existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

sábado, 25 de setembro de 2010

Cura para a Síndrome de Down?

Cura para a Síndrome de Down?

Ciência 

Tradução:  Ricardo Lima Caratti e Patrícia Almeida
O conteúdo a seguir é uma tradução livre do texto “Cure Down Syndrome?” escrito por Christy Sanchez e conta um pouco sobre a trajetória de Teresa Cody, mãe de Neal, uma criança com Síndrome de Down. Nos últimos dois anos Teresa submeteu seu filho a um tratamento cujos resultados, em sua opinião, são animadores. Diante disso, ela criou uma organização sem fins lucrativos (Changing Minds Fundation) para ajudar a melhorar a habilidade mental de pessoas com Síndrome de Down.  Diante mão, o editor deste artigo pede desculpa por eventuais erros de tradução ou entendimento do tema. Caso o leitor deseje fazer alguma observação sobre esta matéria, entre em contato com o DFDown clicando aqui . O texto original pode ser lido clicando aqui.  
 
Este artigo tem o caráter apenas informativo. O DFDown não recomenda o uso de nenhum medicamento ou tratamento para pessoas com Síndrome de Down sem o acompanhamento de um especialista. 
Antes de tudo, gostaríamos de fazer algumas colocações quanto ao termo “Cura para Síndrome de Down”. Alguns textos em Inglês sobre este tema, da forma como são colocados, podem sugerir que a Síndrome de Down em si é uma doença. É importante que o leitor, ao ler este artigo, não associe a Síndrome de Down a uma doença, pois não é essa a intenção. Continuarei usando o termo “Cura para a Síndrome de Down” somente para ficar mais próximo do texto original. Porém, o seu real significado é a cura para os problemas associados a Síndrome de Down, em especial, o baixo desempenhocognitivo, principal objeto deste artigo.
 
Curar a Síndrome de Down?
De acordo com o dicionário online Webster’s, curar significa remediar, remover, sarar.  Sempre falamos que não há cura para a síndrome de Down. Isto é, sempre falamos que não há remédio para a síndrome de Down. Mas isso é realmente verdade? Podemos afirmar isso em 2010? De acordo com a Sociedade Nacional Síndrome de Down (Americana), em 1983, a expectativa média de vida de uma pessoa com síndrome de Down era de 25 anos. De lá para cá, a expectativa de vida subiu para 56 anos. O que causou esse aumento? A síndrome de Down mudou nos últimos 27 anos? A trissomia do cromossomo 21 mudou de 1983 para cá? Claro que não! A genética é exatamente a mesma de antes.  Um bebê que nasce hoje tem a mesma trissomia no cromossomo 21 que um bebê que nasceu em 1983.  Diante disso, o que causou o aumento da expectativa de vida dessas pessoas? A resposta é muito simples: O avanço da medicina. Ninguém questiona isso, nem pais nem profissionais. 
À medida que a longevidade das pessoas com síndrome de Down vem aumentando, a ciência médica aumenta seus esforços direcionando a atenção aos problemas físicos associados a elas. Continua, no entanto, o constante desafio em aprofundar o conhecimento sobre cada problema e prover um tratamento mais efetivo. Contamos hoje com excelentes medicamentos para tireóide, tratamentos eficazes para a doença celíaca (seguindo uma dieta sem glúten), avançadas cirurgias cardíacas dentre outras coisas.  A trissomia do cromossomo 21 continua nas pessoas com síndrome de Down, mas hoje existem tratamentos eficazes para a maioria dos problemas físicos associados.  E no que diz respeito aos problemas cognitivos associados às pessoas com Síndrome de Down? Existe atualmente tratamento ou remédio que possa ajudar?
Nos últimos 10 anos um modelo de camundongo com Síndrome de Down, conhecido por Ts65Dn foi criado e aperfeiçoado. De acordo com o NIH National Human Genome Research Institute (http://www.genome.gov/),  camundongos Ts65Dn oferecem várias das características encontradas em humanos com síndrome de Down, incluindo o deficiência intelectual, tamanho reduzido, obesidade entre outras. Esse modelo representa, atualmente, o que temos de melhor para estudar a síndrome de Down.  O resultado é que algumas questões começam a ser respondidas e alguns medicamentos para o tratamento das desordens neurológicas associadas à síndrome de Down começam a ser projetados. 
Geralmente quando falamos em medicamentos ou cura para problemas cerebrais em pessoas com síndrome de Down, pais e profissionais costumam dizer: “Não há cura. É impossível. Pessoas com síndrome de Down são como são. Simplesmente aceite isso e siga em frente!”. Antes de você seguir essa mesma linha de pensamento,  recomendo que você dê uma olhada nos avanços da ciência nos últimos anos. Faça isso por você mesmo. Isto foi exatamente o que Teresa Cody fez.  Teresa é mãe de Neal, que tem síndrome de Down. Até os 8 anos de idade, Neal não sabia ler, escrever e não conseguia distinguir formas. “O principal problema é que ele não conseguia lembrar. Ele não fazia perguntas. Ele não verbalizava”, diz Teresa. Ele Pegava uma caneta, olhava fixamente para o papel e dava pra ver que ele não tinha a menor ideia por onde tinha que começar pra copiar alguma coisa”.    Ela pesquisou e encontrou o trabalho do Dr. Graig Garner’s (http://garnerlab.stanford.edu/), da Universidade de Stanford, onde foram estudados alguns medicamentos que atuam na melhoria da capacidade de aprendizado e memória, e com base nesse estudo desenvolveu um protocolo. “Neal foi submetido ao protocolo e em apenas um ano o seu rendimento acadêmico foi notável”, afirma Teresa. Ele aprendeu a ler e fazer contas com as mãos. Essa conquista inspirou Teresa a criar uma Fundação, denominada Changing Minds Foundation (no português seria algo como: Fundação Mudando Mentes). Trata-se de uma organização sem fins lucrativos dedicada a melhorar a habilidade mental de pessoas com síndrome de Down hoje, informando sobre os tratamentos médicos já existentes. O documentário “Changing A Mind” (Mudando uma Mente) conta a trajetória do progresso de Neal e vários outros participantes do protocolo piloto no decorrer de dois anos.  Um trailer deste documentário pode ser visto por meio do link: www.changingmindsfoundation.org.
Posição da National Down Syndrome Society (NDSS) - http://www.ndss.org/    
 
Mito: A síndrome de Down nunca poderá ser curada.
Verdade: As pesquisas têm encontrado grandes avanços e identificado os genes do cromossomo 21 que causam as características da síndrome de Down. Cientistas agora percebem que é possível melhorar, corrigir ou até mesmo prevenir muitos dos problemas associados a síndrome de Down no futuro.
A única diferença entre a posição da NDSS e da Fundação Changing Minds é que o futuro é agora e tratamento é possível hoje.
Changing Minds Fundation promove a primeira Conferência Nacional
Realizada nos dias 23 e 24 de Julho de 2010, em Houston, Texas e com a participação de várias pessoas de diferentes estados e países.  Graças ao generoso apoio da Associação de Síndrome de Down Coração de Illinois  (HOIDSA) eu pude comparecer. O relato a seguir é um resumo da informação obtida na Conferência e no website e Blog da Fundação Changing Minds.
 
Neorobiologia
Os termos Neurobiologia e Neurociência podem ser entendidos como complementares. Ambos se referem a biologia ou ciências do sistema nervoso. Várias pesquisas no departamento de Neurociência da Universidade de Stanford estão direcionadas ao desenvolvimento de terapias para normalizar a cognição de pessoas com síndrome de Down.  Neurotransmissores regulam o aprendizado. No cérebro de uma pessoa com síndrome de Down, esses neurotransmissores estão presentes em menor quantidade ou estão ligeiramente desequilibrados. Eles precisam de um medicamento para promover o equilíbrio. A boa notícia é que nós podemos tratar esse desequilíbrio da mesma forma que são tratados os problemas psiquiátricos (com medicina de ponta). Assim como a expectativa de vida melhorou desde 1983  com o avanço da medicina, a cognição também pode ser melhorada com os avanços da neurociência.  
 
Quais os problemas que o protocolo da Changing Minds ataca?
A Changing Minds Foundation vem desenvolvendo um tratamento para atacar quatro problemas neurológicos identificados em pessoas com síndrome de Down.  As pessoas com síndrome de Down tendem a ter um baixo desenvolvimento intelectual. Diante disso, até mesmo uma pequena melhora nesse desenvolvimento pode fazer a diferença entre um indivíduo dependente de outro com capacidade de viver de forma independente na sociedade.   
Problema 1:  A maior causa dos problemas cognitivos observados em camundongos com síndrome de Down ( Ts65Dn) está relacionada ao neurotransmissor inibidor GABA. Em 2003, uma pesquisa realizada na Universidade de Stanford descobriu que esses receptores estavam sendo estimulados constantemente (em atividade acima do normal) nesses camundongos, causando prejuízo à memória e, conseqüentemente, baixo rendimento cognitivo.  Só para fazer uma analogia, álcool ou benzodiazepinas  ( Valium e Versed) simulam o receptor GABA no cérebro, resultando em baixa atividade e rendimento cognitivo.
Tratamento para o problema 1: Para reduzir os efeitos do receptor GABA a um nível que permita melhor rendimento cognitivo, foi utilizado um antagonista desse receptor.   Bilobalide, um componente do extrato da Ginkgo Biloba, demonstrou ser eficaz para reverter o efeito do receptor GABA nos camundongos Ts65Dn. A Universidade de Stanford está pesquisando um medicamento antagônico do receptor GABA chamado PTZ. No entanto, pode levar 10 anos ou mais para que esse medicamento seja aprovado pela FDA (uma instituição americana similar a ANVISA – Agência Nacional de Vigilância Sanitária no Brasil). Ginkgo Biloba, por outro lado, está disponível em várias lojas de produtos naturais e é comercializado livremente. Segundo a Changing Minds Foundation, o uso do Ginkgo Biloba tem realizado bons resultados em pessoas que participam do protocolo.
Problema 2:  Perda ou quantidade reduzida de Neurônios na região do cérebro denominada hipocampo. Bebês com Síndrome de Down perdem até 50% de neurônios nos seis primeiros meses de vida. Dentre várias funções, o hipocampo está relacionado à memória, em especial nas ações que convertem memória de curto prazo em memória de longo prazo. 
Tratamento para o problema 2: Em 2006 a Universidade de Maryland of Medicine School (http://medschool.umaryland.edu/ ), tratou  camundongos Ts65Dn com Prozac (nome genérico Fluoxetine). O resultado observado neste experimento foi o aumento do número de neurônios para um nível normal em 24 dias. O Prozac foi aprovado pela FDA em 2003 para uso em pessoas com idade acima de seis anos. Vale lembrar que o Prozac é um medicamento vendido em farmácia sob prescrição médica e não deve ser ministrado à revelia. Acredita-se que é clinicamente plausível que pessoas com síndrome de Down possam se beneficiar desse medicamento. Além disso, muitas pessoas com síndrome de Down são acometidas de sintomas de ansiedade e TOC (transtorno obsessivo-compulsivo) na juventude e depressão na vida adulta, sendo o Prozac um medicamento indicado para tratar esses sintomas.
 
Problema 3:  Manifestação precoce da doença de Alzheimer. Uns dos sintomas mais comuns é a perda da memória seguida de baixo rendimento cognitivo.
Tratamento para o problema 3: Há evidências que o mal de Alzheimer está relacionada a inflamação crônica, especialmente neuroinflamação. Inflamações são respostas naturais do corpo a algum tipo de agressão e pode também ser considerada como o início do processo de cicatrização. Neste contexto, entende-se por agressão qualquer processo capaz de causar algum dano em tecidos ou células do corpo. Existe um lado bom da inflamação, chamado resolução. A resolução é um processo ativado com sustâncias específicas que faz com que o processo inflamatório seja bem sucedido, atingindo o seu objetivo de conter, diluir e destruir o agente agressor. Um recente estudo da Universidade de Havard revelou que alguns componentes químicos podem reduzir ou controlar a dimensão dessas inflamações. Esses produtos químicos são denominados de Mediadores Pró-resolução Especializados (do Inglês Specialized Pro-resolving Mediators – SPM) e são derivados de lipídios, conhecidos também por ácidos graxos, daí a importância do Body Bio Oil e Phosphatidyl Choline. É desejável que seu corpo produza ácidos graxos para auxiliar na redução dos  processo inflamatório. Entre os SPMs estão resolvinas, protectinas e maresinas e são sintetizadas biologicamente a partir de ácidos graxos precursores de ômega-3. O protocolo visa diminuir a inflamação usando ácidos graxos como fosfatidilcolina, óleo de girassol e  óleo de linhaça. Quando usados nas proporções corretas atuam de forma segura para reduzir a proteína C-reativa Interleukin 1 e o fator de necrose tumoral que contribuem para o processo inflamatório no cérebro. Phosphatidyl Choline é um fosfolipídeo que compõe 50% da membrana celular. A membrana é a capa de cada célula nervosa que carrega nossos sinais. PC é um ácido graxo essencial que, de acordo com estudos, protege os nervos de danos. Os óleos de girassol e linhaça são reconhecidos por reduzirem inflamações desencadeando um processo de restauração celular. 
 
Problema 4: Noraepinefrina, também chamada de noradrenalina, é um neurotransmissor que as células nervosas utilizam para se comunicar.  Tem relação com as funções do humor, ansiedade, sono e alimentação.  Em estudos, os cérebros de camundongos Ts65Dn apresentaram um baixo nível de noraepinefrina.   Além disso, muitas crianças com síndrome de Down têm sintomas de hiperatividade e  déficit de atenção.  Segundo o Dr. Joseph Carver, alguns estudos sugerem que crianças e adultos com síndrome de Down  e com sintomas de hiperatividade e déficit de atenção possuem entre 10% e 15% da Noraepinefrina encontrada em um cérebro normal.  
Tratamento para o problema 4: O uso de Focalin XR, uma medicação estimulante, apresentou bons resultados em algumas pessoas com síndrome de Down. Essa abordagem tem se mostrado eficiente para melhorar a atenção e o aprendizado. Acredita-se que algumas pessoas podem ter resultados melhores usando outro tipo de estimulante.    Focalin é um medicamento que deve se ministrado com orientação médica e é recomendado para pessoas com mais de 6 anos.
 
Com a palavra, Teresa Cody
“Devemos esperar até que todos os detalhes sejam conhecidos? Você sabia que não era conhecido  como a aspirina funcionava até o começo dos anos 1990? Os sistemas biológicos das pessoas são melhor entendidos hoje do que jamais foram. Por que não usar essa informação em tempo real? Todos os medicamentos do protocolo passaram por análises clínicas. Ok, não especialmente em pessoas com síndrome de Down, mas NENHUM remédio passou por análise clínica específica para síndrome de Down! Por exemplo, você já deu algum antibiótico a seu filho? Nós sabemos que o sistema imunológico deles pode ser definido no mínimo como diferente, se não imunodeficente. Mas diante de pneumonia, ou streptococos a decisão lógica é tratar com a medicação que o resto da população usa. Pesquisas científicas já demonstraram que as drogas usadas no protocolo ajudam a corrigir problemas específicos no cérebro. Problemas que os cientistas dizem existir nos cérebros das pessoas com síndrome de Down. Alguns dos participantes do protocolo estão usando estes medicamentos há 4 anos. A observação clínica das 300 crianças e adultos é que há grande melhora nas funções incluindo: habilidade verbal, memória de logo prazo, memória de curto prazo, sistema motor fino e grosso. Que parte disso você não quer?”
Perguntas e respostas
1) O protocolo sugerido pela Changing Minds Foundation é a solução para todos os problemas cerebrais em pessoas com síndrome de Down?
Resposta: Não. Mas é um início. É o que é possível fazer hoje para melhorar a cognição de pessoas com síndrome de Down. 
 
2) O protocolo fará com que meu filho aprenda tão bem quanto uma que não temsSíndrome de Down?
 
Resposta: Não. Mas permite hoje que a maioria dos participantes do protocolo aprenda e compreenda melhor que antes.
 
3) Onde encontro informação sobre dosagens?  Existe uma tabela de sosagem no link abaixo: http://www.changingmindsfoundation.org/documents/dose_chart.html
4) Quanto custa seguir o protocolo CM? Cerca de US $ 100 ou R$ 200,00 por mês
5) Como encontro mais informação? Leia os links no final do artigo.
6) Por quanto tempo o protocolo funciona? As crianças estacionam depois de se desenvolverem por um determinado período? De acordo com CMF aqueles que participam do protocolo há mais tempo seguem tendo ganhos e se desenvolvendo.Como qualquer remédio, os componentes do protocolo CM devem ser ajustados com o tempo e o crescimento. Não deixe de acessar o link histórias de sucesso no website da Fundação CM.
7) Como eu apresento estas informações ao médico do meu filho? Imprima este artigo e os links de referência, leve numa pasta ao consultório de seu médico e depois marque uma consulta para discutir o assunto.
8) Para maiores informações, envie e-mail para changingmindsfoundation@gmail.comEste endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo.
 
Referências em Português:
 
 
 
Referências em Inglês:
 

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