existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

terça-feira, 30 de junho de 2009

Afinal, uma boa notícia

Cida e a família ganharam a reforma completa da residência atingida pela tragédia de novembro
Em novembro de 2008, Maria Aparecida Naumann viu a correnteza levar os móveis recém-comprados e ainda não pagos, viu o terreno de casa quase se transformar em um rio, em Blumenau.Ontem, Cida, como é conhecida, viu uma comitiva bater à porta da mesma casa, no Bairro Fortaleza com a notícia: sua moradia será reformada. A dona-de-casa de 48 anos foi uma das quase mil pessoas que enviaram cartas contando a sua história e a de suas casas ao Projeto Reforma Solidária.A iniciativa do Núcleo de Decoração da Associação Empresarial Blumenau (Acib), com a ajuda de patrocinadores e apoiadores como o Grupo RBS, selecionou uma das casas atingidas pela enchente para reformar e completar com o que for preciso – de paredes a móveis. A carta escolhida pela comissão foi entregue no penúltimo dia da promoção, em mais um gesto de obstinação de Cida.Ela e a família ficaram três semanas na casa de amigos depois do dia 22 de novembro. Quando voltaram, havia sobrado a televisão, um armário, as poucas coisas que conseguiram deixar em locais altos e amontoados de roupas enlameados. Pouco se aproveitou.Ainda pagando prestações dos móveis que a enchente levou, a família fez o que pôde para consertar os estragos e continuar a reforma. A casa, com cerca de 80 metros quadrados, hoje está mobiliada graças a doações do Instituto Guga Kuerten.Boa parte das roupas também veio de doações. A dona-de-casa e o marido moram com quatro filhos – entre eles Ana Carolina, nove anos, portadora de Síndrome de Down.
MARIANA FURLAN Blumenau

terça-feira, 23 de junho de 2009

ÊTA FESTA BOA SÔ!!! Nosso muito obrigado a todos que participaram.

Parabéns a todos que fizeram parte do são joão da EXISITR, e a todos que participaram e colaboraram para a realização dessa grande festa.
Agradecemos a apoio de todos. Não vamos citar ninguem pois podemos cometer algum esquecimento. Obrigado a todos.
Foi muito animado e os participantes ainda foram agraciados com um bingo de uma pipoqueira.



O valor de um sorriso. Não custa nada e rende muito... Enriquece quem o recebe, sem empobrecer quem o dá.



"Grandes oportunidades para ajudar aos outros raramente aparecem, mas pequenas delas nos cercam todos os dias."

"Você nunca sabe que resultados virão da sua ação. Mas se você não fizer nada, não existirão resultados."

"Você pode conseguir qualquer coisa que queira na vida, se você ajudar o suficiente outras pessoas a conseguirem o que elas querem."

"Se tratamos as pessoas como elas devem ser, nós as ajudamos a se tornarem o que elas são capazes de ser."


Todas as crianças são muito especiais, mas algumas precisam de um apoio, de um olhar, de uma atenção especial, de um acompanhamento e acima de tudo muito carinho.É sobre estas crianças que vamos tentar falar um pouco e chamar sua atenção. A criança com necessidades especiais, além do direito, tem a necessidade de cursar uma escola normal, de ser tratada com muito carinho e respeito por todos nós.

quarta-feira, 17 de junho de 2009

A EXISTIR tem um corpo diretivo constituído por pais de crianças especiais

A EXISTIR surgiu EM 2004, através de um grupo de pessoas, pais de crianças com Síndrome de Down, que se reuniam uma vez por semana, com o propósito de construir uma entidade privada sem fins lucrativos, que apoiasse crianças com Síndrome de Down.
Hoje somos realidade. Fundamos a entidade em 2004, com a denominação de EXISTIR-ASSOCIACAO INCLUSIVA DE FORTALEZA, criada com um projeto diferenciado, onde trabalhamos com grupos com crianças, com Síndrome de Down, adolescentes e adultos.
Nossa instituição tem o objetivo de receber as crianças, proporcionando-lhes um ambiente saudável, confortável, onde possam ser providas de recursos básicos. Aqui serão tratadas como cidadãos de direitos, com amor, carinho e respeito. Além disso, recebem também, assistência social, psicológica, fonoaudióloga, fisioterapeutica e terapia ocupacional, como também as que necessitam de assistência médica, odontológica, entre outras.
Somos uma ONG, não recebemos ajuda governamental ou municipal, para a realização de todo este trabalho, contamos apenas com o auxilio de contribuintes, voluntários, e de alguns grupos de pessoas que nos ajudam.
Apreciaríamos receber vossa visita em nossa entidade, para que possam conhecer nossas crianças, nossos trabalhos, nossos projetos sociais, assim como tudo aquilo que pretendemos lhes oferecer. Você é fundamental em nosso projeto, razão pela qual contamos com o seu apoio.
Desde já agradecemos sua atenção, nos colocando à vossa disposição para eventuais esclarecimentos.
Atenciosamente,
Eurenice Martins Timbó
Presidente

Missão - O porquê de nossa existência
"Promover o desenvolvimento global da pessoa com síndrome de Down e ser agente transformador para que a sociedade respeite e incorpore a adversidade humana".

Objetivos - Sonhos que se concretizam
Promover o desenvolvimento global da pessoa com síndrome de Down,
Investir na formação e capacitação de profissionais;
Desenvolver e incentivar a pesquisa científica para uma atuação de referência nacional e internacional.

Valores - Pelo que lutamos
A adversidade humana;
Ética no exercício do trabalho;
Qualidade em todas as atividades exercidas;
O conhecimento e a investigação científica.
Direção
Pessoas que realizam
A EXISTIR tem um corpo diretivo constituído por pais de crianças especiais, assim organizado: Diretoria, composta por Presidente, Vice-Presidente, Diretor Financeiro, Diretor Administrativo e Diretor Social, Conselho de Administração e uma Coordenadoria Técnica.
Suas atividades são acompanhadas pelo Conselho de Administração, órgão máximo da entidade que auxilia e colabora com todo Corpo Diretivo nas atividades fins da Entidade.
Todos os programas da Associação são avaliados anualmente, através da realização de um fórum interno, composto por todos os segmentos da entidade que debatem criticamente o desempenho e os resultados alcançados, bem como o plano de metas para o ano seguinte.
Pretendemos anualmente, encaminhar relatórios à Curadoria de Fundações do Ministério Público, à Secretaria de Estado da Justiça e aos Ministérios da Justiça e da Previdência e Assistência Social.

DIRETORIA
Como Presidente;
Eurenice Farias Martins

Tem uma filha Marina com síndrome de Down

Como Vice-Presidente.
Regina Célia Brito
Tem um filho Caio síndrome de Down

Como Diretor Administrativo.
Ivanessa Maria Tavares Fernandes
Tem uma sobrinha Marina com síndrome de Down

Como Diretor Social e Saúde.
Natalina Martins de Oliveira Damasceno
Tem uma filha Julia com síndrome de Down

Como Diretor Financeiro;
Mariza Barbosa
Tem um filho Lucas com síndrome de Down

Como Conselheiro Fiscal:
Jaime Alencar de Oliveira- "Em memória" Tem um filho Ciro com síndrome de Down

Domingos Sávio Tavares Timbó- Tem uma filha Marina Maria com síndrome de Down

Elita de Sousa Aguiar- Tem um filho Matheus com síndrome de Down

Como Suplentes do Conselheiro Fiscal.
Maria Ivanira Forte Alencar- Tem uma filha Larissa com síndrome de Down

Lucileide de Moura Viana- Tem um filho Arthur com síndrome de Down

Augusto Cesar Frota Viana- Tem um filho Arthur com síndrome de Down

Como Conselheiro Consultivo
Luciano Jose Batista Maia- Tem um filho Matheus com síndrome de Down

Eunice Oliveira Silva- Tem um filho Davi com síndrome de Down

Vandilca Ferreira de Freitas Pinheiro- Tem um filho Lucas PC.

Maria Valdizia da Silva- Tem um filho Junior com síndrome de Down

Maria Luzia Ramos Evangelista- Tem um Ramon com síndrome de Down

Iracema de Oliveira- Tem um filho Lucas Eusebio com síndrome de Down

Elizete Nascimento de Lima- Tem um filho João Paulo com síndrome de Down

Margareth Carlos Vasconcelos- Tem uma filha Erlandia com síndrome de Down

Sebastiana Oliveira Costa- Tem um filho Bruno com síndrome de Down

Maria Simone Rodrigues da Silva- Tem uma filha Samantha com síndrome de Down

Maria da Penha Matos Alencar- Tem uma filho Ciro com síndrome de Down

ESTRUTURA:

Um espaço multidisciplinar

A Associação tem capacidade para atender, mais de 50 pessoas em uma área de 500m². Contamos com a seguinte estrutura para desenvolver nosso trabalho:

Recepção- construído
Setor administrativo
Setor de manutenção-A ser construído
Sala de arte - A ser construído
Sala de música- A ser construído
Cartonaria Fina - "Diferentes Papéis"
Marcenaria Instrumental - "Entre Formas" - A ser construído
Área de lazer com playground - construído
Quadra poliesportiva - A ser construído
Pátio coberto - A ser construído
Piscina aquecida - A ser construído
Laboratório de informática - A ser construído
Anfiteatro - A ser construído
Salas de reunião - A ser construído
Horta Orgânica - A ser construído
Refeitório – construído

“Quando a gente pensa que sabe todas as respostas, vem a vida e muda todas as perguntas.”

“Você não é um ser humano que está passando por uma experiência espiritual. Você é um ser espiritual que está vivenciando uma experiência humana.”

As pessoas não se tornam especiais pela maneira de ser ou agir, mas pela profundidade em que atingem nossos sentimentos.

“A melhor prova que o ser humano tem a provar, é provar a si mesmo que ele não tem que provar nada a ninguém.”

“O trabalho perseverante vence todos os obstáculos.”







“Quem não vive para servir não serve para viver.”





Dizem que Dona Felicidade mora longe dos sonhadores, mas não é verdade não! Dona Felicidade mora sempre onde colocamos os nossos sonhos. Uns, colocam seus sonhos em lugares muito altos, imaginam que ser feliz é possuir tudo, outros, já calejados pela vida e pelas lutas do dia a dia, aprenderam a colocar seus sonhos em lugares próximos, buscando realizar apenas um sonho de cada vez.Dona Felicidade, ao contrário do que dizem as más línguas, não é exigente, não é “madame esnobe” que se esconde do povo, pelo contrário, Dona Felicidade é simples e muito humilde, é tão simples e tão humilde que as vezes está bem na nossa cara e não a enxergamos.
Quantas pessoas passam uma vida inteira procurando por ela e ela está bem na frente de seus narizes. Mas, tem uma coisa, Dona Felicidade exige que cada pessoa que deseja realmente encontrá-la, vá pessoalmente procurá-la, aí daqueles que entregam a sua felicidade na mão dos outros, aí daqueles que esperam que outras pessoas venham trazer a felicidade para suas vidas.
Pobre daqueles que investem as suas vidas em tentar mudar alguém, em consertar uma pessoa, em julgar outras… Dona Felicidade está sentada à sua frente, está pertinho de você, basta enxergar a vida com a lente da simplicidade, dar o primeiro sorriso (afinal Dona Felicidade é muito alegre), dar o primeiro passo para se libertar de qualquer tipo de escravidão (Dona Felicidade é a própria liberdade), parar de ser a vítima infeliz (Dona Felicidade não acredita em vítimas, acredita em ação e reação).

Por fim, Dona Felicidade manda um recado para você que por qualquer motivo esteja sofrendo, esteja triste, desanimado da vida “o tempo é o melhor remédio e melhor conselheiro” para qualquer situação, não julgue, deixe o tempo trazer a resposta.
Enquanto isso, lute pela sua felicidade, lembre-se que você é a parte mais importante de sua vida e muito importante para a própria vida.

Bem vindo à Holanda
( Emily Perl Knisley – 1987)

Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência – uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única, a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. Seria como...
Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a Itália ! Você compra montes de guias, faz planos maravilhosos. O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases simples em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia. Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrisa. O comissário de bordo chega e diz : - “Bem vindo à HOLANDA ! “
“HOLANDA !?! “ diz você – “o que quer dizer com Holanda ?? Eu escolhi a Itália ! Eu devia ter chegado à Itália. Toda minha vida eu sonhei em conhecer a Itália”.
Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor...e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália...e estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda a sua vida você dirá : “Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado. E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora...porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém...se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais...sobre a Holanda.
( Fonte : Defnet – tradução Dra Mônica Ávila de Carvalho, mãe da Manuela – Cambuquira – MG)
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Você não está sózinho
Nós entendemos que, nesse momento, você se sente como se fosse a única pessoa do mundo que tem um problema para resolver. Sentimentos de insegurança e incerteza. bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o que o futuro lhe reserva, podem surgir. Procure informações corretas, através de médicos, profissionais especializados ou mesmo outros pais Várias pessoas já passaram e passam todos os dias pelas dúvidas e incertezas que você está passando e podem ajudá-lo a entender melhor o que está acontecendo.
1. Não se deixe influenciar pela opinião de pessoas que nunca conviveram diretamente com uma criança especial, geralmente elas tem informações desatualizadas, preconceituosas e erradas – inclusive a mídia ( jornais, revistas, televisões).
2. Diagnóstico não é profecia : o futuro do seu filho vai depender daquilo que você der condições e oportunidade para ele fazer e não do que um exame de laboratório diz.
3. Não fique correndo atrás de “cura milagrosa” – se você se deixa iludir por falsas promessas de cura ou de terapias que vão fazer do seu filho uma criança “normal” , você deixa de aproveitar o tempo para investir nos seus potenciais e habilidades.
4. Não troque a relação pai/mãe – filho por uma coleção de atividades e terapias. Mesmo quando as terapias são necessárias nunca deixe que elas tomem todo o tempo da criança – ela vai perder a oportunidade de ser criança e você de ser pai/mãe.
5. Conheça outros pais e outras crianças : a experiência do outros sempre vai ser útil mas, não esqueça que você é diferente dos outros pais e seu filho diferente de outras crianças que tenham a mesma “deficiência” e com associações de pais, descubra o que eles estão fazendo, como estão fazendo .
6. Cuidado com o excesso de informação : nesse momento temos a tendência a ler e acreditar em tudo que lemos mas, a informação também pode ser boa ou ruim. Converse com outras pessoas – especialmente com o seu pediatra – a respeito delas. Com o tempo você vai começar a distinguir as boas das más.

Como os casais se sentem ao saber que têm um filho diferente ?
O que é ser normal para você e para você ? ..... é !... bom... bem... neste ponto entram diversas opiniões extraídas em diversas etnias, classes sócio cultural, enfim cada um dentro de sua percepção, humana e cultural tem sua opinião formada, até que não podemos afirmar "opinião formada" pois muitas são as pessoas que mudam de opinião. Independente de sua condição, um bebê recém nascido com alguma diferença é igual a todos os bebês que nascem todos os dias, o que devemos ressaltar é a relação bebê-mamãe, um elo maravilhoso. O que está por traz deste véu chamado diferença é uma criança que iremos dar muito amor, cuidar, e educá-la. Há muita expectativa quanto ao nascimento de um bebê e os pais sempre esperam que seus filhos nasçam saudáveis. Quando nasce uma criança diferente, é natural que os pais fiquem chocados e que tenham sentimentos de rejeição pela criança que nasceu e perda da criança que esperavam. Devido à pouca informação, os pais podem supor que cometeram algum erro e por isso se sentem culpados. À medida em que a situação se torna mais clara, e que os pais tomam conhecimento dos motivos da diferença sobre o qual ninguém tem controle, esses sentimentos, que são naturais nesse momento, podem ser superados.

Estimulação

Provavelmente, nestes primeiros dias, você ainda está sob o impacto da notícia de que seu bebê tem uma diferença. Como acontece com a maioria dos pais nesta situação, você sente-se inseguro sobre o que fazer e a melhor maneira de cuidar de seu bebê. Embora as atividades possam ser realizadas desde as primeiras semanas, é importante que antes de iniciá-las você procure superar o choque e a tristeza presentes nesta fase. Não importa o tempo necessário para isso, o que importa é que quando começar a estimular o bebê, você se sinta tranquilo e seguro na situação.
Para que a criança possa atingir uma determinada fase do desenvolvimento, ela precisa ser estimulada. A estimulação procura dar-lhe condições para desenvolver suas capacidades desde o nascimento. Isto se aplica a todas as crianças com ou sem atraso.

A estimulação precoce é uma série de exercícios para desenvolver as capacidades da criança, de acordo com a fase de desenvolvimento em que ela se encontra. Não se trata de nada complicado, mas de uma série de ações que toda pessoa faz normalmente com os bebês, além de outras atividades mais específicas que se pode aprender facilmente. A maior parte dos programas de estimulação precoce são dirigidos a crianças de 0 a 3 anos. Geralmente esses programas envolvem atividades de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.
É importante não fixar idades para a aquisição de habilidades, pois há grande variação no desenvolvimento das crianças. Você pode observar o que seu filho faz com facilidade e o que é difícil para ele; cada criança é única e individual. Assim, a estimulação deve ser feita de acordo com o que ela apresenta e de acordo com suas capacidades.
Para realizar o trabalho de estimulação não é necessário que a família altere drasticamente seu dia-a-dia. Os pais devem estar dispostos e com tempo para estimular a criança. É importante que essas atividades sejam agradáveis para ambos. Assim, você estará dando carinho e atenção para seu filho e poderá também observá-lo, compreendendo melhor suas dificuldades e habilidades.
Cada criança tem seu próprio ritmo, que os pais aos poucos percebem e aprendem a respeitar. Você pode usar sua sensibilidade para escolher o melhor momento do dia para realizar os exercícios, ou seja, quando a criança estiver calma, sem sono, seca e alimentada.
O desenvolvimento global da criança depende muito do ambiente em que ela vive. Ele deve ser tranquilo, mas deve fornecer-lhe estímulos variados. Qualquer coisa pode ser um estímulo conveniente para a criança: brinquedos coloridos, música, conversa ou o próprio movimento da casa. Porém, não é interessante fornecer muitos estímulos ao mesmo tempo. Por exemplo, muitos brinquedos, rádio e televisão ligados, outras crianças brincando. O excesso de estímulos pode confundir a criança, que não conseguirá concentrar-se em um deles e não perceberá alterações que ocorram no ambiente.
O bebê receberá mais estímulos se o mudarmos de posição diversas vezes durante o dia, enquanto estiver acordado. Cada posição, de bruços ou de lado, fará com que ele perceba partes diferentes de seu corpo e o relacione com o ambiente. A mudança de local onde o bebê fica também ajuda a estimulação, de modo que é bom deixá-lo um pouco em vários lugares da casa. A criança deve ficar sempre que possível perto de seus pais e irmãos, enquanto estiverem trabalhando, conversando ou brincando. Assim, ela vai tomando contato com o que acontece na casa e gradualmente começará a participar.

Amamentação
Um dos itens mais importantes é o da amamentação verifique se seu filho ou filha tem uma ótima sucção. A importância nutricional e imunológica do leite materno, é o ideal para seu bebe, quanto mais ele mama melhor para se prevenir de diversas doenças. O colostro é essencial para seu filho, não existe leite materno fraco, aguado nada disso , alem do mais o fato de que seu filho ou filha suga muito bem irá proporcionar os músculos faciais e labiais isto é toda a mandíbula trabalhando 7 grupos musculares induzindo a respiração nasal.
Muitas mamães pensam que amamentar, irá deixa-la com os seios flácidos, antes de pensar em si , pense no futuro do seu filho, é pratico utilizar Mamadeira para alimentar a criança, mas verifique o que foi descrito acima são 7 grupos musculares que são ativados e a mamadeira trabalha apenas com 2 grupos musculares e induz a respiração pela boca, trabalhando ainda músculos errados. A respiração pelo nariz além de ser de suma importância para seu filho é melhor do que uma respiração errada, pois trás problemas de infecções e apinhamentos dentários, e vai fazer o papai ou mamãe, procurar depois um odontólogo no futuro para correção. Alguns conselhos super importantes para as mamães. "Para evitar o surgimento de rachaduras no seio e empedramento do leite, é importante expor os seios ao sol todos os dias e passar pomadas próprias para a prevenção de rachaduras desde o início, sobretudo se é o primeiro filho. Existem massagens próprias para adequação dos bicos dos seios à boca do bebê, pergunte a mães mais experientes.Tomar muita água ou chás de lactação ajuda na produção de leite. Algumas mães de recém nascidos acabam perdendo o leite devido ao choque da notícia. Isso é comum e ninguém deve se culpar. Mas é importante que as mães saibam que podem voltar a amamentar, mesmo depois de perdido o leite. A relactação pode ser feita mesmo quando se passaram semanas ou até meses do nascimento do bebê. As mães interessadas devem procurar os profissionais dos bancos de leite, geralmente associados a maternidades.
Caso o bebê tem algum problema com a amamentação, sempre converse com o pediatra antes de mudar para a mamadeira (em alguns casos isso pode ser necessário).

HISTÓRIA DO NASCIMENTO DE UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN E DO NASCIMENTO DE UMA ASSOCIAÇÃO

Assim que nasceu a nossa segunda filha, a inesperada notícia causou em mim uma profunda tristeza, uma hora depois de seu nascimento o médico chamou e disse que ela tinha nascido com os olhos um pouco puxados e que poderia ser uma criança com síndrome de Down, pedi que ele explicasse melhor, não e fácil lidar com a informação de que sua filha que acaba de nascer tem síndrome de Down, e nos dão a noticia assim a queima-roupa. Chorei muito, Não dava vontade de parar fiquei desesperado sem saber o que pensar, passei duas noites tentando dormir mas não tinha vontade. Depois de um dia agitado minha primeira reação foi, Por que aconteceu isso comigo ?

Já no quarto do hospital, troxeram minha filha para junto da Mãe, era bem pequena e com a carinha linda.!! minha esposa pegou ela nos braços e não notou nada, pois jamais iria imaginar ter uma filha com down, mesmo porque não sabiamos nada sobre crianças com síndrome de Down ,sabia apenas que as crianças com síndrome de down tinham os olhos puxados ainda bem. foi ai que minha irmã que é fonodióloga explicou para ela que Marina tinha sindrome de down,e que seu desenvolvimento seria mais lento, e que precisaria de certos tratamentos.e as primeiras palavras que ela falou ao ouvir a noticia foi: se deus me mandou ela assim, ela é minha filha do mesmo jeito de mariana,e pra mim não tem diferença nenhuma ela é linda!!!!
Ai veio a médica conversar com minha esposa,uma pessoa totalmente despreparada, falou que marina estava bem aparentemente, mas recomendava a realização do ecocardioograma. Levamos ela para fazer os exames, foi um momento de muita ansiedade, quando saiu o resultado nós estávamos juntos no hospital. No caminho convesarvamos sobre a possibilidade do resultado dar normal, e foi constatado uma anomalia, e seu coração não estava muito bem, faltava uma válvula e a que tinha estava solta, e tinha um buraquinho aberto em seu coração que estava passando sangue para os pulmões, se não operasse teria poucos meses de vida.


O médico nos explicou algumas coisas, e nesse momento eu não estava mais chorando como da outra vez, a primeira semana foi de muito choro, agora eu sabia o que marina sentia, não havia mais razões para chorare sim salvar a vida de minha filha. O médico nos recomendou procurar um cardiologista que até então era o unico que fazia esse tipo de cirurgia aqui em fortaleza,mais ele tinha começado fazer esse tipo de cirurgia a pouco tempo e nas explicações de como seria a cirurgia foi de uma frieza tamanha, minha esposa começou a chorar e falou: não quero que esse médico faça a cirurgia de minha filha quero levar ela para fazer em são Paulo, e ela estava certa, pois foi formada uma junta médica no hospital de messejana e todos falavam que teriamos de levá-la para São Paulo.Nos indicaram uma cardiologista para levarmos nossa filha, essa foi um anjo que caiu do céu para nos ajudar, ainda bem que deus nos colocou esse anjo!!! foi ai que ela começou a nos dá uma luz e pediu que procurassemos o Dr Miguel ou Addib jatenne para uma consulta.Foi ai que decidimos ir para São Paulo e correr atrás de recursos,chegamos cedinho no hospital e ficamos aguardando o médico no corredor, não seria fácil mais Deus estava do nosso lado, derrepente ele sai do consultório e abordamos ele ali mesmo, e as palavras que ele nos falou foi: Vocês estão no caminho certo, faça todos os procedimentos do hospital que ela chegará as minhas mãos. E foi o que fizemos começamos a ficar em filas imensas com uma criança de um mês no colo e aquele frio terrivel de são Paulo não foi fácil mais conseguimos depois de duas semanas cadastrar ela no hospital, depois de muitos exames ,entrevistas, mais enfim conseguimos ficar em uma fila de espera, com mais de mil crianças na frente mais não perdemos a fé, voltamos pra fotaleza e ficamos aguardando!!!
Ao chegar em casa começamos nossa caminhada em buscas de explicações e principalmente de soluções,essa foi uma etapa importante pois começou acontecer coisas boas,encontaramos pessoas dispostas a nos ajudar, conversamos com pais que passaram pela mesma experiência, fizemos pesquisas, ouvimos especialistas, e começamos com muito entusiasmo realizar a estimulação.



Dedicamos a ela boa parte de nosso tempo, descobrimos o verdadeiro milagre que estava acontecendo diante de nossos olhos.
Enquanto ela aprendia a superar as suas limitações, nós estavamos aprendendo o novo significado da vida.
Cuidar de Marina não foi difícil porque os cuidados de uma criança com sindrome são os mesmo de uma criança dita normal, a diferença que tivemos de acrescentar mais atenção, dedicação,e muito amor!!! porque esse sim é o principal para um bom desenvolvimentos de qualquer ser humano. Hoje podemos dizer que fomos agraciados por Deus por ter nos dado esse presente tão lindo e especial para nós e nossa família.

Uma das grandes lições que tirei dessa experiência maravilhosa foi aprender a entender alguns sinais que aparecem na vida, e nem sempre estamos atento o suficiente para decifra-lo.

Com o nascimento da Marina, fomos percebendo mais claramente que as pessoas resolvem mais facilmente seus problemas quando se ajudam mutuamente. Assim, no ano de 2001, iniciamos um movimento associativo, constituído de pais e profissionais especializados, para oferecer apoio e propagar a idéia de que uma atitude positiva dos pais em relação à criança com Síndrome de Down (SD) aumentando as possibilidades para desenvolver melhor o seu potencial e, consequentemente, integrar-se melhor na comunidade escolar e na sociedade. Daí nasceu em 2004 a "Associação Inclusiva de Fortaleza-Existir".
O ponto de partida de todo trabalho bem-sucedido com a criança com Síndrome de Down é a família.
Portanto, é preciso, antes de tudo concentrar as atenções aos pais dessas crianças, levando informações, esclarecendo suas dúvidas, enfim, capacitando-os a estimularem adequadamente o seu filho. É necessário fortalecer a autoconfiança dos pais e infundir-lhe a crença de que é possível ir além das expectativas iniciais em relação ao seu filho.
O fato de ter um filho com SD não pode ser motivo de angústia nem de incapacidade em relação à vida. Ao contrário, é uma forte razão para demonstrar a todos o poder do otimismo, da fé e da esperança.
Baseada nessa crença, a "Associação Inclusiva de Fortaleza-Existir" haverá de continuar o seu trabalho, procurando amparar e fortalecer as famílias em todas as circunstâncias, não apenas no momento do nascimento, mas por toda a vida. Com compreensão, aceitação, confiança em Deus e em nós mesmos, estaremos preparando melhor os pais para lidarem com seus filhos e, consequentemente, criando pessoas com SD mais integradas e felizes.
Como membro e fundador da "Associação Inclusiva de Fortaleza - Existir", aprendi e cresci muito. Todavia, isso não teria acontecido se não tivéssemos acolhido amado e olhado com um olhar diferente, não a Síndrome de Down, mas nossa querida filha .
Agora faço o balanço desses seis anos dedicados à "Associação Inclusiva de Fortaleza-Existir," percebo como foi gratificante essa caminhada, fiz muitas amizades, conheci pessoas maravilhosas, vi muitos rostos de pais desesperançosos se transformarem em fisionomias alegres e cheias de esperança.
Agradeço a Deus pela nossa filha, uma menina carinhosa, alegre, feliz e sempre cheia de amor pelos que a cercam. Com Marina a cada dia que passa temos aprendido valiosas lições de vida. Enfim, agradeço a Deus pela minha família, pelos meus amigos e pelas pessoas que sempre estiveram junto comigo nessa gratificante jornada.
Claro que MARINA alterou o meu modo de vida, mas estou certo que alterou para melhor, a partir daí eu passei a olhar o mundo com outros olhos, a conhecer uma multidão de gente interessante, a valorizar mais as pessoas pelo que elas são. Claro que há algumas pedras pelo caminho,mais estou com Deus e sempre vou ser grato a minha querida filha por nos dar tantas felicidades,e ter mudado a minha maneira de ver a vida.

Algumas palavras para pais e mães

Algumas palavras para pais e mães
Seu filho tem Síndrome de Down!
O que será que o médico quer dizer com isso? É uma brincadeirinha, não é? Eu não estou vendo nada de diferente nele!!
Mas o que foi que eu fiz de errado? O que houve de errado?
Essas são algumas das indagações mais comuns feitas pelos pais quando ouvem o diagnóstico de que seu filho com Síndrome de Down. É natural que sintam-se confusos e que precisem de um período de adaptação . Mas atentem: esse período deve ser breve. O bebê com SD (Síndrome de Down) precisa de cuidados intensivos e imediatos. Quanto mais cedo for a intervenção terapêutica na vida dessa criança especial, mais rapidamente ela irá reagir e obter condições favoráveis ao seu desenvolvimento pleno.
Como primeiro passo vem a aceitação. Sim, porque não importa se os pais buscam ajuda profissional para cuidar de sua criança com SD, se eles mesmos têm algum tipo de rejeição a essa criança. Inicialmente é preciso desarmar-se. É preciso olhar para seu filho com ternura, enxergar ali uma possibilidade imensa de exercitar o seu amor.
Busque o conhecimento. Procure entender o que é a Síndrome de Down.
Suas causas, conseqüências, como interagir. Quando se conhece bem algo fica muito fácil lidar com isso. Não pense nas limitações. Pense na oportunidade que lhe foi dada de crescer junto com seu filho. Acompanhar seu desenvolvimento, vibrar com suas vitórias. Não seja exigente, seja persistente! Palavras-chave: paciência e perseverança. Se a conquista é lenta o gosto da vitória é muito mais doce. Viva um dia de cada vez. Pense num problema de cada vez. Se tentar resolver todos juntos, vai acabar falhando com alguns e a sensação de derrota lhe alcançará. Lembre-se: uma coisa de cada vez!! Você vai ver como tudo se torna mais fácil.
Bom! Agora que você está mais à vontade com seu bebê, continue sua vida normal. Sim, por quê essa cara de surpresa? Acaso achou que ocorreriam grandes mudanças no seu cotidiano? Fique tranqüilo! Você terá que adaptar–se a algumas alterações na sua rotina, tais como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, e algumas consultas médicas, mas isso será mais fácil do que você possa imaginar. Você vai perceber que, inconscientemente, começa a assimilar essas pequenas mudanças. Ah, e nada de querer tratar seu bebê com SD de forma diferente dos outros filhos e/ou das outras crianças! É muito importante para o seu desenvolvimento psico-social que ele sinta-se inserido no meio onde vive, que não seja estigmatizado como alguém diferente!! Afinal, todos somos diferentes!! Temos nossos defeitos, nossas esquisitices, nossas limitações. Pior ainda: a maioria delas encontra-se disfarçada. Nunca deixe que olhem com piedade para seu filho com SD. E NUNCA, nunca tenha pena dele! Não é disso que ele precisa, mas de oportunidade. Oportunidade de aprender, de conviver, de crescer, de interagir. Quantas vezes você vai precisar repetir algo para que ele aprenda? Não sei! Que importância isso tem? Existem flores que só nascem uma vez no ano e duram apenas algumas horas e ainda assim, centenas de pessoas se aglomeram só para vê-la. Porque ela representa a beleza da vida. A espera. O surgimento. Depois se vai e recomeça-se uma nova espera.
Você tem um filho com síndrome de Down! Ame-o. Aconchegue-o junto ao seu coração e sinta-se amado. Acredite nele. Dê-lhe oportunidades. Confie. Vibre com suas vitórias. Console-o em suas derrotas e incentive-o a tentar mais uma vez. Corrija suas falhas. Mas sobretudo, ame-o. Sempre.
Incondicionalmente. É o milagre da vida que sorri para você. Não perca a oportunidade de sorrir de volta!!
Bem vindo à Holanda
( Emily Perl Knisley – 1987)

Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência – uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única, a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. Seria como...
Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a Itália ! Você compra montes de guias, faz planos maravilhosos. O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases simples em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia. Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrisa. O comissário de bordo chega e diz : - “Bem vindo à HOLANDA ! “
“HOLANDA !?! “ diz você – “o que quer dizer com Holanda ?? Eu escolhi a Itália ! Eu devia ter chegado à Itália. Toda minha vida eu sonhei em conhecer a Itália”.
Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor...e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália...e estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda a sua vida você dirá : “Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado. E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora...porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém...se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais...sobre a Holanda.
( Fonte : Defnet – tradução Dra Mônica Ávila de Carvalho, mãe da Manuela – Cambuquira – MG)
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Você não está sózinho
Nós entendemos que, nesse momento, você se sente como se fosse a única pessoa do mundo que tem um problema para resolver. Sentimentos de insegurança e incerteza. bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o que o futuro lhe reserva, podem surgir. Procure informações corretas, através de médicos, profissionais especializados ou mesmo outros pais Várias pessoas já passaram e passam todos os dias pelas dúvidas e incertezas que você está passando e podem ajudá-lo a entender melhor o que está acontecendo.
1. Não se deixe influenciar pela opinião de pessoas que nunca conviveram diretamente com uma criança especial, geralmente elas tem informações desatualizadas, preconceituosas e erradas – inclusive a mídia ( jornais, revistas, televisões).
2. Diagnóstico não é profecia : o futuro do seu filho vai depender daquilo que você der condições e oportunidade para ele fazer e não do que um exame de laboratório diz.
3. Não fique correndo atrás de “cura milagrosa” – se você se deixa iludir por falsas promessas de cura ou de terapias que vão fazer do seu filho uma criança “normal” , você deixa de aproveitar o tempo para investir nos seus potenciais e habilidades.
4. Não troque a relação pai/mãe – filho por uma coleção de atividades e terapias. Mesmo quando as terapias são necessárias nunca deixe que elas tomem todo o tempo da criança – ela vai perder a oportunidade de ser criança e você de ser pai/mãe.
5. Conheça outros pais e outras crianças : a experiência do outros sempre vai ser útil mas, não esqueça que você é diferente dos outros pais e seu filho diferente de outras crianças que tenham a mesma “deficiência” e com associações de pais, descubra o que eles estão fazendo, como estão fazendo .
6. Cuidado com o excesso de informação : nesse momento temos a tendência a ler e acreditar em tudo que lemos mas, a informação também pode ser boa ou ruim. Converse com outras pessoas – especialmente com o seu pediatra – a respeito delas. Com o tempo você vai começar a distinguir as boas das más.

Como os casais se sentem ao saber que têm um filho diferente ?
O que é ser normal para você e para você ? ..... é !... bom... bem... neste ponto entram diversas opiniões extraídas em diversas etnias, classes sócio cultural, enfim cada um dentro de sua percepção, humana e cultural tem sua opinião formada, até que não podemos afirmar "opinião formada" pois muitas são as pessoas que mudam de opinião. Independente de sua condição, um bebê recém nascido com alguma diferença é igual a todos os bebês que nascem todos os dias, o que devemos ressaltar é a relação bebê-mamãe, um elo maravilhoso. O que está por traz deste véu chamado diferença é uma criança que iremos dar muito amor, cuidar, e educá-la. Há muita expectativa quanto ao nascimento de um bebê e os pais sempre esperam que seus filhos nasçam saudáveis. Quando nasce uma criança diferente, é natural que os pais fiquem chocados e que tenham sentimentos de rejeição pela criança que nasceu e perda da criança que esperavam. Devido à pouca informação, os pais podem supor que cometeram algum erro e por isso se sentem culpados. À medida em que a situação se torna mais clara, e que os pais tomam conhecimento dos motivos da diferença sobre o qual ninguém tem controle, esses sentimentos, que são naturais nesse momento, podem ser superados.

Estimulação

Provavelmente, nestes primeiros dias, você ainda está sob o impacto da notícia de que seu bebê tem uma diferença. Como acontece com a maioria dos pais nesta situação, você sente-se inseguro sobre o que fazer e a melhor maneira de cuidar de seu bebê. Embora as atividades possam ser realizadas desde as primeiras semanas, é importante que antes de iniciá-las você procure superar o choque e a tristeza presentes nesta fase. Não importa o tempo necessário para isso, o que importa é que quando começar a estimular o bebê, você se sinta tranquilo e seguro na situação.
Para que a criança possa atingir uma determinada fase do desenvolvimento, ela precisa ser estimulada. A estimulação procura dar-lhe condições para desenvolver suas capacidades desde o nascimento. Isto se aplica a todas as crianças com ou sem atraso.

A estimulação precoce é uma série de exercícios para desenvolver as capacidades da criança, de acordo com a fase de desenvolvimento em que ela se encontra. Não se trata de nada complicado, mas de uma série de ações que toda pessoa faz normalmente com os bebês, além de outras atividades mais específicas que se pode aprender facilmente. A maior parte dos programas de estimulação precoce são dirigidos a crianças de 0 a 3 anos. Geralmente esses programas envolvem atividades de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.
É importante não fixar idades para a aquisição de habilidades, pois há grande variação no desenvolvimento das crianças. Você pode observar o que seu filho faz com facilidade e o que é difícil para ele; cada criança é única e individual. Assim, a estimulação deve ser feita de acordo com o que ela apresenta e de acordo com suas capacidades.
Para realizar o trabalho de estimulação não é necessário que a família altere drasticamente seu dia-a-dia. Os pais devem estar dispostos e com tempo para estimular a criança. É importante que essas atividades sejam agradáveis para ambos. Assim, você estará dando carinho e atenção para seu filho e poderá também observá-lo, compreendendo melhor suas dificuldades e habilidades.
Cada criança tem seu próprio ritmo, que os pais aos poucos percebem e aprendem a respeitar. Você pode usar sua sensibilidade para escolher o melhor momento do dia para realizar os exercícios, ou seja, quando a criança estiver calma, sem sono, seca e alimentada.
O desenvolvimento global da criança depende muito do ambiente em que ela vive. Ele deve ser tranquilo, mas deve fornecer-lhe estímulos variados. Qualquer coisa pode ser um estímulo conveniente para a criança: brinquedos coloridos, música, conversa ou o próprio movimento da casa. Porém, não é interessante fornecer muitos estímulos ao mesmo tempo. Por exemplo, muitos brinquedos, rádio e televisão ligados, outras crianças brincando. O excesso de estímulos pode confundir a criança, que não conseguirá concentrar-se em um deles e não perceberá alterações que ocorram no ambiente.
O bebê receberá mais estímulos se o mudarmos de posição diversas vezes durante o dia, enquanto estiver acordado. Cada posição, de bruços ou de lado, fará com que ele perceba partes diferentes de seu corpo e o relacione com o ambiente. A mudança de local onde o bebê fica também ajuda a estimulação, de modo que é bom deixá-lo um pouco em vários lugares da casa. A criança deve ficar sempre que possível perto de seus pais e irmãos, enquanto estiverem trabalhando, conversando ou brincando. Assim, ela vai tomando contato com o que acontece na casa e gradualmente começará a participar.

Amamentação
Um dos itens mais importantes é o da amamentação verifique se seu filho ou filha tem uma ótima sucção. A importância nutricional e imunológica do leite materno, é o ideal para seu bebe, quanto mais ele mama melhor para se prevenir de diversas doenças. O colostro é essencial para seu filho, não existe leite materno fraco, aguado nada disso , alem do mais o fato de que seu filho ou filha suga muito bem irá proporcionar os músculos faciais e labiais isto é toda a mandíbula trabalhando 7 grupos musculares induzindo a respiração nasal.
Muitas mamães pensam que amamentar, irá deixa-la com os seios flácidos, antes de pensar em si , pense no futuro do seu filho, é pratico utilizar Mamadeira para alimentar a criança, mas verifique o que foi descrito acima são 7 grupos musculares que são ativados e a mamadeira trabalha apenas com 2 grupos musculares e induz a respiração pela boca, trabalhando ainda músculos errados. A respiração pelo nariz além de ser de suma importância para seu filho é melhor do que uma respiração errada, pois trás problemas de infecções e apinhamentos dentários, e vai fazer o papai ou mamãe, procurar depois um odontólogo no futuro para correção. Alguns conselhos super importantes para as mamães. "Para evitar o surgimento de rachaduras no seio e empedramento do leite, é importante expor os seios ao sol todos os dias e passar pomadas próprias para a prevenção de rachaduras desde o início, sobretudo se é o primeiro filho. Existem massagens próprias para adequação dos bicos dos seios à boca do bebê, pergunte a mães mais experientes.Tomar muita água ou chás de lactação ajuda na produção de leite. Algumas mães de recém nascidos acabam perdendo o leite devido ao choque da notícia. Isso é comum e ninguém deve se culpar. Mas é importante que as mães saibam que podem voltar a amamentar, mesmo depois de perdido o leite. A relactação pode ser feita mesmo quando se passaram semanas ou até meses do nascimento do bebê. As mães interessadas devem procurar os profissionais dos bancos de leite, geralmente associados a maternidades.
Caso o bebê tem algum problema com a amamentação, sempre converse com o pediatra antes de mudar para a mamadeira (em alguns casos isso pode ser necessário).
Existir - Associação Inclusiva de Fortaleza é uma entidade sem fins lucrativos, fundada em fevereiro de 2004, por iniciativa de Domingos Timbó, pais, amigos e responsáveis por crianças com Síndrome de Down. Situada em Fortaleza na Rua Viriato Ribeiro 900 A no bairro da Bela Vista.Fone: 3087.53.30.
SITE
www.existir.org.br

Sobre a Associação Inclusiva de Fortaleza- EXISTIR
















Sobre a Associação Inclusiva de Fortaleza- EXISTIR
A Associação Inclusiva de Fortaleza- EXISTIR, criada em 2004, é mantida por pessoas, que lutam pela causa. A organização conta com um Conselho de Administração formado por pais de Crianças Especiais; um Conselho Consultivo composto por especialistas na área da infância e da adolescência, que garantem a discussão de temas relacionados à defesa dos direitos; e um Conselho Fiscal, responsável pela assessoria e fiscalização financeira e contábil da organização.
Atualmente, a Associação Inclusiva de Fortaleza-EXISTIR beneficia crianças com Síndrome de Down por meio de suas ações, seus programas e projetos e com a ajuda de profissionais voluntários.

Como todos sabemos, existe uma grande dificuldade para se manter este tipo de atividade, pela falta de verbas e da grande diversidade de associações comprometidas com todos os tipos de trabalho que possa melhorar a vida de nós seres humanos. Contudo, poderia dizer-lhes que nós da ASSOCIAÇÃO juntos com amigos e pais temos um sonho, LINDO, e MARAVILHOSO UM CENTRO DE FORMAÇÃO PROFISSIONAL DENTRO DA EXISTIR com assessoria a educação especial, de acordo com a nova legislação, para qualificar os profissionais: como professores e coordenadores de escolas publicas e particulares profissionalizantes para crianças especiais, também à disposição experiência de pais de crianças, dando apoio aos novos Pais. com este centro daremos um importante passo para uma educação com uma melhor qualidade aos portadores de deficiências.
Gostaríamos de receber sua visita em nossa sede a Local: Centro de Cidadania Conselheiro José Batista de Oliveira
Rua Mário de Andrade, 891 - esquina com a Rua Viriato Ribeiro bairro- Bela Vista–Fortaleza-Ce.
Quem quiser saber mais poderá acessar o SITE: www.existir.org.br
Assim sendo, aqueles amigos que quiserem tornar-se padrinhos de nossa
associação, entre em contato, pelo telefone:
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colabore, depositando qualquer quantia, para a entidade.
pode ser depositado na CAIXA ECONOMICA -
- Agência: 0926 - Bezerra de Meneses - Op.: 003 - Conta: 179-0
Um forte abraço fraterno, desde já agradecendo pela
compreensão e colaboração daqueles que tiverem condições de nos ajudar.
Sds/ Existir - Associação Inclusiva de Fortaleza", CNPJ 07.272.691./0001-21