existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

segunda-feira, 21 de setembro de 2009

Festa marca Dia Mundial da Luta da Pessoa com Deficiência

21/09/2009
O domingo foi animado para os participantes do 5º Festival Ser Diferente é Normal, evento realizado para celebrar o Dia Mundial da Luta da Pessoa com Deficiência, comemorado nesta segunda-feira ( 21). O evento foi promovido pela Secretaria de Justiça, Direitos Humanos e Cidadania (Sejus), por meio da Coordenação para Inclusão da Pessoa com Deficiência (Corde) e da Diretoria de Mobilização Social – em parceria com o Instituto Meta Social.
Durante todo o domingo, pessoas com diversos tipos de deficiências (visual, mental, física, autismo, síndrome de Down), acompanhadas de familiares e amigos, participaram de várias atividades no parque Olhos D’Água, na 413 e 414 Norte. Cerca de 20 instituições que fazem trabalho de assistência aos deficientes montaram tendas para que os participantes pudessem fazer fisioterapia, terapia ocupacional, massoterapia, Yoga e artesanato.
O grupo de Dança Cigana Artística Inclusiva, da Associação Cultural Namaster, subiu ao palco para mostrar que ser diferente é normal. Segundo a coreógrafa do grupo, Luciana Vito, o elenco de dançarinos é composto por 50 pessoas que têm diversos tipos de deficiência e de pessoas que não possuem deficiência alguma. “Ensaiamos constantemente e o grupo é bem integrado. Todos dançam e dão sua contribuição. Assim o trabalho é realizado com perfeição”, disse Luciana.
Para o Subsecretário de Cidadania, Cesar Pessoa, o festival é uma oportunidade de mobilizar a sociedade e o governo para que as pessoas com deficiências ganhem cada vez mais espaço e consigam superar o preconceito e exclusão social. “Este é um momento de reflexão, para que todos possam trabalhar em busca de melhorias das condições de vida de milhares de deficientes. Essa é uma das principais preocupações do governo. As pessoas com deficiência precisam de direito e respeito”, afirma Pessoa.
Solidariedade e Vida
A jornalista e escritora Larissa Jansen, 30 anos, também participou da festa, mas por um motivo ainda mais especial. Lalá como é conhecida, passou a manhã fazendo uma campanha para incentivar a doação de ossos. Ela descobriu aos sete anos que tinha Artrite Reumatóide, doença que causa inflamação nas articulações e prejudica a estrutura óssea. Larissa passou parte de sua vida tentando descobrir o diagnóstico exato da doença e depois que tomou conhecimento da gravidade do problema passou a lutar por sua sobrevivência e pela vida de outros brasileiros que também são portadores de Artrite Reumatóide, também chamada de Artrite Idiopática Juvenil.
Desde 2003 a jornalista passou por dois transplantes ósseos e quatro cirurgias para colocação de prótese e correção nos quadris. Ela conta que não estaria viva hoje se não tivesse contado com a solidariedade de outras pessoas e agora tenta fazer uma corrente do bem para levar esperança de vida a outros doentes. “Geralmente as pessoas autorizam a doação de órgãos como coração, retina, pulmão, mas não sabem que podem doar ossos. Até ficam surpresas com essa informação. O melhor de tudo é que um doador pode beneficiar até 30 pessoas que esperam na fila de transplantes”, enfatiza.
Hoje, cerca de 600 pessoas no Brasil podem voltar a andar ou mesmo sobreviver, com implantes de ossos fornecidos por um universo de apenas 20 doadores. Por isso, Larissa Jansen se dedica nessa campanha para que mais pessoas autorizem a doação de seus ossos após a morte. Durante o 5º Festival Ser Diferente é Normal, a escritora distribuiu e autografou seu livro – Diário de um Transplante Ósseo, na real dois – que escreveu ao longo de seu tratamento. “Escrevi esse livro para compartilhar a minha experiência e incentivar as doações”, ressalta. Segundo ela, os interessados em doar devem avisar à sua família.
Quem desejar mais informações pode acessar o endereço: www.transplanteosseo.wordpress.com ou procurar a Central de Transplantes em Brasília (telefone 3315-1633 / 1677).

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