existir

A EXISTIR surgiu em meados de 2002, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

quarta-feira, 26 de agosto de 2015


País será denunciado na ONU por não garantir direitos de deficientes

Entidade avaliará políticas do Brasil e ministro Pepe Vargas tentará dar respostas às Nações Unidas nesta terça-feira

Especialistas, organizações não-governamentais (ONGs) e representantes da sociedade civil vão denunciar nesta terça-feira, 25, na Organização das Nações Unidas o Brasil por não garantir acesso ao transporte, educação e saúde a milhões de pessoas com deficiência no País. Hoje, em Genebra, a ONU examina as políticas do governo brasileiro em relação aos deficientes e vai cobrar respostas de Brasília em relação ao que tem sido feito para promover os direitos dessa parcela da população. O Brasil será representado pelo ministro da Secretaria de Direitos Humanos, Pepe Vargas.
Em um informe apresentado aos peritos da ONU por mais de uma dezena de organizações brasileiras e estrangeiras, as denúncias apontam que uma pessoa com deficiência no Brasil ainda vive com sérias dificuldades para ter acesso aos mesmos locais que o restante da população, seja por falta de infraestrutura adequada ou por falta de treinamento de professores, motoristas e gestores. O governo promete responder às críticas ainda nesta terça.
O exame será o primeiro que o Brasil enfrentará em uma década desde a entrada em vigor da Convenção dos Direitos de Pessoas com Deficiências. "A falta de acesso tem sido a maior barreira a ser superada no Brasil", alertou o informe apresentado pela Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça), a Fraternidade Cristã de Pessoas com Deficiência do Brasil (FCD), o Instituto Baresi e a Rede Brasileira do Movimento de Vida Independente, entre outras.
A lei de 2000 estabelecia até 2010 para que todo o transporte público fosse adaptado. "Mas muitas empresas ainda não cumprem a lei", acusaram as entidades. Ônibus interestatais e muitas empresas de transporte urbano ainda não teriam instalado elevadores para cadeiras de roda. Motoristas não foram instruídos a operar o sistema, quando existe, e não são poucos os casos de ônibus de linhas urbanas que "aceleram quando veem um deficiente em um ponto".
Segundo as entidades, o governo tem feito esforços para adaptar os aeroportos. Mas o mesmo compromisso não é visto com metrôs, trens e outros transportes. Os edifícios públicos teriam de ter sido adaptados até 2009. "Mas muitos ainda não estão", alerta o documento.
Com 25 milhões de pessoas com deficiências no Brasil, os grupos apontam que nem mesmo as construtoras têm erguido os novos apartamentos dentro dos padrões exigidos pela lei para garantir a circulação de cadeiras de roda ou acesso aos banheiros.
Nos centros de saúde, a questão do acesso é ainda um obstáculo. Um levantamento apresentado à ONU aponta que, de 241 unidades de saúde avaliadas em sete Estados, 60% delas não estavam adequadas a receber deficientes.
As políticas de emprego tiveram certos avanços. Mas enquanto o Brasil gerou 6,5 milhões de postos de trabalho entre 2007 e 2010, 42 mil empregos para pessoas deficientes foram fechados.
Nas escolas, a falta de assistência especializada é a barreira. Em 2008, 93 mil estudantes com deficiência foram inscritos na rede pública. Em 2014, esse número caiu para 61 mil.
Para as entidades, "o governo tem feito pouco para conscientizar a sociedade e promover os direitos e dignidade das pessoas com deficiências". Apesar das promessas feitas à sociedade civil, até hoje nenhuma campanha tem sido organizada para que se conheça os direitos dos deficientes", completou o informe apresentado pelos grupos.

Fonte: http://www.istoe.com.br/reportagens/433646

sexta-feira, 26 de junho de 2015


Pais Protestam Contra Cobrança de Taxa Para Alunos Com Deficiência

Abaixo-assinado com 15 mil assinaturas foi entregue na Câmara dos Deputados e aos ministérios da Educação e da Justiça
25 JUN2015
22h02


Pais de crianças com deficiência querem que o Ministério da Justiça crie regras contra a cobrança de taxas extras em escolas particulares. Para isso, Consuelo Martins, mãe de uma criança com necessidades especiais, levou nesta quinta-feira (25) à Câmara dos Deputados e aos ministérios da Educação e da Justiça um abaixo-assinado com 15 mil assinaturas.


Secretária pede que os pais denunciem a cobrança de qualquer tipo de taxa ou exigência de mediador para crianças com deficiência
Foto: Shutterstock

Segundo Consuelo, escolas particulares de todo o Brasil cobram taxas extras para alunos com necessidades especiais. Outras, exigem que os pais contratem um profissional para acompanhar a criança, chamados mediadores.”O que a gente quer é que as escolas abandonem essa pratica, que não seja cobrada taxa extra e nem outra despesa extra, tipo a mediação separada”, defendeu Consuelo, que por último entregou o abaixo-assinado a Secretaria Nacional do Consumidor do Ministério da Justiça (MJ).

A secretária nacional do Consumidor do MJ, Juliana Pereira, que recebeu Consuelo, frisou que esta cobrança é irregular. “Nenhum consumidor pode ser discriminado por uma condição, qualquer que seja ela. Especialmente uma criança, por ter deficiência”, avaliou.

A secretária pede que os pais denunciem a cobrança de qualquer tipo de taxa ou exigência de mediador para crianças com deficiência. Juliana disse que o Ministério da Justiça vai buscar o Ministério da Educação e a Secretaria da Pessoa com Deficiência para para saber a quais normas as escolas estão submetidas e o que estes órgãos podem fazer no sentido de evitar abusos. “Do nosso ponto de vista a discriminação é proibida pelo código do consumidor, mas precisamos ver pelos outros pontos de vista”, disse Juliana.

Para dar força os pais, a secretária disse ainda que o MJ vai buscar parcerias com os Procons e com os Ministério Públicos estaduais para criar uma rede de defesa para estes casos.”Estamos em uma situação que beira a quebra dos direitos à dignidade da pessoa humana, muito mais do que a quebra do direito como consumidores”, disse a secretária.

A Agência Brasil entrou em contato com a Federação Nacional das Escolas Particulares, mas até o fechamento da matéria não teve retorno.

Fonte:http://noticias.terra.com.br/brasil/pais-protestam-contra-de-taxa-extra-para-alunos-comdeficiencia,1e3ed13365890a427ee1fcee64b06348 pzigRCRD.html

sexta-feira, 12 de junho de 2015


Texto de Jornalista que Defende Filha com Síndrome de Down Torna-se Viral


Caroline Boudet é mãe de uma bebé de quatro meses. Louise nasceu com síndrome de Down e desde então a progenitora diz que tem recebido um grande número de comentários insensíveis nas redes sociais.

Por isso, a jornalista, em jeito de protesto, decidiu usar o Facebook para publicar uma lista de declarações inapropriadas que as pessoas escrevem na sua página da rede social, quando se deparam com fotos da filha.

“Esta é minha filha, Louise. Ela tem 4 meses, duas pernas, dois braços e um cromossoma a mais”, escreveu no início do texto, que entretanto se tornou viral.
“Não diga à mãe dela: ‘Como ela é um bebé com Down, ela vai… etc.’ Não. Ela é um bebé de 4 meses que por acaso tem síndrome de Down. Não é o que ela É, mas o que ela TEM. Nunca diga ‘Ela é uma criança cancerígena’”, acrescentou.

Caroline apontou outros equívocos comuns que enfrenta nas redes sociais ou quando passeia com a filha: “Eu sei que se nunca passou por isso, não pensa a esse respeito, mas as palavras importam. Elas tanto podem confortar como magoar”.

A jornalista explicou, ainda, que decidiu escrever este texto, “porque a cada ano (na França) há 500 novas ‘mães de Louise’ que podem ter o seu dia estragado por este tipo de palavras”.

Fonte: http://www.movenoticias.com/2015/06/texto-de-jornalista-que-defende-filha-com-sindrome-de-down-torna-se-viral/

sexta-feira, 5 de junho de 2015


Modelo de Escola Atual Parou no Século 19, diz Viviane Senna
Para presidente do Instituto Ayrton Senna, sistema educacional prepara alunos para mundo 'que não existe mais'

BBC BRASIL.com
5 JUN2015
05h53
atualizado às 14h26

A psicóloga Viviane Senna poderia ser conhecida apenas por ser a irmã do piloto de Fórmula 1 Ayrton Senna, morto em maio de 1994. O trabalho que vem realizando há duas décadas à frente do instituto que leva o nome do irmão, porém, fez com que também se tornasse uma das figuras mais proeminentes no debate sobre educação no Brasil.
O Instituto Ayrton Senna (IAS) foi idealizado pelo piloto, mas só saiu do papel após sua morte, em novembro de 1994, quando sua família cedeu à entidade os direitos sobre a imagem de Senna. Desde então, vem atuando em projetos para melhorar a eficiência de instituições de ensino em todo o país, organizando desde programas de reforço escolar e capacitação de professores até sistemas de gestão de recursos.
Seus projetos atendem a cerca de 2 milhões de crianças a cada ano, sendo em parte financiados pelo licenciamento de produtos da grife Senna - que vão de capas de smartphone a macarrões instantâneos, relógios e artigos de papelaria.
No mês passado, o instituto abriu uma nova seara de atuação com a inauguração do chamado "Edulab21", um laboratório de inovação dedicado a produção e disseminação de pesquisas científicas que possam contribuir para a formulação de políticas públicas para a educação.
Entre seus integrantes e colaboradores estão o economista Ricardo Paes de Barros, um dos arquitetos do programa Bolsa Família (agora no IAS), o economista Daniel Santos, da USP, e os psicólogos Filip de Fruyt, da Universidade de Ghent, Oliver John, da Universidade da Califórnia, e Ricardo Primi, da Universidade de São Francisco.
"A ideia é gerar e disseminar conhecimentos que possam ajudar a levar o século 21 para dentro da escola", explica Viviane. Em uma cerimônia para promover a iniciativa, a psicóloga explicou para a BBC Brasil por que acredita que o sistema educacional parou no século 19 e o que é preciso fazer para resolver esse problema. Confira:

BBC Brasil - Por que a senhora diz que a escola está ficando para trás?
Viviane Senna - Se pudéssemos transportar um cirurgião do século 19 para um hospital de hoje, ele não teria ideia do que fazer. O mesmo vale para um operador da bolsa ou até para um piloto de avião do século passado. Não saberiam que botão apertar. Mas se o indivíduo transportado fosse um professor, encontraria na sala de aula deste século a mesma lousa, os mesmos alunos enfileirados. Saberia exatamente o que fazer. A escola parece impermeável às décadas de revolução científica e tecnológica que provocaram grandes mudanças em nosso dia a dia. Ficou parada no tempo, preparando os alunos para um mundo que não existe mais.

BBC Brasil - O que há de tão errado com a educação hoje?
Viviane Senna - Um dos problemas é que o professor não tem a menor chance de ser a "fonte do conhecimento", com o conhecimento se multiplicando de forma exponencial, em questão de segundos. Até o século passado, uma descoberta revolucionária demorava décadas para acontecer. Hoje, temos uma grande inovação a cada cinco anos. Só neste ano a previsão é de que sejam produzidos mais conhecimentos e informações do que nos últimos 5 mil anos. Na prática, isso significa que se um aluno começa um curso técnico de quatro anos, por exemplo, quando chega ao terceiro ano, metade do que aprendeu no primeiro já está defasado.
Não dá para continuar com um sistema em que o professor é o detentor do conhecimento e o aluno um arquivo em que esse conteúdo deve ser "depositado" - basicamente, o modelo do século 19. Precisamos levar o século 21 para a escola. O que significa criar sistemas que deem aos alunos oportunidade e capacidade de acessar esse arsenal de novidades produzido de forma constante em diversas disciplinas.

BBC Brasil - O que seria a escola do século 21?
Viviane Senna - Quando falamos em escola do século 21 as pessoas pensam que estamos falando em levar tablets e smartphones para as salas de aula. Não é só isso. É claro que essas novas tecnologias da informação são importantes, mas não são suficientes. São uma pequena parte dessa imensa revolução na produção de conhecimento que estamos vivenciando. O que precisamos é de uma escola que consiga preparar as crianças para viver, se relacionar e trabalhar em um mundo complexo como o que temos hoje, uma sociedade e uma economia do conhecimento.
A criança não pode apenas decorar conceitos ou receber informações do professor. Precisa desenvolver um pensamento crítico e um raciocínio lógico aguçado, desenvolver sua capacidade de inovar, ser criativa e flexível e de resolver problemas. Essas habilidades socioemocionais são cruciais para que as pessoas e países possam prosperar. E o professor deve ser um mediador nesse processo. Mais do que o conhecimento certo, precisamos fomentar as atitudes certas.
Qual casamento sobrevive se o casal não tiver muita flexibilidade, persistência, criatividade? Não adianta ser inteligente. Essas habilidades são determinantes, seja na vida pessoal, na família, no trabalho e na vida em sociedade. E elas podem e devem ser desenvolvidas intencionalmente. Devem deixar de ser um currículo oculto para se tornar uma meta do sistema de ensino, como a aquisição de determinados conhecimentos de português e matemática.

BBC Brasil - O que pode servir de inspiração para a mudança?
Viviane Senna - Há diversas experiências interessantes nessa área. No Japão, por exemplo, desde a pré-escola as crianças passaram a receber brinquedos grandes, com os quais não podem brincar sozinhas. Elas precisam da ajuda dos amiguinhos. O objetivo é desenvolver a competência de colaboração nos alunos desde pequenos, porque eles já entenderam que essa capacidade de trabalhar em grupo será importante para os japoneses em um mundo globalizado, em que eles têm de lidar com pessoas e povos de cultura diferentes.
No Colégio Estadual Chico Anysio, no Rio de Janeiro, em parceria com a Secretaria Estadual de Educação do RJ, já trabalhamos esses conceitos sobre os quais falei. Os alunos participam de três tipos de projetos: de intervenção, em que trabalham em times para levar adiante ações envolvendo a escola e a comunidade; de pesquisa, em que fazem pesquisas relacionadas a diferentes áreas de conhecimento; e os projetos de vida, em que refletem sobre suas trajetórias escolares e vivenciam situações que lhes permitam construir suas identidades e projetos de vida.
Em escolas públicas do interior de São Paulo, junto com a Secretaria Estadual de Educação de SP, desenvolvemos soluções educacionais em que os estudantes desenham e colocam em prática ações para melhorar a escola e comunidade. E, para chegarem a soluções para problemas reais, aprendem conceitos básicos das disciplinas regulares, como Português e Matemática. Também criamos, em parceria com a OCDE e as secretarias estadual e municipal de educação do Rio, um sistema para avaliar o os resultados desses projetos, o SENNA - sigla em inglês para avaliação nacional de competências socioemocionais ou não cognitivas.

BBC Brasil - O Instituto Ayrton Senna está lançando um centro de estudos que vai coletar e produzir pesquisas para contribuir para a 'evolução' da escola. Que tipo de descoberta pode ajudar?
Viviane Senna - Na área de neurociência, por exemplo, estamos avançando no conhecimento das chamadas funções executivas, ligadas ao córtex pré-frontal. Algo que se descobriu recentemente, e que tem sido confirmado por pesquisas na área de psicologia e economia, é que as capacidades de você autorregular seu comportamento, estabelecer metas e ser persistente na busca dessas metas, ter disciplina e responsabilidade têm um impacto imenso na aprendizagem escolar e na sua trajetória pessoal e profissional.
Uma criança disciplinada, perseverante e focada aprende. E as pesquisas mostram que pode ter tanto ou mais sucesso na escola e fora dela do que uma criança considerada muito inteligente, com QI alto. Não adianta ser um Einstein em potencial. Então algo que precisamos pensar seriamente é como desenvolver essas qualidades. Outra coisa interessante que as pesquisas têm mostrado é que as habilidades socioemocionais podem ter um impacto maior que o nível socioeconômico de uma criança em seu desempenho escolar.

BBC Brasil - Como assim?
Viviane Senna - Há vinte anos, era comum ouvir no Brasil que as crianças pobres não conseguiam aprender direito porque eram subnutridas, não comiam bem. Esse discurso foi superado, mas muita gente ainda continua tentando atribuir o problema do fracasso escolar a dificuldades criadas pelo nível socioeconômico dos alunos. Como se esse fosse um fator determinante. A escola lava as mãos. Diz: a criança não aprende porque é pobre, vem de uma família desestruturada.Há de fato alguma correlação entre nível socioeconômico e aprendizagem, mas o papel da escola é mudar isso. Senão teríamos de concluir que é preciso enriquecer todas as crianças brasileiras e suas famílias para que elas consigam aprender - o que é um absurdo. A educação deve ajudar na ascensão social da criança. Não o contrário. O que os estudos mostram é que mesmo crianças pobres, com backgrounds familiares desfavoráveis, conseguem prosperar na escola e na vida se tiverem as habilidades socioemocionais certas.

BBC Brasil - Especialistas dizem que, embora nos últimos anos o Brasil tenha conseguido aumentar a média de anos de estudos da população, ainda não avançamos na questão da qualidade. Algum sinal de mudança?
Viviane Senna - Na área de educação pública, o Brasil é como um espadachim, obrigado a lutar em duas frentes. De um lado, temos tarefas bastante primárias pendentes. Ao contrário de países desenvolvidos, ainda precisamos ensinar a população competências cognitivas básicas como ler e escrever. Ao mesmo tempo, o país também tem de começar a adaptar as escolas públicas para atender a essas novas demandas do século 21. A boa noticia é que as habilidades requeridas pela realidade de nosso século facilitam o desenvolvimento das habilidades cognitivas básicas. Ou seja, se fizermos avanços em uma frente, avançar na outra se torna mais fácil.

BBC Brasil - Mas estamos dando algum passo para avançar na questão da qualidade? Em um momento o governo promete que seu lema será 'pátria educadora'. Logo em seguida, a educação é atingida pelos cortes para promover o ajuste fiscal …
Viviane Senna - O Brasil está em um momento bastante difícil do ponto de vista econômico, político e ético. E a educação não pode ser isolada desse contexto adverso. Mas acho que nossa grande tarefa hoje ainda é identificar qual direção queremos tomar em termos de educação pública, porque se não sabemos para onde vamos, não importa se o contexto está favorável ou não. Nenhum vento ajuda quem não sabe em que porto quer atracar.

Fonte http://noticias.terra.com.br/brasil/o-modelo-de-escola-atual-parou-no-seculo-19-diz-viviane-senna,ba60f8f4a9b4bfed7231d7d8196eea2e5u37RCRD.html

quarta-feira, 27 de maio de 2015


O Indispensável Despreparo Necessário à Educação Inclusiva
Por muito tempo acreditei, ou quis acreditar, ou me fizeram crer (difícil saber ao certo) que os principais problemas da educação inclusiva no Brasil seriam o despreparo e a falta de experiência dos professores. Santa ingenuidade, Batman. Só hoje consigo compreender que o “preparo” e a “experiência” tanto podem representar pontes desejáveis quanto armadilhas quase irreconhecíveis nos caminhos tortuosos ou retilíneos da educação e do aprendizado dos alunos com deficiência, especialmente daqueles com deficiência intelectual.

É que o atributo da experiência, mesmo que para uns signifique aprendizado, para outros tantos significa apenas acúmulo. E o acúmulo de más experiências e baixas expectativas pode ter um resultado pior que a encomenda, ou seja, pode colaborar em compreensões e abordagens pré-estruturadas e negativas dos indivíduos, no caso os alunos.

Assim, não é incomum encontrar-se professores que alimentam a crença de que seus alunos podem ser tomados genericamente com base em um CID ou diagnóstico e que, portanto, basta replicar possíveis fórmulas de sucesso e evitar previsíveis receitas de fracasso para que as coisas aconteçam. Vã ilusão. Cada ser humano é inesperado e enquanto pensarmos que é possível encaixotá-los em categorias da “diversidade” não avançamos além da rotulagem mais do que imaginamos, quando não apenas se está a reforçar ainda mais, mesmo que de uma maneira aparentemente democrática, a bem conhecida estigmatização.

Por mais estranho que pareça, sempre tive melhor (no meu caso pessoalíssimo) sorte com professores despreparados. É sério, não é piada. Não faço piada sobre esse tipo de assunto porque realmente às vezes é difícil distingui-la de algumas coisas, novidades, cursos, eventos,  publicações e teorias que parecem muito sérias, mas que na prática nem sempre são tão sérias e aproveitáveis assim. Não vou citar nomes aqui não por uma questão de respeito ou indulgência, mas porque há muitas sobre as quais ainda tenho muitas dúvidas e se encontram sob investigação.
Das muitas vantagens de um professor despreparado, eu citaria rapidamente a principal delas: um professor despreparado tem muito menos preconceitos e ideias errôneas em mente que aqueles que optaram por uma compreensão unidirecional dos processos de construção/aquisição/elaboração/ou seja lá o que for do conhecimento. Ele está aberto a surpresas enquanto o “preparado” predominantemente imagina que já sabe o que vai encontrar, carregando na sua compreensão e práticas muitas vezes mais os quilogramas de conceitos e preconceitos disponíveis no mercado de ideias que o mínimo indispensável ao ofício: amor e respeito às crianças pelo que elas são.

Essa vantagem poderia ser suficiente para encerrar minha argumentação, mas ainda há outras de que não posso esquecer. O professor “despreparado”, por exemplo, pode afeiçoar-se pelos alunos individualmente (ou seja, suas pessoinhas) enquanto os “preparados” lidarão sempre com categorias de alunos. Os “inexperientes” procurarão entender o percurso individual do aluno de uma forma natural, já o “experiente” poderá tentar empilhar o sujeito (ou sujeitinho) em alguma camada do seu know-how prévio. E, glória das glórias, o “experiente e preparado” poderá tentar repetir fórmulas indefinidamente, enquanto que o “despreparado” será sempre obrigado a procurar caminhos e alternativas, instigando-se a si mesmo, o que é uma característica das mais desejáveis para a profissão.

Então quero dizer com isso que não existe preparo adequado ou ganhos pela experiência que sejam possíveis? Claro que não quero dizer isso. Mas então.. eis a pergunta que não quer calar: como saber? Não sei. Realmente não sei. Se eu dissesse que sei então estaria incorrendo no mesmo erro que acabo de condenar, que tenho a fórmula, como se alguém pudesse ser ou portar-se como uma agência de certificação, não que algumas pessoas não tentem ser um tipo de oráculo educacional. Definitivamente, os há. E como! Demasiado até, no meu ponto de vista.
Quero dizer com isso que um professor despreparado fará melhor trabalho que um mais preparado? Também não sei. Não tenho como saber. Fazê-lo seria aplicar a mesma regra com que muitos professores empregam a seus alunos, encaixotando-os e rotulando-os. Não é disso que se trata. Estou pensando e falando sobre comportamento real, não sobre teoria ou literatura científica.

O que eu quero dizer essencialmente para pais como eu, de crianças pequenas que dependem muito de uma comunicação indireta ou mediada por profissionais externos para revelar seus problemas e progressos, é que encontrar um professor “despreparado”, mas realmente dedicado e interessado, pode ser em muitos casos a verdadeira sorte grande, com quem será possível aprender e compartilhar para um mútuo proveito.

E também que, infelizmente, encontrar um professor “preparado” e “experiente” ou tudo isso conjugado nem sempre é garantia de coisa alguma, não cabendo, ressalte-se, tomar isso como regra. É claro que a soma de boas experiências e boa fundamentação teórica é o substrato ideal para que um professor encare satisfatoriamente a sua tarefa, embora haja muitas coisas a considerar também, desde a questão salarial, suporte, recursos adequados e espaços reais de colaboração com as famílias, que são os interessados finais no processo todo, afinal de contas.

Longe de mim querer ser ou parecer ser o agente da “intranquilidade”, mas de certo modo é exatamente disso que se trata. É claro que as metodologias de ensino são importantes e tudo o mais, mas igualmente é necessário restabelecer um pouco de espanto, surpresa e curiosidade no processo educacional como um todo, sob pena de que ele resulte artificial e com pouquíssimos atrativos, especialmente em se tratando do público infantil.

A infância, como sabemos, é um momento único na vida. Para os pais e mães de crianças pequenas – e nesse ponto se são crianças com deficiência intelectual ou não isso pouco importa -, seus filhos não podem ser resumidos em oportunidades ou experiências de maior ou menor sucesso escolar, mas constituem e integram efetivamente suas famílias e, através da escola, eles esperam apenas que ela os ajude a pertencer dignamente à sociedade. Se o preparo e a experiência conspirarem a favor dos alunos, então está tudo ótimo e há pouco a melhorar. Caso contrário, talvez seja interessante convidar os educadores a restituírem pelo menos um pouco a importância da dúvida para a constituição do saber. E isso não requer tanto preparo quanto, talvez, um pouquinho mais de boa vontade.
Por Lucio Carvalho - Coordenador-Geral da Inclusive – Inclusão e Cidadania.



Fonte: http://www.inclusive.org.br/?p=27205

Fórum Mundial Aprova Visão Transformadora Para Educação Inclusiva e de Qualidade
Uma visão transformadora para a educação para os próximos 15 anos foi adotada no Fórum Mundial de Educação, que se encerrou nesta quinta-feira (21) em Incheon, na Coreia do Sul. A Declaração de Incheon foi acolhida pela comunidade mundial de educação, incluindo ministros de governo de mais de 100 países, organizações não governamentais e grupos de jovens.
Ela incentiva os países a fornecer educação inclusiva, igualitária e de qualidade, além de oportunidades de aprendizagem ao longo de toda a vida para todos. A Declaração será a base das metas de educação nos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) que serão ratificados pelas Nações Unidas em setembro.
“Essa Declaração é um grande passo à frente”, disse a diretora-geral da UNESCO, Irina Bokova. “Ela reflete a nossa determinação em garantir que todas as crianças e jovens adquiram os conhecimentos e as habilidades de que necessitam para viver com dignidade, para alcançar seu potencial e contribuir para suas sociedades como cidadãos globais responsáveis. Ela incentiva os governos a oferecer oportunidades de aprendizagem ao longo da vida, para que as pessoas continuem a crescer e a se desenvolver. Ela afirma que a educação é a chave para a paz mundial e para o desenvolvimento sustentável.”
A Declaração de Incheon tem como base o movimento mundial de Educação para Todos (EPT), que teve início em Jomtien, na Tailândia, em 1990, e foi reiterado em Dacar, no Senegal, no ano 2000. A EPT e o Objetivo de Desenvolvimento do Milênio (ODM) de Educação tiveram como resultado um progresso significativo, mas muitas de suas metas, incluindo o acesso universal à educação primária, permanecem inalcançados. Atualmente, 58 milhões de crianças continuam fora da escola – a maioria meninas.
Além disso, 250 milhões de crianças não estão aprendendo as habilidades básicas, ainda que metade delas tenha frequentando a escola por pelo menos quatro anos. A Declaração de Incheon deverá finalizar as ambiciosas agendas da EPT e dos ODM.
“Se esta geração de crianças irá um dia reduzir as desigualdades e as injustiças que afligem o mundo de hoje, temos de dar a todas as nossas crianças uma chance justa de aprender. Tal deve ser nossa a visão coletiva e o nosso comprometimento”, disse o diretor-executivo do Fundo da ONU para a Infância (UNICEF), Anthony Lake.
Marco de Ação Educação 2030
A Declaração de Incheon será implementada por meio do Marco de Ação Educação 2030, que fornece as coordenadas a serem adotadas pelos governos até o fim do ano. Ele fornecerá orientações sobre marcos efetivos, legais e de políticas para a educação, com base nos princípios de responsabilização, transparência e governança participativa. A implementação efetiva vai demandar uma coordenação regional firme, bem como monitoramento e avaliação rigorosos da agenda de educação. Também irá demandar mais financiamento, especialmente para os países que estão mais longe de fornecer educação inclusiva e de qualidade.
A Declaração e o Marco irão incentivar os países a determinar metas nacionais apropriadas de gastos e a aumentar a Assistência Oficial para o Desenvolvimento para países de baixa renda.
“A discussão foi muito enriquecedora, em especial o debate sobre indicadores e qualidade da educação. A UNESCO vê a qualidade de uma forma mais holística, no sentido de que não é um fator único que garante a qualidade da educação, mas uma conjunção de fatores: pertinência, equidade, inclusão e aprendizagem. A declaração, aprovada em consenso por todos os países, traz compromissos bastante importantes, para que a gente possa ter depois um marco de ação, com metas e objetivos”, disse a coordenadora de Educação da UNESCO no Brasil, Rebeca Otero, destacando que nos estão previstos para os próximos meses encontros para estabelecer o financiamento que garanta essa nova agenda para a educação.

Fonte:  http://www.inclusive.org.br/?p=28103
Projeto ajuda portadores de síndrome de Down a morar sozinhos
Fabiana Marchezi
Do UOL, em Campinas (SP)
24/05/201506h00
“Faço tudo sozinha, trabalho, sou independente, mas quero ter minha casa, quero minha privacidade. Não quero morar com a minha mãe a vida inteira', afirma Marina Rodegheri Vieira, de 30 anos”
Morar sozinho e ter uma vida independente são os principais anseios de muitos adultos com síndrome de Down, mas a preocupação dos pais, mesmo com os filhos já crescidos, muitas vezes impede que eles realizem esse sonho. Entretanto, um projeto iniciado há dois anos em Campinas (SP) quer, de maneira segura, tornar esse sonho realidade. Idealizado pela Fundação Síndrome de Down, o plano tem o objetivo de ajudar essas pessoas a encontrar um lar e de dar suporte para que elas se tornem independentes.
"Faço tudo sozinha, trabalho, sou independente, mas quero ter minha casa, quero minha privacidade. Não quero morar com a minha mãe a vida inteira", disse Marina Rodegheri Vieira, de 30 anos, que nasceu com síndrome de Down, mas leva uma vida normal e será a pioneira do projeto.
Mesmo com um pouco de receio, a mãe dela, Valdirene Marta Bodegheri, aceitou a proposta e já colocou um imóvel à venda para realizar a vontade da única filha. "É claro que vai ser difícil, mas não só por causa da síndrome. Eu me dediquei a ela nos últimos 30 anos e a separação vai ser dolorosa, mas sei que ela precisa ter a vida dela e vou dar todo o apoio. É claro que ter o respaldo da fundação me dá mais tranquilidade. Mas sei que ela está preparada. Ela já é muito independente e quero vê-la feliz", conta.
Nos últimos dois anos, a fundação, sediada em Campinas, conversou com 180 famílias de portadores de Down sobre a emancipação de seus filhos. "Sensibilizamos as famílias porque todos têm o direito de escolher onde morar, com quem morar e quando sair de casa", explica a psicóloga Carolina de Freire Carvalho Carvalho, coordenadora-geral da fundação.
O plano aposta nessa experiência de "sair da casa dos pais" como uma forma de garantir os direitos das pessoas com deficiência intelectual e, também, de melhorar significativamente a autonomia, a independência, os relacionamentos interpessoais, a participação comunitária e principalmente o bem-estar pessoal.
"O apoio é bem amplo e individualizado. Vai desde ajudar a encontrar um imóvel bem localizado, ou seja, perto de supermercados, farmácias, pontos de ônibus, até a organizar a rotina e ajudar nas tarefas mais básicas, como fazer compras, separar as roupas e organizar as contas. E não há custo", afirma a psicóloga.
Segundo a psicóloga, a ideia é que, com o tempo, o projeto se espalhe pelo país. "Nosso objetivo não é criar um espaço ou um condomínio cheio de pessoas com Down. O que queremos é inseri-los em uma vida normal. Torná-los vizinhos de pessoas comuns e dar todo o apoio, como encontrar uma casa perto de centros comerciais, com fácil acesso ao transporte público, para que eles levem uma vida normal, como todo mundo", ressalta Carvalho.
Inspiração
O projeto Moradia Independente em Campinas é inspirado em um similar organizado pela Fundação Catalana, na Espanha, que atualmente apoia 100 pessoas com Down que vivem sozinhas no entorno de Barcelona.

"Nosso projeto começou há 15 anos e nunca registramos nenhum incidente grave. O que prova que uma pessoa com Down é capaz de viver sozinha", disse Josep Ruf Aixas, coordenador da Fundação Catalana.
"Não deixe que o medo da sua família te faça ficar morando junto com ela. Mães, aprendam a transformar o medo dos seus filhos em coragem", afirmou Andy Trias, adulto com síndrome de Down que mora sozinho em Barcelona.

Fonte: http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2015/05/24/projeto-ajuda-portadores-de-sindrome-de-down-a-morar-sozinhos.htm

terça-feira, 28 de abril de 2015

Síndrome de Down: O Preconceito é a Maior Barreira
A gravidez traz muitas expectativas e surpresas para os pais. A ultrassonografia que mostra o pequeno coração batendo, os movimentos dentro da barriga da mamãe, a interação entre os pais e o filho.
Tudo parece perfeito, até que o resultado de um exame traz a notícia de que o bebê tem Síndrome de Down. Os pais já ouviram falar muito sobre o assunto, mas nunca imaginaram que aconteceria com eles. Estima-se que, para cada 700 nascimentos, 1 bebê tenha Down.
Há mais de um século foram escritos os primeiros textos sobre o tema. O médico inglês John Langdon Down descreveu, em 1866, as características de uma síndrome, a qual chamara, na época, de mongolismo, em razão da semelhança dos traços físicos com o povo mongol – termo atualmente considerado extremamente pejorativo. Só no fim da década de 1950 é que o assunto foi um pouco mais detalhado. O médico francês Jerome Lejéune desmistificou o porquê de os bebês nascerem com os mesmos traços: ele identificou uma alteração num dos cromossomos e a nomeou de Síndrome de Down, em homenagem ao especialista que iniciou o tema no meio científico.
A diferença encontrada foi no cromossomo 21. Quando os 23 cromossomos da mãe encontram os 23 vindos do pai, numa das divisões ocorre uma ação ainda não identificada, que faz com que, em vez dos 46 cromossomos esperados, o feto tenha 47. Trata-se da trissomia do cromossomo 21, que ocasiona um trio, no lugar de um par destes cromossomos. Essa é a alteração genética mais comum, a trissomia livre.
Há também a translocação cromossômica, que é mais rara e consiste no fato de o cromossomo 21 (extra) estar conectado a outro cromossomo. Nesse caso, na maioria das vezes, o pai ou a mãe já carregam essa alteração. Por fim, há o mosaicismo, que também é raro e caracterizado pelo fato de algumas células terem 46 cromossomos e outras, 47.
Ainda há estudos para levantar quais são os fatores que desencadeiam a síndrome e que pretendem desvendar o que ocorre durante a divisão de células para resultar na trissomia. Sabe-se apenas que a idade avançada da futura mãe pode facilitar sua ocorrência. A estimativa é de que a partir dos 35 anos haja a probabilidade de 1 entre 275 bebês nascer com essa alteração genética, enquanto aos 20 anos, é de 1 em 1.600 crianças. Com mais de 40 anos, a previsão chega a ser de 1 bebê em 100.
Esses primeiros passos de Lejéune e Down conduziram a história de luta contra o preconceito da sociedade. Afinal, a informação é a grande aliada contra a discriminação. Os ganhos foram enormes, sobretudo ao pensar que, décadas atrás, as pessoas com Síndrome de Down eram internadas em manicômios, isoladas e subestimadas quanto à sua capacidade. É claro que ainda há muito que fazer em prol dessa causa. Tanto que, em pleno século XXI, ainda há discussões acerca de sua inclusão social.
"Nos últimos anos, o cenário mudou. Os indivíduos com a síndrome participam ativamente da vida familiar, escolar e do lazer. Com mais acesso, tornam-se mais independentes e a autoestima cresce", garante a dra. Ana Cláudia Brandão, pediatra e coordenadora do Centro Integrado de Atendimento à Criança e ao Adolescente com Síndrome de Down do Hospital Israelita Albert Einstein.
Traços comuns
Os olhos amendoados, a face achatada, o pescoço curto, os dedos das mãos menores e menor força muscular são características comuns por conta da trissomia do cromossomo 21. A possibilidade de ter doenças associadas – como problemas cardíacos e respiratórios, alterações auditivas, de visão e ortopédicas – também está presente. Mas, como para qualquer outra criança, isso pode ser tratado e deve ser acompanhado por especialistas.
Outra característica comum entre as pessoas com Síndrome de Down é o ritmo particular para aprender. "Apresentam déficit intelectual de nível leve a moderado, dificuldade de aprendizagem de algumas tarefas da vida diária, acadêmica e de raciocínio. Mesmo assim, o recomendado é que a criança estude em escolas regulares, com as adaptações necessárias a cada um, levando sempre em consideração seu potencial", explica a dra. Ana Cláudia.
Elas merecem ser olhadas pelo potencial que podem desenvolver, pois são capazes. Esse olhar muda a vida da criança
Entretanto, se desde pequenino o bebê receber estímulos motores e cognitivos (de intelecto), conseguirá usar todas as ferramentas a seu favor. As crianças engatinham, andam, correm, sentam. Esse trabalho de terapias estimula o desenvolvimento do equilíbrio, da postura, dos movimentos e do raciocínio. "As práticas garantem o futuro da criança. Assim, quando adulta, terá possibilidade de vida mais independente, de trabalhar, de usar transporte público. Elas merecem ser olhadas pelo potencial que podem desenvolver, pois são capazes. Esse olhar muda a vida da criança", enfatiza a pediatra.
Notícia antecipada
Se antes os pais sabiam que o filho apresentava alguma alteração genética somente após seu nascimento, agora a mamãe pode se submeter ao One Stop Clinic for Assessment of Risk, o O.S.C.A.R., exame que rastreia essas diferenças nos genes ainda no primeiro trimestre da gestação, entre a 11ª e a 14ª semanas. O diagnóstico mais comum é a trissomia cromossômica.
O exame é simples e rápido. A partir da análise do sangue da mãe, que traça o perfil bioquímico, e da ultrassonografia morfológica, que demonstra a formação do osso nasal e a translucência nucal (acúmulo de líquido na região da nuca, que desaparece após a 14ª semana de gestação), é possível fazer o mapeamento de um possível diagnóstico. Caso o resultado seja positivo, outros exames mais invasivos são recomendados. Com assertividade de 99,9%, a coleta do líquido amniótico e da placenta confirma ou descarta o diagnóstico.
Espaço para os especiais
Desde março de 2008, o Hospital Israelita Albert Einstein se vale de mais um aliado para atender as pessoas com Síndrome de Down. É o Centro Integrado de Atendimento à Criança e ao Adolescente com Síndrome de Down, integrado à Clínica de Especialidades Pediátricas e ao Centro de Reabilitação. Além do acompanhamento pediátrico especializado, cardiologistas, endocrinologistas, ortopedistas, oftalmologistas, entre outros, acompanham os pacientes para avaliar se apresentam as doenças mais comuns.
Fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos também fazem parte dessa abordagem multidisciplinar. Os profissionais cuidam da estimulação precoce, desenvolvendo a fala, a parte cognitiva e motora. Esse acompanhamento é realizado desde os primeiros meses de vida, e a frequência no atendimento depende das necessidades de cada criança. A partir das avaliações é feito um relatório para o pediatra, com sugestões de procedimentos em busca do progresso dos pequenos e adolescentes.

Fonte: http://www.einstein.br/einstein-saude/em-dia-com-a-saude/Paginas/sindrome-de-down.aspx
Pai cria ensaio fantástico para desmistificar síndrome de Down do filho
Nas fotos, menino aparece flutuando em situações corriqueiras, como se a síndrome fosse a característica fundamental de um super-herói; veja as imagens


Quando o pequeno Wil nasceu, diagnosticado com síndrome de Down, o pai e webdesigner Alan Lawrence não sabia o que esperar do futuro. Dezessete meses depois, ele e o restante da família perceberam que Will era - e continua sendo - capaz de ensinar muito mais do que eles poderiam imaginar.
O preconceito e a falta de informação sobre a síndrome perpetuam a ideia de que pessoas com Down têm uma vida absolutamente limitada e sem proveito. Alan quis provar justamente o contrário: crianças com síndrome de Down têm, sim, um futuro de oportunidades pela frente. Para ilustrar essa crença, o pai criou uma série de fotos fantástica do menino, em que ele aparece flutuando como um super-herói em situações comuns do dia a dia da família.
"Ele ajudou a nossa família a crescer e a amadurecer de um jeito que nós não sabíamos que precisávamos. Queremos mostrar para o mundo que qualquer um pode ter uma vida feliz ao lado de uma criança com Down. Nós não precisamos abrir mão de nada por causa da condição do Wil. Pelo contrário, ele nos ajuda a desacelerar nosso ritmo e a encontrar prazer na vida que levamos", disse Alan, em entrevista ao jornal britânico Telegraph. 
As fotos de Wil se transformaram em um projeto de calendário para arrecadar fundos, que está disponível nesse link do Kickstarter. A ideia é que a criança tenha condições de visitar diversas cidades do Estados Unidos com as doações para o calendário. Também é possível acompanhar as aventuras de Wil no canal oficial do menino no Youtube.

Fonte: http://www.tribunadabahia.com.br/2015/04/26/pai-cria-ensaio-fantastico-para-desmistificar-sindrome-de-down-do-filho

quinta-feira, 23 de abril de 2015

FALAR DE SINDROME DE DOWN

Síndrome Down (Down nome do médico inglês Langdon Down que descobriu este Síndrome). Ter Síndrome Down significa que cada célula do corpo tem 47 cromossomas (é assim que se chama aqueles pequenos pacotinhos que contem toda a nossa informação genética) em vez de 46 qualquer pessoa “normal”. Síndrome Down não é uma doença (muito menos contagiosa), é uma anomalia genética, por isso não tem cura.
É como quando se está a fazer um bolo e ao bater as claras em castelo, cai um pouco de gema, as claras não sobem. Assim é com a Trissomia 21, na divisão das células quando o óvulo foi fecundado um dos pares de cromossoma em vez de ter 2, agarrou mais 1 e ficou um par de 3 cromossomas = trissomia 21.
È afinal de contas ter um cromossoma a mais no par 21 que tem três cromossomas, ou seja ou dois do pai e um da mãe, ou dois da mãe e um do pai. Pessoas com Síndrome Down também não são mais perigosas ou loucas do que as pessoas sem Síndrome. Não são doentes. Não são atrasados. Adoecem como as outras pessoas, algumas são mais sensíveis que outras. São por norma crianças mais sensíveis ao frio e às mudanças bruscas de temperatura, em especial quando descem, arrefecem com muito mais facilidade e intensidade, podem nascer com outras patologias associadas, sendo a cardiopatia a mais comum, que pode ou não ser tratada e corrigida, de resto, brincam, riem, traquinam, aprendem, caiem, choram e reclamam, como aliás qualquer criança.
Devido a este quadro, são por vezes, mais lentos em certas coisas, aprendem tudo, também mais tarde na escola, aprendem a ler, a escrever e a fazer contas. Precisam, é de mais tempo, persistência e trabalho. Mas as crianças, sendo todas iguais no seu estatuto de criança, ou deveriam, são todas diferentes entre si, e numa turma não há dois alunos iguais, (nem sendo gémeos)! Algumas são mais rápidas que outras na aprendizagem e no desenvolvimento global, estas crianças quase sempre são mais lentas nas aquisições, aprendizagens e desenvolvimento em geral.
As pessoas que vão estar com estas crianças, em casa, na escola, na vida prática e ativa é que é que têm de ter mais paciência para ensinar e respeitar, que crianças assim, por vezes aprendem mais devagar que os outros meninos, mas até há crianças sem deficiência com muitas dificuldades de aprender e nem por isso deixam de ser crianças. Também é errado falar de Mongolóides ou pessoas mongolóides. Pessoas com Síndrome Down têm por vezes os olhos mais rasgados, mas não pertencem, por isso, ao respeitável povo mongol.
Muitas destas crianças quando forem crescidas vão querer e poder viajar muito, e talvez nessa altura, visitem a Republica Popular da Mongólia e encontrem lá mongóis com Síndrome de Down. O convívio entre crianças com deficiência e sem deficiência, vai conduzir à educação na diferença, pois as que obtém as aquisições, aprendizagens e desenvolvimento mais rápido vão aprender a respeitar as que têm mais dificuldades e limitações em alcançar os mesmos patamares ou similares, e as crianças com deficiência vão constantemente a receber estímulos por parte das outras que vão fazer com que a sua evolução seja significativamente melhor, e mesmo as pequeníssimas conquistas, serão grandiosas etapas respeitadas, valorizadas e aplaudidas pelo grupo.
Acima de tudo vão descobrir entre si, no seu grupo social, que são todos diferentes uns dos outros e o mais importante é que todos, independentemente de se chamarem Sara, Francisca, Miguel ou um outro nome qualquer, podem-se divertir e interagir juntos, começando na família, na ama, na creche, relacionando-se bem, aprenderem muito e serem grandes amigos para a vida. Falar de Síndrome de Down, é de fato falar de Capacidade, Potencial e Felicidade, não fechem as portas a estas crianças, só porque têm a deficiência estampada no rosto, aliás não fechem as portas a nenhuma criança com deficiência, vejam para além do que a visão alcança, e deem uma oportunidade de igualdade, aceitando-as, com a normalidade, naturalidade, solidariedade e Respeito que merecem. “Porque o caminho faz-se caminhando, vendo para além do que a visão alcança tendo o Céu como Limite!” Por tudo isto nasceu o livro “Sara, a Luz!”, a minha partilha sobre o meu fantástico desafio de ser mãe de uma menina com Síndrome de Down.


Fonte: www.vounascer.com/?ref=sindrome_de_down
EXISTIR COMEMORA PASCOA 2015

A EXISTIR através de seus Diretores, Profissionais, Pais e Responsaveis de pessoas eficientes, realizou festa em comemoração a Pascoa de 2015.

Aqui expressamos nosso agradecimento.