existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

quarta-feira, 30 de abril de 2014

Alice, bebê com Down, inspira 20 mil leitores de blog
A pequena Alice tem apenas um ano e sete meses, mas, desde o segundo mês de vida, vem tendo a sua rotina narrada no blog “Nossa Vida com Alice”, criado pelos pais, a designer Carol Rivello, 31 anos, e o empresário Thomas Rivello, 33 anos, ambos de Florianópolis. Portadora de Síndrome de Down, Alice logo foi apelidada de “o narizinho arrebitado mais lindo do mundo” e, nesses quase dois anos de blog, ganhou admiradores por todo o País. Atualmente, visitam o blog 20 mil pessoas todos os meses.
“Assim que a Alice nasceu, senti que tinha nascido também em mim uma missão em trazer um novo olhar para a síndrome de Down. Então, um mês após seu nascimento, criei o blog para mostrar seu desenvolvimento, conhecer outras famílias e contar um pouco do nosso dia a dia”, diz Carol.
O blog é atualizado uma vez por semana com textos e fotos da rotina familiar de Alice. Já a página no Facebook, mais recente, recebe textos motivacionais diários e narrativas sobre os desafios da maternidade. 
“O Nossa Vida com Alice” só nos traz alegrias. Através dele, toda a nossa família acompanha a vida da Alice, suas vitórias, e sente-se mais próxima dela. A iniciativa de contar nossa história é definitivamente um gesto de carinho, e que trabalha pela desmistificação das pessoas com deficiência, batalhando por um mundo mais tolerante e inclusivo”, explica Carol.
Por ser muito nova, Alice ainda não interage com computador, tablet e smartphone.  Mas “acha o máximo” quando os pais mostram fotos suas na tela. “Ela abre logo um sorriso e fala ‘neném’. Acho que, quando ela crescer um pouco mais, conseguirá entender melhor o blog e, por que não, até colaborar com ele diretamente. Ou talvez ache um ‘mico’ ver tantas fotos e histórias dela na internet (risos)”, diverte-se Carol.

Otimismo em cada post
Carol Rivello diz que procura ser otimista em seus posts e afirma ter cautela ao fazer recomendações a outros pais, pois acredita que um blog lido por muita gente deve ter responsabilidade. 
Dos leitores, os pais de Alice recebem muitas mensagens emocionantes. “São pessoas que se identificam com nossa história, seja por ter um filho pequeno, seja por ter um filho com deficiência. Ou até mesmo por ter passado por alguma situação desafiadora na vida”, explica Carol. “Acho que toda iniciativa que busca promover a inclusão, a desmistificação, um novo olhar, inspira não somente outros pais, mas toda a sociedade.”

Fonte:http://saude.terra.com.br/alice-bebe-com-down-inspira-20-mil-leitores-de blog,b7dec06d9cea5410VgnVCM3000009af154d0RCRD.html

Nenhum comentário:

Postar um comentário