existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

quinta-feira, 23 de abril de 2015

FALAR DE SINDROME DE DOWN

Síndrome Down (Down nome do médico inglês Langdon Down que descobriu este Síndrome). Ter Síndrome Down significa que cada célula do corpo tem 47 cromossomas (é assim que se chama aqueles pequenos pacotinhos que contem toda a nossa informação genética) em vez de 46 qualquer pessoa “normal”. Síndrome Down não é uma doença (muito menos contagiosa), é uma anomalia genética, por isso não tem cura.
É como quando se está a fazer um bolo e ao bater as claras em castelo, cai um pouco de gema, as claras não sobem. Assim é com a Trissomia 21, na divisão das células quando o óvulo foi fecundado um dos pares de cromossoma em vez de ter 2, agarrou mais 1 e ficou um par de 3 cromossomas = trissomia 21.
È afinal de contas ter um cromossoma a mais no par 21 que tem três cromossomas, ou seja ou dois do pai e um da mãe, ou dois da mãe e um do pai. Pessoas com Síndrome Down também não são mais perigosas ou loucas do que as pessoas sem Síndrome. Não são doentes. Não são atrasados. Adoecem como as outras pessoas, algumas são mais sensíveis que outras. São por norma crianças mais sensíveis ao frio e às mudanças bruscas de temperatura, em especial quando descem, arrefecem com muito mais facilidade e intensidade, podem nascer com outras patologias associadas, sendo a cardiopatia a mais comum, que pode ou não ser tratada e corrigida, de resto, brincam, riem, traquinam, aprendem, caiem, choram e reclamam, como aliás qualquer criança.
Devido a este quadro, são por vezes, mais lentos em certas coisas, aprendem tudo, também mais tarde na escola, aprendem a ler, a escrever e a fazer contas. Precisam, é de mais tempo, persistência e trabalho. Mas as crianças, sendo todas iguais no seu estatuto de criança, ou deveriam, são todas diferentes entre si, e numa turma não há dois alunos iguais, (nem sendo gémeos)! Algumas são mais rápidas que outras na aprendizagem e no desenvolvimento global, estas crianças quase sempre são mais lentas nas aquisições, aprendizagens e desenvolvimento em geral.
As pessoas que vão estar com estas crianças, em casa, na escola, na vida prática e ativa é que é que têm de ter mais paciência para ensinar e respeitar, que crianças assim, por vezes aprendem mais devagar que os outros meninos, mas até há crianças sem deficiência com muitas dificuldades de aprender e nem por isso deixam de ser crianças. Também é errado falar de Mongolóides ou pessoas mongolóides. Pessoas com Síndrome Down têm por vezes os olhos mais rasgados, mas não pertencem, por isso, ao respeitável povo mongol.
Muitas destas crianças quando forem crescidas vão querer e poder viajar muito, e talvez nessa altura, visitem a Republica Popular da Mongólia e encontrem lá mongóis com Síndrome de Down. O convívio entre crianças com deficiência e sem deficiência, vai conduzir à educação na diferença, pois as que obtém as aquisições, aprendizagens e desenvolvimento mais rápido vão aprender a respeitar as que têm mais dificuldades e limitações em alcançar os mesmos patamares ou similares, e as crianças com deficiência vão constantemente a receber estímulos por parte das outras que vão fazer com que a sua evolução seja significativamente melhor, e mesmo as pequeníssimas conquistas, serão grandiosas etapas respeitadas, valorizadas e aplaudidas pelo grupo.
Acima de tudo vão descobrir entre si, no seu grupo social, que são todos diferentes uns dos outros e o mais importante é que todos, independentemente de se chamarem Sara, Francisca, Miguel ou um outro nome qualquer, podem-se divertir e interagir juntos, começando na família, na ama, na creche, relacionando-se bem, aprenderem muito e serem grandes amigos para a vida. Falar de Síndrome de Down, é de fato falar de Capacidade, Potencial e Felicidade, não fechem as portas a estas crianças, só porque têm a deficiência estampada no rosto, aliás não fechem as portas a nenhuma criança com deficiência, vejam para além do que a visão alcança, e deem uma oportunidade de igualdade, aceitando-as, com a normalidade, naturalidade, solidariedade e Respeito que merecem. “Porque o caminho faz-se caminhando, vendo para além do que a visão alcança tendo o Céu como Limite!” Por tudo isto nasceu o livro “Sara, a Luz!”, a minha partilha sobre o meu fantástico desafio de ser mãe de uma menina com Síndrome de Down.


Fonte: www.vounascer.com/?ref=sindrome_de_down

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