existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

sábado, 23 de outubro de 2010

Brasileira quer combater preconceito contra crianças com síndrome de Down

Vanusa Morelli, mãe de Lohan, dá dicas para famílias que enfrentam a mesma realidade



Um dos livros recentes mais premiados no Brasil é ‘O Filho Eterno’, um romance autobiográfico de Cristovão Tezza, em que ele descreve a relação entre um pai e seu primeiro filho, disgnosticado com síndrome de Down, relatando de maneira sincera e até corajosa as dificuldades e as deliciosas surpresas inerentes à situação. Aqui no sul da Flórida, a brasileira Vanusa Moreli não escreveu um livro, mas tem histórias de sobra para contar sobre o que representa ser mãe de uma menina com necessidades especiais por conta deste acidente genético.

Sua caçula, Lohan, hoje com dois anos, lhe proporcionou uma nova maneira de encarar a vida. Hoje sou menos egoísta e passei a dar valor ao que realmente importa. Depois da chegada da Lohan, me sinto uma pessoa melhor, uma escolhida, revela Vanusa, que é mãe de outro filho, já adulto, mas que só agora na segunda maternidade conheceu o que ela define como "amor incondicional".

Mais do que falar sobre sua vida, ela quer fazer com que sua experiência sirva de exemplo para outras famílias que convivem com a mesma realidade. "Infelizmente ainda há muita desinformação e preconceito quando o assunto é sindrome de Down", admite a paulistana, que para saber mais sobre o assunto precisou passar muito tempo pesquisando na internet.

Vale ressaltar que Down não é doença, mas na verdade uma anomalia que gera no feto um determinado cromossomo dobrado, em vez dos 46 cromossomos em cada célula (23 do pai e 23 da mãe), comprometendo o intelecto do bebê. Segundo a ciência, a decisão de muitas mulheres de engravidar em uma faixa etária mais avançada contribuiu para aumentar os diagnósticos desta síndrome, mas a medicina tem propiciado condições para uma melhor avaliação e até tratamentos ainda no útero.

No caso de Lohan, o diagnóstico foi descoberto perto do sexto mês de gravidez."No consultório médico eu fui quase pressionada a fazer o aborto e, mesmo depois do parto, insinuaram que não precisaria levar o meu bebê para a casa, já que ela poderia ser mandada para um centro de adoção, denuncia Vanusa. Apesar do inegável trabalho extra com a filha com necessidades especiais, ela afirma que a criação não é um bicho de sete cabeças, até porque o governo americano tem ajudado em várias áreas, desde a alimentação, até a fisioterapia, passando por atendimento médico e educação especializada. E tudo isso independentemente do status imigratório dos pais.

Vanusa aproveita para comentar sobre alguns mitos relativos à síndrome. Um deles diz respeito à tão falada deformidade cardíaca, que no passado era responsável pela morte prematura das crianças com Down. A cirurgia é aconselhável logo nos primeiros meses após o nascimento para quem apresenta o problema no coração, mas este não foi o caso da Lohan. Além disso, o controle é constante, conta a brasileira. Nesse sentido, a melhor qualidade de vida que abrange, principalmente, a estimulação da criança permitiu que a expectativa de vida das pessoas com Down esteja perto dos 70 anos.

Por isso, é muito importante que a criança comece a fisioterapia o mais rápido possível, já que a atividade é fundamental para o desenvolvimento mental e físico. Essas crianças já nascem com o que chamamos de ‘direito adquirido’. A ajuda vem em, no máximo, 30 dias após o nascimento, diz Vanusa, que sugere que os pais procurem o Social Security assim que receberem o resultado do diagnóstico. Segundo ela, todos os meses chega em casa um cheque 678 dólares, além de outros benefícios do departamento Family Central (www.familycentral.org), como ‘food stamps’, auxílio-creche, cesta básica e plano de saúde. Lá, inclusive, há uma brasileira que se disponibiliza a atuar como intérprete, caso os pais tenham dificuldade com o idioma inglês.

Mas o maior benefício para os que estão à volta Lohan é a sua alegria. Ela é meiga, carinhosa e exala uma felicidade que contagia a todos. Eu costumo dizer que já acorda sorrindo, descreve Vanusa. Por serem mais sensoriais, acredita a brasileira, as crianças com Down são menos agressivas e buscam maior contato físico com as outras pessoas. Ou seja, não faltam abraços e beijos para quem convive com a pequena. Ela é a minha pílula de felicidade diária. Sou a mãe mais feliz deste mundo, afirma Vanusa.

Nenhum comentário:

Postar um comentário