existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

domingo, 22 de novembro de 2009

Síndrome de Down: médica fala sobre tratamento e inclusão

Nesta sexta, 20, os sonhos e necessidades dos portadores de Síndrome de Down estarão em pauta no ‘IV Encontro Sergipano sobre Síndrome de Down’, que acontece no Centro de Convenções de Sergipe. Durante todo o dia profissionais de saúde, portadores da síndrome, familiares e pessoas interessadas estarão reunidas para discutir diversos temas. Um dos assuntos abordados pelos profissionais de saúde será ‘A transdisciplinaridade e a inclusão na Síndrome Down'. Para falar um pouco sobre o tema e o universo da pessoa portadora, o Portal Infonet conversou com a neuropediatra, Maria Angélica Farias, que será uma das palestrantes da mesa-redonda que acontece na manhã desta sexta.


Portal Infonet - O que vem a ser a transdisciplinaridade no cuidado do portador da Síndrome de Down?

Maria Angélica Farias - A transdisciplinaridade vai além da comunicação entre os profissionais. É a comunicação e a ação conjunta desses profissionais. A idéia é entrar num consenso de que caminho é melhor para o individuo. Normalmente, o médico acaba trabalhando um pouco isolado e dessa forma dá fazer uma abordagem realmente inclusiva.

Infonet – Isso tem sido trabalhado pelos profissionais aqui do Estado?

MAF - Em parte sim e em parte não. Alguns profissionais têm feito e feito muito bem, outros precisam começar a fazer.

Maria Angélica aposta na transdisciplinaridade no tratamento

Infonet – Quais os profissionais que precisam acompanhar o portador da síndrome?

MAF - Cada indivíduo tem suas necessidades individuais. E com o indivíduo com Down não é diferente. A princípio, no primeiro ou segundo ano de vida, a equipe é mais extensa. Inicialmente conta com um pediatra que é quem vai dar o diagnóstico lá na maternidade. O acompanhamento de um neuropediatra também é importante. Ele vai precisar também de um fisioterapeuta, de um fonoaudiólogo e de um terapeuta ocupacional. Em alguns casos há também necessidade de um psicopedagogo ou de um psicólogo. Pode ser que nos primeiros anos de vida ele precise de todos esses profissionais, ou não. Vai depender do desenvolvimento de cada um.

Infonet - Para as famílias de baixa renda como fica o acesso a esses profissionais?

MAF – Teoricamente, o nosso Sistema Único de Saúde (SUS) deveria dar todo o suporte. Isso melhorou de uns anos para cá. Antes não havia fonoaudiólogo, agora já tem. Ele consegue o atendimento, mas com muita dificuldade. Psicopedagogo, por exemplo, que eu saiba não tem. Apesar das melhoras, o atendimento ainda está precário, ainda temos muita coisa para avançar. O que dá suporte no atendimento são as instituições como a Apae que conta com alguns profissionais para atender aos portadores.

Infonet – Qual o papel da família no desenvolvimento do portador da Síndrome?

MAF – É extremamente importante. Se a família consegue enfrentar os preconceitos e coloca o filho numa escola regular, leva ao shopping, ao cinema, incentiva o estudo, o trabalho, eu digo que o portador nasceu em berço de ouro. Uma família bem estruturada rompe muitos preconceitos da sociedade.

"Ter as mesmas oportunidades já é uma grande passo para o portador"

Infonet – Como você avalia o processo de inclusão das pessoas com Síndrome?

MAF – O processo de inclusão ainda não é como se deseja. Acho que deveria ser uma atitude não pela obrigação, mas pelo compromisso social. O Governo teve uma ação muito boa e praticamente colocou como obrigação a inclusão do indivíduo portador de necessidade especial. Mas é preciso deixar claro que o indivíduo com Síndrome de Down não é pior nem melhor do que nenhum outro. Eles possuem limitações sim, mas o processo de inclusão ajuda a potencializar as suas capacidades. Tem coisas que eles conseguem fazer e até melhor do que muita gente. Se eles tivessem as mesmas oportunidades de uma pessoa comum isso já seria um grande passo.

nfonet – Em relação ao preconceito, você acredita que tem diminuído?

MAF – A síndrome era tratada pelas pessoas antigamente como mongolismo, retardamento, mas hoje elas estão tendo mais cuidado com o que falam, até mesmo por conta da Lei que está mais rigorosa. Isso é bom, pois se a gente tem um preconceito e não pode expressar significa dizer que preconceito não é bom.


Por Carla Sousa

http://www.infonet.com.br/saude/ler.asp?id=92045&titulo=especial

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