Síndrome de Down
Domingos Sávio Tavares Timbó
Fortaleza, 01 de setembro 2005
ÍNDICE
1. Introdução...........................................................................1
2. Desenvolvimento................................................................2
2.1.Definição ..........................................................................2
3.Causas.................................................................................5
4.Diagnóstico.........................................................................12
5.Tratamento.........................................................................13
5.1 Estimulação Precoce......................................................13
5.2 Amamentação.................................................................19
5.3 Papinha...........................................................................21
5.4 Comida comum da casa.................................................21
5.5 Cuidados com a Saúde..................................................21
5.6 Escola.............................................................................27
6 Conclusão..........................................................................30
7 Bibliografia.........................................................................31
1- INTRODUÇÃO
Este trabalho tem por objetivo esclarecer e informar os sentimentos com relação ao portador da Síndrome de Down, tentando minimizar o preconceito.
Todos os bebês normais são diferentes, o mesmo ocorre com os portadores da Síndrome de Down. Se, até há muito pouco tempo, as pessoas que nasceram com a síndrome de Down estavam, na maioria das vezes, condenadas a viver à margem da sociedade, internadas em instituições para doentes mentais e consideradas como a vergonha da família, hoje, a situação é diferente. A convivência com as pessoas que têm Down é uma realidade e cada vez mais presente. Esta convivência é benéfica para todos e não só para as pessoas que nasceram ou adquiriram uma deficiência, uma população que corresponde, segundo a Organização Mundial da Saúde, a 10% dos habitantes do planeta. A mesma porcentagem é atribuída à população brasileira: ou seja, 17 milhões de brasileiros têm algum tipo de deficiência física, sensorial ou mental.
Neste trabalho, abordaremos as causas e efeitos da síndrome, assim como o seu diagnóstico, tratamento e os seus resultados. Síndrome de Down (S.D.) é, essencialmente, um atraso do desenvolvimento, tanto das funções motoras do corpo, como das funções mentais. Um bebê com S.D. é pouco ativo, molinho, o que chamamos hipotonia. A hipotonia diminui com o tempo, e a criança vai conquistando, embora mais tarde que as outras, as diversas etapas do desenvolvimento: sustentar a cabeça, virar-se na cama, engatinhar, sentar, andar e falar: A S.D. é conhecida popularmente como mongolismo. Em alguns países, essa expressão não é mais usada. O nome mongolismo foi dado devido às pregas no canto dos olhos que lembram o aspecto das pessoas da raça mongólica (amarela). Os termos "mongolismo", "mongol" e "mongolóide", usados há alguns anos para identificar a Síndrome de Down e seus portadores, são hoje considerados ofensivos. O nome correto é Síndrome de Down. A palavra Síndrome significa um conjunto de características que prejudica de algum modo o desenvolvimento da pessoa, e Down e o sobrenome do médico (John Langdon Down) que descreveu esta Síndrome no século passado. Há sinais físicos que acompanham, em geral, a Síndrome de Down, e por isso ajudam a fazer o diagnóstico.
2- DESENVOLVIMENTO
2.1 Definição:
Fatos e mitos: saiba mais sobre a síndrome
Apesar dos grandes avanços em relação ao estudo e compreensão da síndrome de Down, séculos de ignorância fomentaram uma série de conceitos equivocados sobr eo assunto.
Mesmo a presença de mais pessoas com Down em escolas, ambientes de trabalho e social, idéias antiquadas e desatualizadas sobre a condição ainda circulam entre o resto da população.
Eis aqui alguns dos mitos que ainda cercam as pessoas que nasceram com a trissomia 21, nome científco desta anomalia.
As crianças com Down são mais boazinhas que as outras.
Não é verdade. Muitas crianças com a síndrome são incentivadas a sorrir e a abraçar as pessoas de uma forma exagerada. pouco indivíduos são mais simpáticos que outros mas muitos pais encorajam os filhos a se encaixar no estereótipo.
A maioria das crianças com síndrome de Down nasce de mulheres mais velhas.
Não é verdade. Apesar de as chances de gerar um bebê com Down serem maiores à medida em que a mulher envelhece, principalmente a partir dos 35 anos, cerca de 80% dos que nascem com a trissomia 21 são filhos de mulheres mais jovens. Isto seria explicado por uma combinação de fatores como o maior índice de natalidade das mulheres mais jovens e por elas não fazerem com tanta frequencia a amniocentese, exame que pode detectar a possibilidade de o bebê ter a trissomia 21.
A síndrome de Down é uma doença.
Não é verdade. As pessoas que nascem com a trissomia 21 não são doentes, nem vítimas e nem "sofrem" desta condição. O certo é dizer que a pessoa "nasceu" ou "tem" síndrome de Down.
As pessoas que nascem com a síndrome de Down morrem cedo.
Não. Cardiopatias congênitas não diagnosticadas no passado, e que afetam um em cada três bebês que nascem com Down, além de uma tendência à baixa imunidade e problemas respiratórios eram a principal causa da morte prematura das pessoas que nasciam com a trissomia 21. Hoje, graças à medicina moderna aliada a atenção dos pais, os portadores da síndrome têm uma expectativa média de vida de, pelo menos, 60 ou 70 anos.
Uma pessoa que nasce com Down é incapaz de andar, comer e se vestir sozinha?
Não. Apesar de muitas pessoas com síndrome de Down viverem sozinhas e levarem uma vida semi-independente, ainda há médicos que anunciam, assim, para os pais, a chegada de uma criança com Down.
Os portadores da Síndrome de Down podem ter relacionamentos?
Eles são perfeitamente capazes de formar todos os tipos de relacionamentos em suas vidas, seja de amizade, amor ou de antipatizar com alguém.
É verdade que a síndrome de Down é mais comum entre brancos?
Não, esta anomalia genética atinge igualmente a brancos, negros e asiáticos.
Homens e mulheres com síndrome de Down podem ter filhos?
Podem, sim. Há muitos registros de mulheres com Down que tiveram filhos e, nesse caso, as chances de terem filhos com trissomia 21 são de 35% a 50% maiores. Há dois casos registrados de homens com Down que se tornaram pais. Mas as informações sobre a fertilidade deste grupo são muito desatualizadas, pois são baseadas em pesquisas em instituições onde homens e mulheres com Down eram mantidos separados uns dos outros.
Todas as pessoas com síndrome de Down vão desenvolver o mal de Alzheimer?
Não. Apesar de muitos apresentarem sinais de demência a partir dos 40 anos, isso não é inevitável. Os estudos indicam que o índice de demência entre os que nascem com Down é o mesmo do que no resto da população mas acontece 20 ou 30 anos mais cedo.
Instituto francês busca a 'cura' para a trissomia 21
A Fundação Lejeune, em Paris, é chamada assim em homenagem a Jérôme Lejeune (1926 - 1994) que, em 1958, descobriu a origem cromossômica da Síndrome de Down, até então chamada de "mongolismo".
Esta foi a primeira vez que se estabelecia um vínculo entre um estado de deficiência mental e uma anomalia cromossômica.
Em entrevista à BBC Brasil, o atual presidente da Fundação Lejeune, o pesquisador Jean Marie Le Méné, que trabalhou com o geneticista francês durante 20 anos, falou sobre a importância do trabalho pioneiro desenvolvido pelo médico que descobriu a primeira anomalia cromossômica humana, a trissomia 21. Le Méné falou também sobre uma controvertida perspectiva, buscada pelo próprio Lejeune: a "cura" da síndrome de Down que ele considerada como uma das "doenças da inteligência".
BBC Brasil: Qual é a importância para a medicina, em geral, da descoberta feita por Lejeune de que os portadores da Síndrome de Down têm um cromossomo a mais?
Le Méné: Ao descobrir a origem cromossômica da síndrome de Down, o professor Lejeune mostrou a ligação entre a genética e as doenças humanas.
Lejeune dizia que as pessoas com síndrome de Down não tinham cromossomos anormais ou doentes e sim um cromossomo extra. Para ele, era preciso, de alguma maneira, colocar este cromossomo a mais entre parênteses e, através de medicamentos, anular seus efeitos bioquímicos. Um dia, vamos conseguir "curar" a síndrome de Down.
BBC Brasil: A que características especifícamente o senhor está se referindo? Ao retardo mental?
Le Méné: Exatamente. Há muitas coisas a corrigir pois os portadores desta síndrome não apresentam somente o retardo mental. Como o cromossomo 21 está presente em todas as células, então há um pouco de problema em tudo. Mas a razão porque as pessoas com SD são excluídos da sociedade é por causa do retardo mental, e não porque eles podem nascer com problemas cardíacos ou digestivos.
Acho que o principal inconveniente da trissomia 21 é o retardo mental e se a gente conseguir melhorar isso, melhoramos todo o resto. Pensamos que, para os pais e para os mais interessados, os portadores da síndrome de Down, o mais importante é ter um nível intelectual como todo mundo.
BBC Brasil: Mas o senhor não acha que é o caso de a sociedade, em geral, aprender a conviver com as pessoas que são diferentes da maioria?
Le Méné: Concordo que é uma questão da sociedade aceitar as pessoas com alguma diferença, ou deficiência. Mas existe uma grande diferença entre os que têm alguma deficiência física ou sensorial dos que têm uma deficiência mental e que são mais rejeitados pelas pessoas. Os que têm limitações físicas ou sensoriais podem compensar usando computador ou uma bengala. Para os que têm retardo mental não existe uma compensação.
A segunda razão é que, em países desenvolvidos como a França, se diz que se pode “evitar” o nascimento ou a ocorrência da trissomia 21. Ou seja, se se conseguir evitar o nascimento das pessoas com trissomia 21, através do aborto, não haverá mais pessoas com Down no mundo. Por conta disso, a tendência mundial é não dar mais atenção aos que estão aqui, aos que nascem, aos que estão envelhecendo, e trata-se de uma população numerosa.
E é realmente um erro pensar assim pois sempre haverá pessoas com trissomia 21, mais velhos e mais jovens. Haverá sempre mulheres que vão se recusar a fazer um aborto porque podem estar grávidas de um bebê com Down. E é injusto ter este tipo de comportamento em relação a uma doença que não é rara.
BBC Brasil: Não é um erro chamar a síndrome de Down de "doença"?
Le Méné: É uma escolha de palavras feitas pelo professor Lejeune que chamava a trissomia 21 de "doença da inteligência". Ele acreditava que era uma doença e que podia ser tratada. Ele não pensava que a síndrome de Down tinha o retardo mental como característica e que isso deveria ser considerado uma fatalidade e ponto final.
A trissomia 21 é uma doença genética. A palavra doença traz esperanças de tratamento e de uma cura.
BBC Brasil: O senhor vê progressos no tratamento das pessoas com Down hoje em relação à época do professor Lejeune?
Le Méné: Em 1996, a Fundação Lejeune se tornou o primeiro patrocinador das pesquisas em relação a síndrome de Down na França. Antes disso praticamente não havia estudos sobre o assunto no país.
É muito importante também para a sociedade e para as pessoas portadoras da síndrome saber que há médicos que se interessam pelo assunto. Não se pode mais ter médicos que dão a notícia para os pais do nascimento de uma criança com Down, dizendo: "é uma catástrofe. Ele não vai falar, não vai andar, etc.".
BBC Brasil: Um assunto que mobilizou a França nos últimos anos foi o direito de nascer das pessoas com deficiência...
Le Méné: Você está falando do caso Perruche. Uma mãe que teve um filho com problemas mentais e ela processou o médico e venceu. Houve um erro nos exames laboratoriais. Depois, ela entrou com um processo em nome do filho, alegando que ele tinha o direito de não estar aqui. O médico foi condenado a pagar uma indenização por ter dado o direito à criança de nascer. O médico foi condenado pelo problema da criança apesar de o médico ser responsável pelo nascimento dela.
Este assunto provocou muita polêmica na França. A classe médica e os pais consideraram um escândalo assim como a mídia e os políticos.
BBC Brasil: O senhor acha que um dia não vai mais haver pessoas com síndrome de Down:?
Le Méné: Isto é uma ilusão pois o teste da amniocentese não é cem por cento seguro e sempre haverá mulheres que se recusam a fazer o teste.
BBC Brasil: Na sua experiência, as pessoas com síndrome de Down, você acha que eles querem ser curados ou serem aceitos como são? São alternativas tão diferentes...
Le Méné: Acho que há as duas opções. A inclusão na sociedade é limitada. Tínhamos uma estagiária que era inteligente, simpática e eficiente e que trabalhava como secretária. Ela sempre me dizia, "eu não tenho amigos".
As pessoas com Down sofrem por não ter o mesmo nível de inteligência, a vida pode ser muito cansativa.
É ótimo poder incluí-los na escola no início, mas no final pode ser muito desgastante.
Não se pode forçar pois há o problema do limite intelectual e é por isso que é o nosso objetivo é realista, o de ajudá-los a superar este problema.
BBC Brasil: O senhor acha que Lejeune ficaria feliz com a situação atual das pessoas que nasceram com a síndrome de Down.
Le Méné: Ficaria contente com os esforços da Fundação pois ele também tinha dificuldade em achar o dinheiro para suas pesquisas. As pessoas diziam que, após a aprovação do aborto na França, não haveria mais pessoas com síndrome de Down no país, daí não haveria interesse em patrocinar pesquisas sobre o assunto.
Na França, onde há um sistema que permite a eliminação das pessoas com síndrome de Down se pratica o racismo cromossômico. A medicina que elimina os doentes é uma medicina estranha, é um erro metodológico. Não se pode eliminar os cancerosos, os aidéticos.
Não sei se ele ficaria feliz com o desenvolvimento da civilização que busca eliminar os que fogem do chamado "normal". Eles são eliminados no início da vida ou no final, através da eutanásia. Lejeune costumava dizer que a natureza condena e não cabe à medicina executar a sentença mas sim transformar a pena.
A palavra Síndrome significa um conjunto de características que prejudica de algum modo o desenvolvimento da pessoa, e Down e o sobrenome do médico (John Langdon Down) que descreveu esta Síndrome no século passado. Há sinais físicos que acompanham, em geral, a Síndrome de Down, e por isso ajudam a fazer o diagnóstico.
Os principais sinais físicos no recém-nascido são:
* Hipotonia,
* Abertura das pálpebras inclinada com a parte externa mais elevada,
* Prega da pálpebra no canto interno dos olhos como nas pessoas da raça amarela,
Prega única na palma das mãos.
Há outros sinais físicos, mas variam de bebê para bebê. A freqüência da Síndrome de Down é relativamente freqüente de cada 550 bebês que nascem, um tem a Síndrome. Atualmente, estima-se que existem, entre crianças e adultos, mais de 100 mil brasileiros com Síndrome de Down.
Qualquer casal pode ter um filho com a síndrome, não importando sua raça, credo ou condição social.
A S.D. não é contagiosa, nem é causada por nenhum micróbio. Ela é produzida por uma alteração que esta presente no início do desenvolvimento do bebê.
3- CAUSAS
Toda pessoa tem seu corpo formado por pequenas unidades chamadas células, que só podem ser vistas por microscópio. Dentro de cada célula estão os cromossomos, que são os responsáveis por todo o funcionamento da pessoa.
Cromossomos de uma célula normal. Os cromossomos são fotografados no microscópio e os pares são colocados lado a lado por ordem de tamanho, do maior para o menor. Esse arranjo dos cromossomos são chamados cariótipo.
Os cromossomos determinam por exemplo, a cor dos olhos, altura, sexo e também o funcionamento e forma de cada órgão interno, com o coração, o estômago e o cérebro. Cada uma de nossas células possui 46 cromossomos dentro de cada célula. Um desses pares de cromossomos, chamado de par número 21, é que está alterado na S.D. A criança com S.D. possui um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela têm três cromossomos 21 em todas as suas células, ao invés de ter dois. É o que chamamos de trissomia 21. Portanto, a causa da S.D. é a trissomia do cromossomo 21.
Cariótipo montado a partir da fotografia acima, célula normal com 46 cromossomos sendo dois de número 21.
A anamolia causada por um cromossomo a mais no par 21, é considerado um acidente genético, cuja origem a ciência ainda não pôde determinar com precisão. É comprovado que a idade
materna, e , em menor grau, também a paterna, podem influenciar na má-formação do feto, mas, além desses, suspeita-se de outros fatores, como alterações hormonais na mãe, exposição ao Raio-X, a substâncias químicas e agentes infecciosos em geral. O bebê portador d síndrome-confirmada por meio de um exame chamado cariótipo apresenta peso e estatura mais baixos que o normal, e o seu desenvolvimento é mais lento, sobretudo a partir do sexto mês de vida. É nessa idade que o comprometimento neurológico ou a deficiência mental da criança começam a ficar evidentes. Sua saúde é delicada, sendo comuns anomalias cardíacas, a predisposição o infeções e a problemas de visão.
Cariótipo montado a partir da fotografia de uma célula com 47 cromossomos, sendo três de número 21 (trissomia 21).
Um bebê é formado a partir da união de uma célula reprodutora da mãe (o óvulo) e uma do pai (o espermatozóide). Quando um espermatozóide se junta com um óvulo forma-se a célula inicial de um novo ser. Ela se divide muitas vezes, dando outras células que, por fim, originam o bebê. As células reprodutoras são formadas em órgãos especiais: os ovários, na mulher, e os
testículos, no homem. As células reprodutoras, ao contrário das outras células do nosso corpo, têm 23 cromossomos diferentes (um de cada par), de modo que depois da união do óvulo com o espermatozóide, a célula da criança terá 46 cromossomos.
Esquema da união de uma célula feminina (óvulo com uma masculina (espermatozóide), dando origem à célula que irá formar o bebê.
Um bebê tem S.D. (trissomia 21) quando ocorre um erro na formação de uma das células reprodutoras (óvulo ou espermatozóide). Este erro não está sob controle de ninguém. A célula fica com um cromossomo de número 21 a mais do que deveria.
O erro pode acorrer também quando a célula inicial do bebê já se formou e, portanto não depende das células de seus pais. As crianças com S.D. apresentam três cromossomos 21 em suas células. A maioria dos portadores da S.D. (96%) apresentam uns dos outros e assim encontramos 47 cromossomos em suas células, o que denominamos trissomia simples.
Cerca de 2% dos portadores de trissomia simples possuem células com 46 cromossomos, que são normais e células com 47 cromossomos, células com trissomia 21.
Neste caso dizemos que se trata de mosaicismo. Algumas vezes, entretanto um dos cromossomos 21 está unido a um outro cromossomo, e a célula apresenta 46 cromossomos, embora um deles seja formado pela união de dois.
Quando aparecem cromossomos unidos um ao outro, dizemos que se trata de uma translocação. Existem portanto, dois tipos de S.D.: um causado por trissomia simples (ou seja, três cromossomos 21 soltos dentro da célula), e outro por translocação. Os sinais clínicos da síndrome são os mesmos nos dois tipos, de modo que só o exame dos cromossomos esclarece se a criança tem trissomia simples ou trissomia por translocação.
A translocação pode ter ocorrido durante a formação das células reprodutoras que deram origem à criança. Em outros casos, está presente em todas células de um dos pais. Se a mãe ou pai tem a translocação, suas células têm 45 cromossomos. Isso ocorre porque um dos cromossomos 21 está unido a outro cromossomo. Apesar disso, ele é normal, pois tem dois cromossomos 21, como todas as pessoas sem S.D. De todos os casos estudados com translocação, apenas em metade ela estava presente em um dos pais. Na outra metade, a translocação ocorreu durante a formação da criança. O risco de um casal ter
uma criança com S.D. depende da síndrome ser causada por trisssomia simples ou por translocação.
No caso da trissomia simples, o risco depende da idade da mãe. Isso porque a chance de acontecer um erro na formação do óvulo é maior com ou aumento da idade da mãe. Para a translocação, se não existe outro caso na família, o risco é muito pequeno.
Se um casal já teve uma criança com S.D.,as chances de nascer outra com mesma síndrome depende, novamente, do tipo de S.D.: translocação ou trissomia simples.
Para a translocação, se ela estiver presente apenas na criança, ou seja, os pais têm cromossomos normais, o risco do casal ter outro com S.D. por translocação é muito pequeno. Se um dos pais tiver a translocação, o risco de que venham a ter outra criança com a síndroma é determinado através do exame dos cromossomos
Geralmente, esse risco é cerca de 10% mas em casos mais raros é de 100%. Para um casal que já teve um filho com S.D. causada por trissomia simples, o risco de outra criança com a mesma síndrome aumenta mais ou menos 1%.
Risco de que um recém-nascido tenha Síndrome de Down, de acordo com a idade materna, no caso de mães que já tiveram um filho com trisssomia simples (recorrência).
Atualmente, existem exames que são feitos durante a gravidez, e que detectam algumas alterações do feto. Dentre eles, a amniocentese e a amostra de vilo corial são exames usados para estudo dos cromossomos do feto.
Portanto, a trissomia do cromossomo 21, que causa a S.D., pode ser detectada no período Pré-Natal.
4- DIAGNÓSTICO
Em geral, é possível diagnosticar o problema logo após o parto, pois o recém-nascido já apresenta flacidez muscular, flexibilidade exagerada das articulações, rosto com perfil achatado, manchas brancas nos olhos. Com o passar do tempo, o tônus dos músculos tende a melhorar, na razão inversa do desenvolvimento mental. Isto é, o quociente de inteligência (Q.I.), diminui com a idade. Daí a necessidade de um tratamento precoce, já na primeira infância.
Tão logo os pais se recuperem do choque provocado pelo diagnóstico, é natural que o casal passe por um período de luto pela "morte" do filho saudável que tanto imaginaram, mas que infelizmente, não nasceu. Esse período é necessário para que a família ao superá-lo, consiga estabelecer vínculos afetivos fortes com o bebê real, que depende deles para sobreviver.
Um bebê normal é naturalmente estimulado pelo ambiente que o cerca. Com o bebê deficiente, esses estímulos precisam ser muito mais direto, exagerados o suficiente para despertar sentidos adormecidos.
Fazer a criança participar dos programas da família, mudá-la de posição diversas vezes durante o dia e deixá-la ouvir música e ruídos de outras crianças pode ajudar bastante.
5.TRATAMENTO
O portador da síndrome tem somente um ritmo de aprendizagem mais lento , cujas etapas precisam ser respeitadas.
Inteligência , memória e capacidade de aprender podem ser desenvolvidas com estímulos adequados. Crianças Down são capazes de atuar em níveis muito mais elevados do que se acreditava anteriormente. Dentro dos limites impostos por sua condição genética básica, há uma gama de variantes intelectuais e físicas. Uns têm comprometimento maior do que outros, mas mesmo os de Q.I. mais deficitário surpreendem.
5.1 Estimulação precoce
a) Desenvolvimento inicial
Pelo fato do desenvolvimento ser mais lento, o trabalho diário deve ajudar a criança a vencer as etapas que podem ser bastante útil e satisfatório. Este trabalho pode e deve estar dentro da rotina de vida do bebê e de sua família. Dentro da rotina diária várias brincadeiras podem ser feitas.
b) Estimulando o bebê durante o banho e a troca
O banho e a troca oferecem variadas situações naturais que colaboram para o desenvolvimento do bebê como um todo.
A água deve estar numa temperatura agradável e deve ser derramada por todo o corpo do bebê, inclusive sobre sua cabeça. Com uma bucha suave, você pode massagear todo o seu corpo. estimulando sua sensibilidade e tonificando seus músculos. Mude-o de posição durante o banho, de barriga para cima, de bruços. Assim, ele terá variações ao observar o ambiente e terá que sustentar sua cabeça em diferentes posições.
Ao retirá-lo da água, proteja-o do frio e enxugue cada parte do corpo roçando suavemente a toalha, o que também colabora no aumento da sua sensibilidade e circulação. Caso o bebê tenha pele ressecada, pode ser usado um creme hidratante após o banho.
Use fraldas estreitas para que o bebê não fique com as pernas muito abertas. Se usar fraldas descartáveis, prenda a parte central com uma fita crepe. Eleve o bumbum do bebê quando colocar a fralda, estimulando-o para que faça sozinho este movimento quando for maior.
Ao vestir o bebê, role-o de um lado para outro, colocando uma manga e depois outra. Evite roupas apertadas, cueiros, faias, que impedem a movimentação do bebê.
c) Estimulando o Controle da Cabeça
Como o bebê dorme muito quando é pequeno, todos os momentos em que estiver acordado podem ser usados para a interação e estimulação.
A melhor posição para um bebê permanecer é deitado de bruços desde que não haja nenhuma contra-indicação médica. Ele não vai se asfixiar, por todos os bebês nascem com uma reação chamada "reação protetora da cabeça", isto é, viram a cabeça lateralmente quando sentem que seu nariz está sendo obstruído. O bebê com S.D. também nasce com essa reação. Ele, principalmente, vai ganhar muito em seu desenvolvimento motor se for colocado nesta posição. É apartir dela que vai iniciar o controle de cabeça, suspendendo-o do chão.
d) Estimulando a linguagem
Durante o banho, troca, alimentação e passeios converse sempre com o bebê. Fale o nome das partes do corpo quando tocá-las, olhe nos olhos da criança e procure seu olhar, esperando sua resposta enquanto fala.
Como as crianças pequenininhas têm muito interesse pelo rosto humano, você deve usá-lo sempre, mudando a expressão
facial, brincando de esconder/achar o rosto com uma fralda, um pano transparente, etc.
É importante que o adulto observe o bebê, seus interesses e respostas e vá criando, a partir daí, uma série de brincadeiras. Sempre que ele fizer um som, der um sorriso, repita ou responda a ele no mesmo momento.
Qualquer tipo de som chama muito a tenção do bebê, e uma maneira eficaz de explorarmos o universos sonoro é através do "cantar". Os efeitos da música sobre eles podem ser observados pela movimentação de suas pernas, braços e corpo. no início ficará atento aos movimentos feitos pela mãe ou por quem estiver cantando, mais tarde irá pedir o que quer cantar a partir de gestos, sons e primeiras palavras.
e) Os brinquedos
Você pode colocar brinquedos presos ao berço do bebê, a uns 40 cm de sua vista, para que ele os observe quando estiver acordado.
Você pode mover seu rosto ou brinquedos (sonoros ou não) para que ele siga com o olhar em diversas direções: horizontais, verticais, inclinadas e em círculos.
Não ponha brinquedos demais, nem mostre várias coisas ao mesmo tempo para o bebê, pois isto pode dispersá-lo a ele não se fixar em nenhum deles.
Você pode fazer várias brincadeiras quando ele estiver acordado , tranqüilo , após ter mamado , no momento que você reservou para brincar com ele : pegar as mãos do bebê com as suas e passá - las suavemente no rosto dele e no seu , falando os nomes ; acenar a cabeça de um lado para o outro e de repente mudara direção ; falar com movimentos exagerados de boca ; fazer sons com chocalhos ou brinquedos no campo visual do bebê , movimento objetos e de repente mudar a posição dos mesmos.
f) Os primeiros passeios
Desde pequenininho é importante que o bebê saia para passeios . No início , isto ocorrerá uma vez ao dia , em lugares próximos à sua casa , de preferência até às 10:00 horas da manhã.
Mais tarde , já poderá ser feito em carrinhos inclinados e em lugares mais distante. É recomendável respeitar as horas de descanso do bebê e escolher lugares apropriados e saudáveis, como parques ou lugares não cheios. É importante que o bebê seja visto e veja outras pessoas. Mostre o que estão vendo para ele , para no caminho , converse com ele , sorrindo , atendendo seus sons e desejos.
g) Estimulando sua Percepção
Quando o bebê estiver um pouco maior , você pode ir dificultando as brincadeiras já apresentadas : esconda o seu rosto ou o do bebê e espere que ele descubra , faça sons fora de sua visão e espere que localize de onde vieram. Mostre-lhe ainda outros sons , como o do telefone , campainha , carro passando , buzinas , barulho de televisão e recomece a fazê-lo , tentando causar surpresa.
Varie a posição do bebê ao brincar com ele. Algumas vezes faça isso com ele deitado de costas , outras de bruços . Você pode deitá-lo na cama e deitar de bruços à sua frente , brincando
de esconder/achar , de cantar , com diferentes brinquedos ( caixa embrulhadas em papeis coloridos , chocalhos feitos com latas e feijões , carrinhos de plásticos amarrados com barbantes , etc...)
Todas essas brincadeiras que envolvem cantos , expressões faciais , o esconder/achar com as mãos ou panos também podem ser feitas em frente a espelhos.
h) Mais movimentos
Quando o bebê já puder sentar , deixe-o cada vez mais livre do chão , sobre uma colcha ou colchonete. Se ainda for necessário , apoie-o em uma almofada.Ponha brinquedos ao seu redor para que ele tente pegá-los com as mãos ou tente rolar para conseguir isso. Se ele ainda não rola , varie sua posição , insistindo sempre em deixá-lo de bruços , pois é a posição que melhor estimula para que ele sustente a cabeça . Dê o impulso para rolar , para começar a se arrastar e ficar de gato.
Incentive o bebê a tocar , isto é, pegar diferentes brinquedos ou objetos de formatos e temperaturas variadas.
i) Sentar sem apoio
Quando o bebê estiver sentado , é importante que mantenha um bom controle de cabeça e tronco . Por isso evite carregá-lo no colo como um bebê pequeno. Coloque-o na posição sentado com um apoio nos quadris.Com a outra mão sustente seu tronco .Deixe-o olhar para as pessoas da frente.Nesta posição estará estimulando seu equilíbrio e controle do tronco.
Quando ele se mantiver bem sentado sem apoio , pode ficar mais tempo no chão para poder arrastar-se , mudar de posição , ir onde quer e pegar o que quiser para brincar.Pode-se,então, sentá-lo à sua frente ou ambos em frentes a um espelho e criar uma série de brincadeiras : esconda o rosto do bebê , com ele sentado para que desenvolva cada vez mais o equilíbrio , mude sua expressão facial , mostre a língua , estale os lábios e língua , cante musicas acompanhadas por gestos ou que toquem o bebê.
Faça sons para que ele encontre o brinquedo. Se ele não conseguir , mostre de onde veio o som.Na frente do espelho , pode-se brincar com imagens , aparecer e desaparecer , mostrar apenas algumas partes do corpo , cobrirem-se com panos etc. fique sempre atento para a conversa com o bebê em todas as brincadeiras e situações , mantendo o seu olhar no do bebê.
Vá a todos os lugares com o bebê . Não se prive e não prive a criança com Síndrome de Down do convívio com familiares , amigos , conhecidos , dos passeios ao clube , a festas e de tudo o que ,de modo geral , as crianças e as famílias gostam de fazer e que são importantes para o crescimento de qualquer um.
f) Ficar de Gato
Quando o bebê estiver firme na posição de gato,dê brinquedos coloridos e interessantes com ele nesta posição.Como o bebê com Síndrome de Down tem músculos mais flácidos , talvez seja mais difícil para ele se manter de gato , no começo Você pode , então, oferecer-lhe os brinquedos com seu abdômen apoiado num rolo grande , feito com toalha.
l)Ficar em Pé
Ponha brinquedos em lugares onde a criança tenha que ficar em pé para apanhá-los , apoiando-se em móveis.
Você pode brincar em bacias com água sempre que o tempo permitir ou durante o banho.
Deixe que ele explore bem a água , ficando por perto para incentivá-lo e ajudá-lo.Mostre-lhe como bater as mãos , os pés , assoprar fazendo bolhas.Assim que ele se sentar com bom equilíbrio , sente-o bem em um banquinho e dê as mãos para que se levante , usando a flexão(dobrar) dos joelhos : isto fortalece os músculos de suas pernas.
m) Os primeiros passos
Quando ele sustentar o peso do corpo em pé , ofereça-lhe as duas mãos e o leve para andar com 2 apoios.Esta fase pode ser longa para o bebê com Síndrome de Down;não desista e fique atento a seus progressos.Aos poucos, retire um apoio, deixando-o andar com um só.Use sempre brinquedos durante essa atividade,como o rolar uma bola , pegar algo que está no canto da sala, etc.
Deixe o bebê livre para caminhar apoiando-se em moveis ou paredes.Estimule-o para que fique nas pontas dos pés , oferecendo um brinquedo no alto , por exemplo.
Com o bebê em pé , o banho pode ser dado nesta posição.Aproveite e use o jato do chuveirinho para estimular sua sensibilidade e fortalecer os seus músculos , principalmente na parte interna das coxas,bumbum,barriga e pescoço.Dê um bucha nas mãos dele para que vá imitando você durante o banho.
Após o banho , você pode pentea-lo frente a um espelho,dando o pente em suas mãos.
Assim que ele tiver bastante firmeza nas pernas , coloque-o em pé e chame-o até você , após encostá-lo em uma parede.Logo ele estará andando.
n) Estimulando a brincar com outras crianças
Dê oportunidades para que ele brinque com outras crianças;isso ajuda no desenvolvimento de sua interação e portanto de sua comunicação como um todo.
o) Alimentação da Criança com Síndrome de Down
O modo do bebê alimentar-se é importante para o desenvolvimento da linguagem , para a postura de sua língua , lábios e bochechas , como também para a utilização das mesmas durante a mastigação , sucção e deglutição.
5.2 Amamentação
O leite materno é mais saudável para o desenvolvimento da criança.Ao suar o seio , o bebê tem que fazer mais força com os lábios,língua e faces.Para a criança com Síndrome de Down é
melhor ainda , pois fortalece sua musculatura que é mais flácida do que as das outras crianças .Dê os dois seios em todas as mamadas.Inicie cada mamada pelo ultimo seio dado na anterior.
O bebê não deve estar muito inclinado , porque nesta posição o leite pode ir para o ouvido e provocar otites(inflamação do ouvido).Se ele estiver com catarro no nariz limpe-o com soro fisiológico para que o bebê possa respirar enquanto mama.
O momento da amamentação é de extrema importância na relação da mãe com a criança .é ai que se estabelece o primeiro elo de comunicação. Fale com seu bebê enquanto ele mama , faça-lhe carinho , converse , mantendo o seu olhar no dele.Para isso , sente-se confortavelmente , com as costas retas , num ambiente tranquilo.
Principalmente quando o bebê é pequeno , é importante que horário , varias vezes durante alguns minutos também pode ajudá-lo na evacuação
Quando a mãe for dar a "papinha"o bebê pode se sentar no carrinho inclinado ou "bebê conforto", isto é , deve estar apoiado.
Quando o bebê estiver mais velho , 7 a 8 meses , os horários da alimentação já podem ser estabelecidos , de acordo com a orientação medica, pois há crianças que precisam de alimentação diferentemente , dependendo de sua saúde , ganho de peso etc.
Não compare o crescimento de um bebê com Síndrome de Down com os outros.Em geral , eles são menores e portanto seu ganho de peso também. É importante ouvir o que o médico diz e manter sua alimentação igual a das outras crianças.
Eles podem demorar mais para se alimentar devido à dificuldade de mastigação e deglutação e ao atraso dos seus primeiros dentes.É importante que a mãe tenha paciência e que dê os alimentos numa forma constante , isto é , não muito liquida.
A partir dos 7-8 meses , a patinha , amassada com garfo com pequenos pedaços de legumes macios e carne desfiada já pode ser dada ao bebê . Vá inclinado menos o bebê , observando que permaneça sentado em boa postura(com o tronco reto).
Dê um pedaço de fruta macia , de pão ou de bolacha , nas mãos do bebê para que comece a comer com suas próprias mãos Não fixe o horário do bebê , no começo é ele quem faz esse horário e isto deve ser respeitado.
5.3 A Papinha
A "papinha", orientada pelo médico , deve ser passada na peneira ou bem amassada e nunca batida no liquidificador (a diferença na consistência entre a "papinha" batida no liquidificador e passada na peneira influi também na musculatura dos lábios , língua e bochechas).A variação de carnes , legumes e verduras também é importante para que a criança não se acostume sempre com os mesmos alimentos.
5.4 Comida comum da casa
Amasse cada vez menos a comida. Por volta de um ano , um ano e meio , comece a dar a comida comum da casa.É sempre bom dar alimentos de várias consistência : líquidos , sólidos e semi-sólidos. Não é saudável que a criança coma sem parar nas refeições ou no intervalo entre as mesmas.Algumas crianças com Síndrome de Down tem a tendência a comer e não se sentirem satisfeitas. O médico pode indicar a quantidade para que mais tarde a criança não esteja acostumada a comer muito e por isso engorde.A medida deve ser baseada no que outras crianças com a mesma idade comem.
5.5 Cuidados com a saúde
Como todas as crianças , as crianças com Síndrome de Down precisam de boas condições de saúde para se desenvolverem.Além disso,estas crianças são geralmente mais suscetíveis a algumas doenças e problemas de saúde associados à síndrome.
A criança com a Síndrome de Down , deve ser submetida a um rigoroso exame médico, principalmente nos primeiros meses de vida.Alguns problemas precisam ser detectados logo para evitar futuras complicações.
Os problemas são:
- Cardíaco (coração);
- Auditivo (ouvidos);
- Oftalmológicos (vista);
- Ortopédicos (subluxação atlanto - axial);
- Hormonais (sangue) e
- Respiratórios (pulmão).
Nem todas as crianças com Síndrome de Down tem problemas de saúde, mas é importante que os pais estejam atentos e que sigam todas as orientações médicas.
Os pais devem perguntar ao médico sobre as condições de saúde da criança e devem insistir para que todos os exames necessários sejam realizados.A primeira consulta deve ser realizada assim que a criança nasce.A criança com Síndrome de Down geralmente tem infecções respiratórias e de ouvido com mais freqüência que outras (gripe , resfriado, faringite).Insista para que o pediatra faça sempre um exame de tórax e de ouvido , para evitar otites e pneumonias que podem aparecer sem febre ou sem dor.
a) Os exames importantes ao nascimento são:
- Exame genético (cariótipo) para confirmar a síndrome;
- Teste de função da tireóide ( T3,T4 e THS);
- Avaliação cardiológica . É necessário o ecocardiograma para descartar qualquer problema do coração;
-Se o bebê regurgita depois das mamadas , deve ser avaliado para verificar se tem ou não refluxo gastro - esofágico , muito comum nas crianças com Síndrome de Down.
Deve-se ter cuidados especiais e específicos com o bebê entre 2 e 12 meses de idade , o bebê deve receber orientação e cuidados com
:
- Constipação ( intestino preso) : uma alimentação mais adequada ou remédio se o médico orientar , podem aliviar esse problema.
- Problemas respiratórios:o bebê deve sempre ser examinado para evitar pneumonias . A medicação deve ser correta , sem excesso e cuidando para não prejudicar a audição . Fale com o pediatra , pois muitos antibióticos curam a gripe , mas fazem mal para o ouvido , podendo deixar a criança com problemas de audição.
- Problemas visuais : o oftalmologista deve examinar a criança antes dos 6 meses se ele tiver : movimento rápidos dos olhos (nistalgismo) ou ficar vesgo estrabismo) . Isto pode ser tratado bem cedo. É importante também levá-lo ao médico se tiver conjuntivite , pois é uma doença contagiosa.
- Problemas auditivos : o pediatra deverá examinar o ouvido em todas as consultas. Se não puder ver corretamente a membrana do tímpano é importante consultar um especialista em ouvido (otorrinolaringologista).Deve ficar bem claro que a criança não tem otite.Se tiver , necessita de um tratamento médico certo,para evitar problemas auditivos mais tarde;
- Problemas cardíacos : se a criança tiver problemas do coração , necessitará retornar ao médico periodicamente.
- Problemas de peso : muitos pediatras ainda não sabem que os bebês com Síndrome de Down são menores e podem pesar menos que os outros bebês da mesma idade. É importante que o bebê esteja bem alimentado , mas não esqueça que gordura não é sinônimo de saúde.
Esta idade também é a melhor para iniciar um atendimento de estimulação com fisioterapeuta , fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional. Oriente-se sobre esses serviços na sua cidade ( ou o médico também pode falar sobre a estimulação do bebê).
b) Cuidados importantes entre 1 ano de idade e a puberdade são:
- Cuidados com a Tireóide.Exames de T3 , T4 e THS realizados após tirar sangue , podem evitar problemas como o aumento de peso(obesidade) e outros distúrbios do crescimento.Esses exames devem ser realizados uma vez por ano.
- Cuidados com a audição.Exames de audiometria são indicados para saber se a criança escuta bem , caso alguém , principalmente o médico ou os profissionais que o atendem tenham alguma dúvida sobre o quanto ele ouve. Isto é muito importante,se não estar bem, poderá ter problemas para falar.
- Cuidados com a coluna : Uma pequena porcentagem de crianças com Síndrome de Down apresenta subluxação atlanto-axial devido a mal formação ósseas ou hipotonia ligamentar na coluna à altura do pescoço.
Todas as crianças com Síndrome de Down devem ser avaliadas a partir dos 3 anos para saber se apresentam ou não este problema.Este diagnóstico é difícil , portanto deve ser feito por um ortopedista experiente através do exame de RX cervical ou a partir da tomografia computadorizada.
Se a criança tiver instabilidade atlanto-axial deverá evitar atividades como virar cambalhotas , pular de cabeça na água , andar a cavalo.Uma cirurgia onde seja necessário entubá-lo também pode provocar uma lesão neurológica.
-Cuidados com a alimentação : a alimentação deve ser adequada e sem exageros . Algumas crianças com Síndrome de Down tem dificuldades de sentir-se satisfeitas , (pela hipotonia da musculatura) por isso podem comer sem parar.É importante que os pais eduquem seus filhos com relação ao que e quando comer, na hora certa.Ajude a criança a não ficar gordo.estimule atividades físicas adequadas para sua idade.
- Cuidados com os dentes : a maioria das crianças com Síndrome de Down tem problemas no nascimento e crescimento dos dentes.Uma escovação adequada depois de todas as refeições) e visitas periódica ao dentista podem evitar as cáries.É importante saber se a criança vai necessitar de aparelho para tratar ou não dos dentes.
-Cuidados com a visão : agora será importante saber também se a criança precisa de óculos.uma visão ruim pode prejudicar(a criança) na hora de aprender a ler e escrever.
c) Cuidados de saúde entre a adolescência e a idade adulta:
- Cuidados com a visão: são indicados exames anuais;
- Cuidados com a tireóide : continuar dosando T3,T4 e THS anualmente;
- Cuidados com a audição;
- Cuidados com a instabilidade atlanto-axial.Até os 18 anos de idade não ocorre a calcificação da articulação atlanto-axial , é importante repetir este exame,para evitar problemas neurológicos , aos 18 e após os 30 anos de idade.
- Cuidados com o coração : pode haver problema cardíaco que só aparece na idade adulta (prolapso da válvula mitral).
- Cuidados com o peso: Controlando peso e altura , fazendo uma alimentação saudável e atividade física adequada diariamente , a criança estará evitando o excesso de peso e os problemas a ele associados.
- Alguns adultos com Síndrome de Down desenvolvem problemas sangüíneos , é importante que o médico realize os exames necessários em caso de suspeita.
d) Apresentamos a seguir uma tabela que resume os cuidados necessários de acordo com a idade da criança portadora da Síndrome de Down.
Orientação para procurar um médico:
Ao nascer:
- Exame genético (cariótipo)
- Avaliação cardiológica ecocardiograma)
- Teste de função de tireóide (T3,T4 e THS0 (repetir anualmente)
- Se o bebê regurgita , verificar a presença de refluxo gastro-esofágico.
De 02 aos 12 meses:
- Avaliação oftalmológica
- Avaliação audiológica (otites - problemas de audição)
- Procurar trabalho de estimulação
De 01 aos 03 anos:
- avaliação da instabilidade atlanto-axial (ortopedista)
- Verificar a visão (oftalmologista)
De 03 aos 06 anos
:
- Evolução da dentição (dentista)
- Evolução do crescimento e desenvolvimento
- Procurar uma escola
De 06 aos 12 anos
:
- Evolução do crescimento e desenvolvimento
- Cuidado especial com a obesidade (alimentação , exercícios,testes hormonais)
- Avaliação oftalmológica (uma vez por ano)
De 12 anos acima:
- Evolução do sistema endócrino (T3,T4 e THS)
- Cuidados com a obesidade ( alimentação e exercícios)
- Doenças auto-imunes
- Avaliação na idade adulta.
5.6 Escola
Assim que a criança estiver maior , já com uma pequena independência como : começando a dar os primeiros passos , a pedir o que quer , através das primeiras palavras ou gestos , a se alimentar com pouca ajuda , pode ir para a escola.
A escolha desta escola , especial ou comum , depende do que é oferecido na comunidade em que você vive.
O importante é que haja um acompanhamento de profissionais que conheçam sobre Síndrome de Down , para um melhor aproveitamento da criança.
Uma programação diária , composta de atividades variadas, estimula cada vez mais o seu desenvolvimento global , principalmente nos aspectos de independência e socialização.A criança aprende através da brincadeira , e é a partir dela que os objetivos escolares devem ser alcançados.
Por exemplo , a partir de jogos , a criança aprende a socializar o brinquedo e adquire conceitos como : grande/pequeno , quente/frio , alto/baixo entre outros .
Com a convivência em grupo , a criança com Síndrome de Down , torna-se mais independente em atividades de higiene , vestuário e alimentação , pois precisa ficar responsável por suas coisas e para cuidar de si mesma.
Esta convivência permite também que a criança aprenda algumas regras sociais , tais como dividir suas coisas e respeitar o outro.
O lanche em grupo propicia uma variedade de alimentos e a criança acaba por experimentar o que não experimentaria em casa.Seria importante que a escola oferecesse alimentos de consistências variadas que favoreçam e estimulem a sucção , mastigação e deglutição , fortalecendo a musculatura dos lábios , língua e face da criança com Síndrome de Down , uma vez que esta apresenta maior flacidez desta musculatura.
Outra atividade importante que pode ser oferecida pela escola é aquela que use o sopro, (brincar com língua de sogra , vela , encher bexiga,etc) que além de fortalecer a musculatura da boca e faces , trabalha com a respiração , permitindo que o pulmão e vias aéreas superiores (nariz e garganta) fiquem sem catarro . Isto é importante porque a criança com Síndrome de Down tem uma tendência a ter resfriados frequentes.
A linguagem está presente em todos os momentos de uma rotina escolar , e a escola deve permitir que todas as crianças se expressem através de sorrisos , gestos ou de palavras . É importante saber que ela precisa falar da mesma maneira que deve ser escutada.
As atividades de artes como a pintura , a modelagem e o desenho, contribuem para o aumento da criatividade e do desenvolvimento da habilidades básicas para o futuro domínio de outras atividades escolares, da mesma forma espontânea.Mesmo assim , o adulto deve estar atento e caso isto não aconteça , ele pode ficar junto com elas mostrando locais no ambiente que possibilitem essas brincadeiras: casinhas , supermercados,lojas com fantasias , maquiagens , fantoches , livros de histórias , etc.
É necessário ter como objetivo principal da educação que os indivíduos sejam bem sucedidos na vida adulta.Isto é verdadeiro para qualquer pessoa e principalmente para a pessoa com Síndrome de Down.
Portanto , os pais e educadores devem ter sempre isso em mente e tentar criar , nos currículos que estão oferecendo e nas oportunidades de vida , condições para isso , ou seja:
- oferecer atividades que levem à independência (ao vestir-se , na higiene pessoal , na alimentação) ;
- atividades que ajudem na integração com outras pessoas;
-atividades que desenvolvam a comunicação e a sociabilidade;
- atividades para o desenvolvimento da leitura , escrita , matemática e conhecimentos gerais (conteúdos acadêmicos-curriculares).
Caso o aluno não tenha sucesso no desenvolvimento total da leitura e escrita , ou na aprendizagem a matemática , seria importante que conseguisse desenvolver a leitura funcional , que permitisse por exemplo , que ele tomasse um ônibus sozinho , que fosse a um banheiro público ou que pudesse escolher um alimento no cardápio de restaurante.
Quanto à matemática , também seria importante quem , se não conseguisse fazer as operações , quando fosse ensinando o uso da calculadora , ou manejo com dinheiro , que lhe permitissem fazer compras sozinho , ou escolher o que dá para fazer com uma quantidade "X"de dinheiro. devemos sempre estar atentos para tentar promover a independência do indivíduo com Síndrome de Down.para isso , muitas vezes , podemos usar atividades de dramatização importante que essas experiências sejam passadas para atividades reais.
Brasileiros com Down
Uma população equivalente à região metropolitana de São Paulo.
Dentro dessa população, segundo o geneticista Juan Llerena, do Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz, no Rio de Janeiro, a literatura médica trabalha com uma estimativa de 300 mil pessoas que formariam a população que têm a síndrome de Down no Brasil.
Muitas pessoas, inclusive médicos, acreditam que esse número é uma subestimativa.
Estima-se que haja oitenta mil brasileiros com Down
As estatísticas em torno do número preciso de quantas pessoas têm a síndrome de Down no Brasil são nebulosas. Segundo os resultados do Censo 2000 do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), cerca de 14,5% da população brasileira têm alguma deficiência física ou mental, ou seja, trata-se de uma população de 24,5 milhões de pessoas.
Dentro deste grupo, estima-se que haja, entre os 170 milhões de brasileiros, cerca de 300 mil pessoas que nasceram com a síndrome de Down.
Uma estimativa que vai além do que registram os livros médicos que falam em 80 mil, o que, segundo o geneticista Juan Llerena, chefe do Departamento de Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Osvaldo Cruz, ainda é uma "subestimativa".
Amniocentese
A estimativa da jornalista Claudia Werneck, cujos livros compõe a grande base da literatura brasileira para leigos sobre o assunto, anualmente cerca de 8 mil brasileiros nascem com a trissomia 21 (nome científico dessa condição).
Estes números variam drasticamente de país para país.
Na Grã-Bretanha, que tem uma população de 60 milhões de pessoas, o número de pessoas com Down é estimada em 60 mil pessoas, com uma média de duas crianças nascendo, diariameente, com a síndrome, como explicou Carol Boys, presidente da Down Syndrome Association (DSA).
"A amniocentese (exame do líquido amniótico, retirado do ventre da grávida) é oferecida na Grã-Bretanha mas, surpreendente, isto não afetou o índice de natalidade de pessoas com a síndrome de Down. A DSA dá acompanhamento a casais que decidem fazer o exame, que é muito invasivo, e traz uma alta chance de provocar aborto. Mas muitas pessoas preferem não fazer o teste, mesmo quando elas estão no chamado grupo de risco", explica Carol Boys.
Na França, a obrigatoriedade da amniocentese afetou radicalmente o número de nascimentos de pessoas com a síndrome de Down.
Segundo Jean-Marie Le Méné, presidente da Fundação Lejeune, atualmente nasce, uma média, de quase uma criança por dia no país com a trissomia 21.
"Até 1996, o número de nascimentos de pessoas com Down na França era de 1,100 por ano. Foi a partir daquele ano que foi determinado que todas as grávidas passariam a fazer a amniocentese e não só as grávidas de risco", diz Le Méné, explicando a redução pela metade do número de pessoas que nascem com Down na França.
Como até há pouquíssimo tempo esta fatia da sociedade era quase transparente, praticamente ninguém a via ou convivia com ela, há ainda muita desinformação e equívocos sobre a síndrome de Down.
6- CONCLUSÃO
Acredita-se que o futuro da pessoa com Síndrome de Down pode vir a ser cada vez melhor devido às pesquisas e descobertas.Hoje , estas pessoas já provaram que tem capacidades para ter um bom desempenho na escola , no trabalho e na sociedade.
No entanto , elas só terão chance de conquistar seu espaço e sua independência se os familiares e profissionais trabalharem juntos no sentido de conscientizar a sociedade de suas obrigações.Só assim a pessoa com Síndrome de Down terá seus direitos garantidos , como qualquer outra pessoa.
Sabemos , também que a Síndrome de Down não é uma doença , e sim , uma condição , na qual os portadores tem a possibilidade de optar (em alguns casos) pela sua escolarização numa instituição especializada como numa escola "normal".
Diferença
O convívio com a diferença ainda não chegou ao nível de naturalidade que muitos esperam mas as últimas décadas trouxeram uma reviravolta na maneira de ver e compreender as deficiências, entre elas, a síndrome de Down.
A mídia tem sua parcela de responsabilidade na integração social das pessoas que têm deficiência e isso, aos poucos, vem acontecendo através de reportagens, debates, participação em programas de TV e campanhas publicitárias.
O preconceito ainda existe, histórias de discriminação também mas os instrumentos para a integração desta fatia da população se multiplicam assim como as surpresas positivas que cada nova geração de pessoas com Down traz.
Fatos e mitos: saiba mais sobre a síndrome
Apesar dos grandes avanços em relação ao estudo e compreensão da síndrome de Down, séculos de ignorância fomentaram uma série de conceitos equivocados sobr eo assunto.
Mesmo a presença de mais pessoas com Down em escolas, ambientes de trabalho e social, idéias antiquadas e desatualizadas sobre a condição ainda circulam entre o resto da população.
Eis aqui alguns dos mitos que ainda cercam as pessoas que nasceram com a trissomia 21, nome científco desta anomalia.
As crianças com Down são mais boazinhas que as outras.
Não é verdade. Muitas crianças com a síndrome são incentivadas a sorrir e a abraçar as pessoas de uma forma exagerada. pouco indivíduos são mais simpáticos que outros mas muitos pais encorajam os filhos a se encaixar no estereótipo.
A maioria das crianças com síndrome de Down nasce de mulheres mais velhas.
Não é verdade. Apesar de as chances de gerar um bebê com Down serem maiores à medida em que a mulher envelhece, principalmente a partir dos 35 anos, cerca de 80% dos que nascem com a trissomia 21 são filhos de mulheres mais jovens. Isto seria explicado por uma combinação de fatores como o maior índice de natalidade das mulheres mais jovens e por elas não fazerem com tanta frequencia a amniocentese, exame que pode detectar a possibilidade de o bebê ter a trissomia 21.
A síndrome de Down é uma doença.
Não é verdade. As pessoas que nascem com a trissomia 21 não são doentes, nem vítimas e nem "sofrem" desta condição. O certo é dizer que a pessoa "nasceu" ou "tem" síndrome de Down.
As pessoas que nascem com a síndrome de Down morrem cedo.
Não. Cardiopatias congênitas não diagnosticadas no passado, e que afetam um em cada três bebês que nascem com Down, além de uma tendência à baixa imunidade e problemas respiratórios eram a principal causa da morte prematura das pessoas que nasciam com a trissomia 21. Hoje, graças à medicina moderna aliada a atenção dos pais, os portadores da síndrome têm uma expectativa média de vida de, pelo menos, 60 ou 70 anos.
Uma pessoa que nasce com Down é incapaz de andar, comer e se vestir sozinha?
Não. Apesar de muitas pessoas com síndrome de Down viverem sozinhas e levarem uma vida semi-independente, ainda há médicos que anunciam, assim, para os pais, a chegada de uma criança com Down.
Os portadores da Síndrome de Down podem ter relacionamentos?
Eles são perfeitamente capazes de formar todos os tipos de relacionamentos em suas vidas, seja de amizade, amor ou de antipatizar com alguém.
É verdade que a síndrome de Down é mais comum entre brancos?
Não, esta anomalia genética atinge igualmente a brancos, negros e asiáticos.
Homens e mulheres com síndrome de Down podem ter filhos?
Podem, sim. Há muitos registros de mulheres com Down que tiveram filhos e, nesse caso, as chances de terem filhos com trissomia 21 são de 35% a 50% maiores. Há dois casos registrados de homens com Down que se tornaram pais. Mas as informações sobre a fertilidade deste grupo são muito desatualizadas, pois são baseadas em pesquisas em instituições onde homens e mulheres com Down eram mantidos separados uns dos outros.
Todas as pessoas com síndrome de Down vão desenvolver o mal de Alzheimer?
Não. Apesar de muitos apresentarem sinais de demência a partir dos 40 anos, isso não é inevitável. Os estudos indicam que o índice de demência entre os que nascem com Down é o mesmo do que no resto da população mas acontece 20 ou 30 anos mais cedo.
Instituto francês busca a 'cura' para a trissomia 21
A Fundação Lejeune, em Paris, é chamada assim em homenagem a Jérôme Lejeune (1926 - 1994) que, em 1958, descobriu a origem cromossômica da Síndrome de Down, até então chamada de "mongolismo".
Esta foi a primeira vez que se estabelecia um vínculo entre um estado de deficiência mental e uma anomalia cromossômica.
Em entrevista à BBC Brasil, o atual presidente da Fundação Lejeune, o pesquisador Jean Marie Le Méné, que trabalhou com o geneticista francês durante 20 anos, falou sobre a importância do trabalho pioneiro desenvolvido pelo médico que descobriu a primeira anomalia cromossômica humana, a trissomia 21. Le Méné falou também sobre uma controvertida perspectiva, buscada pelo próprio Lejeune: a "cura" da síndrome de Down que ele considerada como uma das "doenças da inteligência".
BBC Brasil: Qual é a importância para a medicina, em geral, da descoberta feita por Lejeune de que os portadores da Síndrome de Down têm um cromossomo a mais?
Le Méné: Ao descobrir a origem cromossômica da síndrome de Down, o professor Lejeune mostrou a ligação entre a genética e as doenças humanas.
Lejeune dizia que as pessoas com síndrome de Down não tinham cromossomos anormais ou doentes e sim um cromossomo extra. Para ele, era preciso, de alguma maneira, colocar este cromossomo a mais entre parênteses e, através de medicamentos, anular seus efeitos bioquímicos. Um dia, vamos conseguir "curar" a síndrome de Down.
BBC Brasil: A que características especifícamente o senhor está se referindo? Ao retardo mental?
Le Méné: Exatamente. Há muitas coisas a corrigir pois os portadores desta síndrome não apresentam somente o retardo mental. Como o cromossomo 21 está presente em todas as células, então há um pouco de problema em tudo. Mas a razão porque as pessoas com SD são excluídos da sociedade é por causa do retardo mental, e não porque eles podem nascer com problemas cardíacos ou digestivos.
Acho que o principal inconveniente da trissomia 21 é o retardo mental e se a gente conseguir melhorar isso, melhoramos todo o resto. Pensamos que, para os pais e para os mais interessados, os portadores da síndrome de Down, o mais importante é ter um nível intelectual como todo mundo.
BBC Brasil: Mas o senhor não acha que é o caso de a sociedade, em geral, aprender a conviver com as pessoas que são diferentes da maioria?
Le Méné: Concordo que é uma questão da sociedade aceitar as pessoas com alguma diferença, ou deficiência. Mas existe uma grande diferença entre os que têm alguma deficiência física ou sensorial dos que têm uma deficiência mental e que são mais rejeitados pelas pessoas. Os que têm limitações físicas ou sensoriais podem compensar usando computador ou uma bengala. Para os que têm retardo mental não existe uma compensação.
A segunda razão é que, em países desenvolvidos como a França, se diz que se pode “evitar” o nascimento ou a ocorrência da trissomia 21. Ou seja, se se conseguir evitar o nascimento das pessoas com trissomia 21, através do aborto, não haverá mais pessoas com Down no mundo. Por conta disso, a tendência mundial é não dar mais atenção aos que estão aqui, aos que nascem, aos que estão envelhecendo, e trata-se de uma população numerosa.
E é realmente um erro pensar assim pois sempre haverá pessoas com trissomia 21, mais velhos e mais jovens. Haverá sempre mulheres que vão se recusar a fazer um aborto porque podem estar grávidas de um bebê com Down. E é injusto ter este tipo de comportamento em relação a uma doença que não é rara.
BBC Brasil: Não é um erro chamar a síndrome de Down de "doença"?
Le Méné: É uma escolha de palavras feitas pelo professor Lejeune que chamava a trissomia 21 de "doença da inteligência". Ele acreditava que era uma doença e que podia ser tratada. Ele não pensava que a síndrome de Down tinha o retardo mental como característica e que isso deveria ser considerado uma fatalidade e ponto final.
A trissomia 21 é uma doença genética. A palavra doença traz esperanças de tratamento e de uma cura.
BBC Brasil: O senhor vê progressos no tratamento das pessoas com Down hoje em relação à época do professor Lejeune?
Le Méné: Em 1996, a Fundação Lejeune se tornou o primeiro patrocinador das pesquisas em relação a síndrome de Down na França. Antes disso praticamente não havia estudos sobre o assunto no país.
É muito importante também para a sociedade e para as pessoas portadoras da síndrome saber que há médicos que se interessam pelo assunto. Não se pode mais ter médicos que dão a notícia para os pais do nascimento de uma criança com Down, dizendo: "é uma catástrofe. Ele não vai falar, não vai andar, etc.".
BBC Brasil: Um assunto que mobilizou a França nos últimos anos foi o direito de nascer das pessoas com deficiência...
Le Méné: Você está falando do caso Perruche. Uma mãe que teve um filho com problemas mentais e ela processou o médico e venceu. Houve um erro nos exames laboratoriais. Depois, ela entrou com um processo em nome do filho, alegando que ele tinha o direito de não estar aqui. O médico foi condenado a pagar uma indenização por ter dado o direito à criança de nascer. O médico foi condenado pelo problema da criança apesar de o médico ser responsável pelo nascimento dela.
Este assunto provocou muita polêmica na França. A classe médica e os pais consideraram um escândalo assim como a mídia e os políticos.
BBC Brasil: O senhor acha que um dia não vai mais haver pessoas com síndrome de Down:?
Le Méné: Isto é uma ilusão pois o teste da amniocentese não é cem por cento seguro e sempre haverá mulheres que se recusam a fazer o teste.
BBC Brasil: Na sua experiência, as pessoas com síndrome de Down, você acha que eles querem ser curados ou serem aceitos como são? São alternativas tão diferentes...
Le Méné: Acho que há as duas opções. A inclusão na sociedade é limitada. Tínhamos uma estagiária que era inteligente, simpática e eficiente e que trabalhava como secretária. Ela sempre me dizia, "eu não tenho amigos".
As pessoas com Down sofrem por não ter o mesmo nível de inteligência, a vida pode ser muito cansativa.
É ótimo poder incluí-los na escola no início, mas no final pode ser muito desgastante.
Não se pode forçar pois há o problema do limite intelectual e é por isso que é o nosso objetivo é realista, o de ajudá-los a superar este problema.
BBC Brasil: O senhor acha que Lejeune ficaria feliz com a situação atual das pessoas que nasceram com a síndrome de Down.
Le Méné: Ficaria contente com os esforços da Fundação pois ele também tinha dificuldade em achar o dinheiro para suas pesquisas. As pessoas diziam que, após a aprovação do aborto na França, não haveria mais pessoas com síndrome de Down no país, daí não haveria interesse em patrocinar pesquisas sobre o assunto.
Na França, onde há um sistema que permite a eliminação das pessoas com síndrome de Down se pratica o racismo cromossômico. A medicina que elimina os doentes é uma medicina estranha, é um erro metodológico. Não se pode eliminar os cancerosos, os aidéticos.
Não sei se ele ficaria feliz com o desenvolvimento da civilização que busca eliminar os que fogem do chamado "normal". Eles são eliminados no início da vida ou no final, através da eutanásia. Lejeune costumava dizer que a natureza condena e não cabe à medicina executar a sentença mas sim transformar a pena.
7 - BIBLIOGRAFIA
1 - Revista "Cláudia"- Junho de 1993 pág. 152 à 155.
2 - Revista "Crescer"- Novembro de 1995 , pág. 32 à 35.
3 - Jornal "O Estado de São Paulo", outubro de 1986 , pág. 32 à 36
4- Geneticista Juan Llerena, do Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz
5- Livro "Muito prazer eu existo" Claudia Werneck São Paulo 1992
Romário concede entrevista na redação