existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

domingo, 27 de setembro de 2009

Informações importantes

Ter um filho com síndrome de Down pode ser uma experiência inicialmente complexa, mas aos poucos os pais vão percebendo que tal tarefa é semelhante a educar qualquer criança, cada uma com ritmo, jeito e tempo próprios. Lançado em Curitiba no mês passado, o livro Ideias de Estimulação para a Criança com Síndrome de Down – Brincando e se Desenvolvendo em Casa traz informações importantes para pais que estão vivenciando o nascimento de um bebê com a síndrome. Mostra que o cotidiano pode ser uma excelente fonte de estimulação para uma criança com Down e que uma família envolvida e participativa em seu desenvolvimento é o primeiro passo para a inclusão e autonomia. O livro é assinado pelas fonoaudiólogas Ângela Mar­­ques Duarte e Josiane Mayr Bibas, que trabalham com crianças com a síndrome em consultório e na Associação Reviver Down. Está disponível por R$10 na Associação Reviver Down (41) 3223-5364, ou por meio do site www.reviverdown.org.br.

O ator Pablo Pineda se transformou na primeira pessoa com Síndrome de Down a ganhar a Concha de Prata no Festival de Cinema de San Sebastián.

San Sebastián (Espanha), 26 set (EFE).- O ator Pablo Pineda se transformou na primeira pessoa com Síndrome de Down a ganhar a Concha de Prata no Festival de Cinema de San Sebastián, no qual o filme chinês "City of Life and Death", de Lu Chuan, obteve a Concha de Ouro.


Os espanhóis Lola Dueñas, que ficou com a Concha de Prata de melhor atriz, e Pablo Pineda protagonizam o filme dos estreantes Álvaro Pastor e Antonio Naharro, "Yo, También", uma fita sobre a relação entre uma mulher solitária que encontra em um jovem com Síndrome de Down o refúgio que buscava.

Contra qualquer previsão, o cineasta argentino Juan José Campanella, seu filme "El Secreto de sus Ojos" - escolhido pela Argentina para competir vaga no Oscar - e o ator Ricardo Darín saíram de mãos vazias, já que a Concha de Prata de melhor diretor foi para Javier Rebollo pelo filme "La Mujer sin Piano".

O Prêmio Especial do Júri, que foi presidido pelo cineasta francês Laurent Cantet, foi para o filme francês "Le Refuge", de François Ozon.

O júri era formado pelo diretor coreano Bong Joon-ho, pelo ator mexicano Daniel Giménez Cacho, pela atriz espanhola Pilar López de Ayala, pelo diretor de cinema e teatro britânico John Madden, pela diretora iraniana Samira Makhmalbaf e pela atriz portuguesa Leonor Silveira.

O prêmio de melhor fotografia concedido pelo júri foi para "City of Life and Death" e o de melhor roteiro para "Blessed", da australiana Ana Kokkinos.

Surpreendente foi o histórico desta 57ª edição do Festival de San Sebastián, já que a grande maioria das apostas dos credenciados no eveto apostava em Campanella e Darín, diretor e protagonista de "El Secreto de sus Ojos" para a Concha de Ouro e uma de Prata.

Lola Dueñas se impôs a atrizes como Carmen Machi, protagonista de "La Mujer del Piano", e outras como Chiara Mastroianni ("Making Plans for Lena", de Christophe Honoré), e Frances O'Connor e Miranda Otto ("Blessed").

A Concha de Prata de melhor diretor foi para Javier Rebollo, que recebeu também uma menção especial no prêmio "Outro Olhar", da "Televisão Espanhola" (TVE). O diretor Isaki Lacuesta, com "Los Condenados", levou o prêmio Fipresci, da crítica.

Com a Concha de Prata de melhor ator, Pineda, aos 35 anos, é o primeiro ator com Síndrome de Down a conseguir um prêmio de cinema de caráter internacional.

Pablo Pineda, cujo prêmio não foi muito bem recebido pela imprensa por considerá-lo "politicamente correto", não é a primeira pessoa com Síndrome de Down a protagonizar um filme, mas ele prefere se dedicar à docência, que é para o que estudou.

O filme vencedor da Concha de Ouro, o chinês "The City of Life and Death", de Lu Chan, é um superprodução sobre a invasão do Japão à China em 1937, muito aplaudida pela crítica, e baseada no episódio conhecido como massacre de Nanquim.

Lu Chuan, o diretor de "City of Life and Death", reconheceu hoje, ao receber o prêmio, que vai "ajudar muito a chegar a outros países" e transmitir-lhes o horror desse fato histórico.

Além da seção oficial, à qual concorriam 17 filmes, entre os prêmios paralelos, o público escolheu como melhor filme "Precious", de Lee Daniels, e como melhor europeu "Desert Flower", de Sherry Horman.

Os jovens votaram na turca-alemã "The Children of Diyarbakir", de Miraz Bezar, e o prêmio Horizontes foi para a uruguaia "Gigante", de Adrián Biniez, com uma menção especial nesta seção para "Francia", do argentino Israel Adrián Caetano.

http://www.google.com/hostednews/epa/article/ALeqM5i5rjCidRdsLbZ0pnqXaU4sY1WNSg

segunda-feira, 21 de setembro de 2009

Hoje é o dia nacional de luta das pessoas com deficiência 21/09/2009

Nesta segunda-feira (21/09), o Brasil celebra o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. É um momento importante para chamar a atenção de toda a sociedade para a urgência da ampliação da cidadania e dos direitos de 25 milhões de brasileiras e brasileiros com algum tipo de deficiência. No Ceará, são 1,4 milhões de pessoas com deficiência.A mobilização, que acontece em todo o país, tem como objetivo promover a inclusão das pessoas com deficiência. No Ceará, além da programação organizada pelos municípios e organizações para esta segunda-feira, os Festivais Regionais de Arte e Cultura para Pessoas com Deficiência, que se inicia amanhã (22/09), também vão apoiar a luta pela inclusão.Com o tema “A deficiência não é um problema. Seu preconceito, sim”, os Festivais vão reunir todos os municípios do Estado em torno da arte e da cultura produzidas pelas pessoas com deficiência. Mais de 600 delas tiveram a oportunidade de participar, durante os meses de março a junho, de oficinas de dança, cerâmica, pintura, música e teatro, por meio da Formação em Arte e Cultura para Pessoas com Deficiência. Os festivais também abrirão espaço para alunos de outras instituições que não participaram da Formação.Peças teatrais, dança música, coral, entre outros; exposições artísticas, de quadros, artesanato, cerâmica e outros trabalhos manuais serão apresentados nos Festivais. Dentro da programação será realizado também uma mesa-redonda em que um defensor público, um psicólogo e um médico discutirão com os profissionais da área e as famílias assuntos relacionados ao cotidiano das pessoas com deficiência, como aspectos do relacionamento com a família e a sociedade, do ciclo de vida e da garantia dos direitos.Os Festivais Regionais para as Pessoas com Deficiência carregam o compromisso de mostrar a capacidade e as inúmeras possibilidades das quais essas pessoas são capazes e muitas vezes não são reconhecidas. Os Festivais são uma realização do Governo do Estado, através da Secretaria da Cultura e Gabinete da Primeira-dama do Estado e executado pela Associação para o Desenvolvimento dos Municípios do Estado do Ceará – APDMCE.PROGRAMAÇÃO (Festivais Regionais para as Pessoas com Deficiência)22/09 - Acopiara30/10 - Tauá14/10 - Limoeiro do Norte21 e 22/10 - Fortaleza28/10 - Pacoti04/11 - Sobral18/11 - CratoDia de lutaO Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência foi instituído em 2005. A data foi escolhida pela proximidade com a primavera e o Dia da Árvore numa representação do nascimento das reivindicações de cidadania e participação plena em igualdade de condições para 24,5 milhões de brasileiros.
publicado em 21/09/2009

AUDIÊNCIA PÚBLICA DISCUTE DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

O Movimento das Pessoas com Deficiência do Ceará (MPcD/CE) abre uma série de atividades que marcarão o Dia Nacional das Pessoas com Deficiência (21/09). Na quinta-feira, 17/09, uma audiência pública da Comissão Técnica de Direitos Humanos da Assembléia Legislativa do Ceará marca o início das ações, com o debate sobre o direito à acessibilidade em Fortaleza.
Como abertura da programação que marca o Dia Nacional das Pessoas com Deficiência, que transcorre em 21/09, o Movimento das Pessoas com Deficiência do Ceará (MPcD/Ce) participará de audiência pública sobre acessibilidade na cidade de Fortaleza, na quinta-feira, às 14h, na Assembléia Legislativa do Ceará (auditório do novo complexo das Comissões Técnicas, avenida Desembargador Moreira, 2807, Dionísio Torres). O objetivo principal da audiência é chamar a atenção do poder público e da sociedade civil para a falta de políticas de acessibilidade em todas as áreas: transporte, educação, cultura, trabalho, saúde, justiça, esporte, lazer, habitação, comunicação etc. Danilo Pereira Cavalcante será o representante do MPcD no debate, do qual também participará a equipe do Programa “Acessibilidade e Promoção dos Direitos das Pessoas com Deficiência” da Vida Brasil/Fortaleza, que é membro do MPcD. As atividades em torno do Dia Nacional das Pessoas com Deficiência continuam no dia 19 de setembro, sábado, com a exibição do filme “Do luto à luta” (75 minutos), às 16h, no Centro Cultural Dragão do Mar. O filme, dirigido por Evaldo Mocarzel, retrata as potencialidades e dificuldades da Síndrome de Down e recebeu o prêmio de Melhor Documentário (júri popular) no festival do Rio de Janeiro, Prêmio Especial do Júri em Gramado (RS) e sete prêmios no Festival de Pernambuco. Um ato de protesto contra a falta de acessibilidade em Fortaleza, organizado pelo Movimento das Pessoas com Deficiência do Ceará (MPcD/CE) encerra a programação. A manifestação será às 16h, no dia 21, na Praça do Ferreira, centro da cidade. O MPcD é uma articulação da sociedade civil, da qual participam entidades representativas de e para Pessoas com Deficiência do Ceará. Para o MPcD, a Acessibilidade deve ser trabalhada de forma transversal em todos os setores e campos do conhecimento, de forma ampla e irrestrita, de modo a garantir que as políticas sejam, de fato, inclusivas.Seu intuito é o de colaborar na construção de uma sociedade que respeite e acolha a diversidade dos seus membros. “Ainda existe em nosso Estado uma lacuna muito grande entre os direitos assegurados pela Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada pelo Congresso Nacional Brasileiro com status de legislação constitucional, e a situação das pessoas com deficiência em todos os segmentos. Basta olhar para as escolas e perceber que o número de pessoas com deficiência matriculadas, pouco mais de 1%, é muito inferior ao número de pessoas com deficiência do Ceará. Este é o retrato do preconceito e da discriminação existentes em nossa sociedade”, afirma João Eduardo Brasil Gonçalves, do grupo virtual Universo Down e integrante do MPcD. Dia Nacional das Pessoas com Deficiência (21/09) Programação: 17/09 – Audiência Pública – 14h – Assembléia Legislativa do Ceará 19/09- Dragão do Mar – 16h - Mostra de Cinema: “Do luto à luta”. 21/09 – Ato de protesto – 16h – Praça do Ferreira.

Deficientes querem direitos iguais

O Ceará tem uma população de 1,2 milhão de pessoas com deficiência com dez anos ou mais de idade. Com esse contingente, ocupamos a terceira posição entre os estados da região Nordeste com maior número de pessoas com deficiência. E o que é pior: do total de deficientes, 61,34% estão fora do mercado de trabalho, segundo pesquisa da Secretaria do Trabalho e Desenvolvimento Social (STDS).Os números da pesquisa mostram que ainda há muito o que se fazer para que as pessoas com deficiência sejam tratadas com igualdade de direitos. Na opinião do presidente da Comissão Nacional em Defesa da Pessoa com Deficiência da Ordem dos Advogados do Brasil - Seção Ceará (OAB-CE), advogado Edson Santana, a Constituição Federal, no 5º Artigo trata dos direitos individuais e coletivos e o 3º das desigualdades da pessoa humana, "mas os deficientes ainda são esquecidos na hora do desenvolvimento das políticas públicas".Amanhã é o Dia Nacional de Luta das Pessoas Deficientes e, para Edson Santana, a data é importante para "continuarmos a lutar pela acessibilidade e pela inclusão, considerados os principais obstáculos das pessoas portadoras de deficiência". Além disso, acrescenta o advogado da OAB-CE, existe o preconceito forte e a desobediências das leis ou leis mais eficazes para acabar com as desigualdades.Preocupado com a situação dos deficientes cearenses, Santana aprovou uma ação cível para que as cédulas de dinheiro sejam impressas em Braille ou em tamanhos diferenciados para que o deficiente visual possa identificar os valores. Ele também fez um requerimento à prefeitura de Fortaleza e ao Transfor pedindo mudanças estruturais nas calçadas para tornar as vias públicas mais acessíveis para os deficientes. "Nosso desafio é tornar isto realidade", diz.

Durante o mês de setembro, haverá em Fortaleza (Brasil) diversas atividades em celebração ao Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência

Durante o mês de setembro, haverá em Fortaleza (Brasil) diversas atividades em celebração ao Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, que ocorre dia 21 de setembro. Como parte da programação está a Caminhada pela Avenida Beira-Mar, a partir das 16h do dia 21, no aterro da Praia de Iracema, com encerramento no Anfiteatro da Volta da Jurema.
Também fará parte das ações, a divulgação dos princípios básicos estabelecidos na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (ONU).
Hoje (15), foi entregue um relatório sobre a acessibilidade física da Câmara Municipal de Fortaleza durante um café da manhã na Procuradoria Geral de Justiça (PGJ). Já na quarta (17) será realizado o II Seminário Fortaleza Acessível, organizado pelo Grupo de Trabalho em Planejamento e Acessibilidade do Conselho Regional de Engenharia e Arquitetura do Ceara (GTPA/CREA-CE).
No dia 21, organizado pelo Movimento das Pessoas com Deficiência e outros movimentos sociais ocorrerá a Caminhada da Avenida Beira-Mar. No final da caminhada, no Anfiteatro da Volta da Jurema, acontecerão várias apresentações culturais, sessões de massoterapias e exposição de artesanatos.
Fechando o mês de atividades, acontece a II Conferência Estadual dos Direitos das Pessoas com Deficiência, durante os dias 26, 27 e 28. Serão discutidas políticas públicas que deverão ser efetivadas no campo estadual e nacional e haverá a eleição de delegados que irão participar da Conferência Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência.

Dia da Pessoa com Deficiência: Fortaleza comemora políticas públicas

A Prefeitura apresenta um balanço da política municipal para este segmento.

O município de Fortaleza tem muito a comemorar nesse dia 21 de setembro, Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. Pela primeira vez, uma gestão municipal de Fortaleza entende a necessidade de criar e implementar políticas públicas planejadas, articuladas e integradas para atender às necessidades e garantir os direitos da população de pessoas com deficiência – cerca de 293 mil fortalezenses. Em 2007, a prefeita Luizianne Lins criou, por decreto, a Comissão de Políticas Públicas Municipais para atenção às Pessoas com Deficiência (Compedef), composta por 13 pessoas com deficiência (física, auditiva, visual e intelectual) com o objetivo de elaborar a Política Pública Municipal de Atenção às Pessoas com Deficiência (Padef), que deve ser desenvolvida de forma transversal pelos diversos órgãos municipais. A coordenação e o monitoramento dessa política são feitos pela Coordenadoria de Pessoas com Deficiência, que integra a estrutura da recém-criada Secretaria de Direitos Humanos de Fortaleza (SDH). Dentre os projetos que são pensados para a cidade, estão a Central Municipal de Intérpretes e Instrutores da Língua Brasileira de Sinais (Libras), a Central de Produção em Braile, o Curso de Libras no Instituto Municipal de Pesquisa, Administração e Direitos Humanos (Imparh) e uma rota acessível no Centro da cidade. Mas, além disso, muitas ações já estão em andamento. Neste dia 21, a Prefeitura apresenta um balanço da política municipal para pessoas com deficiência, nas áreas de transporte, educação, saúde e acessibilidade. Transporte:- Gratuidade nos ônibus há mais de um ano. Já foram entregues mais de 8.000 cartões, dos quais 74% têm a gratuidade estendida ao acompanhante (os primeiros cartões já estão sendo revalidados após o primeiro ano de uso).- Posto da gratuidade com intérprete de Língua Brasileira de Sinais (Libras), contratado pela Empresa de Transporte Urbano de Fortaleza (Etufor).- Instalação de telefones públicos para uso de pessoas surdas na sede da Etufor. Projeto de instalar pelo menos um em cada terminal de ônibus.- Frota com 178 ônibus adaptados com elevador (aumento de 600% com relação ao início da gestão e número crescente para cumprir os prazos estabelecidos no Decreto Federal nº 5296, que dispõe sobre acessibilidade).- Busca de ampliação junto ao Sindicato das Empresas de Transporte de Passageiros do Estado do Ceará (Sindiônibus) do processo de capacitação de cobradores, fiscais e motoristas para a operação dos mecanismos dos veículos acessíveis e o atendimento correto para o embarque e desembarque de pessoas com deficiência e pessoas com mobilidade reduzida.- Adaptação de vans (mesmos critérios e prazos do Decreto Federal nº 5296) e 40 táxis (veículos adaptados/inclusivos já em última fase da licitação para novos táxis). - 1.000 pontos de paradas acessíveis já entrando na fase de instalação (Programa Municipal de Acessibilidade)- Acessibilidade nos corredores do Programa de Transporte Urbano de Fortaleza (Transfor).- Acessibilidade nas Praças Coração de Jesus e da Estação (faltando apenas o ordenamento do comércio nos locais para evitar obstáculos para as rampas e o piso tátil)- Serviço de cadastro de veículos conduzidos ou que conduzem pessoas com deficiência.- Fiscalização da ocupação correta das vagas de estacionamento destinadas a veículos conduzidos ou que conduzem pessoas com deficiência. Educação:- Mais de 2.000 alunos com deficiência matriculados nas escolas públicas- Capacitação de professores para o Atendimento Educacional Especializado (AEE)- 203 escolas com Laboratório de Informática Educativa (LIE).- Construção de escolas acessíveis dentro do padrão estabelecido pelo Ministério da Educação.- Presença de intérprete de Libras em algumas escolas.- Curso de Libras para capacitação de professores.- Acessibilidade na Biblioteca Dolor Barreira, com acervo em braile, telefone para surdo e rampas.- Trinta escolas passaram por projeto de acessibilidade, e outras estão em reforma. Ao todo, são 15 elevadores em escolas municipais.- São realizados seminários com gestores da Educação Inclusiva. Fortaleza é o município pólo e oferece vagas para 40 municípios. O próximo seminário acontece de 23 a 27 em novembro.- Em cada escola municipal, três professores trabalham a inclusão.- Existem 26 salas de recursos multifuncionais que atendem alunos com deficiência física e intelectual.Saúde:- Campanhas sistemáticas de vacinação para prevenção de doenças que causam deficiência.- Programa de concessão de órteses e próteses em processo de atualização da demanda.- Concessão de insumos para lesionados medulares.- Farmácias populares em terminais.- Levantamento das condições de acessibilidade nas unidades básicas e nos postos de saúde, visando à adequação através das reformas e melhoria do atendimento. Esporte:- Incentivo ao paradesporto e inclusão das pessoas com deficiência nas atividades esportivas da Secretaria de Esporte e Lazer (Secel), com Semana Municipal do Paradesporto programada para novembro desse ano. Acessibilidade:- Contratação de intérprete de Libras para os eventos públicos da gestão e assembléias do Orçamento Participativo (OP).- Janela de interpretação de Libras nos programas institucionais (cumprindo o Decreto nº 5.296).- Reserva de área acessível para pessoas com deficiência em shows e eventos públicos da gestão.- Todos os novos projetos e obras da Prefeitura contemplam a acessibilidade prevista em lei, incluindo também piso podotátil para orientação de pessoas cegas. Podemos citar como exemplos o Centro Urbano de Cultura, Arte, Ciência e Esporte (Cuca), o Paço Municipal e a Praia de Iracema (ainda em fase inicial).- Reformas e outras ações de infraestrutura: Praças do Povo nas Regionais, elevador no Gabinete da Prefeita, Paço Municipal, Vila das Artes, Transfor, terminais de ônibus.

Festa marca Dia Mundial da Luta da Pessoa com Deficiência

21/09/2009
O domingo foi animado para os participantes do 5º Festival Ser Diferente é Normal, evento realizado para celebrar o Dia Mundial da Luta da Pessoa com Deficiência, comemorado nesta segunda-feira ( 21). O evento foi promovido pela Secretaria de Justiça, Direitos Humanos e Cidadania (Sejus), por meio da Coordenação para Inclusão da Pessoa com Deficiência (Corde) e da Diretoria de Mobilização Social – em parceria com o Instituto Meta Social.
Durante todo o domingo, pessoas com diversos tipos de deficiências (visual, mental, física, autismo, síndrome de Down), acompanhadas de familiares e amigos, participaram de várias atividades no parque Olhos D’Água, na 413 e 414 Norte. Cerca de 20 instituições que fazem trabalho de assistência aos deficientes montaram tendas para que os participantes pudessem fazer fisioterapia, terapia ocupacional, massoterapia, Yoga e artesanato.
O grupo de Dança Cigana Artística Inclusiva, da Associação Cultural Namaster, subiu ao palco para mostrar que ser diferente é normal. Segundo a coreógrafa do grupo, Luciana Vito, o elenco de dançarinos é composto por 50 pessoas que têm diversos tipos de deficiência e de pessoas que não possuem deficiência alguma. “Ensaiamos constantemente e o grupo é bem integrado. Todos dançam e dão sua contribuição. Assim o trabalho é realizado com perfeição”, disse Luciana.
Para o Subsecretário de Cidadania, Cesar Pessoa, o festival é uma oportunidade de mobilizar a sociedade e o governo para que as pessoas com deficiências ganhem cada vez mais espaço e consigam superar o preconceito e exclusão social. “Este é um momento de reflexão, para que todos possam trabalhar em busca de melhorias das condições de vida de milhares de deficientes. Essa é uma das principais preocupações do governo. As pessoas com deficiência precisam de direito e respeito”, afirma Pessoa.
Solidariedade e Vida
A jornalista e escritora Larissa Jansen, 30 anos, também participou da festa, mas por um motivo ainda mais especial. Lalá como é conhecida, passou a manhã fazendo uma campanha para incentivar a doação de ossos. Ela descobriu aos sete anos que tinha Artrite Reumatóide, doença que causa inflamação nas articulações e prejudica a estrutura óssea. Larissa passou parte de sua vida tentando descobrir o diagnóstico exato da doença e depois que tomou conhecimento da gravidade do problema passou a lutar por sua sobrevivência e pela vida de outros brasileiros que também são portadores de Artrite Reumatóide, também chamada de Artrite Idiopática Juvenil.
Desde 2003 a jornalista passou por dois transplantes ósseos e quatro cirurgias para colocação de prótese e correção nos quadris. Ela conta que não estaria viva hoje se não tivesse contado com a solidariedade de outras pessoas e agora tenta fazer uma corrente do bem para levar esperança de vida a outros doentes. “Geralmente as pessoas autorizam a doação de órgãos como coração, retina, pulmão, mas não sabem que podem doar ossos. Até ficam surpresas com essa informação. O melhor de tudo é que um doador pode beneficiar até 30 pessoas que esperam na fila de transplantes”, enfatiza.
Hoje, cerca de 600 pessoas no Brasil podem voltar a andar ou mesmo sobreviver, com implantes de ossos fornecidos por um universo de apenas 20 doadores. Por isso, Larissa Jansen se dedica nessa campanha para que mais pessoas autorizem a doação de seus ossos após a morte. Durante o 5º Festival Ser Diferente é Normal, a escritora distribuiu e autografou seu livro – Diário de um Transplante Ósseo, na real dois – que escreveu ao longo de seu tratamento. “Escrevi esse livro para compartilhar a minha experiência e incentivar as doações”, ressalta. Segundo ela, os interessados em doar devem avisar à sua família.
Quem desejar mais informações pode acessar o endereço: www.transplanteosseo.wordpress.com ou procurar a Central de Transplantes em Brasília (telefone 3315-1633 / 1677).

Crianças com Síndrome de Down têm boa interação no ambiente escolar

São Paulo - Seis crianças com Síndrome de Down e mais seis com desenvolvimento típico - isto é, sem comprometimento motor, cognitivo e sensorial - foram filmadas em quatro baterias, de 15 minutos cada, no ambiente de cinco escolas diferentes da rede municipal de ensino em Ribeirão Preto, no interior de São Paulo. O resultado foi que as características de interação social dos dois grupos são semelhantes. O trabalho foi coordenado pela terapeuta ocupacional Patrícia Páfaro Gomes Anhão, em pesquisa da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP) da Universidade de São Paulo (USP).Dentre as habilidades interpessoais, foram observadas a interação com outra criança, com o adulto, com objetivos, disputa de atenção da educadora, ocorrência de brigas ou agressões, a existência de autodefesa, o estabelecimento de contato inicial com outras pessoas, o brincar junto - com objetos diferentes e com o mesmo tipo de objeto. Já entre as habilidades de autoexpressão, foram analisadas o choro, o riso, ficar sozinho, cantar, imitar outras crianças e imitar a educadora ou os pais. Em apenas dois comportamentos as crianças com a síndrome se diferenciaram do grupo com desenvolvimento típico: elas imitaram outras crianças com maior frequência. "Eles observam e copiam mais, mas de um jeito próprio. Esses resultados condizem com o que já foi descrito na literatura". E, quanto ao comportamento de estabelecer contato inicial, o grupo com desenvolvimento típico apresentou maior frequência. A pesquisadora disse que talvez isso pode ser explicado pelo fato de as crianças com Síndrome de Down serem mais passivas. "Outros treze comportamentos analisados não apresentaram diferenças significativas." As informações são da Agência USP de Notícias.

Síndrome de Down na Câmara de Maceió.

A Câmara Municipal de Maceió Inicia nesta segunda-feira (21), a partir das 9h a III Semana Municipal da Pessoa com deficiência da Câmara Municipal de Maceió. O evento que faz parte do calendário oficial da Casa está sendo realizado através de uma ação conjunta entre as vereadoras Roseane Cavalcante (PTdoB), Thaise Gudes (PSC) e Tereza Nelma (PSB) e tem como principal objetivo proporcionar durante toda a semana um amplo debate sobre questões ligadas a pessoa com deficiência.
Dando início às atividades da semana às 9h a Câmara estará realizando no auditório da Faculdade Integrada Tiradentes – Fits uma Sessão especial sobre o Cinquentenário da Síndrome de Down, o evento reunirá diversas entidades ligadas ao tema, dentre elas destaca-se os representantes do instituto Família Down Alagoana e participação da representante do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência- CONADE, ligado ao Ministério da Justiça, Maria do Carmo Tourinho.
Síndrome de Down
É um distúrbio genético causado durante a formação do feto, é uma das anomalias genéticas mais conhecidas. Dados estatísticos apontam que a síndrome de Down é responsável por 15% dos portadores de retardo mental que freqüentam instituições para crianças especiais.
Agenda da Semana
Estendendo às atividades desta segunda-feira (21), às 14h será realizado um seminário sobre o processo inclusão da pessoa com deficiência na sociedade o qual traz como tema: “Inclusão Ética e políticas Pública”, a palestra será ministrada pela representante do CONADE Maria do Carmo Tourinho e acontecerá no auditório da Fits.
Já na quinta-feira (24) às 11h a Câmara realizará, no auditório da Fits uma sessão especial onde irá debater sobre os 60 anos dos Direitos Humanos, para debater o tema a Casa contará com a participação do secretário Municipal Pedro Montenegro e da sub-coordenadora da Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência - CORDE , Niuzarete Margarida de Lima.
Encerrando a semana Municipal da pessoa com deficiência a Câmara realiza na próxima sexta-feira (24) às 9h um Sessão Solene momento o qual o Poder Legislativo irá agraciar, com a Comenda Gerônimo Ciqueira 42 personalidades que se destacaram ao longo de sua trajetória de vida nas lutas em defesa da pessoa com deficiência. O evento acontecerá no auditório do SENAI, no bairro do Poço.

Câmara Municipal de Maceió cria Lei Dia Municipal dedicado ao portador de Síndrome de Down.

A Câmara Municipal de Maceió abriu uma sessão extra na manhã desta segunda-feira (21), no auditório de uma faculdade particular, em Cruz das Almas, onde funciona provisoriamente, para debater sobre deficiência física, com foco para a Síndrome de Down.

Na ocasião, o professor Dr. Carlos Guilherme da Universidade Federal de Alagoas (Ufal), destacou a implantação do primeiro laboratório de citogenética de Alagoas, locado na Uncisal, e que vai possibilitar a realização dos cariótipos, que antes eram enviados a laboratórios de outros estados.

O professor falou do projeto ‘Um olhar especial’, que é desenvolvido por alunos e professores da Ufal. Ele apresentou números dizendo que o projeto atendeu 56 pacientes em 177 consultas ambulatoriais, em dois anos de atividades.
Na sessão, esteve presente a presidente do Conselho Nacional do Direito da Pessoa com Deficiência, do ministério da Justiça, Maria do Carmo Tourinho. “As pessoas com deficiência não estão mais escondidas, elas estão nas ruas, ocupando aos poucos seu espaço”, falou.

“Hoje a pessoa com deficiência vive bem melhor do que antigamente, principalmente com os trabalhos desenvolvidos por ONGs e pessoas engajadas em movimentos”, declarou. Ela destacou, sobretudo, o estatuto da pessoa com deficiência, mas disse que precisa continuar lutando para avançar ainda mais no tocante ao trabalho de inclusão dessas pessoas portadoras da síndrome.

A presidente da Família Alagoana Down, Valquíria Lúcio, ressaltou um trabalho de campanha, que segundo ela, precisa ser intensificado, sobre os procedimentos adotados em famílias nas quais nasceu um bebê portador de Down.

A vereadora Tereza Nelma elogiou o prefeito de Maceió, Cícero Almeida (PP), por ter assinado e publicado no Diário Oficial do Município, sobre a lei que cria o dia municipal da síndrome de Down.

“Queria aproveitar a oportunidade para chamar a sociedade para se engajar nesse movimento que traz benefícios quando dão visibilidade às pessoas com deficiência, fazemos um bem muito grande em discutir pela primeira vez na Câmara a inclusão, principalmente por saber que o deficiente está na escola, no trabalho, em todos os setores da sociedade”, disse.

terça-feira, 15 de setembro de 2009

Inclusão de crianças com necessidades especiais expõe falhas de escolas

Bianca tem síndrome de Down e, aos 12 anos, leva uma rotina dupla: passa as manhãs numa escola especial e as tardes na rede regular de ensino. Isabela, de 19 anos, tem a mesma síndrome, mas, após uma experiência de negligência e abandono numa escola, sua família decidiu mantê-la apenas no ensino especial. Com paralisia cerebral, Natasha, de 10 anos, sofreu todo tipo de preconceito para estudar - mesmo assim, segue num colégio particular regular.
As três garotas querem continuar os estudos e lutam com suas famílias para isso. Em comum, elas têm o apoio da legislação, que prevê a educação para todos - com respeito e acolhimento das diversidades -, e a realidade do sistema educacional brasileiro, na prática, muito distante do que determina a lei.
Assim como elas, há mais de 300 mil crianças com alguma deficiência em colégios regulares e outras 342 mil em escolas especiais. O desafio a ser enfrentando pela sociedade é como unir esses universos, garantindo que alunos sejam efetivamente incluídos e atendidos em suas especificidades - incluir, neste contexto, é bem mais do que colocar na sala de aula.
Todos concordam com a inclusão, mas discordam sobre como fazê-la De um lado, liderados pelas escolas especiais e pelas redes como Apae, estão os defensores de uma inclusão gradual, dentro de um processo, feita com acompanhamento especial. De outro, organizações não-governamentais ligadas ao tema defendem a inclusão obrigatória e a diminuição da rede especial. Para elas, só com a entrada em massa dessas crianças e adolescentes na rede regular é que o sistema vai se adaptar e passar a acolhê-los.
Seja como for, além da falta de infraestrutura, de metodologia, de materiais didáticos e de professores de apoio, o desafio maior é o preconceito. Pesquisa feita pela USP sob encomenda do Ministério da Educação com 18.599 estudantes, pais e mães, professores e funcionários da rede pública do País mostrou que 96,5% deles têm preconceito e querem manter distância de pessoas com deficiência. Levantamento do Ibope encomendado pela Fundação Victor Civita apontou que 96% dos professores se dizem despreparados para a inclusão e 87% deles nunca receberam treinamento.
O debate é complexo e delicado, envolve governos, famílias, equipe escolar e organizações da sociedade civil. Evidencia também todas as falhas da própria escola com todos seus alunos: excesso de estudantes em sala de aula, falta de acompanhamento individual, professores despreparados e episódios de violência. O resultado final é a falta de aprendizagem.
Peregrinação
No caso de Bianca, a escola regular foi sua única opção até os 10 anos. Mas ela não progrediu nem foi alfabetizada. Um dia, ao lamentar para a irmã que já tinha 10 anos e não sabia ler nem escrever, a mãe procurou ajuda. "Tentamos colocar na escola dita normal, mas ela nunca recebeu atenção. E eu vou atrás, fico no pé, estou sempre na escola, peço para conversar, reclamo. Mesmo assim, ela passava os dias perambulando pelos corredores", conta a mãe, a pedagoga Sandra Reis. "Quando coloquei na escola especializada, ela foi alfabetizada em seis meses. Hoje, ela aprende lá e continua num colégio estadual pela socialização."
Bianca estuda no Centro da Dinâmica de Ensino (CEDE), um colégio na zona sul da capital fundado há 30 anos para atender crianças com deficiências mentais e que foi um dos pioneiros na alfabetização. "Recebemos muitas crianças que estão na escola regular ou que passaram por ela e somos a favor da inclusão - mas da inclusão verdadeira, com acompanhamento para que alcancem seu potencial máximo", afirma Célia Regina Derwood Mills Costa Carvalho.
Lá, em turmas com cerca de 10 alunos, cada estudante é avaliado e tem seu plano curricular definido - até o material didático é adaptado para as necessidades individuais. Todos são estimulados a terem independência e autonomia em casa, nos relacionamentos e no mercado de trabalho. "Não tem fórmula, para cada um é uma adaptação. Se ela não fala o som do ‘b’, você não pode começar a alfabetizar por aí. Se ela fala ‘mamãe’, você começa pelo ‘ma’", explica.
É o caso de Isabela Delboni, que se forma neste ano. "Eu quero me formar, trabalhar e me casar", conta ela, que não gostava da escola regular. "A professora não entendia as pessoas com síndrome de Down. Eu ficava triste e brava." A mãe conta melhor a história. "No primeiro dia de aula a professora me chamou e disse que não faria nada pela minha filha, que não era paga para isso e que ela ficaria no fundo da classe sozinha", diz Arlete Delboni. Ela reclamou, procurou a direção da escola, a regional de ensino e, mesmo assim, não conseguiu mudanças.
"A inclusão não existe. Só no comercial", diz Martinha dos Santos, mãe de Natasha, que teve de sair da escola onde estudava por represálias da equipe após reclamações da mãe - que era obrigada a ficar junto com a menina na sala de aula. "Consegui ajuda financeira e procurei muitos colégios particulares, até que um aceitou ela. Ninguém quer, ninguém aceita."
Para quem participa do debate, o despreparo não pode impedir o processo - que deve ser a inclusão total no colégio. "A escola só estará preparada quando os alunos estiverem lá. Sei que é difícil, mas precisamos insistir ou nunca teremos uma escola para todos", diz Claudia Grabois, presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.
Para Liliane Garcez, da Apae de São Paulo, se trata de um movimento em curso. "É um processo social, que já avançou na legislação e está progredindo nas escolas", afirma. O resultado que todos esperam, como resume Liliane, é uma escola que dê conta da diversidade humana, capaz de ensinar a partir das diferenças. "É a escola que queremos para todos." (Por Simone Iwasso - AE)

Crianças com Síndrome de Down têm boa interação no ambiente escolar predominante

Crianças com Síndrome de Down têm boa interação no ambiente escolar predominante Por Agência USP São Paulo, 10 (AE) - Pesquisa da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP) da Universidade de São Paulo (USP) concluiu que crianças com Síndrome de Down apresentam características de interação social muito semelhantes as das crianças com desenvolvimento típico, ou seja, sem comprometimento motor, cognitivo e sensorial. O resultado do trabalho da terapeuta ocupacional Patrícia Páfaro Gomes Anhão reforça a importância do processo de inclusão escolar dessa população e pode dar tranquilizar os pais.
A pesquisa foi realizada com seis crianças com diagnóstico de Síndrome de Down e outras seis com desenvolvimento típico, por meio de quatro baterias de filmagens de quinze minutos cada, no ambiente de cinco escolas diferentes da rede municipal de ensino em Ribeirão Preto, no interior de São Paulo.

As crianças foram filmadas em sala de aula e ambientes de lazer e recreação. Foram analisadas as habilidades sociais das crianças dos dois grupos, sempre comparando uma de cada grupo, do mesmo sexo e idade.

As habilidades foram divididas em dois grupos. As interpessoais, que é a interação com outra criança, com o adulto, com objetivos, disputa de atenção da educadora, ocorrência de brigas ou agressões, a existência de autodefesa, o estabelecimento de contato inicial com outras pessoas, o brincar junto, mas com objetos diferentes e com o mesmo tipo de objeto. Outro grupo analisado foi de habilidades de autoexpressão, como o choro, riso, ficar sozinho, cantar, imitar outras crianças e imitar a educadora ou pais.

Na análise comparativa a pesquisadora observou que as crianças com Síndrome de Down só se diferenciaram do grupo com desenvolvimento típico em dois comportamentos. Elas imitaram outras crianças com maior frequência. "Eles observam e copiam mais, mas de um jeito próprio. Esses resultados condizem com o que já foi descrito na literatura".

Quanto ao comportamento de estabelecer contato inicial, o grupo com desenvolvimento típico apresentou maior frequência. Segundo a pesquisadora, que trabalha no Setor de Estimulação Precoce da APAE, em Ribeirão Preto, isso ocorreu, talvez, pelo fato de as crianças com Síndrome de Down serem mais passivas. "Outros treze comportamentos analisados não apresentaram diferenças significativas".

GARANTIAS
Patrícia diz que a ideia inicial da pesquisa era ajudar os pais a entenderem porque seus filhos precisaram do ensino regular e não só do ensino especial. O processo de inclusão teve início com a Constituição de 1988.

Após a Constituição, o Brasil, em 1994, se tornou também signatário da Declaração de Salamanca, Espanha, que surgiu durante a Conferência Mundial sobre Necessidades Educativas Especiais. Nessa Declaração ficou enfatizada a necessidade de transformação dos sistemas educativos visando atender a todas as crianças, jovens e adultos, contemplando as suas características e necessidades.

A nova Lei de Diretrizes e Bases da Educação, publicada em 1996, em seu artigo 58, reforçou o que garantia a Constituição. E em 2007, o governo Federal lançou o Plano Social que previa a adaptação das escolas públicas visando a inclusão dos portadores de deficiência até 2010. "Quando nós, profissionais, nos deparamos com esse processo precisamos explicar aos pais sobre a necessidade de inclusão dos seus filhos no ensino regular e não só do ensino especial. Vimos toda a aflição desses pais. Daí surgiu a ideia da pesquisa, pois a interação é a primeira fase desse processo. Esse processo, apesar de já ter se iniciado há quase 15 anos, ainda causa medo e angústia."

A pesquisadora lembra que existem outros trabalhos sobre interação social de crianças com Síndrome de Down, mas o seu é o primeiro com essa faixa etária. "Na literatura médica existem outros trabalhos de pesquisa sobre interação de crianças com Síndrome de Down, mas matriculadas no ensino fundamental. Os resultados foram diferentes. Nessa faixa etária a interação social é reduzida e compartimentada, mas leva-se em conta que o adolescente tende mesmo a reduzir seu círculo de amizades".

Para concluir, a pesquisadora lembra que o processo de inclusão é um desafio tanto para as crianças com necessidades especiais, como para seus colegas e professores. "A inclusão não é só para o deficiente, é para todos que têm algum tipo de dificuldade. Esse é o repensar da educação, em todas as suas situações, é um processo de formação de cidadãos", avalia.

"A pesquisa constatou que eles podem ter muito mais ganho nessa interação do que se imagina", afirma Patrícia. "O estudo também vai contribuir para que surjam novas pesquisas sobre outros aspectos da relação dessas crianças com o meio, na faixa etária de três a seis anos, a chamada primeira infância, uma vez que a interação social é um dos principais aspectos do seu desenvolvimento".
http://ultimosegundo.ig.com.br/brasil/2009/09/14/criancas+com+sindrome+de+down+tem+boa+interacao+no+ambiente+escolar+predominante+8422937.html

segunda-feira, 7 de setembro de 2009

Inclusão de crianças com necessidades especiais expõe falhas de escolas

Bianca tem síndrome de Down e, aos 12 anos, leva uma rotina dupla: passa as manhãs numa escola especial e as tardes na rede regular de ensino. Isabela, de 19 anos, tem a mesma síndrome, mas, após uma experiência de negligência e abandono numa escola, sua família decidiu mantê-la apenas no ensino especial. Com paralisia cerebral, Natasha, de 10 anos, sofreu todo tipo de preconceito para estudar - mesmo assim, segue num colégio particular regular.
As três garotas querem continuar os estudos e lutam com suas famílias para isso. Em comum, elas têm o apoio da legislação, que prevê a educação para todos - com respeito e acolhimento das diversidades -, e a realidade do sistema educacional brasileiro, na prática, muito distante do que determina a lei.
Assim como elas, há mais de 300 mil crianças com alguma deficiência em colégios regulares e outras 342 mil em escolas especiais. O desafio a ser enfrentando pela sociedade é como unir esses universos, garantindo que alunos sejam efetivamente incluídos e atendidos em suas especificidades - incluir, neste contexto, é bem mais do que colocar na sala de aula.
Todos concordam com a inclusão, mas discordam sobre como fazê-la De um lado, liderados pelas escolas especiais e pelas redes como Apae, estão os defensores de uma inclusão gradual, dentro de um processo, feita com acompanhamento especial. De outro, organizações não-governamentais ligadas ao tema defendem a inclusão obrigatória e a diminuição da rede especial. Para elas, só com a entrada em massa dessas crianças e adolescentes na rede regular é que o sistema vai se adaptar e passar a acolhê-los.
Seja como for, além da falta de infraestrutura, de metodologia, de materiais didáticos e de professores de apoio, o desafio maior é o preconceito. Pesquisa feita pela USP sob encomenda do Ministério da Educação com 18.599 estudantes, pais e mães, professores e funcionários da rede pública do País mostrou que 96,5% deles têm preconceito e querem manter distância de pessoas com deficiência. Levantamento do Ibope encomendado pela Fundação Victor Civita apontou que 96% dos professores se dizem despreparados para a inclusão e 87% deles nunca receberam treinamento.
O debate é complexo e delicado, envolve governos, famílias, equipe escolar e organizações da sociedade civil. Evidencia também todas as falhas da própria escola com todos seus alunos: excesso de estudantes em sala de aula, falta de acompanhamento individual, professores despreparados e episódios de violência. O resultado final é a falta de aprendizagem.
Peregrinação
No caso de Bianca, a escola regular foi sua única opção até os 10 anos. Mas ela não progrediu nem foi alfabetizada. Um dia, ao lamentar para a irmã que já tinha 10 anos e não sabia ler nem escrever, a mãe procurou ajuda. "Tentamos colocar na escola dita normal, mas ela nunca recebeu atenção. E eu vou atrás, fico no pé, estou sempre na escola, peço para conversar, reclamo. Mesmo assim, ela passava os dias perambulando pelos corredores", conta a mãe, a pedagoga Sandra Reis. "Quando coloquei na escola especializada, ela foi alfabetizada em seis meses. Hoje, ela aprende lá e continua num colégio estadual pela socialização."
Bianca estuda no Centro da Dinâmica de Ensino (CEDE), um colégio na zona sul da capital fundado há 30 anos para atender crianças com deficiências mentais e que foi um dos pioneiros na alfabetização. "Recebemos muitas crianças que estão na escola regular ou que passaram por ela e somos a favor da inclusão - mas da inclusão verdadeira, com acompanhamento para que alcancem seu potencial máximo", afirma Célia Regina Derwood Mills Costa Carvalho.
Lá, em turmas com cerca de 10 alunos, cada estudante é avaliado e tem seu plano curricular definido - até o material didático é adaptado para as necessidades individuais. Todos são estimulados a terem independência e autonomia em casa, nos relacionamentos e no mercado de trabalho. "Não tem fórmula, para cada um é uma adaptação. Se ela não fala o som do ‘b’, você não pode começar a alfabetizar por aí. Se ela fala ‘mamãe’, você começa pelo ‘ma’", explica.
É o caso de Isabela Delboni, que se forma neste ano. "Eu quero me formar, trabalhar e me casar", conta ela, que não gostava da escola regular. "A professora não entendia as pessoas com síndrome de Down. Eu ficava triste e brava." A mãe conta melhor a história. "No primeiro dia de aula a professora me chamou e disse que não faria nada pela minha filha, que não era paga para isso e que ela ficaria no fundo da classe sozinha", diz Arlete Delboni. Ela reclamou, procurou a direção da escola, a regional de ensino e, mesmo assim, não conseguiu mudanças.
"A inclusão não existe. Só no comercial", diz Martinha dos Santos, mãe de Natasha, que teve de sair da escola onde estudava por represálias da equipe após reclamações da mãe - que era obrigada a ficar junto com a menina na sala de aula. "Consegui ajuda financeira e procurei muitos colégios particulares, até que um aceitou ela. Ninguém quer, ninguém aceita."
Para quem participa do debate, o despreparo não pode impedir o processo - que deve ser a inclusão total no colégio. "A escola só estará preparada quando os alunos estiverem lá. Sei que é difícil, mas precisamos insistir ou nunca teremos uma escola para todos", diz Claudia Grabois, presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.
Para Liliane Garcez, da Apae de São Paulo, se trata de um movimento em curso. "É um processo social, que já avançou na legislação e está progredindo nas escolas", afirma. O resultado que todos esperam, como resume Liliane, é uma escola que dê conta da diversidade humana, capaz de ensinar a partir das diferenças. "É a escola que queremos para todos." (Por Simone Iwasso - AE)

MÃE DE UM JOVEM COM SÍNDROME DE DOWN FAZ CAMPANHA PARA QUE SEU FILHO CONSIGA TER RELAÇÕES SEXUAIS.

DA BBC BRASIL
A mãe de um jovem britânico com Síndrome de Down deu início a uma campanha para que o filho consiga ter relações sexuais, numa iniciativa que foi registrada em um documentário pelo canal 3 da BBC. Lucy Baxter quer que o filho, o ator Otto Baxter, de 21 anos, tenha todas as experiências que outros jovens de sua idade têm, incluindo sexo.
Para isso, ela vem ajudando Otto a espalhar cartazes procurando companhia, e abriu uma página na internet para que o filho possa fazer contatos em busca de um relacionamento sexual. O documentário sobre a história de Otto será transmitido nesta quinta-feira na Grã-Bretanha.
Se a campanha não funcionar, Lucy disse estar disposta a pagar uma prostituta para que o filho possa experimentar sua primeira relação sexual. "Discutimos se ele deveria ir a Amsterdã (onde a prostituição é legalizada). Eu absolutamente consideraria essa possibilidade", diz.
Lucy Baxter diz que sempre quis que seu filho levasse uma vida "comum". "Eu queria que ele fizesse as mesmas coisas que qualquer outra pessoa, por isso fiz questão que ele fosse para uma escola comum", disse ela em entrevista à BBC.
"Tive trabalho com as autoridades, que queriam que ele fosse a uma escola especial, mas acredito que ele tem direito a ter as mesmas oportunidades que qualquer outra pessoa", afirma.
Clubes e festas
Com isso, Otto tem amigos que não são deficientes, frequenta clubes para jovens e vai a festas.
"Não consigo ver como alguém pode ser um indivíduo completo em nossa sociedade sem participar de tudo de que participamos", argumenta Lucy.
Otto tem várias amigas, mas ao ficar mais velho ele começou a encontrar dificuldades em tomar atitudes que seus amigos do sexo masculino consideravam naturais.
"Você não vai à escola secundária (equivalente ao ensino médio no Brasil) sem estar cercado por referências a sexo", afirma Lucy.
Segundo ela, o problema é que quando Otto vai a bares e discotecas, "vê seus amigos se darem bem, e ele até consegue um ou outro beijo, mas elas não querem mais do que isso". "E aí é que as coisas ficam muito difíceis para ele."
Otto decidiu que queria que uma de suas amigas, Hannah, fosse sua namorada, então escreveu sobre todas as coisas que gostaria de fazer com ela.
"As coisas que eu gostaria de fazer com a Hannah são tomar uma ducha junto, lavar suas costas e passar um dia largado na cama com ela. Também ir ao cinema e fazer coisas assim", escreveu.
Mas Hannah disse que queria permanecer apenas como amiga.
Agências
Otto também tentou agências de namoro, incluindo uma "especial" visando a encontrar garotas que também tinham Síndrome de Down.
Mas Lucy diz que as garotas que Otto conheceu por meio dessas agências "não tinham nada em comum com ele".
Quando ele saiu com uma das garotas, os responsáveis por ela não permitiram que eles avançassem no relacionamento além da amizade.
"Qual seria o jovem de 21 anos que poderia aguentar isso?", questiona Lucy.
"Infelizmente Otto está preso a dois mundos, duas culturas diferentes. Uma é uma cultura deficiente, na qual tudo é especial e você é tratado como uma criança", diz ela.
Para Lucy, essa cultura "está morrendo". "Acho que muitos pais de jovens com Síndrome de Down querem coisas diferentes para seus filhos. Eles querem igualdade."
Sem barreiras
Ela diz que sempre ensinou ao filho que sua condição não deveria ser uma barreira para fazer o que ele quer e que ele é igual a qualquer outra pessoa. Ela até mesmo o encorajou recentemente a fazer uma viagem à Índia e ao Japão de mochila nas costas.
"Se ele não conseguir uma namorada, vou me sentir realmente mal, porque eu sempre vendi para ele essa ideia de que ele é igual a todo mundo. Por isso estou trabalhando tanto para ajudá-lo com isso", afirma Lucy.
Ela diz que sua campanha não é somente para que seu filho tenha um relacionamento sexual.
"Às vezes ele acorda triste de manhã. Ele simplesmente quer uma namorada", explica.
"Eu realmente quero. Estou numa missão para encontrar uma namorada. O motivo é que eu quero ter sexo. Estou procurando namoradas em todo lugar", complementa Otto.