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A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

quinta-feira, 11 de setembro de 2014

A Verdade Sobre a Síndrome de Down

Publicado em: 08/09/2014
Veículo: Jornal Diário do Comércio - São Paulo - Seção Opinião pagina 3​

O biólogo Richard Dawkins criou recentemente uma polêmica quando, ao responder a uma pergunta hipotética de uma mulher , se ela deveria gerar uma criança com síndrome de Down, ele escreveu no twitter: "Aborte e tente novamente. Seria imoral trazê-lo ao mundo se você tem escolha". Em declarações posteriores, Dawkins sugeriu que sua opinião foi fundamentada no princípio moral de reduzir o sofrimento geral sempre que possível – nesse caso, o das pessoas que nascem com a síndrome de Down e o sofrimento das famílias.
Porém, o argumento de Dawkins é falho. Não porque o raciocínio moral esteja errado necessariamente (essa é uma questão para outro momento), mas porque o seu entendimento dos fatos está equivocado. Pesquisas recentes indicam que os portadores da síndrome de Down podem ter mais felicidade e potencial de sucesso do que Dawkins parece reconhecer.
Existem, é claro, muitos desafios para as famílias que cuidam de crianças com a síndrome de Down, inclusive uma alta probabilidade de que a criança passe por cirurgia na infância e tenha a doença de Alzheimer quando adulto. Mas, ao mesmo tempo, estudos indicaram que essas crianças apresentam níveis de bem-estar que, quase sempre, são mais altos do que os das famílias com outros problemas de desenvolvimento, e, às vezes, equivalentes aos das famílias com filhos sem deficiências. Esses efeitos são tão prevalecentes que foram cunhados de a "vantagem da síndrome de Down".
Em 2010, os pesquisadores divulgaram que os pais de crianças com idade pré-escolar portadoras da síndrome de Down tinham níveis mais baixos de estresse do que os pais com crianças com autismo na idade pré-escolar. Em 2007, os pesquisadores descobriram que o índice de divórcio nas famílias com uma criança portadora da síndrome de Down era menor do que nas famílias com outras anomalias congênitas e nas famílias com uma criança sem deficiência.
Em outro estudo, 88 % dos irmãos relataram que eles se tornaram pessoas melhores por terem um irmão menor com a síndrome de Down; e dos 284 participantes da pesquisa dos portadores da síndrome de Down acima da idade de 12 anos, 99% afirmaram que eles estavam pessoalmente felizes com as suas vidas.
Os pesquisadores (inclusive um dos autores deste artigo) descobriram que as crianças e jovens com síndrome de Down têm habilidades de "adaptação" significantemente mais altas do que as pontuações baixas no QI podem indicar. O comportamento de adaptação é uma medida do quão bem as pessoas estão funcionando em seu ambiente, tal como a qualidade da vida cotidiana e as habilidades no trabalho.
Um estudo publicado há algumas semanas na Revista Americana Sobre as Deficiências Intelectuais e de Desenvolvimento sugere que a vantagem da síndrome de Down pode aparecer a partir dessas habilidades de adaptação relativamente fortes.
Um trabalho recente também indica que a deficiência cognitiva, que é uma marca da síndrome de Down, possa por fim ser gerenciada por intervenções médicas. Em um artigo publicado em 2007 na revista Nature Neuroscience, um de nós e um colega divulgamos um regime de medicação que revertia as deficiências no aprendizado e na memória de um camundongo modelo com a síndrome de Down. Hoje, esse medicamento e numerosos outros estão passando por ensaios clínicos.
As intervenções médicas prometem melhorar a qualidade de vida dos portadores da síndrome de Down de outras maneiras também. Por exemplo, as crianças e os adultos com a síndrome sofrem com o alto índice de apneia obstrutiva do sono (o trabalho conduzido em um de nossos laboratórios este ano identificou a apneia obstrutiva do sono em 61% de uma amostra de crianças na idade escolar com a síndrome de Down). Contudo, isso é uma questão médica gerenciável, e a intervenção apropriada (como a pressão positiva das vias aéreas) tem o potencial de melhorar os resultados de desenvolvimento no curso de vida de uma pessoa quando iniciada bem cedo.
Outra área de pesquisa preocupa-se com a demência relacionada à doença de Alzheimer. Praticamente todos os portadores da síndrome de Down apresentam a neuropatologia de Alzheimer por volta dos 40 anos, embora nem todos desenvolvam os sintomas clínicos da doença completa. Estudos estão em andamento para examinar os fundamentos neurais da doença de Alzheimer nessas fases iniciais, na esperança de criar tratamentos preventivos para os portadores da síndrome de Down.
Os lados indicam, por fim, que os portadores da síndrome de Down e as famílias que cuidam deles sofrem menos do que se imagina. E onde a síndrome de Down de fato representa desafios incontestáveis, a pesquisa sobre as opções de tratamento indica que existem fundamentos para o otimismo cauteloso. Independente de qual cálculo moral Dawkins e outros possam desejar fazer, esses fatos merecem receber a importância integral que lhes cabe.
Jamie Edgin é professor auxiliar de psicologia da Universidade do Arizona. Fabian Fernandez é pesquisador associado da Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins. The New York Times News Service/Syndicate


Fonte: http://www.fmcsv.org.br/pt-br/noticias-e-eventos/Paginas/-A-verdade-sobre-a-sindrome-de-Down.aspx

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