existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

segunda-feira, 13 de setembro de 2010

Algumas palavras para os novos pais e mães .

Que lindo texto, adoreiiiii.

Por Mabel Teixeira de Amorim e Almeida *

Seu filho tem Síndrome de Down!
O que será que o médico quer dizer com isso? É uma brincadeirinha,não é? Eu não estou vendo nada de diferente nele!!
Mas o que foi que eu fiz de errado? O que houve de errado?
Essas são algumas das indagações mais comuns feitas pelos pais quando ouvem o diagnóstico de que seu filho é portador da Síndrome de Down. É natural que sintam-se confusos e que precisem de um período de adaptação . Mas atentem: esse período deve ser breve. O bebê com SD (Síndrome de Down) precisa de cuidados intensivos e imediatos. Quanto mais cedo for a intervenção terapêutica na vida dessa criança especial, mais rapidamente ela irá reagir e obter condições favoráveis ao seu desenvolvimento pleno.

Como primeiro passo vem a aceitação. Sim, porque não importa se os pais buscam ajuda profissional para cuidar de sua criança com SD, se eles mesmos têm algum tipo de rejeição a essa criança. Inicialmente é preciso desarmar-se. É preciso olhar para seu filho com ternura, enxergar ali uma possibilidade imensa de exercitar o seu amor.

Busque o conhecimento. Procure entender o que é a Síndrome de Down. Suas causas, conseqüências, como interagir. Quando se conhece bem algo fica muito fácil lidar com isso. Não pense nas limitações. Pense na oportunidade que lhe foi dada de crescer junto com seu filho. Acompanhar seu desenvolvimento, vibrar com suas vitórias. Não seja exigente, seja persistente! Palavras-chave: paciência e perseverança. Se a conquista é lenta o gosto da vitória é muito mais doce.
Viva um dia de cada vez. Pense num problema de cada vez. Se tentar resolver todos juntos, vai acabar falhando com alguns e a sensação de derrota lhe alcançará. Lembre-se: uma coisa de cada vez!! Você vai ver como tudo se torna mais fácil.
Bom! Agora que você está mais à vontade com seu bebê, continue sua vida normal. Sim, por quê essa cara de surpresa? Acaso achou que ocorreriam grandes mudanças no seu cotidiano? Fique tranqüilo! Você terá que adaptar–se a algumas alterações na sua rotina, tais como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, e algumas consultas médicas, mas isso será mais fácil do que você possa imaginar. Você vai perceber que, inconscientemente, começa a assimilar essas pequenas mudanças. Ah, e nada de querer tratar seu bebê com SD de forma diferente dos outros filhos e/ou das outras crianças! É muito importante para o seu desenvolvimento psico-social que ele sinta-se inserido no meio onde vive, que não seja estigmatizado como alguém diferente!! Afinal, todos somos diferentes!! Temos nossos defeitos, nossas esquisitices, nossas limitações. Pior ainda: a maioria delas encontra-se disfarçada. Nunca deixe que olhem com piedade para seu filho com SD. E NUNCA, nunca tenha pena dele! Não é disso que ele precisa, mas de oportunidade. Oportunidade de aprender, de conviver, de crescer, de
interagir. Quantas vezes você vai precisar repetir algo para que ele aprenda? Não sei! Que importância isso tem? Existem flores que só nascem uma vez no ano e duram apenas algumas horas e ainda assim, centenas de pessoas se aglomeram só para vê-la. Porque ela representa a beleza da vida. A espera. O surgimento. Depois se vai e recomeça-se uma nova espera.
Você tem um filho com síndrome de Down! Ame-o. Aconchegue-o junto ao seu coração e sinta-se amado. Acredite nele. Dê-lhe oportunidades. Confie. Vibre com suas vitórias. Console-o em suas derrotas e incentive-o a tentar mais uma vez. Corrija suas falhas. Mas sobretudo, ame-o. Sempre. Incondicionalmente. É o milagre da vida que sorri para você. Não perca a oportunidade de sorrir de volta!!
de Mabel, mãe da Ana Rafaela, 8 anos e da Ana Gabriela, 2a e 10m, SD.

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