existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

quarta-feira, 17 de junho de 2009

Bem vindo à Holanda
( Emily Perl Knisley – 1987)

Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência – uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única, a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. Seria como...
Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a Itália ! Você compra montes de guias, faz planos maravilhosos. O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases simples em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia. Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrisa. O comissário de bordo chega e diz : - “Bem vindo à HOLANDA ! “
“HOLANDA !?! “ diz você – “o que quer dizer com Holanda ?? Eu escolhi a Itália ! Eu devia ter chegado à Itália. Toda minha vida eu sonhei em conhecer a Itália”.
Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor...e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália...e estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda a sua vida você dirá : “Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado. E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora...porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém...se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais...sobre a Holanda.
( Fonte : Defnet – tradução Dra Mônica Ávila de Carvalho, mãe da Manuela – Cambuquira – MG)
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Você não está sózinho
Nós entendemos que, nesse momento, você se sente como se fosse a única pessoa do mundo que tem um problema para resolver. Sentimentos de insegurança e incerteza. bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o que o futuro lhe reserva, podem surgir. Procure informações corretas, através de médicos, profissionais especializados ou mesmo outros pais Várias pessoas já passaram e passam todos os dias pelas dúvidas e incertezas que você está passando e podem ajudá-lo a entender melhor o que está acontecendo.
1. Não se deixe influenciar pela opinião de pessoas que nunca conviveram diretamente com uma criança especial, geralmente elas tem informações desatualizadas, preconceituosas e erradas – inclusive a mídia ( jornais, revistas, televisões).
2. Diagnóstico não é profecia : o futuro do seu filho vai depender daquilo que você der condições e oportunidade para ele fazer e não do que um exame de laboratório diz.
3. Não fique correndo atrás de “cura milagrosa” – se você se deixa iludir por falsas promessas de cura ou de terapias que vão fazer do seu filho uma criança “normal” , você deixa de aproveitar o tempo para investir nos seus potenciais e habilidades.
4. Não troque a relação pai/mãe – filho por uma coleção de atividades e terapias. Mesmo quando as terapias são necessárias nunca deixe que elas tomem todo o tempo da criança – ela vai perder a oportunidade de ser criança e você de ser pai/mãe.
5. Conheça outros pais e outras crianças : a experiência do outros sempre vai ser útil mas, não esqueça que você é diferente dos outros pais e seu filho diferente de outras crianças que tenham a mesma “deficiência” e com associações de pais, descubra o que eles estão fazendo, como estão fazendo .
6. Cuidado com o excesso de informação : nesse momento temos a tendência a ler e acreditar em tudo que lemos mas, a informação também pode ser boa ou ruim. Converse com outras pessoas – especialmente com o seu pediatra – a respeito delas. Com o tempo você vai começar a distinguir as boas das más.

Como os casais se sentem ao saber que têm um filho diferente ?
O que é ser normal para você e para você ? ..... é !... bom... bem... neste ponto entram diversas opiniões extraídas em diversas etnias, classes sócio cultural, enfim cada um dentro de sua percepção, humana e cultural tem sua opinião formada, até que não podemos afirmar "opinião formada" pois muitas são as pessoas que mudam de opinião. Independente de sua condição, um bebê recém nascido com alguma diferença é igual a todos os bebês que nascem todos os dias, o que devemos ressaltar é a relação bebê-mamãe, um elo maravilhoso. O que está por traz deste véu chamado diferença é uma criança que iremos dar muito amor, cuidar, e educá-la. Há muita expectativa quanto ao nascimento de um bebê e os pais sempre esperam que seus filhos nasçam saudáveis. Quando nasce uma criança diferente, é natural que os pais fiquem chocados e que tenham sentimentos de rejeição pela criança que nasceu e perda da criança que esperavam. Devido à pouca informação, os pais podem supor que cometeram algum erro e por isso se sentem culpados. À medida em que a situação se torna mais clara, e que os pais tomam conhecimento dos motivos da diferença sobre o qual ninguém tem controle, esses sentimentos, que são naturais nesse momento, podem ser superados.

Estimulação

Provavelmente, nestes primeiros dias, você ainda está sob o impacto da notícia de que seu bebê tem uma diferença. Como acontece com a maioria dos pais nesta situação, você sente-se inseguro sobre o que fazer e a melhor maneira de cuidar de seu bebê. Embora as atividades possam ser realizadas desde as primeiras semanas, é importante que antes de iniciá-las você procure superar o choque e a tristeza presentes nesta fase. Não importa o tempo necessário para isso, o que importa é que quando começar a estimular o bebê, você se sinta tranquilo e seguro na situação.
Para que a criança possa atingir uma determinada fase do desenvolvimento, ela precisa ser estimulada. A estimulação procura dar-lhe condições para desenvolver suas capacidades desde o nascimento. Isto se aplica a todas as crianças com ou sem atraso.

A estimulação precoce é uma série de exercícios para desenvolver as capacidades da criança, de acordo com a fase de desenvolvimento em que ela se encontra. Não se trata de nada complicado, mas de uma série de ações que toda pessoa faz normalmente com os bebês, além de outras atividades mais específicas que se pode aprender facilmente. A maior parte dos programas de estimulação precoce são dirigidos a crianças de 0 a 3 anos. Geralmente esses programas envolvem atividades de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.
É importante não fixar idades para a aquisição de habilidades, pois há grande variação no desenvolvimento das crianças. Você pode observar o que seu filho faz com facilidade e o que é difícil para ele; cada criança é única e individual. Assim, a estimulação deve ser feita de acordo com o que ela apresenta e de acordo com suas capacidades.
Para realizar o trabalho de estimulação não é necessário que a família altere drasticamente seu dia-a-dia. Os pais devem estar dispostos e com tempo para estimular a criança. É importante que essas atividades sejam agradáveis para ambos. Assim, você estará dando carinho e atenção para seu filho e poderá também observá-lo, compreendendo melhor suas dificuldades e habilidades.
Cada criança tem seu próprio ritmo, que os pais aos poucos percebem e aprendem a respeitar. Você pode usar sua sensibilidade para escolher o melhor momento do dia para realizar os exercícios, ou seja, quando a criança estiver calma, sem sono, seca e alimentada.
O desenvolvimento global da criança depende muito do ambiente em que ela vive. Ele deve ser tranquilo, mas deve fornecer-lhe estímulos variados. Qualquer coisa pode ser um estímulo conveniente para a criança: brinquedos coloridos, música, conversa ou o próprio movimento da casa. Porém, não é interessante fornecer muitos estímulos ao mesmo tempo. Por exemplo, muitos brinquedos, rádio e televisão ligados, outras crianças brincando. O excesso de estímulos pode confundir a criança, que não conseguirá concentrar-se em um deles e não perceberá alterações que ocorram no ambiente.
O bebê receberá mais estímulos se o mudarmos de posição diversas vezes durante o dia, enquanto estiver acordado. Cada posição, de bruços ou de lado, fará com que ele perceba partes diferentes de seu corpo e o relacione com o ambiente. A mudança de local onde o bebê fica também ajuda a estimulação, de modo que é bom deixá-lo um pouco em vários lugares da casa. A criança deve ficar sempre que possível perto de seus pais e irmãos, enquanto estiverem trabalhando, conversando ou brincando. Assim, ela vai tomando contato com o que acontece na casa e gradualmente começará a participar.

Amamentação
Um dos itens mais importantes é o da amamentação verifique se seu filho ou filha tem uma ótima sucção. A importância nutricional e imunológica do leite materno, é o ideal para seu bebe, quanto mais ele mama melhor para se prevenir de diversas doenças. O colostro é essencial para seu filho, não existe leite materno fraco, aguado nada disso , alem do mais o fato de que seu filho ou filha suga muito bem irá proporcionar os músculos faciais e labiais isto é toda a mandíbula trabalhando 7 grupos musculares induzindo a respiração nasal.
Muitas mamães pensam que amamentar, irá deixa-la com os seios flácidos, antes de pensar em si , pense no futuro do seu filho, é pratico utilizar Mamadeira para alimentar a criança, mas verifique o que foi descrito acima são 7 grupos musculares que são ativados e a mamadeira trabalha apenas com 2 grupos musculares e induz a respiração pela boca, trabalhando ainda músculos errados. A respiração pelo nariz além de ser de suma importância para seu filho é melhor do que uma respiração errada, pois trás problemas de infecções e apinhamentos dentários, e vai fazer o papai ou mamãe, procurar depois um odontólogo no futuro para correção. Alguns conselhos super importantes para as mamães. "Para evitar o surgimento de rachaduras no seio e empedramento do leite, é importante expor os seios ao sol todos os dias e passar pomadas próprias para a prevenção de rachaduras desde o início, sobretudo se é o primeiro filho. Existem massagens próprias para adequação dos bicos dos seios à boca do bebê, pergunte a mães mais experientes.Tomar muita água ou chás de lactação ajuda na produção de leite. Algumas mães de recém nascidos acabam perdendo o leite devido ao choque da notícia. Isso é comum e ninguém deve se culpar. Mas é importante que as mães saibam que podem voltar a amamentar, mesmo depois de perdido o leite. A relactação pode ser feita mesmo quando se passaram semanas ou até meses do nascimento do bebê. As mães interessadas devem procurar os profissionais dos bancos de leite, geralmente associados a maternidades.
Caso o bebê tem algum problema com a amamentação, sempre converse com o pediatra antes de mudar para a mamadeira (em alguns casos isso pode ser necessário).

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