10 coisas que é preciso saber sobre a Síndrome de Down

Elaborado pelo Ministério Público do Trabalho em parceria com o Movimento Down e Carpe Diem, o material aborda os principais direitos trabalhistas utilizando linguagem simples. Na ocasião, foi apresentado o folheto 10 Coisas que Todo Mundo Precisa Saber sobre Síndrome de Down, que integra uma cartilha destinada a profissionais de comunicação, disponível online aqui.  

A cartilha O Ministério Público do Trabalho e os Direitos dos Trabalhadores está inserida no Projeto PCD Legal, uma biblioteca virtual com conteúdo acessível a todos, gratuitamente, com o objetivo de oferecer conhecimento sobre temas importantes para o desenvolvimento da cidadania.

Desenvolvido num ambiente bilíngue, incluindo o português e a Língua Brasileira de Sinais (Libras), e disponível em diversos modos de exibição, como textos, áudios e vídeos, o sistema permite que qualquer pessoa consulte as informações, independentemente de restrições físicas ou de aprendizado.

Criado pelo Ministério Público do Trabalho, o projeto permite a mobilidade do usuário no acesso à informação, já que as consultas podem ser feitas por computador, tablet ou smartphone. Os arquivos podem ser baixados para uso sem conexão à internet e compartilhados em redes sociais.

O resultado do trabalho da organização pode ser conferido gratuitamente no portal Movimento Down.

Confira:

1)SÍNDROME DE DOWN NÃO É DOENÇA

A síndrome de Down ocorre quando, ao invés da pessoa nascer com duas cópias do cromossomo 21, ela nasce com 3 cópias, ou seja, um cromossomo número 21 a mais em todas as células. Isso é uma ocorrência genética e não uma doença. Por isso, não é correto dizer que a síndrome de Down é uma doença ou que uma pessoa que tem síndrome de Down é doente.

2) AS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO SÃO TODAS IGUAIS

Apesar de indivíduos com síndrome de Down terem algumas semelhanças entre si, como olhos amendoados, baixo tônus muscular e deficiência intelectual, não são todos iguais. Por isso, devemos evitar mencioná-los como um grupo único e uniforme. Todas as pessoas, inclusive as pessoas com síndrome de Down, têm características únicas, tanto genéticas, herdadas de seus familiares, quanto culturais, sociais e educacionais.

3) PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL

Deficiência intelectual não é o mesmo que deficiência mental. Por isso, não é apropriado usar o termo “deficiência mental” para se referir às pessoas com síndrome de Down. Deficiência mental é um comprometimento de ordem psicológica.

4) AS PESSOAS TÊM SÍNDROME DE DOWN, NÃO SÃO PORTADORES DE SÍNDROME DE DOWN

Uma pessoa pode portar (carregar ou trazer) uma carteira, um guarda-chuva ou até um vírus, mas não pode portar uma deficiência.
A deficiência é uma característica inerente a pessoa, não é algo que se pode deixar em casa. Diante disso, o termo “portador” tanto para síndrome de Down quanto para outras deficiências caiu em desuso. O mais adequado é dizer que a pessoa tem deficiência.

5) A PESSOA É UM INDIVÍDUO. ELA NÃO É A DEFICIÊNCIA

A pessoa vem sempre em primeiro lugar. Ter uma deficiência não é o que caracteriza o indivíduo. Por isso, é importante dizer quem é a pessoa para depois citar a deficiência. Por exemplo: o funcionário com síndrome de Down, o aluno com autismo, a professora cega, e assim por diante.

6) PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM OPINIÃO

As pessoas com síndrome de Down estudam, trabalham e convivem com todos. Esses indivíduos têm opinião e podem se expressar sobre assuntos que lhes dizem respeito. Em caso de entrevistas, procure falar com as próprias pessoas com deficiência, não apenas com familiares, acompanhantes ou especialistas.

7) PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO DEVEM SER TRATADAS COMO COITADINHAS

Ter uma deficiência é viver com algumas limitações. Isso não significa que pessoas com deficiência são “coitadinhas”. Pessoas com síndrome de Down se divertem, estudam, passeiam, trabalham, namoram e se tornam adultos como todo mundo. Nascer com uma deficiência não é uma tragédia, nem uma desgraça, é apenas uma das características da pessoa.

8) DE PERTO, NINGUÉM É NORMAL

No mundo não existem “os normais” e “os anormais”. Todos são seres humanos de igual valor, com características diversas. Se precisar, use os termos pessoa sem deficiência e pessoa com deficiência.

9) DIREITO CONSTITUCIONAL À INCLUSÃO E CIDADANIA

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi aprovada no Brasil em 2008 como norma constitucional. Ela diz que cabe ao Estado e a sociedade buscar formas de garantir os direitos de todas as pessoas com deficiência em igualdade de condições com os demais.
A Convenção é uma importante ferramenta de acesso à cidadania e precisa ser mais difundida entre as próprias pessoas com deficiência, juristas e a população em geral.

10) POR QUE A TERMINOLOGIA É IMPORTANTE

Referir-se de forma adequada a pessoas ou grupo de pessoas é importante para enfrentar preconceitos, estereótipos e promover igualdade.

Fonte: http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/vida/noticia/2014/07/10-coisas-que-e-preciso-saber-sobre-a-sindrome-de-down-4557406.html

Estudo nos EUA mostra necessidade de maior informação sobre a Síndrome de Down para evitar abortos

WASHINGTON DC, 14 Jul. 14 / 02:05 pm (ACI/EWTN Noticias).- Um novo estudo analisou a resposta da sociedade frente à Síndrome de Down e ofereceu recomendações, particularmente no âmbito médico, para melhorar a vida das pessoas com esta condição genética.

“99% das pessoas diagnosticadas com Síndrome de Down dizem estar felizes com suas vidas. Os estudos também mostram que a sua alegria tem um efeito dominó em suas famílias e comunidades”, assinala o presidente do centro de pesquisa Charlotte Lozier Institute, Chuck Donovan, encarregado de publicar o estudo.

No relatório intitulado Improving Joyful Lleve: Society’s Response to Difference and Disability (Melhorando vidas felizes: a resposta da sociedade à diferença e deficiência), o autor Mark Bradford entrega recomendações para melhorar as vidas das pessoas com Síndrome de Down e aborda a reação negativa da sociedade a esta condição, especialmente entre a comunidade médica.

Segundo a pesquisa do Dr. Brian Skotko no Programa Síndrome de Down do Hospital Geral de Massachusetts, a maioria das pessoas com Síndrome de Down e suas famílias mostra satisfação com suas vidas.

Entretanto, ainda existe uma discrepância entre estas estatísticas positivas e o aumento no número de abortos seletivos por deficiência depois de um diagnóstico pré-natal com resultado de Síndrome de Down.

Esta tendência de abortar aqueles que apresentam uma deficiência é um dos maiores desafios que a comunidade com Síndrome de Down enfrenta na atualidade, assegura Bradford.
A pesquisa não só descobriu que a maioria dos diagnósticos pré-natais leva ao aborto imediato, mas também que existe uma séria falta de informação sobre a síndrome de Down que acompanha estes resultados.

O estudo revela que a pouca informação que se entrega depois de um diagnóstico pré-natal costuma ser tendenciosa, antiga, reduzida e errônea, por parte de médicos que preferem efetuar um aborto em caso de deficiência.

Por outra parte, segundo o estudo de Bradford, a maioria das determinações se deve à falta de entendimento sobre a Síndrome de Down, escolhendo abortar muitas vezes por medo ou dor.

No estudo, Bradford propõe várias soluções para mudar a maneira como a sociedade reage diante da Síndrome de Down, soluções que poderiam melhorar progressivamente as vidas destas pessoas.

Bradford assinala que “deve-se trabalhar para expandir a lei de anti-discriminação pré-natal junto com outras leis federais que buscam proteger os necessitados”.
Junto com medidas judiciais, Bradford acredita que os médicos devem voltar a capacitar-se para entregar um bom diagnóstico pré e pós-natal de Síndrome de Down.  A informação precisa e baseada em evidências que entrega uma criança com síndrome de Down também deve acompanhar os diagnósticos pré-natais.

“Aqueles que têm Síndrome de Down têm uma deficiência mental que pode ser leve ou severa” explicou Bradford. É possível que depois se consiga melhorar a cognição o suficiente para assegurar emprego e independência para muitos nesta condição. É muito possível, também, que se consiga restaurar o desenvolvimento neurológico antes do nascimento.

A esperança de Bradford radica em “criar um futuro onde a verdadeira aceitação e inclusão possa ser realidade para as pessoas com Síndrome de Down, não só a da minoria atual que teve a oportunidade de viver”.

Fonte: http://www.acidigital.com/noticias/estudo-nos-eua-mostra-necessidade-de-maior-informacao-sobre-a-sindrome-de-down-para-evitar-abortos-95428/

Livro sobre Síndrome de Down

Por Lina Menezes on 05/06/2014 Em PublicaçõesROTEIRO

Esclarecedor o novo livro de Beatriz Garvia Pñuelas que trata sobre a sexualidade de pessoas com síndrome de Down. Boa leitura para pacientes, familiares e profissionais da saúde.

O livro ‘Síndrome de Down: Relações Afetivas e Sexualidade’ (custa R$ 35,00 – segundo a Fundação Síndrome de Down) e pode ser pedido pelo email:secretaria@fsdown.org.br .

Fonte: http://fazmuitobem.com/livro-sobre-sindrome-de

Escola cobra a mais de aluno com síndrome de Down

São Paulo, (AE) – Duas escolas de educação infantil particulares da Grande São Paulo cobraram de pais com filhos que têm síndrome de Down taxas superiores na matrícula e na mensalidade comparadas às exigidas dos demais alunos. As instituições de ensino impuseram que a matrícula só pudesse ser feita com a contratação de um profissional para atender exclusivamente essas crianças e o pagamento do salário do auxiliar ficaria inteiramente a cargo dos pais.

Esse tipo de cobrança extra a alunos com deficiência é considerado ilegal pela Ordem dos Advogados do Brasil – Seção São Paulo (OAB-SP) e pela Defensoria Pública. Uma das instituições é investigada pelo Ministério Público pela cobrança irregular. Quem fez a denúncia foi a engenheira civil Monica Burin, que tentou matricular o filho Gabriel, de 2 anos, com síndrome de Down, na Escola Infantus, na Vila Leopoldina. Os donos a informaram que, para que Gabriel estudasse lá, Mônica teria de arcar com os custos de um cuidador só para o filho.

Revoltada, Monica pediu que enviassem a cotação da mensalidade por e-mail. Na mensagem, o preço da mensalidade iria de R$ 630, valor cobrado de todos os alunos, para R$ 930 no meio período. Para o período integral, o valor saltaria de R$ 970 (padrão) para R$ 1.470.

Com a denúncia da cobrança a mais, o Ministério Público (MP) já abriu um inquérito para apurar se há irregularidades e a escola foi convocada para depor. A Secretaria Municipal de Educação, que supervisiona as escolas de educação infantil da cidade, deve fazer vistoria no local e dar informações ao MP. A secretaria afirmou que a cobrança a mais para alunos que têm qualquer tipo de deficiência é irregular e acompanha o caso.

A escola, por meio de seu advogado, Sidney Cruz de Oliveira, admite que fez a cobrança, mas afirma que não foi por má-fé e sim “por desconhecimento da regra”. “A escola lamenta, se retratou e se coloca à disposição da mãe para reparar danos.”

MARATONA

A farmacêutica Ligiane Alves, de 31 anos, percorreu, grávida, diversas escolas para escolher a mais adequada para Marco Antônio, que também tem síndrome de Down. Diversas instituições alegaram falta de estrutura, ou negaram a matrícula, ou cobrariam a mais.

Quando seu filho completou 2 anos, procurou a mesma escola em que a filha mais velha, Lais, de 4 anos, sem a síndrome, estuda: o Colégio Vivendo e Apreendendo, de Osasco (CVA). Na escola, disseram que não havia estrutura para atender Marco Antônio e seria necessário contratar um auxiliar. No vídeo gravado por Ligiane, a diretora afirma que todos os encargos ficariam para a mãe.

Ela decidiu tirar a filha do colégio e matricular as crianças em outro lugar. “A mensalidade é mais alta e fica mais longe, mas eles aceitaram os dois.”

O mantenedor da Escola Conhecendo e Aprendendo, Luiz Carlos Braghin, informou que a escola ficou de dar a resposta para a mãe sobre o valor total da mensalidade porque iria checar com a Secretaria de Ensino qual era o procedimento. O colégio ressaltou que já tem alunos inclusivos e diz que a denúncia não tem fundamento.

IRREGULAR

Segundo o presidente da Comissão de Defesa do Consumidor da OAB-SP, Marco Antonio Araujo Júnior, a cobrança de taxas extras para crianças com qualquer deficiência é ilegal e crime. “Fere a Constituição Federal e a Lei de Diretrizes Básicas da Educação ”

Para a coordenadora do núcleo especializado nos direitos do idoso e da pessoa com deficiência da Defensoria Pública, Aline Maria Fernandes Morais, a inclusão não pode ser custeada por quem depende de ensino inclusivo. “A cobrança extra pune a criança. A instituição de educação básica que não estiver pronta para oferecer educação a todos deve se adaptar aos alunos. Caso contrário, não deve nem sequer abrir.”

Fonte: http://jornalinteracao.com.br/?p=19906

Crianças com Down vão bem em escolas regulares Estudo reforça importância da inclusão social para estudantes com trissomia do cromossomo 21

outubro de 2009

O desenvolvimento escolar de crianças com síndrome de Down é muito semelhante ao das que não apresentam prejuízos cognitivo, sensorial ou motor. As conclusões de um estudo realizado na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo de Ribeirão Preto (FMRP-USP) reforçam a importância da inclusão social desses alunos e o acesso às escolas regulares.

Resultado da dissertação de mestrado da terapeuta ocupacional Patrícia Páfaro Gomes Anhão, a pesquisa comparou seis crianças, entre 3 e 6 anos, portadoras da síndrome, também conhecida como trissomia do cromossomo 21, com outras seis, da mesma faixa etária, sem nenhum distúrbio, por meio de filmagens em cinco escolas da rede municipal da cidade. Dois tipos de habilidades foram analisados: interpessoal e de autoexpressão. Na primeira, o foco foi a interação com outras crianças e adultos, disputa pela atenção da professora, estabelecimento de contato inicial, ocorrência de brigas e comportamentos de autodefesa.

Nas habilidades de autoexpressão foram incluídos o choro e o riso, como a criança agia ao fi car sozinha, o canto e a imitação dos colegas e da educadora. As filmagens revelaram que as crianças com Down só se diferenciaram das demais em dois dos 15 comportamentos analisados. Elas imitaram os coleguinhas com maior frequência e tiveram mais dificuldade para estabelecer contato no primeiro momento. Para a autora, que trabalha na área de estimulação precoce da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), de Ribeirão Preto, esses resultados devem ajudar os pais a entender que seus filhos precisam do ensino regular e não apenas do especial. A motivação da pesquisa, segundo ela, foi o Plano Social regulamentado pelo Governo Federal em 2007, que prevê a adaptação das escolas públicas com o objetivo de incluir pessoas com deficiência até 2010. Embora a garantia já faça parte da Lei de Diretrizes e Bases da Educação (1996), esse processo ainda causa medo e angústia nos pais, afirma a pesquisadora. “O estudo também vai contribuir para que surjam novas pesquisas sobre outros aspectos da relação dessas crianças com o meio, na chamada primeira infância, uma vez que a interação social é um dos principais aspectos de seu desenvolvimento”, declarou a autora.

Fonte:http://www2.uol.com.br/vivermente/noticias/criancas_com_down_vao_bem_em_escolas_regulares.html

Em monólogo, jovem escritor supera preconceitos após ter bebê com síndrome de Down De volta aos palcos, O filho eterno acompanha o protagonista em seu aprendizado com relação ao distúrbio

maio de 2014

O romance autobiográfico O filho eterno impressiona pela crueza. Lançado em 2008, o livro deu origem a um monólogo, eleito uma das melhores peças de 2011. O personagem criado por Cristóvão Tezza é um escritor que recebe a notícia de que sua mulher acabou de dar à luz um menino com síndrome de Down. Resistindo à ideia, agarra-se à fantasia de que a criança vai morrer em pouco tempo. Aflige-se ao pensar que aquele ser dependerá de cuidados pelo resto da vida.

Na sala de espera do hospital, o futuro pai imagina o garoto já com 5 anos, com traços parecidos aos seus. A imagem idealizada, no entanto, se esvai quando olha para o rosto do bebê: há dobras de pele no canto dos olhos, a língua é proeminente e o crânio parece afundado. A história se passa nos anos 80, período em que médicos e leigos usavam o pejorativo termo “mongolismo” para referir-se às pessoas com a síndrome.

Mas, pouco a pouco, o jovem pai passa a considerar novas possibilidades. Aos poucos, passa a sentir-se mais à vontade para se envolver com o “pacotinho de expectativas” que tem nos braços. Começa a estudar o distúrbio do filho e a acompanhar seu desenvolvimento com afinco. Ideias antes obscurecidas pela vergonha e pelo preconceito tornam-se mais claras, e ele descobre, por exemplo, que mesmo a criança com deficiências, se estimulada, pode aprimorar suas habilidades cognitivas de forma significativa. Ao se dar conta disso, um laço afetivo e de aprendizado começa a se formar.

O filho eterno. Teatro Poeira. Rua São João Batista, 104, Botafogo, Rio de Janeiro. Informações: (021) 2537-8053. Terças e quartas, às 21h. R$ 40,00. Até 7 de maio.

Fonte:http://www2.uol.com.br/vivermente/noticias/em_monologo_jovem_escritor_supera_preconceitos_apos_ter_bebe_com_sindrome_de_down.html

Alice, bebê com Down, inspira 20 mil leitores de blog

A pequena Alice tem apenas um ano e sete meses, mas, desde o segundo mês de vida, vem tendo a sua rotina narrada no blog “Nossa Vida com Alice”, criado pelos pais, a designer Carol Rivello, 31 anos, e o empresário Thomas Rivello, 33 anos, ambos de Florianópolis. Portadora de Síndrome de Down, Alice logo foi apelidada de “o narizinho arrebitado mais lindo do mundo” e, nesses quase dois anos de blog, ganhou admiradores por todo o País. Atualmente, visitam o blog 20 mil pessoas todos os meses.

“Assim que a Alice nasceu, senti que tinha nascido também em mim uma missão em trazer um novo olhar para a síndrome de Down. Então, um mês após seu nascimento, criei o blog para mostrar seu desenvolvimento, conhecer outras famílias e contar um pouco do nosso dia a dia”, diz Carol.

O blog é atualizado uma vez por semana com textos e fotos da rotina familiar de Alice. Já a página no Facebook, mais recente, recebe textos motivacionais diários e narrativas sobre os desafios da maternidade. 

“O Nossa Vida com Alice” só nos traz alegrias. Através dele, toda a nossa família acompanha a vida da Alice, suas vitórias, e sente-se mais próxima dela. A iniciativa de contar nossa história é definitivamente um gesto de carinho, e que trabalha pela desmistificação das pessoas com deficiência, batalhando por um mundo mais tolerante e inclusivo”, explica Carol.

Por ser muito nova, Alice ainda não interage com computador, tablet e smartphone.  Mas “acha o máximo” quando os pais mostram fotos suas na tela. “Ela abre logo um sorriso e fala ‘neném’. Acho que, quando ela crescer um pouco mais, conseguirá entender melhor o blog e, por que não, até colaborar com ele diretamente. Ou talvez ache um ‘mico’ ver tantas fotos e histórias dela na internet (risos)”, diverte-se Carol.

Otimismo em cada post
Carol Rivello diz que procura ser otimista em seus posts e afirma ter cautela ao fazer recomendações a outros pais, pois acredita que um blog lido por muita gente deve ter responsabilidade. 

Dos leitores, os pais de Alice recebem muitas mensagens emocionantes. “São pessoas que se identificam com nossa história, seja por ter um filho pequeno, seja por ter um filho com deficiência. Ou até mesmo por ter passado por alguma situação desafiadora na vida”, explica Carol. “Acho que toda iniciativa que busca promover a inclusão, a desmistificação, um novo olhar, inspira não somente outros pais, mas toda a sociedade.”

Fonte:http://saude.terra.com.br/alice-bebe-com-down-inspira-20-mil-leitores-de blog,b7dec06d9cea5410VgnVCM3000009af154d0RCRD.html

COMEMORAÇÃO DO DIA DA PÁSCOA

A Existir comemorou o Dia da Páscoa neste 24 de abril na Sede da Entidade, onde se fizeram presentes as Crianças, Pais, Responsáveis, Amigos e Colaboradores.

As crianças receberam cestas de páscoa e na festa foi servido bolos, salgados e sucos.

Fica registrado nosso agradecimento pelo esforço de todos que colaboraram para a concretização do Evento.

Trata-se de mais um Evento em Prol da Inclusão Social, bem como da Socialização das Pessoas Deficientes.

SINDROME DE DOWN, ENTENDA UM POUCO MAIS SOBRE A TRISSONOMIA 21

Fonte: http://noticias.terra.com.br/ciencia/medico-da-sindrome-de-down-pode-se-tornar-santo,5fd5c68ce2525410VgnVCM10000098cceb0aRCRD.html

EXISTIR SE APRESENTA NO SHOPPING BENFICA PARA COMEMORAÇÃO DO DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN

A EXISTIR em Parceria com o Shopping Benfica, o qual nos concedeu Stand Exclusivo para apresentação de nossos Projetos, bem como conhecimentos sobre nossa Entidade, realizou no dia 21 de março de 2014, Comemoração do Dia Internacional da Síndrome de Down, onde se fizeram presentes diversos Associados, Parceiros e Público em Geral, assim como cobertura AO VIVO da Rádio CBN O Povo.

A EXISTIR agradece a todos que se fizeram presentes, especialmente a Administração e Equipe de Marketing do Shopping Benfica, pela ousadia em decidir participar do nosso Processo Inclusivo, o que é Direito de Todos.

O LIVRO ACIMA FOI ESCRITO POR DÉBORA ARAÚJO SEABRA DE MOURA, PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN, NASCIDA EM 1981, ESCRITORA E PROFESSORA, DA CIDADE DE NATAL, NO RIO GRANDE DO NORTE.
AQUISIÇÃO DO LIVRO ATRAVÉS:
EDITORA OBJETIVA LTDA
RUA COSME VELHO, 103, RIO DE JANEIRO/RJ - CEP 22241-090
TELEFONE (21) 2199-7824
ACONSELHAMOS A LEITURA

EDITAL DE CONVOCAÇÃO

ASSEMBLÉIA GERAL ORDINÁRIA

Na qualidade de Presidente da EXISTIR – ASSOCIAÇÃO INCLUSIVA DE FORTALEZA, localizado nesta Capital, à Rua Viriato Ribeiros, 900-A, Bairro Bela Vista, venho pela presente, convocar os SENHORES ASSOCIADOS para participarem da Assembleia Geral Ordinária, a realizar-se no dia 27 de março de 2014, às 15h00min, em primeira e última convocação, a fim de deliberarem conforme estabelecido no Estatuto Social, Capítulo IV, Parágrafo Primeiro, compreendendo a seguinte ORDEM DO DIA:

1.    Prestação de Contas, com relação às atividades Administrativas e Financeiras de JUN/DEZ-2013;

2.   Aprovação das Contas Contábeis do mesmo período;

3.   Aprovação do Balancete de Verificação e de Resultados do mesmo exercício;

4.   Outros Assuntos Relevantes.

Os Associados que deixarem de comparecer a presente Assembleia, ficaram obrigados a acatar o que for deliberado.

 João Manoel Nunes da Silva                                                                                    

 Presidente

MATÉRIA PUBLICADA NA REVISTA PROTESTE No.28 DE MARÇO 2014

DOR E A SÍNDROME DE DOWN

O artigo,abaixo,escrito por Brian Chicoine, do Adult Down Syndrome Center

Lutheran Geral Hospital Park Ridge, Illinois. USA, é bastante interessante,

pois muitas mães não encontram justificativa para mudança repentina de

conduta de seu filho.

Dor e a síndrome de Down 

As pessoas com síndrome de Down tem uma maior tolerância à dor do que as

demais?

Apresentam tolerância normal, mas interpretam mal suas moléstias?

A resposta a estas duas perguntas, aparentemente contrárias, é provavelmente

“Sim”.

Muitas famílias ou responsáveis por pessoa com Síndrome de Down, nos

relataram que suspeitam que elas possuem uma maior tolerância à dor. Vimos

muitos exemplos que confirmam estas observações. Exploramos muitos

pacientes, com problemas de saúde, que deveriam sentir-se muito mau a julgar

pelo quadro clinico que apresentavam, e no entanto não se queixavam de dor,

ou o faziam muito pouco.

Ademais, um estudo recente realizado num “modelo de rato de síndrome de

Down” proporcionou dados que confirmam estas suspeita. Estes ratos

apresentam uma trissomia de seu cromossomo 16 (um cromossomo que possui

muitos genes idênticos aos do 21 humano), e mostram alguns dos problemas que

se vêem na síndrome de Down. Neste modelo se comprovou que os ratos tinham

uma maior tolerância à dor, porque os animais respondiam menos aos estímulos

dolorosos.

Conquanto tudo isto parece confirmar a existência de uma maior tolerância à

dor, suspeitamos também que parte desta aparente “maior tolerância à dor”

possa ser devido a nossa incapacidade para interpretar a maneira em que

algumas pessoas com síndrome de Down se queixam. Pode tratar-se de um

problema nas habilidades de comunicação verbal, ou que não disponhamos de

alguém que compreenda as tentativas que estas pessoas fazem para

comunicar-se. Outra possibilidade pode ser menor capacidade delas em

valorizar e indicar onde se origina a dor, assim como dificuldade de

demonstrar, para as demais pessoas compreenderem que estão sofrendo de dor.

Isto é, pode que a pessoa esteja experimentando a dor, mas nós não saibamos

compreendê-lo ou interpretá-lo.

Que podemos fazer para que os episódios de dor não passem despercebidos

· Vigie os sinais mais sutis: 

Um gesto, uma indicação, uma frase dita de modo diferente, suar por nenhuma

razão aparente, apresentar a perna de modo diferente: todos estes sinais

podem estar presentes. E pode ser que tenha outros sinais que você os tenha

observado também.

· Vigie as mudanças de conduta: 

A dor pode expressar-se às vezes como uma mudança de conduta. Quando ensino

a estudantes de medicina ou a residentes, sempre destaco que uma mudança de

conduta tem de ser considerado como uma forma de comunicação Isto é verdade

até certo ponto para todos nós. As pessoas com síndrome de Down não são

diferentes. No entanto, podem ter limitações em sua capacidade para

comunicar-se verbalmente ou não verbalmente, por este motivo pode ser que

terminem se comunicando de um modo diferente, como mediante uma mudança em

sua conduta. Algumas vezes desenvolvendo menos atividade, outras com

mudanças expressivas, ou angariando maior atendimento ou menor atendimento,

ou mostrando tristeza, ira, instabilidade emocional, menor emoção, ou outras

muitas maneiras.

· Considere a possibilidade de que uma pessoa com síndrome de Down possa ter

menor capacidade para perceber a dor. Se mantivermos a vigilância de alguém

que suspeitamos de existir uma pequena doença, evitaremos que algo que possa

ser mais preocupante, passe despercebido. Se a dor persiste mais do o

esperado, ou aparecem outros sintomas que sugerem que ocorre algo mais

sério, ainda que a pessoa se queixe pouco, será o momento de fazer novas

explorações. Se recordarmos estas poucas idéias sobre a comunicação, nos

ajudará a evitar que passemos por altos episódios que cursam com dor. · A

menor capacidade para comunicar seus sintomas pode ser a causa real de que a

pessoa com síndrome de Down mostre um aumento do umbral da dor, isto é,

pareça ter menor sensibilidade à dor.

· A menor capacidade para comunicar pode induzir-nos a uma falsa

interpretação dos sintomas. Quais são as conseqüências? · Pode ser que a

tolerância à dor seja ou não inferior. Em qualquer caso, se apreciamos

mudanças na conduta e temos de valorizá-los, será importante que

consideremos sempre a possibilidade de que existam problemas físicos, e

tenhamos muito em conta seu estado de saúde.· Comunicação: consideremos as

manifestações das mudanças de conduta como instrumentos potenciais de

comunicação (da dor física e do psíquico). 

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Cientistas conseguem "desligar" cromossomo da síndrome de Down

A síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21, ao invés de dois

·          ·          

Cientistas da Universidade de Massachusetts conseguiram silenciar o cromossomo extra da trissomia 21, também conhecida como síndrome de Down. Os cientistas fizeram o estudo em células, mas acreditam que a descoberta pode pavimentar o caminho para estabelecer terapias potenciais contra o mal. O estudo foi divulgado na revista Nature.

A síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21, ao invés de dois, como normalmente ocorre. A anomalia causa problemas cognitivos, desenvolvimento precoce de Alzheimer, grande risco de leucemia na infância, defeitos cardíacos e disfunções dos sistemas endócrino e imunológico. Ao contrário de desordens causadas por genes individuais, corrigir síndromes causadas por um cromossomo inteiro se mostrou um desafio para cientistas. Mas esse tipo de pesquisa teve passos importantes nos últimos anos.

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"A última década teve grandes avanços nos esforços de corrigir desordens de gene único, começando com células in vitro e, em muitos casos, avançando para tratamentos in vivo e clínicos", diz Jeanne B. Lawrence, líder do estudo e professor da universidade. "Em contraste, correção genética de centenas de genes em um cromossomo extra inteiro tem permanecido fora do campo das possibilidades. Nossa esperança para aqueles que vivem com síndrome de Down é que essa prova de um princípio abra muitas animadoras novas avenidas para estudar a desordem agora e trazer para o campo das considerações o conceito da 'terapia cromossômica' no futuro."

Discriminação existe, diz mãe do primeiro aluno com Down da UFGFoto: Arquivo Pessoal

Para chegar a esse resultado, os pesquisadores usaram um gene do RNA chamado de XIST, que é encontrado em fêmeas de mamíferos e é capaz de silenciar um dos dois cromossomos X, impedindo que ele processe proteínas. Com o uso de células-tronco, eles conseguiram fazer com que esse gene "desligasse" o cromossomo extra da trissomia 21.

O próximo passo é avançar dos testes em células para as cobaias. Os cientistas pretendem estudar se essa "terapia cromossômica" é capaz de corrigir patologias em ratos com a síndrome de Down.

Terra

Fonte: http://noticias.terra.com.br/ciencia/pesquisa/cientistas-conseguem-desligar-cromossomo-da-sindrome-de-down,8820337129def310VgnVCM20000099cceb0aRCRD.html

Eduardo Campos revela que filho tem Síndrome de Down

"Miguel, entre outras características que o fazem muito especial, chegou com a Síndrome de Down", escreveu o governador de Pernambuco no Facebook. O bebê nasceu na terça-feira e é o quinto filho de Campos.

O governador de Pernambuco, Eduardo Campos (PSB), revelou nesta quarta-feira (29) que seu filho recém-nascido tem Síndrome de Down.  O bebê nasceu na terça-feira (28), no Recife, e ganhou o nome de Miguel, em homenagem ao avô de Eduardo Campos, o ex-governador Miguel Arraes, morto em 2005.

Campos publicou uma foto no Facebook dando boas-vindas a Miguel e agradecendo as mensagens que recebeu pelo nascimento do filho. No texto, afirmou que, nesta quarta-feira, os médicos confirmaram o que já estava "pré-diagnosticado". "Miguel, entre outras características que o fazem muito especial, chegou com a Síndrome de Down. Seja bem-vindo, querido Miguel", escreveu.

Miguel é o quinto filho de Campos com a primeira-dama Renata de Andrade Lima Campos, com quem é casado desde 1991. Eram namorados desde a adolescência. Campos tem hoje 48 anos e Renata, 46.

 http://epoca.globo.com/tempo/noticia/2014/01/beduardo-camposb-revela-em-rede-social-que-o-filho-tem-sindrome-de-down.html

EXISTIR, agradece a todos vocês que fazem a loja LUIS GONZAGA 144.

Aproveitamos este momento para dizer que neste Planeta desigual, é possível avançar nos interesses dos diferentes e, sobretudo, dos excluídos, quando se tem parceiros como vocês que e de grande significado na vida da nossa Associação e têm nos dado uma contribuição expressiva para a existência da EXISTIR, agradecer a todos vocês que fazem  “À D.G.A.D.U. LUIS GONZAGA 144 - JURISDICIONADA A GRANDE LOJA MAÇÔNICA DO ESTADO DO CEARÁ, na pessoa do Gr:. Ven:. M: Ernandes Policarpo, ao apoio a esta causa, e que o G.A.D.U. ILUMINE TODOS VCS.