existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

terça-feira, 3 de novembro de 2015


QUEM TEM DOWN 
TAMBÉM TEM VOZ

Avanço social e cognitivo de portadores da síndrome depende daqueles que vivem a seu lado – pais, amigos e educadores
·         25/10/2015 - 22h00

·         Diego Antonelli
Texto publicado na edição impressa de 26 de outubro de 2015
Um olhar de descrédito pode colocar em risco o desenvolvimento das potencialidades de qualquer criança diagnosticada com Síndrome de Down. Todo o avanço social e cognitivo de quem tem a síndrome está diretamente ligado à forma como as pessoas os enxergam e apostam em suas capacidades. O desafio é encontrar maneiras para garantir o protagonismo e a autonomia daqueles que tem a síndrome.
Reidealização
Os pais de filhos com Síndrome de Down também precisam preparar-se psicologicamente. Como diz psicóloga Fátima Minetto, todo casal idealiza o sonho de ter um filho. “Ao ter um filho com Down é preciso que se tenha um processo de reidealização. É um filho como outro, mas com características peculiares”, relata. Isso, alerta a profissional, não impede que a criança desenvolva suas potencialidades e competências. “
Observar e atentar-se apenas paras as limitações não trará fruto algum. Um ponto crucial é não tratar a criança eternamente como um ‘bebê’. É preciso deixar que faça atividades corriqueiras, como se alimentar ou amarrar um sapato sozinho. “Olhar com desconfiança vai fazer com que a criança nunca se arrisque e nunca aprenda a se virar”, alerta a psicóloga e professora da Universidade Federal do Paraná (UFPR), Fátima Minetto.
A síndrome de Down é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21. A psicóloga explica que a síndrome faz com a pessoa apresente geralmente dificuldades motoras, atraso na articulação da fala e uma aprendizagem mais lenta. “Mas não é por isso que não pode estudar e se desenvolver”, ressalta.
Para que o protagonismo floresça, o papel da família é fundamental. Além de apoiar o filho ou filha, a realização de alguns acompanhamentos, como fonoaudiologia, psicologia, fisioterapia, atividades físicas, terapia ocupacional, entre outros, pode contribuir e muito para o desenvolvimento mental e físico. “Assim que receber o diagnóstico esses acompanhamentos devem ser realizados para que sejam realizados estímulos cognitivos e fazer com que as competências das pessoas cresçam”, explica Fátima.
A assistente social do ambulatório de Síndrome de Down do Hospital de Clínicas, Noêmia Cavalheiro, também aponta que este atraso cognitivo pode ser bastante minimizado exatamente devido a essas atividades. “Sem falar que a própria família deve aceitar e exigir que a sociedade não tenha preconceitos”, ressalta.
Ideia de “doença” ainda persegue a síndrome de Down
É preciso ter cuidado e não confundir a síndrome de Down com uma doença.
Os especialistas são taxativos ao definirem a síndrome como uma alteração genética. Ou seja, a síndrome de Down não é uma lesão ou doença crônica que através de uma cirurgia, tratamento ou qualquer outro procedimento pode se modificar.
Patologias
No entanto, há algumas patologias associadas. Cerca de metade de quem tem Down, por exemplo, desenvolve doenças cardíacas.
Algumas desenvolvem problemas visuais, motores ou respiratórios, por exemplo. “Essas comorbidades vão se modificando conforme a faixa etária”, explica a psicóloga Fátima Minetto.
A assistente social que atua no Ambulatório de Down do Hospital de Clínicas, Noêmia Cavalheiro, afirma que equivocadamente por muito tempo se pensou que Down fosse uma doença.
“Como a maioria dos seres humanos, há algumas chances de desenvolvimento de outras doenças.
É preciso atuar desde o nascimento a fim de atuar na prevenção”, salienta a profissional.
Qualidade de vida
Um passo para isso é justamente matricular a criança em escola regular. O próprio contato com o meio social ajudará no desenvolvimento psicoafetivo de quem tem a síndrome e no processo de socialização. Afinal, conviver com pessoas de diferentes origens e formações em uma escola regular e inclusiva pode ajudar ainda mais as pessoas com síndrome de Down a desenvolverem todas as suas capacidades. As especialistas atestam ainda que a estimulação precoce e o enriquecimento do ambiente no qual ela está inserida exercem importante papel no processo de autonomia dessas pessoas. Não é doença, mas alteração genética.
“Acreditar na inclusão é fundamental, mesmo que ele fique um pouco atrasado na escola. Ele tem que saber que tem direitos e também deveres”, destaca Noêmia, que presidiu o sétimo Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, realizado em Curitiba em outubro.
Assim, com todo esse leque de cuidados, a pessoa que tem Down consegue levar uma vida como qualquer outro – pode estudar, namorar, trabalhar. “Pode fazer tudo. A pessoa só tem um cromossomo a mais”, ressalta.
A psicóloga Fátima é contundente ao apontar que ao minimizar o atraso cognitivo, a qualidade de vida dos Down pode ser tão boa quanto qualquer outra.

Fonte: http://www.gazetadopovo.com.br/saude/quem-tem-down-tambem-tem-voz-cnj9nnhv0o4mh1gwm4c9fzwm9

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