existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

terça-feira, 19 de março de 2013

Dicas para pais e profissionais



Dicas para pais e profissionais

Geralmente os adolescentes com síndrome de Down são vistos sempre como crianças. Por isso, as transformações da adolescência e o início da vida adulta são etapas complicadas tanto para as pessoas com a síndrome quanto para os pais, que ficam angustiados com o crescimento dos filhos.
Sociabilidade
Os conflitos da adolescência se partilham e se elaboram em grupo. Uma das funções do grupo é a constituição da identidade do adolescente, que se dá em oposição em relação aos adultos. É comum que boa parte da dependência em relação aos pais se transforme em uma dependência em relação ao grupo, passo importante para a formação de sua individualização na idade adulta. No entanto, o adolescente ou o jovem adulto com a síndrome muitas vezes carece do grupo, o que pode levá-lo ao isolamento. Ele precisa de ajuda para entender as mudanças pelas quais está passando – precisa de informações sobre sexualidade, apoio nas relações afetivas, e fortalecimento de sua autoestima e desejo de crescer. Também devem ser estimulados a progredir no seu aprendizado escolar e na sua inserção no mercado de trabalho, ganhando mais responsabilidades condizentes com sua idade.
Sexualidade
Em muitos casos, o desenvolvimento sexual pode ser menos completo do que em outras crianças, apesar de haver variações nesse sentido – e casos, inclusive, em que a puberdade acontece de forma adiantada e há um descompasso entre características físicas, desenvolvimento mental e psicoafetivo. Em matéria de fertilidade, boa parte das meninas com síndrome de Down é fértil, ao contrário dos meninos, que geralmente são estéreis. Muitos pais enfrentam desconforto com o comportamento sexual dos filhos e negam ou ignoram sua sexualidade. É preciso entender que junto com esses fatores, os adolescentes passam por um importante processo de amadurecimento, que precisa do suporte dos pais – eles não são mais crianças e necessitam de apoio para lidar com esse início de vida adulta. Sobre contracepção, é importante orientar as meninas com síndrome de Down a respeito do tema pois, como vimos, muitas delas são férteis e precisam ter conhecimento sobre seu próprio corpo.
Depressão
Uma das questões a qual os pais devem ficar muito atentos é que essa etapa pode vir acompanhada do surgimento de quadros de depressão nos adolescentes com síndrome de Down. A própria tomada de consciência das suas limitações ou a negação delas, as mudanças corporais e a dificuldade de encontrar amigos podem levar à depressão que se manifesta de forma diferente das demais pessoas: perda de habilidade e de memória, menos motivação e atenção, alterações de apetite e sono, tendência ao isolamento, fragilidade afetiva e até como sintomas orgânicos – convém a realização de exames clínicos completos para descartar a ocorrência de problemas físicos.
Autoestima
Adolescentes com síndrome de Down devem receber um tratamento adequado para sua idade, estimulados a manter um grupo de amigos, ter liberdade para, considerando-se as limitações, fazer o mesmo que seus irmão e amigos, ter seu espaço respeitado. Para seu amadurecimento, é muito importante estimular sua autonomia e o ganho de mais responsabilidades. Da mesma forma, deve-se continuar o trabalho de construção de sua identidade em relação à síndrome, que tem início ainda na infância, para evitar comportamentos depressivos de negação – eles precisam estar conscientes das limitações da síndrome, mas também de suas múltiplas capacidades e potencialidades. O mais importante é ter em mente que educar é transmitir normas e conhecimento mas também permitir e estimular o crescimento e o amadurecimento.

Dicas para empregadores

Empregar pessoas com síndrome de Down e outras deficiências intelectuais traz benefícios não apenas para os indivíduos, mas para as organizações. Para que a experiência seja positiva para todos, é fundamental enxergar as oportunidades de acordo com as potencialidades de cada um. Confira abaixo dicas importantes que podem facilitar este processo:
Além da deficiência
Compreender que o (a) profissional com síndrome de Down ou outras deficiências intelectuais é um ser humano com particularidades e potencialidades é um passo importante na hora de pensar nas oportunidades que serão oferecidas. Assim, embora seja importante compreender quais são as limitações e questões relacionadas à deficiência, é fundamental conversar com o (a) novo (a) empregado (a) para definir de que maneiras ele (a) poderá contribuir para a empresa de acordo com suas características pessoais.
Prazer, mundo do trabalho
Em virtude da falta de expectativas em relação ao futuro profissional no ambiente familiar e escolar, muitos jovens e adultos com síndrome de Down não foram apresentados ao mundo do trabalho. Assim, questões como o comportamento adequado, responsabilidade e hierarquia podem ser novidades para o (a) empregado (a) que acaba de chegar. Porém, isso não significa que essas pessoas não sejam capazes de se adaptar à rotina da empresa, muito pelo contrário. Trata-se apenas de ter disposição para facilitar sua entrada neste novo universo e explicar, sempre que necessário, quais são os direitos e os deveres relacionados ao vínculo com a organização.
Segundo a Fundação Síndrome de Down, é importante trabalhar com o exemplo dos colegas de trabalho para mostrar ao jovem que determinados comportamentos são inadequados, como por exemplo:
Atrasos e faltas sem justificativas-
 Higiene inadequada-
Confundir papel do chefe ou da equipe de trabalho-
Se negar a realizar determinadas tarefas sem motivo aparente-
É importante ressaltar que uma adaptação adequada e o acompanhamento do desenvolvimento do (a) funcionário (a) dentro da empresa são fundamentais para que situações semelhantes às citadas acima sejam encaradas com tranquilidade e resolvidas com uma conversa franca entre as partes. Em alguns casos, pode ser benéfico entrar em contato com a família ou com o (a) profissional responsável pelo acompanhamento terapêutico do (a) empregado (a), se houver.
Referência é fundamental
É muito importante que cada pessoa com síndrome de Down empregada na organização saiba de forma clara que existe uma referência dentro da empresa. Um outro funcionário – não necessariamente o seu chefe – a quem ele (a) pode recorrer em caso de dúvidas e que também acompanhe de perto a sua adaptação ao trabalho para discutir questões relacionadas com a área de relações humanas da empresa caso seja necessário. Esse apoio traz segurança para o (a) profissional com síndrome de Down, que muitas vezes se torna ansioso (a) diante da incerteza sobre diversos assuntos ligados a um ambiente desconhecido.
O tempo de cada um
A síndrome de Down está relacionada a dificuldades de aprendizado, o que significa que os funcionários com a trissomia provavelmente vão demorar um pouco mais de tempo para realizar determinadas tarefas. Isso não quer dizer que elas não serão feitas, ou que serão feitas de forma inadequada. Assim, é importante acompanhar sempre o processo de adaptação da pessoa ao trabalho para determinar, de preferência junto com o (a) funcionário (a) em questão, quais serão as suas responsabilidades e tarefas a cumprir.
A relação com os pais
Para empresas como a Light e a Oi, que empregam pessoas com síndrome de Down, a parceria com os pais é fundamental no processo de adaptação ao mundo do trabalho. Muitas vezes, os pais podem se sentir inseguros em relação à convivência de seu filho ou filha em um ambiente desconhecido, pois eles também precisam se adaptar à ideia de que a pessoa com síndrome de Down ou outras deficiências intelectuais pode trabalhar. No entanto, com o passar do tempo, percebem que a experiência pode trazer benefícios inclusive no ambiente familiar. Na fase inicial, pode ser benéfico entrar em contato com eles no sentido de tranquiliza-los ou com o profissional responsável pelo acompanhamento psicológico do (a) empregado (a), se houver.
Orientações aos colegas de trabalho
A falta de acesso a ambientes inclusivos pode fazer com que algumas pessoas apresentem diversas dúvidas relacionadas à síndrome de Down. A falta de conhecimento pode gerar distanciamento e até mal-entendidos entre funcionários, prejudicando a cultura de inclusão e o ambiente de trabalho da empresa. Por isso, é importante que um profissional especializado converse com a equipe que receberá o (a) novo (a) empregado (a) sobre o assunto para criar um ambiente adequado e propício para a adaptação da pessoa com deficiência.

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