito próximas. “Quando a gente viaja, a primeira pessoa que a Jakelyne quer ver na volta é a irmã”, afirmou. “No concurso de Miss Mato Grosso, a Geovanna gritava, torcia pela irmã na plateia. Ela ficou muito feliz com o título”, contou. Ao receber a notícia de que Jakelyne foi eleita Miss Brasil, Geovanna abraçou e beijou o jornal com a foto da irmã.


A mãe, Silvia de Oliveira, relata que a escolha de Jakelyne em falar sobre a síndrome é devido à proximidade com a causa e pelo amor que ela tem pela irmã. As duas são muito ligadas porque Jakelyne cuidou da irmã por dois anos e meio para a mãe poder trabalhar. “A Jakelyne fez essa escolha do coração. Ela quer ajudar essa causa, explorar esse mundo até mesmo para ela entender melhor”, afirmou. “Ela já me disse que o que ela sente pela Geovanna não é amor de irmã, é algo mais, é inexplicável”, contou Silvia.
O namorado de Jakelyne, Tony Marques, confirmou que as irmãs são muito próximas. “Quando a gente viaja, a primeira pessoa que a Jakelyne quer ver na volta é a irmã”, afirmou. “No concurso de Miss Mato Grosso, a Geovanna gritava, torcia pela irmã na plateia. Ela ficou muito feliz com o título”, contou. Ao receber a notícia de que Jakelyne foi eleita Miss Brasil, Geovanna abraçou e beijou o jornal com a foto da irmã.


Silvia de Oliveira relata que a filha ficou surpresa por ter que morar longe de casa e com a possibilidade de mudar de país, caso ganhe o Miss Universo. “A princípio ela assustou, menina nascida e criada aqui em Rondonópolis, já saiu algumas vezes, mas nunca morou fora”, explicou. A mãe se diz dividida entre a felicidade de ver a vitória da filha e a distância que isso vai gerar. “Estou feliz e ao mesmo tempo receosa pela distância, mas vou tentar conciliar as coisas”, afirmou. Segundo a mãe, a partir de agora Jakelyne terá alguns dias de folga por mês. No restante do tempo, vai cumprir a agenda de Miss.
A família espera poder acompanhar Jakelyne durante o Miss Universo para dar apoio. Durante o concurso em Belo Horizonte, apenas a mãe, uma tia, o namorado e um casal de amigos, estavam na plateia. Poucas pessoas comparado às outras candidatas, que chegaram a levar caravanas, mas o suficiente para dar mais segurança à mato-grossense. “Vamos tentar acompanhar porque sabemos que esse apoio é importante e dá mais segurança para ela durante o desfile”, afirmou.
Jakelyne de Oliveira tem apenas 20 anos e não planejava ser Miss, mas em 2012 ela trancou a faculdade de engenharia agrícola e ambiental na Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT) para participar dos concursos. Desde então não perdeu nenhum concurso e já ganhou cinco títulos.

 http://g1.globo.com/mato-grosso/noticia/2013/10/quero-abracar-causa-da-sindrome-de-down-diz-miss-brasil-2013.html

Escola oferece aulas de bateria para alunos com Síndrome de Down

Escola oferece aulas de bateria para alunos com Síndrome de Down

 

Quem diria que o estrondo e a agitação de baquetas pudessem acalmar bateristas? Calma é apenas um dos efeitos percebidos pela aposentada Neide Buhamra em seu filho, Davi, que pratica o instrumento percussão. “Ele está mais concentrado e até mais obediente”.

Davi Buhamra tem 26 anos e é portador da Síndrome de Down. Depois de passar por aulas de flauta e violão, pediu à mãe para aprender bateria, há dois anos. Logo, Neide começou uma peregrinação por escolas de música de Fortaleza, tendo dificuldades para matricular Davi. “Ele não era alfabetizado e todas as casas trabalhavam com aulas teóricas, utilizando livros”, conta.

Persistindo com a filha Cecy Buhamra, 35, a aposentada chegou à Escola de Baterias Bateras Beat Fortaleza, franquia de uma rede internacional de ensino do instrumento. Graças ao Instituto Drummer, projeto da Escola que atende portadores da Síndrome de Down, Davi teve seu “sonho de infância” realizado. “Eles abraçaram meu irmão”, expressa Cecy.

O jovem treina com as baquetas duas vezes por semana, durante uma hora por dia. As aulas são individuais para que a bateria seja aproveitada ao máximo, de acordo com Giovani Giandini, professor do rapaz. O empenho de Davi já apresenta resultados. “Quando chegou, ele não falava muito. Hoje, a gente brinca na aula, ele é muito mais aberto”, conta o professor.

Autoconfiança

A irmã fala com orgulho das conquistas de Davi. “Ele está mais sociável, autoconfiante. Vemos ele mais feliz em casa e com amigos”. Sentado à bateria, Davi gosta de tocar louvores do padre Marcelo Rossi. Ultimamente, vem ensaiando a música “Rei Davi” para apresentá-la em um recital de baterias da Escola. “Estou muito tranquilo e muito alegre”, diz, ao ser perguntado se está ansioso para o show.
Saiba mais

A parceria de Rijarda Aristóteles, atual diretora da escola, com o italiano Giovani transformou o ensino do local. Além de ser a única em Fortaleza com ensino exclusivo de bateria, a Bateras Beat Fortaleza se tornou a primeira instituição musical do Estado a atender portadores de síndromes e deficiências.

Para receber crianças e jovens com deficiências, a escola usa a metodologia Batera Kids. “Já tentei várias técnicas. No começo, eu apenas falava com a criança. Hoje percebo que o toque é determinante, estou sempre tocando as mãos deles”, diz Giovani. Para Rijarda, a experiência tem sido de muito aprendizado. “Eles (alunos com deficiência) me ensinam muita coisa”.

Segundo Giovani, a escola já foi frequentada por alunos com hiperatividade, cegos e até com hemiparesia (metade do corpo paralisada).

Serviço

Escola de Bateria Bateras Beat Fortaleza
Onde: rua Joaquim Nabuco, 2326, Dionísio Torres
Informações: (85) 3081 8081

 http://www.opovo.com.br/app/opovo/cotidiano/2013/11/23/noticiasjornalcotidiano,3167472/escola-oferece-aulas-de-bateria-para-alunos-com-sindrome-de-down.shtml

Jovem com Síndrome de Down fala várias línguas, toca violino e impressiona o mundo

Emmanuel Joseph Bishop tem 16 anos, fala inglês, espanhol, francês e latim, e toca violino como poucos jovens da sua idade. Apesar de sofrer de Síndrome de Down, o talentoso rapaz já conseguiu impressionar o mundo com a sua história, que se tem espalhado pelas redes sociais.

Empenhado em mostrar que é um jovem igual a tantos outros, Emmanuel dá conferências um pouco por todo o mundo e procura servir de exemplo a tantas outras crianças que têm o mesmo problema. Nas suas apresentações, fala sobre a sua vida, as suas experiências e os seus interesses, como é o caso do desporto e da música.

O jovem precoce, que aprendeu a ler muito cedo e que começou a tocar violino com apenas 6 anos, foi educado em casa pelos pais, que nunca duvidaram das suas capacidades. Foi com esforço e perseverança que Emmanuel conseguiu mostrar ao mundo as suas capacidades, apesar de saber que, em muitos países, a lei permite o aborto no caso de os bebés sofrerem de Síndrome de Down.

 http://www.lux.iol.pt/internacionais/emmanuel-joseph-bishop-sindrome-de-down-violino-desporto-linguas-exemplo/1508934-4997.html

domingo, 7 de julho de 2013

COMO EDUCAR SEM GRITOS



Autoria: Magdalena Pulido


Resuno:
A revista chilena Hacer Família publicou um artigo muito interessante em sua edição 125. A autora, Magdalena Pulido S., dá conselhos para pais que acabam perdendo a paciência com os filhos e falando em voz alta ou mesmo gritando.


Como educar sem gritos Magdalena Pulido A revista chilena Hacer Família publicou um artigo muito interessante em sua edição 125. A autora, Magdalena Pulido S., dá conselhos para pais que acabam perdendo a paciência com os filhos e falando em voz alta ou mesmo gritando. Para evitar essa situação, Magdalena ouviu alguns pais e dá as seguintes dicas com base em casos reais: Entender que não adianta gritar ?Notei que, por mais que gastasse a minha garganta, meus gritos não estavam tendo o efeito desejado. Dei-me conta de que os ouvidos dos meus filhos tinham se acostumado ao terrível volume da minha voz: cão que ladra não morde... Agora, quando me vejo na tentação de gritar, penso nos péssimos resultados que isso traz e opto por outras maneiras de comunicação.? Antonia, quatro filhos. Ir até onde estão os filhos ?Descobri que dirigir minha casa desde o lugar onde estava ou fazendo minhas coisas era o que mais me fazia gritar: ?banhoooo?, ?tá na meeeesa!?... e a interminável lista de ordens diárias. Entendi que se me deslocava para o lugar onde os meus filhos estavam, os gritos diminuíam sensivelmente. Parece algo óbvio, mas ao rever condutas, vemos que é isso o que acontece. Façam a prova, o resultado é garantido?. Teresa, cinco filhos. Pedir um tempo ?São as mães que têm grande parte da responsabilidade de pôr as coisas em ordem. Por isso, notava que ao fim do dia estava dando gritos e chamava à atenção das crianças por coisas sem importância. Quando meu marido chegava, ficava mal impressionado com o meu jeito. Então decidimos que ele tomaria as rédeas quando chegasse do trabalho. Ele se encarregaria de que escovassem os dentes e fossem para cama. Isso fez com que minha conduta melhorasse bastante?. Trinidad, três filhos. Publicado no Portal da Família em 05/09/2006

FALAR SOZINHO CONSIGO MESMO



Autoria: Resumo do artigo:

Resuno:
Resumo do artigo: "O falar sozinho dos adultos com síndrome de Down", de D. McGuire, B. Chicoine e E. Greenbaum


Temos ouvido repetidas vezes que os adultos com Síndrome de Down falam sozinhos consigo mesmo: um tipo de solilóquio. Às vezes as informações dos pais e pessoas que cuidam deles, refletem uma preocupação séria ante o temor de que esta conduta "não seja normal" e seja sintomática de outros problemas sérios psicológicos. Agora, você também não fala consigo mesmo? Todos nós o fazemos em diversos momentos e em situações distintas.Nós temos avaliado e examinado as histórias de mais de 500 adultos com SD. As nossas fichas indicam que 81% mantêm conversas sozinhas consigo mesmo ou com companheiros imaginários. Para alguns pais e pessoas que cuidam deles, conforta saber que "quase todas as pessoas com SD o fazem". Mas o conteúdo das conversas, sua freqüência, o tom e o contexto em que se realizam são importantes para determinar se é indicada uma intervenção. As famílias e responsáveis devem compreender que o falar sozinho é normal e também útil. Desempenha um papel importante no desenrolar cognitivo de todas as crianças. Os ajuda a coordenar suas ações e pensamentos, e parece ser um instrumento importante para aprender novas habilidades e para alcançar níveis superiores em seu pensamento. Pouco a pouco o uso do solilóquio vai se interiorizando progressivamente com a idade. Conforme este costume vai se transformando num pensamento de nível superior, a criança começa a pensar em vez de falar as diretrizes de sua conduta. A experiência sugere que os adultos continuam falando consigo mesmo em voz alta quando estão sozinhos e enfrentam tarefas novas e dificuldades. Mas como são mais sensíveis ao contexto social e não desejam que outros escutem suas conversas particulares consigo mesmo, se inibem mais e isso faz com que o seu solilóquio se observe com menos freqüência. Nos parece que o solilóquio tem o mesmo propósito útil para guiar a conduta dos adultos com SD. As dificuldades para pensar e falar que estes adultos têm podem contribuir para que persista esta prevalência alta de solilóquio audível. Ao ter dificuldade para discernir entre o que se supõe que seja particular e o que se considera "socialmente correto", resulta em que os solilóquios sejam facilmente detectáveis mais freqüentemente. Mas também mostram a sensibilidade da natureza particular de seus solilóquios. Os pais e pessoas que cuidam deles contam que o solilóquio se dá atrás de portas fechadas ou em situações em que acreditam estar sozinhos. Temos comprovado que muitos adultos com SD recorrem a falar sozinhos para ventilar os seus sentimentos, por exemplo, de tristeza ou frustração. Pensam em voz alta para processar os sucessos de sua vida diária. Isto é porque as suas dificuldades de linguagem ou cognitivas inibem a sua comunicação. Indicam freqüentemente que a quantidade e intensidade de solilóquios refletem o número e intensidade emocional dos acontecimentos da vida diária. Para as crianças, os adultos e anciãos com SD o falar sozinho pode ser o único entretenimento de que se dispõem quando estão sozinhos durante longos períodos de tempo. Por exemplo, uma mãe contou que sua filha Mary passava horas em seu quarto falando com seus amigos imaginários quando tiveram que se mudar para uma residência nova. Uma vez que a Mary começou a participar de atividades sociais de trabalho em seu novo bairro, já não tinha tempo nem a necessidade de falar com tanta freqüência com seus amigos imaginários. Isso nos anima a insistir na necessidade de assegurar que os adultos e anciãos com SD sigam tendo amizades, atividades e objetivos para que não fiquem em casa sozinhos por longos períodos de tempo; isso deve ser feito e programado desde que são jovens. O nosso melhor conselho sobre quando se deve preocupar, é prestar atenção às mudanças na freqüência, no conteúdo e contexto do solilóquio. Quando o falar sozinho é dominado por comentários negativos e desfavoráveis de si mesmos, pode se recomendar uma intervenção. Se a freqüência do solilóquio aumenta marcadamente, ou muda seu tom (vozes cada vez mais altas, tom ameaçador) podem ser sinais de que se está desenrolando algum problema (por exemplo, depressão ou um problema em seu trabalho) que exigem intervenção. Apesar disso, a nossa experiência demonstra que o solilóquio ajuda os jovens e adultos com SD a resolver seus problemas, a ventilar seus sentimentos e entreter-se, e lidar com os acontecimentos de sua vida cotidiana, não devendo ser considerado como um problema de saúde menta

sábado, 6 de julho de 2013

Inclusão social para portadores da Síndrome de Down - By Farmácias Pague...

Existir

Veja como crianças com síndrome de down se superam

Parte 10 CBC 4 anos: Existir

Pais e educadores tentam sensibilizar a sociedade para a Síndrome de Down

EXISTIR - SINDROME DE DOWN INCLUSÃO PARA AUTONOMIA.

Estudante com síndrome de down passa no vestibular da UFG

Diversidades - Síndrome de down (1/3)

Palestra Síndrome de Down - Fluyr Saudável

Deficiência Intelectual - Síndrome de Down

Exemplo de Superação - Marina marandini portadora da Sindrome de Down a...

Mãe com Sindrome de Down

Síndrome de Down - Ser Saudável (18/05/2011)

Programa Sala de Convidados "Pessoa com Síndrome de Down"

Fórum - Sindrome de Down (16/03/13)

A Síndrome de Down 02-04-2013

SCE Síndrome de Down do Nascimento a Velhice 28-02-2013_384k

Todos com todos

Inclusão de alunos com necessidades especiais no ensino regular

Alfabetização Na Síndrome de Down - Professora Soderlânia

terça-feira, 19 de março de 2013

Empregabilidade da pessoa com síndrome de Down

Autora: Marina da Silveira Rodrigues Almeida – Consultora em Educação Inclusiva. Psicóloga e Pedagoga especialista – Instituto Inclusão Brasil. Contato: inclusao.brasil@iron.com.br
Trabalhar é um dos melhores instrumentos de que dispomos enquanto seres humanos, para nos realizarmos como pessoas, para manifestarmos operativamente nossas necessidades e nossa obrigação de servir os demais.
Depois vem a satisfação pessoal que o emprego nos reporta, a criatividade do trabalho realizado, o salário que por ele se recebe, nos permitindo cobrir nossas necessidades e nossos gostos pessoais, motivos esses todos legítimos que engrandecem a realidade humana e o que implica em trabalhar.
Infelizmente encontramos muitas barreiras para conseguirmos com que a pessoa com deficiência intelectual possa realizar-se com dignidade e inteireza em sua identidade como pessoa trabalhadora.
Os empresários alegam alguns motivos para manterem mais resistência a disponibilizar vagas para pessoas com deficiência intelectual, como por exemplo, pessoas com síndrome de Down, optando preencherem as cotas com pessoas com outros tipos de deficiência. Verificamos sérios mitos e esteriótipos neste impedimento da contratação, citaremos alguns: não é bom para a imagem da empresa ter pessoas com deficiência intelectual, pessoas com deficiência intelectual não se relacionam bem, cometem demasiadamente erros, não se interagem com as equipes de empregados, apresentam dificuldades de arrumar postos de trabalho/vagas aonde possam desempenhar-se com sucesso, não são competitivos e atrapalham a produção dos resultados da empresa, etc.
Notamos que estas observações são baseadas em mitos e preconceitos em relação à pessoa com deficiência intelectual, como alguém desprovida de maturidade, autonomia e independência.

Num panorama geral, o processo de exclusão historicamente imposto às pessoas com deficiência deve ser superado por intermédio da implementação de políticas inclusivas, ações afirmativas e pela conscientização da sociedade acerca das potencialidades dessas pessoas.
Para fins da inserção no mercado de trabalho das pessoas com deficiência intelectual, defendemos neste artigo, os princípios do Emprego com Apoio.
O deficiente intelectual, podendo ser uma pessoa com síndrome de Down, deverá ter as mesmas oportunidades para obter seu emprego, porém dentro de sua singularidade deverá ser respeitado suas necessidades por meio dos níveis de apoio necessários para sua efetiva inserção no mercado de trabalho e redes de apoio necessárias para promover sua autonomia.

Embasados na Resolução nº. 2 artigos 10 e 16 entendemos como intensidades de redes de apoio à pessoa deficiente intelectual, segundo os critérios utilizados pela Organização Mundial de Saúde. Sendo assim, para o Emprego com Apoio poderemos utilizar as mesmas mediações e níveis de apoio a cada caso individual para sua inserção no mercado de trabalho.
Temos quatro níveis de apoio para pessoas com deficiência intelectual:

1. Intermitente: apoio quando necessário. Caracteriza-se por sua natureza episódica. Assim, a pessoa não precisa sempre de apoio ou requer apoio de curta duração durante momentos de transição em determinados ciclos da vida (por exemplo, perda do emprego ou fase aguda de uma doença). Os apoios intermitentes podem ser de alta ou de baixa intensidade.
2. Limitado: apoios intensivos caracterizados por sua duração, por tempo limitado, mas não intermitente. Pode requerer um menor número de profissional e menor custo que outros níveis de apoio mais intensivos (por exemplo, treinamento para o trabalho por tempo limitado ou apoios transitórios durante o período entre a escola e a vida adulta).
3. Extenso: apoios caracterizados por sua regularidade (por exemplo, diária) em pelo menos em algumas áreas (tais como na vida familiar ou na profissional) e sem limitação temporal (por exemplo, apoio em longo prazo e apoio familiar em longo prazo).

4.Generalizado: apoios caracterizados por sua constância e elevada intensidade, proporcionados em diferentes áreas, para proporcionar a vida. Estes apoios generalizados exigem mais pessoal e maior intromissão que os apoios extensivos ou os de tempo limitado.
Para cada necessidade e perfil individual da pessoa com síndrome de Down se busca encontrar um encaminhamento ocupacional, dentre os cinco eixos de ocupações que apresentaremos logo abaixo.
Primeiro vamos exemplificar alguns dos níveis de apoio necessários: apoio para ajudar a pessoa a aprender a realizar as tarefas da nova ocupação, adaptar sua vida a nova realidade com chefes, companheiros, departamentos, direitos e deveres, apoio para que os trabalhadores também se acomodem a sua presença e nunca o subestimem ou o subproteja, apoio para solucionar problemas que possam surgir aprender a lidar com seu salário, locomoção, apoio a família para que se adapte a nova realidade de seu filho (a) e apoio a sua extensão de sua autonomia vital.
Dentro deste modelo encontramos deste a colocação do emprego formal, de pessoas com deficiência intelectual que precisam de apoio intermitente até os casos de apoio generalizado, realizando ocupações produtivas em empresas cooperativas que organizam atividades manuais, artesanais em escala competitiva.
Como se pode compreender, a natureza de cada uma destas modalidades, seu funcionamento e sua relação de vinculação como trabalho são extraordinariamente diverso, mas nunca uma visão simplificada.
Não é novo o esforço de múltiplas associações que dedicarem-se a atenção das pessoas com síndrome de Down a buscarem colocação no mercado de trabalho após a etapa educativa.
Propomos aqui o modelo do Emprego com Apoio para pessoas com deficiência intelectual. Este modelo de intervenção nasceu nos Estados Unidos, nos anos 70, sendo a Irlanda o primeiro país europeu a aplicá-lo. A partir deste momento, vão surgindo numerosas iniciativas em outros países, incluindo a Espanha, Itália, considerando que o Emprego com Apoio é o melhor modelo amplamente experimentado e validado.
São numerosos os perfis profissionais que estão sendo desenvolvidos com os jovens com síndrome de Down: auxiliar de cozinha, auxiliar de mercearia, auxiliar de lavanderia, repositor de mercadorias, operário de limpeza, arrumadeira em rede hotelaria, dentre outros.
Através da metodologia do Emprego com Apoio, é necessário pesquisar as disponibilidades de vagas nas empresas e o treinamento diretamente nos postos de trabalhos. Esta intervenção é realizada por um profissional que chamaremos de Preparador Laboral ou Mediador Laboral. Este profissional que prestará o apoio ao novo trabalhador e a empresa, até que o mesmo tenha total autonomia em sua realização em suas tarefas e funções.
No Brasil, caminhamos perto disto, mas ainda a visão e seus princípios estão mais próximos da integração do que verdadeiramente uma ação inclusiva como nestes países citados acima.
Levantamos alguns aspectos sobre o trabalho e como esta atividade irá mobilizar tanto a pessoa com deficiência intelectual e como a empresa ganha com isso:
Para a pessoa com síndrome de Down:
Independência e Autoconceito: ter consciência de sua própria existência
Auto estima: ter consciência de amar, respeitar e se valorizar
Autoconfiança: acreditar na capacidade de aprender, de produzir e compartilhar
Participação e apoio da família em todo processo
Para a Empresa:
Agrega valor na empresa: responsabilidade social
Benefícios para todos os empregados
Humanização e enriquecimento das relações interpessoais no trabalho
Cooperação e solidariedade
Investimento em capacitação para todos os funcionários
Avaliação do desempenho passa a ser contínua e não apenas no enfoque dos resultados
Adequação para atender a diversidade humana

Temos cinco categorias estabelecidas para empregabilidade das pessoas com deficiência intelectual, segundo os níveis de apoio necessários para a cada singularidade e seus amparos na legislação brasileira:
1.Aprendiz – com remuneração (com perfil já qualificado – necessita estar em um curso profissionalizante ou cursando, através dos seguintes órgãos oficiais: Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial – SENAI , Serviço Nacional de Aprendizagem Comercial – SENAC, Serviço Nacional de Aprendizagem Rural – SENAR, Serviço Nacional de Aprendizagem do Transporte – SENAT e Serviço Nacional de Cooperativismo – SESCOOP).também a formação poderá se dar nas Escolas Técnicas de Educação, inclusive as agrotécnicas e Entidades sem Fins Lucrativos, que tenham por objetivos a assistência ao adolescente e a educação profissional, registradas no Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente (arts. 429 e 430 da CLT). Regulamentada pelo Decreto nº 5.598/05, Lei da Aprendizagem proporciona à juventude brasileira os conhecimentos teóricos e práticos necessários ao desempenho de uma profissão. Propicia aos aprendizes de 14 a 24 anos, ainda, a chance de terem sua primeira experiência como trabalhadores, a partir do contrato especial de trabalho firmado com as empresas. A aprendizagem prepara o indivíduo para desempenhar atividades profissionais e ter capacidade de discernimento para lidar com diferentes situações no mundo do trabalho. A formação técnico-profissional deve ser constituída por atividades teóricas e práticas, organizadas em tarefas de complexidade progressiva, preferencialmente em programa correlato às atividades desenvolvidas nas empresas contratantes, sempre em funções que exijam formação profissional. Essa formação realiza-se em programas de aprendizagem organizados e desenvolvidos sob a orientação e responsabilidade de instituições de aprendizagem legalmente qualificadas. A matrícula em programas de aprendizagem deve observar a prioridade legal atribuída aos Serviços Nacionais de Aprendizagem e, subsidiariamente, às Escolas Técnicas de Educação e às Entidades sem Fins Lucrativos (ESFLs), que tenham por objetivos a assistência ao adolescente e a educação profissional, registradas no Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente, em se tratando de aprendizes na faixa dos 14 aos 18 anos. No que se refere aos aprendizes a partir dos 18 até os 24 anos e àqueles com deficiência, ainda não foi editada regulamentação específica complementar, devendo ser aplicada a legislação vigente, no que couber. Caso o aprendiz seja portador de deficiência, não haverá limite máximo de idade para a contratação (art. 2º, parágrafo único, do Decreto nº 5.598/05). Por se tratar de um direito trabalhista, regido pela CLT, cabe ao MTE fiscalizar o cumprimento da legislação sobre a aprendizagem, bem como dirimir as dúvidas suscitadas por quaisquer das partes envolvidas. Os estabelecimentos de qualquer natureza, independentemente do número de empregados, são obrigados a contratar aprendizes, de acordo com o percentual exigido por lei (art. 429 da CLT). É facultativa a contratação de aprendizes pelas microempresas (ME), empresas de pequeno porte (EPP), inclusive as que fazem parte do Sistema Integrado de Pagamento de Impostos e Contribuições, denominado “Simples” (art. 11 da Lei nº 9841/99), bem como pelas Entidades sem Fins Lucrativos (ESFLs) que tenham por objetivo a educação profissional (art. 14 do Decreto nº 5.598/05). A cota de aprendizes está fixada entre 5%, no mínimo, e 15%, no máximo, por estabelecimento, calculada sobre o total de empregados cujas funções demandem formação profissional, cabendo ao empregador, dentro dos limites fixados, contratar o número de aprendizes que melhor atender às suas necessidades. As frações de unidade darão lugar à admissão de um aprendiz (art. 429, caput e § 1º da CLT). (Manual da aprendizagem: o que é preciso saber para contratar o jovem aprendiz, 2006.)
2.Trabalho Formal – com remuneração (preenchimento de vagas através da Lei de Cotas). A Convenção nº 159/83, da Organização Internacional do Trabalho (OIT), foi ratificada pelo Brasil por meio do Decreto Legislativo nº 51, de 28 de agosto de 1989, o que lhe outorgou força de lei. Seu princípio basilar esteia-se na garantia de um emprego adequado e na possibilidade de integração ou reintegração das pessoas com deficiência na sociedade. A legislação estabeleceu a obrigatoriedade de as empresas com cem (100) ou mais empregados preencherem uma parcela de seus cargos com pessoas com deficiência. A reserva legal de cargos é também conhecida como Lei de Cotas (art. 93 da Lei nº. 8.213/91). Esta cota depende do número geral de empregados que a empresa tem no seu quadro, na seguinte proporção, conforme estabelece o art. 93 da Lei nº. 8.213/91: de 100 a 200 empregados – 2%, de 201 a 500 – 3%, de 501 a 1000 – 4% e de 1.001 em diante – 5%.
4. Trabalho Competitivo Apoiado – Individual – Enclave – Equipe Móvel (oficinas protegidas/terapêuticas).
Individual emprego em empresas de micro, médio e grande porte mais com apoio contínuo do mediador.
Enclave: grupo de até oito pessoas, trabalhando juntas dentro de uma única empresa comercial ou industrial de grande porte, sob supervisão da empresa e com o apoio de um mediador.
Equipes móveis: grupo de pessoas com deficiência prestando serviços a comunidade intermediado e contratado pela instituição.
Oficinas protegidas ou terapêuticas: atendimento a pessoas com deficiência que por algum motivo não conseguiram inserção no mercado de trabalho. O objetivo da oficina é a inclusão social que poderá ter em caráter temporário ou permanente.

5.Trabalho Autônomo: Cooperativa – Microempresa – Indústria caseira -Individual – com remuneração – (trabalho apoiado com tutoria ou supervisão, através de grupos de pessoas organizadas que produzem um determinado produto competitivo). É considerado o processo de fomento da ação de uma ou mais pessoas, mediante trabalho autônomo, cooperativado ou em regime de economia familiar, com vista à emancipação econômica e pessoal (art. 35, III, do Decreto nº. 3.298/99).
As cooperativas têm como conseqüências:
Geração de renda as pessoas com deficiência intelectual e ou múltipla, bem com as suas famílias carentes.
Promove a “desistitucionalização” das pessoas com deficiência.
Promover a melhora da qualidade de vida
Incentivar a inclusão social
Desenvolver a auto-estima
Promover família como foco de atenção da instituição

A mídia, nacional e internacional, tem exposto alguns exemplos de empregabilidade com bons resultados. É crescente o número de empresas de todo mundo que tentam cumprir sua responsabilidade social, através das Leis de cotas, que tentam garantir o ingresso, acesso e permanência no mercado de trabalho. Porém é conveniente apontar uma reflexão para a opinião pública sua consciência do que estamos falando. Precisamos sair dos modelos que implicam apenas a inclusão destas pessoas como uma obrigação legal, por assistencialismo e benemerência, mas reconhecer suas reais capacidades, competências e habilidades produtividade, como pessoa humana, em seu exercício de cidadania.
O trabalho é um valor importante na vida humana de qualquer pessoa com ou sem deficiência, deve servir para enriquecer a pessoa, sua personalidade e nunca como fonte de discriminação e sofrimento.
No caso das pessoas com síndrome de Down, o trabalho amplia seu campo de autonomia pessoal, suas relações sociais, sua capacidade produtiva, sua capacidade criativa, bem como sua identidade enquanto pessoa e satisfação pessoal consigo mesma.
Contudo, o trabalho não é um fim em si mesmo, mas um meio vital de cumprir sua função social a que pertence.
Em conseqüência, conseguir a inclusão da pessoa com síndrome de Down num trabalho formal é um magnífico e desejado desafio. Mas, este serviço deverá ser realizado com o adequado apoio. Partimos do pressuposto que o mesmo modelo do trabalho é o que se segue na escola inclusiva; precisamos também que sejam cumpridos os seis tipos de acessibilidade:

1. Acessibilidade arquitetônica: sem barreiras ambientais físicas, nas residências, nos edifícios, nos espaços urbanos, nos equipamentos urbanos, nos meios de transporte individual ou coletivo.
2. Acessibilidade comunicacional: sem barreiras na comunicação interpessoal (face-a-face, língua de sinais), escrita (jornal, revista, livro, carta, apostila etc., incluindo textos em braile, uso do computador portátil), virtual (acessibilidade digital).
3. Acessibilidade metodológica: sem barreiras nos métodos e técnicas de estudo (escolar), de trabalho (profissional), de ação comunitária (social, cultural, artística etc.), de educação dos filhos (familiar).
4. Acessibilidade instrumental: sem barreiras nos instrumentos, utensílios e ferramentas de estudo (escolar), de trabalho (profissional), de lazer e recreação (comunitária, turística, esportiva etc.).
5. Acessibilidade programática: sem barreiras invisíveis embutidas em políticas públicas (leis, decretos, portarias etc.), normas e regulamentos (institucionais, empresariais etc.).
6. Acessibilidade atitudinal: sem preconceitos, estigmas, estereótipos e discriminações, nas pessoas em geral.

A propósito, a acessibilidade tecnológica não constitui um outro tipo de acessibilidade e sim o aspecto tecnológico que permeia as acessibilidades acima, com exceção da atitudinal.
Podemos, dizer que uma empresa é inclusiva, na medida em que esteja implementando gradativamente as medidas efetivas dentro dos seis contextos de acessibilidade, ou seja, modificando-se para atender a diversidade humana.
Ressaltamos também a importância de desenvolver no trabalho, os quatro pilares da Unesco como eixos centrais para a empregabilidade, desenvolvimento as competências, capacidades e habilidades da pessoa com síndrome de Down: aprender a aprender, aprender a ser, aprender a fazer e aprender a conviver.

A pessoa com síndrome de Down precisará continuar seguindo sua formação laboral, como qualquer pessoa, mantendo sua forma física saudável, abrindo-se para outras realidades que enriqueçam sua personalidade, para isso precisa de tempo e desenvolvimento individual. Por isso o horário e tipo de emprego precisam ser compatíveis e flexíveis a sua realização destas atividades e encontrar dia a dia, um sentido a sua rica experiência.
Temos ainda muitos desafios, mas este artigo aponta para inúmeras maneiras de como empregar uma pessoa com deficiência intelectual. Muitas portas foram abertas, sabemos hoje que empregar uma pessoa com deficiência intelectual já é uma realidade possível, precisamos cada vez mais ganhar espaço e deixarmos nossos preconceitos e resistências para trás.
Bibliografia:
Manual da aprendizagem: o que é preciso saber para contratar o jovem aprendiz. – Brasília: MTE, SIT, SPPE, 2006.
A inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho. – Brasília: MTE, SIT, DEFIT, 2007.
Viégas, Conceição de Maria Corrêa. Educação profissional : indicações para a ação : a interface educação profissional / educação especial. Brasília:MEC/SEESP, 2003.
ALONSO CASTREJÓN, M.J. (Coord.)Programa para el desarrollo de la autonomía.Vol. 1: Enséñame a cuidarme Vol. 2: Enséñame a colaborar en la casa Vol. 3: Enséñame a moverme por el mundo. Comunidad de Madrid, Consejería de Educación, Madrid 2000. ISBN (obra completa): 84-451-1764-5

http://www.down21.org/revista/2004/Marzo/Libros.htm
ILLÁN, N. Materiales para trabajar la autonomía y vida independiente de las personas con discapacidad psíquica. Estrategias para la inserción laboral y Programa de relajación. Fundown, Murcia 2005. ISBN: 84-609-2831-4http://www.down21.org/revista/2005/Agosto/Libros.htm
MONTOBBIO, E. El viaje del señor Down al mundo de los adultos. Masson y Fundación Catalana Síndrome de Down, Barcelona 1995 ISBN: 84-458-0347-6 ALBA, A., MORENO, F. Discapacidad y mercado de trabajo Gente Interactiva, S.L. Caja Madrid, Obra Social, Madrid 2004. ISBN: 84-609-0079-7

http://www.down21.org/revista/2004/Noviembre/Libros.htm
CANALS, G., DOMÈNECH, M. Proyecto Aura: Una experiencia de integración laboral de jóvenes con síndrome de Down. Ediciones Milán y Fundación Catalana Síndrome de Down, Barcelona 1984. ISBN: 84-7818-155-5
FEISD El preparador laboral: perfil profesional. FEISD, Madrid 2005.http://www.down21.org/revista/2005/Diciembre/Libros.htm
QUECEDO, J., MARTÍN L., RODRÍGUEZ, C. Proyecto Brecha: Una experiencia innovadora de empleo con apoyo en la ciudad de BurgosAsociación Síndrome de Down de Burgos, Burgos 2005.ISBN: 84-609-5423-4

http://www.down21.org/revista/2005/Noviembre/Libros.htm

Dicas para pais



Como exemplo e sabendo que há inúmeras possibilidades e caminhos e a serem seguidos, aqui vão algumas sugestões (adaptadas de Espinosa de Gutiérrez) de soluções a problemas frequentemente encontrados. Apesar de se referirem a estudantes com deficiência intelectual em geral, também se aplicam a alunos com síndrome de Down.
- A aprendizagem se dá num ritmo mais lento

Devemos oferecer-lhe um maior número de experiências variadas para que aprenda o que o ensinamos
- Fica cansado rapidamente, sua atenção não se mantém por um tempo prolongado
Inicialmente, devemos trabalhar durante curtos períodos de tempo, aumentando-os pouco a pouco
- Às vezes não se interessa pela atividade, ou se interessa por pouco tempo
Devemos motivá-lo com alegria e com objetos chamativos e variados, para que se interesse pela atividade
- Muitas vezes não consegue realizar a atividade sozinho
Devemos ajudá-lo e guiá-lo apenas o necessário para que realize a atividade, até que consiga fazê-lo sozinho
- A curiosidade para conhecer e explorar o que está à sua volta é limitada
Devemos despertar nele o interesse pelos objetos e pessoas que o rodeiam, nos aproximando e mostrando as coisas agradáveis e chamativas
- É difícil para ele se lembrar do que já fez e do que aprendeu
Devemos repetir muitas vezes as tarefas já realilzadas, para que se lembrem de como fazê-las e para que servem
- Não se organiza para aprender sobre os acontecimentos da vida diária
Devemos ajudá-lo sempre a aproveitar todos os fatos que ocorrem ao seu redor, bem como lembrá-lo de sua utilidade, relacionando os conceitos com o que foi aprendido na sala de aula
- É mais lento ao responder
Devemos sempre esperar com paciência e ajudá-lo, estimulando-o ao mesmo tempo para que responda cada vez mais rapidamente
- Não costuma inventar ou procurar situações novas Devemos conduzi-lo a explorar situações novas, a ter iniciativas
- Tem dificuldades em solucionar problemas novos, mesmo que sejam semelhantes a outros problemas vividos no passado

Devemos trabalhar permanentemente, dando-lhe oportunidades de resolver situações da vida diária, sem anteciparmos nem responder em seu lugar
- Consegue aprender melhor quando foi bem sucedido em situações anteriores
Devemos saber em que ordem devemos ensiná-lo, oferecendo muitas oportunidades de sucesso. Apresente situações que são possíveis para o aluno e aumente progressivamente o grau de dificuldade
- Quando conhece imediatamente o resultado positivo de sua atividade, se interessa mais em seguir colaborando

Devemos dizer-lhe sempre o quanto se esforçou, o quanto já alcançou, animando-o pelo sucesso já alcançado. Assim é possível que ele se interesse mais pela atividade e aguente trabalhar por mais tempo
- Quando participa ativamente da tarefa, aprende melhor e se esquece menos
Devemos planejar atividades em que ele intervenha ou atue como sujeito principal
- Quando se pede que ele realize muitas tarefas em pouco tempo, se confunde e rejeita a situação
Devemos selecionar as tarefas e dividi-las pelo tempo, de forma que não se confunda nem se canse
Cada etapa tem suas características próprias, mas é preciso prestar atenção especial a alguns aspectos, desde o começo da ação educativa no programa de estimulação precoce e ao longo de todo o processo educativo:
- A programação por objetivos
- O desenvolvimento das capacidades, tendo em conta que se trata de um processo evolutivo
- O desenvolvimento da atenção
- O desenvolvimento da percepção e discriminação
- O desenvolvimento das habilidades manuais
- A comunicação e linguagem
- O desenvolvimento da leitura, escrita e cálculo
- A educação para autonomia
- O desenvolvimento de valores
Vamos contribuir, deste modo, para formar um adulto que seja maduro, responsável e feliz, que seja:
- capaz de se sentir bem consigo mesmo
- disposto a sentir-se bem com os outros e a que os outros se sintam bem com ele
- capaz de enfrentar os desafios e as dificuldades que vierem
- pronto a resolver e tomar decisões por conta própria, contando com ajuda somente quando for necessário
-  capaz de assumir sua própria responsabilidade
Fonte: Fundação Iberoamericana Down 21


OS DEZ ALIMENTOS MAIS SAUDÁVEIS


Autoria: SITE SAÚDE

  
Resuno:
Aqui está uma descrição rápida dos 10 alimentos mais saudáveis:


Iogurte. Meu lema é "um iogurte por dia". Carregado com nutrientes, como o cálcio construtor de ossos sadios, proteínas, vitaminas B e bactérias que auxiliam a ter um sistema imunológico saudável e colocam nosso trato gastro-intestinal na linha. Um grande alimento ou lanche portável e fácil de encontrar. Aveia. Sim, aveia! É uma grande fonte de energia de longa duração, cheia de vitaminas e minerais benéficos para o coração (não somente um slogan, mas cientificamente comprovado). Salmão. Mais rico em gorduras que os outros peixes, porém uma gordura que é essencial para nossa pele, cérebro, coração e artérias. O que mais poderíamos pedir de uma comida gordurosa e saborosa? Legumes. São alimentos que provêm muita energia, vitaminas e minerais, assim como uma proporção quase igual de proteínas de qualidade incluídas na lista de alternativa para carnes. Legumes também contêm uma grande proporção de fibras solúveis e insolúveis, fitoquímicos que combatem doenças e, como a aveia, provêm energia de longa duração. Repolho. Ok, posso escutar agora, argh repolho? Repolho é um vegetal crucífero como brócolis, couve-flor e couve-de-bruxelas. Escolhi o repolho por causa da sua versatilidade. Vegetais crucíferos contêm vários fitoquímicos que combatem câncer, assim como vários outros nutrientes. Repolho pode ser comido inteiro ou cortado, cru ou cozido, e ainda pode ser adicionado a sopas, saladas e sanduíches. Eu adiciono repolho vermelho todos os dias à minha salada. Tomate. O tomate cozido recentemente recebeu fama por sua grande quantidade de licopeno, um fitoquímico que combate doenças e é especialmente conhecido por ajudar a combater o câncer de próstata. E, já que o tomate é tão popular, versátil, amplamente disponível por todo o ano, eu o classifico como uma superestrela. Beba suco de tomate (um ótimo supressor de apetite natural) e coma muito molho de tomate. Espinafre. Ainda que o espinafre esteja na lista dos 10 mais, isso não se deve à sua quantidade de ferro, a qual não é facilmente absorvida por nosso organismo (desculpe Popeye). Entretanto, o espinafre contém todos os fitoquímicos para saúde de nossos olhos. De fato, a retina em nosso olho contém a maior concentração de pigmentos fitoquímicos. Espinafre também possui grande quantidade de vitaminas B, então é bom para nosso coração, nervos e para o crescimento de novas células (já ouviu falar recentemente do folato para prevenção de doenças neurológicas em recém-nascidos?). Batata doce. Cheia de amido, doce e carregada de carotenóides, vitamina C e vitaminas B, a batata tem apenas em torno de 120 calorias para cada 12 centímetros. Se formos criativos, podemos ter a batata de várias formas como uma mini-refeição ou lanche. Pipoca. Você deve estar indagando, pipoca? Sim, alimentos de lanche são importantes e a pipoca encabeça a lista. Com poucas calorias, muito pouca gordura (se estourada com ar quente), e ainda leva muito tempo para ser comida (bom para os que gostam de estar sempre comendo). Pipoca tem a maior quantidade de fibras para um alimento de lanche também. Não a coma somente no cinema!




POLIVITAMÍNICOS NA SÍNDROME DE DOWN


Autoria: Meire Gomes - Pediatra Geral formada pela Universi


Resuno:
Uso de polivitamínico em pacientes com SD


É ainda corrente a hipótese de que o uso de suplemento regular de multivitaminas teria efeitos positivos na saúde e no desenvolvimento das crianças com SD. Vamos discutir então os pontos ainda controversos: Muitos trabalhos já foram publicados recomendando o uso de multivitaminas para crianças com SD, porém os trabalhos que usaram placebo e estudos duplo-cego não demonstram diferenças entre crianças tratadas e não-tratadas; alguns trabalhos inclusive relatam o aparecimento de efeitos colaterais. A vitamina A em excesso provoca aumento da pressão intracraniana, ressecamento da pele e queda de cabelos; a vitamina C, por ter o excesso eliminado pelos rins, pode levar à formação de cálculos e o Zinco provoca dor abdominal com freqüência considerável. Segundo editorial da "Down Syndrome Quarterly" (Volume 2, Number 3, September 1997 - apoiado por mais de 40 referências bibliográficas) parâmetros como melhora das funções cognitivas, ganho de estatura ou maior desempenho motor não foram demonstrados tão claramente pelos laboratórios que indicam multivitaminas para uso regular na SD .Revisões de literatura nos fazem chegar à conclusão de que o uso generalizado de multivitaminas deve ser desestimulado, sendo seu uso restrito a situações individuais. Como qualquer criança, as crianças com SD necessitam de reposição vitamínica em situações especiais, como nos períodos de convalescença, na anemia, nas fases de hiporexia e outras. Algumas crianças sofrem de síndrome de má-absorção, possuindo realmente necessidades diferenciadas, como no caso das crianças com doença celíaca, dos pacientes submetidos à ressecções intestinais e outros. O seguimento clínico, a avaliação do peso-estatura Down para a idade cronológica e a integridade da pele são alguns dos parâmetros para deficiência de zinco, por exemplo. Busciglio & Yanker (1995) sugeriram que o uso de antioxidantes (vits C, E, Betacaroteno) protegeriam os neurônios da ação dos radicais livres, porém foi um estudo in vitro. A ação dos radicais livres, bem como a dose dos elementos que deveriam ser usados para promover tal ação não é especificada. O bom senso nos recomenda usar tais vitaminas nas doses e períodos seguros. Outros estudos mais recentes são mais animadores, mas ainda existem pontos importantes sem resposta. Muitas das disfunções enzimáticas encontradas na síndrome de Down não têm, pelo menos até o presente momento, implicação prática alguma, não passando de meros achados bioquímicos; outras, podem ter relevância em situações como o Alzheimer por exemplo. Toda tentativa de minimizar os possíveis danos causados por radicais livres é bem-vinda, porém devemos considerar o custo de determinados tratamentos de ação incerta e segurança questionável. Os anti-oxidantes por excelência são a vitamina E, A e C, além do oligolemento Selênio, e são encontrados em frutas e verduras frescas. Para uma suplementação, a dose anti-oxidante desses elementos ainda é controversa e seu uso prolongado é desaconselhado pelos mais cautelosos, por não haver segurança garantida a longo prazo. Ou seja, a relação risco-benefício ainda é nebulosa. O Selênio é apontado como anti-cancerígeno e parece ofertar efeito protetor contra o Alzheimer. O brócolis tem teor elevado de Selênio, bem como os frutos do mar e o fígado. Seu excesso provoca queda de cabelos e enfraquecimento das unhas, daí preferimos extraí-lo da alimentação. O fígado pode ser inserido na papinha salgada, bem como o brócolis e o espinafre. Os frutos do mar ficam para depois dos 2 aninhos, por conterem proteínas alergizantes. Um multivitamínico de uso corrente atualmente, que tem a vantagem de ter doses seguras de Selênio e dos outros anti-oxidantes, porém contém doses elevadas de vitaminas do complexo B e cerca de 25 elementos com IDR (ingestão diária recomendada) ainda indefinidas. Nossa conduta, portanto, tem sido individualizada, repondo ferro, folato, vitaminas lipo e hidrossolúveis conforme a necessidade, utilizando parâmetros clínicos e laboratoriais.





A PELE DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN



Autoria: Meire Gomes


Resuno:
Pediatra Geral formada pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte e especialista em Pediatria pela Sociedade Brasileira de Pediatria.


É relatada uma deficiência de imunidade celular e da resposta da IgG nas crianças com SD. Essa alteração imunológica provavelmente está ligada à susceptibilidade que os meninos e meninas Down apresentam às ectoparasitoses e às infecções de pele, sejam elas bacterianas, fúngicas ou virais. As crianças com SD mais freqüentemente desenvolvem sarna norueguesa (sarna crostosa), semelhante ao que ocorre em portadores das mais diversas imunodeficiências. As crianças Down com Dermatite Atópica (DA) requerem cuidados dermatológicos. A DA comumente está relacionada a uma maior predisposição à dermatoses outras, tais como queilite angular, foliculite, piodermites. É razoável esperar que a pessoa com SD e DA apresente também uma freqüência aumentada de problemas dermatológicos. Devemos estar atentos a estes fatos, considerando que as infecções de pele podem abrir porta para infecções invasivas, como pneumonia , endocardite bacteriana e meningite.A pele é o maior órgão do corpo humano e constitui uma importante barreira contra infecções -- cuidar bem da pele, portanto, significa prevenir muitas doenças. Nesse artigo, vamos discutir os principais pontos da dermatologia da Síndrome de Down e apresentar os cuidados básicos com a pele. 1. Achados dermatológicos não necessariamente associados a doenças: 1.1 - Pele A "cutis marmorata", mais conhecida como "pele mosqueada", confere à pele da criança um aspecto de um rendilhado violáceo, como se a pele recebesse um desenho. Ocorre por uma disfunção dos vasos sangüíneos (instabilidade vascular) e pode estar presente mesmo que a criança esteja muito bem de saúde. Em vigência de alterações cardiológicas e febre, por exemplo, o efeito pode ser mais intenso. A "cutis marmorata" é mais comum nas pessoas com SD que na população geral, acometendo cerca de 12% das crianças. A xerose acomete até 70% das crianças, com aumento da área cutânea acometida na adolescência e idade adulta. A deficiência de vitamina A e o hipotireoidismo podem contribuir para que a pele se torne mais ressecada. A ocorrência de hipercarotenemia - deposição na pele do betacaroteno contido nos horti-frutigranjeiros de cor amarelada - parece ser mais freqüente na criança com SD que na população geral, porém alguns autores afirmam que não há diferença estatisticamente significativa. Bioquimicamente, o portador de SD pode não metabolizar bem o excesso do betacaroteno e para essas crianças, a hipercarotenemia pode ser mais freqüente. De qualquer forma, uma dieta equilibrada reduz essa possibilidade. Caso encontremos o tom amarelado em região palmo-plantar que caracteriza a hipercarotenemia, devemos suspender temporariamente o consumo de mamão, abóbora e cenoura. Alguns autores relatam incidência aumentada em pacientes portadores de Hipotireoidismo. A pele do portador de SD tende a envelhecer mais precocemente e podemos encontrar em adultos jovens lentigos, hipopigmentações, hiperpigmentações e áreas de atrofia cutânea. 1.2 - Boca e Língua A língua geográfica ocorre em cerca de 10% das crianças com SD e a língua fissurada (anteriormente denominada língua escrotal) ocorre em cerca de 80% dos portadores de SD; a causa específica dessas duas entidades ainda é desconhecida. Queilite angular e fissuras nos lábios também são achados mais freqüentes em portadores de SD que na população geral que, juntamente com a língua fissurada, são mais freqüentes com o passar dos anos. 1.3 - Cabelos Os cabelos, habitualmente finos e macios, podem apresentar hipopigmentação e fragilidade. 2. Achados patológicos Como mencionado anteriormente, 70% dos portadores de SD apresentam xerose que tende a se intensificar com o passar dos anos. Metade das crianças apresenta dermatite atópica e cerca de 1/3 delas apresenta dermatite seborréica. 2.1 - Dermatite Atópica (DA) A dermatite atópica é mais comum nas crianças com antecedentes familiares de alergia; tende a aparecer nos primeiros meses de vida e em alguns casos melhora na adolescência. É caracterizada por dois tipos básicos de lesões: as avermelhadas com bordos ressecados que lembram as micoses e as esbranquiçadas, não raro confundidas com "pano branco" ou inadvertidamente relacionadas a "manchas de giardia", crença bastante difundida no nordeste brasileiro. Além das manchas, o ressecamento cutâneo e o baixo limiar para o prurido caracterizam a DA. Cerca de 30% das crianças abaixo de 10 anos e até 80% dos adultos apresentam áreas de ressecamento intenso na pele (liquenificação), principalmente atrás das orelhas e nas dobras do cotovelo e joelhos. A Hiperceratose palmo-plantar geralmente aparece após os 5 meses de vida e pode acometer até 75% das crianças acima de 5 anos, mesmo sem deficiência de vitamina A. A investigação laboratorial geralmente é desnecessária. Alguns pacientes apresenta IgE sérica elevada para a idade, aumento da fração 4 da IgG, falso positividade em testes cutâneos de leitura imediata e diminuição do CD8 (supressor). 2.2 - Dermatite Seborréica A Dermatite seborréica é uma doença crônica, de fácil diagnóstico mas de difícil controle, e é caracterizada por descamação, prurido e hiperemia em áreas com maior concentração de glândulas sebáceas. Cerca de 3% da população geral apresenta formas mais rebeldes de dermatite seborréica, porém formas leves ("caspa") são mais freqüentes. Cerca de 1/3 das crianças portadoras de SD apresentam dermatite seborréica de moderada a severa. A dermatite caracteristicamente evoluiu com períodos de melhora intercalados por "crises", que são mais observadas quando o paciente passa por stress emocional e/ou físico ou se submete a dieta hipercalórica. A dermatite seborréica é mais rebelde em pacientes portadores de SIDA, sugerindo que a deficiência imunitária tenha um importante papel no seu prognóstico. A Dermatite Seborréica é multifatorial, estando envolvidos a predisposição individual (hereditariedade), a oleosidade da pele e a participação do fungo Pityrosporum ovale , sendo os dois últimos fatores as chaves do tratamento ou controle do problema. Quando ela se instala no couro cabeludo, pode produzir descamação fina ou formação de crostas e no geral produz muito prurido; em outras áreas, como orelhas, face, pescoço e tronco, produz mais hiperemia e o prurido é menos intenso. Em crianças observamos com alguma freqüência blefarite seborréica isolada, que tende a desaparecer com o tempo. 2.3 - Alopécia Areata 6 a 8% das crianças podem apresentar alopécia areata, caracterizada por queda total do cabelo em uma área circunscrita do couro cabeludo. A alopécia requer tratamento específico com o dermatologista e tende a ser mais severa e persistente nos portadores de SD que na população geral. 2.4 - Infecções Fúngicas As infecções fúngicas mais encontradas são a dermatite de fraldas (comumente associada à Candida albicans ) e a Tinea pedis. As onicomicoses são mais freqüentes em adultos. 2.5 - Vitiligo O Vitiligo causa despigmentação de áreas da pele, sobretudo no dorso de mãos e pés, região genital e face. Parece ter origem auto-imune, dada sua relação com diabetes e distúrbios tireoidianos, e há evidências de que seja desencadeado ou agravado por causas emocionais. O vitiligo aparece em 1-2% da população geral e é mais freqüentes em indivíduos com SD. A evolução do Vitiligo é imprevisível, podendo tanto permanecer estável por anos como avançar rapidamente, bem como ter regressão espontânea. 2.6 - Escabiose Ectoparasitose causada pelo Sarcoptes scabiei , transmissível de pessoa a pessoa. Causa intenso prurido e lesões cutâneas. É potencialmente mais agressiva em crianças portadoras de SD e tende a persistir e recorrer caso não bem acompanhada. 2.6 - Outras Calcinose Cutânea associada a Siringomas 3. Cuidados Gerais com a Pele 3.1 - O banho Devemos evitar banhos longos e com água muito quente ou muito fria. O ideal é usar água tépida, preferindo dar apenas um banho por dia. 3.2 - O sabonete O sabonete deve ser suave, com ph neutro e usado no máximo 01 vez ao dia 3.3 - Hidratante Depois do último banho, uma massagem no corpinho todo com hidratante ajuda a relaxar, estimula o vínculo mão-pai-filho e ainda ajuda a proteger a pele 3.4 - A troca de fraldas Evitar uso de lenços umedecidos, preferindo usar bastante água com algodão, passando a seguir um creme protetor a base de óxido de zinco (a maioria dos cremes protetores contem). Quando a criança evacuar, usar um pouco de sabonete líquido na higiene, secar bem e passar a pomada protetora ao redor do ânus. Assim, a pele fica mais resistente à proliferação dos fungos que são eliminados com as fezes 3.5 - Roupinhas Evitar tecidos sintéticos e roupas em demasia, adequando o vestuário à estação. 3.6 - Filtro Solar A partir dos 6 meses de vida, todas as crianças devem fazer uso regular de protetor solar. 3.7 - Ambiente O ar-condicionado pode ressecar a pele. Reforçar a hidratação da pele e aumentar a umidade do quarto usando toalhas molhadas ou balde com água 4. Cuidados Específicos 4.1 Dermatite Atópica A criança deve receber cremes com atividade anti-inflamatória (corticóide ou não). Como dito acima, a investigação laboratorial nem sempre é necessária, mas conforme a história e evolução - tais como associação com asma ou sintomas digestivos - alguns exames são requeridos. Os testes de pele abrem margem a restrições dietéticas muitas vezes desnecessárias e precisam ser avaliados criteriosamente. 4.2 Dermatite Seborréica Shampoos com atividade antifúngica nos casos de dermatite do couro cabeludo. Lembrar que o uso do Enxofre é contra-indicado nos pacientes com SD, e é um componente encontrado freqüentemente em sabonetes ceratolíticos. Na dermatite seborréica leve dos pavilhões auriculares, indicamos com freqüencia a vaselina salicilada a 1% (manipulada), pois tem ação antiinflamatória e ceratolítica, é barata e não tem ação glicocorticóide. 4.3 Dermatite de Fraldas Associamos cuidados gerais como compressas de chá de camomila, uso de maizena na troca de fraldas e cuidados específicos, com cremes contendo antifúngicos. Em alguns casos, um antifúngico sistêmico pode ser necessário, como o Fluconazol, já disponível em apresentação pediátrica. 4.4 - Escabiose Uso de escabicida em loção, de preferência a Permetrina, uso tópico em dose única, poupando face e região genital. Não prescrever sabonetes escabicidas, pois causam irritações na pele com freqüência, piorando o quadro. Outras medicações tópicas podem ser associadas, caso necessário. Evitar o uso de antihistamínicos em bebês, pelos riscos da droga nos pacientes portadores de SD. Lembrar que as pastas sulfuradas, usualmente prescritas para bebês, são desaconselhadas para pessoas com SD de qualquer faixa etária.