existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

domingo, 15 de maio de 2011

Ecocardiograma pode ser garantido a bebês com Down em Mato Grosso do Sul será obrigatória.

A partir de agora a realização de exames de ecocardiograma em recém-nascidos portadores de síndrome de Down em Mato Grosso do Sul será obrigatória. O projeto de lei é de autoria do deputado Zé Teixeira (DEM).

Para o democrata, a incidência de doenças cardíacas congênitas na população geral é menor que 1% e essa associação chega a 50% nas crianças com Síndrome de Down, o que representa a principal causa de mortalidade nos primeiros anos de vida.

A proposta garante a realização do ecocardiograma em todos os estabelecimentos públicos e privados de saúde, credenciados ao SUS (Sistema Único de Saúde).

Entenda a Síndrome - Síndrome de Down ou Trissomia do cromossoma 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossoma 21 extra total ou parcialmente.

Recebe o nome em homenagem a John Langdon Down, médico britânico que descreveu a síndrome em 1862. A sua causa genética foi descoberta em 1958 pelo professor Jérôme Lejeune, que também reconheceu uma cópia extra do cromossoma 21.

A síndrome é caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal. Geralmente, está associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como de aparência facial.

Ela é bastante identificada no nascimento. Pessoas com Síndrome de Down podem ter uma habilidade cognitiva abaixo da média, geralmente variando de retardo mental leve a moderado.

Um pequeno número de afetados possui retardo mental profundo. É a ocorrência genética mais comum, estimada em 1 a cada 800 ou 1000 nascimentos.



Fonte: Portal ALMS

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