existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

terça-feira, 22 de março de 2016


Portadores da Síndrome de Down Vivem 50 Anos a Mais que no Passado
                                                                                            
Thaís Sabino
Rosto típico, dificuldade para falar e aprender. No passado, por volta de 1947, estes traços indicavam uma vida curta, entre 12 e 15 anos. O diagnóstico da Síndrome de Down - uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21 - era muito mais aflitivo do que é hoje para os pais. Atualmente, a expectativa de portadores da alteração genética está entre 60 e 70 anos, de acordo com a Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo. Nesta quarta-feira (21), é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down.
Ao mesmo tempo, os casos se tornam cada vez mais frequentes, afirmou a fisioterapeuta pediátrica especialista no desenvolvimento de portadores da Síndrome de Down, Fernanda Davi. "Estão mais comuns, pois as mulheres têm filhos cada vez mais tarde, acima dos 35 anos", justificou. De acordo com a Fundação Síndrome de Down, há maior probabilidade da ocorrência do problema em relação à idade materna, quanto mais idade a mulher tiver, mais risco de a Síndrome de Down se manifestar.
Exames podem diagnosticar a alteração genética ainda no período de gestação, mesmo assim, existem casos em que a Síndrome de Down é descoberta apenas ao nascimento do bebê. "Assim que a criança sai do hospital, já começamos o tratamento", disse Fernanda. Com acompanhamento de um fisioterapeuta e de um fonoaudiólogo o portador pode andar, falar e frequentar uma escola normalmente, disse a fisioterapeuta.
O principal problema apresentado pela criança com SD é a falta de tônus muscular. "Eles são mais moles", disse Fernanda. Esta carência interfere nas habilidades motoras, por isso, exercícios de fisioterapia e fonoaudiologia são importantes para o paciente andar e falar como uma criança normal. "Aos dois anos e meio, três, eles já conseguem fazer tudo, andar, correr, se equilibrar em um pé só", descreveu Fernanda sobre a evolução dos pacientes.
O tratamento usado pela fisioterapeuta é o Cuevas Medek Exercise (CME), que desenvolve movimentos como segurar o pescoço, rolar, sentar, arrastar, engatinhar, ficar em pé, andar e correr, segundo Fernanda. "Primeiro eu gero o desequilíbrio para que elas mesmas consigam desenvolver o equilíbrio do próprio corpo. Com apenas algumas caixas e pedaços de madeira, eu monto um cenário no qual as crianças brincam ao mesmo tempo em que vão se desenvolvendo", explicou.
Características 
Achatamento da parte de trás da cabeça, dobras nos cantos internos dos olhos, ponte nasal achatada, orelhas ligeiramente menores, boca pequena, mãos e pés pequenos, rosto redondo, cabelos lisos, pescoço curto, flacidez muscular, prega palmar única e pele na nuca em excesso são as características físicas usualmente apresentadas por pessoas com Síndrome de Down.
As pessoas com a diferença genética têm tendência à obesidade, cardiopatias, hipotireoidismo, problemas renais e alteração dos glóbulos brancos no sangue. A dificuldade de cognição também é comum, porém, apesar de levar mais tempo que uma pessoa normal, quem tem Síndrome de Down é perfeitamente capaz de aprender e absorver conhecimento sobre diversas áreas, afirmou Fernanda.
Segundo a psicóloga Juliana Siqueira Baida, do Serviço de Formação e Inserção ao Mercado de Trabalho da Fundação Síndrome de Down, "todos conseguem se desenvolver profissionalmente. As maiores dificuldades apresentadas são nas relações interpessoais, devido às barreiras impostas pela sociedade e muitas vezes pela equipe de trabalho", disse ela. Outro ponto, é o relacionamento de casal entre pessoas com Síndrome de Down. "Eles exprimem a sexualidade de forma inadequada devido à constante repressão", afirmou Juliana.
Papel de mãe 
"Como eu já tinha passado por um parto normal, cheguei ao hospital e me falaram que seria bem rápido, porque seria parto normal de novo. Começou a demorar demais. Depois de seis horas ele nasceu. Quando ele saiu, virou uma bolinha, todo mole, minha outra filha já saiu durinha, totalmente diferente. Olhei nos olhinhos dele e percebi na hora". O relato é de Renata Camargo, mãe de Guilherme, 1 ano e 11 meses, que apesar de não apresentar qualquer alteração nos exames durante a gestação, nasceu com Síndrome de Down.
"Vem aquele sentimento de desespero, de que não quer acreditar. Me perguntava como iria ser e como iria contar para as pessoas. Mas quando peguei ele nos braços, senti o mesmo amor que tenho pela minha filha", contou Renata. Ela confessou que foi difícil evitar questionamentos dos motivos que levaram aquilo a acontecer com ela mas, passado um tempo, Renata decidiu parar de sofrer, cuidar de Guilherme e dar todo amor possível a ele.
Encantada pelo avanço do filho com os tratamentos de fisioterapia, ela disse que em um mês ele "subiu dois degraus". Guilherme começou a andar há cerca de três meses e só frequenta as sessões fisioterapêuticas para aperfeiçoar o que já sabe. "Ele está subindo rampas e escadas", disse. Sobre o desafio de aceitar um filho com Síndrome de Dawn, Renata questionou: "se uma pessoa tem um filho completamente normal e acontece alguma coisa que o deixe com algum problema, ela deixará de amá-lo?".

Fonte: http://saude.terra.com.br/doencas-e-tratamentos/portadores-da-sindrome-de-down-vivem-50-anos-a-mais-que-no-passado,c7e98c3d10f27310VgnCLD100000bbcceb0aRCRD.html

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