existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

domingo, 24 de abril de 2016


ABC DA APRAXIA DE FALA NA INFÂNCIA

A: APRAXIA DE FALA: é considerada um distúrbio motor (neurológico)que afeta a produção dos sons da fala. Apraxia em crianças também existe ok? Não ocorre apenas em Adultos!
B: BOCA: a boca da criança parece ficar “perdida” em como falar. A criança quer se comunicar, sabe o que quer dizer, mas parece que sua boca não sabe como se movimentar.
C: CÉREBRO: o cérebro deve planejar e programar a sequências de gestos e movimentos articulatórios para produzir a fala. E na Apraxia esse é o grande desafio! O cérebro fica confuso!
D: DIADOCOCINESIA: é a capacidade que uma pessoa tem em realizar movimentos rápidos e alternados. Na Avaliação Fonoaudiológica, umas das tarefas solicitadas à criança é repetir alternadamente sequencias silábicas. Crianças com Apraxia irão falhar nesta tarefa! Sequencializar sílabas para formação de palavras é um grande desafio para elas.
E: ESPERAR. Uma criança com dificuldade no desenvolvimento da fala e especialmente, para as que apresentam Apraxia, ESPERAR pode significar perder um tempo importante de ESTIMULAÇÃO. Cuidado com a orientação: “ah espere ela ainda é muito novinha”. Sejam vigilantes! I
F: FONOAUDIÓLOGOS. Nós Fonoaudiólogos somos essenciais no tratamento de uma criança com Apraxia e para sua família também. Nossa responsabilidade é enorme. Nosso desafio é enorme e nossa Profissão é maravilhosa, é nobre...criar a oportunidade de uma criança se comunicar a torna mais humana mais inserida nesse Mundo de desafios que vivemos todos os dias!
G: GRITAR! A criança com Apraxia quer GRITAR para todo mundo, que ela sabe muito mais do que ela diz, do que ela fala, que ela entende muito mais do que podem imaginar. A angústia de não conseguir é grande e precisamos ser sensíveis a isso. Temos que tentar facilitar o caminho para elas e não deixá-lo ainda mais pesado. Cuidado com as pressões! Cuidado com as exigências e perfeições!
H: HELICÓPTERO! Uma palavra com 5 sílabas!!! Uau!! Um grande desafio. Na Apraxia quanto mais sílabas as palavras têm, mais dificuldade a criança terá, mais sequencias de movimento ela terá que planejar!!
I: IMITAÇÃO. A Apraxia acomete a capacidade de imitação da criança. A imitação global pode estar prejudicada, como por exemplo, a imitação de movimentos do corpo, de gestos até a imitação da fala. Os pais ficam na frente da criança repetindo, mas percebem que ela não consegue imitar.
J: JUNTOS. Estamos todos juntos! A criança, seu pai, sua mãe, seus avós, suas cuidadoras, suas professoras, outros profissionais da saúde. Precisamos estar todos juntos! Juntos para vencer os desafios que a Apraxia nos impõe!
K: KIDS. Kids significa criança. Sim, a Apraxia de Fala afeta crianças também!
L: LÁBIOS/LÍNGUA: A Apraxia afeta o controle motor dos lábios, da língua (a criança parece não saber como movimentá-los e não existe uma paralisia ou uma hipotonia significativa. Existe uma dificuldade de planejar, de coordenar os movimentos dos lábios e da língua.
M: METAS: nas terapias é muito importante os profissionais estabelecerem e definirem quais serão as metas. Por onde começar? Quais objetivos? Que estratégias serão adotadas para atingirmos esses objetivos? Utilizar PISTAS multissensoriais sempre é o caminho!
N: NUNCA DESISTIR. Atender uma criança com Apraxia não é uma tarefa fácil. É uma terapia trabalhosa, que desafia o profissional, que desafia a expectativa dos pais e da própria criança. Mas NUNCA, NUNCA DEVEMOS DESISTIR! Esperança, acreditar sempre!
O: OUÇA MINHA VOZ. Isso é o que toda criança com Apraxia nos pede o tempo todo! Elas querem ser ouvidas, querem ser atendidas, querem participar, querem ser incluídas na família, na escola. Lembre-se que apesar de não falarem, ou de não conseguirem falar de forma clara, elas têm muita a nos dizer, mesmo que ainda seja, pelo olhar, pelo toque, pelas mordidas, pelo choro, pela irritação! Não desconsidere a necessidade de Comunicação Alternativa.
P: PLANEJAR E PROGRAMAR. O cérebro da criança com Apraxia fica confuso! Ele não consegue planejar, programar e coordenar os movimentos dos articuladores para produzir sequencialmente os sons da fala. Nós Fonoaudiólogos atuamos justamente nesse processo, de suprir o que o cérebro a criança não está dando conta de desafio. Uau! Quanto trabalho não?
Q: QUANTO. Quanto tempo uma criança com Apraxia demorará para falar normalmente? Ou QUANTO tempo de terapia ela irá precisar? DEPENDE! Depende da gravidade do quadro, da idade, de quando foi feito o diagnóstico, da abordagem terapêutica utilizada, do envolvimento da família, do comportamento da criança...etc. É complexa essa questão!
R: REPETIÇÃO. Um dos princípios da intervenção é a Repetição. Por que repetir várias vezes os alvos que estão em treino? Para a criança conseguir criar a memória dos planos motores (para ela conseguir reter/memorizar a sequência de gestos articulatórios). Mas precisamos encontrar formas lúdicas de fazer isso para não ficar cansativo e desmotivador para a criança. Lembrem-se estamos trabalhando com crianças!! E motivação é o “combustível” para as terapias.
S: SEQUÊNCIA. A criança com Apraxia apresenta muita dificuldade para sequencializar os movimentos dos articuladores, por isso, ela acaba simplificando falando apenas silabas isoladas (geralmente as últimas) ou apenas as vogais das palavras. Estimular atividades que tenham sequencias de movimentos é sempre muito bacana!
T: TREINAR TREINAR TREINAR...Apraxia afeta o planejamento motor. E como toda habilidade motora que vamos aprender..precisamos de treino, muito treino!
U: UVA....palavras com menos silabas são mais fáceis...podemos começar com elas, ok? Outros exemplos: papa, mama, dá, pepa, ect..
V: VOLUNTÁRIO. Apraxia afeta o controle voluntário dos movimentos da fala, demanda consciência do movimento. A criança pode conseguir fazer um determinado movimento inconscientemente (por exemplo, estalar a língua, como imitando um cavalinho) mas não irá conseguir fazer o mesmo movimento sob comando (exige controle voluntário, que ela tem muita dificuldade).
W: WHEN? Traduzindo do Inglês..QUANDO? Quando minha criança irá falar? Pergunta complexa e que depende de muitos fatores.
X: EXTRA. Atividades extras, como esportes, podem ser benéficas! Tirar um cochilo, descansar um pouquinho antes das terapias...e BRINCAR..a agenda de uma criança com Apraxia é “cheia”..elas também precisar de lazer, ok?
Y: YES – SIM! Sim, o desafio é grande, mas juntos podemos vencer a Apraxia.
Z: ZANGADA. A criança com Apraxia fica zangada, irritada, desmotivada quando solicitamos algo que ela ainda não dá conta de fazer, de falar, de responder. Lembrem-se que a criança com Apraxia não fala porque ela é mimada ou porque “os pais não estimulam”. NÃO! NÃO. Elas não falam porque FALAR É UM GRANDE DESAFIO PARA ELAS.


Escrito por: Dra. ELISABETE GIUSTI. FONOAUDIÓLOGA INFANTIL.www.atrasonafala.com.br 
REFERÊNCIA: Para escrever este post me basei no livro da Bridget Hill Taylor mãe do encantador Rafe Taylor escreveu o ABC da Apraxia para explicar de forma sucinta as palavras-alvos baseadas no Alfabeto para explicar o que é Apraxia de Fala. 

Especialista em Desenvolvimento Infantil Ensina a Pais e Mães como Todo o Potencial de Seus Filhos
·         Sexta, 22 Abril 2016 15:11
·         Fonte/Autor por:  ASSESSORIA DE IMPRENSA - SIGMA SIX COMUNICAÇÃO
Fonoaudióloga, psicopedagoga e especialista em dislexia, Sheila Leal traz um novo olhar sobre o papel dos pais na evolução e aprendizagem das crianças
Com mais de 15 anos de atuação profissional nas áreas clínica e pedagógica, Sheila Leal é apaixonada por trabalhar com pessoas. Especialista em desenvolvimento infantil, linguagem e aprendizagem, Sheila é formada no Magistério pelo Colégio Ave Maria (Campinas), em Fonoaudiologia pela Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUCC), e Psicopedagogia com especialidade em dislexia pela Associação Brasileira de Dislexia (ABD). Em seu consultório na cidade de Campinas, já ajudou milhares de pessoas a se desenvolverem e conquistarem o máximo potencial. “Sempre tive o desafio de trabalhar com os pais das crianças, no sentido de fazê-los se apropriarem do diagnóstico dado aos filhos, valorizando as potencialidades e respeitando a individualidade de cada um”, explica.
Sheila é idealizadora do Projeto Filhos Brilhantes, que produz conteúdo especializado em desenvolvimento infantil. O objetivo é ensinar pais e educadores a terem um novo olhar sobre como podem contribuir para que cada criança consiga atingir seu potencial máximo. “É nessa transformação que eu acredito: que os pais possam olhar para além dos problemas e dificuldades, e assim enxerguem todas as habilidades e potencialidades que eles, enquanto pais, podem se dedicar e transformar os filhos”, resume.
Seu percurso até a idealização do projeto mostra, no entanto, que os caminhos traçados em uma carreira passam por transformações progressivas. Ao longo de sua carreira, Sheila recebeu elogios e sugestões inusitadas de alguns pais de pacientes. “Muitos me pedem para abrir uma escola, outros me convidam para passar uma semana na casa deles, ajudando-os em suas rotinas”, relata, para em seguida explicar que, infelizmente, tratam-se de opções inviáveis. “Seria bom se houvesse tempo para isso”, conta. Diante de questionamentos internos, foi somente após uma longa experiência em consultório que Sheila encontrou uma fonte de energia ainda mais forte, responsável por levá-la a encontrar uma forma de ajudar ainda mais pessoas.
Questionamentos internos
Devido à exigência que sempre teve consigo, Sheila enfrentou dúvidas sobre como realizar seu trabalho da melhor forma. “Entre os questionamentos internos que sempre tive sobre o ato de ensinar um pouco do que sei, sempre me pergunto se fiz o meu melhor por aquela família após uma sessão terapêutica”, relata a especialista, que aponta hesitações que sempre buscou vencer. “Será que eu consigo fazer tudo o que podia por eles durante apenas o período de terapia?”, questiona. “Sempre pensei que precisaria ter mais tempo, ensinar mais, conversar mais, saber das angústias e aflições, dos sonhos”.
O caminho para livrar-se das angústias tem nome: Gabrielle. A filha de Sheila, que já tem três anos, foi o ponto de partida para uma virada completa no destino profissional da fonoaudióloga. “Foi com o nascimento da minha filha que também nasceu em mim o propósito de ampliar ainda mais o meu alcance para criar um futuro melhor para o mundo”, explica. A especialista relata que se deu conta de que todas as pessoas ao seu redor serão responsáveis por impactar o futuro de sua filha. Desta forma, decidiu assumir um compromisso pessoal e profissional de contribuir para que outros pais possam desenvolver o máximo potencial de seus filhos, construindo assim um mundo melhor para sua filha e as próximas gerações. “Tenho a certeza de que posso aumentar meu alcance, para que a minha proposta de transformação chegue a mais pessoas, ajudando-as a alcançarem seu máximo potencial, e realizando, de alguma forma, o pedido de pacientes que queriam algo mais”.
Diamantes para lapidar
Sheila desenvolve o Projeto Filhos Brilhantes ao lado do esposo Paulo Leal, empresário e pai que oferece ao projeto uma visão diferente e igualmente dedicada ao futuro da filha – e das próximas gerações. A iniciativa online oferece informações com o objetivo de orientar os pais sobre o desenvolvimento das crianças, para que elas atinjam suas máximas potencialidades, superando dificuldades de aprendizagem e alcançando o melhor que elas podem ser. “Queremos oferecer as informações mais minuciosas possíveis, para que os pais consigam compreender os sinais de alerta exibidos pelas crianças ao longo do desenvolvimento”, explica.
Segundo Sheila, o nome Filhos Brilhantes faz referência ao brilho do diamante. “Os nossos filhos precisam ser lapidados por nós”, explica. A especialista ensina que o processo de lapidação desta pedra preciosa não depende apenas de quem molda a joia, mas de como ela se apresenta na natureza. “Nossos filhos são verdadeiras joias a serem lapidadas, mas este processo envolve o conhecimento profundo daquilo que se busca moldar”, destaca a psicopedagoga.
A especialista destaca que muitos pais, diante de adversidades apresentadas pelos filhos, tendem a olhar apenas ao que é negativo. “Eu trabalho com o objetivo de ensinar os pais a enxergarem as potencialidades das crianças, indo além das dificuldades”, ressalta. “Por meio das metodologias práticas que apresentamos, é possível ajudar os pequenos a desenvolverem suas máximas potencialidades. Sheila admite que encontra dificuldades em seu trabalho. “Travo uma luta diária para mostrar aos pais que o diagnóstico de seus filhos não deve se transformar em um rótulo”, destaca. “Os pais precisam se apropriar do diagnóstico e olhar para os potenciais do filho, oferecendo estímulos diariamente a eles”.
Mesmo diante de uma sociedade na qual o dia a dia é repleto de afazeres e as tecnologias são utilizadas como substitutas de outras atividades criativas importantes para os pequenos, Sheila não esmorece diante da possibilidade de buscar seus ideais. “O sonho tem o tamanho que damos a ele”.


FONTE: http://www.segs.com.br/demais/13308-especialista-em-desenvolvimento-infantil-ensina-a-pais-e-maes-como-desenvolver-todo-o-potencial-de-seus-filhos.html

Avaliação Neuropsicológica: Alguns Esclarecimentos.
April 21, 2016

Neste texto pretendo esclarecer questionamentos frequentes de pessoas que recebem um encaminhamento para fazer uma avaliação neuropsicológica e também de pessoas que leem e se interessam pelo assunto. A Neuropsicologia é uma especialidade da Psicologia, que se dedica ao estudo das funções cognitivas e comportamentais processadas pelo nosso sistema nervoso central que são cruciais para a produção de comportamentos e para o desenvolvimento humano global. Por tratar-se de uma especialidade recente no Brasil, reconhecida oficialmente em 2004, a Neuropsicologia ainda é uma área pouco conhecida e divulgada.


A todo instante, estamos em interação constante com estímulos do mundo externo e interno que são processados em diversos níveis pelo nosso sistema nervoso e especialmente pelo nosso cérebro. Para produzir qualquer comportamento, precisamos ter:
- intactas habilidades de recepção de informações pelos processos sensoriais e perceptuais;
- nível atencional adequado para captar estímulos e selecionar aqueles que são relevantes, manter a concentração ao longo do tempo e alternar entre tarefas e estímulos necessários.
- boas habilidades de memória de curto e longo prazo, para aprender novas informações e resgatar dados e habilidades já armazenadas em outros momentos.
- recursos de planejamento, organização e execução chamados conjuntamente de funções executivas. Referem-se a diversas habilidades necessárias para o controle cognitivo e comportamental que nos permitem alcançar metas em situações complexas.
- habilidades de raciocínio diversas que, agrupadas, constituem na nossa inteligência geral. O comportamento inteligente nos permite resolver problemas diversos e a adaptação cognitiva e comportamental.
-  habilidades motoras globais e finas que possibilitam a manipulação de objetos e a expressão precisa de nosso processamento cognitivo, pois todos os nossos comportamentos são expressos por movimentos, principalmente pela fala e pela escrita.
- nível adequado de cognição social, constituída por habilidades receptivas, analíticas e expressivas de estados emocionais próprios e de outras pessoas durante as diversas interações pessoais que temos no dia a dia. 

No âmbito clínico, neuropsicólogos fazem diagnósticos e intervenções ou reabilitações de pacientes que possuem déficits em funções cognitivas e comportamentais que podem decorrentes de algum transtorno do neurodesenvolvimento, quadro psiquiátrico, lesão neurológica ou de processos degenerativos do envelhecimento.

O momento oportuno para buscar um neuropsicólogo geralmente é aquele no qual uma pessoa manifesta algum atraso de desenvolvimento ou dificuldades e queda de desempenho em habilidades ou em atividades que exijam constantemente das funções cognitivas.

Atualmente, as diretrizes científicas e técnicas para o diagnóstico de problemas psicológicos e comportamentais incluem obrigatoriamente o trabalho multi e interdisciplinar, no qual diversas áreas de conhecimento são importantes com suas avaliações específicas para o mapeamento de diversos fatores preservados e alterados que podem causar dificuldades.
 Por este motivo, a avaliação neuropsicológica pode ser indicada por algum profissional da saúde (médico, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional entre outros) ou da educação (psicopedagogo, professor, equipe pedagógica). Também ser realizada por busca espontânea do paciente ou seus responsáveis.

No contato inicial, o neuropsicólogo investiga o motivo da avaliação, esclarecemos as etapas do processo e define, horários, agendamentos e custos.  

A entrevista inicial, feita com o próprio paciente ou seus responsáveis legais, tem como objetivo coletar diversas informações sobre a história atual e passada do paciente e seu desenvolvimento cognitivo e comportamental. O neuropsicólogo verifica em quais contextos as dificuldades ocorrem e são mais significativas, como as dificuldades se manifestam e quais são as estratégias utilizadas até o momento para lidar com a situação problema. O profissional pode aplicar algumas escalas e inventários de comportamentos e solicitar envio de algumas destas escalas para outras pessoas (profissionais da escola, por exemplo). A partir deste mapeamento, uma bateria de instrumentos de avaliação é planejada para a investigação precisa do perfil cognitivo e comportamental.

Nas sessões de testagem, o paciente é convidado a realizar entrevistas, atividades e testes diversos. Os testes podem envolver uso de lápis e papel para registro de respostas, manipulação de objetos, habilidades de compreensão e expressão linguística e registro de tempo de execução. Com crianças, frequentemente é necessário o uso de recursos lúdicos para promover melhores condições de interação e acesso aos recursos cognitivos destes pacientes. Inclusive, a neuropsicologia tem evoluído para desenvolver testes adequados e sensíveis para avaliação de crianças pré-escolares e, por este motivo, crianças a partir dos dois anos e meio de idade já podem ser atendidas de modo a detectar e intervir precocemente em funções cognitivas que podem apresentar atraso de desenvolvimento.

Após correções e análise cuidadosa de todas as informações da avaliação, é elaborado um laudo neuropsicológico com a hipótese diagnóstica do perfil cognitivo e comportamental. A partir dos resultados, uma série de orientações são elaboradas e um plano de tratamento pode ser indicado para o desenvolvimento de recursos e habilidades cognitivas.  

Gostou? Tem mais dúvidas? Fique à vontade para comentar!
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FONTE: http://www.sinapseaprender.com.br/#!Avaliação-Neuropsicológica-alguns-esclarecimentos/eglfh/571950720cf2331db0fbe27c

terça-feira, 19 de abril de 2016


Dez Direitos da Criança com Deficiência na Escola

Com a volta às aulas, a continuidade da vida escolar das crianças com deficiência muitas vezes se torna uma dor de cabeça. Por isso, a equipe do Movimento Down resolveu separar 10 direitos relacionados à educação da pessoa com deficiência que nem sempre são cumpridos, assim como três sugestões para lidar com eventuais problemas.

1) Negar matrícula em escolas públicas ou particulares é crime, assim como cobrar taxas extras dos pais por conta de falta de estrutura ou profissional de apoio pedagógico;
2) Matrícula em classes de ensino regular com todo o apoio necessário;
3) Professores preparados para receber as crianças e incluí-las;
4) Materiais didáticos acessíveis;
5) Transporte acessível;
6) AEE (Atendimento Educacional Especializado) para complementar o ensino regular, no turno contrário ao que a criança está matriculada. Exemplo: se a criança estudar de manhã, o AEE será de tarde;
7) Acesso ao mesmo material que as outras crianças usam;
8) Vários instrumentos de avaliação, já que a avaliação escrita tradicional não é suficiente para medir o desenvolvimento de todos os alunos;
9) Participação das atividades na escola;
10) A nova lei da inclusão menciona ser obrigatória a formação e a disponibilização dos professores para o atendimento educacional especializado, assim como de profissionais de apoio*. 
Essas são:
X – adoção de práticas pedagógicas inclusivas pelos programas de formação inicial e continuada de professores e oferta de formação continuada para o atendimento educacional especializado;
XI – formação e disponibilização de professores para o atendimento educacional especializado, de tradutores e intérpretes de Libras, de guias intérpretes e de profissionais de apoio;

Três dicas para caso de dificuldades com a aplicação da Lei
– O melhor caminho sempre é o diálogo. Busque informar a direção da escola e apresentar a Lei Brasileira de Inclusão;
– Caso a escola se recuse a alterar sua postura, busque apoio de um advogado devidamente inscrito na OAB, ou se for o caso à Defensoria Pública, para que apresente um Termo de Ajuste de Conduta à escola;
– Se a decisão da escola permanecer inalterada, denuncie ao Ministério Público de sua cidade ou Disque 100 – Direitos Humanos.

* No Art. 28º, em seus incisos X e XI

Fonte: http://www.movimentodown.org.br/2016/02/10-direitos-da-crianca-com-deficiencia-na-escola/

segunda-feira, 18 de abril de 2016


Parece inclusão, mas não é!!! Nossa, é o que mais tem hoje em dia, inclusão falsa, é um negocio bizarro, pois o pessoal acredita mesmo que temos inclusão neste mundo.

Dizem que é inclusão porém...
Então vamos começar o que parece inclusão, mas não é!!!! Tratar todo mundo igual, isso é utopia, não tem como os seres humanos serem iguais. Cada sujeito é único, singular, as necessidades são diferentes, cada um tem uma história.

Por isso, é mentira, inclusão não é isso, graças a Deus!!!
Inclusão é, simplesmente, olhar para o ser humano, enxergar as suas necessidades. Vamos para pratica, que aí, fica mais fácil.  Eu não consigo escrever, manualmente, pegar, papel e caneta, então na escola, eu precisava de uma pessoa para fazer toda a parte escrita. A pessoa ficava comigo na sala de aula, isso bastava para eu estar incluída na escola. Simples né??

Aparentemente, sim, no entanto a sociedade olha assim. Ela, simplesmente, me "olha" e diz, não tem como ela frequentar escola, porque não consegue escrever!!!!!!
Agora, atualmente, com essa tal de "inclusão", é diferente!!!!!! Vão me aceitar sim na escola, afinal, o objetivo é "inclusão", resultado; iam me jogar na sala de aula e pronto!!! "Fizemos inclusão, obaaa", perfeito!!!

Inclusão para inglês ver.

Mas não!!!! Isso é inclusão perversa. Como eu vou conseguir acompanhar uma sala de aula, sem alguém para escrever, para mim?? Como vou fazer as lições?? Ou seja, eu, nessa inclusão, ia ser café com leite, ficar lá na sala de aula, jogada, largada, provando que a inclusão é inútil. É essa a inclusão que acontece hoje, tanto na escola, como no trabalho, eles colocam lá, porém não reconhece a deficiência, o que essas pessoas precisam, para chegar ao objetivo verdadeiro!!!!

Fazer a pessoa de "boba", café com leite, não é uma inclusão, aliás, não chega nem perto, nem sequer parece. Falando francamente, é pior do que se realmente não aceitar de cara!!!!!


Por Damião Marcos e Carolina Câmara.

quinta-feira, 14 de abril de 2016


O Que Causa a Apraxia de Fala?

Recentemente a Fabiana me encaminhou um texto e me pediu para traduzir e disponibilizar ao grupo. É m texto escrito por uma Fonoaudióloga americana e que foi retirado do site da CASANA. Traduzi e compartilho com vocês. É longo, mas vale a pena a leitura!
Uma pergunta frequente dos pais é: o que causa a Apraxia de Fala?
O que temos de conhecimento até o momento é que a Apraxia pode estar relacionada às seguintes condições:

1. Pode ser causada por alguma infecção, doença ou trauma durante ou após o nascimento da criança. E nesta categoria estão inclusas aquelas crianças que tem achados positivos em exames como Ressonância ou com lesão cerebral.

2. Outros fatores são os transtornos do neurodesenvolvimento. Nestes casos, a Apraxia pode ocorrer secundariamente a outras condições, de origem genética, metabólica ou doenças mitocondriais. Nesta categoria, estão inclusas situações como o Autismo, Síndrome de Down, Síndrome do X-Frágil (isso mesmo, as crianças podem ter esses diagnósticos e ter também ter Apraxia!). também nos casos de galactosemia, algumas formas de Epilepsia, alguns tipos de translocações ou deleções cromossômicas). Isso não significa que todas as crianças com estes diagnósticos terão Apraxia, mas pode ocorrer.

3. A terceira condição: Apraxia idiopática (que significa: causa desconhecida). E acrescento aqui uma observação minha: a maioria das crianças com Apraxia pertencem a esta categoria: já fizeram inúmeros exames e sem achados! Para os pais isso é uma angústia! Geralmente estas crianças não apresentam normalidades neurológicas observáveis ou detectadas nos exames tradicionais.

Alguns especulam que a Apraxia pode ocorrer devido condições ambientais, como a exposição a poluentes e toxinas antes ou depois do nascimento. Outros especulam que pode estar relacionada a déficits nutricionais. Mas isso, são especulações, uma vez que até o momento não existem pesquisas com evidências.

Diante disso tudo, o que sabemos é que uma criança com Apraxia e com boa saúde, irá se beneficiar mais da aprendizagem do dia-a-dia e das terapias. Crianças que ficam constantemente doentes, com infecções de ouvido, sinusite, hipertrofia de amígdalas, adenóide, asma, alergias, distúrbios do sono, de atenção, poderão ter dificuldades no aproveitamento das terapias realizadas.

Por isso, ajudar o seu filho ou filha ser “saudável” é muito importante. E vocês podem ajudar nisso. Eles poderão aproveitar melhor as terapias. Eu também incluo aqui, a alimentação adequada (evite muito doce, refrigerantes,frituras, etc)...nossa alimentação é adubo para nosso cérebro!

E sobre as causas? Possivelmente iremos aprender que a Apraxia é causada por múltiplos fatores. À medida que as pesquisas avançarem, saberemos se poderemos reduzir, eliminar ou não a causa ou se poderá ser algo evitável ou não.

Até o momento, então sabemos de uma coisa MUITO IMPORTANTE: que a terapia fonoaudiológica, ADEQUADA, adaptada à dificuldade no planejamento motor da fala e frequente (intensiva) é a ÚNICA oportunidade para a criança com Apraxia, melhorar a sua capacidade de fala. Crianças saudáveis aproveitarão e terão um melhor rendimento.
Referência: Associação Norte-Americana de Apraxia de Fala na Infância. Tradução: Dra. Elisabete Giusti, Fonoaudióloga.


terça-feira, 12 de abril de 2016


Publicado em 23/02/2014por Mãe de Dois
Hoje tive a oportunidade de participar gratuitamente de um evento promovido pelos membros dos Amigos Especiais e Unimed Limeira, que trouxeram o mestre Dr. Zan Mustacchi para uma brilhante palestra sobre a Síndrome de Down aqui no município vizinho ao meu. Eu logicamente não podia perder, apesar de todos os conhecimentos já adquiridos com nossa gloriosa Dra. Ana Cláudia Brandão, a primeira a nos abrir as janelas desse vasto mundo do terceiro cromossomo 21.
Dr. Zan dispensa apresentações, mas quem quiser saber mais sobre ele pode acessar o sitewww.sindromededown.com.br. O especialista mundialmente conhecido reuniu em Limeira mais de 300 pessoas para ouví-lo, e iniciou sua fala com uma triste constatação: menos de 2% desse público (umas 5 pessoas) eram médicos. Segundo palavras dele, que eu concordo plenamente, mesmo em pleno século 21 (o século do cromossomo protagonista do assunto!), a Síndrome de Down ainda não teve a importância pediátrica desejada, o que basicamente se explica pela “baixa” incidência – 1 a cada 750 nascimentos, aproximadamente, no Brasil.
Na palestra, ele nos contou que sua luta pela saúde das pessoas com Síndrome de Down começou na década de 70, quando, durante uma noite em fase de Residência no hospital, deparou-se com um bebê bem novinho, muito mal, precisando desesperadamente ir para a UTI Neonatal, e naquele hospital, à época, eram poucos leitos disponíveis, em comparação à necessidade. Mas naquela noite havia 2 leitos vagos, e simplesmente pelo fato do bebê em questão possuir a Síndrome de Down (naquela época chamada de mongolismo e outros termos desprezíveis), a chefia da UTI não liberou um leito para ele (o pensamento era de que “provavelmente não ia adiantar, este já está condenado a não sobreviver”), e mesmo com todos os cuidados dedicados pelo Dr. Zan, naquela madrugada o bebê não sobreviveu. Na manhã seguinte, ele pôde constatar que os 2 leitos permaneciam vagos, à espera de doentes que não tivessem sua saúde “já comprometida pela síndrome”, como os médicos daquela época consideravam – e lamentavelmente alguns ainda consideram hoje em dia (poucos, graças à luta dos pais que insistem, ao logo do tempo, em perguntar “por que o Sr. Dr. não faz pelo meu filho com SD o mesmo que faz pelo outro, sem SD?!”).
Essa foi apenas uma das inúmeras histórias que do Dr. Zan dividiu conosco nesta manhã, e dada a minha satisfação em presenciar o compartilhamento de tamanho conhecimento e experiência, decidi reunir aqui no blog as principais informações que anotei da palestra, para que a(o)s minha(eu)s amiga(o)s que não tiveram a mesma oportunidade que eu de estar lá, possam receber pelo menos uma parte (muito superficial) do conhecimento que ele nos trouxe:
§  Dr. Zan considera que o desenvolvimento da população (independente de qualquer condição genética) baseia-se no tripé NUTRIÇÃO / EDUCAÇÃO / SAÚDE, inexistindo sucesso em um deles sem a presença dos demais;
§  É óbvio que a Síndrome de Down não tem cura, mas as 3 principais consequências que ela traz ao indivíduo apresentam soluções médicas e terapêuticas que permitem a sua modificação significativa:
1.    O fenótipo (aparência física), onde os casos graves podem ser tratados por meio de cirurgias plásticas e outras alternativas;
2.    A hipotonia (fraqueza do tônus muscular de todo o corpo), que é tratada por meio da estimulação precoce, basicamente a fisioterapia;
3.    E o comprometimento intelectual, modificado a partir da estimulação neoro-sensorial que favorece o desenvolvimento global e cognitivo do indivíduo.
§  Dica: encostar os pés no chão (quando sentada na escola, por exemplo), é um fator importantíssimo da postura da criança para sua devida consciência e concentração;
§  A estimulação dos sentidos do corpo humano e da conexão entre eles ajuda na formação das “sinapses” – conexões dos neurônios, e “apalpar” e “ver” (tato e visão) são dois sentidos essenciais para o aprendizado das crianças com síndrome de Down;
§  O terceiro cromossomo 21 trás algumas vantagens fisiológicas ao indivíduo com SD:
1.    Baixíssima probabilidade de desenvolver câncer sólido – e no caso da Leucemia (câncer líquido), quando tratada precocemente, a medicação convencional apresenta 100% de eficácia nas pessoas com a síndrome, enquanto os demais contam com expectativa de 75% de eficácia do tratamento;
2.    Quem tem SD não tem hipertensão;
3.    E nem broncoespasmo (ao contrário do que muitos pediatras consideram) devido à hipotonia muscular, então quando o peito está “chiando”, muitas vezes trata-se de umainflamação pulmonar, a ser tratada com anti-inflamatório, e não com broncodilatador (que pode inclusive ser perigoso para os cardiopatas) – óbvio que isso é uma observação genérica, sujeita, sem exceção, à avaliação médica pontual do indivíduo.
§  O termo “deficiência intelectual” deve, na opinião dele, ser substituído por “comprometimento intelectual”, já que a aplicação do conceito de “deficiência” não é seguramente justa com nenhum ser humano. Esse comprometimento intelectual está muito relacionado às dificuldades de sinapses (conexões entre os neurônios), já que os “alongamentos” dessas células são mais curtas nesses indivíduos, mas com grande flexibilidade. Ou seja, a criança VAI APRENDER, VAI RESPONDER AO ESTÍMULO, a família, a escola e a sociedade só precisam garantir a ela o tempo suficiente para que ela faça este “elo” entre os neurônios e essa resposta venha. Ele exemplificou com a questão da fala – pergunte, e saiba estimular e esperar pela resposta – ele orientou. Essas sucessivas conquistas são extremamente importantes para a autoestima e o desenvolvimento do indivíduo.
§  O cromossomo 21 possui em seu componente genético uma função “oxidante” no organismo humano, e portanto o indivíduo com Síndrome de Down possui uma “hiperoxidação” (carga 50% mais forte em vista do terceiro cromossomo presente), o que causa o envelhecimento precoce das células, com consequências relacionadas à saúde dos órgãos do corpo e até do cérebro, algo que obviamente varia muito de pessoa para pessoa. Isso explica porque muitas mães e pais não oferecem carne vermelha ao seu filho com SD;
§  Apenas 2% dos Cariótipos resultam no tipo “Mosaico”, e destes, apenas 5% dos casos apresentam “vantagens intelectuais” em relação aos demais tipos, o que derruba o mito que fazia muitos pais desejarem que seus filhos fossem “mosaicos”;
§  O Dr. Zan tem 42 pacientes com Síndrome de Down que nasceram por meio de inseminação artificial (!);
§   A pessoa com Síndrome de Down não tem um ATRASO em seu desenvolvimento neuropsicomotor, e sim um ALONGAMENTO DO PROCESSO, o que é bem diferente e fácil de entender por meio deste gráfico:
Grafico_Comparativo_Dr_Zan
Ou seja, a criança com Síndrome de Down começa, por exemplo, o processo de manter firme o  pescoço (em azul no gráfico) com a mesma idade das demais crianças, masconclui este processo um pouco mais tarde. A mesma coisa acontece com a habilidade de linguagem verbal falada (em vermelho no gráfico), que para as demais crianças, tem seu processo de aprendizado concluído até os 3 anos, e nas crianças com Síndrome de Down este processo pode alongar-se até por volta dos 8 anos.
§  Em relação ao desenvolvimento da fala, motivo de grande ansiedade na maioria dos pais, ele mencionou a importância do tratamento fonoaudiológico, e salientou os exames periódicos a serem feitos para certificar-se do funcionamento apropriado da mecânica auditiva da criança. Exames como o Bera, Otoemissões e Imitânciometria não podem faltar, e esses 2 últimos devem ser feitosanualmente.
§  Na questão nutricional, Dr. Zan enfatizou a importância dos antioxidantes Ômega 3 e 6, e da Taurina. Essa última eu nunca tinha ouvido falar, e trata-se de um aminoácido que auxilia no desenvolvimento do sistema nervoso, ajuda no crescimento da pessoa e no controle da ansiedade e da tensão. Carnes magras e peixes são ricos em taurina, e no espinafre também tem. O Zinco também é muito importante para a imunidade, o crescimento e as conexões neurológicas. É abundantemente encontrado nas ostras. (Quem sabe à milanesa?!). Risoto não dá, porque o arroz contém ácido titânico, que junto com o zinco no intestino prejudica a sua absorção…
§  Outras recomendações nutricionais que, na verdade, valem para qualquer pessoa: “Coma jovem e seja infiel” – na hora de escolher o frango prefira o galeto; escolha o peixe menor e mais jovem, e assim por diante (inclusive com as frutas, verduras e legumes) – quanto menos tempo em contato com o meio ambiente, menos “impuro” o alimento. E seja infiel à indústria, varie as marcas, assim você não vai acumular no seu organismo uma grande quantidade dos mesmos tipos de conservantes. E quanto a isso, prefira, é claro, as marcas que apresentam menor intervalo de tempo entre a data de fabricação e a data de vencimento do produto, pois isso significa menos conservantes.
§  Toda pessoa com Síndrome de Down tem um pouco de TOC – transtorno obsessivo compulsivo (e quem não tem?!). A quebra dessas “manias” muitas vezes provocam irritabilidade e até agressividade. Ao abordar essa questão ele reforçou a importância de NÃO INFANTILIZAR a pessoa com Síndrome de Down – aniquilemos aquela idéia da “eterna criança”. Muitas manias do TOC originam-se o fato de que a criança aprende algo, e não esquece, e quer fazer aquilo o máximo de vezes possível porque é algo que consegue, e que leva-o a obter inclusive um certo reconhecimento. No caso da pessoa com Síndrome de Down ela vai levar esse aprendizado por muito tempo (às vezes mais tempo do que o prazo adequado), portanto, lembre-se de sempre avançar nos ensinamentos de forma que essas pessoas evoluam em seus hábitos e pensamentos de forma proporcional à idade.
§  A irritabilidade relatada por alguns pais também pode estar associada aohipotireoidismo (lembrando a importância do exame periódico), e a irritabilidade também pode ser, eventualmente (em caso de recomendação médica), tratada com a homeopatia Barita Carbônica, que pode ajudar no tratamento da instabilidade emocional.
O evento também teve uma breve fala da 1ª. Dama de Limeira, Deise Hadich, que revelou ter um irmão com Síndrome de Down, nascido na década de 70, que apesar de toda a falta de esclarecimento daquela época, conseguiu se desenvolver dentro de um contexto de inclusão proporcionado principalmente através da dedicação dos seus pais.
A palestra foi encerrada com 2 conceitos com os quais eu, pessoalmente, me identifico muito:
1                   Vamos elaborar novos conceitos, e não em mudar preconceitos. Que tal a idéia de que somos todos iguais em nossas diferenças?
2                    Não existem “graus” da Síndrome de Down, como muitos leigos perguntam. O que existem são diferenças de oportunidades. A oportunidade que cada um tem na vida é o que, geralmente, o diferencia dos demais, e infelizmente a nossa sociedade tende a oferecer mais oportunidades aos mais preparados, enquanto deveria ser o inverso. Muitas escolas fazem exame de seleção para admitir novos alunos, oferecendo um ensino melhor justamente àqueles que já são “bons”. Pais, não desistam de oferecer ao seu filho com Síndrome de Down todas as oportunidades que você oferece(ria) ao seu outro filho que não tem a síndrome, e deixe-o usufruir dessas oportunidades da forma que o seu talento e a sua capacidade imprevisível permitirem.

Quando a oportunidade estiver desvinculada de qualquer preconceito, teremos seres humanos verdadeiramente livres.