existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

sexta-feira, 23 de março de 2012

Ministério da Saúde começa a definir 'Manual da Síndrome de Down'

O governo começa a definir nesta quarta-feira, 21, o Manual de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down, que vai orientar profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) e prestar esclarecimentos sobre como proceder quanto ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com a deficiência. Na data é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down.
O texto, assinado pelo ministro Alexandre Padilha, está publicado na edição desta quarta do Diário Oficial da União. A cartilha foi elaborada com o apoio do SUS, que forneceu dados sobre o atendimento e a qualificação de profissionais e equipes públicas.
As consultas já foram abertas e as sugestões podem ser encaminhadas pela população ou por instituições de saúde ao Ministério da Saúde. As informações serão publicadas no site da instituição, que receberá as mensagens até o dia 20 de abril pelo endereço manualsindromededown@saude.gov.br.
O secretário de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Helvécio Magalhães, explica que a síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição humana geneticamente determinada. "Com base neste enfoque e depois de um amplo estudo, lançamos este manual. O objetivo é o de oferecer orientações às equipes multiprofissionais para o cuidado à saúde da pessoa com Síndrome de Down, nos diferentes pontos de atenção da rede do SUS", afirma.
A Secretaria de Atenção à Saúde coordenará a avaliação das propostas apresentadas e também será responsável pela elaboração da versão final do texto. Depois de aprovado pelo Ministério, a publicação com instruções e normas terá vigência em todo o território nacional.
No Brasil há cerca de 4,5 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência, sendo 300 mil delas com Síndrome de Down, segundo dados recentes do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

quinta-feira, 22 de março de 2012

Em homenagem ao Dia Internacional da Síndrome Down, DOMINGOS TIMBÓ, foi convidado pelo Senac a ministrar palestra.

 21 de março foi escolhido como o Dia Internacional da Síndrome de Down. Por que esta data? Porque a Síndrome de Down é definida como acidente genético causado pela alteração de um dos pares de cromossomos da célula humana, o de número 21. Melhor explicando: toda pessoa possui 23 pares de cromossomos, num total de 46. Porém, a pessoa com Síndrome de Down tem 47 cromossomos, por possuir um a mais no “par” número 21 (que, em face disso, passa a ter 3 cromossomos). Assim, fica fácil memorizar o dia 21, do mês 3!



terça-feira, 20 de março de 2012

EXISTIR comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down 21 de MARÇO DE 2012

Deputado Vanderley Pedrosa (PTB), autor da Lei Nº 14.658, de 14 de abril de 2010 que criou o Dia Estadual da Síndrome de Down no Estado do Ceará a ser comemorado em 21 de março, Deputada Rachel Marques (PT) Presidente da Comissão de Educação e Deputada Bethrose (PRP) Presidente da Comissão da Infância e Adolescência, requereram ao Presidente da Assembleia Legislativa do Ceará, Deputado Roberto Cláudio seminário para dar continuidade ao ll Encontro de Pais e Responsáveis por Pessoas com Síndrome de Down em comemoração ao Dia Estadual e Internacional. O objetivo do encontro reuniu pais e responsáveis de pessoas com Síndrome de Down, onde buscamos a integração dos mesmos no interesse comum, bem como mostrar suas experiências, dificuldades e aprendizados é valorizar as pessoas com Síndrome de Down e conscientizar a população sobre a importância da promoção dos direitos inerentes a estas pessoas de desfrutarem uma vida plena e digna, como membros participativos em suas comunidades e na sociedade. Associação Existir fará um passeio com as crianças com Síndrome de Down em homenagem ao Dia na colônia de férias do Sindicato APEOC na Praia do Pecém.



DIA ESTADUAL DA SÍNDROME DE DOWN (Ceará)

A Assembleia Legislativa do Ceará aprovou, em fevereiro do ano passado, o projeto de lei de autoria do deputado Wanderley Pedrosa (PTB) que cria o Dia Estadual da Síndrome de Down a ser comemorado em 21 de março.

Segundo Wanderley Pedrosa, a data é um reconhecimento da importância de as crianças com Down participarem de atividades que visam o seu fortalecimento motor e intelectual, gerando oportunidades para o desenvolvimento do potencial.

DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN 21 DE MARÇO DE 2012


Por iniciativa brasileira, todos os 193 países da ONU passarão a observar oficialmente uma nova data: o Dia Internacional da Síndrome de Down, no dia 21 deste mês. A data é simbólica porque se refere aos 3 cromossomos 21 que caracterizam quem tem a síndrome .

O objetivo do dia é valorizar as pessoas com síndrome de Down e conscientizar a população sobre a importância da promoção dos direitos inerentes a estas pessoas de desfrutarem uma vida plena e digna, como membros participativos em suas comunidades e na sociedade.

O primeiro Dia Internacional da Síndrome de Down oficial será celebrado na sede da ONU em NY, na próxima quarta feira, com a Conferência “Construindo o nosso futuro”, promovida pelas missões do Brasil e da Polônia e organizada pela Down Syndrome International, Secretariado da ONU para a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e UNICEF.

No total, oito jovens com síndrome de Down da Austrália, Brasil, Peru, Estados Unidos e Espanha serão palestrantes na Conferência. É a primeira vez que tantos auto-defensores com síndrome de Down terão a oportunidade de fazer apresentações e falar por si próprios em um evento internacional desta dimensão. Normalmente esse tipo de evento conta com palestras de familiares e especialistas.

É um importante passo para concretização da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, internalizada pelo Brasil em 2008 com poder constitucional. Nela, se aplica a máxima do movimento das pessoas com deficiência – « Nada sobre nós, sem nós ». Outros segmentos da deficiência vêm conseguindo se empoderar das discussões políticas que dizem respeito à essa população, mas os cidadãos com deficiência intelectual ainda vinham sendo, em larga medida, representados por instituições para pessoas com deficiência.

O Brasil estará fortemente representado na Conferência em Nova York por jovens da Associação Carpe Diem (SP), que foram convidados para lançar o livro de sua autoria “Mude o seu falar que eu mudo o meu ouvir”, um guia de acessibilidade na comunicação para pessoas com deficiência intelectual. A publicação é a primeira no gênero de que se tem notícia no mundo, e terá versões em português e inglês.

Um painel sobre mídia mostrará as ações pela promoção da inclusão do Instituto MetaSocial, da campanha Ser Diferente é Normal, em parceria com os meios de comunicação em comerciais e novelas. Tathiana Heiderich, repórter do programa Ser Diferente falará sobre sua experiência na TV.

Confira a programação: http://www.inclusiv e.org.br/ ?p=21924

A síndrome de Down é uma ocorrência cromossômica natural e universal, que sempre fez parte da humanidade, estando presente em todos os gêneros, etnias e classes sociais. Ela afeta 1 em cada 800 nascidos vivos, embora haja variações consideráveis em todo o mundo. A SD geralmente provoca diferentes graus de deficiência intelectual e física e problemas médicos associados.

Para maiores informações sobre síndrome de Down: http://www.inclusiv e.org.br/?p=13581

Para os eventos organizados pelo mundo para comemorar o Dia Internacional da Síndrome de Down (o Brasil lidera em número de eventos), visite o site:
http://worlddownsyn dromeday. org/

Confira os eventos programados no Brasil: www.inclusive.org.br

Para contatos no Brasil – Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down: http://www.federacaodown.org.br/site/

Agradecimentos as seguintes organizações pela contribuição de seus vídeos:

 http://www.youtube.com/watch?v=479CziJHTFo&feature=player_embedded#!

Agradecimentos as seguintes organizações pela contribuição de seus vídeos:
Jonathan Center – Albania www.downsyndromealbania.yolasite.com
Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) – Argentina www.asdra.org.ar
Down Syndrome New South Wales – Australia www.dsansw.org.au
Down-Syndrom Österreich – Austria www.down-syndrom.at
Aywiña Sindrome de Down – Bolivia www.aywinasindromededown.wordpress.com
Život Sa Down Syndromom – Bosnia & Herzegovina www.downsy.ba
Instituto MetaSocial – Brazil www.metasocial.org.br
Association of Parents of Children with Down Syndrome – Bulgaria www.downsyndromebg.com/en
Kyle Sumrow – American School of Yaoundé – Cameroon
Canadian Down Syndrome Society – Canada www.cdss.ca
Fundación Síndrome de Down del Caribe – Colombia www.fundowncaribe.org
Down Syndrom Centar Pula – Croatia www.facebook.com/pages/Down-syndrom-Centar-Pula/165392440226282
DownSyndrom CZ – Czech Republic www.downsyndrom.cz
Asociacion Ecuatoriana Sindrome de Down – Ecuador aesd_07@yahoo.com
Jevgenia Jepifanova – Estonia janesh81@mail.ru
Downiaiset – Suomen Downin Syndrooma ry. – Finland www.downiaiset.com
Trisomie 21 France – France www.trisomie21-france.org
Association of Professionals and Parents of Children with Down Syndrome – Georgia www.downsyndrome.ge
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter – Germany www.ds-infocenter.de
The Disablement Foundation of Ghana – Ghana www.dfog.org
Down Syndrome Association of Greece – Greece www.down.gr
Asociacion Guatemalteca para el Síndrome de Down – Guatemala www.downguatemala.org
Hong Kong Down Syndrome Association – Hong Kong www.hk-dsa.org.hk
Angyalszív Down Alapítvány – Hungary www.angyalszivalapitvany.hu
Down’s Syndrome Care Association (DSCA) – India www.dscaindia.org
Ikatan Sindroma Down Indonesia (ISDI) – Indonesia www.isdijakarta.org
Down Syndrome Association of Iraq (Hiba Centre for Down Syndrome) – Iraq hibains@yahoo.com
Down Syndrome Ireland – Ireland www.downsyndrome.ie
Associazione Italiana Persone Down (AIPD) – Italy www.aipd.it
Werathah Forum – Jordan www.werathah.com/phpbb/index.php
Down Syndrome Kosova – Kosovo www.downsyndromekosova.org
Yousef Ahmad Almuhanna – Kuwait ny.92@hotmail.com
Lebanese Down Syndrome Association – Lebanon www.lebanesedownsyndrome.org
Sinolicka – Macedonia koleva.rosica@gmail.com
Kiwanis Down Syndrome Foundation – Malaysia www.kdsf.org.my
Mrs Gakou Aissata Diop – Mali gakoudiop@yahoo.fr
Down Syndrome Association Malta – Malta www.dsa.org.mt
Down Syndrome Association of Mauritius – Mauritius feroziahosaneea@yahoo.com
Fundación John Langdon Down – Mexico www.fjldown.org.mx
Oshana Down syndrome Group – Namibia – Hannah Kambowe hkambowe@yahoo.com
Down’s Syndrome Association of Nepal – Nepal info@dsanepal.org.np
New Zealand Down Syndrome Association – New Zealand www.nzdsa.org.nz
Down Syndrome Foundation Nigeria – Nigeria www.dsanigeria.org
Pakistan Down Syndrome Association (PDSA) – Pakistan www.pdsa-pakistan.webs.com
Sociedad Peruana de Sindrome Down – Peru www.spsd.org.pe
Zespoldowna.info – Poland www.zespoldowna.info
Associaçāo Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT 21) – Portugal www.appt21.org.pt
Downside Up – Russia www.downsideup.org
Werathah Forum – Saudi Arabia www.werathah.com/phpbb/index.php
Down Syndrome Association Singapore – Singapore www.downsyndrome-singapore.org
Sekcija za Downov sindrom, Sožitje Ljubljana – Slovenia www.sekcija-ds.si
Down Syndrome South Africa – South Africa www.downsyndrome.org.za
Asociación síndrome de Down de las Islas Baleares (ASNIMO) – Spain www.asnimo.com
Ranjith WM. – Sri Lanka ranjiman2000@yahoo.com
Sudan Center for Down Syndrome – Sudan ds.sudan@yahoo.com
Svenska Downforeningen – Sweden www.svenskadownforeningen.se
Insieme 21 – Switzerland www.insieme21.ch
Penny Aika Pettit Down Syndrome Foundation – Tanzania mteripettit@yahoo.co.uk
Good Child Foundation – Thailand www.goodchildfoundation.com
Association des Parents et Amis des Personnes Encéphalopathes (APAPE) – Togo www.apape.wahost.org
Down Türkiye Down Sendromu Derneği – Turkey www.downturkiye.com
UAE Down Syndrome Association – United Arab Emirates www.uaedsa.ae
Down’s Syndrome Association – United Kingdom www.downs-syndrome.org.uk
Ukrainian Down Syndrome Organization – Ukraine www.downsyndrome.org.ua
National Down Syndrome Society – USA www.ndss.org
La Asociación Venezolana para el síndrome de Down (AVESID) – Venezuela www.avesid.org
Zanzibar Association of Down Syndrome (ZADOC) – Zanzibar www.zadoczanzibar.org
Zimbabwe Down Syndrome Association – Zimbabwe zdsabyo@ymail.com
And very special thanks for the generous and continued sponsorship of:
Down’s Syndrome Association – United Kingdom www.downs-syndrome.org.uk and,
Down’s Syndrome Federation of India – India www.downsyndrome.in
without which DSi’s global WDSD initiatives would not be possible.
www.down.gr

Jonathan Center – Albania www.downsyndromealbania.yolasite.com
Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) – Argentina www.asdra.org.ar
Down Syndrome New South Wales – Australia www.dsansw.org.au
Down-Syndrom Österreich – Austria www.down-syndrom.at
Aywiña Sindrome de Down – Bolivia www.aywinasindromededown.wordpress.com
Život Sa Down Syndromom – Bosnia & Herzegovina www.downsy.ba
Instituto MetaSocial – Brazil www.metasocial.org.br
Association of Parents of Children with Down Syndrome – Bulgaria www.downsyndromebg.com/en
Kyle Sumrow – American School of Yaoundé – Cameroon
Canadian Down Syndrome Society – Canada www.cdss.ca
Fundación Síndrome de Down del Caribe – Colombia www.fundowncaribe.org
Down Syndrom Centar Pula – Croatia www.facebook.com/pages/Down-syndrom-Centar-Pula/165392440226282
DownSyndrom CZ – Czech Republic www.downsyndrom.cz
Asociacion Ecuatoriana Sindrome de Down – Ecuador aesd_07@yahoo.com
Jevgenia Jepifanova – Estonia janesh81@mail.ru
Downiaiset – Suomen Downin Syndrooma ry. – Finland www.downiaiset.com
Trisomie 21 France – France www.trisomie21-france.org
Association of Professionals and Parents of Children with Down Syndrome – Georgia www.downsyndrome.ge
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter – Germany www.ds-infocenter.de
The Disablement Foundation of Ghana – Ghana www.dfog.org
Down Syndrome Association of Greece – Greece www.down.gr
Asociacion Guatemalteca para el Síndrome de Down – Guatemala www.downguatemala.org
Hong Kong Down Syndrome Association – Hong Kong www.hk-dsa.org.hk
Angyalszív Down Alapítvány – Hungary www.angyalszivalapitvany.hu
Down’s Syndrome Care Association (DSCA) – India www.dscaindia.org
Ikatan Sindroma Down Indonesia (ISDI) – Indonesia www.isdijakarta.org
Down Syndrome Association of Iraq (Hiba Centre for Down Syndrome) – Iraq hibains@yahoo.com
Down Syndrome Ireland – Ireland www.downsyndrome.ie
Associazione Italiana Persone Down (AIPD) – Italy www.aipd.it
Werathah Forum – Jordan www.werathah.com/phpbb/index.php
Down Syndrome Kosova – Kosovo www.downsyndromekosova.org
Yousef Ahmad Almuhanna – Kuwait ny.92@hotmail.com
Lebanese Down Syndrome Association – Lebanon www.lebanesedownsyndrome.org
Sinolicka – Macedonia koleva.rosica@gmail.com
Kiwanis Down Syndrome Foundation – Malaysia www.kdsf.org.my
Mrs Gakou Aissata Diop – Mali gakoudiop@yahoo.fr
Down Syndrome Association Malta – Malta www.dsa.org.mt
Down Syndrome Association of Mauritius – Mauritius feroziahosaneea@yahoo.com
Fundación John Langdon Down – Mexico www.fjldown.org.mx
Oshana Down syndrome Group – Namibia – Hannah Kambowe hkambowe@yahoo.com
Down’s Syndrome Association of Nepal – Nepal info@dsanepal.org.np
New Zealand Down Syndrome Association – New Zealand www.nzdsa.org.nz
Down Syndrome Foundation Nigeria – Nigeria www.dsanigeria.org
Pakistan Down Syndrome Association (PDSA) – Pakistan www.pdsa-pakistan.webs.com
Sociedad Peruana de Sindrome Down – Peru www.spsd.org.pe
Zespoldowna.info – Poland www.zespoldowna.info
Associaçāo Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT 21) – Portugal www.appt21.org.pt
Downside Up – Russia www.downsideup.org
Werathah Forum – Saudi Arabia www.werathah.com/phpbb/index.php
Down Syndrome Association Singapore – Singapore www.downsyndrome-singapore.org
Sekcija za Downov sindrom, Sožitje Ljubljana – Slovenia www.sekcija-ds.si
Down Syndrome South Africa – South Africa www.downsyndrome.org.za
Asociación síndrome de Down de las Islas Baleares (ASNIMO) – Spain www.asnimo.com
Ranjith WM. – Sri Lanka ranjiman2000@yahoo.com
Sudan Center for Down Syndrome – Sudan ds.sudan@yahoo.com
Svenska Downforeningen – Sweden www.svenskadownforeningen.se
Insieme 21 – Switzerland www.insieme21.ch
Penny Aika Pettit Down Syndrome Foundation – Tanzania mteripettit@yahoo.co.uk
Good Child Foundation – Thailand www.goodchildfoundation.com
Association des Parents et Amis des Personnes Encéphalopathes (APAPE) – Togo www.apape.wahost.org
Down Türkiye Down Sendromu Derneği – Turkey www.downturkiye.com
UAE Down Syndrome Association – United Arab Emirates www.uaedsa.ae
Down’s Syndrome Association – United Kingdom www.downs-syndrome.org.uk
Ukrainian Down Syndrome Organization – Ukraine www.downsyndrome.org.ua
National Down Syndrome Society – USA www.ndss.org
La Asociación Venezolana para el síndrome de Down (AVESID) – Venezuela www.avesid.org
Zanzibar Association of Down Syndrome (ZADOC) – Zanzibar www.zadoczanzibar.org
Zimbabwe Down Syndrome Association – Zimbabwe zdsabyo@ymail.com
And very special thanks for the generous and continued sponsorship of:
Down’s Syndrome Association – United Kingdom www.downs-syndrome.org.uk and,
Down’s Syndrome Federation of India – India www.downsyndrome.in
without which DSi’s global WDSD initiatives would not be possible.
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