Guia do Bebê com Síndrome de Down

O Grupo Minas Down reproduz aqui o Guia do Bebê com síndrome de Down, publicado pela Associação Mais 1, e que leva a assinatura de uma das maiores autoridades no assunto do país, o Dr. Zan Mustacchi.

O livro traz diversas informações sobre doenças congênitas, atividades que auxiliam no desenvolvimento saudável, além de aspectos jurídicos para a inclusão social, discriminação, acessibilidade e pensão.  A publicação tem ainda capítulos que abordam temas como fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, aspectos pediátricos e odontológicos.

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Fonte: http://www.minasdown.com.br/guia-do-bebe-com-sindrome-de-down/#sthash.Do7Azs2D.dpuf

Especialistas recomendam suplementação alimentar para síndrome de Down

Norm Schwarcz é médico especializado em Medicina Funcional Integrativa, com experiência no tratamento de crianças e adultos com síndrome de Down ou problemas médicos crônicos.

Kent MacLeod é farmacêutico clínico e especializou-se em suplementação alimentar e nutrição ortomolecular de pessoas com síndrome de Down, Autismo e outros transtornos do desenvolvimento.

Os dois se apresentaram na “2014 Mission Possible Down Syndrome Cruise Conference”, conferência sobre síndrome de Down realizada nos EUA e Canadá em julho de 2014 à qual o Movimento Down esteve presente.

Nossa representante no evento, Christiane Aquino Bonomo – Cofundadora e Conselheira do Movimento Down – participou das palestras de ambos especialistas e relata abaixo o que foi dito. Os dois trataram de epigenética e o impacto da suplementação alimentar no desenvolvimento e na saúde de pessoas com síndrome de Down.

A epigenética é o estudo das alterações da expressão dos genes adquiridas por um organismo vivo ao longo de sua vida que, apesar de não alterarem a sequência do DNA, são transmitidas para as gerações seguintes.

Estudos indicam que essas variações podem ser causadas por fatores externos, como mudanças químicas influenciadas pela alimentação, por exemplo.

O Movimento Down lembra que, antes de se introduzir qualquer suplementação na rotina dos indivíduos com síndrome de Down, é necessário consultar um médico.

Epigenética e suplementação alimentar – por Christiane Aquino Bonomo

“A terra é plana”. “Mulheres não têm cognição suficiente para votar”. “Não se pode tratar a síndrome de Down”. O Dr. Norm Schwarcz abriu sua palestra com essas afirmações e lembrou que elas já foram consideradas verdades científicas por muito tempo.

Hoje, especialistas defendem que, além de estimulação precoce, educação em escola regular e convivência em sociedade, também a epigenética pode ser uma grande aliada na melhoria da saúde, da cognição e da qualidade de vida de pessoas com síndrome de Down.

A epigenética aplicada à síndrome configura-se no uso de suplementação (vitaminas, sais minerais e outros nutrientes) para melhorar desequilíbrios bioquímicos relacionados à terceira cópia do cromossomo 21 e, por meio dessa intervenção (TNI – Target Nutrition Intervention), mudar a expressão de certos genes do cromossomo 21.

Segundo os especialistas, a deficiência de minerais e vitaminas em pessoas com Down tem sido verificada em diversos estudos clínicos.

A deficiência de certos folatos, por exemplo, pode alterar a metilação (ciclo SAM) em pessoas com a síndrome, causando desequilíbrios celulares significativos. Além disso, um dos genes da terceira cópia do cromossomo 21 é responsável pela oxidação excessiva das células por meio da peroxidase (SOD) das células desses indivíduos. Acredita-se que esse estresse oxidativo, como também é chamado, pode ser um dos fatores a causar a hipotonia, comum em pessoas com síndrome de Down.

Para combater a superoxidação e o desequilíbrio da metilação, uma alimentação saudável e rica em antioxidantes é importante, mas ainda não é suficiente para combater, de maneira, efetiva, os danos causados, de acordo com Kent McLoed. Por isso, ele recomenda o uso de suplementação através de fórmulas e vitaminas que prescreve a seus pacientes.

Estudos apontam também que sintomas que atrapalham o aprendizado, e que são relatados por muitos pais (como o ranger de dentes), são causados pela falta de certos minerais – normalmente magnésio, zinco ou orotato de lítio – no organismo de indivíduos com a trissomia.

Os dois especialistas defendem que é importante realizar exame de sangue pelo menos uma vez por ano para rever os níveis de vitaminas, minerais e nutrientes. Afirmam ainda que, para o tratamento correto, os níveis de certos nutrientes devem ser ingeridos em níveis bem acima do normal para a população comum, sobretudo vitamina C, vitamina E, zinco, selênio, magnésio, ômegas e colina (parte do complexo B de vitaminas).

Abaixo, seguem os testes recomendados pelo Dr. Schwarcz para análise das reações bioquímicas e do nível de determinados nutrientes em pessoas com síndrome de Down.

Para avaliar como será aplicada a suplementação inicial:

- Ácido Úrico
- Ácidos graxos essenciais
- Ácidos orgânicos
- Aminoácidos
- Amônia
- Análise de fezes
- CBC
- Cobre/zinco
- Doença celíaca
- Ferritina
- Ferro / capacidade de ligação de ferro
- Função imune
- Iodo
- Marcadores do estresse oxidativo
- Metais pesados
- Painel Lipídico
- Selênio
- Temperatura corporal basal
- Tireoide: T3 e T4 Livres, T3 Reverso / anticorpos anti-TPO
- Vitaminas A e D

Para avaliar o nível de estresse oxidativo do paciente e adequar a quantidade e o tipo de antioxidantes:

- 8-OH Desoxiguanosina – produto específico do dano oxidativo do DNA
- Glutationa reduzida
- HDL/LDL oxidados
- Isoprostano urinária
- MDA-Dialdeído Malônico (urina)
- Peróxidos lipídicos

Os suplementos mais recomendados durante a conferência foram:

Curcumin: potente antioxidante, antimicrobial, modulador de proteínas e ativador de neurogênese (criação de neurônios) por meio do aumento da serotonina e do fator neurotrófico derivado do cérebro (BDNF).

- Referências (em inglês): http://dsdaytoday.blogspot.com.br/2011/03/longvida-curcumin.html – Blog mantido por uma mãe de criança com síndrome de Down, recomendado por mais de um conferencista. Traz uma lista de estudos sobre o assunto.

Ômegas: apoiam a reprodução celular em áreas importantes do cérebro, como o hipocampo.

- Referências (em inglês): http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15672635

EGCG – chá verde: inibe a expressão triplicada do gene DYRK1A, responsável por causar parte da deficiência cognitiva de pessoas com síndrome de Down. Os primeiros testes em humanos foram realizados pela Jerome Lejeune Foundation e liderado pela Professora Mara Dierssen, com resultados muito positivos.

- Referências (em inglês): http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24039182

Phosphatyl-choline (PC): é um fosfolipídeo construtor de células cerebrais com benefícios cognitivos/neurológicos verificados não somente em pessoas com síndrome de Down, como também Parkinson e Autismo.

- Referências (em inglês): https://www.bodybio.com/BodyBio/docs/BodyBioBulletin-Phosphatidylcholine.pdf e http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20528079

Palestras completas:

Fonte: http://www.movimentodown.org.br/2014/08/especialistas-recomendam-suplementacao-alimentar-para-sindrome-de-down/

Professor provoca revolta ao declarar que  bebês  com  Síndrome  de  Down devem ser abortados

Richard Dawkins, escritor ateu e professor, afirmou ser "imoral" permitir que bebês com síndrome de Down possam nascer

O professor de Oxford postou uma mensagem no Twitter dizendo que futuros pais que sabem que terão uma criança com a síndrome, têm a responsabilidade ética de “abortá-lo e tentar ter outro filho”.

Seus comentários polêmicos foram encarados pelas instituições de caridade como desrespeitoso, causando a fúria on-line. Ele não se abalou com os comentários e disse que sua posição era “muito civilizada”, pois os fetos “não têm sentimentos humanos”.

Ele continuou com as declarações “fortes” dizendo que: “O aborto é humano? O feto pode sofrer?”. Além disso, insistiu que as pessoas não têm o direito de se opor ao aborto se conseguem comer carne.

Quase mil abortos são realizados em fetos com síndrome de Down na Inglaterra e no País de Gales anualmente, de acordo com um registro independente divulgado no jornal The Telegraph.

Ativistas declararam que suas palavras são um completo absurdo, afirmando que o professor está tentando estimular a “eugenia”.

Tudo começou pelo Twitter, quando ele disse que as leis na Irlanda sobre aborto deveriam mudar. Um dos seguidores comentou que o fato era um dilema ético real se as mães estivessem carregando um feto com alguma doença. O professor Dawkins respondeu: “Aborta e tenta novamente. É imoral trazê-lo para o mundo, se você tem a escolha”.

Carol Boy, diretor-executivo da Associação Síndrome de Down, rejeitou os comentários de Dawkins: "As pessoas com síndrome de Down podem ter uma vida plena e gratificante, eles também têm uma contribuição valiosa para a nossa sociedade", disse ela.

Fonte: http://www.bloginterligado.com.br/2014/08/professor-provoca-revolta-ao-declarar.html

Educação especial ou inclusiva?

*Por Dolores Affonso

Muitos me perguntam sobre a diferença entre educação especial e inclusiva. A principal diferença que vejo está relacionada à compreensão errônea de que um aluno com necessidades educacionais especiais (NEEs) é especial. Ser especial é ótimo! Ou pelo menos deveria ser. O que me incomoda é perceber que a denominação “especial”, neste contexto, está mais relacionada à percepção de incapacidade.

De acordo com o dicionário Michaelis, especial é algo notável, excelente, superior! Mas também significa algo “relativo a uma espécie; que se aplica exclusivamente a uma coisa ou categoria particular de coisas”. Neste sentido, fico incomodada, pois se todos os seres humanos são iguais perante a lei e, apesar de suas diferenças, pertencem à espécie humana, não deveria haver uma educação especial, ou seja, que se aplica exclusivamente aos alunos com deficiência. Isso os coloca numa categoria à parte, como se pertencessem a uma espécie distinta. Quando separamos as crianças para uma “educação exclusiva”, estamos instituindo a exclusão. Por outro lado, não deveria ser preciso falar em educação inclusiva, mas sim em educação que, a meu ver, deveria ser de qualidade e para todos.

Vygotsky, na década de 1920, já afirmava que educadores deveriam trabalhar com as potencialidades e não com as deficiências do aluno. A deficiência, “ao criar uma formação peculiar de personalidade, reanima novas fontes, muda as direções normais do funcionamento e, de uma forma criativa e orgânica, refaz e forma o psiquismo da pessoa”. Portanto, as deficiências não são “somente um defeito, uma debilidade, são também, em certo sentido, uma fonte de manifestação das capacidades, uma força” (Vygotysky, 1997, p. 48).

Muitos materiais, ferramentas, metodologias e recursos poderiam ser usados para aproveitar essas potencialidades. Saber aproveitar as múltiplas inteligências (GARDNER, 2000), capacidades e habilidades, amenizando o impacto de suas dificuldades e limitações no aprendizado, gera a inclusão através de uma formação mais completa e aprendizagem significativa, tornando o aluno um indivíduo independente, um cidadão apto a perceber o mundo, conviver em ambientes distintos e contribuir para uma sociedade mais justa. Neste sentido, destaca-se a importância da diversidade em sala de aula. Aprender a conviver com o diferente é fundamental para o crescimento do indivíduo. Nosso planeta tem mais de 7 bilhões de pessoas e todas são diferentes. Um pássaro, uma flor, uma pessoa, cada ser vivo é único… Não há dois iguais.

Neste contexto, cabe ao educador, mesmo em situações em que o governo, gestão escolar, sociedade e até a família estão ausentes, encontrar formas de auxiliar, orientar e incluir tais alunos. Apesar das dificuldades, é possível tornar a educação inclusiva!

Dolores Affonso é coach, palestrante, consultora, designer instrucional, professora e idealizadora do Congresso de Acessibilidade (www.congressodeacessibilidade.com).

Dolores Affonso

Dolores Affonso é coach, palestrante, consultora, designer instrucional e professora. Ajuda pessoas a superarem suas deficiências e limitações, alcançando autonomia, liberdade e sucesso para viverem uma vida plena.

Especialista em Marketing pela FGV e em Design Instrucional para EaD pela FACEL, é graduada em Administração de Empresas e pós-graduanda em Educação Especial pela UCDB. Diretora Executiva da Affonso & Araujo Consultoria, desenvolve e ministra cursos, disciplinas e consultorias em Marketing e Empreendedorismo Digital, RH, Design Instrucional, Acessibilidade, Novas tecnologias e Inclusão para diversas empresas. É membro da ANATED - Associação Nacional dos Tutores da Educação a Distância, da ABRADI - Associação Brasileira de Desenho Instrucional e do Programa Rompendo Barreiras da Uerj.

Desenvolve os seguintes projetos: Congresso de Acessibilidade: 1º evento nacional online e gratuito com foco em Acessibilidade e Tecnologias para a Superação e Inclusão. Para participar ou apoiar este evento, acesse:www.congressodeacessibilidade.com ; Superação: programa de coaching ou mentoring individual ou em grupo para pessoas (com e sem deficiência) que precisam superar suas limitações e empresas que desejam integrar suas equipes, tornando-se inclusivas; Semana da Inclusão: semana de palestras, atividades, treinamentos, entre outros, com foco em diversidade e inclusão; Stargardt Brasil: fundadora do blog Stargardt Brasil, que visa o desenvolvimento pessoal, motivação, superação e inclusão de pessoas com deficiência visual.