existir

A EXISTIR surgiu em meados de 2002, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

quinta-feira, 16 de outubro de 2014

SEMANA DA CRIANÇA 2014
PARTE 2






Dando continuidade, no dia 16.10.2014, encerramos as comemorações, contando com a colaboração da Loja Luiz Gonzaga, bem como da Profissional Adriana e Família.
Novamente foram distribuídos brinquedos e grande festa comemorativa.
A Loja Luiz Gonzaga, bem como Profissional Adriana e Família, nossos sinceros agradecimentos.
SEMANA DA CRIANÇA 2014
PARTE 1





A EXISTIR realizou no mês de Outubro de 2014, as festividades em comemoração ao dia das crianças em sua própria Sede.
No dia 15.10.2014, com a colaboração da BSK e Grupo de Professores deu-se início as comemorações com farta distribuição de brinquedos, oriundos desta Parceria.
Ao Grupo participante nossos sinceros agradecimentos.

quinta-feira, 2 de outubro de 2014

EXISTIR REALIZA PALESTRA NA ESCOLA JOÃO HILDO DE CARVALHO FURTADO

A EXISTIR ministrou, no dia 26.09.2014, através de seu Diretor Presidente, palestra relativa ao Processo Inclusivo, em Comemoração a 12a Semana da Ação Mundial – SAM 2014, mediante presença dos alunos e corpo docente da escola João Hildo de Carvalho Furtado, localizado  no Distrito de Aracape, na cidade do Fortaleza-CE.




EXISTIR NA SAM 2014

A EXISTIR realizou, no dia 25.09.2014, Evento comemorativo a 12a Semana da Ação Mundial – SAM 2014, Direito a Educação Inclusiva, contando com a presença de representantes da EXISTIR, CAMPE, SINEPE, APEOC, OAB/Direitos Humanos, Professores de Classe, bem como de Pais, Mães e Responsáveis por pessoas com Deficiência.

O Evento evidenciou-se corroborativo, com a participação de todos, ficando claro a falta de DIVULGAÇÃO, TRANSPARÊNCIA e CONHECIMENTO de projetos e programas relativo aos Deficientes, assim como da formação de Grupo de Esforço para busca efetiva dos Direitos dos Deficientes.





segunda-feira, 15 de setembro de 2014

RENOVAÇÃO DE PARCERIA


A EXISTIR renovou com a LOJA LUIZ GONZAGA 144, parceria de auxílio mútuo, por um período de mais dois anos.
Expressamos nossa gratidão a LOJA 144 por toda confiança depositada para com a Entidade, assim como pelo excelente relacionamento desenvolvido pelas partes.
A EXISTIR em nome de nossas crianças, pais e responsáveis, profissionais e colaboradores, neste momento expressam os sentimentos do nosso:

MUITO OBRIGADO!!!!!

quinta-feira, 11 de setembro de 2014

Portadores de Down Devem Ter Acompanhamento Oftalmológico
O portador de Síndrome de Down deve ser avaliado por um oftalmologista periodicamente, mesmo que não se queixe. Quem faz o alerta é o oftalmologista do Hospital Oftalmológico de Brasília (HOB), Mario Jampaulo.
Os portadores de Down, devido a modificação genética e tendência comportamental, apresentam uma série de patologias oftalmológicas que devem ser acompanhadas de perto por médicos?, explica.
Em 21 de março é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data é uma alusão à trissomia do cromossomo 21, grafada como 21/3, a qual provoca, entre outras características, a hipotonia muscular generalizada, fenda da pálpebra mais estreita, cardiopatia e a face característica (fissura palpebral oblíqua e epicanto).
O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) estima que o Brasil tenha 300 mil pessoas com a Síndrome de Down.
O paciente com essa variação genética muitas vezes não identifica os problemas de visão. ?Não raro, por não ter uma atividade social intensa, o portador de Síndrome de Down não percebe a baixa visão e, então, não frequenta os consultórios oftalmológicos?, relata o médico. Ele conta que é comum pais e responsáveis só levarem esses pacientes ao oftalmologista quando há algum trauma ou sintoma perceptível como vermelhidão ou secreção nos olhos, já que a blefarite (inflamação das pálpebras) e obstrução das vias lacrimais são condições muito frequentes nas pessoas que detém esta variação genética. Contudo, não é aconselhável deixar chegar a este ponto para buscar orientação médica, adverte Jampaulo.
Refração ? Segundo o especialista do HOB, problemas refrativos como miopia, hipermetropia e astigmatismo são frequentes em pacientes com Síndrome de Down. A própria formação do olho deste paciente facilita o desenvolvimento de dificuldades refrativas. Cerca de 50% deles têm dificuldade na visão para longe, e 20% na visão para perto, constata. ?Os desvios oculares que caracterizam os estrabismos (exo e esotropias) bem como o nistagmo (movimentos involuntários dos olhos) também são comuns?, completa.
Ceratocone ? O aspecto comportamental do paciente com Síndrome de Down facilita o surgimento de patologias oculares, como o ceratocone. ?Pacientes com essa variação genética costumam coçar os olhos com frequência e de forma agressiva. Quando chegam à idade de jovens adultos, é comum que já tenham desenvolvido ceratocone, uma alteração no formato e a espessura da córnea, deixando-a com o aspecto de um cone e diminuindo a quantidade e a qualidade da visão?, conta o especialista do HOB.
O tratamento do ceratocone em pacientes com Síndrome de Down requer ainda mais cuidados do que o convencional. ?Quando são submetidos a procedimentos cirúrgicos para tratar o ceratocone, quer seja com o transplante de córnea ou o implante de anéis intracorneanos, o portador de Down precisa ser monitorado mais atentamente para não retirar os curativos ou agredir o olho novamente?, explica o oftalmologista do HOB.
Outra patologia frequente, resultado do hábito de coçar os olhos agressivamente é a hidropsia, uma ruptura da membrana de Descemet, que separa o humor aquoso da córnea, que faz o líquido fluir para dentro da córnea tornando-a esbranquiçada. Quando isso ocorre o paciente relata perda visual aguda e percebe-se um ponto branco opaco na córnea. O médico relata que caso a membrana de Descemet se regenere o edema e a opacificação diminuem.
Catarata ? A formação sistêmica do paciente com Síndrome de Down favorece o envelhecimento precoce do corpo e permite o surgimento da catarata precoce nesses pacientes. ?Pacientes com 30 anos de idade, portadores desta Síndrome, já podem apresentar sinais da catarata. Enquanto a população em geral só desenvolve a opacificação natural do cristalino a partir dos 50 ou 60 anos de idade?, compara Jampaulo. A catarata congênita também acomete cerca de 3% dos pacientes com Down.
Cuidados ? O especialista do HOB salienta que os cuidados oftalmológicos com os pacientes com essa modificação genética são mais intensos. ?Os exames oftalmológicos dos pacientes com Down vão além do exame básico, uma vez que o profissional médico precisa avaliar melhor a córnea, a retina e realizar uma boa medida da pressão ocular?, explica.

Fonte:http://www.hobr.com.br/noticias/pgnoticias_det.asp?MDU6NTQ6MzR8NjA0
Educação e Síndrome de Down

Uma boa educação é um bem enorme que produz benefícios pessoais durante toda a vida. Isso não é diferente para pessoas com síndrome de Down. Além de transmitir conhecimentos acadêmicos, a escolarização é um passo fundamental no desenvolvimento psicoafetivo e no processo de socialização. Conviver com pessoas de diferentes origens e formações em uma escola regular e inclusiva pode ajudar ainda mais as pessoas com síndrome de Down a desenvolverem todas as suas capacidades.
Antigamente, acreditava-se que as pessoas com síndrome de Down nasciam com uma deficiência intelectual severa. Hoje, sabe-se que o desenvolvimento da criança depende fundamentalmente da estimulação precoce, do enriquecimento do ambiente no qual ela está inserida e do incentivo das pessoas que estão à sua volta. Com apoio e investimento na sua formação, os alunos com síndrome de Down, assim como quaisquer outros estudantes, têm capacidade de aprender.
É importante destacar que cada estudante, independentemente de qualquer deficiência, tem um perfil único, com habilidades e dificuldades em determinadas áreas. No entanto, algumas características associadas à síndrome de Down merecem a atenção de pais e professores, como o aprendizado em um ritmo mais lento, a dificuldade de concentração e de reter memórias de curto prazo. Na seção Dicas para pais e educadores, você encontra diversas sugestões para facilitar a aprendizagem de pessoas com deficiência intelectual. Além disso, é possível encontrar orientações de acordo com a etapa da vida escolar nas seções Educação Infantil, Ensino Fundamental e Ensino Médio. Outra fonte de informações muito útil é o projeto Diversa, especializado em educação inclusiva. No site da organização, é possível ter acesso a estudos de caso, vídeos, relatos de educadores, artigos, notícias e outros materiais de referência.

Educação Inclusiva no Brasil

Seguindo os preceitos constitucionais de que toda criança tem direito inalienável à educação, a política na área da educação pública no Brasil nos últimos anos tem sido a inclusão dos estudantes com síndrome de Down e outros tipos de deficiência na rede regular de ensino, com um crescimento significativo do número de matrículas nos últimos anos. No entanto, nem sempre esta inclusão se dá de maneira satisfatória: geralmente faltam recursos humanos e pedagógicos para atender às necessidades educacionais especiais dos alunos. Mas nota-se que esta prática é generalizada e não ocorre por discriminação. A escola pública brasileira tem que melhorar muito, e acreditamos que a prática inclusiva pode contribuir para alcançarmos uma escola de qualidade para todos.
Algumas escolas particulares estão enfrentando dificuldades para modificar seu funcionamento e atender da melhor forma possível as necessidades de seus estudantes, com ou sem deficiência. No caso de pais de alunos com deficiência intelectual, os obstáculos aumentam – frequentemente, eles têm que pagar para que profissionais acompanhem seus filhos durante as aulas. Isso não está correto, assim como a postura de determinadas escolas que se recusam a matricular crianças e jovens com síndrome de Down alegando a falta de preparo para recebê-los.
O artigo 8º da Lei 7.853/89 especifica que recusar a inscrição de um aluno em qualquer escola, seja pública ou privada, por motivos relacionados a qualquer deficiência, é crime. Além de receber uma multa, os diretores ou responsáveis pela escola que se negar a matricular pessoas com deficiência podem ser punidos com reclusão de um a quatro anos.
Se a escola primária inclusiva no Brasil está apenas engatinhando, o ensino médio e o superior constituem um grande desafio. Ao mesmo tempo em que os alunos com síndrome de Down vão finalmente encontrando espaços para progredir e avançar na sua educação, as escolas e universidades precisam se adequar a esta nova situação. É possível notar que cada vez mais jovens com síndrome de Down concluem o Ensino Médio, com ou sem adaptações curriculares. Atualmente, existem pelo menos 20 brasileiros com síndrome de Down cursando o Ensino Superior em cursos não adaptados.
- See more at: http://www.movimentodown.org.br/educacao/educacao-e-sindrome-de-down/#sthash.0qJOblGf.dpuf

Fonte: http://www.movimentodown.org.br/educacao/educacao-e-sindrome-de-down/
A Verdade Sobre a Síndrome de Down

Publicado em: 08/09/2014
Veículo: Jornal Diário do Comércio - São Paulo - Seção Opinião pagina 3​

O biólogo Richard Dawkins criou recentemente uma polêmica quando, ao responder a uma pergunta hipotética de uma mulher , se ela deveria gerar uma criança com síndrome de Down, ele escreveu no twitter: "Aborte e tente novamente. Seria imoral trazê-lo ao mundo se você tem escolha". Em declarações posteriores, Dawkins sugeriu que sua opinião foi fundamentada no princípio moral de reduzir o sofrimento geral sempre que possível – nesse caso, o das pessoas que nascem com a síndrome de Down e o sofrimento das famílias.
Porém, o argumento de Dawkins é falho. Não porque o raciocínio moral esteja errado necessariamente (essa é uma questão para outro momento), mas porque o seu entendimento dos fatos está equivocado. Pesquisas recentes indicam que os portadores da síndrome de Down podem ter mais felicidade e potencial de sucesso do que Dawkins parece reconhecer.
Existem, é claro, muitos desafios para as famílias que cuidam de crianças com a síndrome de Down, inclusive uma alta probabilidade de que a criança passe por cirurgia na infância e tenha a doença de Alzheimer quando adulto. Mas, ao mesmo tempo, estudos indicaram que essas crianças apresentam níveis de bem-estar que, quase sempre, são mais altos do que os das famílias com outros problemas de desenvolvimento, e, às vezes, equivalentes aos das famílias com filhos sem deficiências. Esses efeitos são tão prevalecentes que foram cunhados de a "vantagem da síndrome de Down".
Em 2010, os pesquisadores divulgaram que os pais de crianças com idade pré-escolar portadoras da síndrome de Down tinham níveis mais baixos de estresse do que os pais com crianças com autismo na idade pré-escolar. Em 2007, os pesquisadores descobriram que o índice de divórcio nas famílias com uma criança portadora da síndrome de Down era menor do que nas famílias com outras anomalias congênitas e nas famílias com uma criança sem deficiência.
Em outro estudo, 88 % dos irmãos relataram que eles se tornaram pessoas melhores por terem um irmão menor com a síndrome de Down; e dos 284 participantes da pesquisa dos portadores da síndrome de Down acima da idade de 12 anos, 99% afirmaram que eles estavam pessoalmente felizes com as suas vidas.
Os pesquisadores (inclusive um dos autores deste artigo) descobriram que as crianças e jovens com síndrome de Down têm habilidades de "adaptação" significantemente mais altas do que as pontuações baixas no QI podem indicar. O comportamento de adaptação é uma medida do quão bem as pessoas estão funcionando em seu ambiente, tal como a qualidade da vida cotidiana e as habilidades no trabalho.
Um estudo publicado há algumas semanas na Revista Americana Sobre as Deficiências Intelectuais e de Desenvolvimento sugere que a vantagem da síndrome de Down pode aparecer a partir dessas habilidades de adaptação relativamente fortes.
Um trabalho recente também indica que a deficiência cognitiva, que é uma marca da síndrome de Down, possa por fim ser gerenciada por intervenções médicas. Em um artigo publicado em 2007 na revista Nature Neuroscience, um de nós e um colega divulgamos um regime de medicação que revertia as deficiências no aprendizado e na memória de um camundongo modelo com a síndrome de Down. Hoje, esse medicamento e numerosos outros estão passando por ensaios clínicos.
As intervenções médicas prometem melhorar a qualidade de vida dos portadores da síndrome de Down de outras maneiras também. Por exemplo, as crianças e os adultos com a síndrome sofrem com o alto índice de apneia obstrutiva do sono (o trabalho conduzido em um de nossos laboratórios este ano identificou a apneia obstrutiva do sono em 61% de uma amostra de crianças na idade escolar com a síndrome de Down). Contudo, isso é uma questão médica gerenciável, e a intervenção apropriada (como a pressão positiva das vias aéreas) tem o potencial de melhorar os resultados de desenvolvimento no curso de vida de uma pessoa quando iniciada bem cedo.
Outra área de pesquisa preocupa-se com a demência relacionada à doença de Alzheimer. Praticamente todos os portadores da síndrome de Down apresentam a neuropatologia de Alzheimer por volta dos 40 anos, embora nem todos desenvolvam os sintomas clínicos da doença completa. Estudos estão em andamento para examinar os fundamentos neurais da doença de Alzheimer nessas fases iniciais, na esperança de criar tratamentos preventivos para os portadores da síndrome de Down.
Os lados indicam, por fim, que os portadores da síndrome de Down e as famílias que cuidam deles sofrem menos do que se imagina. E onde a síndrome de Down de fato representa desafios incontestáveis, a pesquisa sobre as opções de tratamento indica que existem fundamentos para o otimismo cauteloso. Independente de qual cálculo moral Dawkins e outros possam desejar fazer, esses fatos merecem receber a importância integral que lhes cabe.
Jamie Edgin é professor auxiliar de psicologia da Universidade do Arizona. Fabian Fernandez é pesquisador associado da Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins. The New York Times News Service/Syndicate


Fonte: http://www.fmcsv.org.br/pt-br/noticias-e-eventos/Paginas/-A-verdade-sobre-a-sindrome-de-Down.aspx

quinta-feira, 4 de setembro de 2014

INCLUSÃO ESCOLAR. O QUE É? POR QUÊ?  COMO FAZER?

“.....Os sistemas escolares também estão montados a partir de um pensamento que recorta a realidade, que permite dividir os alunos em normais e deficientes, as modalidades de ensino em regular e especial, os professores em especialistas, nesta e naquela manifestação das diferenças. A lógica dessa organização é marcada por uma visão determinista, mecanicista, formalista, reducionista própria do pensamento científico moderno, que ignora o subjetivo, o afetivo, o criador, sem os quais não conseguimos romper com o velho modelo escolar, para produzir a reviravolta que a inclusão impõe. ....”
Por Maria Teresa Eglér Mantoan


Acesse: http://bit.ly/1oCkCvI e baixe o Livro da Autora supra citada,vale a pena conferir.

segunda-feira, 25 de agosto de 2014

Guia do Bebê com Síndrome de Down


O Grupo Minas Down reproduz aqui o Guia do Bebê com síndrome de Down, publicado pela Associação Mais 1, e que leva a assinatura de uma das maiores autoridades no assunto do país, o Dr. Zan Mustacchi.
O livro traz diversas informações sobre doenças congênitas, atividades que auxiliam no desenvolvimento saudável, além de aspectos jurídicos para a inclusão social, discriminação, acessibilidade e pensão.  A publicação tem ainda capítulos que abordam temas como fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, aspectos pediátricos e odontológicos.
Clique aqui para acessar a cartilha (Link)

Fonte: http://www.minasdown.com.br/guia-do-bebe-com-sindrome-de-down/#sthash.Do7Azs2D.dpuf
Especialistas recomendam suplementação alimentar para síndrome de Down

Norm Schwarcz é médico especializado em Medicina Funcional Integrativa, com experiência no tratamento de crianças e adultos com síndrome de Down ou problemas médicos crônicos.
Kent MacLeod é farmacêutico clínico e especializou-se em suplementação alimentar e nutrição ortomolecular de pessoas com síndrome de Down, Autismo e outros transtornos do desenvolvimento.
Os dois se apresentaram na “2014 Mission Possible Down Syndrome Cruise Conference”, conferência sobre síndrome de Down realizada nos EUA e Canadá em julho de 2014 à qual o Movimento Down esteve presente.
Nossa representante no evento, Christiane Aquino Bonomo – Cofundadora e Conselheira do Movimento Down – participou das palestras de ambos especialistas e relata abaixo o que foi dito. Os dois trataram de epigenética e o impacto da suplementação alimentar no desenvolvimento e na saúde de pessoas com síndrome de Down.
A epigenética é o estudo das alterações da expressão dos genes adquiridas por um organismo vivo ao longo de sua vida que, apesar de não alterarem a sequência do DNA, são transmitidas para as gerações seguintes.
Estudos indicam que essas variações podem ser causadas por fatores externos, como mudanças químicas influenciadas pela alimentação, por exemplo.
O Movimento Down lembra que, antes de se introduzir qualquer suplementação na rotina dos indivíduos com síndrome de Down, é necessário consultar um médico.
Epigenética e suplementação alimentar – por Christiane Aquino Bonomo
“A terra é plana”. “Mulheres não têm cognição suficiente para votar”. “Não se pode tratar a síndrome de Down”. O Dr. Norm Schwarcz abriu sua palestra com essas afirmações e lembrou que elas já foram consideradas verdades científicas por muito tempo.
Hoje, especialistas defendem que, além de estimulação precoce, educação em escola regular e convivência em sociedade, também a epigenética pode ser uma grande aliada na melhoria da saúde, da cognição e da qualidade de vida de pessoas com síndrome de Down.
A epigenética aplicada à síndrome configura-se no uso de suplementação (vitaminas, sais minerais e outros nutrientes) para melhorar desequilíbrios bioquímicos relacionados à terceira cópia do cromossomo 21 e, por meio dessa intervenção (TNI – Target Nutrition Intervention), mudar a expressão de certos genes do cromossomo 21.
Segundo os especialistas, a deficiência de minerais e vitaminas em pessoas com Down tem sido verificada em diversos estudos clínicos.
A deficiência de certos folatos, por exemplo, pode alterar a metilação (ciclo SAM) em pessoas com a síndrome, causando desequilíbrios celulares significativos. Além disso, um dos genes da terceira cópia do cromossomo 21 é responsável pela oxidação excessiva das células por meio da peroxidase (SOD) das células desses indivíduos. Acredita-se que esse estresse oxidativo, como também é chamado, pode ser um dos fatores a causar a hipotonia, comum em pessoas com síndrome de Down.
Para combater a superoxidação e o desequilíbrio da metilação, uma alimentação saudável e rica em antioxidantes é importante, mas ainda não é suficiente para combater, de maneira, efetiva, os danos causados, de acordo com Kent McLoed. Por isso, ele recomenda o uso de suplementação através de fórmulas e vitaminas que prescreve a seus pacientes.
Estudos apontam também que sintomas que atrapalham o aprendizado, e que são relatados por muitos pais (como o ranger de dentes), são causados pela falta de certos minerais – normalmente magnésio, zinco ou orotato de lítio – no organismo de indivíduos com a trissomia.
Os dois especialistas defendem que é importante realizar exame de sangue pelo menos uma vez por ano para rever os níveis de vitaminas, minerais e nutrientes. Afirmam ainda que, para o tratamento correto, os níveis de certos nutrientes devem ser ingeridos em níveis bem acima do normal para a população comum, sobretudo vitamina C, vitamina E, zinco, selênio, magnésio, ômegas e colina (parte do complexo B de vitaminas).
Abaixo, seguem os testes recomendados pelo Dr. Schwarcz para análise das reações bioquímicas e do nível de determinados nutrientes em pessoas com síndrome de Down.
Para avaliar como será aplicada a suplementação inicial:
- Ácido Úrico
- Ácidos graxos essenciais
- Ácidos orgânicos
- Aminoácidos
- Amônia
- Análise de fezes
- CBC
- Cobre/zinco
- Doença celíaca
- Ferritina
- Ferro / capacidade de ligação de ferro
- Função imune
- Iodo
- Marcadores do estresse oxidativo
- Metais pesados
- Painel Lipídico
- Selênio
- Temperatura corporal basal
- Tireoide: T3 e T4 Livres, T3 Reverso / anticorpos anti-TPO
- Vitaminas A e D
Para avaliar o nível de estresse oxidativo do paciente e adequar a quantidade e o tipo de antioxidantes:
- 8-OH Desoxiguanosina – produto específico do dano oxidativo do DNA
- Glutationa reduzida
- HDL/LDL oxidados
- Isoprostano urinária
- MDA-Dialdeído Malônico (urina)
- Peróxidos lipídicos
Os suplementos mais recomendados durante a conferência foram:
Curcumin: potente antioxidante, antimicrobial, modulador de proteínas e ativador de neurogênese (criação de neurônios) por meio do aumento da serotonina e do fator neurotrófico derivado do cérebro (BDNF).
- Referências (em inglês): http://dsdaytoday.blogspot.com.br/2011/03/longvida-curcumin.html – Blog mantido por uma mãe de criança com síndrome de Down, recomendado por mais de um conferencista. Traz uma lista de estudos sobre o assunto.
Ômegas: apoiam a reprodução celular em áreas importantes do cérebro, como o hipocampo.
- Referências (em inglês): http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15672635
EGCG – chá verde: inibe a expressão triplicada do gene DYRK1A, responsável por causar parte da deficiência cognitiva de pessoas com síndrome de Down. Os primeiros testes em humanos foram realizados pela Jerome Lejeune Foundation e liderado pela Professora Mara Dierssen, com resultados muito positivos.
Phosphatyl-choline (PC): é um fosfolipídeo construtor de células cerebrais com benefícios cognitivos/neurológicos verificados não somente em pessoas com síndrome de Down, como também Parkinson e Autismo.
Palestras completas:

Fonte: http://www.movimentodown.org.br/2014/08/especialistas-recomendam-suplementacao-alimentar-para-sindrome-de-down/
Professor provoca revolta ao declarar que  bebês  com  Síndrome  de  Down devem ser abortados


Richard Dawkins, escritor ateu e professor, afirmou ser "imoral" permitir que bebês com síndrome de Down possam nascer
O professor de Oxford postou uma mensagem no Twitter dizendo que futuros pais que sabem que terão uma criança com a síndrome, têm a responsabilidade ética de “abortá-lo e tentar ter outro filho”.
Seus comentários polêmicos foram encarados pelas instituições de caridade como desrespeitoso, causando a fúria on-line. Ele não se abalou com os comentários e disse que sua posição era “muito civilizada”, pois os fetos “não têm sentimentos humanos”.
Ele continuou com as declarações “fortes” dizendo que: “O aborto é humano? O feto pode sofrer?”. Além disso, insistiu que as pessoas não têm o direito de se opor ao aborto se conseguem comer carne.
Quase mil abortos são realizados em fetos com síndrome de Down na Inglaterra e no País de Gales anualmente, de acordo com um registro independente divulgado no jornal The Telegraph.
Ativistas declararam que suas palavras são um completo absurdo, afirmando que o professor está tentando estimular a “eugenia”.
Tudo começou pelo Twitter, quando ele disse que as leis na Irlanda sobre aborto deveriam mudar. Um dos seguidores comentou que o fato era um dilema ético real se as mães estivessem carregando um feto com alguma doença. O professor Dawkins respondeu: “Aborta e tenta novamente. É imoral trazê-lo para o mundo, se você tem a escolha”.
Carol Boy, diretor-executivo da Associação Síndrome de Down, rejeitou os comentários de Dawkins: "As pessoas com síndrome de Down podem ter uma vida plena e gratificante, eles também têm uma contribuição valiosa para a nossa sociedade", disse ela.


Fonte: http://www.bloginterligado.com.br/2014/08/professor-provoca-revolta-ao-declarar.html

terça-feira, 12 de agosto de 2014

Educação especial ou inclusiva?
*Por Dolores Affonso
Muitos me perguntam sobre a diferença entre educação especial e inclusiva. A principal diferença que vejo está relacionada à compreensão errônea de que um aluno com necessidades educacionais especiais (NEEs) é especial. Ser especial é ótimo! Ou pelo menos deveria ser. O que me incomoda é perceber que a denominação “especial”, neste contexto, está mais relacionada à percepção de incapacidade.
De acordo com o dicionário Michaelis, especial é algo notável, excelente, superior! Mas também significa algo “relativo a uma espécie; que se aplica exclusivamente a uma coisa ou categoria particular de coisas”. Neste sentido, fico incomodada, pois se todos os seres humanos são iguais perante a lei e, apesar de suas diferenças, pertencem à espécie humana, não deveria haver uma educação especial, ou seja, que se aplica exclusivamente aos alunos com deficiência. Isso os coloca numa categoria à parte, como se pertencessem a uma espécie distinta. Quando separamos as crianças para uma “educação exclusiva”, estamos instituindo a exclusão. Por outro lado, não deveria ser preciso falar em educação inclusiva, mas sim em educação que, a meu ver, deveria ser de qualidade e para todos.
Vygotsky, na década de 1920, já afirmava que educadores deveriam trabalhar com as potencialidades e não com as deficiências do aluno. A deficiência, “ao criar uma formação peculiar de personalidade, reanima novas fontes, muda as direções normais do funcionamento e, de uma forma criativa e orgânica, refaz e forma o psiquismo da pessoa”. Portanto, as deficiências não são “somente um defeito, uma debilidade, são também, em certo sentido, uma fonte de manifestação das capacidades, uma força” (Vygotysky, 1997, p. 48).
Muitos materiais, ferramentas, metodologias e recursos poderiam ser usados para aproveitar essas potencialidades. Saber aproveitar as múltiplas inteligências (GARDNER, 2000), capacidades e habilidades, amenizando o impacto de suas dificuldades e limitações no aprendizado, gera a inclusão através de uma formação mais completa e aprendizagem significativa, tornando o aluno um indivíduo independente, um cidadão apto a perceber o mundo, conviver em ambientes distintos e contribuir para uma sociedade mais justa. Neste sentido, destaca-se a importância da diversidade em sala de aula. Aprender a conviver com o diferente é fundamental para o crescimento do indivíduo. Nosso planeta tem mais de 7 bilhões de pessoas e todas são diferentes. Um pássaro, uma flor, uma pessoa, cada ser vivo é único… Não há dois iguais.
Neste contexto, cabe ao educador, mesmo em situações em que o governo, gestão escolar, sociedade e até a família estão ausentes, encontrar formas de auxiliar, orientar e incluir tais alunos. Apesar das dificuldades, é possível tornar a educação inclusiva!
Dolores Affonso é coach, palestrante, consultora, designer instrucional, professora e idealizadora do Congresso de Acessibilidade (www.congressodeacessibilidade.com).
Dolores Affonso

Dolores Affonso é coach, palestrante, consultora, designer instrucional e professora. Ajuda pessoas a superarem suas deficiências e limitações, alcançando autonomia, liberdade e sucesso para viverem uma vida plena.

Especialista em Marketing pela FGV e em Design Instrucional para EaD pela FACEL, é graduada em Administração de Empresas e pós-graduanda em Educação Especial pela UCDB. Diretora Executiva da Affonso & Araujo Consultoria, desenvolve e ministra cursos, disciplinas e consultorias em Marketing e Empreendedorismo Digital, RH, Design Instrucional, Acessibilidade, Novas tecnologias e Inclusão para diversas empresas. É membro da ANATED - Associação Nacional dos Tutores da Educação a Distância, da ABRADI - Associação Brasileira de Desenho Instrucional e do Programa Rompendo Barreiras da Uerj.

Desenvolve os seguintes projetos: Congresso de Acessibilidade: 1º evento nacional online e gratuito com foco em Acessibilidade e Tecnologias para a Superação e Inclusão. Para participar ou apoiar este evento, acesse:www.congressodeacessibilidade.com ; Superação: programa de coaching ou mentoring individual ou em grupo para pessoas (com e sem deficiência) que precisam superar suas limitações e empresas que desejam integrar suas equipes, tornando-se inclusivas; Semana da Inclusão: semana de palestras, atividades, treinamentos, entre outros, com foco em diversidade e inclusão; Stargardt Brasil: fundadora do blog Stargardt Brasil, que visa o desenvolvimento pessoal, motivação, superação e inclusão de pessoas com deficiência visual.

quarta-feira, 23 de julho de 2014

10 coisas que é preciso saber sobre a Síndrome de Down
Elaborado pelo Ministério Público do Trabalho em parceria com o Movimento Down e Carpe Diem, o material aborda os principais direitos trabalhistas utilizando linguagem simples. Na ocasião, foi apresentado o folheto 10 Coisas que Todo Mundo Precisa Saber sobre Síndrome de Down, que integra uma cartilha destinada a profissionais de comunicação, disponível online aqui.  

A cartilha O Ministério Público do Trabalho e os Direitos dos Trabalhadores está inserida no Projeto PCD Legal, uma biblioteca virtual com conteúdo acessível a todos, gratuitamente, com o objetivo de oferecer conhecimento sobre temas importantes para o desenvolvimento da cidadania.
Desenvolvido num ambiente bilíngue, incluindo o português e a Língua Brasileira de Sinais (Libras), e disponível em diversos modos de exibição, como textos, áudios e vídeos, o sistema permite que qualquer pessoa consulte as informações, independentemente de restrições físicas ou de aprendizado.
Criado pelo Ministério Público do Trabalho, o projeto permite a mobilidade do usuário no acesso à informação, já que as consultas podem ser feitas por computador, tablet ou smartphone. Os arquivos podem ser baixados para uso sem conexão à internet e compartilhados em redes sociais.
O resultado do trabalho da organização pode ser conferido gratuitamente no portal Movimento Down.
Confira:
1)SÍNDROME DE DOWN NÃO É DOENÇA
A síndrome de Down ocorre quando, ao invés da pessoa nascer com duas cópias do cromossomo 21, ela nasce com 3 cópias, ou seja, um cromossomo número 21 a mais em todas as células. Isso é uma ocorrência genética e não uma doença. Por isso, não é correto dizer que a síndrome de Down é uma doença ou que uma pessoa que tem síndrome de Down é doente.

2) AS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO SÃO TODAS IGUAIS
Apesar de indivíduos com síndrome de Down terem algumas semelhanças entre si, como olhos amendoados, baixo tônus muscular e deficiência intelectual, não são todos iguais. Por isso, devemos evitar mencioná-los como um grupo único e uniforme. Todas as pessoas, inclusive as pessoas com síndrome de Down, têm características únicas, tanto genéticas, herdadas de seus familiares, quanto culturais, sociais e educacionais.

3) PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL
Deficiência intelectual não é o mesmo que deficiência mental. Por isso, não é apropriado usar o termo “deficiência mental” para se referir às pessoas com síndrome de Down. Deficiência mental é um comprometimento de ordem psicológica.

4) AS PESSOAS TÊM SÍNDROME DE DOWN, NÃO SÃO PORTADORES DE SÍNDROME DE DOWN
Uma pessoa pode portar (carregar ou trazer) uma carteira, um guarda-chuva ou até um vírus, mas não pode portar uma deficiência.
A deficiência é uma característica inerente a pessoa, não é algo que se pode deixar em casa. Diante disso, o termo “portador” tanto para síndrome de Down quanto para outras deficiências caiu em desuso. O mais adequado é dizer que a pessoa tem deficiência.

5) A PESSOA É UM INDIVÍDUO. ELA NÃO É A DEFICIÊNCIA
A pessoa vem sempre em primeiro lugar. Ter uma deficiência não é o que caracteriza o indivíduo. Por isso, é importante dizer quem é a pessoa para depois citar a deficiência. Por exemplo: o funcionário com síndrome de Down, o aluno com autismo, a professora cega, e assim por diante.

6) PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM OPINIÃO
As pessoas com síndrome de Down estudam, trabalham e convivem com todos. Esses indivíduos têm opinião e podem se expressar sobre assuntos que lhes dizem respeito. Em caso de entrevistas, procure falar com as próprias pessoas com deficiência, não apenas com familiares, acompanhantes ou especialistas.

7) PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO DEVEM SER TRATADAS COMO COITADINHAS
Ter uma deficiência é viver com algumas limitações. Isso não significa que pessoas com deficiência são “coitadinhas”. Pessoas com síndrome de Down se divertem, estudam, passeiam, trabalham, namoram e se tornam adultos como todo mundo. Nascer com uma deficiência não é uma tragédia, nem uma desgraça, é apenas uma das características da pessoa.

8) DE PERTO, NINGUÉM É NORMAL
No mundo não existem “os normais” e “os anormais”. Todos são seres humanos de igual valor, com características diversas. Se precisar, use os termos pessoa sem deficiência e pessoa com deficiência.

9) DIREITO CONSTITUCIONAL À INCLUSÃO E CIDADANIA
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi aprovada no Brasil em 2008 como norma constitucional. Ela diz que cabe ao Estado e a sociedade buscar formas de garantir os direitos de todas as pessoas com deficiência em igualdade de condições com os demais.
A Convenção é uma importante ferramenta de acesso à cidadania e precisa ser mais difundida entre as próprias pessoas com deficiência, juristas e a população em geral.

10) POR QUE A TERMINOLOGIA É IMPORTANTE
Referir-se de forma adequada a pessoas ou grupo de pessoas é importante para enfrentar preconceitos, estereótipos e promover igualdade.



Fonte: http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/vida/noticia/2014/07/10-coisas-que-e-preciso-saber-sobre-a-sindrome-de-down-4557406.html