existir

A EXISTIR surgiu em meados de 2002, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

terça-feira, 7 de maio de 2019



Por que há dificuldade em garantir o direito à educação da pessoa com deficiência?

Em julho de 2015 foi promulgada a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/15) que estabeleceu regras para promover, em condição de igualdade, os direitos e liberdades da pessoa com deficiência. Quando o governo cria esta Lei e determina medidas para assegurar igualdade de direitos à pessoa com deficiência, promove-se ambiente mais inclusivo e diverso, de acordo com os princípios da Constituição Federal.
No campo da educação, não foi diferente. A Lei preocupa-se em dedicar um capítulo à educação (art. 27 ao art. 30) e determina que as instituições de ensino, sejam públicas ou privadas, devem garantir condições de acessibilidade para propiciar o desenvolvimento das habilidades da pessoa com deficiência.
Assim, as instituições de ensino devem garantir acessibilidade em sua estrutura física, bem como pode contratar profissionais de apoio para melhor atender o aluno que possui deficiência. É importante destacar que a Lei Brasileira de Inclusão, em seu artigo 28. § 1º, determina que não poderão ser cobrados valores adicionais dos estudantes, em razão de sua deficiência. O objetivo da norma é o seguinte: se o papel da escola é garantir educação de qualidade, ela assim deve fazer para todos os alunos, promovendo medidas de igualdade para as pessoas com deficiência.
Este artigo, inclusive, teve sua constitucionalidade questionada perante o Supremo Tribunal Federal (STF). Segundo associação que levou o caso ao tribunal, a medida exigida pela Lei criaria um ônus elevado às escolas, pois muitas teriam que alterar profundamente sua estrutura física, cujos gastos seriam relevantes, o que poderia ocasionar até mesmo o encerramento das atividades dessas escolas.
O STF, de forma diversa, entendeu que o artigo está em consonância com a Constituição Federal, especialmente em razão da pluralidade democrática. Se convivemos sob um regime democrático, a inclusão promove a pluralidade, o que converge para o objetivo de uma educação humanista, que tenha como enfoque o sujeito, suas inerentes complexidades e que seja capaz de promover o diálogo respeitoso.
Sob o ponto de vista legal, sim, as instituições de ensino devem promover alterações em sua estrutura, se necessário, e mesmo realizar outras adaptações, físicas ou não, para que a pessoa com deficiência possa ser incluída e usufrua adequadamente de seu direito fundamental à educação.
Ante esta importante conquista normativa, as instituições de ensino devem orientar os responsáveis e mesmo os próprios alunos (se maiores) acerca deste direito e mudar seus regimentos escolares, para albergar esta regra também dentro da instituição.
Infelizmente, ainda é comum que instituições de ensino rejeitem alunos com deficiência, ante a necessidade de um atendimento que leve em conta a particularidade dos sujeitos e de suas necessidades físicas ou psíquicas. A rejeição, muitas vezes, acontece de forma velada, alegando despreparo ou mesmo suposta falta de vagas. São instituições de ensino que ignoram o potencial transformador e inclusivo da educação.
Esta conduta, cabe frisar, é criminosa. A instituição de ensino que recusar vaga para pessoa com deficiência, cobrar valores adicionais, suspender o aluno sem motivação, procrastinar sua inscrição como aluno, ou mesmo cessar sua matrícula, comete crime, apenado com reclusão de 2 a 5 anos e multa (Lei nº 7.853/89, art. I). Aqueles que presenciarem a prática deste crime devem ir à Delegacia de Polícia e lavrar Boletim de Ocorrência, bem como comunicar ao Ministério Público Estadual.
Portanto, é importante que as escolas se adaptem à legislação, sob pena de correrem riscos mais gravosos. À pessoa com deficiência, é recomendável que esteja por dentro de seus direitos e saiba exigi-los e denunciá-los às autoridades competentes. Garantir o adequado cumprimento do direito à educação é um dever de todos nós.
Alynne Nayara Ferreira Nunes é advogada fundadora do Ferreira Nunes Advocacia, escritório especializado em Direito Educacional. Mestre em Direito e Desenvolvimento pela FGV Direito SP. E-mail para contato: alynne@ferreiranunesadvocacia.com.br.
Publicado originalmente em minha coluna no portal Direcional Escolas, em 06/05/2019.


segunda-feira, 22 de abril de 2019



“É Preciso Empurrar O Filho Para Fora Do Ninho” – Por Rubem Alves



Sei que é inevitável e bom que os filhos deixem de ser crianças e abandonem a proteção do ninho. Eu mesmo sempre os empurrei para fora. Sei que é inevitável que eles voem em todas as direções como andorinhas adoidadas.
Sei que é inevitável que eles construam seus próprios ninhos e eu fique como o ninho abandonado no alto da palmeira… Mas, o que eu queria, mesmo, era poder fazê-los de novo dormir no meu colo…
Existem muitos jeitos de voar. Até mesmo o voo dos filhos ocorre por etapas. O desmame, os primeiros passos, o primeiro dia na escola, a primeira dormida fora de casa, a primeira viagem…
Desde o nascimento de nossos filhos temos a oportunidade de aprender sobre esse estranho movimento de ir e vir, segurar e soltar, acolher e libertar. Nem sempre percebemos que esses momentos tão singelos são pequenos ensinamentos sobre o exercício da liberdade.
Mas chega um momento em que a realidade bate à porta e escancara novas verdades difíceis de encarar. É o grito da independência, a força da vida em movimento, o poder do tempo que tudo transforma.
É quando nos damos conta de que nossos filhos cresceram e apesar de insistirmos em ocupar o lugar de destaque, eles sentem urgência de conquistar o mundo longe de nós. É chegado então o tempo de recolher nossas asas. Aprender a abraçar à distância, comemorar vitórias das quais não participamos diretamente, apoiar decisões que caminham para longe. Isso é amor.
Muitas vezes, confundimos amor com dependência. Sentimos erroneamente que se nossos filhos voarem livres não nos amarão mais. Criamos situações desnecessárias para mostrar o quanto somos imprescindíveis. Fazemos questão de apontar alguma situação que demande um conselho ou uma orientação nossa, porque no fundo o que precisamos é sentir que ainda somos amados.Muitas vezes confundimos amor com segurança. Por excesso de zelo ou proteção cortamos as asas de nossos filhos. Impedimos que eles busquem respostas próprias e vivam seus sonhos em vez dos nossos. Temos tanta certeza de que sabemos mais do que eles, que o porto seguro vira uma âncora que impede-os de navegar nas ondas de seu próprio destino.

Muitas vezes confundimos amor com apego. Ansiamos por congelar o tempo que tudo transforma.
Ficamos grudados no medo de perder, evitando assim o fluxo natural da vida. Respiramos menos, pois não cabem em nosso corpo os ventos da mudança. Aprendo que o amor nada tem a ver com apego, segurança ou dependência, embora tantas vezes eu me confunda. Não adianta querer que seja diferente: o amor é alado.
Aprendo que a vida é feita de constantes mortes cotidianas, lambuzadas de sabor doce e amargo. Cada fim venta um começo. Cada ponto final abre espaço para uma nova frase. Aprendo que tudo passa menos o movimento. É nele que podemos pousar nosso descanso e nossa fé, porque ele é eterno.
Aprendo que existe uma criança em mim que ao ver meus filhos crescidos, se assusta por não saber o que fazer. Mas é muito melhor ser livre do que imprescindível. Aprendo que é preciso ter coragem para voar e deixar voar. E não há estrada mais bela do que essa


terça-feira, 19 de fevereiro de 2019



O Que Ninguém Te Diz Sobre Pessoas Com Deficiência e Auto Preconceito!!!

A gente aqui do blog, Território Deficiente, critica muito a sociedade perante as pessoas com deficiência, que ela deixa muito a desejar, é cheia de preconceitos, padrões, não quer incluir ninguém que fuja dos padrões, enfim ela é cheia de rótulos e regras.

O que ninguém te diz sobre pessoas com deficiência e auto preconceito!!!
Tudo isso, só ferra com a vida de quem de alguma forma é totalmente diferente, exemplo as pessoas com deficiência, que precisam lidar com tudo, para tentar ser inserido (a) na sociedade.

No entanto hoje não queremos falar da sociedade, ela tem os defeitos dela, temos que discutir, como a gente faz aqui no blog, com objetivo de melhorar, porém também devemos olhar para o nosso próprio umbigo. Como a gente lida com a nossa deficiência? 

A sociedade inferioriza a pessoa com deficiência e diversas pessoas com alguma deficiência também se inferioriza, por quê? Por que parar no primeiro obstáculo que encontrar? Você pessoa deficiência sonha?

Conta pra a gente, algum dos seus sonhos!!! Agora, fale o que você faz para realizar esse sonho. Se tá difícil encontrar um sonho ou falar o que você faz para concretizar, é porque você acha que vai ser impossível realizar, pois você usa a sua deficiência e o comportamento da sociedade como desculpa!!!

Hummm é porque você pensa igual à sociedade, a pessoa com deficiência é inferior, inútil, tem que ficar isolada mesmo. É você pode reclamar da sociedade, contudo você também é assim, pior, você tem preconceito com você mesmo, não se aceita, por isso se acha inferior!!!

Estou sendo duro? Estou, mas se eu acredito na inclusão, eu tenho que acreditar em mim, não me fazer de vitima e nem de herói!!! Preciso também cutucar a sociedade, mostrar que os seus conceitos sobre as pessoas com deficiência estão errados e tenho que cutucar a pessoa com deficiência também; tenho que te mostrar que podemos, devemos que ninguém é inferior.

Temos que lutar provar para a sociedade que não se pode colocar a pessoa com deficiência no altar e nem no lixo, mostrar que somos seres humanos iguais a todos. Para isso, primeiro, você não pode se achar inferior. Segundo, "aceitar" que no mundo, existe exclusão, porém podemos diminuir e mostrar que a inclusão é totalmente possível.

Terceiro, que tinha que ser o primeiro, você se enxergar, olhar para a sua deficiência, se aceitar. Quarto, mostrar a cara, falar, falar, falar, não parar no primeiro obstáculo e se esconder. Sair da, famosa, zona de conforto, porque também é muito fácil e simples, falar; sou deficiente, ninguém me aceita, sou um lixo mesmo, então vou ficar aqui na minha!!! Isso acontece demais!!! É fácil reclamar e não agir!!!

Então vamos lá...
Não se inferiorize; 
Se aceite;
Olhe se veja;
Mostre-se;

Vamos começar a tirar a bunda do sofá, pois deficiência não é sinônimo de doença, nem de inferioridade, muito menos de ser inútil!!!

Recomendação do Território: Um e-book que nos ajuda muito e inclusive no ajudou na criação desse texto é o livreto: Superação - 4 Passos Para Se Reestruturar Internamente Rumo Aos Seus ObjetivosSe eu fosse você não sairia desse texto sem adquirir esse e-book, tenho certeza que logo estará aqui nos agradecendo por essa ótima recomendação!!! 

Fonte: https://www.territoriodeficiente.com/2019/02/o-que-ninguem-te-diz-sobre-pessoas-com-deficiencia-e-auto-preconceito.html.

quarta-feira, 13 de fevereiro de 2019





O QUE NINGUÉM TE FALA SOBRE A SÍNDROME DE DOWN
Olá,
Assim que recebemos a notícia sobre da SD, independente se foi ainda na gestação ou logo após o nascimento do bebe, no nosso caso foi no primeiro dia de vida do Lele (parto do Lele) tudo que mais escutamos é:
Foto: Alini Merlin
“Somente pais especiais recebem um filho assim”
“Vocês vão ver como ele vai mudar a sua vida”
“Ele é uma criança de luz”
“Crianças Especiais são presentes de Deus”
“Deus não dá nada que você não possa carregar”
Confesso que a princípio todas essas frase nos deixam mais apavorados ainda, pois dentro da maternidade mesmo, ouvimos isso de diversas enfermeiras, mas nenhuma estava feliz, pareciam querer confortar a gente de uma “dor” o que nos deixava pior ainda, se perguntando, “Por que eu?” “Por que com a gente?” “o que fizemos para merecer isso?”
Dias passam, a gente aprende, reflete e passa ver tudo de uma forma totalmente diferente.
E o que ninguém te conta é que sim, seus dias vão realmente mudar, aliás sua vida vai mudar! Mas não é para pior não!
Você vai aprender ser paciente, ser menos ansioso, vai se dedicar cheio de amor para tudo com essa criança, você vai vibrar com cada conquista desse pequeno guerreiro, que de indefeso não tem nada!
Você vai ler muito, perguntar sobre tudo, você vai virar uma amostra de fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, nutricionista, ate mesmo um geneticista.
Você vai virar um bicho se alguém discordar de tudo aquilo que você aprendeu, você vai saber item por item da SD.
Você vai deixar o pediatra maluco de tantas questões. Você vai chorar de medo a cada exame que será realizado, e vai ficar sem dormir esperando todos os resultados.
Você vai criar ele para o mundo com um medo dele não precisar mais de você, você vai torcer por sua independência sem esperar nada, apenas que ele seja feliz!!
Você vai ensinar mil vezes a mesma coisa e vai se surpreender quando ele fizer, sem que você esteja esperando, alias, você já vai ter esquecido que ensinou, mas ele jamais vai esquecer o que aprendeu com você!
Você finalmente vai entender todas aquelas frases que no início doía escutar, sim, vocês são pais especiais, sim, Deus escolheu o melhor para vocês. Sim, são crianças diferentes.
E nós, somos totalmente privilegiados de poder dividir nossas vidas com eles.

Fonte: http://21motivosparasorrir.com.br/o-que-ninguem-te-fala-sobre-a-sindrome-de-down/?fbclid=IwAR1sBHvJv_NWYuUE-JbWuBCydffARcl3xJb9rbbaJ4VIxbEcgZ5oad7grXw

segunda-feira, 14 de janeiro de 2019



Mídia: Inimiga ou Aliada das Pessoa com Deficiência?
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Vivemos um momento complexo no que diz respeito à participação social das pessoas com deficiência. Por um lado, temos uma legislação específica avançada e o envolvimento cada vez maior do Ministério Público.

Mídia: Inimiga ou Aliada das Pessoa com Deficiência?
Por outro, ainda encontramos no cotidiano atitudes preconceituosas e práticas discriminatórias que preservam e reproduzem concepções antigas e errôneas sobre as deficiências em diversas esferas sociais.

Hoje, após 30 anos da proclamação, pela Organização das Nações Unidas (ONU), do “Ano Internacional da Pessoa com deficiência”, esta é a contradição enfrentada pela maioria desse segmento no Brasil.

Ao mesmo tempo, tem sido cada vez maior o número de pessoas com deficiência e de organizações da sociedade civil que buscam, com diversas práticas e ações, tanto o cumprimento dos direitos conquistados nas últimas décadas como, também, uma reflexão mais profunda e eficaz em toda a comunidade acerca da diversidade humana.
Nesse contexto, a mídia é considerada, por muitos especialistas e representantes das pessoas com deficiência, uma grande aliada para a inclusão social, na medida em que esta pode exercer um duplo papel importante: fiscalizar o poder público em relação ao cumprimento das leis específicas e conscientizar a comunidade com informações que combatem atitudes preconceituosa

No entanto, a maioria dos meios de comunicação de massa foca suas reportagens e programas nas pessoas com deficiência e não nas causas sociais da desigualdade e da discriminação – como nos obstáculos arquitetônicos, na péssima qualidade da educação básica, da reabilitação e da saúde preventiva e, sobretudo, na desinformação da população em relação ao tema.

Além disso, muitos profissionais dessa área ainda colocam as pessoas com deficiência como “heróis” ou “coitadinhos”. Dessa maneira, colaboram para a manutenção de estereótipos e estigmas construídos historicamente e cristalizados no senso comum que prejudicam as relações sociais entre as diferenças (inclusive utilizando termos como “especiais”, “vítimas”, “superação”, “sofrimento” etc.).

Assim, alguns assuntos como a acessibilidade, as características da síndrome de Down, da baixa visão e do autismo e a importância da Língua de Sinais Brasileira poderiam ser melhor trabalhados pelos jornais, emissoras de rádio e televisão e outros tipos de mídia. 

Mais ainda, esse campo de atuação poderia tanto inserir as pessoas com deficiência nos temas da vida cotidiana (ex: entrevistar um jovem com deficiência para uma matéria sobre juventude) como, também, incluir os interesses desse grupo nos debates mais amplos (ex: pautar a educação inclusiva nas discussões sobre a qualidade da educação em geral).

Portanto, a mídia só vai ser uma aliada concreta das pessoas com deficiência quando mostrar para todos que essa questão – o convívio entre as diferenças – exige uma responsabilidade de todos.

O que esse grupo espera dos meios de comunicação de massa (e de outros setores da sociedade) é uma boa utilização das datas comemorativas relacionadas às pessoas com deficiência, mas, sobretudo, respeito e dignidade em todos os dias do ano.

Fonte: * Manoel Negraes, cientista social, 32 anos. Trabalha na área de Mobilização Social da Unilehu – Universidade Livre para a Eficiência Humana (manoel@unilehu.com.br) e no projeto Minuto da Inclusão do MID – Comunicação e Cidadania (manoel.mid@gmail.com).

INFORMATIVO: https://www.territoriodeficiente.com/2019/01/midia-inimiga-ou-aliada-das-pessoas-com-deficiencia.html