existir

A EXISTIR surgiu em meados de 2002, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

quarta-feira, 23 de fevereiro de 2011

21 de março 2011 - Dia Internacional da Síndrome de Down


A Comissão de Educação da Assembleia do Ceará aprovou, na tarde desta terça-feira (22/02),  requerimento de autoria da deputada Rachel Marques (PT) e do deputado federal Artur Bruno (PT). O requerimento n° 03/2011 pede a realização de audiência Pública para tratar da situação de crianças cearenses com Síndrome de Down, por ocasião do Dia Internacional da Síndrome de Down, que é comemorado no dia 21 de março.

No Brasil, trezentas mil pessoas tem Síndrome de Down. Por ano, são oito mil bebês nascendo para um mundo de desafios extras, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Desafio extra, pois como se não bastassem as duras batalhas de um mundo competitivo, das limitações impostas pelo Down e do preconceito, as pessoas com síndrome terão de lutar contra as estatísticas. Dados de 2007 da Relação Anual de Informações Sociais mostram que as pessoas com deficiência intelectual ocupam apenas 2,4% dos postos de trabalho destinados a pessoas com necessidades especiais.


Ajude o Senado a fazer leis melhores. Participe.


 

domingo, 20 de fevereiro de 2011

Marginal ataca criança com Síndrome de Down

Se a Justiça não tomar medidas mais severas que a Lei permite, os casos de estupros, em breve serão apenas noticias. Este ano, são incontáveis os casos. Desta vez o caso aconteceu na Rua Tenente Portela / Serraria Benck, bairro Jardim Primavera, em Pimenta Bueno. O infrator é R.M. De acordo com a Polícia, a vítima possui Síndrome de Down e foi arrastada para o matagal para prática Sexual. Através de denúncia anônima a guarnição chegou ao local e a criança estava tão assustada que não conseguia falar mas fazia gestos informando que o agente estava tentando violentá-lo sexualmente. Ambos foram encaminhados ao HPS Ana Neta, em Pimenta Bueno. A denúncia chegou a Polícia por volta das 8 horas.

Colegas: filme narra sonhos de jovens com síndrome de Down

Com Lima Duarte no elenco, a comédia brasileira Colegas foi premiada antes da estreia

Quando recebeu o convite para participar do longa Colegas - O Filme, o ator Lima Duarte dedicou-se na hora ao projeto. Ele interpreta o jardineiro Seu Arlindo e também narra a história sobre os sonhos de três jovens com síndrome de Down: Stalone, Aninha e Márcio.
O trio é interpretado por atores também portadores da síndrome, Ariel Goldenberg, Rita de Cássia Niess Pokk e Breno Viola, respectivamente. Lima Duarte conta como o personagem conduz a trama.
- O jardineiro também trabalha como guardião do instituto onde os meninos estão; ele cuida dos garotos e fica muito amigo deles. Arlindo diz, inclusive, que o carro também pertence a eles.
Espertos, os três se aproveitam da bondade do amigo e furtam o carro do jardineiro. Inspirados pelo filme Thelma & Louise, o trio resolve fugir para realizar os sonhos. Stalone quer conhecer o mar, Márcio quer voar e Aninha busca um marido.
O longa, que já recebeu Prêmio de Melhor Roteiro no Festival de Paulínia em 2008, tem direção e roteiro de Marcelo Galvão (Rinha). O cineasta conta que foi criado com um tio que tem a síndrome de Down, e daí surgiu a ideia do filme.
- Meu tio tem uma maneira de ver o mundo que sempre me encantou. Eles (os portadores) têm uma pureza e uma simplicidade de encarar a vida que nos ensina muito.
Galvão acrescenta que o filme não trata de inclusão, mas colocar os atores principais no elenco já foi uma forma de apresentá-los de forma natural ao público.
- A ideia sempre foi deixá-los tão inclusos de forma que as pessoas os vejam como atores e não como jovens com síndrome de Down interpretando papeis em um filme.
O elenco ainda conta com a participação de Théo Werneck, Marco Luque, Juliana Didone, Maytê Piragibe, Leonardo Miggiorin, Oswaldo Lot, entre outros. A estreia está programada para o segundo semestre deste ano.

Filhos de Angelina Jolie têm Síndrome de Down, afirma revista

 

Ambas as crianças, com apenas dois anos, estão a levar muito tempo a perceber as coisas, confundem nomes e terão menos à-vontade que os irmãos Shiloh, Pax, Maddox e Zahara (os três últimos adoptados), diz a publicação.
A família ter-se-á começado a questionar sobre a possibilidade de as crianças terem algum problema quando Brad vinha com os filhos passar férias no Missouri, com os parentes.
Segundo a Star, um dos empregados teria perguntado se os gémeos não teriam alguma deficiência, o que deixou Angelina muito irritada e na defensiva.
Ainda não foram divulgadas declarações oficiais do casal sobre a matéria.

Carta Aberta da Sociedade Civil ao Senador Lindbergh Farias

sábado, 19 de fevereiro de 2011


Carta aberta da sociedade civil sobre a comissão de defesa dos direitos da pessoa com deficiência


Segue abaixo carta aberta da sociedade civil ao Sen Lindbergh Farias para a adesao de assinaturas. Nestes últimos dias acompanhamos movimentos no Senado e na Camara em relaçao aos projetos de lei sobre PcD. No bojo deste movimento, propos o Sen Lindbergh a criaçao de uma comissao temporaria para aperfeicoamento da legislaçao sobre os direitos das Pessoas com deficiência Antecedendo a formaçao desta comissao o mencionado senador convocou a sociedade civil para uma reuniao aberta no proximo dia 21, as 15hs, no senado. Como o tempo é muito curto, varias lideranças nao poderao comparecer e nao poderao ser ouvidas. Por este motivo, estamos propondo o envio da carta aberta da sociedade civil. Se voce esta de acordo com o texto, a sua assinatura com o seu nome, e/ou o nome da sua organização ( origem local, estadual, nacional ou internacional ) será de grande importância para defender a Convençao sobre os Direitos das Pessoas com deficiência e para balizar um processo de real consulta e participaçao da sociedade civil.

Se concondarem, assinem e divulguem!

Obrigada!

Regina Atalla
Claudia Grabois
Alexandre Mapurunga

Carta Aberta da Sociedade Civil

Ao Senador Lindbergh Farias

Ao tempo que enviamos cordiais saudações, gostaríamos de parabenizar V. Exa. pela iniciativa de consultar e contar com a participação da sociedade civil neste processo de aperfeiçoamento da legislação sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, atitude que demonstra respeito para com os protagonistas desta luta, cuja historia e militância nos credenciam e nos qualificam como legítimos interlocutores e especialistas neste complexo tema.

Na impossibilidade de estamos presentes na Reunião Preparatória que irá discutir, dentre outros temas, o Aperfeiçoamento da Legislação sobre Direitos das Pessoas com Deficiência, conforme Requerimento de sua autoria para constituição da Comissão Temporária Interna sobre o referido assunto, no dia 21 de fevereiro, nós, ativistas e representantes de organizações da sociedade civil, abaixo assinados, gostaríamos de registrar o seguinte.

1 – Qualquer aperfeiçoamento da legislação sobre os Direitos das PcD deve estar em consonância com a Convenção sobre os Direitos da Pessoas com Deficiência, ratificada pelo Brasil como emenda constitucional, cujo texto foi construído com intensa participação da sociedade civil dos países membros da ONU, inclusive do Brasil, que adotou o seguinte lema: Nada sobre as Pessoas com Deficiência, sem as pessoas com Deficiência!

2 – Esta Convenção internacional, que é o primeiro tratado de Direitos Humanos do Século XXI, especialmente dirigido aos 650 milhões de pessoas com deficiência, em todo o mundo, já ratificado por 97 países, incorpora avanços e mudanças profundas na abordagem e no tratamento dos direitos desta parcela da população no campo civil, social, político, cultural, econômico que não podem mais ser desconsideradas em qualquer iniciativa legislativa sobre a área.

3 – É preciso que todos os parlamentares saibam que 70% das pessoas com deficiência em nosso país vivem em situação de pobreza ou de extrema pobreza; mais de 50% das crianças e jovens com deficiência estão fora da escola; os índices de desemprego são alarmantes, que o direito de ir e vir ainda não é uma realidade para a maioria deste grupo. Estes indicadores resultam de um processo histórico de marginalidade social e preconceito, que exige respostas firmes e urgentes de nossos representantes e tomadores de decisão para mudar esta realidade e restaurar a cidadania e a dignidade de 27 milhões de brasileiros e brasileiras com deficiência.

4 – Que é fundamental iniciar um trabalho educativo, através de seminários, com os parlamentares, para que conheçam e dominem todos os dispositivos deste tratado, tendo em vista a melhor compreensão de princípios chaves que devem orientar toda proposta legislativa.

5 – É necessário desenvolver um processo de discussão com a intensa participação da sociedade civil organizada, com seriedade, tempo e profundidade para a proposição da regulamentação de vários dispositivos deste tratado internacional que, por sua generalidade, exigem detalhamento para conferir maior efetividade a sua aplicabilidade.

6 – Considerando o exíguo tempo de convocação desta reunião, fato que limita a participação de lideranças do movimento, uma vez que a mobilidade das pessoas com deficiência é mais restrita e que a maioria das organizações não contam com recursos econômicos para o financiamento de viagens aéreas, solicitamos que a próxima reunião seja convocada com pelo menos 1 mês de antecedência para que tenhamos condição de mobilizar os recursos para tal participação e para que o objetivo de contar com ampla e diversa representatividade neste processo que ora se inicia possa ser cumprido.

Assinaturas:

1. Regina Atalla – Presidente da Rede Latino-Americana de ONGs de Pessoas com Deficiência e suas Famílias – RIADIS – Diretora do CVI Brasil, Diretora do CVI Bahia, Ex conselheira do CONADE.

2. Claudia Grabois – Advogada – Ex pres da FBASD e ex conselheira do CONADE, ativista do movimento de defesa dos direitos humanos/pessoas com deficiência – Rede Inclusiva e Meta Social – RJ, ex diretora do IHA-SME/RJ,moderadora e mobilizadora em redes sociais na internet.

3. Alexandre Mapurunga – Diretor Jurídico da Associação Brasileira por Direitos das Pessoas com Autismo – ABRAÇA. Membro MPcD Ceará e da Casa da Esperança.

4. Adelino Ozores – Bacharel em Direito; Repórter TELELIBRAS da ONG Vez da Voz; Membro da Comissão Organizadora da Rede Atitude. São Paulo – SP.

5. . Águeda Maria G. Coelho – Servidora Pública, Fortaleza/Ceará

6. Alessandro Camara de Souza, cientista social, mestre em ciências políticas e assessor da Secretaria Municipal de Acessibilidade e Cidadania de Niterói. RJ.

7. Alex Garcia – Pessoa Surdocega. Presidente da Agapasm. Especialista em Educação Especial. Líder Internacional para o Emprego de Pessoas com Deficiência (I-LEAD) Mobility International USA. Membro da World Federation of Deafblind. Escritor e Colunista da Revista REAÇÃO e do Portal Planeta Educação

8. Ana Cris Ferreira – Centro de Vida Independente de Niterói – CVI Niterói.

9. Ana Christina de Albuquerque Ferret – Pedagoga -na luta por uma Educação Inclusiva ha 21 anos na EM Vitor Meireles – RJ.

10. Anahi Guedes de Mello, cientista social, pesquisadora do Núcleo de Estudos sobre Deficiência – NED/UFSC, RG: 3.306.400. SC.

11. Anastázia Ladeira – Professora e ativista do movimento de defesa dos direitos das pessoas com deficiência.

12. Angela Goes - Profa. Aposentada, Bacharelanda em Direito, Especialista em Direito Público – Itabuna – BA

13. Antonio Santos Pereira – Militante do Movimento de Pessoas com deficiência – Artista - Integrando do Grupo Perspectivas em Movimento.-BA.

14. Antonio R. Navarro – Professor.

15. Argemiro de Paula Garcia Filho – coordenador da Associação de Familiares e Amigos da Gente Autista – AFAGA – BA

16. Arnaldo Fernandes – Graduado em Direito, Assessor Parlamentar em Fortaleza e membro do Movimento de Pessoas com Deficiência. CE.

17. Bárbara Parente – Bacharel em direito, pós-graduanda em Segurança Pública e Direitos Humanos, ativista do movimento de defesa das pessoas com deficiência – Blog Conversando sobre Inclusão.

18. Benvinda Maria de Sá, R.G. 8.412.736, MOVIMENTO DOS SEM CALÇADAS, FORTALEZA-CE, voluntária do LIVRO FALADO.

19. Breno Viola – Rede Inclusiva – RJ.

20. . Claudia Aguiar – ativista do movimento de defesa dos direitos das pessoas com deficiência-Petrópolis RJ

21. Claudio Vereza – Deputado Estadual/PT/ES – Presidente da Frente Parlamentar Estadual em Defesa da Assistência; Vice-presidente das Comissões de Constituição e Justiça e de Cultura e Comunicação Social da Ass. Legislativa-ES – Membro do Conselho Deliberativo da Apae/Vitória/ES.

22. Deborah Maria Prates Barbosa – Advogada cega usuária de Cão-Guia – RJ

23. FABIO FERNANDES DA SILVA = JORNALISTA- REPORTER DA PREFEITURA DO RJ (PARALISIA CEREBRAL)

24. Francisco Nuncio Cerignoni – RG 4800221 – Federação das Fraternidades de Pessoas com

Deficiência do Brasil – FCD Brasil.

25. Carmelita Lopes - HUMANITAS – Direitos Humanos e Cidadania

26. Celia Neder Kalil Mangabeira, médica, Coordenadora do Programa de Educação
da Universidade Estadual de Santa Cruz Aprendendo Down. Presidente do Núcleo Aprendendo Down, associação filiada a FBASD.- BA

27. Cleide Ramos Reis – Promotora de Justiça – MP – BA.

28. Deline Cutrim de Lima- Coletivo de Mulheres com deficiência do Maranhão.

29. Domingos Sávio Tavares Timbó – Existir/Associação Inclusiva de fortaleza – CE

30. Elza Ambrósio – Memorial da Inclusão: os Caminhos da Pessoa com Deficiência – SP

31. Eurenice Farias Martins – Existir/Associação Inclusiva de Fortaleza – CE

32. Flavio Rossini – presidente do COMDEF Mesquita – RJ

33. Geraldo Nogueira – Presidente da COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA DA OAB-RJ – CDPD/OAB-RJ.

34. Hélio de Araújo – Professor e ativista do movimento de defesa dos direitos das pessoas com deficiência – PE.

35. Hélio Morais Pereira - Administrador de Empresas - Goiânia - Goiás – Deficiente visual e colaborador voluntário em entidades locais que apoiam os deficientes visuais.

36. Heloisa Helena Ferrari Chagas – Ex Diretora do CVI-Brasil, professora universitária, gestora pública – Movimento Independente das Pessoas com Deficiência do Paraná – PR

37. Isabel de Loyola e Silva – Servidora Publica Federal – (deficiência auditiva).

38. Isaura Maria Rodrigues – Abeadetins/almas -TO

39. Jaime Grabois – estudante de direito, irmão de adolescente com síndrome de down e ativista de Direitos Humanos. – RJ.

40. Janine Andreiv Rodrigues, Técnica Judiciária Federal

41. Jefferson Mateus Silveira Bueno – Piracaia – SP

42. Jorge Marcio Pereira – DEFNET

43. Katia Ferraz Ferreira – Educadora Ambiental – Presidente do Centro de Vida Independente de Belo Horizonte – CVI-BH.

44. Katia Fonseca – Presidente do Conselho Nacional dos Centros de Vida Independente – CVI Brasil.

45. Kellerson Viana, Presidente do Conselho Municipal das Pessoas Portadoras de Deficiência de Belo Horizonte – MG

46. Lilia Pinto Martins – Presidente do Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro – CVI-Rio

47. Liliane Garcez, Fórum Permanente de Educação Inclusiva – SP.

48. Liorcino Léo Mendes Pereira Filho – Bacharel em Direito, Jornalista e Coordenador Nacional da Articulação Brasileira de Gays – ArtGay.

49. Lisabeth Aleoni Arruda, ativista do movimento de defesa dos direitos das pessoas com deficiência.

50. Luciana L,Pomponio Pedagoga – ex Presidente do Conselho Municipal de Atenção à Pessoa Portadora de Deficiência – 2006-2007 de Vinhedo.

51. Luiz Henrique de Paula Conceição, Fórum Permanente de Educação Inclusiva – SP.

52. Luiz Eduardo dos Santos – Procurador de Justiça – Ceará

53. Marcelo de Santa Cruz Oliveira, advogado e vereador da cidade de Olinda pelo Partido dos Trabalhadores – PT, Identidade 667.365 SSP/PE.

54. Márcia Yáskara Guelpa – Presidente da CERCI – Centro de Estudos e Resgate da Cultura Cigana e representante da etnia cigana na Comissão Nacional de Povos e Comunidades Tradicionais.

55. Marcio Castro de Aguiar – Vice-Presidente Adjunto para América Latina da
Rehabilitation International.

56. Maria de Lourdes Marques Lima- presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down-FBASD . DF.

57. Maria Lúcia F. Gonçalves – Membro Fundador do Movimento Orgulho Autista do Brasil, Conselheira de Saúde do DF e Membro da ABRAÇA

58. Mariene Martins Maciel – secretária da Associação de Familiares e Amigos da Gente Autista AFAGA – Conselheira do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Bahia. BA.

59. Marilza Vieira de Matos- Cega, filósofa e aposentada. BA

60. Marta Gil - Coordenadora Executiva do Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas – SP

61. Maurício Coppini – Servidor Público – Filho de paciente com Esclerose lateral Amiotrófica – Voluntário do Grupo de Trabalho da ABRELA- Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica .

62. Melissa Bahia – Supervisora das Políticas de Empregabilidade para Pessoas com
Deficiência da Secretaria do Trabalho, Emprego, Renda e Esporte do Estado da Bahia – SETRE – Conselheira titular do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência – COEDE-Bahia.

63. Messias Tavares – militante do movimento pelos direitos da pessoa com deficiência (FCD-ONEDEF-CONED-CONADE-IIDI)

64. Naira Rodrigues Gaspar – SP.

65. Narli Blanco Resende Pinto de Souza – Conselheira do Conselho Municipal de Saúde de Curitiba, Membro da comissão municipal de saúde da Pessoa com Deficiência de Curitiba, membro do FoPEI . PR

66. Naziberto Lopes de Oliveira – Psicólogo – Coordenador do MOLLA – Movimento pelo Livro e Leitura Acessíveis no Brasil. – SP.

67. Neivaldo Augusto Zovico – Professor, Coordenador Nacional de Acessibilidade para Surdos da Federação Nacional de Educação e Integração de Surdos – FENEIS

68. Ninfa Cunha de Santana – Artista e Integrando do Grupo Perspectivas em Movimento Artístico e Cultural de Inclusão da Pessoa com Deficiência – Bahia

69. Patricia Almeida, Presidente de honra do DF Down, Meta Social e Inclusive, moderadora dos grupos RJ Down e Síndrome de Down.

70. Paulo Romeu – criador do Blog da Audiodescrição. SP

71. Regina Cohen, Núcleo Pró Acesso e Rede Inclusiva – RJ.

72. Roberto Luiz Warken – Sociólogo, Especialista em Educação Sexual, Mestre em Educação e Cultura – Florianópolis – SC.

73. Ronaldo André Bácry Brasil, Presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Manaus-CMDPD-MANAUS, Presidente do Centro de Vida Independente do Amazonas-CVI-AM.

74. Selene Penaforte – Doutora em Educação – Conselheira do Conselho Estadual de Educação do Ceará – Prof. universitária do curso de Especialização em Atendimento Educacional Especializado – UFC – RG: 2006009254250

75. Silas Lima – Servidor público, pessoa com deficiência física, voluntário (ativista digital) de entidade de defesa dos direitos dos deficientes visuais – Ismac-MS.

76. Suely Viola – Rede Inclusiva – RJ.

77. Thereza Neumann Santos Freitas, Eng Eletricista – Presidente do Sindicato dos Engenheiros do Ceará – Senge – CE – Diretora da Federação Nacional dos Engenheiros e conselheira do Fundo Nacional de Habitação de Interesse Social e Conselheira do CREA – CE.

78. Tuca Munhoz – Pastoral das Pessoas com Deficiência da Arquidiocese de São Paulo e o Instituto MID para a Participação Social das Pessoas com Deficiência.

79. Waldir Macieira da Costa Filho, Promotor de Justiça dos Direitos da Pessoa com Deficiência no Pará, Vice-Presidente da AMPID, ex-conselheiro do CONADE. PA.

80. Wladmir gabriel Ronsini – Presidente da ADEFIP – ASSOCIAÇÃO DOS DEFICIENTES FÍSICOS DE POÇOS DE CALDAS-MG.

81. Xyco Theophilo, perambulante sobre rodas, Fortaleza – CE

82. Zenira Rebouças Ferreira – FCD/BA - (Fraternidade Crista de Pessoas com Deficiência)