existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

terça-feira, 12 de abril de 2016


Publicado em 23/02/2014por Mãe de Dois
Hoje tive a oportunidade de participar gratuitamente de um evento promovido pelos membros dos Amigos Especiais e Unimed Limeira, que trouxeram o mestre Dr. Zan Mustacchi para uma brilhante palestra sobre a Síndrome de Down aqui no município vizinho ao meu. Eu logicamente não podia perder, apesar de todos os conhecimentos já adquiridos com nossa gloriosa Dra. Ana Cláudia Brandão, a primeira a nos abrir as janelas desse vasto mundo do terceiro cromossomo 21.
Dr. Zan dispensa apresentações, mas quem quiser saber mais sobre ele pode acessar o sitewww.sindromededown.com.br. O especialista mundialmente conhecido reuniu em Limeira mais de 300 pessoas para ouví-lo, e iniciou sua fala com uma triste constatação: menos de 2% desse público (umas 5 pessoas) eram médicos. Segundo palavras dele, que eu concordo plenamente, mesmo em pleno século 21 (o século do cromossomo protagonista do assunto!), a Síndrome de Down ainda não teve a importância pediátrica desejada, o que basicamente se explica pela “baixa” incidência – 1 a cada 750 nascimentos, aproximadamente, no Brasil.
Na palestra, ele nos contou que sua luta pela saúde das pessoas com Síndrome de Down começou na década de 70, quando, durante uma noite em fase de Residência no hospital, deparou-se com um bebê bem novinho, muito mal, precisando desesperadamente ir para a UTI Neonatal, e naquele hospital, à época, eram poucos leitos disponíveis, em comparação à necessidade. Mas naquela noite havia 2 leitos vagos, e simplesmente pelo fato do bebê em questão possuir a Síndrome de Down (naquela época chamada de mongolismo e outros termos desprezíveis), a chefia da UTI não liberou um leito para ele (o pensamento era de que “provavelmente não ia adiantar, este já está condenado a não sobreviver”), e mesmo com todos os cuidados dedicados pelo Dr. Zan, naquela madrugada o bebê não sobreviveu. Na manhã seguinte, ele pôde constatar que os 2 leitos permaneciam vagos, à espera de doentes que não tivessem sua saúde “já comprometida pela síndrome”, como os médicos daquela época consideravam – e lamentavelmente alguns ainda consideram hoje em dia (poucos, graças à luta dos pais que insistem, ao logo do tempo, em perguntar “por que o Sr. Dr. não faz pelo meu filho com SD o mesmo que faz pelo outro, sem SD?!”).
Essa foi apenas uma das inúmeras histórias que do Dr. Zan dividiu conosco nesta manhã, e dada a minha satisfação em presenciar o compartilhamento de tamanho conhecimento e experiência, decidi reunir aqui no blog as principais informações que anotei da palestra, para que a(o)s minha(eu)s amiga(o)s que não tiveram a mesma oportunidade que eu de estar lá, possam receber pelo menos uma parte (muito superficial) do conhecimento que ele nos trouxe:
§  Dr. Zan considera que o desenvolvimento da população (independente de qualquer condição genética) baseia-se no tripé NUTRIÇÃO / EDUCAÇÃO / SAÚDE, inexistindo sucesso em um deles sem a presença dos demais;
§  É óbvio que a Síndrome de Down não tem cura, mas as 3 principais consequências que ela traz ao indivíduo apresentam soluções médicas e terapêuticas que permitem a sua modificação significativa:
1.    O fenótipo (aparência física), onde os casos graves podem ser tratados por meio de cirurgias plásticas e outras alternativas;
2.    A hipotonia (fraqueza do tônus muscular de todo o corpo), que é tratada por meio da estimulação precoce, basicamente a fisioterapia;
3.    E o comprometimento intelectual, modificado a partir da estimulação neoro-sensorial que favorece o desenvolvimento global e cognitivo do indivíduo.
§  Dica: encostar os pés no chão (quando sentada na escola, por exemplo), é um fator importantíssimo da postura da criança para sua devida consciência e concentração;
§  A estimulação dos sentidos do corpo humano e da conexão entre eles ajuda na formação das “sinapses” – conexões dos neurônios, e “apalpar” e “ver” (tato e visão) são dois sentidos essenciais para o aprendizado das crianças com síndrome de Down;
§  O terceiro cromossomo 21 trás algumas vantagens fisiológicas ao indivíduo com SD:
1.    Baixíssima probabilidade de desenvolver câncer sólido – e no caso da Leucemia (câncer líquido), quando tratada precocemente, a medicação convencional apresenta 100% de eficácia nas pessoas com a síndrome, enquanto os demais contam com expectativa de 75% de eficácia do tratamento;
2.    Quem tem SD não tem hipertensão;
3.    E nem broncoespasmo (ao contrário do que muitos pediatras consideram) devido à hipotonia muscular, então quando o peito está “chiando”, muitas vezes trata-se de umainflamação pulmonar, a ser tratada com anti-inflamatório, e não com broncodilatador (que pode inclusive ser perigoso para os cardiopatas) – óbvio que isso é uma observação genérica, sujeita, sem exceção, à avaliação médica pontual do indivíduo.
§  O termo “deficiência intelectual” deve, na opinião dele, ser substituído por “comprometimento intelectual”, já que a aplicação do conceito de “deficiência” não é seguramente justa com nenhum ser humano. Esse comprometimento intelectual está muito relacionado às dificuldades de sinapses (conexões entre os neurônios), já que os “alongamentos” dessas células são mais curtas nesses indivíduos, mas com grande flexibilidade. Ou seja, a criança VAI APRENDER, VAI RESPONDER AO ESTÍMULO, a família, a escola e a sociedade só precisam garantir a ela o tempo suficiente para que ela faça este “elo” entre os neurônios e essa resposta venha. Ele exemplificou com a questão da fala – pergunte, e saiba estimular e esperar pela resposta – ele orientou. Essas sucessivas conquistas são extremamente importantes para a autoestima e o desenvolvimento do indivíduo.
§  O cromossomo 21 possui em seu componente genético uma função “oxidante” no organismo humano, e portanto o indivíduo com Síndrome de Down possui uma “hiperoxidação” (carga 50% mais forte em vista do terceiro cromossomo presente), o que causa o envelhecimento precoce das células, com consequências relacionadas à saúde dos órgãos do corpo e até do cérebro, algo que obviamente varia muito de pessoa para pessoa. Isso explica porque muitas mães e pais não oferecem carne vermelha ao seu filho com SD;
§  Apenas 2% dos Cariótipos resultam no tipo “Mosaico”, e destes, apenas 5% dos casos apresentam “vantagens intelectuais” em relação aos demais tipos, o que derruba o mito que fazia muitos pais desejarem que seus filhos fossem “mosaicos”;
§  O Dr. Zan tem 42 pacientes com Síndrome de Down que nasceram por meio de inseminação artificial (!);
§   A pessoa com Síndrome de Down não tem um ATRASO em seu desenvolvimento neuropsicomotor, e sim um ALONGAMENTO DO PROCESSO, o que é bem diferente e fácil de entender por meio deste gráfico:
Grafico_Comparativo_Dr_Zan
Ou seja, a criança com Síndrome de Down começa, por exemplo, o processo de manter firme o  pescoço (em azul no gráfico) com a mesma idade das demais crianças, masconclui este processo um pouco mais tarde. A mesma coisa acontece com a habilidade de linguagem verbal falada (em vermelho no gráfico), que para as demais crianças, tem seu processo de aprendizado concluído até os 3 anos, e nas crianças com Síndrome de Down este processo pode alongar-se até por volta dos 8 anos.
§  Em relação ao desenvolvimento da fala, motivo de grande ansiedade na maioria dos pais, ele mencionou a importância do tratamento fonoaudiológico, e salientou os exames periódicos a serem feitos para certificar-se do funcionamento apropriado da mecânica auditiva da criança. Exames como o Bera, Otoemissões e Imitânciometria não podem faltar, e esses 2 últimos devem ser feitosanualmente.
§  Na questão nutricional, Dr. Zan enfatizou a importância dos antioxidantes Ômega 3 e 6, e da Taurina. Essa última eu nunca tinha ouvido falar, e trata-se de um aminoácido que auxilia no desenvolvimento do sistema nervoso, ajuda no crescimento da pessoa e no controle da ansiedade e da tensão. Carnes magras e peixes são ricos em taurina, e no espinafre também tem. O Zinco também é muito importante para a imunidade, o crescimento e as conexões neurológicas. É abundantemente encontrado nas ostras. (Quem sabe à milanesa?!). Risoto não dá, porque o arroz contém ácido titânico, que junto com o zinco no intestino prejudica a sua absorção…
§  Outras recomendações nutricionais que, na verdade, valem para qualquer pessoa: “Coma jovem e seja infiel” – na hora de escolher o frango prefira o galeto; escolha o peixe menor e mais jovem, e assim por diante (inclusive com as frutas, verduras e legumes) – quanto menos tempo em contato com o meio ambiente, menos “impuro” o alimento. E seja infiel à indústria, varie as marcas, assim você não vai acumular no seu organismo uma grande quantidade dos mesmos tipos de conservantes. E quanto a isso, prefira, é claro, as marcas que apresentam menor intervalo de tempo entre a data de fabricação e a data de vencimento do produto, pois isso significa menos conservantes.
§  Toda pessoa com Síndrome de Down tem um pouco de TOC – transtorno obsessivo compulsivo (e quem não tem?!). A quebra dessas “manias” muitas vezes provocam irritabilidade e até agressividade. Ao abordar essa questão ele reforçou a importância de NÃO INFANTILIZAR a pessoa com Síndrome de Down – aniquilemos aquela idéia da “eterna criança”. Muitas manias do TOC originam-se o fato de que a criança aprende algo, e não esquece, e quer fazer aquilo o máximo de vezes possível porque é algo que consegue, e que leva-o a obter inclusive um certo reconhecimento. No caso da pessoa com Síndrome de Down ela vai levar esse aprendizado por muito tempo (às vezes mais tempo do que o prazo adequado), portanto, lembre-se de sempre avançar nos ensinamentos de forma que essas pessoas evoluam em seus hábitos e pensamentos de forma proporcional à idade.
§  A irritabilidade relatada por alguns pais também pode estar associada aohipotireoidismo (lembrando a importância do exame periódico), e a irritabilidade também pode ser, eventualmente (em caso de recomendação médica), tratada com a homeopatia Barita Carbônica, que pode ajudar no tratamento da instabilidade emocional.
O evento também teve uma breve fala da 1ª. Dama de Limeira, Deise Hadich, que revelou ter um irmão com Síndrome de Down, nascido na década de 70, que apesar de toda a falta de esclarecimento daquela época, conseguiu se desenvolver dentro de um contexto de inclusão proporcionado principalmente através da dedicação dos seus pais.
A palestra foi encerrada com 2 conceitos com os quais eu, pessoalmente, me identifico muito:
1                   Vamos elaborar novos conceitos, e não em mudar preconceitos. Que tal a idéia de que somos todos iguais em nossas diferenças?
2                    Não existem “graus” da Síndrome de Down, como muitos leigos perguntam. O que existem são diferenças de oportunidades. A oportunidade que cada um tem na vida é o que, geralmente, o diferencia dos demais, e infelizmente a nossa sociedade tende a oferecer mais oportunidades aos mais preparados, enquanto deveria ser o inverso. Muitas escolas fazem exame de seleção para admitir novos alunos, oferecendo um ensino melhor justamente àqueles que já são “bons”. Pais, não desistam de oferecer ao seu filho com Síndrome de Down todas as oportunidades que você oferece(ria) ao seu outro filho que não tem a síndrome, e deixe-o usufruir dessas oportunidades da forma que o seu talento e a sua capacidade imprevisível permitirem.

Quando a oportunidade estiver desvinculada de qualquer preconceito, teremos seres humanos verdadeiramente livres.

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