existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

terça-feira, 19 de março de 2013

Dicas para pais



Como exemplo e sabendo que há inúmeras possibilidades e caminhos e a serem seguidos, aqui vão algumas sugestões (adaptadas de Espinosa de Gutiérrez) de soluções a problemas frequentemente encontrados. Apesar de se referirem a estudantes com deficiência intelectual em geral, também se aplicam a alunos com síndrome de Down.
- A aprendizagem se dá num ritmo mais lento

Devemos oferecer-lhe um maior número de experiências variadas para que aprenda o que o ensinamos
- Fica cansado rapidamente, sua atenção não se mantém por um tempo prolongado
Inicialmente, devemos trabalhar durante curtos períodos de tempo, aumentando-os pouco a pouco
- Às vezes não se interessa pela atividade, ou se interessa por pouco tempo
Devemos motivá-lo com alegria e com objetos chamativos e variados, para que se interesse pela atividade
- Muitas vezes não consegue realizar a atividade sozinho
Devemos ajudá-lo e guiá-lo apenas o necessário para que realize a atividade, até que consiga fazê-lo sozinho
- A curiosidade para conhecer e explorar o que está à sua volta é limitada
Devemos despertar nele o interesse pelos objetos e pessoas que o rodeiam, nos aproximando e mostrando as coisas agradáveis e chamativas
- É difícil para ele se lembrar do que já fez e do que aprendeu
Devemos repetir muitas vezes as tarefas já realilzadas, para que se lembrem de como fazê-las e para que servem
- Não se organiza para aprender sobre os acontecimentos da vida diária
Devemos ajudá-lo sempre a aproveitar todos os fatos que ocorrem ao seu redor, bem como lembrá-lo de sua utilidade, relacionando os conceitos com o que foi aprendido na sala de aula
- É mais lento ao responder
Devemos sempre esperar com paciência e ajudá-lo, estimulando-o ao mesmo tempo para que responda cada vez mais rapidamente
- Não costuma inventar ou procurar situações novas Devemos conduzi-lo a explorar situações novas, a ter iniciativas
- Tem dificuldades em solucionar problemas novos, mesmo que sejam semelhantes a outros problemas vividos no passado

Devemos trabalhar permanentemente, dando-lhe oportunidades de resolver situações da vida diária, sem anteciparmos nem responder em seu lugar
- Consegue aprender melhor quando foi bem sucedido em situações anteriores
Devemos saber em que ordem devemos ensiná-lo, oferecendo muitas oportunidades de sucesso. Apresente situações que são possíveis para o aluno e aumente progressivamente o grau de dificuldade
- Quando conhece imediatamente o resultado positivo de sua atividade, se interessa mais em seguir colaborando

Devemos dizer-lhe sempre o quanto se esforçou, o quanto já alcançou, animando-o pelo sucesso já alcançado. Assim é possível que ele se interesse mais pela atividade e aguente trabalhar por mais tempo
- Quando participa ativamente da tarefa, aprende melhor e se esquece menos
Devemos planejar atividades em que ele intervenha ou atue como sujeito principal
- Quando se pede que ele realize muitas tarefas em pouco tempo, se confunde e rejeita a situação
Devemos selecionar as tarefas e dividi-las pelo tempo, de forma que não se confunda nem se canse
Cada etapa tem suas características próprias, mas é preciso prestar atenção especial a alguns aspectos, desde o começo da ação educativa no programa de estimulação precoce e ao longo de todo o processo educativo:
- A programação por objetivos
- O desenvolvimento das capacidades, tendo em conta que se trata de um processo evolutivo
- O desenvolvimento da atenção
- O desenvolvimento da percepção e discriminação
- O desenvolvimento das habilidades manuais
- A comunicação e linguagem
- O desenvolvimento da leitura, escrita e cálculo
- A educação para autonomia
- O desenvolvimento de valores
Vamos contribuir, deste modo, para formar um adulto que seja maduro, responsável e feliz, que seja:
- capaz de se sentir bem consigo mesmo
- disposto a sentir-se bem com os outros e a que os outros se sintam bem com ele
- capaz de enfrentar os desafios e as dificuldades que vierem
- pronto a resolver e tomar decisões por conta própria, contando com ajuda somente quando for necessário
-  capaz de assumir sua própria responsabilidade
Fonte: Fundação Iberoamericana Down 21


OS DEZ ALIMENTOS MAIS SAUDÁVEIS


Autoria: SITE SAÚDE

  
Resuno:
Aqui está uma descrição rápida dos 10 alimentos mais saudáveis:


Iogurte. Meu lema é "um iogurte por dia". Carregado com nutrientes, como o cálcio construtor de ossos sadios, proteínas, vitaminas B e bactérias que auxiliam a ter um sistema imunológico saudável e colocam nosso trato gastro-intestinal na linha. Um grande alimento ou lanche portável e fácil de encontrar. Aveia. Sim, aveia! É uma grande fonte de energia de longa duração, cheia de vitaminas e minerais benéficos para o coração (não somente um slogan, mas cientificamente comprovado). Salmão. Mais rico em gorduras que os outros peixes, porém uma gordura que é essencial para nossa pele, cérebro, coração e artérias. O que mais poderíamos pedir de uma comida gordurosa e saborosa? Legumes. São alimentos que provêm muita energia, vitaminas e minerais, assim como uma proporção quase igual de proteínas de qualidade incluídas na lista de alternativa para carnes. Legumes também contêm uma grande proporção de fibras solúveis e insolúveis, fitoquímicos que combatem doenças e, como a aveia, provêm energia de longa duração. Repolho. Ok, posso escutar agora, argh repolho? Repolho é um vegetal crucífero como brócolis, couve-flor e couve-de-bruxelas. Escolhi o repolho por causa da sua versatilidade. Vegetais crucíferos contêm vários fitoquímicos que combatem câncer, assim como vários outros nutrientes. Repolho pode ser comido inteiro ou cortado, cru ou cozido, e ainda pode ser adicionado a sopas, saladas e sanduíches. Eu adiciono repolho vermelho todos os dias à minha salada. Tomate. O tomate cozido recentemente recebeu fama por sua grande quantidade de licopeno, um fitoquímico que combate doenças e é especialmente conhecido por ajudar a combater o câncer de próstata. E, já que o tomate é tão popular, versátil, amplamente disponível por todo o ano, eu o classifico como uma superestrela. Beba suco de tomate (um ótimo supressor de apetite natural) e coma muito molho de tomate. Espinafre. Ainda que o espinafre esteja na lista dos 10 mais, isso não se deve à sua quantidade de ferro, a qual não é facilmente absorvida por nosso organismo (desculpe Popeye). Entretanto, o espinafre contém todos os fitoquímicos para saúde de nossos olhos. De fato, a retina em nosso olho contém a maior concentração de pigmentos fitoquímicos. Espinafre também possui grande quantidade de vitaminas B, então é bom para nosso coração, nervos e para o crescimento de novas células (já ouviu falar recentemente do folato para prevenção de doenças neurológicas em recém-nascidos?). Batata doce. Cheia de amido, doce e carregada de carotenóides, vitamina C e vitaminas B, a batata tem apenas em torno de 120 calorias para cada 12 centímetros. Se formos criativos, podemos ter a batata de várias formas como uma mini-refeição ou lanche. Pipoca. Você deve estar indagando, pipoca? Sim, alimentos de lanche são importantes e a pipoca encabeça a lista. Com poucas calorias, muito pouca gordura (se estourada com ar quente), e ainda leva muito tempo para ser comida (bom para os que gostam de estar sempre comendo). Pipoca tem a maior quantidade de fibras para um alimento de lanche também. Não a coma somente no cinema!




POLIVITAMÍNICOS NA SÍNDROME DE DOWN


Autoria: Meire Gomes - Pediatra Geral formada pela Universi


Resuno:
Uso de polivitamínico em pacientes com SD


É ainda corrente a hipótese de que o uso de suplemento regular de multivitaminas teria efeitos positivos na saúde e no desenvolvimento das crianças com SD. Vamos discutir então os pontos ainda controversos: Muitos trabalhos já foram publicados recomendando o uso de multivitaminas para crianças com SD, porém os trabalhos que usaram placebo e estudos duplo-cego não demonstram diferenças entre crianças tratadas e não-tratadas; alguns trabalhos inclusive relatam o aparecimento de efeitos colaterais. A vitamina A em excesso provoca aumento da pressão intracraniana, ressecamento da pele e queda de cabelos; a vitamina C, por ter o excesso eliminado pelos rins, pode levar à formação de cálculos e o Zinco provoca dor abdominal com freqüência considerável. Segundo editorial da "Down Syndrome Quarterly" (Volume 2, Number 3, September 1997 - apoiado por mais de 40 referências bibliográficas) parâmetros como melhora das funções cognitivas, ganho de estatura ou maior desempenho motor não foram demonstrados tão claramente pelos laboratórios que indicam multivitaminas para uso regular na SD .Revisões de literatura nos fazem chegar à conclusão de que o uso generalizado de multivitaminas deve ser desestimulado, sendo seu uso restrito a situações individuais. Como qualquer criança, as crianças com SD necessitam de reposição vitamínica em situações especiais, como nos períodos de convalescença, na anemia, nas fases de hiporexia e outras. Algumas crianças sofrem de síndrome de má-absorção, possuindo realmente necessidades diferenciadas, como no caso das crianças com doença celíaca, dos pacientes submetidos à ressecções intestinais e outros. O seguimento clínico, a avaliação do peso-estatura Down para a idade cronológica e a integridade da pele são alguns dos parâmetros para deficiência de zinco, por exemplo. Busciglio & Yanker (1995) sugeriram que o uso de antioxidantes (vits C, E, Betacaroteno) protegeriam os neurônios da ação dos radicais livres, porém foi um estudo in vitro. A ação dos radicais livres, bem como a dose dos elementos que deveriam ser usados para promover tal ação não é especificada. O bom senso nos recomenda usar tais vitaminas nas doses e períodos seguros. Outros estudos mais recentes são mais animadores, mas ainda existem pontos importantes sem resposta. Muitas das disfunções enzimáticas encontradas na síndrome de Down não têm, pelo menos até o presente momento, implicação prática alguma, não passando de meros achados bioquímicos; outras, podem ter relevância em situações como o Alzheimer por exemplo. Toda tentativa de minimizar os possíveis danos causados por radicais livres é bem-vinda, porém devemos considerar o custo de determinados tratamentos de ação incerta e segurança questionável. Os anti-oxidantes por excelência são a vitamina E, A e C, além do oligolemento Selênio, e são encontrados em frutas e verduras frescas. Para uma suplementação, a dose anti-oxidante desses elementos ainda é controversa e seu uso prolongado é desaconselhado pelos mais cautelosos, por não haver segurança garantida a longo prazo. Ou seja, a relação risco-benefício ainda é nebulosa. O Selênio é apontado como anti-cancerígeno e parece ofertar efeito protetor contra o Alzheimer. O brócolis tem teor elevado de Selênio, bem como os frutos do mar e o fígado. Seu excesso provoca queda de cabelos e enfraquecimento das unhas, daí preferimos extraí-lo da alimentação. O fígado pode ser inserido na papinha salgada, bem como o brócolis e o espinafre. Os frutos do mar ficam para depois dos 2 aninhos, por conterem proteínas alergizantes. Um multivitamínico de uso corrente atualmente, que tem a vantagem de ter doses seguras de Selênio e dos outros anti-oxidantes, porém contém doses elevadas de vitaminas do complexo B e cerca de 25 elementos com IDR (ingestão diária recomendada) ainda indefinidas. Nossa conduta, portanto, tem sido individualizada, repondo ferro, folato, vitaminas lipo e hidrossolúveis conforme a necessidade, utilizando parâmetros clínicos e laboratoriais.





A PELE DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN



Autoria: Meire Gomes


Resuno:
Pediatra Geral formada pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte e especialista em Pediatria pela Sociedade Brasileira de Pediatria.


É relatada uma deficiência de imunidade celular e da resposta da IgG nas crianças com SD. Essa alteração imunológica provavelmente está ligada à susceptibilidade que os meninos e meninas Down apresentam às ectoparasitoses e às infecções de pele, sejam elas bacterianas, fúngicas ou virais. As crianças com SD mais freqüentemente desenvolvem sarna norueguesa (sarna crostosa), semelhante ao que ocorre em portadores das mais diversas imunodeficiências. As crianças Down com Dermatite Atópica (DA) requerem cuidados dermatológicos. A DA comumente está relacionada a uma maior predisposição à dermatoses outras, tais como queilite angular, foliculite, piodermites. É razoável esperar que a pessoa com SD e DA apresente também uma freqüência aumentada de problemas dermatológicos. Devemos estar atentos a estes fatos, considerando que as infecções de pele podem abrir porta para infecções invasivas, como pneumonia , endocardite bacteriana e meningite.A pele é o maior órgão do corpo humano e constitui uma importante barreira contra infecções -- cuidar bem da pele, portanto, significa prevenir muitas doenças. Nesse artigo, vamos discutir os principais pontos da dermatologia da Síndrome de Down e apresentar os cuidados básicos com a pele. 1. Achados dermatológicos não necessariamente associados a doenças: 1.1 - Pele A "cutis marmorata", mais conhecida como "pele mosqueada", confere à pele da criança um aspecto de um rendilhado violáceo, como se a pele recebesse um desenho. Ocorre por uma disfunção dos vasos sangüíneos (instabilidade vascular) e pode estar presente mesmo que a criança esteja muito bem de saúde. Em vigência de alterações cardiológicas e febre, por exemplo, o efeito pode ser mais intenso. A "cutis marmorata" é mais comum nas pessoas com SD que na população geral, acometendo cerca de 12% das crianças. A xerose acomete até 70% das crianças, com aumento da área cutânea acometida na adolescência e idade adulta. A deficiência de vitamina A e o hipotireoidismo podem contribuir para que a pele se torne mais ressecada. A ocorrência de hipercarotenemia - deposição na pele do betacaroteno contido nos horti-frutigranjeiros de cor amarelada - parece ser mais freqüente na criança com SD que na população geral, porém alguns autores afirmam que não há diferença estatisticamente significativa. Bioquimicamente, o portador de SD pode não metabolizar bem o excesso do betacaroteno e para essas crianças, a hipercarotenemia pode ser mais freqüente. De qualquer forma, uma dieta equilibrada reduz essa possibilidade. Caso encontremos o tom amarelado em região palmo-plantar que caracteriza a hipercarotenemia, devemos suspender temporariamente o consumo de mamão, abóbora e cenoura. Alguns autores relatam incidência aumentada em pacientes portadores de Hipotireoidismo. A pele do portador de SD tende a envelhecer mais precocemente e podemos encontrar em adultos jovens lentigos, hipopigmentações, hiperpigmentações e áreas de atrofia cutânea. 1.2 - Boca e Língua A língua geográfica ocorre em cerca de 10% das crianças com SD e a língua fissurada (anteriormente denominada língua escrotal) ocorre em cerca de 80% dos portadores de SD; a causa específica dessas duas entidades ainda é desconhecida. Queilite angular e fissuras nos lábios também são achados mais freqüentes em portadores de SD que na população geral que, juntamente com a língua fissurada, são mais freqüentes com o passar dos anos. 1.3 - Cabelos Os cabelos, habitualmente finos e macios, podem apresentar hipopigmentação e fragilidade. 2. Achados patológicos Como mencionado anteriormente, 70% dos portadores de SD apresentam xerose que tende a se intensificar com o passar dos anos. Metade das crianças apresenta dermatite atópica e cerca de 1/3 delas apresenta dermatite seborréica. 2.1 - Dermatite Atópica (DA) A dermatite atópica é mais comum nas crianças com antecedentes familiares de alergia; tende a aparecer nos primeiros meses de vida e em alguns casos melhora na adolescência. É caracterizada por dois tipos básicos de lesões: as avermelhadas com bordos ressecados que lembram as micoses e as esbranquiçadas, não raro confundidas com "pano branco" ou inadvertidamente relacionadas a "manchas de giardia", crença bastante difundida no nordeste brasileiro. Além das manchas, o ressecamento cutâneo e o baixo limiar para o prurido caracterizam a DA. Cerca de 30% das crianças abaixo de 10 anos e até 80% dos adultos apresentam áreas de ressecamento intenso na pele (liquenificação), principalmente atrás das orelhas e nas dobras do cotovelo e joelhos. A Hiperceratose palmo-plantar geralmente aparece após os 5 meses de vida e pode acometer até 75% das crianças acima de 5 anos, mesmo sem deficiência de vitamina A. A investigação laboratorial geralmente é desnecessária. Alguns pacientes apresenta IgE sérica elevada para a idade, aumento da fração 4 da IgG, falso positividade em testes cutâneos de leitura imediata e diminuição do CD8 (supressor). 2.2 - Dermatite Seborréica A Dermatite seborréica é uma doença crônica, de fácil diagnóstico mas de difícil controle, e é caracterizada por descamação, prurido e hiperemia em áreas com maior concentração de glândulas sebáceas. Cerca de 3% da população geral apresenta formas mais rebeldes de dermatite seborréica, porém formas leves ("caspa") são mais freqüentes. Cerca de 1/3 das crianças portadoras de SD apresentam dermatite seborréica de moderada a severa. A dermatite caracteristicamente evoluiu com períodos de melhora intercalados por "crises", que são mais observadas quando o paciente passa por stress emocional e/ou físico ou se submete a dieta hipercalórica. A dermatite seborréica é mais rebelde em pacientes portadores de SIDA, sugerindo que a deficiência imunitária tenha um importante papel no seu prognóstico. A Dermatite Seborréica é multifatorial, estando envolvidos a predisposição individual (hereditariedade), a oleosidade da pele e a participação do fungo Pityrosporum ovale , sendo os dois últimos fatores as chaves do tratamento ou controle do problema. Quando ela se instala no couro cabeludo, pode produzir descamação fina ou formação de crostas e no geral produz muito prurido; em outras áreas, como orelhas, face, pescoço e tronco, produz mais hiperemia e o prurido é menos intenso. Em crianças observamos com alguma freqüência blefarite seborréica isolada, que tende a desaparecer com o tempo. 2.3 - Alopécia Areata 6 a 8% das crianças podem apresentar alopécia areata, caracterizada por queda total do cabelo em uma área circunscrita do couro cabeludo. A alopécia requer tratamento específico com o dermatologista e tende a ser mais severa e persistente nos portadores de SD que na população geral. 2.4 - Infecções Fúngicas As infecções fúngicas mais encontradas são a dermatite de fraldas (comumente associada à Candida albicans ) e a Tinea pedis. As onicomicoses são mais freqüentes em adultos. 2.5 - Vitiligo O Vitiligo causa despigmentação de áreas da pele, sobretudo no dorso de mãos e pés, região genital e face. Parece ter origem auto-imune, dada sua relação com diabetes e distúrbios tireoidianos, e há evidências de que seja desencadeado ou agravado por causas emocionais. O vitiligo aparece em 1-2% da população geral e é mais freqüentes em indivíduos com SD. A evolução do Vitiligo é imprevisível, podendo tanto permanecer estável por anos como avançar rapidamente, bem como ter regressão espontânea. 2.6 - Escabiose Ectoparasitose causada pelo Sarcoptes scabiei , transmissível de pessoa a pessoa. Causa intenso prurido e lesões cutâneas. É potencialmente mais agressiva em crianças portadoras de SD e tende a persistir e recorrer caso não bem acompanhada. 2.6 - Outras Calcinose Cutânea associada a Siringomas 3. Cuidados Gerais com a Pele 3.1 - O banho Devemos evitar banhos longos e com água muito quente ou muito fria. O ideal é usar água tépida, preferindo dar apenas um banho por dia. 3.2 - O sabonete O sabonete deve ser suave, com ph neutro e usado no máximo 01 vez ao dia 3.3 - Hidratante Depois do último banho, uma massagem no corpinho todo com hidratante ajuda a relaxar, estimula o vínculo mão-pai-filho e ainda ajuda a proteger a pele 3.4 - A troca de fraldas Evitar uso de lenços umedecidos, preferindo usar bastante água com algodão, passando a seguir um creme protetor a base de óxido de zinco (a maioria dos cremes protetores contem). Quando a criança evacuar, usar um pouco de sabonete líquido na higiene, secar bem e passar a pomada protetora ao redor do ânus. Assim, a pele fica mais resistente à proliferação dos fungos que são eliminados com as fezes 3.5 - Roupinhas Evitar tecidos sintéticos e roupas em demasia, adequando o vestuário à estação. 3.6 - Filtro Solar A partir dos 6 meses de vida, todas as crianças devem fazer uso regular de protetor solar. 3.7 - Ambiente O ar-condicionado pode ressecar a pele. Reforçar a hidratação da pele e aumentar a umidade do quarto usando toalhas molhadas ou balde com água 4. Cuidados Específicos 4.1 Dermatite Atópica A criança deve receber cremes com atividade anti-inflamatória (corticóide ou não). Como dito acima, a investigação laboratorial nem sempre é necessária, mas conforme a história e evolução - tais como associação com asma ou sintomas digestivos - alguns exames são requeridos. Os testes de pele abrem margem a restrições dietéticas muitas vezes desnecessárias e precisam ser avaliados criteriosamente. 4.2 Dermatite Seborréica Shampoos com atividade antifúngica nos casos de dermatite do couro cabeludo. Lembrar que o uso do Enxofre é contra-indicado nos pacientes com SD, e é um componente encontrado freqüentemente em sabonetes ceratolíticos. Na dermatite seborréica leve dos pavilhões auriculares, indicamos com freqüencia a vaselina salicilada a 1% (manipulada), pois tem ação antiinflamatória e ceratolítica, é barata e não tem ação glicocorticóide. 4.3 Dermatite de Fraldas Associamos cuidados gerais como compressas de chá de camomila, uso de maizena na troca de fraldas e cuidados específicos, com cremes contendo antifúngicos. Em alguns casos, um antifúngico sistêmico pode ser necessário, como o Fluconazol, já disponível em apresentação pediátrica. 4.4 - Escabiose Uso de escabicida em loção, de preferência a Permetrina, uso tópico em dose única, poupando face e região genital. Não prescrever sabonetes escabicidas, pois causam irritações na pele com freqüência, piorando o quadro. Outras medicações tópicas podem ser associadas, caso necessário. Evitar o uso de antihistamínicos em bebês, pelos riscos da droga nos pacientes portadores de SD. Lembrar que as pastas sulfuradas, usualmente prescritas para bebês, são desaconselhadas para pessoas com SD de qualquer faixa etária.

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