existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

terça-feira, 20 de março de 2012

DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN 21 DE MARÇO DE 2012


Por iniciativa brasileira, todos os 193 países da ONU passarão a observar oficialmente uma nova data: o Dia Internacional da Síndrome de Down, no dia 21 deste mês. A data é simbólica porque se refere aos 3 cromossomos 21 que caracterizam quem tem a síndrome .

O objetivo do dia é valorizar as pessoas com síndrome de Down e conscientizar a população sobre a importância da promoção dos direitos inerentes a estas pessoas de desfrutarem uma vida plena e digna, como membros participativos em suas comunidades e na sociedade.

O primeiro Dia Internacional da Síndrome de Down oficial será celebrado na sede da ONU em NY, na próxima quarta feira, com a Conferência “Construindo o nosso futuro”, promovida pelas missões do Brasil e da Polônia e organizada pela Down Syndrome International, Secretariado da ONU para a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e UNICEF.

No total, oito jovens com síndrome de Down da Austrália, Brasil, Peru, Estados Unidos e Espanha serão palestrantes na Conferência. É a primeira vez que tantos auto-defensores com síndrome de Down terão a oportunidade de fazer apresentações e falar por si próprios em um evento internacional desta dimensão. Normalmente esse tipo de evento conta com palestras de familiares e especialistas.

É um importante passo para concretização da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, internalizada pelo Brasil em 2008 com poder constitucional. Nela, se aplica a máxima do movimento das pessoas com deficiência – « Nada sobre nós, sem nós ». Outros segmentos da deficiência vêm conseguindo se empoderar das discussões políticas que dizem respeito à essa população, mas os cidadãos com deficiência intelectual ainda vinham sendo, em larga medida, representados por instituições para pessoas com deficiência.

O Brasil estará fortemente representado na Conferência em Nova York por jovens da Associação Carpe Diem (SP), que foram convidados para lançar o livro de sua autoria “Mude o seu falar que eu mudo o meu ouvir”, um guia de acessibilidade na comunicação para pessoas com deficiência intelectual. A publicação é a primeira no gênero de que se tem notícia no mundo, e terá versões em português e inglês.

Um painel sobre mídia mostrará as ações pela promoção da inclusão do Instituto MetaSocial, da campanha Ser Diferente é Normal, em parceria com os meios de comunicação em comerciais e novelas. Tathiana Heiderich, repórter do programa Ser Diferente falará sobre sua experiência na TV.

Confira a programação: http://www.inclusiv e.org.br/ ?p=21924

A síndrome de Down é uma ocorrência cromossômica natural e universal, que sempre fez parte da humanidade, estando presente em todos os gêneros, etnias e classes sociais. Ela afeta 1 em cada 800 nascidos vivos, embora haja variações consideráveis em todo o mundo. A SD geralmente provoca diferentes graus de deficiência intelectual e física e problemas médicos associados.

Para maiores informações sobre síndrome de Down: http://www.inclusiv e.org.br/?p=13581

Para os eventos organizados pelo mundo para comemorar o Dia Internacional da Síndrome de Down (o Brasil lidera em número de eventos), visite o site:
http://worlddownsyn dromeday. org/

Confira os eventos programados no Brasil: www.inclusive.org.br

Para contatos no Brasil – Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down: http://www.federacaodown.org.br/site/

Agradecimentos as seguintes organizações pela contribuição de seus vídeos:

 http://www.youtube.com/watch?v=479CziJHTFo&feature=player_embedded#!

Agradecimentos as seguintes organizações pela contribuição de seus vídeos:
Jonathan Center – Albania www.downsyndromealbania.yolasite.com
Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) – Argentina www.asdra.org.ar
Down Syndrome New South Wales – Australia www.dsansw.org.au
Down-Syndrom Österreich – Austria www.down-syndrom.at
Aywiña Sindrome de Down – Bolivia www.aywinasindromededown.wordpress.com
Život Sa Down Syndromom – Bosnia & Herzegovina www.downsy.ba
Instituto MetaSocial – Brazil www.metasocial.org.br
Association of Parents of Children with Down Syndrome – Bulgaria www.downsyndromebg.com/en
Kyle Sumrow – American School of Yaoundé – Cameroon
Canadian Down Syndrome Society – Canada www.cdss.ca
Fundación Síndrome de Down del Caribe – Colombia www.fundowncaribe.org
Down Syndrom Centar Pula – Croatia www.facebook.com/pages/Down-syndrom-Centar-Pula/165392440226282
DownSyndrom CZ – Czech Republic www.downsyndrom.cz
Asociacion Ecuatoriana Sindrome de Down – Ecuador aesd_07@yahoo.com
Jevgenia Jepifanova – Estonia janesh81@mail.ru
Downiaiset – Suomen Downin Syndrooma ry. – Finland www.downiaiset.com
Trisomie 21 France – France www.trisomie21-france.org
Association of Professionals and Parents of Children with Down Syndrome – Georgia www.downsyndrome.ge
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter – Germany www.ds-infocenter.de
The Disablement Foundation of Ghana – Ghana www.dfog.org
Down Syndrome Association of Greece – Greece www.down.gr
Asociacion Guatemalteca para el Síndrome de Down – Guatemala www.downguatemala.org
Hong Kong Down Syndrome Association – Hong Kong www.hk-dsa.org.hk
Angyalszív Down Alapítvány – Hungary www.angyalszivalapitvany.hu
Down’s Syndrome Care Association (DSCA) – India www.dscaindia.org
Ikatan Sindroma Down Indonesia (ISDI) – Indonesia www.isdijakarta.org
Down Syndrome Association of Iraq (Hiba Centre for Down Syndrome) – Iraq hibains@yahoo.com
Down Syndrome Ireland – Ireland www.downsyndrome.ie
Associazione Italiana Persone Down (AIPD) – Italy www.aipd.it
Werathah Forum – Jordan www.werathah.com/phpbb/index.php
Down Syndrome Kosova – Kosovo www.downsyndromekosova.org
Yousef Ahmad Almuhanna – Kuwait ny.92@hotmail.com
Lebanese Down Syndrome Association – Lebanon www.lebanesedownsyndrome.org
Sinolicka – Macedonia koleva.rosica@gmail.com
Kiwanis Down Syndrome Foundation – Malaysia www.kdsf.org.my
Mrs Gakou Aissata Diop – Mali gakoudiop@yahoo.fr
Down Syndrome Association Malta – Malta www.dsa.org.mt
Down Syndrome Association of Mauritius – Mauritius feroziahosaneea@yahoo.com
Fundación John Langdon Down – Mexico www.fjldown.org.mx
Oshana Down syndrome Group – Namibia – Hannah Kambowe hkambowe@yahoo.com
Down’s Syndrome Association of Nepal – Nepal info@dsanepal.org.np
New Zealand Down Syndrome Association – New Zealand www.nzdsa.org.nz
Down Syndrome Foundation Nigeria – Nigeria www.dsanigeria.org
Pakistan Down Syndrome Association (PDSA) – Pakistan www.pdsa-pakistan.webs.com
Sociedad Peruana de Sindrome Down – Peru www.spsd.org.pe
Zespoldowna.info – Poland www.zespoldowna.info
Associaçāo Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT 21) – Portugal www.appt21.org.pt
Downside Up – Russia www.downsideup.org
Werathah Forum – Saudi Arabia www.werathah.com/phpbb/index.php
Down Syndrome Association Singapore – Singapore www.downsyndrome-singapore.org
Sekcija za Downov sindrom, Sožitje Ljubljana – Slovenia www.sekcija-ds.si
Down Syndrome South Africa – South Africa www.downsyndrome.org.za
Asociación síndrome de Down de las Islas Baleares (ASNIMO) – Spain www.asnimo.com
Ranjith WM. – Sri Lanka ranjiman2000@yahoo.com
Sudan Center for Down Syndrome – Sudan ds.sudan@yahoo.com
Svenska Downforeningen – Sweden www.svenskadownforeningen.se
Insieme 21 – Switzerland www.insieme21.ch
Penny Aika Pettit Down Syndrome Foundation – Tanzania mteripettit@yahoo.co.uk
Good Child Foundation – Thailand www.goodchildfoundation.com
Association des Parents et Amis des Personnes Encéphalopathes (APAPE) – Togo www.apape.wahost.org
Down Türkiye Down Sendromu Derneği – Turkey www.downturkiye.com
UAE Down Syndrome Association – United Arab Emirates www.uaedsa.ae
Down’s Syndrome Association – United Kingdom www.downs-syndrome.org.uk
Ukrainian Down Syndrome Organization – Ukraine www.downsyndrome.org.ua
National Down Syndrome Society – USA www.ndss.org
La Asociación Venezolana para el síndrome de Down (AVESID) – Venezuela www.avesid.org
Zanzibar Association of Down Syndrome (ZADOC) – Zanzibar www.zadoczanzibar.org
Zimbabwe Down Syndrome Association – Zimbabwe zdsabyo@ymail.com
And very special thanks for the generous and continued sponsorship of:
Down’s Syndrome Association – United Kingdom www.downs-syndrome.org.uk and,
Down’s Syndrome Federation of India – India www.downsyndrome.in
without which DSi’s global WDSD initiatives would not be possible.
www.down.gr

Jonathan Center – Albania www.downsyndromealbania.yolasite.com
Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) – Argentina www.asdra.org.ar
Down Syndrome New South Wales – Australia www.dsansw.org.au
Down-Syndrom Österreich – Austria www.down-syndrom.at
Aywiña Sindrome de Down – Bolivia www.aywinasindromededown.wordpress.com
Život Sa Down Syndromom – Bosnia & Herzegovina www.downsy.ba
Instituto MetaSocial – Brazil www.metasocial.org.br
Association of Parents of Children with Down Syndrome – Bulgaria www.downsyndromebg.com/en
Kyle Sumrow – American School of Yaoundé – Cameroon
Canadian Down Syndrome Society – Canada www.cdss.ca
Fundación Síndrome de Down del Caribe – Colombia www.fundowncaribe.org
Down Syndrom Centar Pula – Croatia www.facebook.com/pages/Down-syndrom-Centar-Pula/165392440226282
DownSyndrom CZ – Czech Republic www.downsyndrom.cz
Asociacion Ecuatoriana Sindrome de Down – Ecuador aesd_07@yahoo.com
Jevgenia Jepifanova – Estonia janesh81@mail.ru
Downiaiset – Suomen Downin Syndrooma ry. – Finland www.downiaiset.com
Trisomie 21 France – France www.trisomie21-france.org
Association of Professionals and Parents of Children with Down Syndrome – Georgia www.downsyndrome.ge
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter – Germany www.ds-infocenter.de
The Disablement Foundation of Ghana – Ghana www.dfog.org
Down Syndrome Association of Greece – Greece www.down.gr
Asociacion Guatemalteca para el Síndrome de Down – Guatemala www.downguatemala.org
Hong Kong Down Syndrome Association – Hong Kong www.hk-dsa.org.hk
Angyalszív Down Alapítvány – Hungary www.angyalszivalapitvany.hu
Down’s Syndrome Care Association (DSCA) – India www.dscaindia.org
Ikatan Sindroma Down Indonesia (ISDI) – Indonesia www.isdijakarta.org
Down Syndrome Association of Iraq (Hiba Centre for Down Syndrome) – Iraq hibains@yahoo.com
Down Syndrome Ireland – Ireland www.downsyndrome.ie
Associazione Italiana Persone Down (AIPD) – Italy www.aipd.it
Werathah Forum – Jordan www.werathah.com/phpbb/index.php
Down Syndrome Kosova – Kosovo www.downsyndromekosova.org
Yousef Ahmad Almuhanna – Kuwait ny.92@hotmail.com
Lebanese Down Syndrome Association – Lebanon www.lebanesedownsyndrome.org
Sinolicka – Macedonia koleva.rosica@gmail.com
Kiwanis Down Syndrome Foundation – Malaysia www.kdsf.org.my
Mrs Gakou Aissata Diop – Mali gakoudiop@yahoo.fr
Down Syndrome Association Malta – Malta www.dsa.org.mt
Down Syndrome Association of Mauritius – Mauritius feroziahosaneea@yahoo.com
Fundación John Langdon Down – Mexico www.fjldown.org.mx
Oshana Down syndrome Group – Namibia – Hannah Kambowe hkambowe@yahoo.com
Down’s Syndrome Association of Nepal – Nepal info@dsanepal.org.np
New Zealand Down Syndrome Association – New Zealand www.nzdsa.org.nz
Down Syndrome Foundation Nigeria – Nigeria www.dsanigeria.org
Pakistan Down Syndrome Association (PDSA) – Pakistan www.pdsa-pakistan.webs.com
Sociedad Peruana de Sindrome Down – Peru www.spsd.org.pe
Zespoldowna.info – Poland www.zespoldowna.info
Associaçāo Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT 21) – Portugal www.appt21.org.pt
Downside Up – Russia www.downsideup.org
Werathah Forum – Saudi Arabia www.werathah.com/phpbb/index.php
Down Syndrome Association Singapore – Singapore www.downsyndrome-singapore.org
Sekcija za Downov sindrom, Sožitje Ljubljana – Slovenia www.sekcija-ds.si
Down Syndrome South Africa – South Africa www.downsyndrome.org.za
Asociación síndrome de Down de las Islas Baleares (ASNIMO) – Spain www.asnimo.com
Ranjith WM. – Sri Lanka ranjiman2000@yahoo.com
Sudan Center for Down Syndrome – Sudan ds.sudan@yahoo.com
Svenska Downforeningen – Sweden www.svenskadownforeningen.se
Insieme 21 – Switzerland www.insieme21.ch
Penny Aika Pettit Down Syndrome Foundation – Tanzania mteripettit@yahoo.co.uk
Good Child Foundation – Thailand www.goodchildfoundation.com
Association des Parents et Amis des Personnes Encéphalopathes (APAPE) – Togo www.apape.wahost.org
Down Türkiye Down Sendromu Derneği – Turkey www.downturkiye.com
UAE Down Syndrome Association – United Arab Emirates www.uaedsa.ae
Down’s Syndrome Association – United Kingdom www.downs-syndrome.org.uk
Ukrainian Down Syndrome Organization – Ukraine www.downsyndrome.org.ua
National Down Syndrome Society – USA www.ndss.org
La Asociación Venezolana para el síndrome de Down (AVESID) – Venezuela www.avesid.org
Zanzibar Association of Down Syndrome (ZADOC) – Zanzibar www.zadoczanzibar.org
Zimbabwe Down Syndrome Association – Zimbabwe zdsabyo@ymail.com
And very special thanks for the generous and continued sponsorship of:
Down’s Syndrome Association – United Kingdom www.downs-syndrome.org.uk and,
Down’s Syndrome Federation of India – India www.downsyndrome.in
without which DSi’s global WDSD initiatives would not be possible.
www.down.gr

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