existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

quinta-feira, 26 de novembro de 2015


JOVENS DA IGREJA ÁGAPE VISITAM A EXISTIR
A existir recebeu a visita do Grupo de Jovens representantes da Igreja Batista Ágape.
Na oportunidade realizaram entretenimento com nossas crianças, interagindo de forma proativa, obtendo resultados impressionantes.

O Grupo teve, ainda, oportunidade de verificar in loco as perspectivas e necessidades de nossa Entidade.









ALUNOS DO CURSO DE ODONTO DA UFC VISITAM A EXISTIR
No dia 25.11.2015, os alunos que frequentam o Curso de Odontologia da Universidade Federal do Ceará-UFC, realizaram visita a EXISTIR, onde realizaram exames buscais em nossas crianças, bem como orientaram Pais e Responsáveis quanto a metodologia de escovação e tratamento.

Os Alunos tiveram oportunidade de conhecer de perto nossa Entidade, verificando in loco nossas perspectivas e necessidades.






EXISTIR PARTICIPA DA AGENDA PORTADORA DE EFICIENCIA

No dia 24.11.2015 a EXISTIR se fez presente no Evento de Lançamento da “Agenda Portadora de Eficiência 2016, promovida pelo Cadeirante Daniel Melo de Cordeiro, realizado na Sede da AABB.





quarta-feira, 25 de novembro de 2015


ALUNOS DE ENFERMAGEM DA UFC VISITAM A EXISTIR
Alunos do Curso de Enfermagem da Universidade Federal de Fortaleza – UFC, realizaram visita a EXISTIR, em busca de conhecimentos para sua formação acadêmica.
No ato, foi dado conhecimento de nossa história, atividades realizadas, bem como propostas de atendimento a nossas crianças, sob a coordenação de nosso Diretor Presidente.

Complementando, conversaram com as crianças presentes no dia, assim como Pais e Responsáveis.



quinta-feira, 12 de novembro de 2015



Guia de Estimulação para Crianças com Síndrome de Down


Capa do novo Guia de Estimulação para Crianças com Síndrome de Down. Na foto, uma menina com síndrome de Down está sentada na calçada. Ela faz um exercício de sopro com a boca, uma das várias atividades indicadas no Guia. A logo do Movimento Down se encontra no canto superior direito. Na lateral esquerda exista uma borda formada por diversos círculos coloridos. Na parte inferior da foto e sobre a menina, está o título do Guia.



Professora Com Síndrome De Down Recebe Prêmio Nacional
POR REDAÇÃO DO JORNAL 
•   NOVEMBRO 4, 2015



Débora Seabra, professora de Natal, Rio Grande do Norte, recebeu o prêmio Darcy Ribeiro, entregue pela Comissão de Educação da Câmara dos Deputados, aos professores que fazem a diferença na educação.  A cerimônia aconteceu dia 27 de outubro, em Brasília.
A professora, de 34 anos, trabalha na Escola Doméstica, instituição de ensino particular. Reconhecida como a primeira professora com Síndrome de Down do País, Débora é considerada um exemplo da luta pela inclusão no ensino regular..
Na ocasião Débora falou com emoção  “Eu amo o que eu faço. Amo meus alunos, amo o meu trabalho e também eu gosto muito da minha equipe de trabalho.” ” É importante também para incluir muitas pessoas como eu”, completou.
Débora que sempre estudou em escolas regulares, tornou-se uma defensora da inclusão de pessoas com Síndrome de Down, e luta por oportunidades semelhantes às que teve durante sua formação. Ela viaja pelo Brasil e outros países, como Portugal e Argentina, dando palestras sobre o combate ao preconceito.
Ela contou que enfrentou o preconceito, mas que hoje é reconhecida pelo seu trabalho. Débora nunca estudou em uma escola especial, destinada para crianças com algum tipo de necessidade.
Além de ser a primeira professora do Brasil com Síndrome de Down, Débora integra um grupo de teatro e lançou recentemente um livro chamado “Débora conta Histórias”, que reúne fábulas infantis com mensagens de apoio ao direito de ser diferente.
Ela contou que enfrentou o preconceito, mas que hoje é reconhecida pelo seu trabalho.
Débora que sempre estudou em escolas regulares, tornou-se uma defensora da inclusão de pessoas com Síndrome de Down, e luta por oportunidades semelhantes às que teve durante sua formação. Ela viaja pelo Brasil e outros países, como Portugal e Argentina, dando palestras sobre o combate ao preconceito.
Parabéns à professora Débora Seabra!
Fontes: Universia Brasil
Pesquisa: http://www.jornalsuperabr.com.br/371/

segunda-feira, 9 de novembro de 2015


COMPATIBILIDADE TRABALHO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA E PENSÃO AGORA É LEI!!!
Foi sancionada a Medida Provisória 676/2015 na qual acrescido, à Lei 8.213/91, dispositivo assegurando aos dependentes com deficiência grave, intelectual ou mental o exercício de trabalho remunerado sem perda da pensão concedida pelo regime geral de previdência (INSS).
A Lei 13.182/2015, objeto de conversão da referida MP, consagra direito perseguido há vários anos pela Federação de síndrome de Down.
A regra incluída na mencionada Lei 8.213/91 é a seguinte:

Art. 77 -
"§ 6º O exercício de atividade remunerada, inclusive na condição de microempreendedor individual, não impede a concessão ou manutenção da parte individual da pensão do dependente com deficiência intelectual ou mental ou com deficiência grave.”

A participação da sociedade civil foi determinante para assegurar o pleno exercício do trabalho a milhares de pessoas com deficiência, bem como para tranquilizar todos os seus familiares quanto à ausência de risco de perda – ou não obtenção – do direito previdenciário.
Agora é hora de comemorar, sem esquecer, contudo, que ainda temos de avançar em relação às pessoas com deficiência, dependentes do serviço público, não contempladas nessa Lei.
Resta-nos agradecer a todos aqueles que nos ajudaram na divulgação da petição pública, na mobilização da classe política, nos contatos estratégicos, no incentivo que nos estimulava a seguir lutando mesmo diante dos muitos recuos na caminhada.

terça-feira, 3 de novembro de 2015


QUEM TEM DOWN 
TAMBÉM TEM VOZ

Avanço social e cognitivo de portadores da síndrome depende daqueles que vivem a seu lado – pais, amigos e educadores
·         25/10/2015 - 22h00

·         Diego Antonelli
Texto publicado na edição impressa de 26 de outubro de 2015
Um olhar de descrédito pode colocar em risco o desenvolvimento das potencialidades de qualquer criança diagnosticada com Síndrome de Down. Todo o avanço social e cognitivo de quem tem a síndrome está diretamente ligado à forma como as pessoas os enxergam e apostam em suas capacidades. O desafio é encontrar maneiras para garantir o protagonismo e a autonomia daqueles que tem a síndrome.
Reidealização
Os pais de filhos com Síndrome de Down também precisam preparar-se psicologicamente. Como diz psicóloga Fátima Minetto, todo casal idealiza o sonho de ter um filho. “Ao ter um filho com Down é preciso que se tenha um processo de reidealização. É um filho como outro, mas com características peculiares”, relata. Isso, alerta a profissional, não impede que a criança desenvolva suas potencialidades e competências. “
Observar e atentar-se apenas paras as limitações não trará fruto algum. Um ponto crucial é não tratar a criança eternamente como um ‘bebê’. É preciso deixar que faça atividades corriqueiras, como se alimentar ou amarrar um sapato sozinho. “Olhar com desconfiança vai fazer com que a criança nunca se arrisque e nunca aprenda a se virar”, alerta a psicóloga e professora da Universidade Federal do Paraná (UFPR), Fátima Minetto.
A síndrome de Down é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21. A psicóloga explica que a síndrome faz com a pessoa apresente geralmente dificuldades motoras, atraso na articulação da fala e uma aprendizagem mais lenta. “Mas não é por isso que não pode estudar e se desenvolver”, ressalta.
Para que o protagonismo floresça, o papel da família é fundamental. Além de apoiar o filho ou filha, a realização de alguns acompanhamentos, como fonoaudiologia, psicologia, fisioterapia, atividades físicas, terapia ocupacional, entre outros, pode contribuir e muito para o desenvolvimento mental e físico. “Assim que receber o diagnóstico esses acompanhamentos devem ser realizados para que sejam realizados estímulos cognitivos e fazer com que as competências das pessoas cresçam”, explica Fátima.
A assistente social do ambulatório de Síndrome de Down do Hospital de Clínicas, Noêmia Cavalheiro, também aponta que este atraso cognitivo pode ser bastante minimizado exatamente devido a essas atividades. “Sem falar que a própria família deve aceitar e exigir que a sociedade não tenha preconceitos”, ressalta.
Ideia de “doença” ainda persegue a síndrome de Down
É preciso ter cuidado e não confundir a síndrome de Down com uma doença.
Os especialistas são taxativos ao definirem a síndrome como uma alteração genética. Ou seja, a síndrome de Down não é uma lesão ou doença crônica que através de uma cirurgia, tratamento ou qualquer outro procedimento pode se modificar.
Patologias
No entanto, há algumas patologias associadas. Cerca de metade de quem tem Down, por exemplo, desenvolve doenças cardíacas.
Algumas desenvolvem problemas visuais, motores ou respiratórios, por exemplo. “Essas comorbidades vão se modificando conforme a faixa etária”, explica a psicóloga Fátima Minetto.
A assistente social que atua no Ambulatório de Down do Hospital de Clínicas, Noêmia Cavalheiro, afirma que equivocadamente por muito tempo se pensou que Down fosse uma doença.
“Como a maioria dos seres humanos, há algumas chances de desenvolvimento de outras doenças.
É preciso atuar desde o nascimento a fim de atuar na prevenção”, salienta a profissional.
Qualidade de vida
Um passo para isso é justamente matricular a criança em escola regular. O próprio contato com o meio social ajudará no desenvolvimento psicoafetivo de quem tem a síndrome e no processo de socialização. Afinal, conviver com pessoas de diferentes origens e formações em uma escola regular e inclusiva pode ajudar ainda mais as pessoas com síndrome de Down a desenvolverem todas as suas capacidades. As especialistas atestam ainda que a estimulação precoce e o enriquecimento do ambiente no qual ela está inserida exercem importante papel no processo de autonomia dessas pessoas. Não é doença, mas alteração genética.
“Acreditar na inclusão é fundamental, mesmo que ele fique um pouco atrasado na escola. Ele tem que saber que tem direitos e também deveres”, destaca Noêmia, que presidiu o sétimo Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, realizado em Curitiba em outubro.
Assim, com todo esse leque de cuidados, a pessoa que tem Down consegue levar uma vida como qualquer outro – pode estudar, namorar, trabalhar. “Pode fazer tudo. A pessoa só tem um cromossomo a mais”, ressalta.
A psicóloga Fátima é contundente ao apontar que ao minimizar o atraso cognitivo, a qualidade de vida dos Down pode ser tão boa quanto qualquer outra.

Fonte: http://www.gazetadopovo.com.br/saude/quem-tem-down-tambem-tem-voz-cnj9nnhv0o4mh1gwm4c9fzwm9

TJSC – Juiz Nega Interdição de Jovem Com Síndrome de Down: Deficiência NÃO é Incapacidade
6 de outubro de 2015

O juiz Luiz Cláudio Broering, titular da Vara da Família e Órfãos do Foro Eduardo Luz, na Capital, indeferiu pedido liminar em ação que busca a interdição de um jovem que possui Síndrome de Down. O pleito, formulado pelos próprios pais, estaria baseado na preocupação dos genitores em relação aos atos de administração dos bens materiais e ao controle das finanças do filho, principalmente em relação a atuação de terceiros de má-fé.
“Justifico a decisão, porque atualmente os detentores da Síndrome de Down tem tido grande progressão na capacidade cognitiva, podendo concluírem seus estudos, trabalharem e até casar. Deficiência não é incapacidade”, anotou o magistrado. Com base na doutrina médica, o julgador acrescentou que a síndrome não é uma doença, mas sim uma condição genética diferente do resto da população, que embora implique em pequeno atraso no desenvolvimento das coordenações motoras e mentais do cidadão, não os impede de ter uma vida normal.
“A sociedade precisa entender que diferença não é sinônimo de incapacidade”, transcreveu Broering em seu despacho, ao colacionar excerto de obra do professor inglês Cliff Cunningham. A ação, de qualquer forma, terá prosseguimento. O interditando, desta forma, será ouvida em juízo antes de qualquer outra manifestação judicial.

FONTE: TJSC - http://boletimjuridico.publicacoesonline.com.br/tjsc-juiz-nega-interdicao-de-jovem-com-sindrome-de-down-deficiencia-nao-e-incapacidade/

EXISTIR NA TV DIÁRIO

A EXISTIR participou no dia de hoje (03.11.2015), das gravações do Programa Diário Divino, dirigido pelo Pastor Everaldo, onde prestou esclarecimentos sobre a atuação, perspectivas, projetos e necessidades de nossa Entidade, inclusive com relação a sua sobrevivência.

A TV Diário o nosso Muito Obrigado pelo espaço concedido.