existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

quarta-feira, 17 de junho de 2009

HISTÓRIA DO NASCIMENTO DE UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN E DO NASCIMENTO DE UMA ASSOCIAÇÃO

Assim que nasceu a nossa segunda filha, a inesperada notícia causou em mim uma profunda tristeza, uma hora depois de seu nascimento o médico chamou e disse que ela tinha nascido com os olhos um pouco puxados e que poderia ser uma criança com síndrome de Down, pedi que ele explicasse melhor, não e fácil lidar com a informação de que sua filha que acaba de nascer tem síndrome de Down, e nos dão a noticia assim a queima-roupa. Chorei muito, Não dava vontade de parar fiquei desesperado sem saber o que pensar, passei duas noites tentando dormir mas não tinha vontade. Depois de um dia agitado minha primeira reação foi, Por que aconteceu isso comigo ?

Já no quarto do hospital, troxeram minha filha para junto da Mãe, era bem pequena e com a carinha linda.!! minha esposa pegou ela nos braços e não notou nada, pois jamais iria imaginar ter uma filha com down, mesmo porque não sabiamos nada sobre crianças com síndrome de Down ,sabia apenas que as crianças com síndrome de down tinham os olhos puxados ainda bem. foi ai que minha irmã que é fonodióloga explicou para ela que Marina tinha sindrome de down,e que seu desenvolvimento seria mais lento, e que precisaria de certos tratamentos.e as primeiras palavras que ela falou ao ouvir a noticia foi: se deus me mandou ela assim, ela é minha filha do mesmo jeito de mariana,e pra mim não tem diferença nenhuma ela é linda!!!!
Ai veio a médica conversar com minha esposa,uma pessoa totalmente despreparada, falou que marina estava bem aparentemente, mas recomendava a realização do ecocardioograma. Levamos ela para fazer os exames, foi um momento de muita ansiedade, quando saiu o resultado nós estávamos juntos no hospital. No caminho convesarvamos sobre a possibilidade do resultado dar normal, e foi constatado uma anomalia, e seu coração não estava muito bem, faltava uma válvula e a que tinha estava solta, e tinha um buraquinho aberto em seu coração que estava passando sangue para os pulmões, se não operasse teria poucos meses de vida.


O médico nos explicou algumas coisas, e nesse momento eu não estava mais chorando como da outra vez, a primeira semana foi de muito choro, agora eu sabia o que marina sentia, não havia mais razões para chorare sim salvar a vida de minha filha. O médico nos recomendou procurar um cardiologista que até então era o unico que fazia esse tipo de cirurgia aqui em fortaleza,mais ele tinha começado fazer esse tipo de cirurgia a pouco tempo e nas explicações de como seria a cirurgia foi de uma frieza tamanha, minha esposa começou a chorar e falou: não quero que esse médico faça a cirurgia de minha filha quero levar ela para fazer em são Paulo, e ela estava certa, pois foi formada uma junta médica no hospital de messejana e todos falavam que teriamos de levá-la para São Paulo.Nos indicaram uma cardiologista para levarmos nossa filha, essa foi um anjo que caiu do céu para nos ajudar, ainda bem que deus nos colocou esse anjo!!! foi ai que ela começou a nos dá uma luz e pediu que procurassemos o Dr Miguel ou Addib jatenne para uma consulta.Foi ai que decidimos ir para São Paulo e correr atrás de recursos,chegamos cedinho no hospital e ficamos aguardando o médico no corredor, não seria fácil mais Deus estava do nosso lado, derrepente ele sai do consultório e abordamos ele ali mesmo, e as palavras que ele nos falou foi: Vocês estão no caminho certo, faça todos os procedimentos do hospital que ela chegará as minhas mãos. E foi o que fizemos começamos a ficar em filas imensas com uma criança de um mês no colo e aquele frio terrivel de são Paulo não foi fácil mais conseguimos depois de duas semanas cadastrar ela no hospital, depois de muitos exames ,entrevistas, mais enfim conseguimos ficar em uma fila de espera, com mais de mil crianças na frente mais não perdemos a fé, voltamos pra fotaleza e ficamos aguardando!!!
Ao chegar em casa começamos nossa caminhada em buscas de explicações e principalmente de soluções,essa foi uma etapa importante pois começou acontecer coisas boas,encontaramos pessoas dispostas a nos ajudar, conversamos com pais que passaram pela mesma experiência, fizemos pesquisas, ouvimos especialistas, e começamos com muito entusiasmo realizar a estimulação.



Dedicamos a ela boa parte de nosso tempo, descobrimos o verdadeiro milagre que estava acontecendo diante de nossos olhos.
Enquanto ela aprendia a superar as suas limitações, nós estavamos aprendendo o novo significado da vida.
Cuidar de Marina não foi difícil porque os cuidados de uma criança com sindrome são os mesmo de uma criança dita normal, a diferença que tivemos de acrescentar mais atenção, dedicação,e muito amor!!! porque esse sim é o principal para um bom desenvolvimentos de qualquer ser humano. Hoje podemos dizer que fomos agraciados por Deus por ter nos dado esse presente tão lindo e especial para nós e nossa família.

Uma das grandes lições que tirei dessa experiência maravilhosa foi aprender a entender alguns sinais que aparecem na vida, e nem sempre estamos atento o suficiente para decifra-lo.

Com o nascimento da Marina, fomos percebendo mais claramente que as pessoas resolvem mais facilmente seus problemas quando se ajudam mutuamente. Assim, no ano de 2001, iniciamos um movimento associativo, constituído de pais e profissionais especializados, para oferecer apoio e propagar a idéia de que uma atitude positiva dos pais em relação à criança com Síndrome de Down (SD) aumentando as possibilidades para desenvolver melhor o seu potencial e, consequentemente, integrar-se melhor na comunidade escolar e na sociedade. Daí nasceu em 2004 a "Associação Inclusiva de Fortaleza-Existir".
O ponto de partida de todo trabalho bem-sucedido com a criança com Síndrome de Down é a família.
Portanto, é preciso, antes de tudo concentrar as atenções aos pais dessas crianças, levando informações, esclarecendo suas dúvidas, enfim, capacitando-os a estimularem adequadamente o seu filho. É necessário fortalecer a autoconfiança dos pais e infundir-lhe a crença de que é possível ir além das expectativas iniciais em relação ao seu filho.
O fato de ter um filho com SD não pode ser motivo de angústia nem de incapacidade em relação à vida. Ao contrário, é uma forte razão para demonstrar a todos o poder do otimismo, da fé e da esperança.
Baseada nessa crença, a "Associação Inclusiva de Fortaleza-Existir" haverá de continuar o seu trabalho, procurando amparar e fortalecer as famílias em todas as circunstâncias, não apenas no momento do nascimento, mas por toda a vida. Com compreensão, aceitação, confiança em Deus e em nós mesmos, estaremos preparando melhor os pais para lidarem com seus filhos e, consequentemente, criando pessoas com SD mais integradas e felizes.
Como membro e fundador da "Associação Inclusiva de Fortaleza - Existir", aprendi e cresci muito. Todavia, isso não teria acontecido se não tivéssemos acolhido amado e olhado com um olhar diferente, não a Síndrome de Down, mas nossa querida filha .
Agora faço o balanço desses seis anos dedicados à "Associação Inclusiva de Fortaleza-Existir," percebo como foi gratificante essa caminhada, fiz muitas amizades, conheci pessoas maravilhosas, vi muitos rostos de pais desesperançosos se transformarem em fisionomias alegres e cheias de esperança.
Agradeço a Deus pela nossa filha, uma menina carinhosa, alegre, feliz e sempre cheia de amor pelos que a cercam. Com Marina a cada dia que passa temos aprendido valiosas lições de vida. Enfim, agradeço a Deus pela minha família, pelos meus amigos e pelas pessoas que sempre estiveram junto comigo nessa gratificante jornada.
Claro que MARINA alterou o meu modo de vida, mas estou certo que alterou para melhor, a partir daí eu passei a olhar o mundo com outros olhos, a conhecer uma multidão de gente interessante, a valorizar mais as pessoas pelo que elas são. Claro que há algumas pedras pelo caminho,mais estou com Deus e sempre vou ser grato a minha querida filha por nos dar tantas felicidades,e ter mudado a minha maneira de ver a vida.

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