existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

quarta-feira, 8 de fevereiro de 2012

IBGE revela que Paraíba tem 18,5 mil pessoas com Síndrome de Down; Estado garante assistência

Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), referente ao Censo 2010,  revelam que na Paraíba existem mais de 18,5 mil pessoas com Síndrome de Down.  Em média, a cada 660 crianças, uma nasce com a síndrome, que é resultado de uma mutação genética. Além das instituições filantrópicas, essas pessoas contam com a Fundação de Apoio ao Deficiente (Funad) que tem 287 usuários com esse perfil. Até o ano passado, mais de 11 mil dessas crianças, adolescentes e adultos se matricularam no sistema regular de ensino.

A Secretaria de Estado da Saúde, (SES) em parceria com a Funad, implantou em 2011 o programa “SOS Bebê de Alto Risco”, que acompanha e orienta as famílias de gestantes com gravidez de alto risco sobre os encaminhamentos e assistência oferecida às crianças que nascem com atraso de desenvolvimento ou alguma sequela neurológica. Foi feito convênio com seis maternidades públicas e privadas.

“Através desse programa nós pudemos auxiliar as famílias que recebem um filho com Sídrome de Down e destruir alguns mitos, preconceitos e inseguranças que possam haver entre eles. Depois disso encaminhamos essas famílias às instituições que podem fornecer assistência a essas crianças”, explicou a presidente da Funad, Simone Jordão Almeida.

Uma das crianças que chegaram à Funad com dois anos de idade e hoje já está concluindo o ensino fundamental no sistema regular de ensino é Larissa Cristina Barbosa dos Santos, de 22 anos. Ela falou da autonomia que alcançou com a ajuda dos professores da Funad e contou que aprendeu muito mais que ler e escrever. “Já fiz aulas de teatro, de dança e até de capoeira. Eu gosto muito daqui porque tenho muitos amigos, mas também tenho amigos na escola onde eu estudo”, comentou a estudante, que revelou ainda até já ter “paquerado” com um amigo na Funad.

Larissa é aluna da escola Antônio Rangel, no bairro da Torre, em João Pessoa, e contou que suas melhores amigas são as irmãs Ruama e Luainá. “Eu gosto muito de conversar com elas, mas só na hora do intervalo. Na hora da aula eu fico quieta e presto atenção na professora, mas as matérias são fáceis”, disse. Ela está no sistema regular de ensino há quatro anos, sem dificuldades e, hoje, já é independente nos estudos.

A jovem fez questão de mostrar seu talento para a dança e fez uma apresentação de rap ao lado de sua professora Danielle Caldas. Mas ela caprichou na dança do ventre que fez sozinha e que foi aplaudida pela sua tia Elizabeth Barbosa dos Santos. Danielle Caldas contou que o grupo de dança da Funad já fez apresentações em diversas cidades da Paraíba e também em outros estados, como Sergipe.

A superação também foi destacada pela dona de casa Maria José Souza Lopes. Ela é mãe de Joyce Caroline Souza Alves, de quatro anos, que tem Síndrome de Down, e contou que, descobriu a síndrome em sua filha através do exame de cariótipo, mas disse que sempre achou que “ela tinha alguma coisa diferente, especial”. Há um ano Maria José leva sua filha à Funad e contou que verificou avanços no desenvolvimento sensorial e cognitivo de Joyce.

“Com um ano e cinco meses ela já começou a andar e as professoras comentaram que foi rápido o desenvolvimento dela. Agora ela já começou a falar e está naquela fase de repetir tudo que a gente fala. É uma graça”, disse, sorrindo, Maria José, que também observou que sua filha não tem doenças relacionadas, como é comum nos casos de pessoas com a síndrome.

Maria José contou que a chegada de Joyce trouxe mais proximidade e união para sua família, até mesmo para sua primeira filha que, segundo ela, é a principal defensora de Joyce. “Tudo melhorou na nossa vida depois que ela chegou. Todos temos paciência e respeitamos o tempo que ela precisa. Ela é muito carinhosa e não tem como não amar uma pessoa tão especial assim”, exclamou.