ASSOCIAÇÃO DE PAIS E FILHOS COM SINDOME DOWN.: Como manter crianças e adolescentes com síndrome de Down saudáveis – 26/12

domingo, 18 de dezembro de 2011

Como manter crianças e adolescentes com síndrome de Down saudáveis – 26/12 – SP

ATUALIZAÇÕES MÉDICAS QUE OS PAIS PRECISAM SABER!!

Dr. Brian Skotko

Geneticista do programa de atendimento de crianças e adolescentes com síndrome de Down do Hospital Infantil de Boston, Massachusetts, EUA. Consultor das associações National Down Syndrome Society e National Down Syndrome Congress.

Nesta apresentação, o Dr. Brian Skotko vai fazer um apanhado sobre todas as questões e preocupações que a maioria dos pais tem sobre seus filhos ou filhas com síndrome de Down. As informações são baseadas nas mais recentes pesquisas clínicas. Com sua experiência no Programa de Síndrome de Down do Hospital Infantil de Boston, Dr. Skotko garante que todos os pais podem antecipar condições médicas, de modo a maximizar o potencial de seus filhos.

* Vagas limitadas
* Haverá tradução simultânea
* Embora a palestra seja destinada aos familiares, os profissionais de saúde serão muito bem vindos

* Local:
Anfiteatro do Instituto da Criança – FMUSP – Portaria 2
Rua Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 647
Cerqueira Cesar – São Paulo

Data: 26 de dezembro de 2011
Horário: 19:30 horas

Inscrições gratuitas pelo email dra.brandao@bol.com.br

O encontro será transmitido pela DownBrasil via Web Rádio para que o máximo de pessoas pudessem escutar a palestra.

O Projeto é DownBrasil e Você e o site para escutar a Web Rádio é www.downbrasilevoce.com

ORGANIZAÇÃO: Ana Claudia Brandão, médica colaboradora da Unidade de Alergia e Imunologia do Instituto da Criança – FMUSP e pediatra do Centro de Especialidades Pediátricas do HIAE e do Programa Einstein na Comunidade de Paraisópolis – responsável pelos ambulatórios de síndrome de Down

Uma realização conjunta:
Instituto MetaSocial
Federação das Associações Brasileiras de Sindrome de Down – FBASD
Inclusive – Inclusão e Cidadania
Grupo 25
Carpe Diem
Compass – Tradução e Interpretação
Instituto da Criança – Hospital das Clinicas – FMUSP
DownBrasil

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Este blog contém além de criações próprias, imagens, textos que foram coletadas da internet, sem nenhuma restrição ao uso público.
Existir - Associação Inclusiva de Fortaleza é uma entidade sem fins lucrativos, fundada em fins de 2004, registrada em 25.01.2005, por iniciativa de pais, amigos e responsáveis por crianças com Síndrome de Down.

Apreciaríamos que VOCE visitasse nossa Entidade, a fim de nos conhecer melhor.

Nossa Sede fica na Rua Viriato Ribeiro, 900-A, Bairro Bela Vista, por trás do Colégio Christus da Av. Humberto Monte. Agende sua visita em nosso email.

NOTA:

Sou João Manoel, casado com Ana Selma, pai de João Matheus e José Mathias, este com Síndrome de Down, motivo pelo qual faço parte da EXISTIR como Associado Fundador e Colaborador desde os primórdios de sua concepção e criação. Hoje na qualidade de Diretor Presidente, tenho muito orgulho de organizar e fazer parte da “Família EXISTIR”, onde Pais, Responsáveis e Profissionais se auxiliam mutuamente, para um único objetivo: O FUTURO DE NOSSOS FILHOS. Por esta razão, venho encarecidamente à presença dos Senhores, a fim de sensibilizá-los em nos ajudar a manter este propósito, especialmente para as Pessoas com Necessidades Especiais. Para tanto, contate-nos nos endereços mencionados neste BLOG que seremos eternamente agradecidos e que Deus nos ilumine.

POR QUE É IMPORTANTE CRIAR O HÁBITO NAS CRIANÇAS DE MASTIGAR?

Mastigar alimentos fibrosos é de fundamental importância para a prevenção da cárie dentária. Eles promovem a autolimpeza dos dentes e, principalmente, estimulam as glândulas salivares, que passam a produzir saliva de melhor qualidade e em mais quantidade.

A saliva é, por assim dizer, é a maior amiga dos dentes. É ela que remineraliza o esmalte, sempre que ele é desmineralizado pela ação dos ácidos.

As bactérias da flora bucal nutrem-se dos açucares contidos nos alimentos, produzindo ácidos. Quanto mais açúcar, mais ácido.

Cada vez que comemos uma bala, um biscoito doce, um pão com geleia ou bebemos um refresco doce, ocorre a desmineralização dos dentes.

A saliva “lava” esse ácido, neutraliza o pH e remineraliza o esmalte. Quando limpamos os dentes, com escova e fio dental, removemos a massa de restos de alimentos e bactérias, a placa bacteriana, permitindo que os minerais da saliva se depositem na área desmineralizada.

Mas se houver muita ingestão de açúcar, se a higiene for insuficiente ou a saliva pobre, o dente poderá sofrer cavitação.

Devem-se oferecer à criança, desde pequena, verduras e legumes em pedaços, para que ela se acostume com a textura dura e fibrosa dos alimentos e sinta prazer em mastigar.

É um erro apresentá-los apenas em forma de sopa ou liquidificados. O paladar da criança está em formação, ela gostará daquilo que lhe for oferecido, principalmente, se estimulada pela expressão facial da mãe ao lhe oferecer o alimento.

Alimentos crus, fibrosos, integrais e sem adição de açúcar devem, portanto, ser preferencialmente oferecidos às crianças, já que hábitos alimentares são adaptados na infância.

Por Carmen Albuquerque – Mestre e Doutora em Odontopediatria

O IMPORTANTE NÃO É VENCER TODOS OS DIAS, MAS LUTAR SEMPRE

"Somos Pessoas com aptidões individualizadas, porém todas com Direitos Iguais, exerça sua cidadania."

"Quem não lê, mal fala, mal ouve, mal vê. (Malba Tahan)"

"O Perdão é o Sentimento mais libertador. (Paul Geraldy)"

"Lembre-se que se algum dia você precisar de ajuda, você encontrará uma mão no final do seu braço. À medida que você envelhecer, você descobrirá que tem duas mãos - uma para ajudar a si mesmo, e outra pra ajudar aos outros."

“O que vale na vida não é o ponto de partida e sim a caminhada. Caminhando e semeando, no fim terás o que colher.”

“Você precisa ser para ter e não ter para ser.”

"Às vezes, a melhor ajuda que conseguimos obter é um bom e firme empurrão."

"Riqueza não traz felicidade, afinal, a feliciade não é material, mas sim um estado de espírito, seja do pobre ou do rico, do empregado ou do empreendedor. Busque a felicidade nas coisas que motivam sua vida, alimente sua auto estima com esses elementos fundamentais."

O QUE É A SÍNDROME DE DOWN

Por Fernanda Travassos-Rodriguez
A Síndrome de Down decorre de um acidente genético que ocorre em média em 1 a cada 800 nascimentos, aumentando a incidência com o aumento da idade materna. Atualmente, é considerada a alteração genética mais freqüente e a ocorrência da Síndrome de Down entre os recém nascidos vivos de mães de até 27 anos é de 1/1.200. Com mães de 30-35 anos é de 1/365 e depois dos 35 anos a freqüência aumenta mais rapidamente: entre 39-40 anos é de 1/100 e depois dos 40 anos torna-se ainda maior. Acomete todas as etnias e grupos sócio-econômicos igualmente. É uma condição genética conhecida há mais de um século, descrita por John Langdon Down e que constitui uma das causas mais freqüentes de deficiência mental (18%). No Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, existem 300 mil pessoas com Síndrome de Down. As pessoas com a síndrome apresentam, em conseqüência, retardo mental (de leve a moderado) e alguns problemas clínicos associados.

NECESSIDADES ESPECIAIS - ISENÇÃO DE IPI

Pessoal,somos Cláudio e Cátia, pais da Laís SD de 5 anos e Maria Paula de 12, residimos em Sete Lagoas - MG.Teoricamente, na compra de um automóvel zero km, os portadores de necessidades especiais têm direito à isenção de IPI (Lei Federal nº 8.989/95 de 04/10/2005), ICMS (Lei Estadual Mineira nº15.757)e IPVA ( Lei 17.247 de 27/12/2007).O imbróglio mais recente diz respeito a aquisição do automóvel para utilizaçãopor pessoa portadora de deficiência visual, mental severa ou profundaou autistapor intermédio de seu representante legal (Artigo 1º da Lei Estadual Mineira nº 15.757 e Lei Federal nº 8.989/95de 04/10/2005). Especificamente neste caso (portador NE sem capacidade para dirigir), a Secretaria de Estado da Fazenda de MG nega o pedido de isenção do ICMS sob a alegação absurda de que somente de forma direta a estas pessoas é concedido o benefício, ou seja, os ilustres delegados e procuradores da Secretaria de Estado da Fazenda de Minas Gerais, negam vigência à Lei para também negar a isenção do ICMS sob a visão distorcida de que o benefício não poderá chegar ao portador da deficiência através de seu representante legal. É exatamente o oposto do que dispõe o Artigo 1º da Lei Estadual Mineira nº 15.757.Ora, a expressão "diretamente ou por intermédio de seu representante legal", não admite outra interpretação senão que às pessoas portadoras de necessidades especiais que jamais conduzirão automóveis, o benefício lhes será concedido através de seu representante legal. É o meio de se equiparar o beneficio concedido entre portadores de necessidades especiais, e assim ocorre na isenção do IPI cujo texto da lei 8.989/95 é idêntico ao que trata do ICMS (Lei Estadual Mineira nº
15.757).Um exemplo prático: O presidente da república não possui o dedo mínimo da mão esquerda e, portanto, se enquadra no conceito de portador de deficiência física.Desta forma, provavelmente poderá adquirir veículo com as isenções de IPI, ICMS e IPVA. Por outro lado, ao portador de deficiência, visual, mental severa ou profunda ou autista,lhe são negadas as isenções de ICMS e IPVA por intermédio de seu representante legal, ainda que o texto da letra da lei preconize o contrário.Daí, ajuizamos um Mandado de Segurança sendo que a decisão de 1º grau nos foi favorável, mas inconformado o Estado de Minas recorreu da decisão. Vamos até o final, pois caso o Tribunal de Justiça de Minas decida pela concessão dos benefícios, estará apenas fazendo com que o Estado de Minas cumpra a lei. Caso contrário iremos até os tribunais superiores. Também requeremos a isenção do IPVA, com base em decisão do Tribunal de Justiça de Santa Catarina, em acórdão paradigmático que concedeu as isenções em caso idêntico.A isenção do IPI, através do representante legal do portador da deficiência é concedidos em qualquer transtorno. Os formulários e outras informações necessárias ao requerimento estão disponíveis no sítio da Receita Federal.Quanto ao ICMS e IPVA acesse o sitio da Secretaria da Fazenda de seu Estado e prepare-se com muita paciência ou para uma demanda judicial.Fica a sugestão para os todos, em especial aos moderadores do grupo: Devemos nos dirigir diretamente ao Conselho Nacional de Política Fazendária - CONFAZ, órgão responsável pela regulamentação da norma em âmbito nacional, para que determine às Secretarias Estaduais de Fazenda o imediato cumprimento da lei onde esteja em vigor.Cláudio Andrade

existir

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Como manter crianças e adolescentes com síndrome de Down saudáveis – 26/12 – SP

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