Síndrome de Down e Você – Um guia de saúde para as pessoas com síndrome de Down

Síndrome de Down e você

Você tem síndrome de Down ?
Então esta cartilha é para você.

Síndrome de Down é uma coisa que acontece nos bebês mesmo antes deles
nascerem. Mais ou menos um em cada 800 bebês que nascem no Brasil terão síndromede Down. Até hoje, ninguém sabe por quê.
Esta cartilha foi escrita para contar a você algumas coisas sobre a síndrome.
Esperamos ter respostas para algumas das perguntas que você pode ter.
Esperamos que você goste desta cartilha.

Por que a síndrome de Down tem este nome ?
O nome vem do Dr. John Langdon Down, que escreveu sobre a síndrome em 1866.

O que é uma síndrome?
Uma síndrome é um conjunto de coisas diferentes que podem acontecer no seu
corpo. Síndrome de Down não é uma doença nem um defeito, mas algumas vezes você pode ter problemas de saúde e dificuldades por causa dela.

Quem tem síndrome de Down?
Qualquer um pode nascer com síndrome de Down. Não importa se:
Você é um homem ou uma mulher
A cor da sua pele
Aonde você nasceu
Se você nasceu numa família pobre ou rica
Se o seu pai e a sua mãe estudaram muito ou pouco.
A síndrome de Down só acontece. É importante entender que os seus pais não
podiam fazer nada para que você não tivesse síndrome de Down. Ela não vai
embora.

Como a síndrome de Down acontece?
A síndrome de Down acontece quando você nasce com um cromossomo a mais em cada célula do seu corpo. As pessoas com síndrome de Down tem um uma cópia a mais do cromossomo número 21.
Cromossomos são pequenas partes das células que carregam os genes; e celulas
são as pequenas partes que formam o seu corpo. Os cromossomos vêm da sua mãe e do seu pai.
Os cromossomos carregam toda a informacão que fazem você ser exatamente como você é, como a cor dos seus olhos e do seu cabelo, sua altura e o formato do seu nariz.

Algumas coisas sobre síndrome de Down que podem ser vistas:
Seus olhos podem ser amendoados, mais puxadinhos, e ter umas lindas pintinhas
claras chamadas marcas de Brushfield.
Seu nariz pode ser achatado e pequeno.
Suas orelhas podem ser pequenas.
Você pode ter um espaço entre o primeiro e o segundo dedo do pé.
Você pode ter uma linha ao longo da palma da mão que é diferente de outras
pessoas.
Você pode ser um pouco mais baixo do que as outras pessoas da sua família.
Estas coisas aparecem em muita gente, mas são mais comuns em pessoas com
síndrome de Down.
Se você tiver síndrome de Down, você pode se parecer um pouco com outras
pessoas com síndrome de Down . Mas você também vai parecer com seus pais, irmãos e irmãs. Não há ninguém no mundo exatamente igual a você.

Síndrome de Down e as maneiras de aprender
A maioria das pessoas com síndrome de Down aprendem as coisas mais devagar.
Você pode aprender mais devagar, ou você pode achar difícil aprender algumas
coisas. As pessoas com síndrome de Down geralmente aprendem de várias formas diferentes. Talvez você goste de aprender com figuras. Talvez você tenha uma ótima memória e não precise escrever as coisas para não esquecer.
Muitas pessoas com síndrome de Down sabem ler. Algumas não conseguem ler muito bem e outras lêem muito bem. Ninguém pode dizer como você vai ler, ou quanto tempo vai levar para você aprender. Há diferentes tipos de inteligência e você é inteligente à sua própria maneira. Você vai aprender coisas a vida inteira.

Seu corpo
Por ser uma pessoa com síndrome de Down, o seu corpo e saúde podem ser um
pouco diferentes. Existem alguns problemas pequenos e outros maiores. Ninguém tem todos eles. Aqui estão algumas das coisas que as pessoas com síndrome de Down podem ter:

Músculos
Pessoas com síndrome de Down geralmente tem músculos que trabalham mais
devagar, então e mais difícil fazer coisas como correr ou subir escadas.

Coração
O trabalho do seu coração é mandar o sangue para o seus pulmões e para todo o
seu corpo. Assim você fica forte e se sente bem. Alguns bebês com síndrome de
Down nascem com corações um pouco diferentes. Na maioria das vezes os médicos conseguem consertar os problemas do coração.
Algumas pessoas com síndrome de Down podem ter que tomar remédios
(provavelmente comprimidos). Alguns de vocês podem ter sido operados; enquanto outros podem não ter problema algum no coração. Alguns de vocês podem ter que tomar um comprimido para o coração antes de ir ao dentista.

Sono
Apneia do sono é muito comum. Isso quer dizer que pode ser que você não durma
muito bem. Pode ser que você ronque, durma sentado ou com sua cabeça entre os
joelhos. Pode ser que você acorde durante a noite.
A gente precisa dormir para nos sentirmos descansados e termos energia para
trabalhar, aprender e nos divertir.
Quando não dormimos bem, isso pode causar outros problemas.
Para ajudar você a dormir bem, você pode precisar de travesseiros extras ou um
aparelho para você poder respirar melhor. Muitas pessoas usam este aparelho.

Estômago e intestino
As pessoas com síndrome de Down são em geral muito saudáveis, mas você pode
ter que tomar remédios (normalmente comprimidos) ou comer alguns alimentos que ajudam o seu estômago e a sua bariga a ficarem bem.
Seu médico pode lhe dizer o que fazer.
Estas são algumas das coisas que você pode notar:
Você pode arrotar muito.
Você pode vomitar.
Você pode ter dor no estômago ou na barriga.
Você pode ter que correr para o banheiro muitas vezes. Quando isso acontecer,
você pode estar com diarréia.
Por outro lado, você pode não conseguir ir ao banheiro por muitos dias. Quando
isso acontece, você pode estar com prisão de ventre.
Você pode ter muita sede.

Olhos
Pode ser que você precise usar óculos – isso é muito comum.
É importante fazer exame de vista todos os anos.

Ouvidos
Você pode precisar de um aparelho para escutar melhor; isso é comum em pessoas com síndrome de Down. Se você precisar que as pessoas falem mais alto para que você possa ouvir, conte ao seu médico.

Tireóide
Nossos corpos fazer tiroxina para nos ajudar a aprender, crescer e ficarmos
bem. Seu corpo pode fazer muita ou pouca tiroxina. Os médicos precisam checar
isso com frequência para que você possa tomar os comprimidos de que precisa.

Pele
Se sua pele está coçando ou quebradiça, mostre ao seu médico. Seus lábios
podem ficar secos e quebradiços também. Algumas vezes sua cabeça coça e você
pode ter que usar xampu anti-caspa. Lembre-se de não tomar banho muito quente porque isso pode ressecar a sua pele.
Se você usa uma piscina pública, lembre-se sempre de tomar uma chuveirada
quando sair. A água da piscina tem produtos químicos que podem ressecar a sua
pele.

Pés, joelhos e quadris
É importante que seus pés e suas pernas estejam bem para que você possa andar,
correr, fazer esportes e sair para encontrar com os amigos. Sempre use sapatos
que se ajustem bem aos seus pés e sejam confortáveis.
Se você tiver problemas com os pés ou as pernas, diga a seu médico. Você pode
precisar de um raio-X, ou ir a um fisioterapeuta. Pode ser que você precise de
um sapato diferente ou algum apoio para o seu sapato.

Pescoço
Os ossos do seu pescoço ajudam a manter a sua cabeça em pé e deixar que as
mensagens passem do seu cérebro para o resto do seu corpo. Se as mensagens não conseguirem chegar no seu corpo, você pode ter problemas com seus pés e as suas pernas. Você também pode ter problemas na bexiga e nos intestinos. Diga isso ao seu médico. Ele pode querer que você tire alguns raios-Xs ou outros exames para poder resolver o problema.

Germes
É fácil pegar germes e ficar doente. Fique longe de pessoas gripadas, se você
puder. Lembre-se de sempre lavar as mãos antes de comer e depois de ir ao
banheiro. Quando você mantém suas mãos limpas, é mais fácil ficar bem.

Cansaço
Você pode se cansar facilmente. Você pode ficar cansado mesmo se dormir
bastante. Você precisa fazer exercícios e comer comidas saudáveis para dar ao
seu corpo a energia que ele precisa.

Algumas perguntas que você pode ter:

Eu sou doente ?
Não, de jeito nenhum. Você pode ficar doente de vez em quando, mas você não
terá todos os problemas que falamos aqui. A maioria das pessoas com síndrome de Down levam vidas saudáveis e felizes.
E lembre-se: pessoas que não têm síndrome de Down às vezes têm problemas de
saúde também.

Eu sou deficiente ?
Todo mundo pode fazer melhor algumas coisas do que outras. Se as pessoas não
conseguem fazer alguma coisa, dizemos que elas têm uma deficiência. Não é ruim
ter uma deficiência.
Algumas pessoas podem chamar você de deficiente e não ver todas as coisas que
você pode fazer.

Namoro e relacionamentos
Eu posso ter um namorado ou uma namorada ?
Sim ! Como qualquer um, pessoas com síndrome de Down querem ter amigos
próximos e pessoas que gostem delas.

Eu posso ter filhos ?
Se você é uma mulher com síndrome de Down, normalmente você pode ficar grávida e ter bebês. Mas se você é um homem com síndrome de Down, pode ser que você não seja capaz de fazer bebês. A maioria dos homens com síndrome de Down não têm muito esperma (que é preciso para se fazer bebês).
Cuidar de bebês dá muito trabalho. Você precisa pensar bem antes de planejar
se tornar mãe ou pai. Tudo bem se você decidir não querer um bebê.
Se você quiser ser mãe ou pai, mas não puder ter um bebê, talvez você fique
muito triste. Pode ser bom achar alguém em quem você confie para falar sobre
isso.

O meu bebê terá síndrome de Down ?
Talvez. Metade dos bebês de mães com síndrome de Down têm síndrome de Down também.

Histórias sobre síndrome de Down que não são verdade
Muitas pessoas não sabem nada sobre síndrome de Down e dizem coisas que não
são verdade. Não leve a sério tudo que ouve sobre síndrome de Down.

1 Muitas pessoas acham que todo mundo que tem síndrome de Down é alegre e
fácil de levar
Não é verdade. Como todas as pessoas, isso só é certo algumas vezes. Mesmo se
você é fácil de levar, você provavelmente quer as coisas da sua maneira de vez
em quando. Pode ter horas em que você está chateado ou magoado.
Você não precisa ficar alegre o tempo todo.

2 Pessoas com síndrome de Down não são tão boas quanto as outras pessoas.
Não é verdade. Isso é MUITO errado. Você é uma parte importante da sua família
e da comunidade onde você mora.

3 Pessoas com síndrome de Down não podem namorar nem ter um namorado ou namorada
Não é verdade. Como todo mundo, você pode ter amigos próximos, sair para
paquerar e gostar de outras pessoas. Você pode se casar, se você encontrar a
pessoa certa, ou viver junto como companheiros. Não há razão para não fazer
isso, mesmo se você precisar de alguma ajuda.

Esta cartilha é somente para informação geral. Ela não substitui ajuda
profissional quando você precisar dela.

Tradução: Patricia Almeida
Original em inglês
Canadian Down Syndrome Society

www.cdss.ca