existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

domingo, 2 de outubro de 2016


Dr Zan Esclarece Sobre a Síndrome de Down

O médico pediatra, geneticista e especialista em Síndrome de Down (SD), Dr Zan Mustacchi, participou do evento “Síndrome de Down – uma perspectiva multidisciplinar de intervenção”. A atividade foi organizada pelo Mundo Ímpar e pela Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia (UESB), por meio do Programa de Pós-graduação em Linguística (PPGLin). A proposta foi discutir os tipos de intervenções que podem ser feitas para o desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Down.
                                                           História
Dr Zan explica que em 1866, o Dr John Langdon Haydon Down retornava das Índias para a Inglaterra por meio terrestre, passando pela Mongólia. Nesse país, ele viu “exímios cavaleiros, gordos, baixos, cabelo liso comprido, amarrado como se fosse rabo de cavalo, e falando uma coisa que ele não entendia de jeito nenhum”.
Dr Zan acrescenta que por ser um neuropediatra, o Dr Langdon Down “trabalhava com deficiência, com aqueles quadros que se chamavam de idiotia na época. Ele resolve fazer a co-relação desses indivíduos com alguns indivíduos chamados deidiotias na Inglaterra, que tinham uma cara oriental, os olhos puxados, cabelos lisos pretos e que falavam alguma coisa ininteligível, que ele também não entendia”.
Para o Dr Zan “curiosamente ele até descreve, no meu ponto de vista, a primeira referência da indicação do tratamento da Fono, porque ele, em algum parágrafo, ‘diz que essas pessoas parecem que tem alguma coisa na língua. A língua parece ser um pouco mole e grande, que nem cabe na boca, mas tenho a impressão que se fizer ginástica nessa língua, essa língua vai caber na boca’. Então claro que ele traduziu o que se faz na Fono, porque o tratamento da fonoaudiologia é estimulação do movimento da língua, para que essa língua tenha uma relação universo/conteúdo ideal”.
O termo idiotia mongólica durou de 1866 até 1959 quando o médico pediatra e geneticista francês, Jerome Lejeune, descreve o cariótipo da trissomia simples nas pessoas com SD. Dr Zan esclarece que o cariótipo humano foi descoberto em 1954. “Cinco anos depois ele (Dr Jerome Lejeune) começa a dominar a tecnologia e fazer cariótipo das pessoas com problemas cujo diagnóstico não era bem determinado. Então é ele que começa a descrever a SD como a trissomia simples, trissomia livre, e ele chama de Síndrome de Down, em referência a John Langdon Down”.
De acordo com Dr Zan, “a SD é a cromossomopatia mais frequente no ser humano. Hoje a expectativa de vida dessas pessoas chega a 70 anos de idade. Outrora era muito menor. Melhorou muito às custas do envolvimento das famílias. Os pais é que exigiram dos profissionais da saúde a atenção a essas pessoas tal qual era dada atenção as pessoas comuns”. Também salientou que na década de 70, um grupo de jovens médicos começou a fazer as cirurgias cardíacas necessárias. “A partir da cirurgia cardíaca nós conseguimos vencer outra grande etapa de qualidade e sobrevida.”
Dr Zan recomenda aos pais que acabaram de ter um filho com SD, que “antes de sair do berçário, ele vai fazer toda a rotina pediátrica que qualquer indivíduo faz, e, além disso, deve fazer um ecocardiograma e um ultrassom de quadril. Isso é que vai diferenciar a atenção básica inicial no berçário. O resto vai seguir todo protocolo de acompanhamento das pessoas com SD, que tem tanto no nosso site que é owww.sindromededown.com.br, assim como no site do ministério da saúde. Então nós temos as diretrizes de atenção com relação à pessoa com SD, de atenção a saúde, que o Ministério da Saúde já publicou em 2012. Seguindo-se todas essas prerrogativas, ele com certeza terá uma condição de oferecer ao filho a melhor qualidade de saúde”.

Dr Zan alerta que o indivíduo com SD tem alguns problemas enzimáticos, sendo o básico com a enzima superóxido dismutase e que está intimamente relacionado com o contexto de aumento da produção de radicais livres de oxigênio. “E na hora que você tem aumento de radicais livres você gera uma condição de induzir ao envelhecimento prematuro”. Outro ponto observado pelo médico é cerca de 60 a 70% do encéfalo do nosso cérebro é uma gordura especial. Ele então sugere uma dieta com algas e peixes, que contém essa gordura especial.
Dr Zan acrescenta que “é claro que uma série de complementos de sais minerais, metais como zinco e cobre, que está relacionado com superóxido dismutase, para se complementar. Esses dois elementos são fundamentais para o desenvolvimento, à imunidade, ao crescimento e potencializar a capacitação desse indivíduo”. Dr Zan também recomenda o cacau, porque “tem triptofano, que é um precursor da serotonina, fator importantíssimo para o desenvolvimento neuronal”.
Mensagem para os pais
“Eu vou deixar uma mensagem traduzida por duas palavras: acredite e oportunize. Se você der crédito e der oportunidade você chega e não limite o até para onde ele chega. Você chega. É acreditar e dar oportunidade”, finalizou Dr Zan.
Fonte: http://rotinadown.com/dr-zan-esclarece-sobre-a-sindrome-de-down/


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