existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

domingo, 5 de dezembro de 2010

Estímulos na infância levam jovem com síndrome de down a fazer pós

Pais apostaram em exercícios e na inclusão em escolas comuns.
Hoje, aos 29 anos, Ana Carolina Fruit conquistou independência financeira.

Estímulos físicos, motores e neurológicos feitos pelos pais durante a infância da portadora de síndrome de down Ana Carolina Fruit, de Joinville, em Santa Catarina, foram decisivos para determinar o futuro da garota. Hoje, aos 29 anos, a jovem tem pós-graduação, que completou no ano passado, trabalha em uma multinacional e conquistou a independência financeira.

Apaixonada por crianças, a jovem se formou em pedagogia e depois se especializou em educação infantil. Desinteressou-se pelo trabalho na área após alguns estágios. “Tem que ter paciência, lidar com os pais, que parece o mais difícil”, afirmou Ana Carolina ao G1. Na empresa em que trabalha, Ana Carolina já passou por várias áreas e agora está no setor comercial.

Quem conversa com ela por telefone percebe uma ótima dicção e articulação perfeita entre palavras e ideias. A evolução intelectual foi fruto de intensos exercícios feitos pelos pais com a garota dos 6 aos 9 anos sob orientação médica.

“Era uma programação bem intensa. Rastejava, engatinhava, corria. Tinha estímulo dos cinco sentidos. Dou graças a Deus”, afirmou Ana Carolina, que fazia ainda jazz e natação como atividades extracurriculares.

A rotina, que incluía exercícios motores e lúdicos, era toda voltada ao desenvolvimento da filha, segundo a mãe da jovem, Gina Fruit, de 52 anos, que abandonou o trabalho como professora de educação física para cuidar da filha. “Era cansativo e desgastante. Às vezes, ela sofria, chorava, mas depois vimos o resultado”, disse Gina ao G1.

O programa seguido por Ana Carolina foi criado nos Estados Unidos na década de 1950 pelo fisioterapeuta Glenn Doman e é desenvolvido no Brasil pelo Instituto Véras, no Rio de Janeiro. De acordo com a diretora do instituto, Conceição Véras, que é professora especializada em reabilitação, os estímulos motores e sensoriais, como contrastes luminosos, sons, contraste entre calor e frio, buscam a organização cerebral. "Entendemos a síndrome como causadora de uma desordem das funções cerebrais", disse Conceição.

Os exercícios têm alta frequência, intensidade e baixa duração. São feitos durante um a dois minutos dez a doze vezes por dia. "O propósito é ajudar a criança a ter um desenvolvimento normal, como o de qualquer criança. O programa faz com que tenha necessidade de se moviemntar", disse Conceição. O tipo de exercício a ser feito e a forma e a duração depende de cada caso. "A evolução depende da criança, do ambiente e da família", disse. O instituto cobra para desenvolver o programa com a família.

Questionada, Ana Carolina diz que as épocas da escola, que fez inteira em turmas comuns, da faculdade e da pós foram tranquilas. “Nunca percebi preconceito. Tinha um relacionamento legal com meus colegas e professores”, afirmou.
Atualmente, a jovem é independente e mora com os pais porque quer. “Ela ganha mais do que muito pai de família. Está feliz e realizada”, disse Gina.
http://g1.globo.com/vestibular-e-educacao/noticia/2010/12/estimulos-na-infancia-levam-jovem-com-sindrome-de-down-fazer-pos.html

terça-feira, 23 de novembro de 2010

Jovens com síndrome de Down atuam nas eleições

Retratado em reportagem de Zero Hora, Vinícius Ergang Streda, 23 anos, é mesário em Santo Cristo

Silvana de Castro
silvana.castro@zerohora.com.br

Entre 192 mesários que trabalham nas eleições em Santo Cristo, no noroeste do Estado, um deles é especial. Com síndrome de Down, Vinícius Ergang Streda, 23 anos, envolve-se com eleições desde 2006, voluntariamente. Ele é segundo mesário na Sociedade Recreativa Alto Uruguai, na Vila Bom Princípio Alto, interior do município.

Como sempre gostou de acompanhar as votações de perto, Vinícius foi convidado pelo presidente de mesa Odair José Joner a integrar a equipe.

— Ele faz questão de ser mesário. É muito eficiente — comenta a servidora do Cartório Eleitoral de Santo Cristo, Nilva Teresinha Wagner Kaiser.

Após as eleições, o cartório fará uma homenagem ao mesário especial em jornais e nas rádios.

Vida do jovem foi retratada em matéria de Zero Hora

Vinícius também é escritor. Ele relatou suas vivências na família, na comunidade e na escola especial e regular no livro Nunca Deixe de Sonhar. A vida do jovem foi retratada em reportagem de Zero Hora do último dia 24.

Em Santa Rosa, há um estreante. Vinícius Bender, 25 anos, também portador de síndrome de Down, trabalhou pela primeira vez numa eleição no dia 3 de outubro.

http://zerohora.clicrbs.com.br/zerohora/jsp/default.jsp?uf=1&local=1&section=Pol%C3%ADtica&newsID=a3093575.xml

França atua contra Síndrome de Down

Escrito por Erica Soares

domingo, 21 de noviembre de 2010

21 de noviembre de 2010, 11:01Paris, 21 nov (Prensa Latina) França celebra hoje a Oitava Jornada Nacional da Trissomia do par 21, uma ocasião para sensibilizar a população sobre o tema da Síndrome de Down.

Esse transtorno genético afeta uma a cada 800 crianças francesas e constitui a primeira causa de deficiência mental no país.

Neste ano, a federação Trissomia 21 France centrou sua campanha na inserção social com a mensagem "É minha vida, eu a escolhi", um aviso que será transmitido pelos próprios afetados através de encontros culturais, esportivos e reuniões.

Também efetuarão entregas de cafés da manhã em domicílios acompanhados de pais, amigos, profissionais e benfeitores.

A intenção desta associação é modificar a percepção existente sobre as pessoas que padecem desta síndrome, mostrar suas potencialidades e sua vontade de ser reconhecidas como indivíduos ativos na sociedade.

A Síndrome de Down é uma anomalia de origem genética que se traduz pela presença de um cromossoma extra no par 21.

Pode apresentar-se em qualquer etnia ou grupo social, os riscos são maiores para as gestações ocorridas após os 37 anos e é mais frequente no sexo masculino.

A Síndrome de Down implica também problemas físicos, notavelmente malformações cardíacas em 40 por cento dos casos. Também há uma incidência grande de doenças otorrinolaringológicas e pulmonares.

A reeducação permite-lhes melhorar seus problemas motores e de linguagem

domingo, 21 de novembro de 2010

Evento debate Síndrome de Down e Autismo em BC

A Associação Amor pra Down promove no sábado (20), a 1ª Jornada de Atualização em Síndrome de Down e Autismo em Balneário Camboriú, no Centro de Eventos Itália, das 9h às 13h30. O destaque do evento fica por conta das palestras de José Salomão Schwartzman, doutor em Neurologia e Décio Brunoni, doutor em Genética, ambos professores da Universidade Mackenzie, de São Paulo. A Jornada é aberta ao público em geral e os ingressos estarão à venda no local por R$ 10,00. Este evento conta com a parceria da Associação de Pais e Amigos do Autista/Ama Litoral Santa Catarina, e apoio do Departamento de Educação Especial da Secretaria Municipal de Educação e da Barigüi Veículos.


O objetivo do evento, segundo Marcos Costa, presidente da Associação Amor pra Down, é ampliar o debate e aprofundar o conhecimento sobre Síndrome de Down e Autismo. Além disso, a Associação, que atende crianças e jovens de Balneário Camboriú, Itapema, Camboriú, Porto Belo e Itajaí, busca atualizar pais e profissionais da saúde e da educação sobre as pesquisas e avanços científicos dos estudos sobre estas e outras doenças neurológicas. "Será uma excelente oportunidade para dirimir dúvidas com dois dos maiores especialistas em Genética e Neurologia do Brasil", reforça Marcos.

Durante a palestra, os pais que levarem seus filhos terão um ambiente especial, seguro e climatizado, com recreadores e muitos brinquedos para deixar as crianças, sem qualquer custo adicional.

http://www.jornaltribuna.com.br/saude.php?id_materia=36947

Evento debate Síndrome de Down e Autismo em BC

A Associação Amor pra Down promove no sábado (20), a 1ª Jornada de Atualização em Síndrome de Down e Autismo em Balneário Camboriú, no Centro de Eventos Itália, das 9h às 13h30. O destaque do evento fica por conta das palestras de José Salomão Schwartzman, doutor em Neurologia e Décio Brunoni, doutor em Genética, ambos professores da Universidade Mackenzie, de São Paulo. A Jornada é aberta ao público em geral e os ingressos estarão à venda no local por R$ 10,00. Este evento conta com a parceria da Associação de Pais e Amigos do Autista/Ama Litoral Santa Catarina, e apoio do Departamento de Educação Especial da Secretaria Municipal de Educação e da Barigüi Veículos.


O objetivo do evento, segundo Marcos Costa, presidente da Associação Amor pra Down, é ampliar o debate e aprofundar o conhecimento sobre Síndrome de Down e Autismo. Além disso, a Associação, que atende crianças e jovens de Balneário Camboriú, Itapema, Camboriú, Porto Belo e Itajaí, busca atualizar pais e profissionais da saúde e da educação sobre as pesquisas e avanços científicos dos estudos sobre estas e outras doenças neurológicas. "Será uma excelente oportunidade para dirimir dúvidas com dois dos maiores especialistas em Genética e Neurologia do Brasil", reforça Marcos.

Durante a palestra, os pais que levarem seus filhos terão um ambiente especial, seguro e climatizado, com recreadores e muitos brinquedos para deixar as crianças, sem qualquer custo adicional.

http://www.jornaltribuna.com.br/saude.php?id_materia=36947

sábado, 23 de outubro de 2010

Programa de alfabetização dirigida melhora resultados de crianças com síndrome de Down na sala de aula comum

ROMA, 20 de outubro de 2010/PRNewswire/ -- Resultados preliminares de  testes de programa de ensino criado para crianças com síndrome de Down mostram progresso significativo em conhecimento do idioma e
habilidades de leitura. Em apresentação em Roma, no 3º Congresso Regional Europeu da Associação Internacional de Estudos Científicos de Deficiência Intelectual, pesquisadores divulgarão hoje os resultados dos estágios iniciais do teste.

A Professora Sue Buckley OBE, cientista-chefe do Down Syndrome Education International, comenta: "As descobertas preliminares agregam-se ao conjunto crescente de evidências mostrando que o apoio dirigido baseado em evidências pode transformar a vida de pessoas jovens com síndrome de Down, possibilitando que levem vidas mais independentes e gratificantes".

O projeto, apoiado pelo Big Lottery Fund, é o primeiro grande teste controlado aleatório de um programa de ensino criado para atender as necessidades específicas de crianças com síndrome de Down.

Participam do programa quase 60 crianças com síndrome de Down frequentando escolas primárias comuns de York e Portsmouth. As crianças foram designadas aleatoriamente a um dos dois grupos. Um grupo começou a usar o programa de ensino antes do que o outro, permitindo a comparação das vantagens. Os assistentes de ensino das crianças foram treinados para oferecer o programa estruturado na sala de aula em sessões diárias de 40 minutos. Os pesquisadores avaliaram o progresso das crianças no período de 20 semanas.

Para visualizar o release completo, acesse:

http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=301243

Fonte: Down Syndrome Education International

BNED:NV

FONTE:NEWSBRIEFS

SÃO PAULO-SP

CONTATOS:BRASIL-CAMILA CONTE

TELS:55-11-2504-5140 begin_of_the_skype_highlighting 55-11-2504-5140 end_of_the_skype_highlighting

E-MAILS: camila.conte@prnewswire.com

PALAVRA-CHAVE:RJ

PALAVRA-CHAVE/RAMO DE ATIVIDADE:DIVERSOS

PALAVRA-CHAVE/EMPRESA:DOWN SYNDROME EDUCATION INTERNATIONAL

Brasileira quer combater preconceito contra crianças com síndrome de Down

Vanusa Morelli, mãe de Lohan, dá dicas para famílias que enfrentam a mesma realidade



Um dos livros recentes mais premiados no Brasil é ‘O Filho Eterno’, um romance autobiográfico de Cristovão Tezza, em que ele descreve a relação entre um pai e seu primeiro filho, disgnosticado com síndrome de Down, relatando de maneira sincera e até corajosa as dificuldades e as deliciosas surpresas inerentes à situação. Aqui no sul da Flórida, a brasileira Vanusa Moreli não escreveu um livro, mas tem histórias de sobra para contar sobre o que representa ser mãe de uma menina com necessidades especiais por conta deste acidente genético.

Sua caçula, Lohan, hoje com dois anos, lhe proporcionou uma nova maneira de encarar a vida. Hoje sou menos egoísta e passei a dar valor ao que realmente importa. Depois da chegada da Lohan, me sinto uma pessoa melhor, uma escolhida, revela Vanusa, que é mãe de outro filho, já adulto, mas que só agora na segunda maternidade conheceu o que ela define como "amor incondicional".

Mais do que falar sobre sua vida, ela quer fazer com que sua experiência sirva de exemplo para outras famílias que convivem com a mesma realidade. "Infelizmente ainda há muita desinformação e preconceito quando o assunto é sindrome de Down", admite a paulistana, que para saber mais sobre o assunto precisou passar muito tempo pesquisando na internet.

Vale ressaltar que Down não é doença, mas na verdade uma anomalia que gera no feto um determinado cromossomo dobrado, em vez dos 46 cromossomos em cada célula (23 do pai e 23 da mãe), comprometendo o intelecto do bebê. Segundo a ciência, a decisão de muitas mulheres de engravidar em uma faixa etária mais avançada contribuiu para aumentar os diagnósticos desta síndrome, mas a medicina tem propiciado condições para uma melhor avaliação e até tratamentos ainda no útero.

No caso de Lohan, o diagnóstico foi descoberto perto do sexto mês de gravidez."No consultório médico eu fui quase pressionada a fazer o aborto e, mesmo depois do parto, insinuaram que não precisaria levar o meu bebê para a casa, já que ela poderia ser mandada para um centro de adoção, denuncia Vanusa. Apesar do inegável trabalho extra com a filha com necessidades especiais, ela afirma que a criação não é um bicho de sete cabeças, até porque o governo americano tem ajudado em várias áreas, desde a alimentação, até a fisioterapia, passando por atendimento médico e educação especializada. E tudo isso independentemente do status imigratório dos pais.

Vanusa aproveita para comentar sobre alguns mitos relativos à síndrome. Um deles diz respeito à tão falada deformidade cardíaca, que no passado era responsável pela morte prematura das crianças com Down. A cirurgia é aconselhável logo nos primeiros meses após o nascimento para quem apresenta o problema no coração, mas este não foi o caso da Lohan. Além disso, o controle é constante, conta a brasileira. Nesse sentido, a melhor qualidade de vida que abrange, principalmente, a estimulação da criança permitiu que a expectativa de vida das pessoas com Down esteja perto dos 70 anos.

Por isso, é muito importante que a criança comece a fisioterapia o mais rápido possível, já que a atividade é fundamental para o desenvolvimento mental e físico. Essas crianças já nascem com o que chamamos de ‘direito adquirido’. A ajuda vem em, no máximo, 30 dias após o nascimento, diz Vanusa, que sugere que os pais procurem o Social Security assim que receberem o resultado do diagnóstico. Segundo ela, todos os meses chega em casa um cheque 678 dólares, além de outros benefícios do departamento Family Central (www.familycentral.org), como ‘food stamps’, auxílio-creche, cesta básica e plano de saúde. Lá, inclusive, há uma brasileira que se disponibiliza a atuar como intérprete, caso os pais tenham dificuldade com o idioma inglês.

Mas o maior benefício para os que estão à volta Lohan é a sua alegria. Ela é meiga, carinhosa e exala uma felicidade que contagia a todos. Eu costumo dizer que já acorda sorrindo, descreve Vanusa. Por serem mais sensoriais, acredita a brasileira, as crianças com Down são menos agressivas e buscam maior contato físico com as outras pessoas. Ou seja, não faltam abraços e beijos para quem convive com a pequena. Ela é a minha pílula de felicidade diária. Sou a mãe mais feliz deste mundo, afirma Vanusa.

Mamãe é Down

Há no mundo cerca de 30 casos documentados de mulheres com a síndrome que deram à luz. Uma delas é Maria Gabriela, mulher de Fábio e mãe da pequena Valentina



Tio, a barriga da Gabriela está dando socos. ”Foi assim, no meio de um bate-papo inocente, que o estudante Fábio Marchete de Moraes, de 28 anos, deixou escapar que ele e a mulher brincavam de “examinar” o ventre dela. Fábio não imaginava que as pancadinhas partiam de uma criança em gestação. Maria Gabriela Andrade Demate, a dona da barriga, também de 28 anos, não fazia idéia de que estava grávida. Embora estivessem juntos havia três anos, dividindo o mesmo teto e a mesma cama, Fábio e Gabriela acreditavam que o sexo entre eles fosse proibido. Seus pais nunca tinham dito, de maneira explícita, que permitiam esse tipo de intimidade. Gabriela tem síndrome de Down. Fábio é deficiente intelectual.



Foi por desconfiar do abdome saliente de Gabriela que o amigo de Fábio procurou a mãe da jovem. “Os dois vêm a minha choperia quase todos os dias e me chamam de tio”, diz Vlademir Cypriano. “Eles me contam coisas que não falam para mais ninguém.” Um teste de farmácia, comprado às pressas, não foi suficiente para eliminar a suspeita. “Mesmo vendo as duas listrinhas do exame, não acreditava que a minha filha estivesse grávida”, afirma Laurinda Ferreira de Andrade. “Levei Gabriela a três ginecologistas e nenhum deu certeza de que ela pudesse ter um bebê. Percebi que estava ficando mais gordinha. Mas achei que fosse por comer demais”. A gestação avançada, descoberta aos seis meses, gerou pânico e encheu a família de dúvidas. Até o nascimento prematuro de Valentina, transcorreram cerca de 60 dias. “Foram os mais longos da minha vida”, diz Laurinda. “Minha filha não tinha feito o pré-natal desde o início, como é recomendado. Por causa da síndrome de Down, ela poderia ter problemas cardíacos. A gravidez era de risco”.



Apesar de o processo de inclusão dos deficientes na sociedade estar distante da perfeição, Gabriela representa uma geração que tem desbravado caminhos. Quando ela nasceu, em 1980, não era comum avistar crianças Downs nos arredores de Socorro – município paulista de 33 mil habitantes fincado na divisa com Minas Gerais, onde Gabriela cresceu – nem pelas ruas de grande parte das cidades brasileiras. “Na hora do parto, perguntei ao médico: ‘Doutor, a minha filha é perfeita?’”, diz Laurinda. “Ele me respondeu: ‘O que é ser perfeita? É ter braços? Pernas? Então ela é perfeita’”.



Embora desconfiassem do diagnóstico, nenhum profissional do hospital revelou à família a deficiência de Gabriela. Afirmaram apenas que ela tinha algum “problema genético”. Ao deixar a maternidade, Laurinda procurou ajuda. “Foi um choque descobrir que a minha filha era Down. O médico me contou da pior forma possível. Disse que ela ia ter um monte de doenças, ter problemas cardíacos e ia morrer. Até que uma amiga me alertou que eu teria de escolher entre fechá-la dentro de casa ou abri-la para o mundo. Vesti a Gabriela com a melhor roupa e saí.”



A desinformação – que em parte se deve aos próprios profissionais de saúde – perpetua um mito que a ciência já derrubou. É raro, mas mulheres Downs podem engravidar. “No mundo todo, há apenas cerca de 30 casos documentados de mulheres Downs que tiveram filhos”, diz Siegfried M. Pueschel, geneticista do Rhode Island Hospital, nos Estados Unidos, um dos maiores estudiosos da síndrome.



Os homens são quase sempre estéreis. Na literatura médica, há só três casos descritos de pais Downs. Com as mulheres é diferente. “Um terço delas é fértil. Um terço ovula irregularmente. E um terço não ovula”, afirma o geneticista Juan Llerena Junior, do Instituto Fernandes Figueira, uma unidade da Fiocruz. “Hoje, os jovens que têm a síndrome estão mais expostos à vida social e ao sexo. Muitos deles trabalham, têm amigos, saem para se divertir. Antes não era assim. Eles ficavam mais reclusos”, diz Pueschel.



A postura positiva de Laurinda, mãe de Gabriela, foi determinante no desenvolvimento da filha. Gabriela deu os primeiros passos sozinha aos 2 anos e 8 meses. Na infância, tinha medo de água e de andar de bicicleta. Afogava-se na piscina, mas pulava de novo até aprender a nadar. Ao andar de bicicleta, caía. Ralava as pernas. Subia de volta e pedalava. Apesar dos hematomas que ganhava nas aulas de judô, lutou para chegar à quarta faixa. Gabriela resistiu aos golpes – e revidou –, a ponto de pendurar uma medalha no peito. Dançou balé. Foi rainha de bateria de escola de samba e tocou tamborim numa ala dominada por homens. Gabriela fica indignada por não dirigir. “Se todo mundo pode, por que eu não posso?”, diz. Em Socorro, cidade do interior paulista onde vive, ela é mais popular que o prefeito. Todo mundo conhece um pouco de sua história.

sexta-feira, 8 de outubro de 2010

Declarações de José Serra provoca manifesto da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down



http://fbasd.blogspot.com/2010_08_01_archive.html
 
Lutamos por um Brasil inclusivo, de todos e para todos
A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, entidade apartidária e independente, que tem como objetivo a inclusão das pessoas com síndrome de down na sociedade, entende que a educação é dever do estado , família e sociedade.
Considerando a importância para todas as crianças e adolescentes de crescer e aprender na classe comum da escola regular. Considerando a Constituição Federal, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e ainda as diretrizes do Ministério da Educação,o Decreto 6571 de 2008 e a Resolução No 4 do CNE/CEB. Considerando que a educação é um direito humano indisponível e inquestionável.
Considerando que a Secretaria de Educação Especial do Ministério da Educação vem agindo em conformidade com as legislações acima citadas, disponibilizando recursos para a equiparação de direitos e igualdade de condições.
Considerando que trabalhamos diariamente por uma sociedade mais justa e inclusiva, manifestamos a nossa indignaçao e repudiamos as declarações do Sr. Jose Serra, no debate realizado no dia 5 de agosto de 2010, por contrariar todos os avanços duramente conquistados por entidades, pessoas com deficiência e familiares, ao questionar e instigar contra o direito à educação inclusiva garantido por Lei.
A legislação vigente é resultado de anos de luta pela garantia do direito à inclusão educacional de alunos com deficiência em turma regular . No que diz respeito às pessoas com deficiência, as verbas destinadas para a educação devem ser utilizadas para inclusão, acessibilidade e atendimento educacional especializado, ou seja, recursos para que os alunos público alvo da educação especial tenham direito ao acesso e permanência, com as suas especifidades atendidas,para que possam aprender em igualdade de condições, e de acordo com as suas possibilidades.
É preciso por fim ao aparthaid , ao preconceito e à discriminação, e não há como fazer isso sem que os alunos público alvo da educação especial estudem nas mesmas salas de aulas.
É preciso garantir e oportunizar o pleno acesso à educação, reunindo qualidade e quantidade.
Nada temos contra a entidade citada pelo Sr. Jose Serra, que recebe recursos do MEC* para a realização do atendimento educacional especializado , de acordo com a Resolução No 4 do CNE/CEB. É merecedora do respeito e apreço da sociedade brasileira, pela sua história e pelos conteúdos e saberes acumulados, que são de extrema relevância para a efetivação da educação inclusiva.
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi ratificada com equivalência de Emenda Constitucional em 2008, e, em respeito às pessoas com deficiência, associações e ativistas, e, em particular, as crianças e adolescentes com e sem deficiência, pedimos que não discrimine pessoas com deficiência, no discurso e na prática.
Lutamos por um Brasil inclusivo, de todos e para todos.
Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down – FBASD
Pai de menina especial repudia Serra
Em mensagem enviada ao blog do jornalista Luis Nassif, um leitor de nome Carlos França, que se identificou como pai de uma menina portadora da Síndrome de Down, também repudiou as declarações de Serra:
Sendo pai de uma menina especial, portadora da Síndrome de Down, senti asco e nojo do candidato Serra no debate. Esse candidato tentou explorar dúvidas de pais e amigos (quase toda a população) de pessoas especiais de como seria a melhor forma de educar esses cidadãos. A política de inclusão, do governo Lula, das pessoas especiais nas escolas públicas é correta: todos os brasileiros tem o direito à educação fornecida pelo estado. Às APAES não cabe a educação formal mas complementar.

Esse candidato, que espero que suma da vida pública, apenas lançou dúvidas, divulgou preconceitos e maledicências contra a inclusão de pessoas especiais na sociedade. Se antes eu apenas o desprezava, agora eu o combaterei. O meu mais veemente repúdio a esse candidato e à utilização eleitoreira, superficial, de um tema que merece um debate sério. (Por Carlos França)


*http://portal.mec.gov.br/index.php?option=com_content&view=article&id=15743

Natação


Selecção portuguesa de Síndrome de Down já está em Taipé
A selecção portuguesa de natação para Síndrome de Down está a preparar-se para participar no quinto Campeonato do Mundo de Natação DSISO, que decorrerá, nesta cidade, entre 3 e 7 de Outubro, em Taipé, em Taiwan, onde a selecção já se encontra. A equipa lusa adiantou estar com expectativas elevadas para o desafio, depois das cinco medalhas conquistadas no último Campeonato do Mundo, que teve lugar em Albufeira, em 2008.
De destacar as presenças de Mannie NG, recordista mundial dos 200m Costas e responsável pela conquista das cinco medalhas em Albufeira, José Vieira, recordista da Europa dos 25m Bruços, Ricardo Pires, recordista da Europa de várias provas, Adriana Reis, detentora de vários recordes do Mundo e da Europa de Juniores e ainda Telmo Dias, José Teixeira, Filipe Santos e Ana Castro.

Agora político, Romário diz: ‘Tenho certeza que serei discriminado’

Ex-atacante agradece aos seus eleitores e promete muito trabalho para as crianças portadoras de necessidades especiais

Por Felippe Costa Rio de Janeiro
Romário entrevista redação globoesporte.comRomário concede entrevista na redação
(Foto: Felippe Costa / Globoesporte.com)
O ex-atacante Romário pretende repetir o mesmo sucesso nos campos, agora como deputado federal. Eleito, pelo Rio de Janeiro, ele se mostrou bastante motivado para essa nova etapa de sua vida, mas acha que será discriminado por ser um ex-atleta e nascer em uma comunidade carente. Mesmo assim, não foge da responsabilidade e garante muita luta e até polêmica para ajudar as crianças com necessidades especiais. A filha mais nova do baixinho, Ivy, é portadora da Síndrome de Down.

- Tenho certeza que serei discriminado. Aconteceu isso no futebol por eu ter vindo da favela, mas posso garantir que não vai me abalar. Acompanhei muitos políticos que foram eleitos e não fizeram nada. Tenho certeza que posso realizar. Nasci em comunidade e sei como deve ser feito. Meu maior objetivo é abrir centros de reabilitação para crianças portadoras de necessidades especiais.
Quanto aos projetos de campanha, Romário ainda afirmou que suas iniciativas não serão apenas para a região metropolitana do Rio de Janeiro.
- Passei por mais de 40 municípios e vi a necessidade de cada um. Quero levar Centros Esportivos para próximo das comunidades e dar mais oportunidades para as crianças.

A principal motivação para a candidatura de Romário é a filha Ivy, de 5 anos,  que tem síndrome de Down. Por isso, sua principal bandeira de campanha é levar para locais estratégicos centros de tratamento especiais para essas crianças.
Neste domingo, o Baixinho anunciou que vai para a cama cedo, depois de comemorar com a família, em casa. Ele pretende dormir até mais tarde nesta segunda-feira para recuperar o sono perdido na última noite, por conta da ansiedade com a votação. A partir das 13h, encara uma pesada bateria de entrevistas, quando vai falar já como deputado eleito.

sábado, 25 de setembro de 2010

Campeonato Mundial de Atletismo no México para Pessoas com Síndrome de Down

 
Entre os dias 7 e 12 do mês de Setembro ocorrerá no México o primeiro campeonato mundial de atletismo para pessoas com Síndrome de Down. 
Esse evento está sendo organizado pela Federação Mexicana de Desportistas Especiais e tem o apoio da Associação Internacional de Atletismo de Pessoas com Síndrome de Down.
Esta primeira grande competição contará com aproximadamente 500 atletas com Síndrome de Down representando 21 países. Antes mesmo de iniciar o campeonato, o evento já é um sucesso. Confira nas referências indicadas a seguir.
Referências:

Cura para a Síndrome de Down?

Cura para a Síndrome de Down?

Ciência 

Tradução:  Ricardo Lima Caratti e Patrícia Almeida
O conteúdo a seguir é uma tradução livre do texto “Cure Down Syndrome?” escrito por Christy Sanchez e conta um pouco sobre a trajetória de Teresa Cody, mãe de Neal, uma criança com Síndrome de Down. Nos últimos dois anos Teresa submeteu seu filho a um tratamento cujos resultados, em sua opinião, são animadores. Diante disso, ela criou uma organização sem fins lucrativos (Changing Minds Fundation) para ajudar a melhorar a habilidade mental de pessoas com Síndrome de Down.  Diante mão, o editor deste artigo pede desculpa por eventuais erros de tradução ou entendimento do tema. Caso o leitor deseje fazer alguma observação sobre esta matéria, entre em contato com o DFDown clicando aqui . O texto original pode ser lido clicando aqui.  
 
Este artigo tem o caráter apenas informativo. O DFDown não recomenda o uso de nenhum medicamento ou tratamento para pessoas com Síndrome de Down sem o acompanhamento de um especialista. 
Antes de tudo, gostaríamos de fazer algumas colocações quanto ao termo “Cura para Síndrome de Down”. Alguns textos em Inglês sobre este tema, da forma como são colocados, podem sugerir que a Síndrome de Down em si é uma doença. É importante que o leitor, ao ler este artigo, não associe a Síndrome de Down a uma doença, pois não é essa a intenção. Continuarei usando o termo “Cura para a Síndrome de Down” somente para ficar mais próximo do texto original. Porém, o seu real significado é a cura para os problemas associados a Síndrome de Down, em especial, o baixo desempenhocognitivo, principal objeto deste artigo.
 
Curar a Síndrome de Down?
De acordo com o dicionário online Webster’s, curar significa remediar, remover, sarar.  Sempre falamos que não há cura para a síndrome de Down. Isto é, sempre falamos que não há remédio para a síndrome de Down. Mas isso é realmente verdade? Podemos afirmar isso em 2010? De acordo com a Sociedade Nacional Síndrome de Down (Americana), em 1983, a expectativa média de vida de uma pessoa com síndrome de Down era de 25 anos. De lá para cá, a expectativa de vida subiu para 56 anos. O que causou esse aumento? A síndrome de Down mudou nos últimos 27 anos? A trissomia do cromossomo 21 mudou de 1983 para cá? Claro que não! A genética é exatamente a mesma de antes.  Um bebê que nasce hoje tem a mesma trissomia no cromossomo 21 que um bebê que nasceu em 1983.  Diante disso, o que causou o aumento da expectativa de vida dessas pessoas? A resposta é muito simples: O avanço da medicina. Ninguém questiona isso, nem pais nem profissionais. 
À medida que a longevidade das pessoas com síndrome de Down vem aumentando, a ciência médica aumenta seus esforços direcionando a atenção aos problemas físicos associados a elas. Continua, no entanto, o constante desafio em aprofundar o conhecimento sobre cada problema e prover um tratamento mais efetivo. Contamos hoje com excelentes medicamentos para tireóide, tratamentos eficazes para a doença celíaca (seguindo uma dieta sem glúten), avançadas cirurgias cardíacas dentre outras coisas.  A trissomia do cromossomo 21 continua nas pessoas com síndrome de Down, mas hoje existem tratamentos eficazes para a maioria dos problemas físicos associados.  E no que diz respeito aos problemas cognitivos associados às pessoas com Síndrome de Down? Existe atualmente tratamento ou remédio que possa ajudar?
Nos últimos 10 anos um modelo de camundongo com Síndrome de Down, conhecido por Ts65Dn foi criado e aperfeiçoado. De acordo com o NIH National Human Genome Research Institute (http://www.genome.gov/),  camundongos Ts65Dn oferecem várias das características encontradas em humanos com síndrome de Down, incluindo o deficiência intelectual, tamanho reduzido, obesidade entre outras. Esse modelo representa, atualmente, o que temos de melhor para estudar a síndrome de Down.  O resultado é que algumas questões começam a ser respondidas e alguns medicamentos para o tratamento das desordens neurológicas associadas à síndrome de Down começam a ser projetados. 
Geralmente quando falamos em medicamentos ou cura para problemas cerebrais em pessoas com síndrome de Down, pais e profissionais costumam dizer: “Não há cura. É impossível. Pessoas com síndrome de Down são como são. Simplesmente aceite isso e siga em frente!”. Antes de você seguir essa mesma linha de pensamento,  recomendo que você dê uma olhada nos avanços da ciência nos últimos anos. Faça isso por você mesmo. Isto foi exatamente o que Teresa Cody fez.  Teresa é mãe de Neal, que tem síndrome de Down. Até os 8 anos de idade, Neal não sabia ler, escrever e não conseguia distinguir formas. “O principal problema é que ele não conseguia lembrar. Ele não fazia perguntas. Ele não verbalizava”, diz Teresa. Ele Pegava uma caneta, olhava fixamente para o papel e dava pra ver que ele não tinha a menor ideia por onde tinha que começar pra copiar alguma coisa”.    Ela pesquisou e encontrou o trabalho do Dr. Graig Garner’s (http://garnerlab.stanford.edu/), da Universidade de Stanford, onde foram estudados alguns medicamentos que atuam na melhoria da capacidade de aprendizado e memória, e com base nesse estudo desenvolveu um protocolo. “Neal foi submetido ao protocolo e em apenas um ano o seu rendimento acadêmico foi notável”, afirma Teresa. Ele aprendeu a ler e fazer contas com as mãos. Essa conquista inspirou Teresa a criar uma Fundação, denominada Changing Minds Foundation (no português seria algo como: Fundação Mudando Mentes). Trata-se de uma organização sem fins lucrativos dedicada a melhorar a habilidade mental de pessoas com síndrome de Down hoje, informando sobre os tratamentos médicos já existentes. O documentário “Changing A Mind” (Mudando uma Mente) conta a trajetória do progresso de Neal e vários outros participantes do protocolo piloto no decorrer de dois anos.  Um trailer deste documentário pode ser visto por meio do link: www.changingmindsfoundation.org.
Posição da National Down Syndrome Society (NDSS) - http://www.ndss.org/    
 
Mito: A síndrome de Down nunca poderá ser curada.
Verdade: As pesquisas têm encontrado grandes avanços e identificado os genes do cromossomo 21 que causam as características da síndrome de Down. Cientistas agora percebem que é possível melhorar, corrigir ou até mesmo prevenir muitos dos problemas associados a síndrome de Down no futuro.
A única diferença entre a posição da NDSS e da Fundação Changing Minds é que o futuro é agora e tratamento é possível hoje.
Changing Minds Fundation promove a primeira Conferência Nacional
Realizada nos dias 23 e 24 de Julho de 2010, em Houston, Texas e com a participação de várias pessoas de diferentes estados e países.  Graças ao generoso apoio da Associação de Síndrome de Down Coração de Illinois  (HOIDSA) eu pude comparecer. O relato a seguir é um resumo da informação obtida na Conferência e no website e Blog da Fundação Changing Minds.
 
Neorobiologia
Os termos Neurobiologia e Neurociência podem ser entendidos como complementares. Ambos se referem a biologia ou ciências do sistema nervoso. Várias pesquisas no departamento de Neurociência da Universidade de Stanford estão direcionadas ao desenvolvimento de terapias para normalizar a cognição de pessoas com síndrome de Down.  Neurotransmissores regulam o aprendizado. No cérebro de uma pessoa com síndrome de Down, esses neurotransmissores estão presentes em menor quantidade ou estão ligeiramente desequilibrados. Eles precisam de um medicamento para promover o equilíbrio. A boa notícia é que nós podemos tratar esse desequilíbrio da mesma forma que são tratados os problemas psiquiátricos (com medicina de ponta). Assim como a expectativa de vida melhorou desde 1983  com o avanço da medicina, a cognição também pode ser melhorada com os avanços da neurociência.  
 
Quais os problemas que o protocolo da Changing Minds ataca?
A Changing Minds Foundation vem desenvolvendo um tratamento para atacar quatro problemas neurológicos identificados em pessoas com síndrome de Down.  As pessoas com síndrome de Down tendem a ter um baixo desenvolvimento intelectual. Diante disso, até mesmo uma pequena melhora nesse desenvolvimento pode fazer a diferença entre um indivíduo dependente de outro com capacidade de viver de forma independente na sociedade.   
Problema 1:  A maior causa dos problemas cognitivos observados em camundongos com síndrome de Down ( Ts65Dn) está relacionada ao neurotransmissor inibidor GABA. Em 2003, uma pesquisa realizada na Universidade de Stanford descobriu que esses receptores estavam sendo estimulados constantemente (em atividade acima do normal) nesses camundongos, causando prejuízo à memória e, conseqüentemente, baixo rendimento cognitivo.  Só para fazer uma analogia, álcool ou benzodiazepinas  ( Valium e Versed) simulam o receptor GABA no cérebro, resultando em baixa atividade e rendimento cognitivo.
Tratamento para o problema 1: Para reduzir os efeitos do receptor GABA a um nível que permita melhor rendimento cognitivo, foi utilizado um antagonista desse receptor.   Bilobalide, um componente do extrato da Ginkgo Biloba, demonstrou ser eficaz para reverter o efeito do receptor GABA nos camundongos Ts65Dn. A Universidade de Stanford está pesquisando um medicamento antagônico do receptor GABA chamado PTZ. No entanto, pode levar 10 anos ou mais para que esse medicamento seja aprovado pela FDA (uma instituição americana similar a ANVISA – Agência Nacional de Vigilância Sanitária no Brasil). Ginkgo Biloba, por outro lado, está disponível em várias lojas de produtos naturais e é comercializado livremente. Segundo a Changing Minds Foundation, o uso do Ginkgo Biloba tem realizado bons resultados em pessoas que participam do protocolo.
Problema 2:  Perda ou quantidade reduzida de Neurônios na região do cérebro denominada hipocampo. Bebês com Síndrome de Down perdem até 50% de neurônios nos seis primeiros meses de vida. Dentre várias funções, o hipocampo está relacionado à memória, em especial nas ações que convertem memória de curto prazo em memória de longo prazo. 
Tratamento para o problema 2: Em 2006 a Universidade de Maryland of Medicine School (http://medschool.umaryland.edu/ ), tratou  camundongos Ts65Dn com Prozac (nome genérico Fluoxetine). O resultado observado neste experimento foi o aumento do número de neurônios para um nível normal em 24 dias. O Prozac foi aprovado pela FDA em 2003 para uso em pessoas com idade acima de seis anos. Vale lembrar que o Prozac é um medicamento vendido em farmácia sob prescrição médica e não deve ser ministrado à revelia. Acredita-se que é clinicamente plausível que pessoas com síndrome de Down possam se beneficiar desse medicamento. Além disso, muitas pessoas com síndrome de Down são acometidas de sintomas de ansiedade e TOC (transtorno obsessivo-compulsivo) na juventude e depressão na vida adulta, sendo o Prozac um medicamento indicado para tratar esses sintomas.
 
Problema 3:  Manifestação precoce da doença de Alzheimer. Uns dos sintomas mais comuns é a perda da memória seguida de baixo rendimento cognitivo.
Tratamento para o problema 3: Há evidências que o mal de Alzheimer está relacionada a inflamação crônica, especialmente neuroinflamação. Inflamações são respostas naturais do corpo a algum tipo de agressão e pode também ser considerada como o início do processo de cicatrização. Neste contexto, entende-se por agressão qualquer processo capaz de causar algum dano em tecidos ou células do corpo. Existe um lado bom da inflamação, chamado resolução. A resolução é um processo ativado com sustâncias específicas que faz com que o processo inflamatório seja bem sucedido, atingindo o seu objetivo de conter, diluir e destruir o agente agressor. Um recente estudo da Universidade de Havard revelou que alguns componentes químicos podem reduzir ou controlar a dimensão dessas inflamações. Esses produtos químicos são denominados de Mediadores Pró-resolução Especializados (do Inglês Specialized Pro-resolving Mediators – SPM) e são derivados de lipídios, conhecidos também por ácidos graxos, daí a importância do Body Bio Oil e Phosphatidyl Choline. É desejável que seu corpo produza ácidos graxos para auxiliar na redução dos  processo inflamatório. Entre os SPMs estão resolvinas, protectinas e maresinas e são sintetizadas biologicamente a partir de ácidos graxos precursores de ômega-3. O protocolo visa diminuir a inflamação usando ácidos graxos como fosfatidilcolina, óleo de girassol e  óleo de linhaça. Quando usados nas proporções corretas atuam de forma segura para reduzir a proteína C-reativa Interleukin 1 e o fator de necrose tumoral que contribuem para o processo inflamatório no cérebro. Phosphatidyl Choline é um fosfolipídeo que compõe 50% da membrana celular. A membrana é a capa de cada célula nervosa que carrega nossos sinais. PC é um ácido graxo essencial que, de acordo com estudos, protege os nervos de danos. Os óleos de girassol e linhaça são reconhecidos por reduzirem inflamações desencadeando um processo de restauração celular. 
 
Problema 4: Noraepinefrina, também chamada de noradrenalina, é um neurotransmissor que as células nervosas utilizam para se comunicar.  Tem relação com as funções do humor, ansiedade, sono e alimentação.  Em estudos, os cérebros de camundongos Ts65Dn apresentaram um baixo nível de noraepinefrina.   Além disso, muitas crianças com síndrome de Down têm sintomas de hiperatividade e  déficit de atenção.  Segundo o Dr. Joseph Carver, alguns estudos sugerem que crianças e adultos com síndrome de Down  e com sintomas de hiperatividade e déficit de atenção possuem entre 10% e 15% da Noraepinefrina encontrada em um cérebro normal.  
Tratamento para o problema 4: O uso de Focalin XR, uma medicação estimulante, apresentou bons resultados em algumas pessoas com síndrome de Down. Essa abordagem tem se mostrado eficiente para melhorar a atenção e o aprendizado. Acredita-se que algumas pessoas podem ter resultados melhores usando outro tipo de estimulante.    Focalin é um medicamento que deve se ministrado com orientação médica e é recomendado para pessoas com mais de 6 anos.
 
Com a palavra, Teresa Cody
“Devemos esperar até que todos os detalhes sejam conhecidos? Você sabia que não era conhecido  como a aspirina funcionava até o começo dos anos 1990? Os sistemas biológicos das pessoas são melhor entendidos hoje do que jamais foram. Por que não usar essa informação em tempo real? Todos os medicamentos do protocolo passaram por análises clínicas. Ok, não especialmente em pessoas com síndrome de Down, mas NENHUM remédio passou por análise clínica específica para síndrome de Down! Por exemplo, você já deu algum antibiótico a seu filho? Nós sabemos que o sistema imunológico deles pode ser definido no mínimo como diferente, se não imunodeficente. Mas diante de pneumonia, ou streptococos a decisão lógica é tratar com a medicação que o resto da população usa. Pesquisas científicas já demonstraram que as drogas usadas no protocolo ajudam a corrigir problemas específicos no cérebro. Problemas que os cientistas dizem existir nos cérebros das pessoas com síndrome de Down. Alguns dos participantes do protocolo estão usando estes medicamentos há 4 anos. A observação clínica das 300 crianças e adultos é que há grande melhora nas funções incluindo: habilidade verbal, memória de logo prazo, memória de curto prazo, sistema motor fino e grosso. Que parte disso você não quer?”
Perguntas e respostas
1) O protocolo sugerido pela Changing Minds Foundation é a solução para todos os problemas cerebrais em pessoas com síndrome de Down?
Resposta: Não. Mas é um início. É o que é possível fazer hoje para melhorar a cognição de pessoas com síndrome de Down. 
 
2) O protocolo fará com que meu filho aprenda tão bem quanto uma que não temsSíndrome de Down?
 
Resposta: Não. Mas permite hoje que a maioria dos participantes do protocolo aprenda e compreenda melhor que antes.
 
3) Onde encontro informação sobre dosagens?  Existe uma tabela de sosagem no link abaixo: http://www.changingmindsfoundation.org/documents/dose_chart.html
4) Quanto custa seguir o protocolo CM? Cerca de US $ 100 ou R$ 200,00 por mês
5) Como encontro mais informação? Leia os links no final do artigo.
6) Por quanto tempo o protocolo funciona? As crianças estacionam depois de se desenvolverem por um determinado período? De acordo com CMF aqueles que participam do protocolo há mais tempo seguem tendo ganhos e se desenvolvendo.Como qualquer remédio, os componentes do protocolo CM devem ser ajustados com o tempo e o crescimento. Não deixe de acessar o link histórias de sucesso no website da Fundação CM.
7) Como eu apresento estas informações ao médico do meu filho? Imprima este artigo e os links de referência, leve numa pasta ao consultório de seu médico e depois marque uma consulta para discutir o assunto.
8) Para maiores informações, envie e-mail para changingmindsfoundation@gmail.comEste endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo.
 
Referências em Português:
 
 
 
Referências em Inglês:
 

Filme ‘Colegas’ mostra a alegria de viver dos portadores de Síndrome de Down

POR MYLENA HONORATO

Rio  - Márcio quer voar, Aninha quer se casar e Stalone quer ver o mar. Apesar dos sonhos diferentes, os três amigos têm dois pontos em comum: são portadores de Síndrome de Down e personagens principais do filme ‘Colegas’, de Marcelo Galvão (que também dirigiu ‘Bellini e o Demônio’, com Fábio Assunção). Ainda em fase de captação de recursos, o longa-metragem, coproduzido pelo apresentador Otávio Mesquita, com Lima Duarte também no elenco, começa a ser rodado em julho.

“É um filme de inclusão social, que trata de um assunto importante. Tenho certeza de que vai dar o que falar”, aposta Otávio Mesquita. O roteiro de Marcelo Galvão foi vencedor do Edital da Prefeitura de Paulínia (SP), cidade onde parte do projeto será filmado. “Fui criado com um tio que tem Síndrome de Down e meu avô foi um dos fundadores da primeira Apae (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais) do Brasil, no Rio. Vamos
abordar o tema de forma divertida, mostrando como a realidade deles é bonita”, conta Galvão, que já ensaia com os atores há três anos.
Na história, três jovens vivem em um instituto que cuida de portadores de Down até que, inspirados no clássico ‘Thelma & Louise’, fogem no carro de um jardineiro (Lima Duarte). Para sobreviver, praticam assaltos com um revólver de brinquedo (roubam chicletes, revistas masculinas e outros produtos) e passam a ser perseguidos por policiais, como se fossem assassinos perigosos.

“Eles percorrem as praias do Sul do País e vão parar na Argentina, onde aprontam muito”, adianta o diretor. Em meio às aventuras, surgirá uma linda história de amor. “Teremos cenas do primeiro beijo e da primeira noite entre Aninha e Stalone”, entrega. Qualquer semelhança com a vida real não é coincidência. Intérpretes da dupla, os atores Rita Pokk e Ariel Goldemberg, ambos de 30 anos, já são casados há sete.

O terceiro ‘colega’, Márcio, inspirado no tio de Galvão, é vivido pelo faixa-preta de judô Breno Viola, 29 anos. “Márcio é ‘pegador’, como eu”, diverte-se Breno, admitindo que o desejo de ser ator é antigo. “Sempre quis fazer novela. E estou ansioso para filmar”, comemora.

A ansiedade, aliás, é compartilhada por todos os envolvidos no projeto, que, assim como cada personagem, também têm um sonho. “É mais que um filme. É uma realização pessoal. Se tudo der certo, nossa estreia será ano que vem, no Festival de Cannes”, vislumbra Marcelo Galvão, emocionado, citando a competição de cinema da França.

quarta-feira, 15 de setembro de 2010

Açoriana é campeã mundial de atletismo para pessoas com síndrome de Down


A atleta Maria João Silva, que representa a Santa Casa da Misericórdia da Madalena do Pico, Açores, "obteve dois títulos de campeã mundial" nos primeiros Mundiais de Atletismo para pessoas com síndrome de Down, no México.
Segundo um comunicado da direcção regional do Desporto, a atleta açoriana integrou a selecção nacional da responsabilidade da Associação Nacional de Desporto para a Deficiência Intelectual (ANDDI) e "venceu as provas de 400m Marcha - Trissomia 21 (com o tempo de 3:22:46) e 1500m com o tempo de 13:34:50 (recorde mundial), obtendo assim dois títulos de campeã mundial".
"A participação da atleta e treinadora contou com o apoio do Programa de apoio ao desenvolvimento do Desporto Adaptado, da direcção regional do desporto, o qual abrange também o seu treino regular proporcionado pelo CAO da instituição de enquadramento", acrescenta a nota.
Os primeiros Campeonatos do Mundo de Atletismo para pessoas com síndrome de Down decorreram este mês, em Puerto Vallarta, no México, com a participação de representações de 15 países.

segunda-feira, 13 de setembro de 2010

Algumas palavras para os novos pais e mães .

Que lindo texto, adoreiiiii.

Por Mabel Teixeira de Amorim e Almeida *

Seu filho tem Síndrome de Down!
O que será que o médico quer dizer com isso? É uma brincadeirinha,não é? Eu não estou vendo nada de diferente nele!!
Mas o que foi que eu fiz de errado? O que houve de errado?
Essas são algumas das indagações mais comuns feitas pelos pais quando ouvem o diagnóstico de que seu filho é portador da Síndrome de Down. É natural que sintam-se confusos e que precisem de um período de adaptação . Mas atentem: esse período deve ser breve. O bebê com SD (Síndrome de Down) precisa de cuidados intensivos e imediatos. Quanto mais cedo for a intervenção terapêutica na vida dessa criança especial, mais rapidamente ela irá reagir e obter condições favoráveis ao seu desenvolvimento pleno.

Como primeiro passo vem a aceitação. Sim, porque não importa se os pais buscam ajuda profissional para cuidar de sua criança com SD, se eles mesmos têm algum tipo de rejeição a essa criança. Inicialmente é preciso desarmar-se. É preciso olhar para seu filho com ternura, enxergar ali uma possibilidade imensa de exercitar o seu amor.

Busque o conhecimento. Procure entender o que é a Síndrome de Down. Suas causas, conseqüências, como interagir. Quando se conhece bem algo fica muito fácil lidar com isso. Não pense nas limitações. Pense na oportunidade que lhe foi dada de crescer junto com seu filho. Acompanhar seu desenvolvimento, vibrar com suas vitórias. Não seja exigente, seja persistente! Palavras-chave: paciência e perseverança. Se a conquista é lenta o gosto da vitória é muito mais doce.
Viva um dia de cada vez. Pense num problema de cada vez. Se tentar resolver todos juntos, vai acabar falhando com alguns e a sensação de derrota lhe alcançará. Lembre-se: uma coisa de cada vez!! Você vai ver como tudo se torna mais fácil.
Bom! Agora que você está mais à vontade com seu bebê, continue sua vida normal. Sim, por quê essa cara de surpresa? Acaso achou que ocorreriam grandes mudanças no seu cotidiano? Fique tranqüilo! Você terá que adaptar–se a algumas alterações na sua rotina, tais como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, e algumas consultas médicas, mas isso será mais fácil do que você possa imaginar. Você vai perceber que, inconscientemente, começa a assimilar essas pequenas mudanças. Ah, e nada de querer tratar seu bebê com SD de forma diferente dos outros filhos e/ou das outras crianças! É muito importante para o seu desenvolvimento psico-social que ele sinta-se inserido no meio onde vive, que não seja estigmatizado como alguém diferente!! Afinal, todos somos diferentes!! Temos nossos defeitos, nossas esquisitices, nossas limitações. Pior ainda: a maioria delas encontra-se disfarçada. Nunca deixe que olhem com piedade para seu filho com SD. E NUNCA, nunca tenha pena dele! Não é disso que ele precisa, mas de oportunidade. Oportunidade de aprender, de conviver, de crescer, de
interagir. Quantas vezes você vai precisar repetir algo para que ele aprenda? Não sei! Que importância isso tem? Existem flores que só nascem uma vez no ano e duram apenas algumas horas e ainda assim, centenas de pessoas se aglomeram só para vê-la. Porque ela representa a beleza da vida. A espera. O surgimento. Depois se vai e recomeça-se uma nova espera.
Você tem um filho com síndrome de Down! Ame-o. Aconchegue-o junto ao seu coração e sinta-se amado. Acredite nele. Dê-lhe oportunidades. Confie. Vibre com suas vitórias. Console-o em suas derrotas e incentive-o a tentar mais uma vez. Corrija suas falhas. Mas sobretudo, ame-o. Sempre. Incondicionalmente. É o milagre da vida que sorri para você. Não perca a oportunidade de sorrir de volta!!
de Mabel, mãe da Ana Rafaela, 8 anos e da Ana Gabriela, 2a e 10m, SD.

Este trabalho tem por objetivo esclarecer e informar os sentimentos com relação a Síndrome de Down.

Síndrome de Down


Domingos Sávio Tavares Timbó  





Fortaleza, 01 de setembro 2005





ÍNDICE


1. Introdução...........................................................................1

2. Desenvolvimento................................................................2

2.1.Definição ..........................................................................2

3.Causas.................................................................................5

4.Diagnóstico.........................................................................12

5.Tratamento.........................................................................13

5.1 Estimulação Precoce......................................................13

5.2 Amamentação.................................................................19

5.3 Papinha...........................................................................21

5.4 Comida comum da casa.................................................21

5.5 Cuidados com a Saúde..................................................21

5.6 Escola.............................................................................27

6 Conclusão..........................................................................30

7 Bibliografia.........................................................................31






1- INTRODUÇÃO


Este trabalho tem por objetivo esclarecer e informar os sentimentos com relação ao portador da Síndrome de Down, tentando minimizar o preconceito.
Todos os bebês normais são diferentes, o mesmo ocorre com os portadores da Síndrome de Down. Se, até há muito pouco tempo, as pessoas que nasceram com a síndrome de Down estavam, na maioria das vezes, condenadas a viver à margem da sociedade, internadas em instituições para doentes mentais e consideradas como a vergonha da família, hoje, a situação é diferente.
A convivência com as pessoas que têm Down é uma realidade e cada vez mais presente. Esta convivência é benéfica para todos e não só para as pessoas que nasceram ou adquiriram uma deficiência, uma população que corresponde, segundo a Organização Mundial da Saúde, a 10% dos habitantes do planeta. A mesma porcentagem é atribuída à população brasileira: ou seja, 17 milhões de brasileiros têm algum tipo de deficiência física, sensorial ou mental.

Neste trabalho, abordaremos as causas e efeitos da síndrome, assim como o seu diagnóstico, tratamento e os seus resultados. Síndrome de Down (S.D.) é, essencialmente, um atraso do desenvolvimento, tanto das funções motoras do corpo, como das funções mentais. Um bebê com S.D. é pouco ativo, molinho, o que chamamos hipotonia. A hipotonia diminui com o tempo, e a criança vai conquistando, embora mais tarde que as outras, as diversas etapas do desenvolvimento: sustentar a cabeça, virar-se na cama, engatinhar, sentar, andar e falar: A S.D. é conhecida popularmente como mongolismo. Em alguns países, essa expressão não é mais usada. O nome mongolismo foi dado devido às pregas no canto dos olhos que lembram o aspecto das pessoas da raça mongólica (amarela). Os termos "mongolismo", "mongol" e "mongolóide", usados há alguns anos para identificar a Síndrome de Down e seus portadores, são hoje considerados ofensivos. O nome correto é Síndrome de Down. A palavra Síndrome significa um conjunto de características que prejudica de algum modo o desenvolvimento da pessoa, e Down e o sobrenome do médico (John Langdon Down) que descreveu esta Síndrome no século passado. Há sinais físicos que acompanham, em geral, a Síndrome de Down, e por isso ajudam a fazer o diagnóstico.






2- DESENVOLVIMENTO


2.1 Definição:
 
Fatos e mitos: saiba mais sobre a síndrome

Apesar dos grandes avanços em relação ao estudo e compreensão da síndrome de Down, séculos de ignorância fomentaram uma série de conceitos equivocados sobr eo assunto.
Mesmo a presença de mais pessoas com Down em escolas, ambientes de trabalho e social, idéias antiquadas e desatualizadas sobre a condição ainda circulam entre o resto da população.
Eis aqui alguns dos mitos que ainda cercam as pessoas que nasceram com a trissomia 21, nome científco desta anomalia.
As crianças com Down são mais boazinhas que as outras.
Não é verdade. Muitas crianças com a síndrome são incentivadas a sorrir e a abraçar as pessoas de uma forma exagerada. pouco indivíduos são mais simpáticos que outros mas muitos pais encorajam os filhos a se encaixar no estereótipo.
A maioria das crianças com síndrome de Down nasce de mulheres mais velhas.
Não é verdade. Apesar de as chances de gerar um bebê com Down serem maiores à medida em que a mulher envelhece, principalmente a partir dos 35 anos, cerca de 80% dos que nascem com a trissomia 21 são filhos de mulheres mais jovens. Isto seria explicado por uma combinação de fatores como o maior índice de natalidade das mulheres mais jovens e por elas não fazerem com tanta frequencia a amniocentese, exame que pode detectar a possibilidade de o bebê ter a trissomia 21.
A síndrome de Down é uma doença.
Não é verdade. As pessoas que nascem com a trissomia 21 não são doentes, nem vítimas e nem "sofrem" desta condição. O certo é dizer que a pessoa "nasceu" ou "tem" síndrome de Down.
As pessoas que nascem com a síndrome de Down morrem cedo.
Não. Cardiopatias congênitas não diagnosticadas no passado, e que afetam um em cada três bebês que nascem com Down, além de uma tendência à baixa imunidade e problemas respiratórios eram a principal causa da morte prematura das pessoas que nasciam com a trissomia 21. Hoje, graças à medicina moderna aliada a atenção dos pais, os portadores da síndrome têm uma expectativa média de vida de, pelo menos, 60 ou 70 anos.
Uma pessoa que nasce com Down é incapaz de andar, comer e se vestir sozinha?
Não. Apesar de muitas pessoas com síndrome de Down viverem sozinhas e levarem uma vida semi-independente, ainda há médicos que anunciam, assim, para os pais, a chegada de uma criança com Down.
Os portadores da Síndrome de Down podem ter relacionamentos?
Eles são perfeitamente capazes de formar todos os tipos de relacionamentos em suas vidas, seja de amizade, amor ou de antipatizar com alguém.
É verdade que a síndrome de Down é mais comum entre brancos?
Não, esta anomalia genética atinge igualmente a brancos, negros e asiáticos.
Homens e mulheres com síndrome de Down podem ter filhos?
Podem, sim. Há muitos registros de mulheres com Down que tiveram filhos e, nesse caso, as chances de terem filhos com trissomia 21 são de 35% a 50% maiores. Há dois casos registrados de homens com Down que se tornaram pais. Mas as informações sobre a fertilidade deste grupo são muito desatualizadas, pois são baseadas em pesquisas em instituições onde homens e mulheres com Down eram mantidos separados uns dos outros.
Todas as pessoas com síndrome de Down vão desenvolver o mal de Alzheimer?
Não. Apesar de muitos apresentarem sinais de demência a partir dos 40 anos, isso não é inevitável. Os estudos indicam que o índice de demência entre os que nascem com Down é o mesmo do que no resto da população mas acontece 20 ou 30 anos mais cedo.

Instituto francês busca a 'cura' para a trissomia 21

A Fundação Lejeune, em Paris, é chamada assim em homenagem a Jérôme Lejeune (1926 - 1994) que, em 1958, descobriu a origem cromossômica da Síndrome de Down, até então chamada de "mongolismo".
Esta foi a primeira vez que se estabelecia um vínculo entre um estado de deficiência mental e uma anomalia cromossômica.
Em entrevista à BBC Brasil, o atual presidente da Fundação Lejeune, o pesquisador Jean Marie Le Méné, que trabalhou com o geneticista francês durante 20 anos, falou sobre a importância do trabalho pioneiro desenvolvido pelo médico que descobriu a primeira anomalia cromossômica humana, a trissomia 21. Le Méné falou também sobre uma controvertida perspectiva, buscada pelo próprio Lejeune: a "cura" da síndrome de Down que ele considerada como uma das "doenças da inteligência".
BBC Brasil: Qual é a importância para a medicina, em geral, da descoberta feita por Lejeune de que os portadores da Síndrome de Down têm um cromossomo a mais?
Le Méné: Ao descobrir a origem cromossômica da síndrome de Down, o professor Lejeune mostrou a ligação entre a genética e as doenças humanas.
Lejeune dizia que as pessoas com síndrome de Down não tinham cromossomos anormais ou doentes e sim um cromossomo extra. Para ele, era preciso, de alguma maneira, colocar este cromossomo a mais entre parênteses e, através de medicamentos, anular seus efeitos bioquímicos. Um dia, vamos conseguir "curar" a síndrome de Down.
BBC Brasil: A que características especifícamente o senhor está se referindo? Ao retardo mental?
Le Méné: Exatamente. Há muitas coisas a corrigir pois os portadores desta síndrome não apresentam somente o retardo mental. Como o cromossomo 21 está presente em todas as células, então há um pouco de problema em tudo. Mas a razão porque as pessoas com SD são excluídos da sociedade é por causa do retardo mental, e não porque eles podem nascer com problemas cardíacos ou digestivos.
Acho que o principal inconveniente da trissomia 21 é o retardo mental e se a gente conseguir melhorar isso, melhoramos todo o resto. Pensamos que, para os pais e para os mais interessados, os portadores da síndrome de Down, o mais importante é ter um nível intelectual como todo mundo.
BBC Brasil: Mas o senhor não acha que é o caso de a sociedade, em geral, aprender a conviver com as pessoas que são diferentes da maioria?
Le Méné: Concordo que é uma questão da sociedade aceitar as pessoas com alguma diferença, ou deficiência. Mas existe uma grande diferença entre os que têm alguma deficiência física ou sensorial dos que têm uma deficiência mental e que são mais rejeitados pelas pessoas. Os que têm limitações físicas ou sensoriais podem compensar usando computador ou uma bengala. Para os que têm retardo mental não existe uma compensação.
A segunda razão é que, em países desenvolvidos como a França, se diz que se pode “evitar” o nascimento ou a ocorrência da trissomia 21. Ou seja, se se conseguir evitar o nascimento das pessoas com trissomia 21, através do aborto, não haverá mais pessoas com Down no mundo. Por conta disso, a tendência mundial é não dar mais atenção aos que estão aqui, aos que nascem, aos que estão envelhecendo, e trata-se de uma população numerosa.
E é realmente um erro pensar assim pois sempre haverá pessoas com trissomia 21, mais velhos e mais jovens. Haverá sempre mulheres que vão se recusar a fazer um aborto porque podem estar grávidas de um bebê com Down. E é injusto ter este tipo de comportamento em relação a uma doença que não é rara.
BBC Brasil: Não é um erro chamar a síndrome de Down de "doença"?
Le Méné: É uma escolha de palavras feitas pelo professor Lejeune que chamava a trissomia 21 de "doença da inteligência". Ele acreditava que era uma doença e que podia ser tratada. Ele não pensava que a síndrome de Down tinha o retardo mental como característica e que isso deveria ser considerado uma fatalidade e ponto final.
A trissomia 21 é uma doença genética. A palavra doença traz esperanças de tratamento e de uma cura.
BBC Brasil: O senhor vê progressos no tratamento das pessoas com Down hoje em relação à época do professor Lejeune?
Le Méné: Em 1996, a Fundação Lejeune se tornou o primeiro patrocinador das pesquisas em relação a síndrome de Down na França. Antes disso praticamente não havia estudos sobre o assunto no país.
É muito importante também para a sociedade e para as pessoas portadoras da síndrome saber que há médicos que se interessam pelo assunto. Não se pode mais ter médicos que dão a notícia para os pais do nascimento de uma criança com Down, dizendo: "é uma catástrofe. Ele não vai falar, não vai andar, etc.".
BBC Brasil: Um assunto que mobilizou a França nos últimos anos foi o direito de nascer das pessoas com deficiência...
Le Méné: Você está falando do caso Perruche. Uma mãe que teve um filho com problemas mentais e ela processou o médico e venceu. Houve um erro nos exames laboratoriais. Depois, ela entrou com um processo em nome do filho, alegando que ele tinha o direito de não estar aqui. O médico foi condenado a pagar uma indenização por ter dado o direito à criança de nascer. O médico foi condenado pelo problema da criança apesar de o médico ser responsável pelo nascimento dela.
Este assunto provocou muita polêmica na França. A classe médica e os pais consideraram um escândalo assim como a mídia e os políticos.
BBC Brasil: O senhor acha que um dia não vai mais haver pessoas com síndrome de Down:?
Le Méné: Isto é uma ilusão pois o teste da amniocentese não é cem por cento seguro e sempre haverá mulheres que se recusam a fazer o teste.
BBC Brasil: Na sua experiência, as pessoas com síndrome de Down, você acha que eles querem ser curados ou serem aceitos como são? São alternativas tão diferentes...
Le Méné: Acho que há as duas opções. A inclusão na sociedade é limitada. Tínhamos uma estagiária que era inteligente, simpática e eficiente e que trabalhava como secretária. Ela sempre me dizia, "eu não tenho amigos".
As pessoas com Down sofrem por não ter o mesmo nível de inteligência, a vida pode ser muito cansativa.
É ótimo poder incluí-los na escola no início, mas no final pode ser muito desgastante.
Não se pode forçar pois há o problema do limite intelectual e é por isso que é o nosso objetivo é realista, o de ajudá-los a superar este problema.
BBC Brasil: O senhor acha que Lejeune ficaria feliz com a situação atual das pessoas que nasceram com a síndrome de Down.
Le Méné: Ficaria contente com os esforços da Fundação pois ele também tinha dificuldade em achar o dinheiro para suas pesquisas. As pessoas diziam que, após a aprovação do aborto na França, não haveria mais pessoas com síndrome de Down no país, daí não haveria interesse em patrocinar pesquisas sobre o assunto.
Na França, onde há um sistema que permite a eliminação das pessoas com síndrome de Down se pratica o racismo cromossômico. A medicina que elimina os doentes é uma medicina estranha, é um erro metodológico. Não se pode eliminar os cancerosos, os aidéticos.
Não sei se ele ficaria feliz com o desenvolvimento da civilização que busca eliminar os que fogem do chamado "normal". Eles são eliminados no início da vida ou no final, através da eutanásia. Lejeune costumava dizer que a natureza condena e não cabe à medicina executar a sentença mas sim transformar a pena.

 A palavra Síndrome significa um conjunto de características que prejudica de algum modo o desenvolvimento da pessoa, e Down e o sobrenome do médico (John Langdon Down) que descreveu esta Síndrome no século passado. Há sinais físicos que acompanham, em geral, a Síndrome de Down, e por isso ajudam a fazer o diagnóstico.

Os principais sinais físicos no recém-nascido são:

* Hipotonia,

* Abertura das pálpebras inclinada com a parte externa mais elevada,


* Prega da pálpebra no canto interno dos olhos como nas pessoas da raça amarela,


Prega única na palma das mãos.




Há outros sinais físicos, mas variam de bebê para bebê. A freqüência da Síndrome de Down é relativamente freqüente de cada 550 bebês que nascem, um tem a Síndrome. Atualmente, estima-se que existem, entre crianças e adultos, mais de 100 mil brasileiros com Síndrome de Down.

Qualquer casal pode ter um filho com a síndrome, não importando sua raça, credo ou condição social.


A S.D. não é contagiosa, nem é causada por nenhum micróbio. Ela é produzida por uma alteração que esta presente no início do desenvolvimento do bebê.



3- CAUSAS



Toda pessoa tem seu corpo formado por pequenas unidades chamadas células, que só podem ser vistas por microscópio. Dentro de cada célula estão os cromossomos, que são os responsáveis por todo o funcionamento da pessoa.
 


Cromossomos de uma célula normal. Os cromossomos são fotografados no microscópio e os pares são colocados lado a lado por ordem de tamanho, do maior para o menor. Esse arranjo dos cromossomos são chamados cariótipo.


Os cromossomos determinam por exemplo, a cor dos olhos, altura, sexo e também o funcionamento e forma de cada órgão interno, com o coração, o estômago e o cérebro. Cada uma de nossas células possui 46 cromossomos dentro de cada célula. Um desses pares de cromossomos, chamado de par número 21, é que está alterado na S.D. A criança com S.D. possui um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela têm três cromossomos 21 em todas as suas células, ao invés de ter dois. É o que chamamos de trissomia 21. Portanto, a causa da S.D. é a trissomia do cromossomo 21.



Cariótipo montado a partir da fotografia acima, célula normal com 46 cromossomos sendo dois de número 21.


A anamolia causada por um cromossomo a mais no par 21, é considerado um acidente genético, cuja origem a ciência ainda não pôde determinar com precisão. É comprovado que a idade


materna, e , em menor grau, também a paterna, podem influenciar na má-formação do feto, mas, além desses, suspeita-se de outros fatores, como alterações hormonais na mãe, exposição ao Raio-X, a substâncias químicas e agentes infecciosos em geral. O bebê portador d síndrome-confirmada por meio de um exame chamado cariótipo apresenta peso e estatura mais baixos que o normal, e o seu desenvolvimento é mais lento, sobretudo a partir do sexto mês de vida. É nessa idade que o comprometimento neurológico ou a deficiência mental da criança começam a ficar evidentes. Sua saúde é delicada, sendo comuns anomalias cardíacas, a predisposição o infeções e a problemas de visão.



Cariótipo montado a partir da fotografia de uma célula com 47 cromossomos, sendo três de número 21 (trissomia 21).


Um bebê é formado a partir da união de uma célula reprodutora da mãe (o óvulo) e uma do pai (o espermatozóide). Quando um espermatozóide se junta com um óvulo forma-se a célula inicial de um novo ser. Ela se divide muitas vezes, dando outras células que, por fim, originam o bebê. As células reprodutoras são formadas em órgãos especiais: os ovários, na mulher, e os


testículos, no homem. As células reprodutoras, ao contrário das outras células do nosso corpo, têm 23 cromossomos diferentes (um de cada par), de modo que depois da união do óvulo com o espermatozóide, a célula da criança terá 46 cromossomos.


Esquema da união de uma célula feminina (óvulo com uma masculina (espermatozóide), dando origem à célula que irá formar o bebê.
 




Um bebê tem S.D. (trissomia 21) quando ocorre um erro na formação de uma das células reprodutoras (óvulo ou espermatozóide). Este erro não está sob controle de ninguém. A célula fica com um cromossomo de número 21 a mais do que deveria.
O erro pode acorrer também quando a célula inicial do bebê já se formou e, portanto não depende das células de seus pais. As crianças com S.D. apresentam três cromossomos 21 em suas células. A maioria dos portadores da S.D. (96%) apresentam uns dos outros e assim encontramos 47 cromossomos em suas células, o que denominamos trissomia simples.
Cerca de 2% dos portadores de trissomia simples possuem células com 46 cromossomos, que são normais e células com 47 cromossomos, células com trissomia 21.
Neste caso dizemos que se trata de mosaicismo. Algumas vezes, entretanto um dos cromossomos 21 está unido a um outro cromossomo, e a célula apresenta 46 cromossomos, embora um deles seja formado pela união de dois.
 
Quando aparecem cromossomos unidos um ao outro, dizemos que se trata de uma translocação. Existem portanto, dois tipos de S.D.: um causado por trissomia simples (ou seja, três cromossomos 21 soltos dentro da célula), e outro por translocação. Os sinais clínicos da síndrome são os mesmos nos dois tipos, de modo que só o exame dos cromossomos esclarece se a criança tem trissomia simples ou trissomia por translocação.
A translocação pode ter ocorrido durante a formação das células reprodutoras que deram origem à criança. Em outros casos, está presente em todas células de um dos pais. Se a mãe ou pai tem a translocação, suas células têm 45 cromossomos. Isso ocorre porque um dos cromossomos 21 está unido a outro cromossomo. Apesar disso, ele é normal, pois tem dois cromossomos 21, como todas as pessoas sem S.D. De todos os casos estudados com translocação, apenas em metade ela estava presente em um dos pais. Na outra metade, a translocação ocorreu durante a formação da criança. O risco de um casal ter
uma criança com S.D. depende da síndrome ser causada por trisssomia simples ou por translocação.
No caso da trissomia simples, o risco depende da idade da mãe. Isso porque a chance de acontecer um erro na formação do óvulo é maior com ou aumento da idade da mãe. Para a translocação, se não existe outro caso na família, o risco é muito pequeno.
Se um casal já teve uma criança com S.D.,as chances de nascer outra com mesma síndrome depende, novamente, do tipo de S.D.: translocação ou trissomia simples.
 
Para a translocação, se ela estiver presente apenas na criança, ou seja, os pais têm cromossomos normais, o risco do casal ter outro com S.D. por translocação é muito pequeno. Se um dos pais tiver a translocação, o risco de que venham a ter outra criança com a síndroma é determinado através do exame dos cromossomos

Geralmente, esse risco é cerca de 10% mas em casos mais raros é de 100%. Para um casal que já teve um filho com S.D. causada por trissomia simples, o risco de outra criança com a mesma síndrome aumenta mais ou menos 1%.

 
Risco de que um recém-nascido tenha Síndrome de Down, de acordo com a idade materna, no caso de mães que já tiveram um filho com trisssomia simples (recorrência).
Atualmente, existem exames que são feitos durante a gravidez, e que detectam algumas alterações do feto. Dentre eles, a amniocentese e a amostra de vilo corial são exames usados para estudo dos cromossomos do feto.

Portanto, a trissomia do cromossomo 21, que causa a S.D., pode ser detectada no período Pré-Natal.





4- DIAGNÓSTICO


Em geral, é possível diagnosticar o problema logo após o parto, pois o recém-nascido já apresenta flacidez muscular, flexibilidade exagerada das articulações, rosto com perfil achatado, manchas brancas nos olhos. Com o passar do tempo, o tônus dos músculos tende a melhorar, na razão inversa do desenvolvimento mental. Isto é, o quociente de inteligência (Q.I.), diminui com a idade. Daí a necessidade de um tratamento precoce, já na primeira infância.
Tão logo os pais se recuperem do choque provocado pelo diagnóstico, é natural que o casal passe por um período de luto pela "morte" do filho saudável que tanto imaginaram, mas que infelizmente, não nasceu. Esse período é necessário para que a família ao superá-lo, consiga estabelecer vínculos afetivos fortes com o bebê real, que depende deles para sobreviver.
Um bebê normal é naturalmente estimulado pelo ambiente que o cerca. Com o bebê deficiente, esses estímulos precisam ser muito mais direto, exagerados o suficiente para despertar sentidos adormecidos.

Fazer a criança participar dos programas da família, mudá-la de posição diversas vezes durante o dia e deixá-la ouvir música e ruídos de outras crianças pode ajudar bastante.




5.TRATAMENTO

O portador da síndrome tem somente um ritmo de aprendizagem mais lento , cujas etapas precisam ser respeitadas.

Inteligência , memória e capacidade de aprender podem ser desenvolvidas com estímulos adequados. Crianças Down são capazes de atuar em níveis muito mais elevados do que se acreditava anteriormente. Dentro dos limites impostos por sua condição genética básica, há uma gama de variantes intelectuais e físicas. Uns têm comprometimento maior do que outros, mas mesmo os de Q.I. mais deficitário surpreendem.


5.1 Estimulação precoce


a) Desenvolvimento inicial


Pelo fato do desenvolvimento ser mais lento, o trabalho diário deve ajudar a criança a vencer as etapas que podem ser bastante útil e satisfatório. Este trabalho pode e deve estar dentro da rotina de vida do bebê e de sua família. Dentro da rotina diária várias brincadeiras podem ser feitas.


b) Estimulando o bebê durante o banho e a troca


O banho e a troca oferecem variadas situações naturais que colaboram para o desenvolvimento do bebê como um todo.
 
A água deve estar numa temperatura agradável e deve ser derramada por todo o corpo do bebê, inclusive sobre sua cabeça. Com uma bucha suave, você pode massagear todo o seu corpo. estimulando sua sensibilidade e tonificando seus músculos. Mude-o de posição durante o banho, de barriga para cima, de bruços. Assim, ele terá variações ao observar o ambiente e terá que sustentar sua cabeça em diferentes posições.

Ao retirá-lo da água, proteja-o do frio e enxugue cada parte do corpo roçando suavemente a toalha, o que também colabora no aumento da sua sensibilidade e circulação. Caso o bebê tenha pele ressecada, pode ser usado um creme hidratante após o banho.
 
Use fraldas estreitas para que o bebê não fique com as pernas muito abertas. Se usar fraldas descartáveis, prenda a parte central com uma fita crepe. Eleve o bumbum do bebê quando colocar a fralda, estimulando-o para que faça sozinho este movimento quando for maior.
Ao vestir o bebê, role-o de um lado para outro, colocando uma manga e depois outra. Evite roupas apertadas, cueiros, faias, que impedem a movimentação do bebê.


c) Estimulando o Controle da Cabeça
 

Como o bebê dorme muito quando é pequeno, todos os momentos em que estiver acordado podem ser usados para a interação e estimulação.

A melhor posição para um bebê permanecer é deitado de bruços desde que não haja nenhuma contra-indicação médica. Ele não vai se asfixiar, por todos os bebês nascem com uma reação chamada "reação protetora da cabeça", isto é, viram a cabeça lateralmente quando sentem que seu nariz está sendo obstruído. O bebê com S.D. também nasce com essa reação. Ele, principalmente, vai ganhar muito em seu desenvolvimento motor se for colocado nesta posição. É apartir dela que vai iniciar o controle de cabeça, suspendendo-o do chão.
 

d) Estimulando a linguagem


Durante o banho, troca, alimentação e passeios converse sempre com o bebê. Fale o nome das partes do corpo quando tocá-las, olhe nos olhos da criança e procure seu olhar, esperando sua resposta enquanto fala.

Como as crianças pequenininhas têm muito interesse pelo rosto humano, você deve usá-lo sempre, mudando a expressão



facial, brincando de esconder/achar o rosto com uma fralda, um pano transparente, etc.
É importante que o adulto observe o bebê, seus interesses e respostas e vá criando, a partir daí, uma série de brincadeiras. Sempre que ele fizer um som, der um sorriso, repita ou responda a ele no mesmo momento.

Qualquer tipo de som chama muito a tenção do bebê, e uma maneira eficaz de explorarmos o universos sonoro é através do "cantar". Os efeitos da música sobre eles podem ser observados pela movimentação de suas pernas, braços e corpo. no início ficará atento aos movimentos feitos pela mãe ou por quem estiver cantando, mais tarde irá pedir o que quer cantar a partir de gestos, sons e primeiras palavras.
 

e) Os brinquedos


Você pode colocar brinquedos presos ao berço do bebê, a uns 40 cm de sua vista, para que ele os observe quando estiver acordado.
Você pode mover seu rosto ou brinquedos (sonoros ou não) para que ele siga com o olhar em diversas direções: horizontais, verticais, inclinadas e em círculos.
Não ponha brinquedos demais, nem mostre várias coisas ao mesmo tempo para o bebê, pois isto pode dispersá-lo a ele não se fixar em nenhum deles.
Você pode fazer várias brincadeiras quando ele estiver acordado , tranqüilo , após ter mamado , no momento que você reservou para brincar com ele : pegar as mãos do bebê com as suas e passá - las suavemente no rosto dele e no seu , falando os nomes ; acenar a cabeça de um lado para o outro e de repente mudara direção ; falar com movimentos exagerados de boca ; fazer sons com chocalhos ou brinquedos no campo visual do bebê , movimento objetos e de repente mudar a posição dos mesmos.



f) Os primeiros passeios


Desde pequenininho é importante que o bebê saia para passeios . No início , isto ocorrerá uma vez ao dia , em lugares próximos à sua casa , de preferência até às 10:00 horas da manhã.
Mais tarde , já poderá ser feito em carrinhos inclinados e em lugares mais distante. É recomendável respeitar as horas de descanso do bebê e escolher lugares apropriados e saudáveis, como parques ou lugares não cheios. É importante que o bebê seja visto e veja outras pessoas. Mostre o que estão vendo para ele , para no caminho , converse com ele , sorrindo , atendendo seus sons e desejos.


g) Estimulando sua Percepção


Quando o bebê estiver um pouco maior , você pode ir dificultando as brincadeiras já apresentadas : esconda o seu rosto ou o do bebê e espere que ele descubra , faça sons fora de sua visão e espere que localize de onde vieram. Mostre-lhe ainda outros sons , como o do telefone , campainha , carro passando , buzinas , barulho de televisão e recomece a fazê-lo , tentando causar surpresa.

Varie a posição do bebê ao brincar com ele. Algumas vezes faça isso com ele deitado de costas , outras de bruços . Você pode deitá-lo na cama e deitar de bruços à sua frente , brincando
de esconder/achar , de cantar , com diferentes brinquedos ( caixa embrulhadas em papeis coloridos , chocalhos feitos com latas e feijões , carrinhos de plásticos amarrados com barbantes , etc...)
Todas essas brincadeiras que envolvem cantos , expressões faciais , o esconder/achar com as mãos ou panos também podem ser feitas em frente a espelhos.



h) Mais movimentos


Quando o bebê já puder sentar , deixe-o cada vez mais livre do chão , sobre uma colcha ou colchonete. Se ainda for necessário , apoie-o em uma almofada.Ponha brinquedos ao seu redor para que ele tente pegá-los com as mãos ou tente rolar para conseguir isso. Se ele ainda não rola , varie sua posição , insistindo sempre em deixá-lo de bruços , pois é a posição que melhor estimula para que ele sustente a cabeça . Dê o impulso para rolar , para começar a se arrastar e ficar de gato.
 
Incentive o bebê a tocar , isto é, pegar diferentes brinquedos ou objetos de formatos e temperaturas variadas.


i) Sentar sem apoio


Quando o bebê estiver sentado , é importante que mantenha um bom controle de cabeça e tronco . Por isso evite carregá-lo no colo como um bebê pequeno. Coloque-o na posição sentado com um apoio nos quadris.Com a outra mão sustente seu tronco .Deixe-o olhar para as pessoas da frente.Nesta posição estará estimulando seu equilíbrio e controle do tronco.
Quando ele se mantiver bem sentado sem apoio , pode ficar mais tempo no chão para poder arrastar-se , mudar de posição , ir onde quer e pegar o que quiser para brincar.Pode-se,então, sentá-lo à sua frente ou ambos em frentes a um espelho e criar uma série de brincadeiras : esconda o rosto do bebê , com ele sentado para que desenvolva cada vez mais o equilíbrio , mude sua expressão facial , mostre a língua , estale os lábios e língua , cante musicas acompanhadas por gestos ou que toquem o bebê.

Faça sons para que ele encontre o brinquedo. Se ele não conseguir , mostre de onde veio o som.Na frente do espelho , pode-se brincar com imagens , aparecer e desaparecer , mostrar apenas algumas partes do corpo , cobrirem-se com panos etc. fique sempre atento para a conversa com o bebê em todas as brincadeiras e situações , mantendo o seu olhar no do bebê.

Vá a todos os lugares com o bebê . Não se prive e não prive a criança com Síndrome de Down do convívio com familiares , amigos , conhecidos , dos passeios ao clube , a festas e de tudo o que ,de modo geral , as crianças e as famílias gostam de fazer e que são importantes para o crescimento de qualquer um.


f) Ficar de Gato


Quando o bebê estiver firme na posição de gato,dê brinquedos coloridos e interessantes com ele nesta posição.Como o bebê com Síndrome de Down tem músculos mais flácidos , talvez seja mais difícil para ele se manter de gato , no começo Você pode , então, oferecer-lhe os brinquedos com seu abdômen apoiado num rolo grande , feito com toalha.


l)Ficar em Pé


Ponha brinquedos em lugares onde a criança tenha que ficar em pé para apanhá-los , apoiando-se em móveis.

Você pode brincar em bacias com água sempre que o tempo permitir ou durante o banho.
Deixe que ele explore bem a água , ficando por perto para incentivá-lo e ajudá-lo.Mostre-lhe como bater as mãos , os pés , assoprar fazendo bolhas.Assim que ele se sentar com bom equilíbrio , sente-o bem em um banquinho e dê as mãos para que se levante , usando a flexão(dobrar) dos joelhos : isto fortalece os músculos de suas pernas.


m) Os primeiros passos


Quando ele sustentar o peso do corpo em pé , ofereça-lhe as duas mãos e o leve para andar com 2 apoios.Esta fase pode ser longa para o bebê com Síndrome de Down;não desista e fique atento a seus progressos.Aos poucos, retire um apoio, deixando-o andar com um só.Use sempre brinquedos durante essa atividade,como o rolar uma bola , pegar algo que está no canto da sala, etc.
Deixe o bebê livre para caminhar apoiando-se em moveis ou paredes.Estimule-o para que fique nas pontas dos pés , oferecendo um brinquedo no alto , por exemplo.
Com o bebê em pé , o banho pode ser dado nesta posição.Aproveite e use o jato do chuveirinho para estimular sua sensibilidade e fortalecer os seus músculos , principalmente na parte interna das coxas,bumbum,barriga e pescoço.Dê um bucha nas mãos dele para que vá imitando você durante o banho.

Após o banho , você pode pentea-lo frente a um espelho,dando o pente em suas mãos.
Assim que ele tiver bastante firmeza nas pernas , coloque-o em pé e chame-o até você , após encostá-lo em uma parede.Logo ele estará andando.


n) Estimulando a brincar com outras crianças


Dê oportunidades para que ele brinque com outras crianças;isso ajuda no desenvolvimento de sua interação e portanto de sua comunicação como um todo.


o) Alimentação da Criança com Síndrome de Down


O modo do bebê alimentar-se é importante para o desenvolvimento da linguagem , para a postura de sua língua , lábios e bochechas , como também para a utilização das mesmas durante a mastigação , sucção e deglutição.


5.2 Amamentação


O leite materno é mais saudável para o desenvolvimento da criança.Ao suar o seio , o bebê tem que fazer mais força com os lábios,língua e faces.Para a criança com Síndrome de Down é


melhor ainda , pois fortalece sua musculatura que é mais flácida do que as das outras crianças .Dê os dois seios em todas as mamadas.Inicie cada mamada pelo ultimo seio dado na anterior.

O bebê não deve estar muito inclinado , porque nesta posição o leite pode ir para o ouvido e provocar otites(inflamação do ouvido).Se ele estiver com catarro no nariz limpe-o com soro fisiológico para que o bebê possa respirar enquanto mama.

O momento da amamentação é de extrema importância na relação da mãe com a criança .é ai que se estabelece o primeiro elo de comunicação. Fale com seu bebê enquanto ele mama , faça-lhe carinho , converse , mantendo o seu olhar no dele.Para isso , sente-se confortavelmente , com as costas retas , num ambiente tranquilo.

Principalmente quando o bebê é pequeno , é importante que horário , varias vezes durante alguns minutos também pode ajudá-lo na evacuação
 
Quando a mãe for dar a "papinha"o bebê pode se sentar no carrinho inclinado ou "bebê conforto", isto é , deve estar apoiado.

Quando o bebê estiver mais velho , 7 a 8 meses , os horários da alimentação já podem ser estabelecidos , de acordo com a orientação medica, pois há crianças que precisam de alimentação diferentemente , dependendo de sua saúde , ganho de peso etc.

Não compare o crescimento de um bebê com Síndrome de Down com os outros.Em geral , eles são menores e portanto seu ganho de peso também. É importante ouvir o que o médico diz e manter sua alimentação igual a das outras crianças.

Eles podem demorar mais para se alimentar devido à dificuldade de mastigação e deglutação e ao atraso dos seus primeiros dentes.É importante que a mãe tenha paciência e que dê os alimentos numa forma constante , isto é , não muito liquida.

A partir dos 7-8 meses , a patinha , amassada com garfo com pequenos pedaços de legumes macios e carne desfiada já pode ser dada ao bebê . Vá inclinado menos o bebê , observando que permaneça sentado em boa postura(com o tronco reto).
 
Dê um pedaço de fruta macia , de pão ou de bolacha , nas mãos do bebê para que comece a comer com suas próprias mãos Não fixe o horário do bebê , no começo é ele quem faz esse horário e isto deve ser respeitado.



5.3 A Papinha


A "papinha", orientada pelo médico , deve ser passada na peneira ou bem amassada e nunca batida no liquidificador (a diferença na consistência entre a "papinha" batida no liquidificador e passada na peneira influi também na musculatura dos lábios , língua e bochechas).A variação de carnes , legumes e verduras também é importante para que a criança não se acostume sempre com os mesmos alimentos.



5.4 Comida comum da casa


Amasse cada vez menos a comida. Por volta de um ano , um ano e meio , comece a dar a comida comum da casa.É sempre bom dar alimentos de várias consistência : líquidos , sólidos e semi-sólidos. Não é saudável que a criança coma sem parar nas refeições ou no intervalo entre as mesmas.Algumas crianças com Síndrome de Down tem a tendência a comer e não se sentirem satisfeitas. O médico pode indicar a quantidade para que mais tarde a criança não esteja acostumada a comer muito e por isso engorde.A medida deve ser baseada no que outras crianças com a mesma idade comem.
 


5.5 Cuidados com a saúde


Como todas as crianças , as crianças com Síndrome de Down precisam de boas condições de saúde para se desenvolverem.Além disso,estas crianças são geralmente mais suscetíveis a algumas doenças e problemas de saúde associados à síndrome.
 
A criança com a Síndrome de Down , deve ser submetida a um rigoroso exame médico, principalmente nos primeiros meses de vida.Alguns problemas precisam ser detectados logo para evitar futuras complicações.

Os problemas são:

- Cardíaco (coração);

- Auditivo (ouvidos);

- Oftalmológicos (vista);
 
- Ortopédicos (subluxação atlanto - axial);

- Hormonais (sangue) e

- Respiratórios (pulmão).

Nem todas as crianças com Síndrome de Down tem problemas de saúde, mas é importante que os pais estejam atentos e que sigam todas as orientações médicas.
 
Os pais devem perguntar ao médico sobre as condições de saúde da criança e devem insistir para que todos os exames necessários sejam realizados.A primeira consulta deve ser realizada assim que a criança nasce.A criança com Síndrome de Down geralmente tem infecções respiratórias e de ouvido com mais freqüência que outras (gripe , resfriado, faringite).Insista para que o pediatra faça sempre um exame de tórax e de ouvido , para evitar otites e pneumonias que podem aparecer sem febre ou sem dor.


a) Os exames importantes ao nascimento são:


- Exame genético (cariótipo) para confirmar a síndrome;

- Teste de função da tireóide ( T3,T4 e THS);

- Avaliação cardiológica . É necessário o ecocardiograma para descartar qualquer problema do coração;

-Se o bebê regurgita depois das mamadas , deve ser avaliado para verificar se tem ou não refluxo gastro - esofágico , muito comum nas crianças com Síndrome de Down.
Deve-se ter cuidados especiais e específicos com o bebê entre 2 e 12 meses de idade , o bebê deve receber orientação e cuidados com
 :
- Constipação ( intestino preso) : uma alimentação mais adequada ou remédio se o médico orientar , podem aliviar esse problema.

- Problemas respiratórios:o bebê deve sempre ser examinado para evitar pneumonias . A medicação deve ser correta , sem excesso e cuidando para não prejudicar a audição . Fale com o pediatra , pois muitos antibióticos curam a gripe , mas fazem mal para o ouvido , podendo deixar a criança com problemas de audição.
 
- Problemas visuais : o oftalmologista deve examinar a criança antes dos 6 meses se ele tiver : movimento rápidos dos olhos (nistalgismo) ou ficar vesgo estrabismo) . Isto pode ser tratado bem cedo. É importante também levá-lo ao médico se tiver conjuntivite , pois é uma doença contagiosa.

- Problemas auditivos : o pediatra deverá examinar o ouvido em todas as consultas. Se não puder ver corretamente a membrana do tímpano é importante consultar um especialista em ouvido (otorrinolaringologista).Deve ficar bem claro que a criança não tem otite.Se tiver , necessita de um tratamento médico certo,para evitar problemas auditivos mais tarde;

- Problemas cardíacos : se a criança tiver problemas do coração , necessitará retornar ao médico periodicamente.

- Problemas de peso : muitos pediatras ainda não sabem que os bebês com Síndrome de Down são menores e podem pesar menos que os outros bebês da mesma idade. É importante que o bebê esteja bem alimentado , mas não esqueça que gordura não é sinônimo de saúde.

Esta idade também é a melhor para iniciar um atendimento de estimulação com fisioterapeuta , fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional. Oriente-se sobre esses serviços na sua cidade ( ou o médico também pode falar sobre a estimulação do bebê).




b) Cuidados importantes entre 1 ano de idade e a puberdade são:


- Cuidados com a Tireóide.Exames de T3 , T4 e THS realizados após tirar sangue , podem evitar problemas como o aumento de peso(obesidade) e outros distúrbios do crescimento.Esses exames devem ser realizados uma vez por ano.

- Cuidados com a audição.Exames de audiometria são indicados para saber se a criança escuta bem , caso alguém , principalmente o médico ou os profissionais que o atendem tenham alguma dúvida sobre o quanto ele ouve. Isto é muito importante,se não estar bem, poderá ter problemas para falar.
 
- Cuidados com a coluna : Uma pequena porcentagem de crianças com Síndrome de Down apresenta subluxação atlanto-axial devido a mal formação ósseas ou hipotonia ligamentar na coluna à altura do pescoço.

Todas as crianças com Síndrome de Down devem ser avaliadas a partir dos 3 anos para saber se apresentam ou não este problema.Este diagnóstico é difícil , portanto deve ser feito por um ortopedista experiente através do exame de RX cervical ou a partir da tomografia computadorizada.
Se a criança tiver instabilidade atlanto-axial deverá evitar atividades como virar cambalhotas , pular de cabeça na água , andar a cavalo.Uma cirurgia onde seja necessário entubá-lo também pode provocar uma lesão neurológica.

-Cuidados com a alimentação : a alimentação deve ser adequada e sem exageros . Algumas crianças com Síndrome de Down tem dificuldades de sentir-se satisfeitas , (pela hipotonia da musculatura) por isso podem comer sem parar.É importante que os pais eduquem seus filhos com relação ao que e quando comer, na hora certa.Ajude a criança a não ficar gordo.estimule atividades físicas adequadas para sua idade.

- Cuidados com os dentes : a maioria das crianças com Síndrome de Down tem problemas no nascimento e crescimento dos dentes.Uma escovação adequada depois de todas as refeições) e visitas periódica ao dentista podem evitar as cáries.É importante saber se a criança vai necessitar de aparelho para tratar ou não dos dentes.

-Cuidados com a visão : agora será importante saber também se a criança precisa de óculos.uma visão ruim pode prejudicar(a criança) na hora de aprender a ler e escrever.

c) Cuidados de saúde entre a adolescência e a idade adulta:


- Cuidados com a visão: são indicados exames anuais;

- Cuidados com a tireóide : continuar dosando T3,T4 e THS anualmente;

- Cuidados com a audição;

- Cuidados com a instabilidade atlanto-axial.Até os 18 anos de idade não ocorre a calcificação da articulação atlanto-axial , é importante repetir este exame,para evitar problemas neurológicos , aos 18 e após os 30 anos de idade.

- Cuidados com o coração : pode haver problema cardíaco que só aparece na idade adulta (prolapso da válvula mitral).

- Cuidados com o peso: Controlando peso e altura , fazendo uma alimentação saudável e atividade física adequada diariamente , a criança estará evitando o excesso de peso e os problemas a ele associados.

- Alguns adultos com Síndrome de Down desenvolvem problemas sangüíneos , é importante que o médico realize os exames necessários em caso de suspeita.


d) Apresentamos a seguir uma tabela que resume os cuidados necessários de acordo com a idade da criança portadora da Síndrome de Down.


Orientação para procurar um médico:


Ao nascer:


- Exame genético (cariótipo)

- Avaliação cardiológica ecocardiograma)

- Teste de função de tireóide (T3,T4 e THS0 (repetir anualmente)
- Se o bebê regurgita , verificar a presença de refluxo gastro-esofágico.


De 02 aos 12 meses:


- Avaliação oftalmológica

- Avaliação audiológica (otites - problemas de audição)

- Procurar trabalho de estimulação


De 01 aos 03 anos:


- avaliação da instabilidade atlanto-axial (ortopedista)

- Verificar a visão (oftalmologista)


De 03 aos 06 anos
 :

- Evolução da dentição (dentista)

- Evolução do crescimento e desenvolvimento

- Procurar uma escola


De 06 aos 12 anos
 :

- Evolução do crescimento e desenvolvimento

- Cuidado especial com a obesidade (alimentação , exercícios,testes hormonais)

- Avaliação oftalmológica (uma vez por ano)



De 12 anos acima:


- Evolução do sistema endócrino (T3,T4 e THS)

- Cuidados com a obesidade ( alimentação e exercícios)

- Doenças auto-imunes

- Avaliação na idade adulta.


5.6 Escola


Assim que a criança estiver maior , já com uma pequena independência como : começando a dar os primeiros passos , a pedir o que quer , através das primeiras palavras ou gestos , a se alimentar com pouca ajuda , pode ir para a escola.

A escolha desta escola , especial ou comum , depende do que é oferecido na comunidade em que você vive.

O importante é que haja um acompanhamento de profissionais que conheçam sobre Síndrome de Down , para um melhor aproveitamento da criança.
 
Uma programação diária , composta de atividades variadas, estimula cada vez mais o seu desenvolvimento global , principalmente nos aspectos de independência e socialização.A criança aprende através da brincadeira , e é a partir dela que os objetivos escolares devem ser alcançados.

Por exemplo , a partir de jogos , a criança aprende a socializar o brinquedo e adquire conceitos como : grande/pequeno , quente/frio , alto/baixo entre outros .

Com a convivência em grupo , a criança com Síndrome de Down , torna-se mais independente em atividades de higiene , vestuário e alimentação , pois precisa ficar responsável por suas coisas e para cuidar de si mesma.

Esta convivência permite também que a criança aprenda algumas regras sociais , tais como dividir suas coisas e respeitar o outro.

O lanche em grupo propicia uma variedade de alimentos e a criança acaba por experimentar o que não experimentaria em casa.Seria importante que a escola oferecesse alimentos de consistências variadas que favoreçam e estimulem a sucção , mastigação e deglutição , fortalecendo a musculatura dos lábios , língua e face da criança com Síndrome de Down , uma vez que esta apresenta maior flacidez desta musculatura.
Outra atividade importante que pode ser oferecida pela escola é aquela que use o sopro, (brincar com língua de sogra , vela , encher bexiga,etc) que além de fortalecer a musculatura da boca e faces , trabalha com a respiração , permitindo que o pulmão e vias aéreas superiores (nariz e garganta) fiquem sem catarro . Isto é importante porque a criança com Síndrome de Down tem uma tendência a ter resfriados frequentes.
A linguagem está presente em todos os momentos de uma rotina escolar , e a escola deve permitir que todas as crianças se expressem através de sorrisos , gestos ou de palavras . É importante saber que ela precisa falar da mesma maneira que deve ser escutada.
As atividades de artes como a pintura , a modelagem e o desenho, contribuem para o aumento da criatividade e do desenvolvimento da habilidades básicas para o futuro domínio de outras atividades escolares, da mesma forma espontânea.Mesmo assim , o adulto deve estar atento e caso isto não aconteça , ele pode ficar junto com elas mostrando locais no ambiente que possibilitem essas brincadeiras: casinhas , supermercados,lojas com fantasias , maquiagens , fantoches , livros de histórias , etc.
 
É necessário ter como objetivo principal da educação que os indivíduos sejam bem sucedidos na vida adulta.Isto é verdadeiro para qualquer pessoa e principalmente para a pessoa com Síndrome de Down.
 
Portanto , os pais e educadores devem ter sempre isso em mente e tentar criar , nos currículos que estão oferecendo e nas oportunidades de vida , condições para isso , ou seja:
- oferecer atividades que levem à independência (ao vestir-se , na higiene pessoal , na alimentação) ;
- atividades que ajudem na integração com outras pessoas;

-atividades que desenvolvam a comunicação e a sociabilidade;

- atividades para o desenvolvimento da leitura , escrita , matemática e conhecimentos gerais (conteúdos acadêmicos-curriculares).


Caso o aluno não tenha sucesso no desenvolvimento total da leitura e escrita , ou na aprendizagem a matemática , seria importante que conseguisse desenvolver a leitura funcional , que permitisse por exemplo , que ele tomasse um ônibus sozinho , que fosse a um banheiro público ou que pudesse escolher um alimento no cardápio de restaurante.
Quanto à matemática , também seria importante quem , se não conseguisse fazer as operações , quando fosse ensinando o uso da calculadora , ou manejo com dinheiro , que lhe permitissem fazer compras sozinho , ou escolher o que dá para fazer com uma quantidade "X"de dinheiro. devemos sempre estar atentos para tentar promover a independência do indivíduo com Síndrome de Down.para isso , muitas vezes , podemos usar atividades de dramatização importante que essas experiências sejam passadas para atividades reais.





Brasileiros com Down
Uma população equivalente à região metropolitana de São Paulo.
Dentro dessa população, segundo o geneticista Juan Llerena, do Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz, no Rio de Janeiro, a literatura médica trabalha com uma estimativa de 300 mil pessoas que formariam a população que têm a síndrome de Down no Brasil.
Muitas pessoas, inclusive médicos, acreditam que esse número é uma subestimativa.
Estima-se que haja oitenta mil brasileiros com Down

As estatísticas em torno do número preciso de quantas pessoas têm a síndrome de Down no Brasil são nebulosas. Segundo os resultados do Censo 2000 do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), cerca de 14,5% da população brasileira têm alguma deficiência física ou mental, ou seja, trata-se de uma população de 24,5 milhões de pessoas.
Dentro deste grupo, estima-se que haja, entre os 170 milhões de brasileiros, cerca de 300 mil pessoas que nasceram com a síndrome de Down.
Uma estimativa que vai além do que registram os livros médicos que falam em 80 mil, o que, segundo o geneticista Juan Llerena, chefe do Departamento de Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Osvaldo Cruz, ainda é uma "subestimativa".
Amniocentese
A estimativa da jornalista Claudia Werneck, cujos livros compõe a grande base da literatura brasileira para leigos sobre o assunto, anualmente cerca de 8 mil brasileiros nascem com a trissomia 21 (nome científico dessa condição).
Estes números variam drasticamente de país para país.
Na Grã-Bretanha, que tem uma população de 60 milhões de pessoas, o número de pessoas com Down é estimada em 60 mil pessoas, com uma média de duas crianças nascendo, diariameente, com a síndrome, como explicou Carol Boys, presidente da Down Syndrome Association (DSA).
"A amniocentese (exame do líquido amniótico, retirado do ventre da grávida) é oferecida na Grã-Bretanha mas, surpreendente, isto não afetou o índice de natalidade de pessoas com a síndrome de Down. A DSA dá acompanhamento a casais que decidem fazer o exame, que é muito invasivo, e traz uma alta chance de provocar aborto. Mas muitas pessoas preferem não fazer o teste, mesmo quando elas estão no chamado grupo de risco", explica Carol Boys.
Na França, a obrigatoriedade da amniocentese afetou radicalmente o número de nascimentos de pessoas com a síndrome de Down.
Segundo Jean-Marie Le Méné, presidente da Fundação Lejeune, atualmente nasce, uma média, de quase uma criança por dia no país com a trissomia 21.
"Até 1996, o número de nascimentos de pessoas com Down na França era de 1,100 por ano. Foi a partir daquele ano que foi determinado que todas as grávidas passariam a fazer a amniocentese e não só as grávidas de risco", diz Le Méné, explicando a redução pela metade do número de pessoas que nascem com Down na França.
Como até há pouquíssimo tempo esta fatia da sociedade era quase transparente, praticamente ninguém a via ou convivia com ela, há ainda muita desinformação e equívocos sobre a síndrome de Down.

6- CONCLUSÃO


Acredita-se que o futuro da pessoa com Síndrome de Down pode vir a ser cada vez melhor devido às pesquisas e descobertas.Hoje , estas pessoas já provaram que tem capacidades para ter um bom desempenho na escola , no trabalho e na sociedade.

No entanto , elas só terão chance de conquistar seu espaço e sua independência se os familiares e profissionais trabalharem juntos no sentido de conscientizar a sociedade de suas obrigações.Só assim a pessoa com Síndrome de Down terá seus direitos garantidos , como qualquer outra pessoa.


Sabemos , também que a Síndrome de Down não é uma doença , e sim , uma condição , na qual os portadores tem a possibilidade de optar (em alguns casos) pela sua escolarização numa instituição especializada como numa escola "normal".



















 Diferença
O convívio com a diferença ainda não chegou ao nível de naturalidade que muitos esperam mas as últimas décadas trouxeram uma reviravolta na maneira de ver e compreender as deficiências, entre elas, a síndrome de Down.
A mídia tem sua parcela de responsabilidade na integração social das pessoas que têm deficiência e isso, aos poucos, vem acontecendo através de reportagens, debates, participação em programas de TV e campanhas publicitárias.
O preconceito ainda existe, histórias de discriminação também mas os instrumentos para a integração desta fatia da população se multiplicam assim como as surpresas positivas que cada nova geração de pessoas com Down traz.
Fatos e mitos: saiba mais sobre a síndrome

Apesar dos grandes avanços em relação ao estudo e compreensão da síndrome de Down, séculos de ignorância fomentaram uma série de conceitos equivocados sobr eo assunto.
Mesmo a presença de mais pessoas com Down em escolas, ambientes de trabalho e social, idéias antiquadas e desatualizadas sobre a condição ainda circulam entre o resto da população.
Eis aqui alguns dos mitos que ainda cercam as pessoas que nasceram com a trissomia 21, nome científco desta anomalia.
As crianças com Down são mais boazinhas que as outras.
Não é verdade. Muitas crianças com a síndrome são incentivadas a sorrir e a abraçar as pessoas de uma forma exagerada. pouco indivíduos são mais simpáticos que outros mas muitos pais encorajam os filhos a se encaixar no estereótipo.
A maioria das crianças com síndrome de Down nasce de mulheres mais velhas.
Não é verdade. Apesar de as chances de gerar um bebê com Down serem maiores à medida em que a mulher envelhece, principalmente a partir dos 35 anos, cerca de 80% dos que nascem com a trissomia 21 são filhos de mulheres mais jovens. Isto seria explicado por uma combinação de fatores como o maior índice de natalidade das mulheres mais jovens e por elas não fazerem com tanta frequencia a amniocentese, exame que pode detectar a possibilidade de o bebê ter a trissomia 21.
A síndrome de Down é uma doença.
Não é verdade. As pessoas que nascem com a trissomia 21 não são doentes, nem vítimas e nem "sofrem" desta condição. O certo é dizer que a pessoa "nasceu" ou "tem" síndrome de Down.
As pessoas que nascem com a síndrome de Down morrem cedo.
Não. Cardiopatias congênitas não diagnosticadas no passado, e que afetam um em cada três bebês que nascem com Down, além de uma tendência à baixa imunidade e problemas respiratórios eram a principal causa da morte prematura das pessoas que nasciam com a trissomia 21. Hoje, graças à medicina moderna aliada a atenção dos pais, os portadores da síndrome têm uma expectativa média de vida de, pelo menos, 60 ou 70 anos.
Uma pessoa que nasce com Down é incapaz de andar, comer e se vestir sozinha?
Não. Apesar de muitas pessoas com síndrome de Down viverem sozinhas e levarem uma vida semi-independente, ainda há médicos que anunciam, assim, para os pais, a chegada de uma criança com Down.
Os portadores da Síndrome de Down podem ter relacionamentos?
Eles são perfeitamente capazes de formar todos os tipos de relacionamentos em suas vidas, seja de amizade, amor ou de antipatizar com alguém.
É verdade que a síndrome de Down é mais comum entre brancos?
Não, esta anomalia genética atinge igualmente a brancos, negros e asiáticos.
Homens e mulheres com síndrome de Down podem ter filhos?
Podem, sim. Há muitos registros de mulheres com Down que tiveram filhos e, nesse caso, as chances de terem filhos com trissomia 21 são de 35% a 50% maiores. Há dois casos registrados de homens com Down que se tornaram pais. Mas as informações sobre a fertilidade deste grupo são muito desatualizadas, pois são baseadas em pesquisas em instituições onde homens e mulheres com Down eram mantidos separados uns dos outros.
Todas as pessoas com síndrome de Down vão desenvolver o mal de Alzheimer?
Não. Apesar de muitos apresentarem sinais de demência a partir dos 40 anos, isso não é inevitável. Os estudos indicam que o índice de demência entre os que nascem com Down é o mesmo do que no resto da população mas acontece 20 ou 30 anos mais cedo.

Instituto francês busca a 'cura' para a trissomia 21

A Fundação Lejeune, em Paris, é chamada assim em homenagem a Jérôme Lejeune (1926 - 1994) que, em 1958, descobriu a origem cromossômica da Síndrome de Down, até então chamada de "mongolismo".
Esta foi a primeira vez que se estabelecia um vínculo entre um estado de deficiência mental e uma anomalia cromossômica.
Em entrevista à BBC Brasil, o atual presidente da Fundação Lejeune, o pesquisador Jean Marie Le Méné, que trabalhou com o geneticista francês durante 20 anos, falou sobre a importância do trabalho pioneiro desenvolvido pelo médico que descobriu a primeira anomalia cromossômica humana, a trissomia 21. Le Méné falou também sobre uma controvertida perspectiva, buscada pelo próprio Lejeune: a "cura" da síndrome de Down que ele considerada como uma das "doenças da inteligência".
BBC Brasil: Qual é a importância para a medicina, em geral, da descoberta feita por Lejeune de que os portadores da Síndrome de Down têm um cromossomo a mais?
Le Méné: Ao descobrir a origem cromossômica da síndrome de Down, o professor Lejeune mostrou a ligação entre a genética e as doenças humanas.
Lejeune dizia que as pessoas com síndrome de Down não tinham cromossomos anormais ou doentes e sim um cromossomo extra. Para ele, era preciso, de alguma maneira, colocar este cromossomo a mais entre parênteses e, através de medicamentos, anular seus efeitos bioquímicos. Um dia, vamos conseguir "curar" a síndrome de Down.
BBC Brasil: A que características especifícamente o senhor está se referindo? Ao retardo mental?
Le Méné: Exatamente. Há muitas coisas a corrigir pois os portadores desta síndrome não apresentam somente o retardo mental. Como o cromossomo 21 está presente em todas as células, então há um pouco de problema em tudo. Mas a razão porque as pessoas com SD são excluídos da sociedade é por causa do retardo mental, e não porque eles podem nascer com problemas cardíacos ou digestivos.
Acho que o principal inconveniente da trissomia 21 é o retardo mental e se a gente conseguir melhorar isso, melhoramos todo o resto. Pensamos que, para os pais e para os mais interessados, os portadores da síndrome de Down, o mais importante é ter um nível intelectual como todo mundo.
BBC Brasil: Mas o senhor não acha que é o caso de a sociedade, em geral, aprender a conviver com as pessoas que são diferentes da maioria?
Le Méné: Concordo que é uma questão da sociedade aceitar as pessoas com alguma diferença, ou deficiência. Mas existe uma grande diferença entre os que têm alguma deficiência física ou sensorial dos que têm uma deficiência mental e que são mais rejeitados pelas pessoas. Os que têm limitações físicas ou sensoriais podem compensar usando computador ou uma bengala. Para os que têm retardo mental não existe uma compensação.
A segunda razão é que, em países desenvolvidos como a França, se diz que se pode “evitar” o nascimento ou a ocorrência da trissomia 21. Ou seja, se se conseguir evitar o nascimento das pessoas com trissomia 21, através do aborto, não haverá mais pessoas com Down no mundo. Por conta disso, a tendência mundial é não dar mais atenção aos que estão aqui, aos que nascem, aos que estão envelhecendo, e trata-se de uma população numerosa.
E é realmente um erro pensar assim pois sempre haverá pessoas com trissomia 21, mais velhos e mais jovens. Haverá sempre mulheres que vão se recusar a fazer um aborto porque podem estar grávidas de um bebê com Down. E é injusto ter este tipo de comportamento em relação a uma doença que não é rara.
BBC Brasil: Não é um erro chamar a síndrome de Down de "doença"?
Le Méné: É uma escolha de palavras feitas pelo professor Lejeune que chamava a trissomia 21 de "doença da inteligência". Ele acreditava que era uma doença e que podia ser tratada. Ele não pensava que a síndrome de Down tinha o retardo mental como característica e que isso deveria ser considerado uma fatalidade e ponto final.
A trissomia 21 é uma doença genética. A palavra doença traz esperanças de tratamento e de uma cura.
BBC Brasil: O senhor vê progressos no tratamento das pessoas com Down hoje em relação à época do professor Lejeune?
Le Méné: Em 1996, a Fundação Lejeune se tornou o primeiro patrocinador das pesquisas em relação a síndrome de Down na França. Antes disso praticamente não havia estudos sobre o assunto no país.
É muito importante também para a sociedade e para as pessoas portadoras da síndrome saber que há médicos que se interessam pelo assunto. Não se pode mais ter médicos que dão a notícia para os pais do nascimento de uma criança com Down, dizendo: "é uma catástrofe. Ele não vai falar, não vai andar, etc.".
BBC Brasil: Um assunto que mobilizou a França nos últimos anos foi o direito de nascer das pessoas com deficiência...
Le Méné: Você está falando do caso Perruche. Uma mãe que teve um filho com problemas mentais e ela processou o médico e venceu. Houve um erro nos exames laboratoriais. Depois, ela entrou com um processo em nome do filho, alegando que ele tinha o direito de não estar aqui. O médico foi condenado a pagar uma indenização por ter dado o direito à criança de nascer. O médico foi condenado pelo problema da criança apesar de o médico ser responsável pelo nascimento dela.
Este assunto provocou muita polêmica na França. A classe médica e os pais consideraram um escândalo assim como a mídia e os políticos.
BBC Brasil: O senhor acha que um dia não vai mais haver pessoas com síndrome de Down:?
Le Méné: Isto é uma ilusão pois o teste da amniocentese não é cem por cento seguro e sempre haverá mulheres que se recusam a fazer o teste.
BBC Brasil: Na sua experiência, as pessoas com síndrome de Down, você acha que eles querem ser curados ou serem aceitos como são? São alternativas tão diferentes...
Le Méné: Acho que há as duas opções. A inclusão na sociedade é limitada. Tínhamos uma estagiária que era inteligente, simpática e eficiente e que trabalhava como secretária. Ela sempre me dizia, "eu não tenho amigos".
As pessoas com Down sofrem por não ter o mesmo nível de inteligência, a vida pode ser muito cansativa.
É ótimo poder incluí-los na escola no início, mas no final pode ser muito desgastante.
Não se pode forçar pois há o problema do limite intelectual e é por isso que é o nosso objetivo é realista, o de ajudá-los a superar este problema.
BBC Brasil: O senhor acha que Lejeune ficaria feliz com a situação atual das pessoas que nasceram com a síndrome de Down.
Le Méné: Ficaria contente com os esforços da Fundação pois ele também tinha dificuldade em achar o dinheiro para suas pesquisas. As pessoas diziam que, após a aprovação do aborto na França, não haveria mais pessoas com síndrome de Down no país, daí não haveria interesse em patrocinar pesquisas sobre o assunto.
Na França, onde há um sistema que permite a eliminação das pessoas com síndrome de Down se pratica o racismo cromossômico. A medicina que elimina os doentes é uma medicina estranha, é um erro metodológico. Não se pode eliminar os cancerosos, os aidéticos.
Não sei se ele ficaria feliz com o desenvolvimento da civilização que busca eliminar os que fogem do chamado "normal". Eles são eliminados no início da vida ou no final, através da eutanásia. Lejeune costumava dizer que a natureza condena e não cabe à medicina executar a sentença mas sim transformar a pena.

7 - BIBLIOGRAFIA


1 - Revista "Cláudia"- Junho de 1993 pág. 152 à 155.

2 - Revista "Crescer"- Novembro de 1995 , pág. 32 à 35.

3 - Jornal "O Estado de São Paulo", outubro de 1986 , pág. 32 à 36

4- Geneticista Juan Llerena, do Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz

5-  Livro "Muito prazer eu existo" Claudia Werneck São Paulo 1992