existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

terça-feira, 25 de fevereiro de 2014

DOR E A SÍNDROME DE DOWN

O artigo,abaixo,escrito por Brian Chicoine, do Adult Down Syndrome Center

Lutheran Geral Hospital Park Ridge, Illinois. USA, é bastante interessante,
pois muitas mães não encontram justificativa para mudança repentina de
conduta de seu filho.

Dor e a síndrome de Down 

As pessoas com síndrome de Down tem uma maior tolerância à dor do que as
demais?
Apresentam tolerância normal, mas interpretam mal suas moléstias?
A resposta a estas duas perguntas, aparentemente contrárias, é provavelmente
“Sim”.
Muitas famílias ou responsáveis por pessoa com Síndrome de Down, nos
relataram que suspeitam que elas possuem uma maior tolerância à dor. Vimos
muitos exemplos que confirmam estas observações. Exploramos muitos
pacientes, com problemas de saúde, que deveriam sentir-se muito mau a julgar
pelo quadro clinico que apresentavam, e no entanto não se queixavam de dor,
ou o faziam muito pouco.
Ademais, um estudo recente realizado num “modelo de rato de síndrome de
Down” proporcionou dados que confirmam estas suspeita. Estes ratos
apresentam uma trissomia de seu cromossomo 16 (um cromossomo que possui
muitos genes idênticos aos do 21 humano), e mostram alguns dos problemas que
se vêem na síndrome de Down. Neste modelo se comprovou que os ratos tinham
uma maior tolerância à dor, porque os animais respondiam menos aos estímulos
dolorosos.
Conquanto tudo isto parece confirmar a existência de uma maior tolerância à
dor, suspeitamos também que parte desta aparente “maior tolerância à dor”
possa ser devido a nossa incapacidade para interpretar a maneira em que
algumas pessoas com síndrome de Down se queixam. Pode tratar-se de um
problema nas habilidades de comunicação verbal, ou que não disponhamos de
alguém que compreenda as tentativas que estas pessoas fazem para
comunicar-se. Outra possibilidade pode ser menor capacidade delas em
valorizar e indicar onde se origina a dor, assim como dificuldade de
demonstrar, para as demais pessoas compreenderem que estão sofrendo de dor.
Isto é, pode que a pessoa esteja experimentando a dor, mas nós não saibamos
compreendê-lo ou interpretá-lo.

Que podemos fazer para que os episódios de dor não passem despercebidos
· Vigie os sinais mais sutis: 
Um gesto, uma indicação, uma frase dita de modo diferente, suar por nenhuma
razão aparente, apresentar a perna de modo diferente: todos estes sinais
podem estar presentes. E pode ser que tenha outros sinais que você os tenha
observado também.

· Vigie as mudanças de conduta: 
A dor pode expressar-se às vezes como uma mudança de conduta. Quando ensino
a estudantes de medicina ou a residentes, sempre destaco que uma mudança de
conduta tem de ser considerado como uma forma de comunicação Isto é verdade
até certo ponto para todos nós. As pessoas com síndrome de Down não são
diferentes. No entanto, podem ter limitações em sua capacidade para
comunicar-se verbalmente ou não verbalmente, por este motivo pode ser que
terminem se comunicando de um modo diferente, como mediante uma mudança em
sua conduta. Algumas vezes desenvolvendo menos atividade, outras com
mudanças expressivas, ou angariando maior atendimento ou menor atendimento,
ou mostrando tristeza, ira, instabilidade emocional, menor emoção, ou outras
muitas maneiras.

· Considere a possibilidade de que uma pessoa com síndrome de Down possa ter
menor capacidade para perceber a dor. Se mantivermos a vigilância de alguém
que suspeitamos de existir uma pequena doença, evitaremos que algo que possa
ser mais preocupante, passe despercebido. Se a dor persiste mais do o
esperado, ou aparecem outros sintomas que sugerem que ocorre algo mais
sério, ainda que a pessoa se queixe pouco, será o momento de fazer novas
explorações. Se recordarmos estas poucas idéias sobre a comunicação, nos
ajudará a evitar que passemos por altos episódios que cursam com dor. · A
menor capacidade para comunicar seus sintomas pode ser a causa real de que a
pessoa com síndrome de Down mostre um aumento do umbral da dor, isto é,
pareça ter menor sensibilidade à dor.

· A menor capacidade para comunicar pode induzir-nos a uma falsa
interpretação dos sintomas. Quais são as conseqüências? · Pode ser que a
tolerância à dor seja ou não inferior. Em qualquer caso, se apreciamos
mudanças na conduta e temos de valorizá-los, será importante que
consideremos sempre a possibilidade de que existam problemas físicos, e
tenhamos muito em conta seu estado de saúde.· Comunicação: consideremos as
manifestações das mudanças de conduta como instrumentos potenciais de
comunicação (da dor física e do psíquico). 

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