existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

sábado, 24 de dezembro de 2011

Festa de Confraternização de Natal -Associação Inclusiva de Fortaleza EXISTIR

A Associação Inclusiva de Fortaleza EXISTIR, nesta quinta-feira, dia 22, realizou uma grande festa em comemoração a confraternização Natalina e de final de ano na sede da entidade, entre atendidos, suas famílias, convidados e os funcionários da entidade. Na comemoração aconteceu um jantar feito pelas mães de crianças com síndrome DWON, atendidas na Associação Inclusiva de Fortaleza- EXISTIR – que participaram do curso de culinária realizado na Associação EXISTIR, por meio de uma parceria com a SECRETARIA DE AÇÃO SOCIAL DO ESTADO.
De acordo com a coordenadora da EXISTIR- Dra. Claudia 42 famílias estiveram participando da confraternização. Em sua fala, ela agradeceu o apoio que recebeu durante todo o ano, da administração, para a execução de todos os projetos e programas, e também aos parceiros da EXISTIR.

Domingos Timbó Fundador da Associação Inclusiva de Fortaleza EXISTIR e Presidente do Conselho de Administração da Associação, e VICE-PRESIDENTE PARA A REGIÃO NORDESTE DA FEDERAÇÃO BRASILEIRA DAS ASSOCIAÇÕES DE SÍNDROME DE DOWN  ao fazer o uso da palavra, agradeceu a Deus por todas as conquistas ao longo deste ano de 2011; em seguida fez um balanço das atividades realizadas, aproveitou para falar para os pais, sobre a conversa que teve com o presidente da Assembleia Legislativa do Estado do Ceara, deputado Roberto Cláudio, sobre o convenio para a contratação de jovens com Síndrome de Down, em 2012, convenio este já em estudos, e que já estava agendada uma reunião para fevereiro de 2012 com pais e representantes de outras entidades, para tratar da escolha dos contratados. Domingos prosseguiu dizendo: temos que lutar pela criação de leis em benefício das pessoas com deficiência, e que todas as pessoas com deficiência precisam estar inseridas na vida social e nos serviços que o Estado e o Governo oferecem. Destacou também a atuação da presidenta da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Lourdes Lima à frente da Federação, que vem desenvolvendo um trabalho eficiente, com suas ações, para pessoas com SINDROME DWON.

Por fim, fez questão de agradecer a dedicação de todas as pessoas que neste ano estiveram envolvidas nas ações da Associação Inclusiva de Fortaleza EXISTIR.









sexta-feira, 23 de dezembro de 2011

Romário e Ronaldo anunciam ingressos gratuitos para deficientes na Copa-2014

23/12/2011 - 15h00

Romário e Ronaldo anunciam ingressos gratuitos para deficientes na Copa-2014

Luiz Maurício Monteiro
No Rio de Janeiro

Craques nos gramados, Romário e Ronaldo demonstraram velocidade fora das
quatro linhas para marcar um gol de placa. Nesta sexta-feira, o deputado
federal eleito pelo PSB-RJ anunciou ao lado de sua frente parlamentar e do
Fenômeno, membro do Comitê Organizador da Copa (COL), a distribuição de um
total de 32 mil ingressos gratuitos para deficientes na Copa do Mundo de
2014. Esse total dará uma média de 500 entradas por jogo para pessoas com
qualquer tipo de deficiência com direito a acompanhante.

Na semana passada, Romário havia visitado a sede do COL para entender melhor
as funções de Ronaldo, que fora eleito recentemente executivo do órgão. Na
ocasião, o Baixinho afirmou que estava muito otimista em relação à
participação das pessoas com deficiência no Mundial. A rápida resposta
positiva deixou o ex-camisa 11 satisfeito e emocionado.

“Conversando com o Ricardo (Teixeira, presidente do COL) e Ronaldo, fiz um
pedido sobre a possibilidade de termos alguma conquista para essa classe de
pessoas com deficiência. E fiquei surpreso com a rapidez da resposta. O
Ricardo me passou que independentemente de qualquer coisa, a CBF vai doar 32
mil ingressos para pessoas com deficiência e seus acompanhantes. Essa é uma
vitória dentro desse meu primeiro ano de mandato. A maior delas, porque será
a única classe sem ter que pagar ingresso. Por isso, eu gostaria de
aproveitar para agradecer ao Ronaldo e ao Ricardo”, disse Romário.

Como confederação do país sede do evento, a CBF tem o direito de comprar uma
determinada quantidade de entradas junto à Fifa. A distribuição para
deficientes será realizada com essa manobra. Um dos protagonistas do
projeto, Ronaldo elogiou a luta do antigo companheiro de seleção brasileira
pelos direitos dos portadores de deficiência.

“Gostaria de dizer ao Romário, que é meu amigo e companheiro de anos, e
também a toda sua frente parlamentar que estou orgulhoso de ver teu empenho,
capacidade e entrega. Queria dizer que esse pedido em favor dos deficientes,
nós é que temos que agradecer. Porque quando entrei no COL, disse que essa
Copa deveria ser do povo e vai ser. Esse será meu principal objetivo. As
pessoas com deficiência são uma parte importante, mesmo esquecida
parcialmente no projeto da Lei Geral da Copa”, afirmou.

Ainda recente, o projeto de distribuição de gratuidades para pessoas com
deficiência na Copa de 2014 ainda precisa de alguns ajustes. Dentre eles,
está a definição dos critérios de divisão dos bilhetes. Uma das
possibilidades seria a apresentação, por parte do portador, do Código
Internacional de Doença (CID).
Outras medidas estão previstas para serem estudadas e sacramentadas a partir
do próximo mês de fevereiro. Até o momento, o único consenso já definido é
que a prioridade para recebimento das gratuidades será de portadores de
deficiência de classes mais baixas.

Slogan e Mascote
Durante o evento, Ronaldo aproveitou ainda para revelar algumas das
principais ações do COL previstas para o ano que vem. Segundo o membro do
órgão responsável pela organização do Mundial, o slogan da competição deverá
ser divulgado até o mês de março, com a mascote oficial sendo apresentada
até o fim da temporada.

domingo, 18 de dezembro de 2011

Síndrome de Down e Você – Um guia de saúde para as pessoas com síndrome de Down

Síndrome de Down e você
Você tem síndrome de Down ?
Então esta cartilha é para você.
Síndrome de Down é uma coisa que acontece nos bebês mesmo antes deles
nascerem. Mais ou menos um em cada 800 bebês que nascem no Brasil terão síndromede Down. Até hoje, ninguém sabe por quê.
Esta cartilha foi escrita para contar a você algumas coisas sobre a síndrome.
Esperamos ter respostas para algumas das perguntas que você pode ter.
Esperamos que você goste desta cartilha.
Por que a síndrome de Down tem este nome ?
O nome vem do Dr. John Langdon Down, que escreveu sobre a síndrome em 1866.
O que é uma síndrome?
Uma síndrome é um conjunto de coisas diferentes que podem acontecer no seu
corpo. Síndrome de Down não é uma doença nem um defeito, mas algumas vezes você pode ter problemas de saúde e dificuldades por causa dela.
Quem tem síndrome de Down?
Qualquer um pode nascer com síndrome de Down. Não importa se:
Você é um homem ou uma mulher
A cor da sua pele
Aonde você nasceu
Se você nasceu numa família pobre ou rica
Se o seu pai e a sua mãe estudaram muito ou pouco.
A síndrome de Down só acontece. É importante entender que os seus pais não
podiam fazer nada para que você não tivesse síndrome de Down. Ela não vai
embora.

Como a síndrome de Down acontece?

A síndrome de Down acontece quando você nasce com um cromossomo a mais em cada célula do seu corpo. As pessoas com síndrome de Down tem um uma cópia a mais do cromossomo número 21.
Cromossomos são pequenas partes das células que carregam os genes; e celulas
são as pequenas partes que formam o seu corpo. Os cromossomos vêm da sua mãe e do seu pai.
Os cromossomos carregam toda a informacão que fazem você ser exatamente como você é, como a cor dos seus olhos e do seu cabelo, sua altura e o formato do seu nariz.
Algumas coisas sobre síndrome de Down que podem ser vistas:
Seus olhos podem ser amendoados, mais puxadinhos, e ter umas lindas pintinhas
claras chamadas marcas de Brushfield.
Seu nariz pode ser achatado e pequeno.
Suas orelhas podem ser pequenas.
Você pode ter um espaço entre o primeiro e o segundo dedo do pé.
Você pode ter uma linha ao longo da palma da mão que é diferente de outras
pessoas.
Você pode ser um pouco mais baixo do que as outras pessoas da sua família.
Estas coisas aparecem em muita gente, mas são mais comuns em pessoas com
síndrome de Down.
Se você tiver síndrome de Down, você pode se parecer um pouco com outras
pessoas com síndrome de Down . Mas você também vai parecer com seus pais, irmãos e irmãs. Não há ninguém no mundo exatamente igual a você.
Síndrome de Down e as maneiras de aprender
A maioria das pessoas com síndrome de Down aprendem as coisas mais devagar.
Você pode aprender mais devagar, ou você pode achar difícil aprender algumas
coisas. As pessoas com síndrome de Down geralmente aprendem de várias formas diferentes. Talvez você goste de aprender com figuras. Talvez você tenha uma ótima memória e não precise escrever as coisas para não esquecer.
Muitas pessoas com síndrome de Down sabem ler. Algumas não conseguem ler muito bem e outras lêem muito bem. Ninguém pode dizer como você vai ler, ou quanto tempo vai levar para você aprender. Há diferentes tipos de inteligência e você é inteligente à sua própria maneira. Você vai aprender coisas a vida inteira.
Seu corpo
Por ser uma pessoa com síndrome de Down, o seu corpo e saúde podem ser um
pouco diferentes. Existem alguns problemas pequenos e outros maiores. Ninguém tem todos eles. Aqui estão algumas das coisas que as pessoas com síndrome de Down podem ter:
Músculos
Pessoas com síndrome de Down geralmente tem músculos que trabalham mais
devagar, então e mais difícil fazer coisas como correr ou subir escadas.
Coração
O trabalho do seu coração é mandar o sangue para o seus pulmões e para todo o
seu corpo. Assim você fica forte e se sente bem. Alguns bebês com síndrome de
Down nascem com corações um pouco diferentes. Na maioria das vezes os médicos conseguem consertar os problemas do coração.
Algumas pessoas com síndrome de Down podem ter que tomar remédios
(provavelmente comprimidos). Alguns de vocês podem ter sido operados; enquanto outros podem não ter problema algum no coração. Alguns de vocês podem ter que tomar um comprimido para o coração antes de ir ao dentista.
Sono
Apneia do sono é muito comum. Isso quer dizer que pode ser que você não durma
muito bem. Pode ser que você ronque, durma sentado ou com sua cabeça entre os
joelhos. Pode ser que você acorde durante a noite.
A gente precisa dormir para nos sentirmos descansados e termos energia para
trabalhar, aprender e nos divertir.
Quando não dormimos bem, isso pode causar outros problemas.
Para ajudar você a dormir bem, você pode precisar de travesseiros extras ou um
aparelho para você poder respirar melhor. Muitas pessoas usam este aparelho.
Estômago e intestino
As pessoas com síndrome de Down são em geral muito saudáveis, mas você pode
ter que tomar remédios (normalmente comprimidos) ou comer alguns alimentos que ajudam o seu estômago e a sua bariga a ficarem bem.
Seu médico pode lhe dizer o que fazer.
Estas são algumas das coisas que você pode notar:
Você pode arrotar muito.
Você pode vomitar.
Você pode ter dor no estômago ou na barriga.
Você pode ter que correr para o banheiro muitas vezes. Quando isso acontecer,
você pode estar com diarréia.
Por outro lado, você pode não conseguir ir ao banheiro por muitos dias. Quando
isso acontece, você pode estar com prisão de ventre.
Você pode ter muita sede.

Olhos

Pode ser que você precise usar óculos – isso é muito comum.
É importante fazer exame de vista todos os anos.
Ouvidos
Você pode precisar de um aparelho para escutar melhor; isso é comum em pessoas com síndrome de Down. Se você precisar que as pessoas falem mais alto para que você possa ouvir, conte ao seu médico.
Tireóide
Nossos corpos fazer tiroxina para nos ajudar a aprender, crescer e ficarmos
bem. Seu corpo pode fazer muita ou pouca tiroxina. Os médicos precisam checar
isso com frequência para que você possa tomar os comprimidos de que precisa.
Pele
Se sua pele está coçando ou quebradiça, mostre ao seu médico. Seus lábios
podem ficar secos e quebradiços também. Algumas vezes sua cabeça coça e você
pode ter que usar xampu anti-caspa. Lembre-se de não tomar banho muito quente porque isso pode ressecar a sua pele.
Se você usa uma piscina pública, lembre-se sempre de tomar uma chuveirada
quando sair. A água da piscina tem produtos químicos que podem ressecar a sua
pele.

Pés, joelhos e quadris

É importante que seus pés e suas pernas estejam bem para que você possa andar,
correr, fazer esportes e sair para encontrar com os amigos. Sempre use sapatos
que se ajustem bem aos seus pés e sejam confortáveis.
Se você tiver problemas com os pés ou as pernas, diga a seu médico. Você pode
precisar de um raio-X, ou ir a um fisioterapeuta. Pode ser que você precise de
um sapato diferente ou algum apoio para o seu sapato.
Pescoço
Os ossos do seu pescoço ajudam a manter a sua cabeça em pé e deixar que as
mensagens passem do seu cérebro para o resto do seu corpo. Se as mensagens não conseguirem chegar no seu corpo, você pode ter problemas com seus pés e as suas pernas. Você também pode ter problemas na bexiga e nos intestinos. Diga isso ao seu médico. Ele pode querer que você tire alguns raios-Xs ou outros exames para poder resolver o problema.
Germes
É fácil pegar germes e ficar doente. Fique longe de pessoas gripadas, se você
puder. Lembre-se de sempre lavar as mãos antes de comer e depois de ir ao
banheiro. Quando você mantém suas mãos limpas, é mais fácil ficar bem.
Cansaço
Você pode se cansar facilmente. Você pode ficar cansado mesmo se dormir
bastante. Você precisa fazer exercícios e comer comidas saudáveis para dar ao
seu corpo a energia que ele precisa.
Algumas perguntas que você pode ter:
Eu sou doente ?
Não, de jeito nenhum. Você pode ficar doente de vez em quando, mas você não
terá todos os problemas que falamos aqui. A maioria das pessoas com síndrome de Down levam vidas saudáveis e felizes.
E lembre-se: pessoas que não têm síndrome de Down às vezes têm problemas de
saúde também.
Eu sou deficiente ?
Todo mundo pode fazer melhor algumas coisas do que outras. Se as pessoas não
conseguem fazer alguma coisa, dizemos que elas têm uma deficiência. Não é ruim
ter uma deficiência.
Algumas pessoas podem chamar você de deficiente e não ver todas as coisas que
você pode fazer.

Namoro e relacionamentos

Eu posso ter um namorado ou uma namorada ?
Sim ! Como qualquer um, pessoas com síndrome de Down querem ter amigos
próximos e pessoas que gostem delas.
Eu posso ter filhos ?
Se você é uma mulher com síndrome de Down, normalmente você pode ficar grávida e ter bebês. Mas se você é um homem com síndrome de Down, pode ser que você não seja capaz de fazer bebês. A maioria dos homens com síndrome de Down não têm muito esperma (que é preciso para se fazer bebês).
Cuidar de bebês dá muito trabalho. Você precisa pensar bem antes de planejar
se tornar mãe ou pai. Tudo bem se você decidir não querer um bebê.
Se você quiser ser mãe ou pai, mas não puder ter um bebê, talvez você fique
muito triste. Pode ser bom achar alguém em quem você confie para falar sobre
isso.
O meu bebê terá síndrome de Down ?
Talvez. Metade dos bebês de mães com síndrome de Down têm síndrome de Down também.

Histórias sobre síndrome de Down que não são verdade

Muitas pessoas não sabem nada sobre síndrome de Down e dizem coisas que não
são verdade. Não leve a sério tudo que ouve sobre síndrome de Down.
1 Muitas pessoas acham que todo mundo que tem síndrome de Down é alegre e
fácil de levar

Não é verdade. Como todas as pessoas, isso só é certo algumas vezes. Mesmo se
você é fácil de levar, você provavelmente quer as coisas da sua maneira de vez
em quando. Pode ter horas em que você está chateado ou magoado.
Você não precisa ficar alegre o tempo todo.
2 Pessoas com síndrome de Down não são tão boas quanto as outras pessoas.
Não é verdade. Isso é MUITO errado. Você é uma parte importante da sua família
e da comunidade onde você mora.
3 Pessoas com síndrome de Down não podem namorar nem ter um namorado ou namorada
Não é verdade. Como todo mundo, você pode ter amigos próximos, sair para
paquerar e gostar de outras pessoas. Você pode se casar, se você encontrar a
pessoa certa, ou viver junto como companheiros. Não há razão para não fazer
isso, mesmo se você precisar de alguma ajuda.
Esta cartilha é somente para informação geral. Ela não substitui ajuda
profissional quando você precisar dela.
Tradução: Patricia Almeida
Original em inglês
Canadian Down Syndrome Society
www.cdss.ca

3 comentários em “Orientações aos Sistemas de Ensino sobre o Decreto nº 7.611/2011”


Essa nota é uma tentativa desesperada para dizer que nada aconteceu. E, como muito bem sabem os animadores deste blog, TUDO aconteceu. Vejamos:

 “O apoio financeiro às instituições especializadas mencionadas, referente ao atendimento de pessoas que não estão matriculadas no ensino regular, destina-se, especialmente, àquelas que se encontram fora da faixa etária de escolarização obrigatória, em razão de um processo histórico de exclusão escolar”. O que quer dizer “especialmente”? Na nota, se quer dar um tom de “exclusivamente”, mas não é assim que está no novo decereto. Em nenhum lugar do 7611 está dito isso. Pelo contrário, diz-se claramente que as educação especial pode ocorrer em escolas especiais e também em classes especiais e classes comuns da rede regular. Não se diz aí que é para quem está fora de faixa etária. (É só ver o Art. 8º, referente ao Art. 14º, § 1, do Decreto 6253/2007). Ou seja: dupla matrícula na clesse comum, na classe especial, na escola especial, mais o AEE.
2 – Sobre as escolas de surdos, a nota resume-se a dizer o que o MEC orienta, além do que já fez, mas não consegue disfarçar a tentativa de esconder que o decreto 5626/2005 não se refere abstratamente à “educação bilíngue”, mas a define, no seu artigo 22º, se referindo a três formas possíveis de inclusão educacional: escolas bilíngues, classes bilíngues e classes comuns na rede regular + AEE. Ou seja, a atual política do MEC de procurar implementar apenas a terceira forma (aquele definida do 6571, já revogado) foi desautorizada pelo novo Decreto.
3 – A versão de que o 6571 foi revogado porque todo seu conteúdo foi mantido é uma brincadeira. Se foi mantido, por que fazer um novo decreto? Só há uma explicação: Porque o 6571 só via uma possibilidade, enquanto o 7611/2011 vê três possibilidades. E a Presidenta Dilma não concorda com essa política.

 O AEE é um serviço que atende os alunos da rede públilca. Entretanto, com a dupla matricula, nada impede que um aluno que frequenta a escola regular na rede privada possa ser matriculado em um serviço especializado de sua escolha. É o que prevê a legislação. Na prática não sabemos como isso vai se dar.

 
O financiamento público às instituições privadas filantrópicas de Educação Especial
O Decreto nº 7.611/2011 não apresenta inovação com relação ao apoio financeiro às instituições privadas filantrópicas que atuam na educação especial, considerando que seus dispositivos transcrevem o art. 60 da Lei nº 9.394/1996 e o art. 14 do Decreto nº 6.253/2007, que regulamenta a Lei n° 11.494/2007, que institui o Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação – FUNDEB. Igualmente, essas instituições continuam tendo o financiamento público por meio do Programa Dinheiro Direto na Escola – PDDE e Programa Nacional de Alimentação Escolar – PNAE.
O apoio financeiro às instituições especializadas mencionadas, referente ao atendimento de pessoas que não estão matriculadas no ensino regular, destina-se, especialmente, àquelas que se encontram fora da faixa etária de escolarização obrigatória, em razão de um processo histórico de exclusão escolar.
Por outro lado, importa ressaltar que para a transformação de sistemas educacionais em sistemas educacionais inclusivos, a atual política de Educação Especial desenvolvida pelo MEC em parceria com os demais entes federados, desde 2003, implementa ações, ampliando o financiamento público direcionado à melhoria das condições de acesso e participação dos estudantes público alvo da educação especial nas escolas da rede regular de ensino.
Com respeito à revogação do Decreto nº 6.571/2008, que instituiu o duplo financiamento no âmbito do FUNDEB, ressalta-se que esta medida se deu em razão de que todo seu conteúdo foi incorporado pelo Decreto nº 7.611/2011, conforme art.8º, a seguir:
Art.9º-A Para efeito da distribuição dos recursos do FUNDEB, será admitida a dupla matrícula dosestudantes da educação regular pública que recebem atendimento educacional especializado.
§ 1º A dupla matrícula implica o cômputo do estudante tanto na educação regular da rede pública, quanto no atendimento educacional especializado.
§ 2º O atendimento educacional especializado aos estudantes da rede pública de ensino regular poderá ser oferecido pelos sistemas públicos de ensino ou por instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, com atuação exclusiva na educação especial, conveniadas com o Poder Executivo competente, sem prejuízo do disposto no art. 14.” (NR)
Assim, observa-se que o financiamento público da Educação Especial tem consolidado uma política de acessibilidade nas escolas das redes públicas de ensino em todo país. Esta agenda envolve a gestão dos estados, dos municípios e do Distrito Federal na construção de estratégias para a garantia de acessibilidade física, pedagógica, nas comunicações e informações. Esta política de inclusão torna-se, cada vez mais, presente nos sistemas de ensino, orientando a elaboração dos projetos pedagógicos das escolas e a formação de professores

Como manter crianças e adolescentes com síndrome de Down saudáveis – 26/12 – SP

ATUALIZAÇÕES MÉDICAS QUE OS PAIS PRECISAM SABER!!
Dr. Brian Skotko
Geneticista do programa de atendimento de crianças e adolescentes com síndrome de Down do Hospital Infantil de Boston, Massachusetts, EUA. Consultor das associações National Down Syndrome Society e National Down Syndrome Congress.
Nesta apresentação, o Dr. Brian Skotko vai fazer um apanhado sobre todas as questões e preocupações que a maioria dos pais tem sobre seus filhos ou filhas com síndrome de Down. As informações são baseadas nas mais recentes pesquisas clínicas. Com sua experiência no Programa de Síndrome de Down do Hospital Infantil de Boston, Dr. Skotko garante que todos os pais podem antecipar condições médicas, de modo a maximizar o potencial de seus filhos.
* Vagas limitadas
* Haverá tradução simultânea
* Embora a palestra seja destinada aos familiares, os profissionais de saúde serão muito bem vindos
* Local:
Anfiteatro do Instituto da Criança – FMUSP – Portaria 2
Rua Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 647
Cerqueira Cesar – São Paulo
Data: 26 de dezembro de 2011
Horário: 19:30 horas
Inscrições gratuitas pelo email dra.brandao@bol.com.br
O encontro será transmitido pela DownBrasil via Web Rádio para que o máximo de pessoas pudessem escutar a palestra.
O Projeto é DownBrasil e Você e o site para escutar a Web Rádio é www.downbrasilevoce.com
ORGANIZAÇÃO: Ana Claudia Brandão,  médica colaboradora da Unidade de Alergia e Imunologia do Instituto da Criança – FMUSP e pediatra do Centro de Especialidades Pediátricas do HIAE e do Programa Einstein na Comunidade de Paraisópolis – responsável pelos ambulatórios de síndrome de Down
Uma realização conjunta:
Instituto MetaSocial
Federação das Associações Brasileiras de Sindrome de Down – FBASD
Inclusive – Inclusão e Cidadania
Grupo 25
Carpe Diem
Compass – Tradução e Interpretação
Instituto da Criança – Hospital das Clinicas – FMUSP
DownBrasil

Novo decreto e PNE assustam defensores de educação inclusiva

Por Priscilla Borges
iG Brasília
O futuro educacional das crianças e dos adolescentes com deficiências preocupa organizações da sociedade civil. Elas temem modificações nas políticas de educação inclusiva que hoje orientam o Brasil. O receio de especialistas e pessoas que militam em defesa dos deficientes se baseia no relatório final do Plano Nacional de Educação (PNE) e no decreto presidencial nº 7611, publicado há quase um mês.
O relatório final do documento que define as estratégias educacionais para o País na próxima década propõe “universalizar, para a população de 4 a 17 anos, o atendimento escolar aos alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação, preferencialmente, na rede regular de ensino, garantindo o atendimento educacional especializado em classes, escolas ou serviços especializados, públicos ou comunitários, sempre que, em função das condições específicas dos alunos, não for possível sua integração nas classes comuns”.
A palavra “preferencialmente”, segundo as entidades, abre espaço para que crianças possam ser matriculadas somente em escolas especializadas, o que vai contra as políticas educacionais atuais. Hoje, os estudantes com algum tipo de deficiência devem frequentar escolas comuns e receber atendimento especializado no turno contrário ao das aulas, de preferência no próprio colégio. Se não for possível, instituições especializadas podem atendê-los.
“O texto do PNE é muito grave, porque é uma lei e contraria expressamente a Convenção da Organização das Nações Unidas ratificada pelo Brasil com força de emenda constitucional (Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência – ONU/2006, ratificada pelos Decretos nº 186/2008 e nº 6.949/2009). Apenas o atendimento especializado pode ocorrer fora da rede regular”, ressalta Eugênia Gonzaga, procuradora da República em São Paulo.
Para Eugênia, se a redação do plano não for alterada no Congresso, as políticas para o ensino especial sofrerão um retrocesso. Ela conta que o Ministério Público de São Paulo já foi procurado por parlamentares para pedir auxílio técnico na elaboração de emendas que modificam essa meta. Por outro lado, o MPF em São Paulo vai apresentar uma recomendação de mudança em outro documento oficial que pode dar força ao texto do PNE.
É o Decreto 7.611, que orienta a educação especial, assinado pela presidenta Dilma Rousseff junto com o lançamento do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, o Viver sem Limites. Esse documento revoga o anterior (Decreto 6.571, de 2008) e, segundo Eugênia, deixa dúvidas sobre como as crianças com deficiência devem ser atendidas na rede escolar – o que pode reforçar as propostas novas do PNE.
Protestos
Organizações e associações em defesa dos deficientes, como a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, protestam pela internet desde que os dois documentos foram divulgados. Há convocações para que as pessoas enviem mensagens de repúdio aos ministros da Educação, da Casa Civil e da Secretaria de Direitos Humanos e um manifesto foi criado para pedir que a Convenção da ONU seja cumprida.
Claudia Grabois, do movimento Inclusão Já (que lidera alguns dos protestos), afirma que a rede quer garantias de que as políticas de educação inclusiva não serão modificadas, apesar da ambiguidade do decreto. “A Convenção é clara: a obrigação do Estado é oferecer ensino inclusivo. As pessoas com deficiência precisam ter independência e autonomia asseguradas e a eliminação da discriminação. Não há como pensar nisso sem passar pela escola”, diz.
Na opinião da especialista, as famílias das crianças com deficiência precisam reconhecer que a educação inclusiva como um direito e lutar por ele. “Às vezes, é mais fácil falar que vai existir preconceito na escola em vez de quebrar barreiras”, diz.
Na avaliação de Claudia Werneck, coordenadora da Escola de Gente – Comunicação em Inclusão, muitas famílias ainda são “alvo de manipulação financeira e partidária”. “As famílias de crianças com deficiência são muito solitárias ainda, porque essas crianças não são vistas como solução pela comunidade e sim como problema. O direito à educação inclusiva é da criança e não da família”, ressalta.
Ao iG, o ministro da Educação, Fernando Haddad, garantiu que as políticas de inclusão do MEC não serão alteradas. Para ele, ao contrário, o novo decreto beneficiará as crianças com deficiências que ainda não estão na escola. “Vamos fazer a busca ativa”, diz. Ele explica que o decreto autoriza, por exemplo, que o MEC compre veículos escolares para municípios a fim de promover a inclusão de quem está fora da escola por não ter como chegar ao colégio.
“O decreto incorporou os termos da Convenção e compatibiliza textos de decretos anteriores, deixando claro que vamos fomentar a dupla matrícula, que garante às crianças com deficiência um turno em classe regular e outro em atendimento especializado, o que permite oferecer à criança com deficiência o melhor ambiente para seu desenvolvimento”, comenta.
Viver sem Limites
De acordo com o MEC, o Viver sem Limites consolida ações que já eram executadas pelo MEC: criação de salas de recursos multifuncionais nas escolas; adequação arquitetônica de escolas; busca de crianças com deficiência que estão fora da escola (BPC na Escola); formação de professores e intérpretes da Língua Brasileira de Sinais. O plano vai permitir também a compra de transporte escolar acessível; formação profissional das pessoas com deficiência (pelo Pronatec e a criação de cargos de professores de Libras nas instituições federais.
A secretária de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão do MEC, Cláudia Dutra, afirmou ao iG que o objetivo é eliminar as barreiras para incluir as pessoas que deveriam, mas estão fora da escola. Segundo ela, entre os 435.298 brasileiros de 0 a 18 anos que têm deficiências e recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC) – concedido a idosos e deficientes com dificuldade para se sustentar – 206.281 (47%) não estudam.
A justificativa de 52% deles é a própria deficiência. De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), 45 milhões de brasileiros possuem alguma deficiência. “Por isso, o BPC na escola objetiva, nas três esferas de governo, identificar e eliminar as barreiras e promover a inclusão escolar dessa população”, diz a secretária. A meta é fazer com que, em quatro anos, pelo menos 378 mil crianças estejam frequentando a escola.
A secretária conta que o MEC já transferiu R$ 81 milhões para custear ações como reformas nas escolas (em 11.047 prédios) e adquirir recursos para as salas multifuncionais. Até 2014, o governo investirá R$ 7,5 bilhões no plano todo.
Fonte: Último Segundo

“A educação inclusiva é uma obrigação do ensino público e do privado”, diz MP

“A educação inclusiva é uma obrigação do ensino público e do privado e exige acessibilidade pedagógica”. Com esse pensamento a Promotora de Justiça de Defesa da Pessoa com Deficiência, Iadya Gama Maio, inicia buscar dar visibilidade a um trabalho de conscientização das escolas sobre a recepção e o desenvolvimento de alunos com deficiência.
Dessa vez a Promotoria de Justiça está trabalhando com as escolas da rede particular de ensino. Segundo Iadya Gama o trabalho na rede pública já está mais avançado no sentido de conscientização e fiscalização, mas muitas pessoas ainda desconhecem os seus direitos em relação a escolas privadas. “As escolas particulares também são obrigadas a seguir as determinações legais no que diz respeito à recepção e à aprendizagem dos alunos com deficiência. Mas percebemos que muitos pais desconhecem essa obrigatoriedade, achando que apenas a rede pública de ensino deve garantir a educação de crianças e adolescentes com deficiência, quando qualquer escola particular também tem essa incumbência. São comuns os casos de pessoas que acham que a escola pode se recusar a receber alunos com deficiência alegando falta de estrutura, o que não é aceitável”, explica a Promotora de Justiça.
O trabalho de conscientização vem sendo desenvolvido pelo Ministério Público junto às escolas privadas, inicialmente de maneira preventiva. Em julho deste ano foi realizada uma reunião que contou com a presença aproximada de 180 escolas da rede particular, onde foram discutidas as questões referentes à educação inclusiva. Na oportunidade ficou demonstrada a necessidade das escolas particulares inserirem o atendimento educacional especializado – AEE – em seus Projetos Políticos Pedagógicos, resultando em uma Recomendação ministerial.
Dando continuidade ao trabalho, no último dia 07, a 30ª Promotoria de Justiça da Comarca de Natal, com atribuição na área de Direitos das Pessoas com Deficiência e Idosos, recebeu representantes do Conselho Estadual de Educação para discutir a implementação da educação inclusiva nas escolas da rede privada. No debate buscou-se formas de garantir que as escolas particulares assumam as mesmas obrigações da rede pública no que se refere ao oferecimento da educação inclusiva, com as diversas ferramentas que devem ser postas ao público-alvo da educação especial (pessoas com deficiência, transtornos globais  de desenvolvimento e altas habilidades/superdotação).
O objetivo maior desse trabalho é garantir que toda criança e adolescente que possuir deficiência esteja matriculado e incluído em qualquer escola comum, seja ela pública ou privada, sendo a eles garantido o atendimento educacional especializado de que necessitem. “Precisamos pensar educação inclusiva de forma mais ampla. O que buscamos é uma inclusão pedagógica em todas as escolas, sejam públicas ou privadas, de forma a garantir que alunos com os mais diversos tipos de deficiência se sintam parte do processo de construção da cidadania”, explica Iadya Gama.

quarta-feira, 7 de dezembro de 2011

RECOMENDAÇÕES AOS PAIS E EDUCADORES -Síndrome de Down


A Secretaria de Direitos Humanos, em 21/11, informou em seu site (www.direitoshumanos.gov.br) que “a III Comissão da Assembleia-Geral das Nações Unidas (AGNU) adotou, por consenso, o projeto de resolução apresentado pelo Brasil, intitulado ‘World Down Syndrome Day’ (Dia Mundial da Síndrome de Down). A data será comemorada a partir de 2012. A ONU propôs que os Estados membros comemorassem com a adoção de medidas para promover maior conhecimento sobre a Síndrome de Down”.
A Organização Mundial da Saúde estima que cerca de 5% da população de um país em tempo de paz apresenta algum tipo de deficiência intelectual. No Brasil, isso corresponde a quase 10 milhões de pessoas. Entre as mais conhecidas está a síndrome de Down.
RECOMENDAÇÕES AOS PAIS E EDUCADORES
Em entrevista ao programa “Sociedade Solidária”, da Boa Vontade TV (canal 23 da SKY), a terapeuta ocupacional Fabiana Alencar, especialista no assunto, abordou algumas recomendações aos pais e educadores no trato com crianças portadoras de deficiência intelectual.
 “Por natureza, a criança com síndrome de Down tem um processo de desenvolvimento mais lento. Contudo, se houver uma intervenção precoce, com o imprescindível apoio da família, ela vai longe. Hoje é muito comum ver pessoas com síndrome de Down trabalhando e, até mesmo, se casando”, esclareceu ela.
Porém, faz uma ressalva: apesar dos avanços, o portador da deficiência necessitará, durante toda a vida, de alguns cuidados especiais. “Até por conta do comprometimento intelectual, da dificuldade em compreender as regras sociais. Entretanto, é uma pessoa que pode (tendo uma supervisão) morar numa residência apoiada. É importante trabalhar essas crianças vislumbrando que, no futuro, elas possam fazer sua própria comida, cuidar das suas roupas, lidar com dinheiro, mas é preciso ensiná-las e supervisioná-las sempre”, pontuou a terapeuta.
É notório o amadurecimento da sociedade com relação aos direitos e desenvolvimento de pessoas com deficiência. As escolas especiais ainda existem, mas as regulares já disponibilizam vagas para crianças com deficiência intelectual. “Trabalhei numa instituição de educação especial, e era impressionante. Tínhamos adultos de 20, 30 anos, que passaram a vida inteira nela, porque não tinham outra oportunidade. Hoje se vislumbram algumas coisas diferentes para essa geração de pessoas com síndrome de Down, que para as outras não eram tão comuns. Nos dias atuais, a criança com deficiência está na escola para, quando ela se formar, poder, por exemplo, trabalhar. Já temos pessoas com síndrome de Down que conseguiram entrar para a faculdade”, conta Fabiana.
Sobre os desafios da integração dessas crianças no universo escolar, explicou que “elas, desde muito cedo, em geral, fazem acompanhamento com fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional. Uma vez ingressando na escola, já vão ter um arcabouço de vivências, de conceitos e de conhecimento; porém, quando o processo começa a se desenvolver, é muito importante o trabalho terapêutico com a escola.” E esclareceu: “A gente procura trabalhar sempre, por exemplo, a repetição; para essas crianças a repetição é muito importante. Muitas vezes o material que elas vão usar é diferente do dos coleguinhas, mas elas precisam disso, e a escola tem que ter disponibilidade de mudar, de tentar outros caminhos. Às vezes, algumas professoras falam: ‘Ah, mas eu nunca tive experiência com isso, não tenho formação para isso’. A formação, lógico, é importante! Mas também é valiosíssimo ter disposição de mudar”.
Meus agradecimentos à terapeuta ocupacional Fabiana Alencar. O tema nos remete ao respeito às diferenças, passo primacial para o surgimento da tão sonhada sociedade solidária, altruística e ecumênica.
José de Paiva Netto, jornalista, radialista e escritor.

Pedro Madeira medalhado no Europeu Síndrome de Down


 Atleta do Núcleo Sportinguista da Golegã conquistou três medalhas: duas de ouro e uma de prata 

Na estreia pela selecção nacional, Pedro Madeira obteve três medalhas - duas de ouro e uma de prata, tendo ainda batido o record nacional dos 25 costas. O atleta reside na Golegã onde treina com a equipa do Núcleo Sportinguista da Golegã e pratica também equitação.
Decorreu entre os dias 15 e 21 de Novembro, o Primeiro Campeonato da Europa de Natação DSISO para atletas com Síndrome de Down. O complexo de piscinas Rui de Abreu em Coimbra foi o palco escolhido, o que possibilitou à selecção nacional fazer-se representar por uma numerosa comitiva.
Entre os atletas, um estreante, oriundo da Golegã: Pedro Madeira _ que para além da natação onde treina com a equipa de natação e triatlo do Núcleo Sportinguista da Golegã, se dedica também às artes equestres, competindo e fazendo a sua ocupação profissional.
Se a felicidade do atleta já era enorme pela sua primeira convocatória, as coisas não poderiam ter corrido da melhor forma pois obteve duas medalhas de ouro nos 25 metros livres e 25 metros costas, sendo ainda medalha de prata nos 25 metros bruços.
Pedro Madeira obteve ainda um novo record nacional nos 25 metros costas. A final dos 50 metros livres fugiu-lhe por pouco mas o nadador encontrava-se extremamente feliz com a sua participação, sendo que treina habitualmente de uma maneira bastante aplicada com a equipa do Núcleo Sportinguista da Golegã.
Em termos colectivos Portugal teve uma excelente participação obtendo um total de 35 medalhas - 13 medalhas de ouro, 14 de prata e 8 de bronze. Filipe Santos esteve em destaque em várias provas em especial onde registou um novo record nacional: nos 200 mts livres com 2.58.61. Também Ricardo Pires e José Vieira obtiveram novos records nacionais nos 50 Mariposa e 100 bruços respectivamente.

ALTERAÇÃO DA META 4 DO PNE É INCONSTITUCIONAL! LEIA E MANIFESTE A SUA INDIGNAÇÃO! DIGA NÃO A DISCRIMINAÇÃO DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA!

Prezad@s


Mensagem postada em redes sociais sobre a alteraçao da meta 4 do PNE. No INCLUSÃO JÁ! http://inclusaoja.com.br tem artigos, cartas e a relação de deputados e senadores.
Escreva. Manifeste a sua indignação!

Deputadas e deputados, senador, vocês que participaram diretamente das audiências e articulações para tentar alterar a meta 4 PNE e ajudar a colocar pessoas com deficiência em "lugares apropriados", vocês carregarão o peso da violação dos direitos humanos, por que educação é direito central, DIREITO HUMANO. Mas, caso você não faça parte dessa lista , desconsidere. Os que trabalharam para esse fim sabem do que estou falando.

Tenham a certeza que venceremos contra os retrocessos, por que a luta está apenas começando!

Segue abaixo:

DIGA NÃO A DISCRIMINAÇÃO DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA!


Esta pronta para ser aprovada a Lei 8035/2010, que institui o PNE, agora com alteração da Meta 4. De acordo com o texto fica garantido o atendimento educacional especializado em escolas, classes ou serviços públicos comunitários sempre que , EM FUNÇÃO DAS CONDIÇÕES ESPECÍFICAS DOS ALUNOS, NAO FOR POSSÍVEL SUA INTEGRAÇÃO EM CLASSE COMUM.

Ou seja, completamente contrário aos preceitos constitucionais.
O que esta acontecendo e' um golpe na sociedade brasileira, novamente, a exemplo do 7611/11, que segue a mesma linha -foi articulado na Casa Civil e assinado, ironicamente, no dia do lançamento do "Viver Sem Limites".
Dep. Angelo Vanhoni, por favor. Faço em público esse apelo, nos ouça, pois a alteração da Meta 4 confronta a Convenção da ONU,que tem peso de CF, a CF, a LBBEN( inclusive) e o ECA. A universalização do acesso e permanência na educação e' questão de direitos humanos e o Brasil, inclusive, presta contas a ONU. Lamento a nova redação, que viola o direito inalienável e, nos termos , "integração quando possível". E' muito serio e uma grave violação dos direitos humanos.

- Isso significaria um retrocesso de 23 anos e a volta da triagem oficializada em escolas regulares (públicas e privadas), a discriminação instituida! Mas podemos reverter o quadro! Vamos pressionar as Ministra dos Direitos Humanos, da Casa Civil e deputados e Senadores, para que não rasguem a Constituição Federal e a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Abraços Inclusivos,

Claudia Grabois

Terapia pode reverter problemas de aprendizado em pessoas com Down


Aprendizado nos portadores de Down

Pesquisadores norte-americanos realizaram um estudo com ratos que pode ajudar no desenvolvimento de um tratamento para reverter os problemas de aprendizado associados à Síndrome de Down.

O novo estudo, publicado na revista científica Science Translational Medicine, aponta as regiões afetadas do cérebro e sugere possíveis formas de resolver os problemas.

Ao nascer, a criança com Down não apresenta atrasos no seu desenvolvimento, mas logo cedo problemas de memória se manifestam e passam a dificultar o aprendizado.

Pessoas com Síndrome de Down possuem uma cópia extra do cromossomo 21. A condição é associada a problemas nos centros de memória, dificultando o processo de coleta e uso de experiências vividas para a formação de novas memórias e no processo de aprendizagem.


Experiências com ratos

Os especialistas da Universidade de Stanford e do Hospital Infantil Lucile Packard - na cidade de Stanford, Califórnia - trabalharam com ratos alterados geneticamente para apresentar traços associados à Síndrome de Down.

Diferentemente de outros ratos, os animais alterados geneticamente não iniciavam a construção de ninhos quando colocados em gaiolas com as quais não estavam familiarizados.

Os pesquisadores constataram que, nesses animais, células localizadas em uma região do cérebro conhecida como hipocampo não estavam sendo supridas com uma substância química chamada noradrenalina ou norepinefrina, que ajuda as células nervosas a se comunicarem umas com as outras.

 
Cópia extra do cromossomo 21

O problema parece ser resultante de uma deterioração em outra área do cérebro do rato, o cerúleo, que normalmente se comunica com o hipocampo durante a formação da memória - e estaria, portanto, associado ao aprendizado.

Os especialistas acreditam que a cópia extra do cromossomo 21 que os portadores da síndrome possuem contenha um gene específico - o APP - que interfere no cerúleo.

Mas eles verificaram que o aumento artificial dos níveis de norepinefrina no cérebro dos animais produz um efeito positivo quase imediato no seu comportamento.

O rato começa a construir seu ninho e apresenta desempenhos melhores em outros testes.


Norepinefrina

Drogas que agem no sistema da norepinefrina já foram desenvolvidas para tratamento da depressão e síndrome do déficit de atenção.

Para os pesquisadores, o estudo traz esperanças de que talvez essas drogas possam ajudar também pessoas com Síndrome de Down. Eles especulam, por exemplo, que um tratamento com a droga certa poderia, talvez, ajudar o aprendizado em crianças com Down.

Os cientistas precisam determinar, no entanto, se o cerúleo estaria associado ao aprendizado também em humanos.

A diretora da Downs's Syndrome Association, Carol Boys, disse que estão sendo feitas muitas pesquisas sobre esse assunto.

"Entretanto, vai demorar bastante para que esses tratamentos estejam disponíveis e seguros para uso em seres humanos".








"Só os ignorantes imaginam que ter um filho Down é um castigo. Ivy foi uma grande bênção. Trocaria o título de 1994 por ela". (Romário sobre sua filha que nasceu com a síndrome).