existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

segunda-feira, 15 de setembro de 2014

RENOVAÇÃO DE PARCERIA


A EXISTIR renovou com a LOJA LUIZ GONZAGA 144, parceria de auxílio mútuo, por um período de mais dois anos.
Expressamos nossa gratidão a LOJA 144 por toda confiança depositada para com a Entidade, assim como pelo excelente relacionamento desenvolvido pelas partes.
A EXISTIR em nome de nossas crianças, pais e responsáveis, profissionais e colaboradores, neste momento expressam os sentimentos do nosso:

MUITO OBRIGADO!!!!!

quinta-feira, 11 de setembro de 2014

Portadores de Down Devem Ter Acompanhamento Oftalmológico
O portador de Síndrome de Down deve ser avaliado por um oftalmologista periodicamente, mesmo que não se queixe. Quem faz o alerta é o oftalmologista do Hospital Oftalmológico de Brasília (HOB), Mario Jampaulo.
Os portadores de Down, devido a modificação genética e tendência comportamental, apresentam uma série de patologias oftalmológicas que devem ser acompanhadas de perto por médicos?, explica.
Em 21 de março é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data é uma alusão à trissomia do cromossomo 21, grafada como 21/3, a qual provoca, entre outras características, a hipotonia muscular generalizada, fenda da pálpebra mais estreita, cardiopatia e a face característica (fissura palpebral oblíqua e epicanto).
O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) estima que o Brasil tenha 300 mil pessoas com a Síndrome de Down.
O paciente com essa variação genética muitas vezes não identifica os problemas de visão. ?Não raro, por não ter uma atividade social intensa, o portador de Síndrome de Down não percebe a baixa visão e, então, não frequenta os consultórios oftalmológicos?, relata o médico. Ele conta que é comum pais e responsáveis só levarem esses pacientes ao oftalmologista quando há algum trauma ou sintoma perceptível como vermelhidão ou secreção nos olhos, já que a blefarite (inflamação das pálpebras) e obstrução das vias lacrimais são condições muito frequentes nas pessoas que detém esta variação genética. Contudo, não é aconselhável deixar chegar a este ponto para buscar orientação médica, adverte Jampaulo.
Refração ? Segundo o especialista do HOB, problemas refrativos como miopia, hipermetropia e astigmatismo são frequentes em pacientes com Síndrome de Down. A própria formação do olho deste paciente facilita o desenvolvimento de dificuldades refrativas. Cerca de 50% deles têm dificuldade na visão para longe, e 20% na visão para perto, constata. ?Os desvios oculares que caracterizam os estrabismos (exo e esotropias) bem como o nistagmo (movimentos involuntários dos olhos) também são comuns?, completa.
Ceratocone ? O aspecto comportamental do paciente com Síndrome de Down facilita o surgimento de patologias oculares, como o ceratocone. ?Pacientes com essa variação genética costumam coçar os olhos com frequência e de forma agressiva. Quando chegam à idade de jovens adultos, é comum que já tenham desenvolvido ceratocone, uma alteração no formato e a espessura da córnea, deixando-a com o aspecto de um cone e diminuindo a quantidade e a qualidade da visão?, conta o especialista do HOB.
O tratamento do ceratocone em pacientes com Síndrome de Down requer ainda mais cuidados do que o convencional. ?Quando são submetidos a procedimentos cirúrgicos para tratar o ceratocone, quer seja com o transplante de córnea ou o implante de anéis intracorneanos, o portador de Down precisa ser monitorado mais atentamente para não retirar os curativos ou agredir o olho novamente?, explica o oftalmologista do HOB.
Outra patologia frequente, resultado do hábito de coçar os olhos agressivamente é a hidropsia, uma ruptura da membrana de Descemet, que separa o humor aquoso da córnea, que faz o líquido fluir para dentro da córnea tornando-a esbranquiçada. Quando isso ocorre o paciente relata perda visual aguda e percebe-se um ponto branco opaco na córnea. O médico relata que caso a membrana de Descemet se regenere o edema e a opacificação diminuem.
Catarata ? A formação sistêmica do paciente com Síndrome de Down favorece o envelhecimento precoce do corpo e permite o surgimento da catarata precoce nesses pacientes. ?Pacientes com 30 anos de idade, portadores desta Síndrome, já podem apresentar sinais da catarata. Enquanto a população em geral só desenvolve a opacificação natural do cristalino a partir dos 50 ou 60 anos de idade?, compara Jampaulo. A catarata congênita também acomete cerca de 3% dos pacientes com Down.
Cuidados ? O especialista do HOB salienta que os cuidados oftalmológicos com os pacientes com essa modificação genética são mais intensos. ?Os exames oftalmológicos dos pacientes com Down vão além do exame básico, uma vez que o profissional médico precisa avaliar melhor a córnea, a retina e realizar uma boa medida da pressão ocular?, explica.

Fonte:http://www.hobr.com.br/noticias/pgnoticias_det.asp?MDU6NTQ6MzR8NjA0
Educação e Síndrome de Down

Uma boa educação é um bem enorme que produz benefícios pessoais durante toda a vida. Isso não é diferente para pessoas com síndrome de Down. Além de transmitir conhecimentos acadêmicos, a escolarização é um passo fundamental no desenvolvimento psicoafetivo e no processo de socialização. Conviver com pessoas de diferentes origens e formações em uma escola regular e inclusiva pode ajudar ainda mais as pessoas com síndrome de Down a desenvolverem todas as suas capacidades.
Antigamente, acreditava-se que as pessoas com síndrome de Down nasciam com uma deficiência intelectual severa. Hoje, sabe-se que o desenvolvimento da criança depende fundamentalmente da estimulação precoce, do enriquecimento do ambiente no qual ela está inserida e do incentivo das pessoas que estão à sua volta. Com apoio e investimento na sua formação, os alunos com síndrome de Down, assim como quaisquer outros estudantes, têm capacidade de aprender.
É importante destacar que cada estudante, independentemente de qualquer deficiência, tem um perfil único, com habilidades e dificuldades em determinadas áreas. No entanto, algumas características associadas à síndrome de Down merecem a atenção de pais e professores, como o aprendizado em um ritmo mais lento, a dificuldade de concentração e de reter memórias de curto prazo. Na seção Dicas para pais e educadores, você encontra diversas sugestões para facilitar a aprendizagem de pessoas com deficiência intelectual. Além disso, é possível encontrar orientações de acordo com a etapa da vida escolar nas seções Educação Infantil, Ensino Fundamental e Ensino Médio. Outra fonte de informações muito útil é o projeto Diversa, especializado em educação inclusiva. No site da organização, é possível ter acesso a estudos de caso, vídeos, relatos de educadores, artigos, notícias e outros materiais de referência.

Educação Inclusiva no Brasil

Seguindo os preceitos constitucionais de que toda criança tem direito inalienável à educação, a política na área da educação pública no Brasil nos últimos anos tem sido a inclusão dos estudantes com síndrome de Down e outros tipos de deficiência na rede regular de ensino, com um crescimento significativo do número de matrículas nos últimos anos. No entanto, nem sempre esta inclusão se dá de maneira satisfatória: geralmente faltam recursos humanos e pedagógicos para atender às necessidades educacionais especiais dos alunos. Mas nota-se que esta prática é generalizada e não ocorre por discriminação. A escola pública brasileira tem que melhorar muito, e acreditamos que a prática inclusiva pode contribuir para alcançarmos uma escola de qualidade para todos.
Algumas escolas particulares estão enfrentando dificuldades para modificar seu funcionamento e atender da melhor forma possível as necessidades de seus estudantes, com ou sem deficiência. No caso de pais de alunos com deficiência intelectual, os obstáculos aumentam – frequentemente, eles têm que pagar para que profissionais acompanhem seus filhos durante as aulas. Isso não está correto, assim como a postura de determinadas escolas que se recusam a matricular crianças e jovens com síndrome de Down alegando a falta de preparo para recebê-los.
O artigo 8º da Lei 7.853/89 especifica que recusar a inscrição de um aluno em qualquer escola, seja pública ou privada, por motivos relacionados a qualquer deficiência, é crime. Além de receber uma multa, os diretores ou responsáveis pela escola que se negar a matricular pessoas com deficiência podem ser punidos com reclusão de um a quatro anos.
Se a escola primária inclusiva no Brasil está apenas engatinhando, o ensino médio e o superior constituem um grande desafio. Ao mesmo tempo em que os alunos com síndrome de Down vão finalmente encontrando espaços para progredir e avançar na sua educação, as escolas e universidades precisam se adequar a esta nova situação. É possível notar que cada vez mais jovens com síndrome de Down concluem o Ensino Médio, com ou sem adaptações curriculares. Atualmente, existem pelo menos 20 brasileiros com síndrome de Down cursando o Ensino Superior em cursos não adaptados.
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Fonte: http://www.movimentodown.org.br/educacao/educacao-e-sindrome-de-down/
A Verdade Sobre a Síndrome de Down

Publicado em: 08/09/2014
Veículo: Jornal Diário do Comércio - São Paulo - Seção Opinião pagina 3​

O biólogo Richard Dawkins criou recentemente uma polêmica quando, ao responder a uma pergunta hipotética de uma mulher , se ela deveria gerar uma criança com síndrome de Down, ele escreveu no twitter: "Aborte e tente novamente. Seria imoral trazê-lo ao mundo se você tem escolha". Em declarações posteriores, Dawkins sugeriu que sua opinião foi fundamentada no princípio moral de reduzir o sofrimento geral sempre que possível – nesse caso, o das pessoas que nascem com a síndrome de Down e o sofrimento das famílias.
Porém, o argumento de Dawkins é falho. Não porque o raciocínio moral esteja errado necessariamente (essa é uma questão para outro momento), mas porque o seu entendimento dos fatos está equivocado. Pesquisas recentes indicam que os portadores da síndrome de Down podem ter mais felicidade e potencial de sucesso do que Dawkins parece reconhecer.
Existem, é claro, muitos desafios para as famílias que cuidam de crianças com a síndrome de Down, inclusive uma alta probabilidade de que a criança passe por cirurgia na infância e tenha a doença de Alzheimer quando adulto. Mas, ao mesmo tempo, estudos indicaram que essas crianças apresentam níveis de bem-estar que, quase sempre, são mais altos do que os das famílias com outros problemas de desenvolvimento, e, às vezes, equivalentes aos das famílias com filhos sem deficiências. Esses efeitos são tão prevalecentes que foram cunhados de a "vantagem da síndrome de Down".
Em 2010, os pesquisadores divulgaram que os pais de crianças com idade pré-escolar portadoras da síndrome de Down tinham níveis mais baixos de estresse do que os pais com crianças com autismo na idade pré-escolar. Em 2007, os pesquisadores descobriram que o índice de divórcio nas famílias com uma criança portadora da síndrome de Down era menor do que nas famílias com outras anomalias congênitas e nas famílias com uma criança sem deficiência.
Em outro estudo, 88 % dos irmãos relataram que eles se tornaram pessoas melhores por terem um irmão menor com a síndrome de Down; e dos 284 participantes da pesquisa dos portadores da síndrome de Down acima da idade de 12 anos, 99% afirmaram que eles estavam pessoalmente felizes com as suas vidas.
Os pesquisadores (inclusive um dos autores deste artigo) descobriram que as crianças e jovens com síndrome de Down têm habilidades de "adaptação" significantemente mais altas do que as pontuações baixas no QI podem indicar. O comportamento de adaptação é uma medida do quão bem as pessoas estão funcionando em seu ambiente, tal como a qualidade da vida cotidiana e as habilidades no trabalho.
Um estudo publicado há algumas semanas na Revista Americana Sobre as Deficiências Intelectuais e de Desenvolvimento sugere que a vantagem da síndrome de Down pode aparecer a partir dessas habilidades de adaptação relativamente fortes.
Um trabalho recente também indica que a deficiência cognitiva, que é uma marca da síndrome de Down, possa por fim ser gerenciada por intervenções médicas. Em um artigo publicado em 2007 na revista Nature Neuroscience, um de nós e um colega divulgamos um regime de medicação que revertia as deficiências no aprendizado e na memória de um camundongo modelo com a síndrome de Down. Hoje, esse medicamento e numerosos outros estão passando por ensaios clínicos.
As intervenções médicas prometem melhorar a qualidade de vida dos portadores da síndrome de Down de outras maneiras também. Por exemplo, as crianças e os adultos com a síndrome sofrem com o alto índice de apneia obstrutiva do sono (o trabalho conduzido em um de nossos laboratórios este ano identificou a apneia obstrutiva do sono em 61% de uma amostra de crianças na idade escolar com a síndrome de Down). Contudo, isso é uma questão médica gerenciável, e a intervenção apropriada (como a pressão positiva das vias aéreas) tem o potencial de melhorar os resultados de desenvolvimento no curso de vida de uma pessoa quando iniciada bem cedo.
Outra área de pesquisa preocupa-se com a demência relacionada à doença de Alzheimer. Praticamente todos os portadores da síndrome de Down apresentam a neuropatologia de Alzheimer por volta dos 40 anos, embora nem todos desenvolvam os sintomas clínicos da doença completa. Estudos estão em andamento para examinar os fundamentos neurais da doença de Alzheimer nessas fases iniciais, na esperança de criar tratamentos preventivos para os portadores da síndrome de Down.
Os lados indicam, por fim, que os portadores da síndrome de Down e as famílias que cuidam deles sofrem menos do que se imagina. E onde a síndrome de Down de fato representa desafios incontestáveis, a pesquisa sobre as opções de tratamento indica que existem fundamentos para o otimismo cauteloso. Independente de qual cálculo moral Dawkins e outros possam desejar fazer, esses fatos merecem receber a importância integral que lhes cabe.
Jamie Edgin é professor auxiliar de psicologia da Universidade do Arizona. Fabian Fernandez é pesquisador associado da Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins. The New York Times News Service/Syndicate


Fonte: http://www.fmcsv.org.br/pt-br/noticias-e-eventos/Paginas/-A-verdade-sobre-a-sindrome-de-Down.aspx

quinta-feira, 4 de setembro de 2014

INCLUSÃO ESCOLAR. O QUE É? POR QUÊ?  COMO FAZER?

“.....Os sistemas escolares também estão montados a partir de um pensamento que recorta a realidade, que permite dividir os alunos em normais e deficientes, as modalidades de ensino em regular e especial, os professores em especialistas, nesta e naquela manifestação das diferenças. A lógica dessa organização é marcada por uma visão determinista, mecanicista, formalista, reducionista própria do pensamento científico moderno, que ignora o subjetivo, o afetivo, o criador, sem os quais não conseguimos romper com o velho modelo escolar, para produzir a reviravolta que a inclusão impõe. ....”
Por Maria Teresa Eglér Mantoan


Acesse: http://bit.ly/1oCkCvI e baixe o Livro da Autora supra citada,vale a pena conferir.